Pour que plus jamais le corps médical ne prenne de décision à notre place…

Par où commencer ? Peut-être par le début… Mais le début, il commence où ? Dans un petit coin de paradis perdu au milieu de l’océan Indien : l’île de La Réunion. S’il y fait bon vivre, c’est indéniable, nous ne sommes malheureusement pas à l’abri, ici comme ailleurs, des difficultés liées à l’infertilité.  Et pourtant, la moyenne d’âge du 1er enfant, ici, est de 19 ans, contre 29 ans en métropole… C’est vous dire à quelle fréquence une personne infertile comme moi, est amenée à côtoyer des jeunes filles (parfois des enfants !), jeunes mamans. Le paradis, disions-nous ?

Bref, en couple depuis plus de 7 ans, je n’avais pas le désir d’enfant jusqu’au lendemain de mes 30 printemps. L’horloge biologique ? Je l’ignore, mais si ce désir s’est fait attendre, il a fait irruption dans nos vies de manière brutale et intense !! Oui, je voulais avoir un bébé !!

Bon,  vous l’aurez compris : ça ne s’est pas tout à fait passé comme prévu… Ma sœur et une amie ayant eu leurs bébés à FIV 1, je n’ai donc eu aucune appréhension lorsque, au bout d’un an, j’ai décidé de consulter dans l’un des 2 centres AMP de l’île (l’un se trouve au Port, l’autre à Saint-Pierre, dans le Sud). Par chance, le mien se trouve à proximité, petite veinarde que je suis. Je savais que même si je devais subir une FIV, elle serait forcément positive, vu les 2 exemples autour de moi !

J’ai obtenu le 1er rdv après un mois d’attente je crois, donc c’était assez rapide. Dès le début, j’étais en confiance avec le gynécologue, puisqu’une amie me l’avait recommandé. Lors de la 1re consultation, j’ai appris une nouvelle terminologie : ovaires polykystiques, autrement dit, comme m’a dit le gynéco pour résumer : « Vous avez des ovaires paresseux ». Bon, je prends acte. S’en est suivie toute une batterie de tests (prises de sang, spermo…) et un début de stimulation simple.

Très tôt, je nous ai impliqués dans le suivi, en posant des questions, en exprimant ma lassitude de voir les mois défiler. Au bout de 5 mois de stimulations infructueuses, j’ai demandé si nous pouvions envisager une IAC. 1, 2, 3 IAC après, j’en ai eu assez ! 9 mois que je prenais des traitements sans aucun résultat !! Là encore, le gynéco nous a suivis : on passe en FIV.

Dans mon esprit, FIV 1 ne pouvait que marcher !!! Et elle a marché… d’une certaine façon. Avec 14 ui à la 1re pds, nous nous sommes rendu compte, après écho, que je faisais une GEU ! Mais bon, j’avais raison : ça a marché !

6 mois de congé maladie et un TEC plus tard, je suis dans l’attente des résultats de FIV 2.

Cette FIV, elle avait très mal commencé. J’avais 2 follicules en avance sur les autres et le gynéco envisageait de tout stopper. Selon lui, j’avais 16 ovocytes ponctionnés à FIV 1, donc je pouvais espérer un aussi bon résultat. Or, selon lui, je ne pourrais pas espérer plus de 7 ovocytes grand maximum. Je lui ai donc demandé si la quantité prévalait sur la qualité. Non parce que sur 16 ovocytes pour FIV 1, je précise que je n’ai obtenu qu’un transfert de 2 embryons très fragmentés à J2 (alors que la politique ici favorise la culture en blasto) et une cryogénisation de 2 blastos !

Il m’a dit qu’en effet, la quantité ne rimait pas toujours avec qualité mais que, quand même, il serait préférable de partir sur une IAC.

Désemparée, alors que j’avais commencé le traitement pour FIV 2, on se voyait déjà renoncer à l’espoir que suscite systématiquement chaque nouvelle tentative.

On a pris le temps avec chéri de réfléchir puis on a revu notre gynéco en lui disant : « Peu importe le résultat, on veut faire cette FIV !!! » En imposant notre décision, on a eu l’impression de reprendre un minimum le contrôle sur nos vies, sur notre parcours souvent rythmé par les décisions des médecins et autres biologistes.

Pas contrariant, il a dit ok, même s’il trouvait ça dommage.

Bilan : j’ai eu 9 ovocytes ponctionnés (soit plus qu’espérés par le gynéco), 1 transfert de 2 beaux embryons à J 4 et 1 autre au frais. Autant dire que finalement, le résultat est presque meilleur que pour FIV 1.

Pour résumer, je pense que dans nos parcours, nous ne sommes pas toujours acteurs de ce qui nous arrive. Nous vivons les choses passivement, confiant notre corps à des spécialistes qui, aussi sympathiques soient-ils, nous voient bien souvent uniquement comme des dossiers. Or, il est important d’être acteur de son existence et, tout en écoutant les conseils avisés des professionnels, de suivre son intuition ou son désir, parce que oui, après tout, il ne faut pas se nier soi-même.

Par ailleurs, déterminée à voir la prise en charge en PMA évoluer, lors de ma rencontre avec l’anesthésiste, j’ai tenu à partager avec elle les améliorations qu’il faudrait apporter pour que les choses nous soient rendues moins difficiles. Elle a admis qu’il y avait beaucoup à faire et que souvent les médecins n’étaient pas à l’écoute car ils sont débordés et n’ont pas le temps. J’ai évoqué mon souhait, à plus ou moins long terme, d’organiser ponctuellement un groupe de parole, pour que toutes les personnes isolées ne le soient plus. Elle a trouvé que c’était une excellente idée, donc je sais que je pourrai compter sur son soutien lorsque je me lancerai dans ce projet.

Enfin, lors du transfert, qui a eu lieu un jeudi, on nous a dit qu’on nous tiendrait au courant le samedi suivant du devenir des derniers embryons. Nous attendions donc des nouvelles de ces poussières de vie avec impatience. Mais, lorsque mon chéri a appelé, on lui a dit à quel point le centre était débordé par les FIV ce jour-là et qu’il fallait s’attendre à n’avoir des nouvelles que le lundi suivant. Pardon ????????? J’ai vu rouge !! Alors que débutait pour nous une énième attente de 12 jours avant d’avoir les résultats de FIV 2, on nous imposait d’attendre 2 jours pour avoir des nouvelles de nos mini nous !! Je me suis alors posé la question suivante : « A qui appartiennent ces embryons ? » Techniquement, ils ont nos gènes et on en a suffisamment pâti pour en être légalement responsables. Pour eux, ça ne représentait sûrement que des paillettes, mais pour nous, ça représente tant d’espoir !!! Ce ne sont pas que des paillettes, ce sont potentiellement les enfants qu’on accompagnera à l’école quand ils auront 3 ans, la larme à l’œil de les voir commencer à s’émanciper…

Forte de tout ce que j’ai lu ici, je me suis sentie très BAMP ce jour-là ! J’ai pris mon courage à deux mains (sachant que j’ai le conflit en horreur !) et j’ai demandé à connaître les résultats finaux. Même réponse. J’ai donc expliqué à mon interlocutrice que nous passions beaucoup de temps à attendre, dans nos parcours, que c’était une grande source de stress pour nous et qu’il était très important que nous ayons des nouvelles de nos petits bouts de vie. Je suis restée conciliante et souriante, mais absolument déterminée. A 13h, j’ai fini par avoir des nouvelles !

Au jour d’aujourd’hui, je suis dans l’attente des résultats qui auront lieu demain mais, quoi qu’il arrive, chéri et moi avons la certitude que nous n’aurons aucun regret.

J’ignore si pour moi, tout ça sera terminé demain. Ma seule certitude c’est que plus que jamais, j’ai le désir, à ma petite échelle, de faire évoluer les choses. Je compte envoyer le manifeste aux gynécologues et aux biologistes, en utilisant le seul mail à ma disposition : celui du directeur du centre AMP himself. Le manifeste sera accompagné d’un mail sur l’importance de transmettre un tel document à tous les gynécologues et biologistes du centre. Je vérifierai bien entendu que l’information a été transmise auprès des personnes concernées…

Et pour conclure, je pense envoyer le manifeste à une gynécologue libérale suffisamment incompétente pour avoir laissé un couple dans l’attente, l’incompréhension, la souffrance et la culpabilité pendant 2 longues années, sans jamais prescrire ne serait-ce qu’un spermogramme. Son discours se résumait à : « C’est psychologique. » Trouvant ceci psychologiquement inacceptable, j’espère pouvoir obtenir ses coordonnées pour lui transmettre une copie du manifeste.

Reprenons le contrôle de nos vies !

JULYS974

15 réflexions au sujet de « Pour que plus jamais le corps médical ne prenne de décision à notre place… »

  1. Merci pour ce témoignage. Ça n’est pas toujours facile de passer outre la décision de son médecin, et vous avez sans doute eu raison. J’espère pour ceux que tu couves, bon courage.

    J'aime

        1. JULYS sache que l’on pense à toi, merci pour ton témoignage, merci de nous l’avoir partager. Je pense que nous toutes réunies on osera de + en + reprendre le contrôle de nos vies.. c’est tout à fait le terme !

          J'aime

  2. Joli témoignage. Tu as tout as fait raison sur le fait qu’on met notre corps entre les mains des médecins. Pour le moment, je fais confiance au mien. Si ce TEC de FIV IMSI 2 est un échec, on « imposera » nos choix, c’est des transferts de 2 embryons. Par contre, mon centre est assez sympa pour me laisser recommencer quand je le souhaite.

    J'aime

  3. Ma question va sûrement être un peu bête, mais comment est-ce possible de faire une GEU avec une FIV alors que techniquement, le blasto est transféré directement dans l’utérus et que de ce fait, les trompes ne jouent aucun rôle ? Une GEU lors d’une IAC/IAD je peux comprendre, mais une GEU lors d’une FIV ??? Comment le blasto se retrouve t-il hors de l’utérus où les médecins l’ont eux-mêmes placés ? Cela défie toute logique à mon sens… Quelqu’un a t-il une explication ?
    Bonne chance et bon courage pour la suite.

    J'aime

      1. L’embryon est déposé dans l’utérus et il vit sa vie, se balade jusqu’à ce que son programme lui dise de faire son nid. Hélas, parfois il se balade sans une trompe et s’y arrête. Après deux GEU « naturelles », on m’avait indiqué la PMA comme solution. La PMA m’avait immédiatement mise dehors en me montrant des pourcentages de GEU en FIV très élevés. Même en transfert J5.

        J'aime

  4. Effectivement, le résultat de cette 2ème fiv est négatif mais nous ne regrettons rien. Nous avons eu un transfert de 2 très beaux embryons et malheureusement ça n’a pas marché… Mais, pour fiv 1, on avait eu le transfert de 2 pas terribles et il y avait eu accroche. Donc je ne crois pas que ce soit nos décisions qui aient influé sur le résultat…
    Le message que je voulais surtout faire passer c’est qu’il est important d’être acteur de son parcours. Combien de couples perdent des années à cause des mauvaises décisions de leur gynécologue? Beaucoup trop ! Je crois qu’on a quand même notre mot à dire.
    Après oui, je fais confiance à notre médecin, mais le fait est qu’il a lui-même reconnu que finalement on avait bien fait d’aller au bout… On a la chance d’être entendus et ça c’est énorme!
    Pour ce qui est de la geu, on est très mal informé sur les risques bien réels qui existent dans nos parcours. Il faut savoir que la geu touche 1% des femmes « fertiles » (brrrrr je hais ce mot! lol) et 4% de femmes en fiv. Nous sommes donc indéniablement beaucoup plus exposées, sauf qu’on ne nous prévient pas. Dans le centre où je suis suivie, il y a environ 3 cas/an sur 680 transferts. Je n’ai donc pas eu de bol……..
    Concernant l’explication, je l’ai bien entendu cherchée ! En fait, selon le doc, mes trompes étaient peut-être très perméables et auraient aspiré les embryons. Sauf qu’on n’a jamais pu les localiser…
    Une autre explication pourrait être qu’en replaçant les embryons, il ait laissé trop longtemps le cathéter ou qu’il ne les a pas replacé suffisamment au fond de la cavité utérine. J’ai la chance d’avoir un utérus rétroversé pour couronner le tout! 😀
    Bref, je crois qu’il émet un tas d’hypothèse mais que finalement, il n’en sait pas trop grand chose non plus… lol

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s