A Toulouse – exposition et endométriose/infertilité

Durant la semaine Européenne de Prévention et d’Information sur l’Endométriose, qui va avoir lieu du 4 au 10 mars 2019, plusieurs associations se réunissent à Toulouse sous l’impulsion d’EndoFrance Midi-Pyrénées, pour vous proposer une exposition et des stands d’informations.

Le vernissage de l’exposition «  Paillette de Vie, Confettis d’Amour » se déroulera le 1er mars 2019 à 18 h 30, en présence de l’artiste Laure Vieusse, et des associations EndoFrance, Célia Fertilité et votre association COLLECTIF BAMP ! représentée par Joséphine, référente BAMP à Montauban.

 

L’ exposition se déroulera du 1er au 16 mars, du lundi au vendredi de 9 h 00 à 17 h 00 Exposition, les samedis de 13 h 30 à 18 h 00 en présence de l’artiste.

Lieu : Communauté Municipale de Santé, 2 rue Malbec 31000 Toulouse

Témoigner sur votre expérience avec la progestérone ?

Le laboratoire GENEVRIER, inscrit dans une démarche de meilleur prise en compte de l’expérience patient, cherche deux femmes qui seraient d’accord pour témoigner au moment de la phase lutéale (prise de la progestérone) de leur traitement. L’objectif est de sensibiliser les médecins à l’expérience des patients lors des protocoles d’AMP en vue de l’amélioration de la prise en charge, de la relation patients/ médecins, mais aussi du produit. 

Si vous souhaitez participer, vous trouverez plus d’informations ci-dessous.  

Le mardi 9 avril 2019 auront lieu les Journées Eylau, réunissant les centres parisiens autour de différents sujets sur la PMA.

Les Laboratoires Genevrier seront présents à cette journée et sponsorisent une session sur le soutien de la phase lutéale.

Lors de cette session, et toujours dans l’optique d’intégrer le plus possible le retour patient pour améliorer les choses en PMA, ils souhaiteraient faire un film sur 2 patientes, comme une sorte de reportage sur la PMA et plus particulièrement sur l’étape du soutien de la phase lutéale avec la progestérone.

Pour cela ils aimeraient recruter : 

  • deux personnes vivant à Paris ou en Région Parisienne, avec des expériences différentes de leur parcours et des profils différents (âge, nombre de tentatives et/ou années en PMA….)

  • prenant de la progestérone entre le 11 et 13 mars 2019 

  • et bien entendu qui seraient d’accord pour être filmé dans leur quotidien sur 2-3 jours et qui accepteraient que le film soit diffuser lors de la réunion, mais également sur le site et les réseaux sociaux du laboratoire Genevrier.

Si vous êtes intéressées pour participer, vous pouvez contacter Nathalie, référente BAMP en lien avec le laboratoire GENEVRIER : 

–          Par mail : collectifbamp13@gmail.com

Le  laboratoire GENEVRIER a organisé mi-janvier, à Paris le projet FERTIGEN et VOUS, où trois patientes ont témoigné lors d’une session qui a rassemblée des médecins et des patients en vue d’améliorer la communication patients/médecins

Sortie de publication BAMP : Le guide d’information des cliniques européennes

Passeport, carte d'Europe et pices d'identitL’association COLLECTIF BAMP! concentre son activité autour de l’assistance médicale à la procréation en France. Notre but est de témoigner, informer et agir sur différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP en métropole et en outre-mer. Nous avons un manifeste qui explicite cette posture  (consulter notre manifeste ici). Mais alors que notre association vise à induire une transformation à l’échelle nationale, nous ne sommes pas insensible à ce qui se déroule dans les autres pays. Nous sommes notamment à l’écoute des adhérents qui s’interrogent sur les soins dans d’autres pays et attentif à la manière dont les patients sont pris en charge dans les cliniques étrangères.

Quitter la France pour réaliser des traitements médicaux pour infertilité est une démarche parfois brutale et déroutante. Comment savoir dans quels pays aller, ou bien à quel centre s’adresser ? Comment s’assurer de la qualité des soins qui y est délivrée ? Comment croire les taux de réussite annoncés dans les cliniques étrangères, en l’absence de transparence quant à la réalité scientifique des résultats, surtout à considérer que l’AMP est un marché comme un autre ? Comment s’y retrouver face aux offres pléthoriques des centres, plus proches du business où chacun y va de son coup de pub, utilisant un marketing incisif, que de la santé reproductive telle que nous la connaissons en France ?

Au constat qu’une partie de nos adhérents sont contraints de partir pour mener à bien leur projet parental et recevoir leur protocole de soin, et que cette étape appelle avec elle de nombreuses incertitudes, il nous paraît essentiel de partager notre expérience de patients en la matière. C’est pourquoi nous avons confectionné un guide.

Capture d’écran 2019-02-13 à 12.43.35Ce guide ne va pas vous indiquer LA clinique qu’il faut choisir. Il entend vous proposer des critères pour sélectionner la clinique qui vous convient, vous offre une série de questions à poser aux cliniques envisagées pour faire le tri entre les charlatans et les centres d’excellence, il offre une panoplie de ressources pour accompagner votre démarche. En bref, ce guide sert à aiguiller votre choix pour vous aider à l’effectuer en toute connaissance de cause. Ce guide est réservé à nos adhérents. Pour rappel, vous pouvez adhérer ici. Si vous adhérez spécialement à l’occasion de la sortie de ce guide,  et que vous souhaitez le recevoir rapidement, merci de nous l’indiquer à cette adresse mail : AMPEUROPE@BAMP.fr

Si, par l’intermédiaire de ce guide, nous nous engageons (à la hauteur de nos moyens de simples bénévoles) à répondre aux sollicitations de nos adhérents, qui se trouvent souvent perdus et inquiets en s’engageant dans de telles démarches, nous sommes aussi à votre disposition lors des Thés BAMP où le sujet de l’amp à l’étranger peut être abordé ou par mail (ampeurope@bamp.fr).

Un dernier point essentiel mérite d’être mentionné clairement : BAMP n’a aucun lien avec les cliniques étrangères ; les renseignements que nous proposons dans ce guide sont fondés sur les expériences des patients et la documentation en interne de l’association.


Pour vous aider à vraiment mieux comprendre de quoi il en retourne, un aperçu de l’organisation du guide, suivi du sommaire de ce dernier.

Organisation du guide

  • 1ère partie : AMP à l’étranger

Dans la première partie de ce guide, vous trouverez une brève introduction à l’AMP à l’étranger. Cette immersion dans l’univers des cliniques étrangères européennes illustre des grandes tendances qui s’y rapportent et fait le point sur les idées reçues.

  • 2ème partie : Critères pour choisir un centre de fertilité

Les inquiétudes les plus fréquemment évoquées par les personnes qui s’interrogent sur l’AMP à l’étranger sont le manque de garanties éthiques et de contrôle des pratiques, la rémunération des donneurs et donneuses de gamètes, l’impression que ce qui domine c’est l’aspect “marché” et non “santé”. Concernant ce dernier point, l’association Collectif BAMP défend un point de vue simple : l’assistance médicale à la procréation ne doit pas être un marché. Pour autant, nous savons bien que l’argent est un critère déterminant dans l’accès aux soins, et ce même pour l’AMP en France. Mais d’autres critères peuvent prévaloir et orienter le choix d’un centre au détriment d’un autre. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de ce guide, nous proposons d’aborder les critères pour choisir une clinique.

  • 3ème partie : Questionner les centres : sélectionner le centre qui répond à ses besoins

En s’engageant dans un parcours médical à l’étranger, il n’est plus possible de se reposer sur les institutions françaises. Il est indispensable de procéder à l’identification des centres, de comparer les offres, d’évaluer les options proposées, etc. Pour faciliter ces démarches lourdes en temps, coûteuses en argent et humainement éreintantes, au sein de la troisième partie de ce guide, nous listons des questions qui peuvent aider à mieux identifier le centre qui répond aux besoins de chacun.

  • 4ème partie : informations pratiques : remboursements, ressources, transfert de gamètes…

Pour terminer, nous avons placé dans la quatrième partie de ce guide, des informations complémentaires telles que les modalités pratiques, au sujet des conditions de remboursement et le transfert des gamètes, les ressources humaines et numériques à votre disposition, ainsi que des exemples de tableaux comparatifs permettant de choisir le centre qui vous convient selon vos critères.


Sommaire du guide

1- L’AMP À L’ÉTRANGER

  • Chiffres de l’AMP
  • Législations nationales : des conceptions de la famille
  • Circuits des patients en fonction des traitements
  • Mises en garde et idées reçues

2 – CRITÈRES  POUR CHOISIR UNE CLINIQUE

  • Critères de sélection “classiques”
  • Porter attention à la législation du pays destinataire
  • L’importance de la qualité et du cadre juridique des soins

3 – QUESTIONS UTILES

  • La phase de diagnostic : examens à effectuer
  • La prescription d’un traitement
  • Résultats et succès de la clinique
  • Don de gamètes : sélection des donneuses/ donneurs
  • Aspects juridiques et financiers

4 – COMPLÉMENT D’INFORMATIONS

  • Conditions de prise en charge de la sécurité sociale française
  • Transfert de gamètes de la France vers l’étranger
  • Ressources humaines et numériques
  • Exemples de tableaux comparatifs

Sondage européen : Quels sont vos besoins en information ?

Nous vous avions parlé il y a quelques mois d’un sondage réalisé en partenariat avec l’IPSOS, Gédeon-Richter et BAMP pour enquêter sur le vécu des personnes engagées dans un parcours d’AMP. Les résultats seront partagés prochainement. Cette fois-ci nous vous proposons de répondre à un très bref sondage, initié par une association de patients polonaise, au sujet des besoins en information des patients. Plus exactement, le sondage met en tension les besoins en information sur l’infertilité, les explications fournies à propos des diagnostics ainsi que les traitements proposés, et les pratiques actuelles.

Votre avis nous intéresse - bullesL’association à l’origine de l’étude est Nascz-Bocian ; un alter ego de quelque sorte, s’agissant d’une association de patients qui cherche à améliorer la prise en charge des personnes en AMP à l’échelle de la Pologne. Leur initiative s’inscrit dans une démarche plus globale en étant soutenue par notre partenaire européen Fertility Europe, soit le consortium paneuropéen d’associations de patients de l’AMP. Soutenue de la sorte, l’enquête polonaise bénéficie d’une large diffusion.

C’est à notre tour de diffuser cette belle initiative en vous invitant à prendre 5 minutes pour répondre au sondage !

Les résultats du sondage seront présentés fin juin à Vienne, à l’occasion de l’une des conférences gynécologiques les plus importantes au monde dans le champ de l’AMP, celle organisée annuellement par ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) ; la conférence regroupe des milliers de gynécologues venus des quatre coins du  globe. Autrement dit, une excellente vitrine pour faire entendre nos besoins en tant que patients et poursuivre le combat d’une meilleure prise en charge de l’infertilité.

Cliquez ici  pour vous rendre au sondage « Patients’ information needs » (et oui, c’est en anglais 😉 mais google traduction ou un autre outil du genre peut être votre ami).

Eprouvante éprouvette

Vous avez terminé votre parcours d’AMP, avec ou sans enfant ? Vous habitez dans les pays de la Loire ? Vous avez envie de témoigner de votre histoire ? Cet appel à témoignage est pour vous ! Il y a plus d’un an maintenant, nous avions été en contact avec Aurélien BONNET et Lise BARON qui préparaient ce projet de documentaire. Trois mots pour résumer le teaser : dynamique, moderne et rock’n’roll, rien de mieux pour donner de la visibilité et la parole aux personnes qui ont traversé les parcours d’AMP.

 

Bonjour, Nous travaillons actuellement sur un projet documentaire sur la PMA.

Etant nous-mêmes passés par un parcours de PMA pour avoir nos enfants, nous aimerions faire un film qui donnerait la parole aux couples qui ont traversé cette épreuve. Le but est d’aborder ce sujet sous un angle personnel en nous attardant peu sur les questions éthiques, légales et médicales que nous trouvons souvent traitées et qui laissent souvent penser que faire un « bébé éprouvette » serait une simple formalité.

Nous voulons favoriser un regard rétrospectif qui laisserait la place à l’analyse, l’émotion… mais aussi à l’humour.

Nous sommes actuellement en pré-production et nous commençons donc à rechercher des couples qui seraient prêts à témoigner. L’idée est de créer un panel de 7 à 8 couples assez représentatifs des de la multitude de parcours de PMA : couples hétéro, lesbiens, jeunes, de plus de 50 ans (ayant eu recours à la PMA il y a plus de 20 ans), citadins, ruraux, multiculturels, CSP+, précaires, ayant fini par avoir des enfants, n’en ayant pas eu…

Bref, l’idée est de donner à voir un maximum de parcours, ce qui les différencie et ce qui les rapproche.

Attention, nous ne cherchons pas de couples qui sont actuellement en PMA mais bien des gens qui sont allés au bout de leur parcours !

Pour l’instant, nous limitons nos recherches à la région Pays de la Loire pour des raisons pratiques et financières. Si nous ne trouvons pas assez de couples, nous élargirons peut être nos recherches. Les tournages se dérouleraient sur une demie journée par couple sur les mois d’avril et mai. Si vous êtes intéressés, nous pouvons vous fournir en MP un lien vers un teaser que nous avons réalisé pour donner une idée du ton du film. Nous ne pouvons malheureusement pas le mettre en ligne pour des questions de droit mais nous vous donnerons l’adresse youtube sur demande. J’espère que ce projet trouvera auprès de vous un écho favorable ! Lise BARON Aurélien BONNET

Si vous souhaitez prendre contacta avec Lise BARON et Aurélien BONNET voici l’adresse mail : eprouvante.eprouvette@gmail.com

Prévention et Information sur la fertilité et l’infertilité

Au mois de décembre, BAMP a participé à un atelier santé organisé par le laboratoire MERCK intitulé « Un bébé à Noël, entre souhait et réalité ».

Les questions de prévention et d’information au sujet de la fertilité et de l’infertilité, ont été au centre des discussions entre le professeur René Frydman, Ronan Chastellier sociologue et Virginie RIO co-fondatrice de votre association Collectif BAMP. Ce sont évidemment des thèmes qui sont au cœur du projet de l’association.

Retour en vidéos

René FRYDMAN

Ronan CHASTELIER

Virginie RIO

Merci au laboratoire MERCK France de donner la possibilité à notre association de parler  et de donner de la visibilité à ces sujets.

 

Rendez-vous annuel – A.G.

Samedi 9 février à Paris, rendez-vous à l’assemblée générale de l’association collectif BAMP.

N’oubliez pas d’envoyer vos procurations, si vous ne pouvez pas venir.

Et si vous souhaitez venir, n’oubliez pas de vous inscrire pour que nous puissions prévoir précisément le nombre de participants.