L’AMP aux Pays-Bas

Tous ceux qui connaissent un peu l’approche médicale aux Pays-Bas le savent : c’est assez différent de la France. Dans les grandes lignes je résumerais leur façon de fonctionner par les mots clés suivants :

–          Pragmatisme
–          Approche humaine
–          Réel crédit accordé au patient
–          Médicalisation ‘modérée’

Comme partout, il y a du bon et du moins bon, et puis on ne peut pas généraliser notre impression à tous les médecins bataves – notamment les quelques expériences qu’on a eues de médecins et de dentistes de garde le week-end n’étaient pas les meilleures, loin de là. Mais dans l’ensemble, notre expérience est vraiment bonne, surtout dans le domaine AMP.

Pour vous donner une idée, en général si vous allez voir un médecin par ici pour un gros rhume qui s’éternise, voire même si vous appelez sa secrétaire au téléphone, il y a de grandes chances que vous entendiez : « attendez une semaine ou deux, buvez du thé au citron, ça va passer » – pas d’ordonnance à gogo. Par contre quand je suis allée voir mon généraliste pour lui expliquer quels médocs je prenais habituellement en France au niveau ORL et asthme, elle m’a dit : « OK, je vous les prescrits ; et si vous voulez faire un bilan avec un spécialiste, dites-le moi. »

Mais revenons à l’AMP. En deux ans on a testé 2 centres : l’un où on n’a eu que quelques rendez-vous et prises de sang ; le second vers lequel on a été transférés après notre déménagement et où le vrai parcours médical a commencé (avec au total 6 IAC, 2 FIV, un presque-TEC, une fausse couche, une grossesse en cours). Les deux étaient top – dans le premier, pour notre premier vrai rendez-vous bilan, ils nous ont même dégoté un gynéco français pour faciliter la discussion, sans qu’on ne demande rien.

Encore une fois, ceci est notre retour d’expérience, et n’est peut-être pas représentatif de tous les centres néerlandais, mais j’ai aussi eu des échos positifs à propos d’autres centres.

La gestion du temps

  • Pour un premier rendez-vous dans un centre, le délai d’attente était de l’ordre d’une semaine ou deux (alors que je n’étais même pas passée par le médecin généraliste, ce qui aurait dû être le circuit classique – je leur ai juste dit qu’on arrivait de France et que là-bas on avait déjà fait des tests).
  • Pour démarrer un protocole, le temps d’attente pour la première fois est de l’ordre de 2 mois max ; une fois qu’on a démarré, on peut généralement enchaîner un nouvel essai sur le cycle suivant.
  • L’attente avant un rendez-vous : on a dû passer au maximum 10-15 minutes à attendre dans la salle d’attente, et généralement à peine 5 mn (j’ai perdu l’habitude d’emmener un livre) ; dans le premier centre, ils avaient même une réglette sur la porte de chaque médecin, où ils pouvaient indiquer s’ils avaient du retard (ce n’est arrivé qu’une fois : 20 mn affichées, mais 15 mn d’attente).

La gestion de l’humain

  • Le personnel médical a toujours été très humain – aussi bien les secrétaires de l’accueil, que les infirmières et les gynécos :

– Lors de ma première FIV, j’ai même eu droit à un coup de fil de la part du centre le lendemain de la ponction pour savoir si je n’avais pas trop de douleurs, puis un ou deux jours avant les résultats, pour savoir comment je gérais l’attente… et toujours un mot d’ordre : si vous avez la moindre question, n’hésitez pas à appeler.

– Quand j’appelais le secrétariat pour donner un résultat : s’il était négatif, il y avait toujours un mot de réconfort ; et lorsqu’il était positif, c’était l’enthousiasme et les félicitations.

– Quand on était en salle d’attente, tout le personnel médical qui passait disait bonjour à ceux qui attendaient, et d’ailleurs les couples qui arrivaient aussi (on s’est récemment rendu compte que c’est vrai en service infertilité, moins en service maternité – pas la même solidarité ?)

– A chaque rendez-vous (écho de contrôle en cours de protocole ou autre), l’infirmière ou le médecin qui nous recevait nous disait toujours bonjour en nous serrant la main et en nous disant son prénom.

– Après chaque transfert, tout le personnel médical présent (une personne pour les IAC, mais 3 ou 4 pour les FIV) nous souhaitait que ça réussisse (« Success ! »).

  • Le service infertilité est dédié exclusivement aux personnes en parcours AMP. Aucun gros ventre dans la salle d’attente – le service maternité est situé dans un tout autre bâtiment de la clinique. Mieux encore : il y a des horaires spécifiques suivant l’étape dans laquelle on est : toutes les échos de contrôle pré-transfert et les ponctions se font dans la matinée ; les transferts en début d’après-midi ; et les premières échos de grossesse (jusqu’à 11SA) se font en fin d’après-midi ; à partir de la première écho officielle (12 à 14 SA), on passe en service maternité, donc complètement ailleurs. Du coup généralement dans la salle d’attente, on ne côtoie que des couples qui en sont plus ou moins au même stade de protocole.
  • Dans la salle d’attente, les tableaux au mur sont de belles œuvres lumineuses, colorées, où on peut voir plus ou moins directement suggérés des symboles de fertilité. Et il y a une machine à café/thé… gratuite ! Perso j’en ai rarement pris – pas le temps de le boire… Il y a une petite table d’activité pour les enfants, mais il est assez rare qu’il y ait un enfant dans la salle d’attente (en une cinquantaine de rendez-vous, on a dû en voir 2 fois). Et puis les prospectus et les affiches sont tous plus ou moins en lien avec l’infertilité (groupes de paroles,…).
  • Les centres AMP s’intéressent à la façon dont on vit nos parcours… on a en effet eu l’occasion de remplir une enquête sur notre « expérience des problèmes de fertilité et des soins qui y sont liés ». Comme je suis un peu lente à la détente, ils m’ont quand même envoyé 3 courriers de relance pour y répondre (ils sont bien déterminés à avoir le plus de réponses possibles…), d’abord via un questionnaire électronique, et puis finalement sur un questionnaire papier – pour ceux qui ont plus de mal avec l’informatique… ce qui finalement m’a bien simplifié la vie car j’ai pu prendre le temps de déchiffrer toutes les questions. Et oui, il est prévu que je traduise ce questionnaire – puis je le mettrai en ligne sur le blog BAMP !

Le côté administratif

  • Au début lorsqu’on s’inscrit, on nous demande les infos sur notre médecin traitant, sécu etc. Pas d’autres démarches administratives à faire par la suite (à part signer un contrat pour la FIV et la gestion des embryons surnuméraires), et rien à payer non plus ; toutes les infos sont envoyées directement à l’organisme, qui rembourse automatiquement (je crois que le nombre d’IAC remboursées n’est pas limité, et le nombre de FIVs remboursées est limité à 3). Bon l’organisme de sécu, il faut quand même le payer à la base (de l’ordre de 100 euro/mois + une franchise annuelle de 200 ou 300 euros).
  • Le lien est fait automatiquement avec tout le système médical : les résultats importants sont communiqués par la clinique à mon médecin traitant – je ne l’ai su que par hasard.
  • Au niveau de la clinique, on a une petite carte avec un code barre ; quand on arrive avant un rendez-vous, on la scanne à l’entrée du service pour dire qu’on est là (pas besoin de passer par l’accueil), et en sortant d’un rendez-vous de contrôle, on passe à l’accueil pour fixer la date du rendez-vous suivant, ce qui prend en général 2 minutes. Il est rare d’avoir besoin d’appeler la clinique.

Le côté médical

  • Analyses de sang et spermo pour les bilans d’infertilité : on ne nous a jamais communiqué les résultats. Bon, on en avait déjà fait un paquet en France, donc on en avait sous le coude aussi, mais ici le résultat a toujours été qualitatif : « pas de souci ». Ça a parfois un côté frustrant, on a du mal à avoir un avis critique par rapport à leur diagnostic. D’un autre côté, on n’est pas rentré dans le psychotage des chiffres. D’ailleurs, je ne sais même pas si mon AMH a été analysée. Mais finalement, ça change quoi pour moi ? Si elle était trop basse, ça ne changerait pas nos démarches, ça rajouterait juste du stress, non ? Là on va bientôt quitter les Pays-Bas, donc on va demander une copie de notre dossier (ce qu’on aurait pu faire à tout moment) – on verra bien ce qu’il y a dedans !
  • Les protocoles IAC et FIV : le suivi, ce n’étaient que des écho endo, avec une joli vue de l’endomètre et des follicules sur un écran placé de telle façon à ce qu’on puisse bien le voir aussi, les mesures et les explications faites en direct. Mais jamais une seule prise de sang. Du coup, c’est quand même beaucoup plus zen au niveau du calendrier – pas besoin de courir au labo le matin, pas besoin d’attendre les résultats le soir pour savoir combien injecter. En même temps, ça doit forcément être moins précis. Mais bon leurs résultats ne sont pas moins bon qu’ailleurs et c’est bien ce qui compte. Et puis j’ai toujours eu une très bonne réponse aux stim ; si ça n’avait pas été le cas, j’aurais peut-être eu des prises de sang à faire, vu que les protocoles indiquent une « éventuelle prise de sang » les jours d’écho de contrôle.
  • Les protocoles : le descriptif avec les quantités de médicaments à prendre nous a toujours été donné par écrit ; un petit tableau dans lequel on renseignait la date de début du protocole et les quelques dates qui en découlaient, et où était indiqué clairement à chaque étape ce qu’il fallait faire ou non (telle date : arrêt de la pilule, il est possible qu’il y ait des pertes de sang, ce qui n’a pas d’impact sur le protocole ; telle date : ne pas s’injecter le puregon avant l’écho de contrôle ; telle date : injecter le pregnyl pour le déclenchement, l’horaire d’injection est d’une grande importance ; etc).
  • Les médicaments : pour la première FIV, la clinique s’est occupée de commander tous les médicaments pour moi et de me les faire livrer à domicile… le grand luxe ! Pour la seconde, ils ne pouvaient plus faire ça, mais je n’ai eu que quelques médicaments à commander puis récupérer à la pharmacie, la plus grande partie m’a été fournie au fur et à mesure du protocole directement par la clinique, au moment des échos de contrôle (du genre « il vous reste des seringue de Décapeptyl ? Je vous en redonne une boîte » – oui j’ai toujours eu des seringues de Déca pré-remplies).
  • Les piqûres : la question d’une infirmière ne s’est jamais posée. Je ne me suis rendue compte que plus tard que tout le monde ne se fait pas ses injections soi-même. Mais ils m’ont tout bien expliqué à la clinique ; pour le Pregnyl, ils m’ont fait le mélange la première fois, puis m’ont tout réexpliqué pour que je puisse le faire moi-même les fois suivantes.
  • Le recueil de sperme : comme on habite pas loin de la clinique (à environ 3 km), mon chéri a toujours pu faire son recueil à la maison, juste avant de partir, puis le déposer sur place à la clinique juste avant la ponction (le guichet qui va bien étant juste à 100m de la salle d’attente).
  • La ponction : pas d’anesthésie (ni générale ni locale), la ponction se fait sous analgésie (injection d’un dérivé de morphine pour masquer la douleur) ; perso j’ai trouvé ça super – bien sûr les piqûres dans les follicules sont impressionnantes, surtout qu’on les voit faire en direct sur l’écran, mais je trouvais chacune d’entre elles à peine plus douloureuses qu’une piqûre pour prise de sang. Et ensuite le corps n’a pas à se remettre d’une anesthésie ; on m’a fait attendre une heure dans la salle d’à côté, avec mon chéri, le temps que l’effet morphine s’apaise et qu’on vienne nous annoncer le nombre d’ovocytes et la quantité de spermatos – dans un fauteuil bien confortable avec un petit thé ou café.
  • L’information post-ponction : le lendemain de la ponction, la clinique téléphone entre 12h et 14h pour dire combien d’ovocytes ont pu être fécondés et pour confirmer l’heure du transfert. A la première FIV, ils avaient même appelé avant 12h, à la seconde à 12h16… ça va, pas trop le temps de stresser !
  • Le conjoint : mon chéri a toujours été là, à mes côtés, pendant toutes les échos, pendant les ponctions et pendant les transferts. Il a donc tout suivi en direct sur les écrans tout comme moi.
  • Les résultats : si pas de règles 18 jours après la ponction, il faut faire un test urinaire de grossesse ; s’il est négatif, il faut en refaire un 2 jours plus tard. S’il est positif, on prend rendez-vous pour une écho de contrôle vers 8SA. Mais pas de prise de sang (au moment de la fausse couche, suite à la première FIV, j’ai fini par avoir droit à des prises de sang vers 4-5SG, pour contrôler l’évolution vu que j’avais des saignements ; et vu qu’il n’y a pas de labo d’analyse en ville, pas possible de faire des prises de sang « clandestines », les prises de sang se font à la clinique).
  • Sinon on a toujours pu poser toutes les questions qu’on voulait pendant les rendez-vous, et on était encouragés à appeler si besoin pour des questions complémentaires.

La transparence sur les résultats

  • Comme je le disais, on n’a jamais vu nos propres résultats d’analyse (mais si on les avaient demandé, ils nous les auraient communiqués, et on a la possibilité de demander une copie de tout ou partie de notre dossier médical) ; par contre dès le début de notre parcours, on a eu un petit classeur dans lequel se trouvent des explications sur le parcours et les résultats de notre centre : en partant de 100 femmes qui suivent un protocole soit FIV classique, soit FIV-ICSI, soit TEC, un tableau récapitule combien de femmes passent l’étape de la ponction (pour les FIV), pour combien il y a fécondation entre les gamètes, puis pour combien les embryons résistent aux quelques jours en labo (et combien résistent à la décongélation pour les TEC), combien de femmes sont enceintes suite aux protocoles, et enfin pour combien la grossesse se poursuit au-delà de 12 semaines.

Et quid des dons de gamètes ?

  • On n’a pas d’expérience perso sur cet aspect-là, mais j’ai questionné l’un des gynécos sur les délais pour pouvoir accéder à un don de gamètes. Alors en gros :

– Aux Pays-Bas on peut choisir entre le don anonyme ou le don avec donneur connu (qui du coup est le donneur pour le couple concerné ; ce n’est pas comme en France où l’on peut venir avec une donneuse pour le DO mais où elle sera la donneuse pour d’autres couples et où le couple en question bénéficiera d’un don anonyme).

– Pour les dons anonymes (que ce soit de sperme ou d’ovocytes), le délai d’attente est de l’ordre de 3 ans car ils sont en manque de donneurs. Mais ils sont en train de mettre en place un protocole d’accord avec le Danemark pour importer des gamètes pour le don, ce qui devrait considérablement réduire les délais d’attente (le médecin a d’ailleurs blagué sur le fait que les Pays-Bas seraient bientôt un pays peuplé de vikings).

– Pour les dons avec donneur connu, dans le cas d’un don de sperme le délai est de l’ordre de 6 mois (le temps de faire divers tests et analyses côté donneur), et dans le cas d’un don d’ovocytes, c’est les délais d’un protocole classique.

  • Au passage l’AMP aux Pays-Bas est accessible aussi aux couples de même sexe. On a d’ailleurs souvent croisé des couples de femmes dans la salle d’attente.

11 réflexions au sujet de « L’AMP aux Pays-Bas »

  1. ça fait rêver ! ils pensent faire venir les gamètes du Danemark alors qu’en France on n’est pas fichu de les faire venir d’un autre CECOS (don inter CECOS) ! Désespérant.

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  2. Kaymet, j’attendais avec impatience cet article !
    Te lire, fait effectivement « rêver »…………….mais surtout cogiter sur comment faire une sorte qu’en France, nous puissions arriver à ce haut niveau de qualité.
    Tant dans l’organisation administrative, l’accessibilité, la simplicité des démarches (arrivée, attente, etc), que dans la réalisation des protocoles de soins.
    Merci beaucoup d’avoir prit le temps de faire ce très complet compte rendu de l’AMP aux Pays-Bas.

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  3. Merci pour cet article Kaymett (cela me fait en partie penser à la clinique Espagnole où nous avons eu notre 1er rv pour une FIV et j’ai reçu un questionnaire de satisfaction la semaine dernière)
    En effet on est vraiment très loin d’avoir ce niveau en France…

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  4. Dans la clinique dans laquelle je suis suivie (en France), c’est exactement cette description qui est faite. En France, la différence se fait entre public et privé… Il est vrai que notre clinique est privée et à but lucratif, mais on a un service optimal, et du personnel d’une grande humanité. On trouve de tout aussi dans notre pays…

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    1. gvalerie1981 je ne connais qu’un centre AMP public en France et ça était la catastrophe aucune prise en charge psychologique, annonce de refus du dossier, aucune autre solution de proposer…aucune empathie, aucune humanité… Lorsque l’on te réponds « mais Madame vous n’êtes pas malade, nous sommes là pour vous aider à avoir un bébé et là nous ne pouvons rien pour vous -merci, au revoir »
      Mais je veux bien croire que ce service soit rendu dans quelques cliniques privées françaises, est-ce que ce genre de clinique existe dans toutes les grandes villes ?

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  5. Je dois dire que ça me laisse rêveuse. Je suis suivie en clinique privée, et malgré tout, il faut s’armer de patience, il nous arrive d’attendre entre 1h et 1h30 dans la salle d’attente car les gygys ou autre ont trop de retard, c’est lassant, mais ils sont excellents alors je leur pardonne volontier

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  6. Punaise ! Deux semaines pour avoir un RDV seulement ! Des seringues pré-remplies de décap ! Rhaaa le rêve ! On peut bénéficier d’un don de gamètes avec son propre donneur ou donneuse. Pas ou peu de retard aux RDV. Un personnel humain. La PMA française aurait beaucoup à apprendre de la PMA néerlandaise !!!

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  7. Bonjour,

    Cet accompagnement fait en effet rêver.
    Puis-je te demander ds quel centre vous êtes aller?
    Sais tu si le double don avec donneur « ouvert » y est permis pr les femmes célibataires?
    Si oui, sais tu quel est le principe et le délai pr le don d’ovocyte?
    J’imagine que pr le don de sperme, on fait appel à une banque du sperme. Mais quid de la donneuse? Faut il en avoir une? Est ce du « egg sharing » comme en Angleterre?
    Merci par avance pr tes réponses, mm incomplètes.
    Bon dimanche

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    1. Bonjour Françoise, nous étions au centre Isala, à Zwolle (c’est paumé… 😉 ). Avant ça, on était à Utrecht, où on a aussi eu un bon contact, mais on n’y est pas resté longtemps. Et je connais un couple qui est allé à Leiden, où le contact était très bon aussi.
      J’ai reparcouru vite fait le site internet du centre où on était, qui vient d’être refait à neuf. Je n’ai rien vu sur le double don (mais ça ne veut pas dire que ça ne se fait pas); pour le don d’ovocyte, ils indiquent qu’en réalité, toutes les femmes qui y ont recours aux Pays-Bas viennent avec leur donneuse (je ne sais pas si ça signifie que c’est obligatoire ou si c’est simplement comme ça que ça se passe dans les faits – au final, ça revient sans doute au même, puisque du coup il ne doit pas y avoir de don sans qu’une receveuse y soit déjà associée). Je n’ai rien vu non plus de spécifique sur les femmes célibataires, mais je ne pense pas que cela soit un souci (ceci dit je n’ai aucune info qui aille dans un sens ou dans l’autre).
      Désolée de n’avoir pas plus d’infos

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