Le parcours d’HELIA

« L’enfant commence en nous bien avant son commencement. Il y a des grossesses qui durent des années d’espoir… » Marina Tsvétaeva

Cette citation est tellement criante de vérité… Quand les termes stim simples, IAC, IAD, FIV, FIV, ICSI ou IMSI, E2 ou LH AMH et autres barbaries du langage AMP n’ont plus de secrets pour nous, tout comme l’embryologie et ses J3, morula, les mélanges solvant/poudre ou les stylos, c’est que notre parcours est déjà bien trop long.

Nous nous sommes rencontrés il y a 5 ans déjà, il avait 31 ans et moi 33. Après 7 mois d’amour l’évidence est vite arrivée : nous voulons avoir des enfants ensemble. Magnifique projet et débutent alors nos essais, espérant ne pas attendre trop longtemps car l’envie était déjà très présente chez l’un et l’autre. Je m’inscris sur un forum pour connaitre les « trucs et astuces » (reconnaitre la glaire, vivre avec son thermomètre sur la table de nuit etc lol), pour faire une courbe de température et commencent alors les câlins programmés (si on avait su que ça durerait aussi longtemps…) et les attentes en fin de cycles toutes décevantes. Mais comme tout le monde nous commencions à parler des prénoms que nous aimons, combien d’enfants nous voudrions avoir, enfin comme tout le monde nous nous mettions à rêver…Au bout de 5 mois je vais chez ma gynéco pour un petit bilan. Elle refuse de me faire passer un quelconque examen avant un an d’essai malgré mon âge (34 à ce moment là). Quelque chose au fond de moi me dit qu’il y a un problème. 6ème sens ? J’attends encore 4 mois mais pas folle la guêpe, je ne retourne pas voir cette gynéco que j’avais choisi par sa proximité de mon domicile et non pour son empathie et sa sympathie… Que nenni je prends directement RDV dans une clinique spécialisée en AMP. Et là commence alors ce long périlleux et douloureux parcours.Dans le flot d’examens habituels tous plus glamours les uns que les autres : échos, FSH, AMH et autres prises de sang, spermo et pour finir l’hystérosalpingographie = LA torture légale du 21ème siècle… Et c’est elle, qui après m’avoir provoqué des contractions d’une violence inouïe va montrer d’où vient le problème, enfin le 1er : mes trompes. La droite est inexistante sur l’image et la gauche moyennement perméable. Le verdict tombe il faut opérer pour voir ce qu’il en est. J’ai peur et en même temps je me sens rassurée car les choses avancent enfin, je suis prise en main par un staff. Et d’entendre pour la première fois la phrase : « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. »
La cœlioscopie montre que j’ai eu une infection silencieuse qui avait tapissé mon abdomen d’adhérences et abîmées irrémédiablement la trompe droite. Bon ce n’est pas top mais il me reste la gauche. En attendant de finir nos examens la gynéco nous propose une stimulation simple (par injection évidemment = petit aparté, j’avais la phobie des piqures… lol), câlins programmés (ça on commence à connaitre ça fait maintenant un an que l’on est en essais). Et on enchaine avec le Test de Huhner qui est très moyen. Deux stim simples plus tard, on nous propose de passer aux IAC, pour contourner le problème de la glaire inhospitalière, les traitements s’alourdissent et mes hanches avec : la prise de poids est proportionnelle aux quantités injectées.On me dit de ne pas stresser, que c’est ça qui me fait grossir, ben voyons ! « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis…Les IAC s’enchainent avec des traitements qui ont du mal à stimuler mon ovaire gauche fainéant (là où j’ai mon unique trompe), au bout de 19 mois d’essais et à la 3ème IAC oh miracle :j’appelle une heure après la prise de sang et là : « Madame, votre taux est à 12 mais c’est faiblement positif nous vous laissons voir avec votre médecin ». J’en tremble, enfin c’est positif, j’appelle mon chéri qui est le plus heureux. J’ai la gynéco au téléphone « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis… Tout va bien allé, j’en suis sûre. Le taux double correctement et au bout de quelques jours j’ai des saignements… Mon cœur lâche, après tout ça je n’ai eu la joie d’avoir ce ventre plein que quelques jours… Je dois continuer les prises de sang pour vérification et stupeur le taux continue son ascension : je fais une GEU qui finira en FC spontanée quelques jours plus tard. C’est la consternation, 2 petits embryons s’étaient développés en moi, et maintenant il n’y a plus rien, mon ventre est vide, nous repartons de zéro… Et chéri, constant à mes côtés qui me soutient et m’aime…
Là super gynéco nous dit de passer en FIV, impensable pour moi, je refuse tout net puisque ça a fonctionné je veux recommencer une IAC, j’en ai le droit. J’ai un kyste à l’ovaire, je dois prendre la pilule pendant un mois puis le mois suivant IAC 4 qui est négative. Nous prenons du recul quelques temps et nous nous décidons à passer aux FIV. Je ne fais que penser à cette grossesse qui n’est plus, qui ne sera peut être jamais…RDV avec nouvelle gynéco et « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis… Nous avons notre FIV1 de programmée. Le traitement s’alourdit toujours accompagné de mes hanches et le nouveau verdict tombe à la ponction : vous avez une mauvaise qualité ovocytaire : 11 follicules et seulement 3 ovocytes de ponctionnées un embryon de qualité normale mais résultat négatif. Finalement pour la ponction, c’était une erreur technique, elle ne s’est pas très bien passée. FIV2, 11 follicules 11 ovocytes (tiens donc, il y a du progrès) 9 mures et micro-injectés, 4 embryons et 2 de replacés à J3, pas de congelés et résultat négatif encore une fois. Cette fois ci, je veux avoir un 2ème avis, car la qualité de mes ovocytes est bien en cause.
Un ponte, « Dr Cosinus », qui fait des recherches et publie des articles, nous explique son approche différente des autres (anti oxydants) et nous tentons l’aventure avec lui. « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Il nous fait passer des examens : cette foutue hystérosalpingo-sa-mère-que-ça-fait-mal qui me vaut un malaise vagal… Il me diagnostique des ovaires micro polykystiques, bizarre c’est le seul mais bon, c’est lui le spécialiste ! Quelques boites d’anti oxydants plus tard c’est parti pour la FIV ICSI3: 9 follicules, seulement 3 ovocytes mures et un seul fécondé. J’appelle le matin et le biologiste ne nous donne pas beaucoup d’espoirs car l’embryon n’est pas super. Mais étonnamment il résiste, passe les jours et l’on me dit d’appeler le matin du J6 : il est exactement comme il doit être, transfert dans 2 heures : c’est un warrior. L’attente interminable pour la prise de sang (que j’ai avancé de 2 jours) et c’est positif. Enfin, 2 ans presque jours pour jours après la première fois, après 3 ans et demi on le tient, le taux est bien, dans la norme.
Première écho pour vérifier qu’il soit bien placé, il est là, au bon endroit, nous voyons la vésicule à 5SA+5. Malheureusement à 9SA+1 c’est fini, le cœur ne bat pas, et un 2ème embryon s’était développé mais est très en retard… L’aspiration aura lieu 2 semaine plus tard à 11SA, parce que ce n’est pas une urgence au sens médical. C’était il y a un an. Tout ce que le gynéco a dit c’est : « Rien ne vous sera épargné… ». Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis…
J’ai voulu 2 mois et 1/2 après refaire une FIV4 avec lui, qui se soldera par un échec cuisant tant sur le nombre de follicules (7) que d’embryons (0). Et de me rendre compte que le « Dr Cosinus » n’est pas si ponte que ça. Nous ne sommes plus à un avis près, nous allons voir un autre gynéco qui réfute le diagnostique précédent et me dit que mes ovaires sont juste « vieux », qu’ils ont mon âge 37 ans à l’époque. Et ce fut surtout le début de ma descente, mon burn out comme ils disent.
Là j’ai vite compris que seule cette fois ci je ne pouvais plus prendre sur moi, la femme forte s’est étiolée sur le parcours, je n’y arriverai pas, je suis allée voir mon généraliste qui m’a dirigé vers une psychologue qui m’a aidé à évacuer tout ça pendant 6 mois et qui m’accompagnera encore lors de nos prochains essais. Maintenant tout va mieux, ce vide, ce manque est toujours là mais j’arrive un peu mieux à vivre avec.
Ce printemps nous avons refait une FIV4 bis, mes ovaires ne se sont pas réveillés, un seul follicule donc nous avons fini par faire une IAC5 pour ne pas gâcher mais résultat négatif comme nous nous en doutions.

Ce parcours peut paraitre noir, difficile, oui il l’a été. Quand malgré toute la bonne volonté des familles et des ami/es, ils ne peuvent pas comprendre et nous soutenir. Quand nous préférons ne plus leur en parler car ce serait trop compliqué d’expliquer la fatigue physique et psychique.

MAIS si nous continuons c’est que nous avons toujours de l’espoir, des années d’espoir pour pouvoir un jour être parents, nous qui sommes passés au travers de ces épreuves ensemble et qui en sommes ressortis plus forts.

HELIA1

7 réflexions au sujet de « Le parcours d’HELIA »

  1. Hélia,.. Je viens de te lire… Que d émotion…il me fait du bien de te lire , de vous lire… Enfin je me découvre un peu dans chacun de votre parcours… Le sens des mots, des situations, je les vis a travers chacun de vos témoignages les filles… Et finalement « femmes,forte que nous sommes »…. !!!!

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  2. Effectivement, tu es bien une femme forte. Rien ne t’aura été épargné comme on vous l’a dit, et malgré ça ton envie est toujours là. Tu es une inspiration, comme quoi il ne faut jamais lacher prise

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  3. ton témoignage est émouvant. Oui tu es une femme forte, cela ne fait aucun doute.
    Il faut garder l’espoir, c’est ce qui nous fait tenir. A bientot

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  4. Punaise…sacré parcours…très dur…
    Ce qui m’énerve le plus, ce sont tous ces médecins qui t’ont dit que « tout irait bien » et voilà, rien n’est allé bien. Courage à toi

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  5. Merci à toutes pour vos commentaires, il est vrai que notre parcours a été chaotique. Forte je ai été jusqu’à un certain point, et c’est là que je me suis rendue compte que l’accompagnement psychologique devrait être automatique, car l’impact sur nos vies n’est pas anodin quand nous sommes en AMP. Mais quand tout va mieux à nouveau il faut retrouver cet espoir qui est au fond de nous !

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  6. Joli témoignage Helia.. Je te souhaite que la chance finisse par tourner, et que tu l’ai enfin ton petit miracle..

    Des femmes fortes.. mouais.. moi c’est typiquement ce qui me hérisse, qu’on me dise que je suis forte.. Parceque je ne le suis pas, je craque régulièrement, je reporte, j’attends, je ne suis pas forte, je n’ai juste pas le choix.. comme chacune d’entre nous..

    Je ne me considère pas comme forte, juste comme malchanceuse.. Ma force, je préfèrerai la mettre dans autre chose, ne pas la gâcher dans tout ces essais inutiles et épuisants..

    Bonne route Helia

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  7. Quel parcours, je vois que tout comme moi tu as une mauvaise qualité ovocytaire, tes médecins t’ont parlé du don d’ovocyte ou ils ont encore espoir d’y arriver avec les tiens.
    En tout cas je te souhaite de tenir bientôt un petit bout dans tes bras.

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