Alerte information PMAnonyme donneur de sperme

L’association PMAnonyme donne l’alerte concernant une information : A savoir,  La banque danoise Nordic Cryobank exporte du sperme dans plus de 70 pays, auprès de particuliers et de centres de fertilité.
Un de leur donneur anonyme, utilisé vraisemblablement à partir de l‘année 2006, qui porte le numéro 7042 transmet une maladie génétique rare (NF1 of Neurofibromatose type 1) à certains des enfants nés par insémination grâce à son sperme. Les enfants issus de paillettes ayant été fournies par des établissements BELGES sont susceptibles d’être concernés.

Vous pouvez lire l’information complète sur leur site :

http://www.pmanonyme.asso.fr/

 

En ce qui concerne le Don de gamète en France, le donneur est soumis à des examens médicaux avant le prélèvement :

– Recherche du groupe sanguin

– Recherche d’infection (HIV, syphilis, hépatite B ou C ..)

– Enquête généalogique sur le donneur et sa famille  pour dépister d’éventuelles maladies

– Examen des chromosomes.

Aucun dépistage génétique complet et exhaustif n’est réalisé, seuls quelques facteurs de risque de transmission d’anomalie génétique (les plus courantes) sont effectués.

Alors même que l’indication de la nécessité d’un don de sperme peut justement être un problème génétique du futur père….

C’est pourquoi, le Collectif BAMP propose dans son Manifeste : Page 7  Article 13

« Nous souhaitons un dépistage génétique systématique des donneurs de gamètes afin d’éviter notamment tout risque de transmission de maladie autosomale récessive ».

A noter que la réglementation française prévoit déjà qu’un même donneur ne peut être à l’origine de la naissance de plus de 10 enfants, ce qui réduit déjà les risques.

11 réflexions au sujet de « Alerte information PMAnonyme donneur de sperme »

  1. Je me pose sincèrement la question de comment un dépistage génétique exhaustif pourrait être realisé… Il y a beaucoup de maladies génétiques, l’enquête généalogique est un dépistage en soi, mais on ne pourrait pas chercher toutes les maladies génétiques sans des délais et des frais énormes sur les donneurs, du moins je pense… Est ce fait à l’étranger? En plus du caryotype?

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      1. Mais il est écrit « examen des chromosomes » donc ils font bien un caryotype non? Je comprends l’idée de dépister hein, et elle est bonne, mais à part un vrai interrogatoire sur les antécédents familiaux ça semble bien difficile…

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      2. J’ai vérifié Flhope, du moins en France, il y a bien une enquête génétique et un caryotype systématique. Là où le collectif peut se battre je pense, c’est sur le fait qu’on allège pas ces contrôles alors que certains papiers laissent à penser que le rapport cout/bénéfice fait tiquer… Parce que même si assez peu d’anomalies sont dépistées comme ça, c’est essentiel de le faire. Bien sur, on ne peut pas dépister les anomalies génétiques spécifiques non visibles au caryotype comme la neurofibromatose mais dépister toutes ces pathologies me semble malheureusement utopique, et « en général », elles sont dépistables par une bonne enquête clinique.
        J’ai peur que cette demande « Nous souhaitons un dépistage génétique systématique des donneurs de gamètes afin d’éviter notamment tout risque de transmission de maladie autosomale récessive » ne décrédibilise la bonne idée du collectif de maintenir un haut niveau de sécurité dans le don de gamètes, parce que ça semble réellement impossible à mettre en oeuvre, voire pas souhaitable…

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        1. Le texte de loi l’indique, mais quand on se réfère au guide des bonnes pratiques de 2010 (pas de nouvelle version depuis), qui est un peu la bible des professionnels au quotidien, il est indiqué « L’établissement du caryotype est préconisé », notamment en fonction de l’interrogatoire clinique.
          C’est quand même pas tout à fait une obligation je trouve.

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  2. J’ai failli légèrement (beaucoup) paniquer vu que l’on est passé par un centre Belge, mais Loulou m’a rappelée que ce centre était auto-suffisant et avait sa propre banque de sperme d’origine 100% pur Belge 🙂
    Bref ! La recherche des maladies génétiques est bien sûr souhaitable, mais je rejoins Lisette en ce qui concerne le coût, c’est colossal ! En plus, les centres n’en verraient pas l’intérêt puisque quantitativement parlant, il s’agit d’UN donneur sur des milliers, soit à leurs yeux, RIEN !

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  3. Même en imaginant que tous les CECOS puissent avoir accès à un labo de génétique moléculaire avec un séquenceur haut débit… c’est pas pour demain! Et qui paiera surtout? Sans compter que certain dépistage ne se font pas en France et que les prélèvements sont envoyés en Angleterre ou Allemagne par exemple. Pour vous rendre compte de ce que ça peut être je vous invite à aller sur le site orpahnet. C’est très long et coûteux, donc en l’état actuelle des techniques et connaissances le seul moyen est l’interrogatoire familial pour cerner au mieux un risque potentiel.

    Par contre Titpouce j’aurais une question: comment ils font en Belgique pour être aussi efficaces et depister toutes les maladies génétiques et garantir un sperme « sain »?

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  4. Coucou les filles, je ne suis pas experte du sujet mais ça semble en effet très couteux. On a beaucoup de chance en France d’avoir des soins vraiment bien pris en charge vs d’autres pays. Vu notre système de santé, ça devrait revenir à la charge de l’Etat mais dans le contexte actuel cela semble impossible, donc cela signifie que cela reviendrait directement ou indirectement à la charge des patients non?
    Est ce que vous avez une idée de la marge d’erreur entre la réalité et le déclaration faite par les donneurs? Peut-on faire confiance?
    Bises et merci pour cette réflexion intéressante 🙂

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  5. Je rejoins les autres, actuellement c’est biologiquement utopique, « bienvenue à GATTACA » c’est pas pour demain ni même après-demain.
    Et puis lorsqu’on décide de faire un enfant avec son amoureux/se on ne séquence pas son ADN, on demande éventuellement s’il y a des maladies génétiques connues dans sa famille (ce qui ne met pas à l’abri des mutations nouvelles rien qu’à lui/elle).

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