Améliorer la prise en charge médicale

Ce qui suit est une liste non exhaustive des imperfections que j’ai pu constater tout au long de mon parcours en AMP.

Ne connaissant pas les tenants et les aboutissants de toutes les causes d’infertilité, j’évoquerai dans cet article uniquement ce que m’a inspiré ma propre expérience, je m’excuse d’avance s’il y a des erreurs sur le plan technique (après plus de 6 ans de traitements et de techniques diverses, je ne suis toujours pas ni médecin, ni biologiste !…)

  1. La « spécialisation » des gynécologues :

Je pense qu’il est primordial que les gynécologues non spécialisés dans le domaine de l’infertilité dirigent les couples vers des gynécologues formés et spécialisés dans ce domaine.

Cela éviterait perte de temps et d’énergie.

Au départ suivie par un gynécologue « de ville », j’ai enchainé 5 inséminations artificielles sans avoir fait aucun examen (seulement un bilan sanguin) – « tout va bien de votre côté » – me répétait à chaque échec mon gynéco (très humain en l’occurrence, mais non spécialisé donc). Il a fallu que je demande moi-même à être orientée vers un centre AMP, lequel nous a fait enchainer plusieurs tentatives de FIV intra-conjugales sans chercher à comprendre pourquoi aucune n’a fonctionné – « nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir » répondaient-t-ils à nos interrogations…

Ben non justement. Des investigations auraient dûes être faites au fur et à mesure, au lieu de donner des coups d’épée dans l’eau…

  1. Les examens :

Je pense qu’il est important que les examens susceptibles de révéler des « anomalies » pouvant empêcher une ovulation/fécondation/nidation doivent être entrepris dès les premiers essais infructueux

  • Découvrir au bout de plusieurs années et de nombreuses tentatives de FIV que son AMH* n’est pas dans la norme, c’est juste PAS POSSIBLE.

[*Le taux AMH (hormone anti mullérienne) est un indicateur de la réponse à la stimulation ovarienne dans le cadre d’une FIV]

Plus concrètement, enchainer des FIV intra-conjugales sans avoir contrôlé que notre réserve ovarienne permet d’obtenir des ovocytes matures, ça n’a pas de sens.

Il existe d’autres marqueurs de réserve ovarienne plus courants (FSH, Inhibine B, Estradiol) qui sont en général contrôlés assez rapidement.

L’évaluation du taux AMH fait partie des analyses non remboursées par la sécurité sociale (coût autour de 40 euros).

  • Faire une hystéroscopie diagnostique SEULEMENT APRES avoir subi plusieurs échecs d’implantation, ce n’est pas normal !

Dans mon cas, il aura fallu 4 ans de traitements et une dizaine de transferts d’embryons (dont des transferts d’embryons issus de don d’ovocytes) avant que je ne découvre une adénomyose (endométriose interne) lors d’une hystéroscopie.

Il faut donc que les examens soient pratiqués AVANT de déterminer la technique adaptée et qu’ils soient en adéquation avec le problème détecté (mauvaise réponse aux stimulations, mais aussi échecs d’implantation, fausses couches à répétition…).

J’ai également constaté qu’il faut parfois encaisser une multitude d’échecs avant que certains examens plus « pointus» ne soient envisagés.

Qu’ils ne soient pas automatiques en début de parcours, je veux bien l’entendre d’autant que certains de ces examens coûtent cher et ne sont pas pris en charge. Mais de là à devoir attendre plusieurs années avant d’approfondir les investigations, ça donne quand même à réfléchir.

Par exemple pour les hommes, certaines recherches d’anomalies génétiques, test de fragmentation de l’ADN du sperme, étude de la condensation de la chromatine, ou encore test F.I.S.H., ne sont entreprises qu’en fin de parcours alors que ce sont des facteurs déterminants (à mon humble avis!) pouvant induire des problèmes chromosomiques dans le développement de l’embryon.

Idem pour le bilan de thrombophilie pour les femmes, en cas de fausses couches à répétition ou en cas d’échec d’implantation.

  1. La « prise en charge » psychologique

Dans mes rêves, le gynécologue idéal est professionnel, efficace, à l’écoute et diplomate. Dans la vie, il fait peut-être de son mieux, mais la délicatesse n’est manifestement pas son fort…

S’entendre dire après une quinzaine d’échecs (toutes techniques confondues) : « Madame, vous venez de perdre 5 ans, avec des techniques inadaptées dans votre cas, votre parcours débute aujourd’hui »…

Il y a des phrases qu’on n’oublie pas.

Certains centres ou spécialistes proposent de se faire accompagner par des psychologues connaissant le sujet, mais d’une part, il faut pouvoir se le permettre financièrement et ensuite ça n’allège pas la souffrance morale qu’engendre un parcours en AMP.

Ce dont on a besoin, c’est de comprendre, de savoir où l’on va, pourquoi ça ne marche pas, quelles sont les solutions envisageables et surtout quelles sont celles qui sont adaptées à notre cas.

Ce que l’on voudrait recevoir de la part de celui qui nous guide et qui nous accompagne dans ce parcours semé d’embuches, c’est du réconfort, de la compréhension, de l’écoute, une approche humaine et abordable.

  1. Ce que nous permet la loi, et ce dont elle nous prive…

Alors là, c’est un vaste sujet qui sera abordé en profondeur dans d’autres articles. Beaucoup de choses sont à améliorer, à réviser…

Sur le plan des lois bioéthiques, de la recherche sur l’embryon, le diagnostic pré-implantatoire, mais aussi l’accompagnement des couples devant faire appel au don de gamètes, que ce soit en France ou à l’étranger, le don d’ovocytes, le double don, le don d’embryon (sujets qui me tiennent tout particulièrement à coeur), la GPA…

19 réflexions au sujet de « Améliorer la prise en charge médicale »

  1. Que d’épreuves, tu as beaucoup de courage. Il est clair qu’il est temps que des efforts soient fait pour le côté humain, et pour les examens médicaux il est vrai que beaucoup sont prescrit bien trop tard, je pense que lorsque les inséminations sont des échecs ils devraient systématiquement rechercher d’autres causes et faire des examens plus pointus. J’espère qu’avec le collectif, nous arriverons à recarder tout ça et a nous faire entendre.

    J'aime

  2. Merci pour ce témoignage et ces pistes d’amélioration. En te lisant, je me disais qu’il y a vraiment des inégalités et disparités sur lesquelles il serait intéressant de faire lumière. Nous avons vraiment de la chance là dessus, par hasard, ma première gynéco de ville était déjà spécialisée PMA. Elle a diagnostiqué très rapidement les soucis et demandé tous les examens. C’était vraiment assez exhaustif comme bilan, mais il vaut mieux savoir à l’avance vers où on va. Le coté psychologique en revanche n’était pas son fort. Le gygy PMA, à son tour, à réellemenr réfléchi au problème pour adapter le traitement. A chaque échec d’insémination, il a changé le traitement de la fois d’avant pour optimiser les chances. Bon certes, ça ne fonctionne pas, mais il ne bâcle pas et c’est rassurant. Comme quoi, on a pas tous cette chance et ce n’est pas normal. J’espère qu’on fera avancer les choses.

    J'aime

  3. Pour les incompétences, je ne sais pas si on réussira à faire bouger les choses. Pour le côté humain, j’ai toujours eu l’impression que les gygys mettaient ça de côté faute de temps. J’ai fait 2 centres pma différents, 2 régions différentes mais le constat à été le même, locaux sous dimensionnés par rapport à l’affluence, personnel trop peu nombreux, agressé et agressif essayant sans doute de faire au mieux fasse à la saturation d’une salle d’attente surchauffée à l’atmosphère explosive. Pour être humain, il faut prendre le temps de discuter avec chaque patient !

    J'aime

  4. La prise en charge en PMA devrait être nettement améliorée notamment en cas d’infertilité inexpliquée où les couples qui y sont confrontés enchaînent FIV sur FIV à l’aveugle et se mangent à chaque fois un échec. Et bien souvent, on pense à réaliser des examens plus poussés qu’à la toute fin du parcours (juste avant la quatrième FIV comptée par la sécu) histoire de se donner bonne conscience peut-être… C’est comme ça qu’une PMEtte a découvert lors du caryotype réalisé sur son mari (fertile soit disant) qu’il y avait une translocation équilibrée sur deux chromosomes…
    Je me demande pourquoi les caryotypes d’elle et de lui n’ont pas été réalisés plus tôt à l’échec de la 2nd FIV par exemple…

    J'aime

    1. Ce point est il me semble une des principales revendication BMAP;
      Effectuer en amont d’une prise en charge les examens approfondis. ET que cette pratique soit générale dans tous les lieux de soins pma de France.
      Principes d’égalité et d’économie financières et psychiques

      J'aime

  5. Nos parcours sont chaotiques et il est clair que tous ces « aléas » font que ces cliniques sont des usines à bébé où l’humain, c’est à dire nous, n’a pour ainsi dire pas sa place. Notre utérus, nos ovaires et trompes oui, la mécanique mais pas le ressenti et les sentiments surtout quand on n’a pas encore d’enfant après 5 ans d’essais. Et la lenteur en France de voir ces nouvelles techniques qui permettent des pourcentage de réussites significatifs. Et cette différence selon les gynéco sur les examens et l’approche des patients !

    J'aime

  6. Pour le côté humain de la prise en charge, je pense notamment au formulaire que Kaymet a reçu de son centre PMA (en Hollande, ils sont plus humains !) où il est question de répondre à son ressenti sur la qualité et la rapidité de la prise en charge, où il est question de savoir comment on gère socialement et psychologiquement son infertilité et d’autres choses encore… Bref, les hollandais sont au top. Je pense que ça vaudrait le coup de traduire ce formulaire et de le proposer sur ce blog. Puis pourquoi pas, le soumettre via notre collectif à un maximum de centres PMA. Il est vrai que pour le coup ça demande du travail de traduction à Kaymet :-/

    J'aime

    1. Kaymet a prévu de faire circuler ce questionnaire hollandais.
      Besoin de temps pour la traduction en effet.
      Mais je pense très instructif pour comparer avec le vide français dans ce domaine.
      Une nouvelle revendication BAMP en vue…………..!!!!

      J'aime

    2. Oui effectivement, je le mettrai sur le blog un de ces jours, et je vais aussi bientôt publier un article sur la PMA aux Pays-Bas. Ces derniers jours j’ai encore pris deux-trois infos supplémentaires pour ça auprès du personnel médical ici.

      J'aime

  7. Toi t’a perdu du temps avec un gyneco de ville non spécialisé en PMA mais moi c’est un gyneco pma qui m’a fait perdre du temps(alors que le temps m’était compté) exprés pour nous soutirer un max (90 euros la consultation en privé) au sein du centre pma très réputée. peut etre que la secu devrai taper sur les doigts des gygys(profiteurs) mais bon je sait que c’est même pas en rêve…..

    J'aime

  8. Pour le coup, j’ai trouvé que les espagnols sont plus empathiques, plus humains que ce soit au niveau de la communication, mais aussi dans la prise en charge… Un exemple tout bête : la gynéco (et son equipe) qui me souhaite bonne chance après un transfert en me tenant la main. On paie vous allez me dire… mais après tout, en France aussi les gynécos sont payés…

    J'aime

    1. Tu te rends compte – souhaiter bonne chance en tendant la main, mais c’est quand même pas grand chose, c’est la base de l’humanité, et les médecins en France ne sont même pas capables de faire ça???!!!?
      J’avoue que ça me sidère; je n’ai pas vraiment d’expérience PMA en France, et du coup je suis habituée à l’approche NL, où tout ça c’est juste la norme…

      J'aime

    2. Je suis d’accord avec toi, mon 1er rendez-vous en Espagne s’est très bien passé, nous avons été reçus par le médecin qui a pris le temps de tout nous expliquer. Incomparable avec nos 2 entretiens au centre Amp en France.. Où le médecin nous a à peine regarder et à poser les questions sur notre couple à son interne. Nous nous sommes posés la même question, on a payé mais je serais dans ce cas curieuse de savoir combien un médecin d’un centre AMp gagne en Espagne comparé à la France ??

      J'aime

    3. Entièrement d’accord… On a eu la même bonne impression dans notre clinique espagnole et qu’est ce que ca fait du bien! Alors ca me choque quand j’entend parler que ce ne sont que des machines a fric car meme s’il y a un côté business (comme partout) j’y ai surtout vu de la chaleur humaine et du professionalisme…

      J'aime

  9. Tout à fait d’accord avec vous !! Une prise en charge complète dès le départ avec une liste d’examen indispensables à faire en premier lieu et surtout une harmonisation de ceux-ci, quel que soit le centre !
    Je suis effarée de voir les disparités de « traitement » selon les centres AMP…

    J'aime

  10. Juste un petit mot pour vous parler d’un blog : http://alorsvoila.centerblog.net

    Ce blog est celui d’un interne bientôt diplômé en médecine, il a une sacré plume et il publie des « anecdotes » et histoires dont le but est de « réconcilier » comme il dit… Vous pouvez lire les différents articles (ça se dévore vraiment) et si vous avez une histoire qui vous parait intéressante, vous pouvez lui écrire, il la publiera peut être sur son blog, et je sais qu’il est en train d’écrire un livre sur le même thème.

    Son blog est très suivi, ils ont parlé de lui sur Le Monde, à la radio et il écrit des chroniques sur le Huffington post.

    Pour ma part, je lui ai parlé de ce que j’ai ressenti lorsque ma gynéco a écrit « 100% stérilité » sur ma première ordonnance pour un premier bilan hormonal… Ça fait mal quand on essaye de faire un bébé et qu’on ne sait pas encore ce qui ne va pas…

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s