Bioéthique, il reste des choses à obtenir !

Le projet de loi bioéthique amendé doit être voté, lors d’un vote solennel à l’Assemblée Nationale mardi 15 octobre prochain en fin de journée. C’est un vote qui valide le projet de loi, tel qu’il vient d’être amendé, mais ce n’est pas encore le vote définitif, qui lui devait avoir lieu début 2020. Donc mesdames qui voulez faire autoconserver vos ovocytes, ce n’est pas la peine de prendre RDV. La loi n’est pas encore promulguée au Journal Officiel.

Le projet de loi, qui pour nous, n’est pas satisfaisant en l’état, car il manque des éléments très importants pour l’amélioration de la prise en charge en AMP (amp post-mortem, DPI-A, ouverture de l’activité don et autoconservation aux centres d’amp privés, l’informations et le recueil des consentements des anciens donneurs et donneuses pour éviter la destruction des gamètes, l’extension du droit commun de la filiation aux couples de lesbiennes). Nous nous satisfaisons de l’ouverture de l’amp aux couples de femmes et femmes seules, de la possibilité donné aux adultes nés via un don de pouvoir avoir s’ils le souhaitent des informations identifiantes ou non sur la personnes qui a donné. Nous nous vote de l’amendement qui propose de faire de l’infertilité une grande cause nationale. Mais nous ne sommes pas dupes du fait qu’on nous donne ça d’un côté, alors que de l’autres des propos aberrants ont et continuent d’être tenus sur les personnes infertiles. Nous restons vigilantes pour que cela ne soit pas JUSTE un moyen de nous calmer sur les autres points que nous revendiquons.

Le texte voté mardi prochain, va partir au Sénat, et nous allons essayer de faire amender le texte par nos sénateurs.
Hier nous avons récupéré le texte. Maintenant il faut que nous le relisions et que nous propositions des amendements. Et que nous trouvions des parlementaires motivés pour soutenir nos amendements. Nous avons aussi sollicitée une nouvelle fois, cette semaine une audience auprès de la ministre de la santé. Nous avons remercié par mails les députés qui ont soutenus nos amendements et nous avons indiqué notre mécontentement à ceux qui ne les avait pas soutenus.

Le texte reviendra en deuxième lecture à l’Assemblée Nationale, mais sans doute pas avant le début de l’année 2020. Et d’ici là, nous aurons de nouveau sollicité nos députés pour leur expliquer l’intérêt, la nécessité, d’obtenir le DPI-A, l’ouverture de l’activité aux centres privés, etc….


DONC d’ici là, vous avez le temps, en trois clics de dire à vos parlementaires (députés et sénateurs), ce que vous pensez de ce projet de loi. Via notre campagne faction « infertiles OUI, invisibles NON« . N’oubliez pas de partager avec votre conjoint, avec vos parents, vos amis, les membres de votre familles qui vous soutiennent. Vous pouvez aussi demander des audiences auprès de vos parlementaires pour leur dire les yeux dans les yeux ce que vous pensez de ce projet de loi. C’est la démocratie !

Merci, si vous ne l’avez pas fait de partager, de soutenir notre campagne citoyenne

Nous sommes entrain de préparer une autre vidéo pour une nouvelle campagne FACTIO BAMP, une fois que nous aurons tout bien relu le projet de loi que les députés vont voter mardi. Mais d’ici là, une petite piqûre de rappel ne fera de mal à personne !

Et parce que cela fait du bien d’entendre vos paroles, nous repartageons les vidéos que vous avez faites ces derniers mois au sujet de la révision de la loi de bioéthique. MERCI les filles !

P.S. nous attendons avec espérance des vidéos ou des hommes prendraient la parole.

Groupe de travail sur le don d’ovocyte

ABM

Bonjour à tous,

Depuis un an, nous travaillons avec des médecins à l’agence de la biomédecine pour une harmonisation des pratiques concernant le don d’ovocyte.

La semaine prochaine nous avons une nouvelle réunion à ce sujet et l’ordre du jour concerne particulièrement les donneuses. C’est pourquoi nous vous sollicitons, si des donneuses ou futures donneuses d’ovocytes passent par ici, votre avis, votre ressenti et votre expérience nous intéressent. Nous avons besoin d’avoir des retours pour pouvoir transmettre à l’agence de la biomédecine la réalité des donneuses et ainsi influencer les pratiques médicales pour une meilleure prise en charge des patientes.

Le thème précis qui va être abordé est : l’Accueil des donneuses, les aspects psychologiques des donneuses en cas de refus.

On compte sur vous pour pouvoir améliorer cette prise en charge.

Vous pouvez me contacter, Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

ou contacter Virginie : collectif@bamp.fr

 

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Rencontre de rentrée à Lyon !

Rencontre Lyon
L’équipe lyonnaise a le plaisir de vous proposer une date de rencontre pour ce dernier trimestre 2019 !
Le jeudi 24 octobre à 19h30, à Lyon

Venez échanger autour de l’infertilité, en petit groupe !

Inscriptions/renseignements auprès d’Estelle : collectifbamp69@gmail.com

Lettre ouverte à Mme la Ministre de la santé

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Madame la Ministre de la Santé,

C’est une nouvelle fois que nous tentons désespérément de vous rencontrer et d’être entendu par votre cabinet.

Depuis le début de la révision de la loi de bioéthique nous avons attentivement écouté les débats parlementaires, ainsi que vos diverses prises de parole publiques.

Nous vous remercions d’avoir accepté la mise en place d’un grand plan de lutte contre l’infertilité. Selon nous cette mesure est une grande avancée dans la reconnaissance de l’infertilité en tant que question de santé publique. Parce que l’infertilité ne cesse d’augmenter. Il y a très peu de temps un couple sur 6 était concerné, aujourd’hui on parle d’un couple sur 5. Les difficultés à procréer augmentent à une vitesse vertigineuse.

Si les couples hétérosexuels ont de plus en plus recours à l’AMP en France, ce n’est pas pour des raisons superficielles ou futiles. Une des raisons principalement évoquées par les politiques est la priorisation de la carrière des femmes au dépend de la vie de famille. Oui l’âge des premières grossesses ne cesse de reculer. Mais selon nous ce recul est multifactoriel. Les femmes font de plus longues études (faut-il le déplorer ?), la réalité économique ainsi que la réalité du secteur du logement amènent les jeunes gens à quitter le domicile parental de plus en plus tard. Les jeunes gens prennent le temps de trouver la personne avec qui ils ont envie de fonder une famille (les choses étaient surement moins compliquées lorsque les mariages se décidaient entre les parents).

L’âge des premières grossesses recule, c’est un fait, mais il n’est pas le seul facteur qui explique l’augmentation de l’infertilité.  1 coupe sur 5 infertile, c’est un couple sur 5 en âge de procréer, pas uniquement les couples qui sont dans cette démarche de procréation. Beaucoup de pathologies concernent des personnes de plus en plus jeunes : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, synéchies, syndrome des ovaires polykystiques, troubles de la spermatogénèse, azoospermie, etc… L’augmentation de ces différentes pathologies n’est pas liée au recul de l’âge de la première grossesse. En ce sens l’autorisation de l’autoconservation des gamètes est un progrès, mais elle ne constituera une réelle avancée, et surtout une vraie mesure de prévention de l’infertilité, que lorsqu’elle sera autorisée à 18 ans et non à partir de la trentaine (précisément là où la fertilité commence déjà à décliner). Plus les gamètes sont prélevés tôt, plus elles seront de bonne qualité si une infertilité se déclare plus tard.

Avant cette loi, la conservation des gamètes n’était autorisée qu’en cas de pathologie pouvant altérer la fertilité. Dans la réalité, elle n’est réellement mise œuvre que dans peu de cas. Et lorsqu’une pathologie concernant la fertilité est découverte, il est trop tard pour préserver les gamètes.

L’ouverture de la PMA à toutes les femmes est une excellente chose en termes d’égalité. Cette notion d’égalité suffit à justifier cette mesure, si tant est qu’elle ait besoin d’être justifiée, vous n’avez pas besoin d’affirmer quelque chose qui est faux : les couples hétérosexuels qui ont recours à la PMA n’auraient pas de raisons médicales avérées pour le faire.

La prise en charge actuelle en France n’est pas réellement satisfaisante, à plusieurs niveaux, notamment en termes de taux de réussite comme en témoigne le rapport de la cour des comptes[1]. Pour les améliorer il faut obligatoirement développer la recherche. Cette amélioration éviterait beaucoup de souffrances aux personnes concernées, et économiserait beaucoup d’argent au contribuable. Actuellement, 4 FIV sur 5 sont des échecs[2].

Les derniers amendements discutés étaient ceux concernant l’autorisation du DPI – A. Selon nous, cette autorisation est une mesure indispensable à l’amélioration des réussites de l’AMP en France. Elle permettrait, comme nous vous en faisions part dans une tribune du FIGAROVOX[3], de ne pas transférer des embryons qui ne s’implanteront pas quoi qu’il arrive ou qui provoqueront immanquablement des fausses couches. Les médecins ont écrit une tribune qui explique très bien ce sujet[4].

Mme la ministre, il est primordial que vous puissiez nous entendre sur différents points de la loi de bioéthique, en tant qu’association représentant les patients. C’est un principe de la démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur vigilant des évolutions du système de santé »[5] c’est une « exigence citoyenne assumée »[6] comme vous l’écriviez vous-même dans la préface du livre Démocratie sanitaire. Dans cette préface, il y a peu, vous affirmiez, Mme Buzyn, « la primauté de la parole du patient sur celle du professionnel »[7]. Nous espérons, Mme la Ministre, que vous n’avez pas oublié ce principe fondamental de Démocratie sanitaire depuis que vous avez accédé à vos fonctions ministérielles.

Ces dernières semaines, dans les discours des politiques, de trop nombreux raccourcis sont fait, beaucoup de choses sont mélangées. Pour faire vivre la Démocratie sanitaire au plus haut niveau de l’Etat, nous devons vous expliquer le point de vue des patients de l’AMP afin que les quatre grands principes de l’éthique française soient respectés : la bienfaisance, l’autonomie, la justice et na non malfaisance.

 

 

Virginie RIO, Présidente de l’association collectif BAMP

Stéphanie KRYSTLIK, Membre du conseil d’administration de l’association collectif BAMP

[1] Rapport annuel de la cour des comptes sur l’application des lois du financement de la sécurité sociale : l’assistance médicale à la procréation : une efficience à renforcer, 8 octobre 2019, p. 357

[2] Ibid, p. 357

[3] Virginie RIO, Stéphanie KRYSTLIK, Nadège DESSEUX, « Les couples infertiles sont rendus invisibles dans la loi bioéthique», Le figarovox, le 30/09/2019

[4] Diagnostic des anomalies du nombre de chromosomes : « Ne restons pas sourds à la douleur des couples », Le Monde, le 13/09/2019

[5] Alexandre BIOSSE DUPLAN, Démocratie sanitaire, Dunod, 2017, Préface Agnès BUZYN, p. XI

[6] Ibid, p. XI

[7] Ibid. p.XI

Les RussTin’ partent bientôt !

Vous vous souvenez de nos trois amies, qui se sont engagées dans l’aventure RAID AMAZONES il y a un petit moment déjà ?

Après un peu plus d’an et demi de préparation elles sont dans les starting block, car elles partent vendredi 11 octobre.

Depuis le début, elles ont décidé de soutenir notre association. En participant au Raid Amazone aux couleurs de l’association et aussi en récoltant des fonds pour l’association. 

 

Un ÉNORME MERCI à toutes les entreprises qui ont donné pour financer l’inscription des trois amies. Une fois le montant de l’inscription atteint, elles ont continué à solliciter des entreprises, tout en s’entraînant et en préparant leur voyage. Elles ont continué à faire des événements qui leur ont permis d’offrir à notre association : 800 euros au total et ça c’est juste énorme ! Impossible de trouver les mots pour vous remercier, Mesdames. 

Car, oui, notre association a besoin d’argent pour faire vivre le projet et toutes les actions réalisées. Par exemple, sans argent les bénévoles ne peuvent acheter des billets de train pour aller au RDV ! Et en septembre, nous en avons eu des RDV ! 

Donc encore merci Mesdames pour votre engagement auprès de nous.

A nous de les soutenir maintenant pour les encourager, les motiver.

Elles partent à l’aventure sous les couleurs de notre association.

EQUIPE 131 !

Leur engagement permet de donner de la visibilité aux questions portées par l’association :

  • l’infertilité, la stérilité
  • le don de gamètes
  • le recours à l’AMP

Vous pouvez suivre les aventures de nos trois Alsaciennes, directement sur le site RAID AMAZONES via la page qui leur ai dédié ICI

Elles ont aussi une page facebook dédiée LA qui explique tout depuis le début.

Elles partent pour le Vietnam, le 11 octobre c’est vendredi !

 Elodie, Karine et Angélique, des filles trop chouettes, généreuses et sacrément motivées.

FORZA, les filles nous sommes à vos côtés !

Dépassement de soi, aventure sportive, solidarité, engagement, courage, force, joie, persévérance tout comme dans un parcours d’AMP !

 

 

 

Alors tous derrière les aventures sportives et humaines des RussTin’

Amusez-vous bien les filles, l’important c’est de participer !

Equipe 131

Le DPI-A que nous refuse la ministre de la santé et certains députés

Vendredi soir dernier, vers 23h30 les députés présents dans l’hémicycle, après avoir voté les articles 16 (conservation des embryons et fin de la conservation), 17 (embryons chimériques), 18 (examen des caractéristiques génétiques) et 19 (diagnostic prénatal) du projet de loi bioéthique, ont entamé les amendements « Après l’article 19 » de l’article 19 bis « un état des lieux du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire est effectué par l’Agence de la Biomédecine avant l’examen mentionné au I de l’article 32« .  C’est l’endroit du texte ou peut être abordé le DPI-A que nous demandons et attendons. Outil de diagnostic qui pourrait permettre de mieux évaluer la viabilité potentielle des embryons et surtout réduire les transferts d’embryons non viables qui se font encore aujourd’hui (60 à 80 % des embryons obtenus en FIV ne s’implantent pas). Ce DPI-A doit être autorisé et encadré pour améliorer la prise en charge des personnes qui subissent trop de fausses-couches, aucune implantation. Pour limiter les transfert multiples, ce qui permettrait de respecter les recommandations nationales. Poser un diagnostic sur un embryon avant un transfert, nous semble beaucoup moins traumatisant que les étapes suivantes : DPN (diagnostic pré-natal), IVG, IMG. Nous avons vraiment du mal à comprendre le positionnement de la ministre de la santé……Positionnement politique ? Personnel ? Mais en tout cas pas en phase avec les besoins des patients en AMP.

Des députés ont donc proposé des amendements qui demandent le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes) soit autorisé pour une période de 3 ans, dans deux centres d’AMP pour en faire l’évaluation dans la prise en charge en FIV.

Ce week-end nous avons remercié et sollicité le soutien de tous ces députés pour que lundi matin, ils se sentent motivés pour argumenter avec conviction face à la ministre de la santé qui refuse (en commission spéciale des amendements de ce type ont été rejeté) le DPI-A sur de mauvais arguments (risque d’eugénisme, « on ne va quand même permettre aux couples de choisir de transférer des embryons sains », etc) dont nous vous avons déjà parlé et qui a fait réagir les médecins et généticiens concernés (via une tribune publiée dans le monde (en PDF laTribune DPI-A (2)) et la notre publié sur le site du FIGARO

Comme nous vous l’avons déjà dis, il est encore possible d’aller rencontre vos parlementaires (députés et sénateurs).

A partir du 15 octobre la loi va partir au Sénat, d’où l’importance de rencontre vos sénateurs pour leur dire ce qui est important de voir dans cette loi pour vous. Puis la loi va revenir à l’Assemblée Nationale donc les députés vont encore pouvoir amender le texte. De notre côté nous continuons notre travail de sensibilisation auprès d’eux. Mais individuellement vous avez aussi votre rôle à jouer (si vous le souhaitez).

Vous pouvez aussi continuer à les solliciter via la campagne citoyenne FACTIO Elle vous permet de le interpeller sans bouger de chez vous.

 

Voici les amendements qui vont être discutés aujourd’hui et demain, s’ils n’ont pas fini cette nuit. Ainsi que les députés qui les soutiennent.

Amendement 2021 soutenu par Monsieur FUCHS, Monsieur HAMMOUCHE et Monsieur BALANANT

 

AMENDEMENT N°781 présenté par M. Berta, Mme de Vaucouleurs, Mme Elimas, M. Fuchs, M. Hammouche, M. Isaac-Sibille, M. Balanant, Mme Bannier, M. Baudu, Mme Benin, M. Bolo, M. Bourlanges, M. Bru, M. Cubertafon, Mme de Sarnez, Mme Deprez-Audebert, M. Duvergé, Mme El Haïry, Mme Essayan, M. Fanget, Mme Florennes, M. Garcia, Mme Jacquier-Laforge, M. Joncour, M. Lagleize, M. Lainé, M. Laqhila, Mme Lasserre-David, M. Latombe, Mme Luquet, M. Mathiasin, M. Mattei, Mme Mette, M. Michel-Kleisbauer, M. Mignola, M. Millienne, M. Pahun, M. Frédéric Petit, Mme Maud Petit, Mme Poueyto, M. Ramos, M. Turquois, Mme Vichnievsky et M. Waserman

 

 

Amendement 1597 soutenu par M. Touraine, M. Gérard, M. Cabaré, Mme Fontaine-Domeizel, M. Fiévet, Mme Lang, M. Taché, M. Vignal, M. Holroyd, Mme Vanceunebrock-Mialon, Mme Racon-Bouzon et M. Perrot

Il faut défendre le DPI-A ! L’autoriser et l’encadrer pour améliorer la prise en charge des personnes en parcours d’AMP

Donc si vous pouvez soutenir notre campagne citoyenne, c’est super, si vous pouvez aller voir vos parlementaires c’est super (merci à ceux qui le font. Nous pouvons vous aider à préparer vos RDV).

Voici un article du MONDE qui résume ce qui a été voté dans le projet de loi. Pour rappel la loi n’est pas encore votée. Elle le sera sans doute fin décembre ou début janvier.

Tant qu’elle est en circulation entre l’AN et le Sénat, nous pouvons espérer faire bouger les choses. Donc nous continuerons tant qu’il sera possible.

 

 

 

 

Synéchies – Comment reconnaître un chirurgien expert ?

En cas de désir de grossesse chez une femme présentant des synéchies, le traitement des synéchies peut nécessiter une hystéroscopie opératoire. Le hic, c’est que seuls quelques chirurgiens gynécologues sont des experts de cette prise en charge très spécifique et précise. C’est pourtant cette expertise le pilier de la réussite de la levée des synéchies. En consultation pré-opératoire, voici 3 points pour s’assurer de l’expertise de votre chirurgien.

 

  1. Le chirurgien expert conseille une hystéroscopie diagnostique de suivi

Après une hystéroscopie opératoire, éviter les récidives est le principal objectif ET la plus grande difficulté. Pour cela, une hystéroscopie diagnostique doit être réalisée 6 à 8 semaines plus tard.

 

Qu’est-ce que l’hystéroscopie diagnostique ? C’est un examen gynécologique réalisé en consultation qui consiste à visualiser l’intérieur de l’utérus grâce à une petite caméra. Pour la réaliser, habituellement, ni speculum, ni pince pour saisir le col ne sont nécessaires.

Cet examen permet de constater l’état de la cavité utérine et potentiellement de diagnostiquer une atteinte de la muqueuse. En cas de synéchies, l’hystéroscopie diagnostique peut permettre de les traiter directement si elles sont légères, ce qui peut être le cas après une hystéroscopie opératoire.

 

ATTENTION, si le chirurgien que vous consultez déconseille l’hystéroscopie diagnostique de suivi, il est préférable de demander un deuxième avis. Ne pas réaliser ce suivi peut être délétère, ne permettant pas de levée à temps une éventuelle récidive.

 

  1. Le chirurgien expert utilise peu ou PAS d’artifices

Si le gel hyaluronique, peut être utilisé, il est important de savoir que les récidives sont surtout évitées par l’expertise du chirurgien lors du geste opératoire, le matériel utilisé et le suivi par hystéroscopie diagnostique.

 

  1. Le chirurgien expert ne prescrit pas d’antibiothérapie, ni d’antihémorragiques

Seule des médicaments contre la douleur seront prescrits après l’intervention. Un traitement par œstrogènes est parfois utile chez certaines femmes avant l’opération ou après l’hystéroscopie opératoire, si l’endomètre est fin.

 

Si votre chirurgien ne répond pas à ces critères, il est raisonnable de demander un deuxième avis. Le Collectif BAMP peut vous orienter vers un chirurgien expert.

 

En cas de besoin, contactez-nous : synechie@bamp.fr ou collectif@bamp.fr

Pour en savoir plus sur les synéchies

www.hysteroscopie.org

https://collectifbamp.files.wordpress.com/2017/11/brochure-synecc81chies-utecc81rines-5-planches.pdf