Dossier : Les CECOS ont 40 ans ! BAMP y était ! (2)

Les 40 ans des CECOS se sont donc déroulés les 12 et 13 septembre 2013. Nous n’avons pas pu assister aux travaux présentés le jeudi 12 septembre, car aucun représentant BAMP n’était disponible pour assister à cette journée, c’est dommage (par ailleurs un représentant était en Bourgogne aux EGSR, journée dont nous vous ferons le récit plus tard).

Le thème de la première journée concernait le don de gamètes, programme très intéressant. Sur le site du CECOS, nous devrions trouver à partir du mois de novembre les présentations écrites des multiples intervenants.

Avant le début de la séance, présentation du collectif BAMP à une journaliste freelance, voilà c’est déjà une première chose de faite.

Le thème de cette deuxième journée des 40 ans des CECOS était : La préservation de la fertilité (féminine et masculine).

Préservation envisagée sous deux angles :

– dans le cadre d’une indication médicale, avant un traitement lourd et stérilisant (cancers)

– dans le cadre d’un choix de vie.

Les orateurs présents ont donc présenté les études faites par leurs équipes ou des équipes étrangères. Voici la liste des orateurs, par ordre de prises de parole.

– Docteur Nathalie HOOG LABOURET, de l’INCA

– Professeur Jean-Luc BRESSON, ex. président de la Fédération française des CECOS

– Docteur Daniel OPPENHEIM, psychiatre, psychanalyste

– Professeur Nathalie RIVES, présidente de la Commission scientifique de la Fédération française des CECOS

– Docteur Blandine COURBIERE, gynéologue à Marseille

– Monsieur Mathieu KOEHLER, président de Jeunes solidarité cancer

– Madame Cynthia Le Bon, du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin.

– Professeur René FRYDMAN, gynécologue obstétricien

– Professeur Dominique LE LANNOU, biologiste de la reproduction, vice-président de la Fédération française des CECOS, Rennes

L’ensemble des notes prises lors de cette journée constituant un long article que vous pourrez retrouver lors d’une prochaine publication, nous nous concentrons sur l’intérêt pour le collectif d’avoir participé à cette journée. Outre le fait d’entendre des propos très intéressants sur les différents sujets qui nous concernent, nous avons pu rencontrer des personnes et leur parler du collectif BAMP.

BAMP a pris la parole publiquement, pendant la séance de discussion après la session POUR ou CONTRE l’autoconservation hors indication médicale (Frydman pour, Le Lannou contre). Les interventions et les discussions glissaient lentement vers des idées reçues du type : « De toute façon les femmes font des enfants de plus en plus tard. Elles privilégient leur carrière. Elles n’ont qu’à faire des enfants plus tôt, etc.. » Trouvant fort dommage que de tels propos soient tenus par des médecins de l’AMP, censés être au courant des situations sociologiques des patients. Nous ne pouvions pas rester sans réagir !

L’intervention BAMP s’est donc située sur trois niveaux :

– Nous sommes un collectif de patients de l’AMP et nous trouverions plus qu’intéressant que ce genre de débats, importants en terme d’orientation médicales et sociétale, soient réalisés dans un partenariat entre les médecins et les patients. Nous trouvons dommage que les patients, premiers concernés, ne soient pas plus présents dans ce genre de réunion.

– Nous souhaitons lutter contre les idées reçues (même auprès des médecins de l’AMP), nous avons donc mis en place sur le blog du collectif, des sondages tous les samedis, ouverts à toutes les personnes. Nous avons nous-même été surpris par les résultats du sondage concernant l’âge du début des essais = autour de 25 ans pour une majorité de personnes !

– Nous souhaitons beaucoup de choses (voir notre manifeste) mais une des principales demandes qui ressort, c’est la nécessité du partage de l’information entre les patients et les médecins. Circulation de l’information sur les traitements, sur les situations médicales, sur la recherche et les innovations, sur les choix de société, etc.

Nous n’avons pas eu de réponse, en même temps nous ne posions pas de question, mais énoncions notre point de vue. A la suite de cette intervention BAMP, deux journalistes et une sociologue sont venues vers nous pour avoir plus d’informations. Cela montre l’importance d’une prise de parole publique.

CONTACTS PRIS ce 13 septembre (dommage qu’aucun membre BAMP n’ait pu se libérer pour la journée du 12, car là aussi, de nombreux contacts intéressants auraient pu être pris).

Docteur Courbière, gynécologue à Marseille, le manifeste lui a été donné et nous avons proposé de reprendre contact avec elle. Court échange (présentation rapide du collectif), sur Marseille elle participe souvent à des réunions avec les patients. Sa présentation de la préservation de la fertilité féminine était très intéressante.

Professeur Nathalie Rive ,de la FFER, obtention d’une réduction du tarif d’inscription pour les FFER de fin septembre (200 euros au lieu de 440 euros, mais je ne sais pas si nous allons pouvoir y aller quand même, l’inscription prenant fin ce lundi, je crois). Rapide présentation du collectif.

 – Madame Cynthia Le Bon, de la Clinique de l’éthique de l’hôpital Cochin. Présentation du collectif, de nos objectifs d’ouverture, d’informations, etc. Elle dit être très intéressée par ce que nous mettons en place, si elle peut nous aider, elle le fera. Elle nous laisse ses coordonnées. Merci Madame.

 – Madame Dominique Mehl, sociologue qui a beaucoup travaillé sur les questions liées aux dons de gamètes. Nous avons échangé nos contacts. Nous lui avons dit que nous souhaitions la contacter pour lui parler du collectif, cette rencontre tombait donc très bien.

Professeur René Frydman, 5 phrases échangées avec nous, nous lui avons remis le manifeste et nous lui avons dit que nous reprendrions contact avec lui.

– Monsieur Mathieu Koehler, président de Jeunes solidarité cancer

– Une journaliste freelance auprès de laquelle nous sommes allés nous présenter.

– Une journaliste de l’Agence de biomédecine qui a juste pris l’adresse BAMP.

– Marion SOLLETTY, journaliste France TV INnfo, elle a posé des questions, et a laissé son mail, numéro de portable.

11 réflexions au sujet de « Dossier : Les CECOS ont 40 ans ! BAMP y était ! (2) »

  1. Un bien beau début pour le Collectif! Merci IROUWEN. IL nous faut continuer, mais pour cela il nous faut des forces vives et motivées! N’hésitez pas à nous rejoindre !!!

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  2. Félicitation, tu as fait un boulot de pro ! J’ai adoré les préjugés sur les femmes selon certains « trop carriériste etc » … sous entendu c’est tant pis pour nous, on n’a qu’à se débrouiller ! Je serais curieuse de savoir si Le Lannou faisait parti de ceux là (le connaissant je dirais que oui…). J’admire ton calme face à ce déballage de stupidité qui freine l’évolution des CECOS en France et pénalise le suivi de certaines patientes (après tout mince, elle a + de 35 ans elle n’avait qu’à y penser avant !). J’aurais aimé participer à ce genre de trucs mais je m’emporte au quart de tour sur le sujet et j’aurais pris un abruti pour en taper un autre … 😦

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    1. Je fais le compte rendu des interventions des uns et des autres pour un prochain article.
      Monsieur LE LANNOU défendait la partie « des contres » l’autoconservation des ovocytes hors raison médicale.

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    1. Ce qui est vraiment dommage, c’est que personne n’ai pu se libérer pour la journée du jeudi sur les dons de gamètes. Je pense que là nous aurions pu entendre des infos vraiment intéressantes et surtout faire des rencontres encore plus intéressantes …….

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  3. Merci Irouwen pour ta présence et ton intervention pertinente. Je me souviens qu’ avant l’été, on avait parlé de « dons » pour les frais de fonctionnement de ce collectif. Je ne sais plus trop où on en est (il est possible que j’ai loupé une information). Même si ce « ne » sont que des considérations pratiques, le minimum, je pense, est que les frais de déplacement, inscription, etc. puissent être pris en charge pour la personne qui nous représente. Ce point est il résolu? (peut-être pas facile au niveau administratif?).
    Merci encore et bravo.

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    1. CLOVELLY
      Pour l’inscription et les frais de transport pour les états généraux en BOurgogne du jeudi 12 septembre, (203 euros), nous avons mis en place une cagnotte qui a été remplie en 3jours, nous permettant d’aller en Bourgogne.

      De ton côté une rencontre Lyonnaise à mettre en œuvre ????

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  4. Merci Irouwen pour ton engagement pour ces deux journées BAMP !! le retour fut riche en interventions, (parler du collectif) et riche en retour de contacts.

    Ce n’est qu’un début ! Engageons nous, tous et toutes pour que le collectif soit une vraie « force » pour convaincre professionnels, médias, associations.

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