Introducing, la POMPE à LH-RH!

Bonjour à toutes et à tous,

Miss inFertility, du blog Our inFertility.com, aimerait au travers de BAMP témoigner sur son expérience de la pompe LH-RH. Protocole assez particulier, il lui a permis de donner naissance à une petite fille il y a deux ans et demi, alors qu’elle n’avait jamais eu de cycle hormonal de sa vie. Magique, non ?

Si vous avez suivi ou suivez ce traitement et avez des questions ou témoignages, n’hésitez pas à la contacter.

Extrait de l’article « Introducing la Pompe à LHRH« , publié le 7 novembre 2013 par Miss inFertility.

« Ce protocole médical se présente sous forme de pompe pulsatile, et est indiqué dans l’aménorrhée hypothalamique. Cela concerne les troubles de l’ovulation d’origine haute, bref quand le cerveau ne travaille pas (ahh ce cerveau !!). En gros, la LH est, pour Miss inFertility, constamment au ras des pâquerettes. La pompe peut être utilisée dans un contexte d’aménorrhée primaire (sous certaines conditions: axe hypotalamo-hypophysaire qui fonctionne, taux de prolactine normal etc.) ou d’aménorrhée secondaire de plus de 6 mois. 

Par chance, le médecin vers qui Miss inFertility fut adressée en 2010 lorsque le projet de bébé se concrétisa, connaissait le problème d’aménorrhée primaire d’origine haute (= du cerveau).

Il a simplement dit: « c’est bien simple, tout est là, il ne vous manque que la télécommande ».

Et bien oui, tout est là mais les organes ne se parlent pas. Tout ça à cause d’un flemmard d’hypothalamus qui ne se bouge pas !! Le principe de la pompe est de jouer le rôle de l’hypothalamus pour « feinter » l’hypophyse.

Pour faire simple (je ne suis pas médecin hein) : la pompe pulse toutes les 90 minutes  une solution de Gonadoréline (la GnRH est normalement produite par l’hypothalamus) afin que l’hypophyse entende le message et décide à son tour de produire de la LH qui, elle, permettra la stimulation des ovaires. C’est vraiment une télécommande.

Capture d’écran 2013-11-18 à 13.54.57

La LHRH (GnRH) est sécrétée par l’hypothalamus dans un cycle « normal »

Pour chaque patiente, il s’agit de trouver le bon dosage pour que le niveau de LH permette la maturation d’un follicule unique. Trop dosé, il peut y avoir plusieurs follicules, et pas assez dosé il peut n’y avoir aucun follicule. L’avantage de le pompe est que cela permet un dosage très fin et donc facilite la croissance d’un follicule unique vs. les piqures. Il y a donc un suivi médical important:prises de sang et échographies plusieurs fois par semaine. C’est assez physiologique aussi car le cycle se fait « presque » naturellement, tout part du cerveau. Lorsque le bon dosage est trouvé, par la suite c’est assez simple (en théorie). On le reprogramme au même dosage et en quelques jours on obtient un follicule mâture.

La télécommande
La télécommande

Pour entrer dans les détails techniques, la pompe est un dispositif médical en continu, inspiré de certains appareils utilisés par les diabétiques. Il se présente sous la forme d’un petit boitier (le POD) qui s’active et se gère via une télécommande. La durée de vie d’un boîtier est de trois jours. C’est à la patiente de procéder à l’installation du dispositif médical : il s’agit de paramétrer le pod avec le dosage prescrit par le médecin, puis de reconstituer une solution de Gonadoréline (qui copie la GnRH normalement produite par l’hypothalamus) et de l’injecter dans le pod. C’est une manip très délicate, il faut être précis dans ses gestes et ne pas gaspiller de produit car un pod est à usage unique donc toute fausse manipulation signifie son remplacement (la solution coûte 500 euros, hic !!). Ensuite, il faut suivre toute une série d’étapes afin d’initialiser le pod via la télécommande.  Quand tout est fait, il faut le déposer sur le ventre ou sur un autre endroit bien précis du corps en faisant bien attention à l’adhésif qui le fixe, puis déclencher l’injection. Un cathéter se place alors automatiquement en sous-cutané et permet l’administration du produit à heure fixe. Une fenêtre laisse voir le cathéter afin de vérifier qu’il reste bien sous la peau.

La solution à reconstituer
La solution à reconstituer
Le pod bien en place sur le ventre
Le pod bien en place sur le ventre

Le procédé est intéressant, mais les inconvénients au quotidien sont très nombreux. Et surtout, cela demande une implication très importante de la patiente qui est entièrement responsable de son traitement: il faut tous les 3 jours au maximum reconstituer le mélange avec une seringue en particulier, le mettre dans le pod d’une certaine manière avec une autre seringue, programmer sa télécommande avec le bon dosage, suivre toute une série d’étapes pour programmer le pod et enfin lancer l’auto-injection. Une série d’étapes qui finissent par devenir faciles, mais qui présentent 3 fois sur 4 un élément imprévu et là c’est au patient de réagir et d’improviser : il n’y a pas le droit à l’erreur. Donc que faire quand le pod se met à sonner au milieu de la nuit ou en pleine réunion? quand la seringue ne rentre pas dans le pod? quand le pod est bouché? L’angoisse du protocole en lui même, avec la peur de mal faire, s’ajoute à l’angoisse du traitement lui-même. Ca fait beaucoup pour nos frêles épaules !

Et au quotidien : on ne peut pas dormir sur le ventre, prendre de douche, porter son enfant dans ses bras, mettre des vêtements serrés, faire du sport, supporter la chaleur etc.  Il fait également un petit « tic tic tic » pendant 1 minute toutes les 90 minutes, ce qui n’est pas toujours discret et nous fait passer pour une femme bionique ! Très très compliqué !

La nature étant vraiment mystérieuse, Miss inFertility a repris le pod il y a plusieurs mois pour bébé 2 et aussi incroyable que cela puisse paraître, ce traitement n’est plus adapté. Même au dosage le plus bas, il est trop dosé et donne de nombreux follicules désormais. Le corps a donc quelque part imprégné le souvenir de la grossesse passée. Miss inFertility est donc dans un protocole plus classique désormais, qui il y a quelques années n’aurait jamais pu marcher.

On a dit Magique, non ?

S’il y a d’autres utilisatrices de pod, vos témoignages seraient intéressants ! Avez-vous eu le même ressenti? »

Miss inFertility, Our inFertility.com

19 réflexions au sujet de « Introducing, la POMPE à LH-RH! »

  1. Punaise je ne connaissais pas… Je n’en avais jamais entendu parler… Encore une autre facette de protocole bien lourd…. Merci de ce retour très intéressant .

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  2. Merci pour ce témoignage.
    Des fois je trouve que tout notre parcours pour « fabriquer » un enfant relève de la science fiction, voici encore une nouvelle technique qui s’y apparente, à coup de « télécommande » et de « pod »…
    Merci la médecine, merci la science de nous aider!

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  3. Grace a ce protocole j’ai eu deux magnifiques filles de 6 et 2 ans! La pompe a changé entre mes deux grossesses… Beaucoup plus pratique et discrète désormais! Cette année on recommence tout pour faire bébé 3 🙂

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    1. Bienvenue Tidou! alors on ne peut que vous souhaitez que la famille s’agrandisse encore et vite! 😉
      Voulez-vous être notifié en tant qu’amie de la cause? Votre pseudo apparaîtra dans la liste visible sur ce blog.

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        1. Coucou Tidou, une pompette!!!!! C’est si rare !
          Tu as connu l’ancienne pompe? C’est vrai qu’elle était beaucoup plus imposante. Je te souhaite que cela marche aussi bien pour bb3 !
          De mon côté nous l’avons arrêtée après quelques mois pour bb2 car justement elle marchait trop bien, mon corps a totalement changé suite à la grossesse. Si tu as envie d’échanger n’hésite pas à me contacter via mon blog. Bises

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          1. Coucou!
            Oui celle avec le cathéter…Une vrai galère! surtout pour la douche…La pompe de ne devait absolument pas être en contact avec l’eau. Donc ma petite astuce était de la protéger dans plusieurs sacs de congélation lol. Mais le plus contraignant c’était le rechargement de la pompe tous les 4 jours, que seule pouvait faire ma gygy.
            J’ai eu la chance pour mes deux grossesses que cela ai fonctionné en un seul cycle. Donc croisons les doigts pour que ça marche aussi bien pour bb3!
            Bonne journée! bise

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  4. Bonjour, voilà pour faire cour j’ai 22 ans, cela fait 1 an que je suis mariée et 4 ans que nous essayons d’avoir un bébé. On c aperçu que rien ne marchais chez moi. Même pas mes règle. Mardi 25 février 2014 j’ai rendez vous pour la pose de ma pompe. J’avoue je suis très stressé car je ne sait pas a quoi m’attendre. J’ai peur de plein de choses, savoir si je vais avoir mal, si il y a des effet secondaire, si je vais savoir géré. Enfin tan de choses. Voilà pour l’instant je vous laisserai un nouveau mail dans la semaine pour vous raconter un petit peu les news 🙂 bonne soirée à tout le monde.

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  5. Bonjour,

    Apres 2 ans de parcours avec des médecins ne connaissant pas trop ce protocole, nous sommes maintenant suivi dans une PMA. Ils devraient me poser une pompe courant mars. C est vrai que le dispositif fait un peu peur… J ai surtout peur qu’on nous donne de l’espoir pour rien. Le suivi était il lourd ? Peut on faire des erreurs de manipulation ?

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    1. Coucou,
      Pour moi c’était une écho tous les 2 ou 3 jours et prise de sang entre temps. Mais j’ai le même suivi aujourd’hui avec les piqures, ce n’est pas lié à la pompe.
      Oui il faut être très vigilante quand tu fais les manipulations, parceque si tu te plantes, c’est fini. Il faut repartir à zéro et le produit coûte 500 euros. Ce qui m’embêtait c’était que l’été avec la chaleur, l’adhésif avait tendance à se détacher. Pour la même raison, je ne mouillais jamais la pompe. Et il peut arriver que la pompe se mette à sonner à un moment imprévu: la nuit, loin de chez toi etc, car elle peut se boucher. Et là il faut vite la changer, donc essaie d’avoir toujours en rab du Lutrelef. C’est un dispositif assez anxiogène car c’est à toi de le gérer. Mais il donne de très beaux résultats, et reste vraiment physiologique pour le corps. Si tu as d’autres questions n’hésite pas à m’envoyer un petit mail. Gros bisous et bon courage

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  6. cc moi aussi g u recours a la pompe pour bb 1 il y a bientot 4ans et d’ici l’annee prochaine on va recommencer pour bb 2 en esperant que ca fonctionne…c vrai que la pompe est contraignante(ques ce que g pu galerer avec o debut…)mais bon vu le bonheur quon a au final… bonne apres midi

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  7. Bonjour,
    On m’installe la pompe dans une semaine… J’ai hâte mais à la fois je suis angoissée… Est-ce que tout va bien se passer? J’habite à 1h du cabinet gyneco, est-ce que je vais arriver à concilier les rdv avec mon travail? Est-ce que ça va marcher?…
    Merci en tout cas pour cet article et vos commentaires, ça aide

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