ACCUEIL D’EMBRYONS – TÉMOIGNAGE et informations

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L’accueil d’embryon, mais qu’est-ce que c’est ?

Vous êtes un couple qui a fait des FIV, ces FIV pour les plus « chanceux« , ont donné « beaucoup » plus d’embryons que vous ne pouviez en utiliser pour votre projet bébé en cours. Ces embryons qui ne seront jamais « utilisés » pour un autre projet bébé du couple en question, sont conservés dans les cuves des centres d’AMP à moins 190°. Que faire de ces embryons dit « surnuméraires« , la loi vous propose plusieurs solutions :
– les détruire
– les donner à la science pour la recherche
– les conserver encore pour un potentiel nouveau projet bébé
les donner à un autre couple, pour qu’il puisse eux aussi devenir parents = C’est le don et l’accueil d’embryon.
La France interdit le double don, comme cela se pratique à l’étranger (loi bioéthique 2011 = dit qu’il faut au moins les gamètes d’un des deux membres du couple pour faire une FIV, ce qui empêche le double-don = un ovocyte et un spermatozoïde de donneur et donneuse), mais elle autorise le don et l’accueil d’embryons (issu d’une FIV d’un couple).
Don et Accueil d’embryons sont encadrés par la loi de bioéthique de 2011, respect des trois principes : volontariat, gratuité, anonymat.

En 2013, en France le DON et l’ACCUEIL d’EMBRYONS cela représente ça (chiffres de l’ABM) :
  • 18 centres (sur un peu plus d’une centaine)  sont actifs en ce qui concerne le don et l’accueil d’embryons
  • 2004 première naissance d’un bébé suite à un accueil d’embryon,
  • depuis 150 enfants sont nés grâce à cette technique.
  • 201 tentatives de transfert d’embryons vitrifiés ont été réalisé en 2013 sur les 140 519 tentatives d’AMP
  • 191 845 (c’est ENORME !) embryons sont conservés en France en 2013 dont 12 914 qui sont proposés pour l’accueil d’embryon
  • Transfert Embryon Vitrifié dans le cadre d’un don/accueil d’embryon représente 0,2% des enfants nés suite à une technique d’AMP
  • Taux d’implantation après un TEV AccueilEmbryon = 13,2%
  • 49 grossesses obtenues après TEV dans le cadre de l’accueil d’embryon
  • 42 accouchements et 44 enfants nés vivants.
  • Taux de grossesse après un TEV = 24,4%
  • Taux de grossesses évolutives après un TEV = 21,4%
  • Taux d’accouchement après TEV = 20,9%
  • 122 couples donneurs de plus en 2013,
  • 170 couples ont donné (enfin ce sont les équipes médicales d’AMP qui organisent cela) des embryons à des couples receveurs
  • 150 nouveaux couples receveurs en 2013 et
  • 170 couples ont bénéficié d’un TEV A.E.
QUI peut bénéficier d’un Accueil d’Embryon ? :
  • Si les deux membres du couple sont stériles,
  • S’il y a un risque de transmission de maladie génétique,
  • Si les tentatives d’AMP habituelles sont impossible ou ont échoué.

La loi impose un certain nombre de démarches administratives et médicales :

  • Signer un consentement pour une AMP avec tiers donneur devant le président du TGI, qui permet d’établir un lien de filiation avec le ou les enfants.
  • Obtenir du président du TGI l’autorisation d’accueil d’embryon délivrée par le TGI
  • Rendez-vous avec l’équipe médicale pour mettre en place l’accueil d’embryon

Après les chiffres, nous vous proposons le témoignage d’Annmy sous la forme d’une interview.
BAMP : Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?
Annmy : Bonjour, j’ai bientôt 35 ans, je travaille depuis un peu plus de 10 ans dans l’éducation nationale, mariée depuis bientôt 7 ans (en avril) et en essai bébé depuis également 7 ans. Je vis dans une maison à la campagne avec mon mari et nous rêvons depuis tout ce temps qu’un ou plusieurs enfants viennent agrandir notre foyer.
 
BAMP : Pouvez-vous nous résumer votre parcours d’AMP ?
Annmy : Oui, bien sûr…
*avril 2009 : mariage et début des essais « bébé »
*mai 2010 : découverte de l’azoospermie…
*octobre 2010 : origine de l’azoospermie : délétion du chromosome Y sur la zone A donc pas de biopsie ; inscription au cecos en vue des Insémination Avec tiers Donneur (IAD)…
janv. 2012 à avril 2013 : 6 IAD négatives
19 juillet 2013 : hystéroscopie : ok
23 juillet 2013 : rdv gynécologue AMP : ok pour débuter la FIV aux prochaines règles
4 sept 2013 : J15 : ponction 20 ovocytes ;
14 embryons à J2 ; 5 blasto à J5
9 sept. 2013 : J20 : transfert de 1 blasto
21 sept. 2013 : taux à 408 (++)
17 oct. 2013 : 1ère écho : notre embryon s’est divisé en 2 = grossesse gémellaire
8 nov.2013 : écho à 11 SA : grossesse arrêtée
9 nov.2013 : aspiration curetage…
4 déc. 2013 : rdv gynécologue PMA, tout est ok pour la suite…
14 fév. 2014 : J1, c’est parti pour Transfert d’Embryon Vitrifiés (TEV) numéro 1
10 mars : transfert 1 blasto
25 mars : ++ taux à 303
4 avril : FC à 4 SG
22 avril 2014 : pds pour caryotype pour Fausse Couche à répétition : léger soucis qui montre des chromosomes en mosaïque
25 juillet 2014 : cœlioscopie+drilling+hystéroscopie : RAS
22 sept. 2014 : transfert 1 blasto : négatif
27 nov. 2014 : transfert 2 blasto : négatif
février 2015 : FIV-ICSI-D2 : zéro blasto, pas de transfert.
Avril 2015 : FIV-ICSI-D2 bis : zéro blasto, pas de transfert !
Juillet 2015 : FIV-ICSI-D2 ter : aucun embryon à J2
Aout 2015 : bilan avec la gynécologue : ovocytes de mauvaise qualité mais rien ne nous empêche de faire une FIV-Don à nouveau plus tard.
Après 3 FIV sans transfert, je lui demande alors les infos pour un accueil d’embryons
 
BAMP : Pourquoi avez-vous décidé de vous tourner vers l’accueil d’embryons ?
Annmy : Nous avons d’abord essayé le bébé « couette » à deux pendant un an puis on a appris l’azoospermie de monsieur, nous nous sommes alors tournés vers le don de sperme mais toutes les tentatives ont échoué jusque-là. Petit à petit, on perd espoir et on se dit qu’il faut trouver une autre solution.
Je savais que cette possibilité existait puisque les embryons surnuméraires en FIV sont proposés à d’autres couples, c’était marqué sur la feuille qu’on nous avait remise lors de la FIV1 quand on a eu 5 blasto. J’en ai donc parlé lors du bilan avec la gynécologue qui nous a expliqué que ce n’était pas eux qui s’en occupaient et elle nous a donné directement le nom de la biologiste à contacter au Cecos.
 
 
BAMP : Est-ce que cette décision a été « simple » à prendre ? Avez-vous été aidé dans la réflexion en amont de votre décision ?
Annmy : Pour nous, étant d’abord passé par un don de sperme, cette décision a été « simple » à prendre, se dire que des fois il ne faut pas s’acharner. Non, nous n’avons pas été aidés dans notre décision puisque c’est moi qui ai demandé à la gynécologue si un don d’embryon était possible dans notre cas.
 
 
BAMP : Qu’est-ce qui a été le plus interrogé : vous, en tant que couple et qu’individu face à ce projet ? Le devenir de vos futurs enfants ? Votre entourage face à ce projet et face à vos futurs enfants ? Autre chose ?
Annmy : Lors du rendez-vous avec la psychologue, nous avons parlé de ces différents éléments : nous lui avons parlé de notre parcours depuis tant d’années, du don de sperme et maintenant de l’accueil d’embryons. Nous parlons régulièrement du futur enfant qui sera là un jour au sein de notre couple. A qui ressemblera-t-il ? Comment réagira-t-il ? Alors on se dit que ce sera la surprise mais qu’il faudra lui expliquer dès tout petit comment et de quelle façon il est arrivé parmi nous.
Notre entourage nous soutient et sera content peu importe la manière dont nous avons notre enfant. Ils sont au courant mais ne comprennent pas forcément tout ce qui se passe en PMA ; au point que certains membres de la famille espère encore un miracle malgré une azoospermie confirmée chez monsieur.
Perso, ce qui peut faire peur dans ce projet, c’est la réaction de notre enfant à l’âge de l’adolescence voire plus tard à l’âge adulte. En effet, en cas d’adoption, un enfant a la possibilité de rechercher ses origines mais dans notre cas, ce ne sera pas possible sauf en cas de grave maladie.
 
 
BAMP : Est-ce qu’une prise en charge psychologique spécifique est proposée tout au long du parcours par votre centre d’AMP ?
Annmy : Une psychologue est présente dans notre centre AMP et on peut la contacter en cas de besoin. Là, on a dû passer par un autre centre PMA qui dépend du Cecos et pareil, la nouvelle psychologue que l’on a vue nous a dit qu’elle était prête à nous revoir si besoin… Sinon, pas de prise en charge particulière par rapport à notre parcours.
 
 
BAMP :  Trouvez-vous que l’accueil d’embryon soit encore un sujet tabou, même dans la sphère de l’AMP et des personnes infertiles ?
Annmy : Je ne sais pas si l’on peut considérer cela comme un sujet tabou mais plutôt comme quelque chose dont on ne parle pas du tout. Ainsi, on ne sait pas qui peut être pris en charge, dans quel cadre ? Je n’aurais pas été au courant que les embryons surnuméraires pouvaient être proposés à d’autres couples, je ne pense pas que la gynécologue nous aurait proposé cette option là…
 
BAMP : Comment gérez-vous l’attente et la longueur des démarches après un déjà si long parcours d’AMP ?
Annmy : Mon travail qui me plait beaucoup m’aide à patienter même s’il faut encore s’absenter pour les différents examens à faire avant de pouvoir bénéficier d’un transfert d’embryon. Les différents examens à faire aident aussi à avancer et à patienter même si bien sûr, il n’y a pas un jour où je ne pense pas à ce parcours semé d’embuches depuis bien longtemps !
 
 
BAMP : Avez-vous envisagé de vous tourner vers l’étranger pour bénéficier d’un double don, plus rapidement ?
Annmy : Oui, bien sûr… mais pour nous, la limite reste en France, nous avons du mal avec l’idée de payer pour faire un enfant et faire des allers-retours à l’étranger ; tout ça pour des examens médicaux, des transferts.
 
 
BAMP : Avez-vous eu besoin de partager vos questionnements avec des couples dans la même démarche que vous ? Si oui, comment les avez-vous rencontrés ?
Annmy : Oui, j’ai cherché sur le net sur les différents forums, blogs… malheureusement à ce jour, je n’ai trouvé qu’une seule personne avec qui échanger sur un forum, elle a tenté 2 transferts qui se sont avérés négatifs et s’est ensuite tournée vers l’étranger. Si vous connaissez des personnes dans mon cas, je serai ravie d’échanger avec elles par mail ou autres moyens…annmy10@hotmail.fr
 
BAMP : Trouvez-vous que l’information des personnes en parcours d’AMP soit suffisante concernant le don et l’accueil d’embryon ?
Annmy : -concernant le don d’embryon, la gynécologue en a parlé lors de la réunion d’infos FIV et c’est ensuite noté sur la feuille que l’on reçoit au bout d’un an de conservation de nos embryons (à l’époque j’avais 3 blasto au frais)
-concernant l’accueil d’embryon, on sait que ça existe mais on en entend pas beaucoup parler.
On voit régulièrement les plaquettes d’info sur le don d’ovocytes ou le don de sperme dans les salles d’attente en PMA mais c’est tout, dommage qu’il n’y a pas de plaquettes sur le don et l’accueil d’embryon.
D’ailleurs, j’en ai commandé pour en mettre dans les salles d’attente, si ça peut aider…
 
BAMP : Pouvez-vous nous donner deux-trois mots pour résumer ce parcours de l’accueil d’embryon que vous êtes en train de vivre ?
Annmy : Pour moi, c’est un parcours encore long même si au bout l’espoir est là…
 
 
Merci Annmy pour ce témoignage
 

Concernant les démarches médicales et juridiques réalisées par Annmy et son mari :
Nous avons d’abord vu la biologiste et  la gynécologue qui nous ont posé des questions sur les maladies dans nos deux familles. Qui a prit nos caractéristiques physiques à tous les deux, couleurs de peau, des yeux, cheveux, si on était ok pour un enfant avec d’autres caractéristiques… La biologiste a fait aussi un arbre généalogique ; tout ça ne nous a pas surpris car on est passé par le même principe pour le don de sperme et ensuite on a vu la psychologue : entretien qui s’est bien passé, elle a vu qu’on avait beaucoup de recul sur la situation, nous a demandé si nos familles étaient au courant, si on le dirait plus tard à l’enfant…
 
Nous avons du passer par le tribunal : le Cecos nous avait remis une feuille signée par la gynéco comme quoi nous avons reçu une information complète sur l’accueil d’embryons et que nous répondions aux critères de prise en charge, en même temps, on a eu directement la date de prise de rendez vous au tribunal.
J’ai d’ailleurs fait un article là dessus sur mon blog : https://nousetunmininous.wordpress.com/2016/01/19/aujourdhui-cetait-visite-au-tribunal/
 
Pour le rdv au tribunal ; on a du faire 3 lettres « de motivation » : une chacun, plus une pour le couple (j’ai mis plus de détails sur le blog).
 
Le rendez est assez rapide et on signe une ordonnance + un recueil de consentement ; si besoin des articles de loi ou autres, je peux vous les faire parvenir.
 
On est passé devant la juge du tribunal pour enfants même si elle estimait que c’était pas forcément son travail !
 
La suite maintenant ce sont les différents examens à faire : échographie mammaire, prélèvement vaginal, hystéroscopie + biopsie de l’endomètre ; tout est programmé ; il n’y a plus qu’à patienter.
 
Nous aurons droit à 2 transferts de 2 embryons mais ça, c’est à voir car on était pas « chaud » pour en transférer deux.

 
 
 
Si vous souhaitez des informations, ou commander des brochures sur l’ACCUEIL D’EMBRYON rendez-vous sur le site de l’Agence de Biomédecine.
Si vous souhaitez échanger avec Annmy, vous pouvez la joindre par mail annmy10@hotmail.fr et retrouver son blog ici.
Le don et l’accueil d’embryon dans le code de la santé publique, c’est par ici
 

Commentaires à propos de cet article (18) :

  1. Bonne chance Annmy!
    J’ai une question : pour etre éligible à l’accueil d’embryon il faut avoir déjà échoué à de la PMA intraconjugale visiblement. Mais faut il en même temps être toujours détenteur d’au moins 1 essai de tentative FIV ? C’est un peu antinomique je trouve si c’est le cas. Cela voudrait dire qu’après tes 4 FIV prises en charge tu n’aurais plus le droit à un accueil d’embryon alors même que de façon éclatante la preuve de l’échec de la PMA avec les gamètes du couple est là ? Est ce pour cela qu’on vous a dit « 2 tentatives de 2 embryons chacune » et pas plus ?

    1. malheureusement, je ne peux pas répondre à votre question, tout dépend des Cecos je pense, les critères ne sont pas forcément les mêmes. Les 2 tentatives de 2 embryons, je pense que c’est plus par rapport au nombre d’embryons « disponibles »

      1. Justement, ca serait vraiment gênant que chaque CECOS ait sa politique, bonjour la discrimination et la perte de chance pour les couples qui iraient dans un Cecos moins « souple »… On aurait pu aussi penser que dans votre cas n’ayant pas eu de transfert à la FIV 3 ca laissait 2 essais FIV, d’ou cette proposition de 2 transferts.
        A creuser en tout cas, car le dispositif est mal connu et c’est peut etre aussi car tout n’est pas très clair dans le système.
        J’espère qu’il y aura d’autres témoignages sur le sujet. En tout cas, merci d’avoir lancé le thème !!!! 🙂

  2. Un grand merci BAMP et Annmy !
    En attente pour un don d’ovocytes en France depuis plus d’un an, nous nous interrogeons beaucoup sur la suite si cela échouait. Mon chéri souffre d’OATS sévère et il n’est pas à exclure que les embryons issus de ses gamètes ne soient pas d’une qualité suffisante.
    Ce sont des témoignages comme celui-ci qui pourront nous aider, nous et d’autres couples dans la même situation, à prendre une décision mûrie au moment venu.
    De nouveau, merci !

  3. Article intéressant. Je fais partie des chanceuses qui ont encore des blastocytes. A mon grand étonnement, la gynécologue en 2013 m’a appris que le don avait lieu dans le même département (59). Prise de risque étonnante, non ?

    1. pour info, un arbre généalogique est fait avec le biologiste et le couple donneur et ensuite avec le biologiste et le couple receveur donc ça évite les risques.

      1. Je pensais au hasard de la vie…une rencontre possible entre frères et soeurs biologiques… j’en avais touché un mot à la gynécologue, pourquoi ne pas « donner les embryons des gens de l’est à des couples de l’ouest » etc… La réglementation est – elle nationale ou par centre ?

        1. C’est la même politique pour les dons de spermes et don d’ovocytes, couples receveurs et donneur/donneuses d’un même département ou région. Nous trouvons aussi qu’il serait plus judicieux que les centres échanges les ovocytes, spermatozoïdes et embryons.

  4. Bonjour, je vous apporte mon témoignage . Je suis maman de deux filles née par accueil d’embryon il y a déjà quelques années. Elles le savent depuis le début et maintenant a 11 et 9 ans cela ne pose aucun problème. ce sont mes filles et je suis leur maman avec les joies et problèmes . Ce n’est que du bonheur.

    1. bonjour irene, je vois « seulement » votre témoignage aujourd’hui. Je ne savais pas que c’était possible il y a 11 ans.. comme quoi…
      Ici, le 1er accueil d’embryon s’est soldé par une FC, on attend le second début d’année 2017… Patience…

  5. Merci pour ce témoignage Annmy.
    J’espère que le deuxième transfert vous apportera le bonheur tant espéré.

  6. il y a quelque chose que je ne comprends toujours pas dans cette annonce du nombre d’embryons qui seraient disponibles ou l’accueil….
    Nous sommes en parcours Accueil d’embryon depuis 2012.
    « 191 845 (c’est ENORME !) embryons sont conservés en France en 2013 dont 12 914 qui sont proposés pour l’accueil d’embryon ».
    Effectivement lors de rdv CECOS, nous avons a plusieurs reprises entendu de la part de gynécologues qu' »il y a bcp d’embryons »….
    Mais paradoxalement, en s’inscrivant sur la liste d’attente, c’est le discours inverse : « Il y a peu d’embryons »… et « les délais d’attente sont de 3 à 4 ans…..  » .
    alors ok il y a le temps d’obtenir l’agrément délivré par le TGI ( avec les délais administratifs … au final quasiment 1 an pour nous malgré les appels). Mais cela n’explique pas le « 3-4 ans d’attente ».
    Mais au delà de ce délais TGI, pourquoi ces 2 discours?
    Nous on s’est vraiment posés la question de s’il y avait une volonté – déplacée – de tester encore + la motivation des parents… ou si effectivement il n’y avait que très peu d’embryons adoptables.
    Si qqn (un professionnel de CECO agréé??) peut nous éclairer…

  7. je précise que nous avons fait plusieurs tentatives d’accueil, d’embryon à J+2 ou J+5, soldées jusqu’ici par des échecs (embryons qui n’ont pas repris leur développement, ou qu’on nous annonce avoir « éclaté à la décongélation »…. ou grossesse qui n’a pas pris après l’implantation.

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