Mobilisons-nous pour faire entendre les voix des personnes infertiles

L’association COLLECTIF BAMP, se mobilise maintenant depuis 3 ans. Grâce à cela des choses ont changé et sont en train de changer dans le monde de l’infertilité et de l’AMP.

Mais l’association COLLECTIF BAMP c’est moins d’une dizaine de bénévoles (qui ont aussi une vie en dehors de BAMP), c’est une centaine d’adhérents depuis le début de l’année 2016.

Les médecins et les biologistes de l’AMP se mobilisent également pour faire évoluer l’AMP en France, via la signature du Manifeste lancé par le Professeur Frydman. Dès la publication dans Le Monde du manifeste des 130 médecins, nous avons adressé une lettre ouverte à différents médias, pour que les voix des patients de l’AMP et des personnes infertiles soient aussi entendues.

Une journaliste de RMC a prit contact avec nous, ainsi qu’une de France2 et France 3 Alsace. Vous pouvez d’ailleurs voir, à partir de la 6ème minutes, le sujet diffusé aujourd’hui par France3 Alsace à ce sujet. Le professeur Nisand de Strasbourg et Céline référente BAMP (merci Céline !) pour l’Alsace ont la parole.

http://france3-regions.francetvinfo.fr/alsace/emissions/jt-1213-alsace

Il faut que nous puissions montrer aux pouvoirs publics, aux détracteurs de l’amp qu’il y a une réelle mobilisation collective (patients/médecins) pour demander un Plan Infertilité. Nous avons des rendez-vous en attente depuis bientôt 2 ans aux ministères de la santé et de l’environnement. Il faut absolument que les patients, les personnes infertiles soient entendues sur l’infertilité et l’amp en France.

Pour cela nous avons besoin de vous :

  • votre adhésion à l’association collectif BAMP, est importante, car plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
  •  Vous pouvez laisser un message sous cet article pour donner votre point de vue sur ce Plan Infertilité.

Tous ensemble pour penser et parler autrement d’infertilité, nous pouvons faire bouger les choses, comme nous avons réussi à le faire pour l’AMP et le Travail.

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#JesuisInfertile #EtVous ?

11 réflexions au sujet de « Mobilisons-nous pour faire entendre les voix des personnes infertiles »

  1. Encore une fois, merci de votre travail, du temps et de l’énergie consacrée! Le plan j’y suis très favorable du moment qu’on s’attaque à « tous » les facteurs, pas seulement à l’âge des femmes qui essaient d’avoir un enfant ce que je trouve être un peu « salaud », parce que l’insuffisance ovarienne à 25 ou 30 ans c’est quand même pas normal!! Ni la qualité dégradée du sperme ni tant d’autres symptômes d’infertilité qui ne sont pas liés à l’âge mais peut-être aux polluants qu’on ingurgite depuis des années, aux perturbateurs endocriniens, et à je ne sais quoi d’autre qui dégrade la fertilité humaine.
    Et à dire vrai, si la prévention de l’infertilité met en jeu des actions spécifiques, il y a un vrai combat national à mener qui englobe aussi les malades du cancer, du diabète etc. Disons qu’il y aurait lieu de s’allier avec d’autres grosses associations pour donner du poids à notre voix et travailler en commun sur des chantiers transverses…

    Cf article du Monde du 1er octobre 2015 : l’alerte publiée jeudi 1er octobre dans l’International Journal of Gynecology and Obstetrics par la Fédération internationale de gynécologie et d’obstétrique (FIGO). Elle met en avant la responsabilité de certains polluants de l’environnement dans les troubles de la fertilité et souligne l’urgence d’agir pour réduire l’exposition aux pesticides, aux polluants atmosphériques, aux plastiques alimentaires (bisphénol A, phtalates…), aux solvants, etc.
    En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/planete/article/2015/10/01/environnement-les-enfants-naissent-pre-pollues_4779381_3244.html#xKHLe548pRCGr4Vj.99

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  2. Je ne peux qu’être super emballée par l’indispensable mise en place d’un plan de lutte contre l’infertilité, mais par contre je ne souscris pas à la totalité de ce qui est exprimé dans la version du courrier des médecins que j’ai lu.

    J’ai un peu de mal avec la description qui est faite de la GPA (je trouve que cela mériterait quand même un peu de nuances…) et j’ai encore du mal avec la vitrification « préventive » des ovocytes, pour moi, cela mériterait des précisions, comme ça, dans l’absolu, je ne suis pas sûre que cela améliore la prise en charge des couples infertiles, voire au contraire (il faut déjà environ 1 an pour démarrer quelque chose dans certains centre publics, si les personnes fertiles sont aussi reçues et traitées, je crains que cela ne s’aggrave). Par ailleurs, la vitrification des ovocytes, c’est coûteux et ce n’est pas un geste anodin, donc je m’interroge sur la prise en charge des frais et la fameuse balance bénéfices/risques (mais enfin, les médecins sont mieux placés que moi pour réfléchir à cela).
    La fertilité est un domaine dans lequel l’inégalité hommes/femmes est très importante, et je suis évidemment pour l’égalité hommes/femmes, mais là en l’occurrence il ne s’agit pas d’une inégalité sociétale mais biologique, donc je suis moins à l’aise.

    Je ne veux pas du tout « critiquer » ce qui est proposé, c’est juste que pour ma part, cela soulève des questions, et tant que je n’arrive pas à comprendre, j’ai du mal à adhérer complètement (mais bon, c’est difficile, c’est tellement vaste !).

    En tous cas, chapeau pour le travail 🙂

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    1. Je me permets de preciser que je confirme que les delais de prise en charge en chu public sont super longs et sont bien superieurs a un an dans le public. J en ai fais la triste experience avec le chu de c. ..n. On avait une petite ordo au compte goutte avec des rvs espaces de trois mois et en prime le droit a nous faire remarquer avec un grand sourire beat de la part de la gyneco du chu : »reprenez rv mais il faudra bcp attendre car je suis tres demandee « Donc c est pour ca je ne suis pas contre l egalite femme celib etc. Mais les bouchons vont donner quoi. Ohe y a du monde qui attend. Apres on nous dit mais vous avez fait quoi pdt tout ce temps. Bah attendre.

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      1. Et du coup tu arrives à la fin de tes tentatives intraconjugales 6 ans après tes débuts d’essai « sous la couette » et on se dit que « bah ça aurait été mieux avec des ovocytes plus jeunes legalisons l’autoconservation des ovocytes ! »

        Ben ouais…

        Pas facile 😦

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        1. Tout a fait Miliette. En plus ouvrir la pma a tous; ca pose question pour le financement.Au vu du parcours public je suis allee dans le prive et malgre que j ai le 100 pour cent, j ai conscience d avoir du reste a charge mais la secu me passe desormais les re boursements a un taux de 60 pour cent. J ai appele la chere secu et c est toujours le meme refrain si c est regularise mais en realite c est pas regularise et cela depuis novembre. Pour l anesthesie j ai eu meme droit a un taux de 30 pour cent. Donc je suis d accord avec toi qui va payer la vitrification et les pmas pour toutes les femmes. Bon je vais encore tenter de resoudre mon probleme de secu.

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      2. La question des moyens dédiés aux équipes médicales est au coeur des préoccupations de l’association Collectif BAMP.
        Ainsi que l’augmentation des taux de réussite et l’amélioration des prises en charges.
        Car si cela n’évolue pas vers du mieux, les difficultés actuelles vont s’agrandir
        Relisez le Manifeste de l’association (en cours d’actualisation), nous nous positionnons du point de vue des patients.
        Le mouvement actuel (130 médecins + ELLE) permet d’élargir le débat et la réflexion.

        Mais les patients doivent être entendus !

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  3. L’appel des médecins est une très bonne chose si elle permet de rouvrir le débat.
    De mon expérience personnelle en parcours PMA (en cours), je retire plusieurs points :
    – les gynécologues « de ville » sont pour certains peu au fait des questions d’infertilité et peuvent mal orienter les patientes au début du parcours, ne pas proposer, en temps et en heure, les examens et solutions adaptées ; certains médecins peuvent avoir des propos très régressistes, voire culpabilisants : une formation spécifique sur ce sujet serait nécessaire ;
    – l’accompagnement psychologique est fondamental et devrait être systématiquement proposé ;
    – le médecins spécialisés sur ces questions sont malheureusement impuissants, dans mon cas par exemple, pour expliquer des causes médicales ou poser un diagnostic ; j’ai l’impression que cette impuissance les gêne (d’où peut-être pour certains des propos culpabilisants, qui nous renvoient la responsabilité de l’échec) ;
    – l’individualisation des traitements me semble insuffisante, de même que l’explication des traitements ; pourtant suivie dans une structure privée de bonne réputation, j’ai l’impression qu’on « plaque » des traitements sans trop se préoccuper de la personne, ou tirer les conséquences des précédents échecs ; on multiplie les tentatives, un peu comme à la loterie…. : cela donne le sentiment d’une fuite en avant, non réellement maîtrisée ;
    – de facto, la logique d’efficacité semble parfois absente ; l’approche de nos voisins britannique me semble sur ce sujet beaucoup plus pragmatique ; or l’enjeu d’efficacité est aussi un enjeu de maîtrise des coûts, conséquents pour une FIV ;
    – les informations sur les conséquences des traitements sur la santé (et sur les gestes de prévention nécessaires après un parcours PMA) sont également peu transparentes ;
    – je suis à titre personnel favorable à l’ouverture de la PMA aux femmes, quelle que soit leur situation maritale, mais au-delà de ce débat qui peut susciter des crispations dans notre société, un point soulevé par les 130 médecins dans leur tribune me semble primordial : pouvoir procéder, comme cela se fat couramment en GB, à des diagnostics préimplantatoire (y compris hors cas de maladie génétique) pour ne pas transférer des embryons « à l’aveugle », dès lors que les moyens de prévenir les échecs de FIV existent bel et bien ; notre médecine française doit rester à la pointe de la technologie, et il ne s’agit pas d’eugénisme, mais de maîtriser le coût pour notre système d’assurance maladie et de protéger la santé mentale et physique des patientes, en évitant des transferts « perdus d’avance », des attentes anxiogènes inutiles ou des fausses couches.

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  4. Comme Miliette, je ne suis pas d’accord sur tout, notamment sur la GPA que je trouve trop souvent diabolisée.
    Pour la vitrification préventive des ovocytes, je ne vois pas pourquoi c’est interdit, pour moi le débat se situe plus sur la prise charge ou non par la sécu, j’ai tendance à penser que c’est comme pour les seins si c’est pour « réparer » une IOP cela devrait être pris en charge tout comme la reconstruction mammaire est prise en charge suite à un cancer du sein et si c’est pour convenance personnelle, cela devrait rester à la charge de la personne. On nous laisse augmenter nos boobs, parfois plus que de raison, et on nous laisse pas congeler nos ovocytes, c’est quand même grave…
    Après pour l’égalité homme femme, je sais pas si la congélation d’ovocytes va régler le prob, c’est vrai que la carrière se joue dans la trentaine, mais j’ai tendance à plus vouloir impliquer le co-parent avec un congé maternité obligatoire pour les 2 partenaires pour réduire les inégalités.
    Mais un grand oui à un plan contre l’infertilité ! Une meilleure prise en charge pour tous !

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  5. La tribune des médecins se concentre sur l’aspect juridique, qui doit effectivement être soumis à débat, notamment dans le cadre des révisions des lois de bioéthiques.

    Cela ne doit pas voiler les autres aspects du sujet. Un grand plan de lutte contre l’infertilité doit nécessairement avoir un volet concernant les moyens octroyés à l’hôpital public (pas forcément plus de moyens mais les utiliser différemment : à quoi bon multiplier les échecs alors qu’on n’a pas réalisé toutes les investigations dès le début), les relations médecins/patients et le niveau de prise en charge par la sécurité sociale.

    Plus globalement, il faut faire émerger la question de l’infertilité comme un enjeu politique et non pas le sujet de quelques loosers qui n’auraient pas de bol dans la vie.

    La question est celle-ci : dans un contexte où les Etats ont laissé se développer les perturbateurs endocriniens malgré les alertes, dans un contexte où la conciliation entre les études/le travail et la maternité n’est pas socialement accepté et pas économiquement possible, dans un contexte où les femmes ont conquis leur autonomie et subissent moins le choix de leur partenaire, dans un contexte où il n’ a plus de modèle unique de famille, dans un contexte où le dynamisme démographique est reconnu comme un facteur de compétitivité nationale, c’est à la société de s’emparer de la lutte contre l’infertilité.

    Tous responsables, tous concernés : les personnes infertiles, leurs parents, leurs grands-parents, les élus, les médecins…

    Dès lors que la question de l’égalité femmes/hommes dans l’exercice de la parentalité est considéré comme une question légitime, celle de l’égalité dans l’accès à la parentalité doit le devenir également.

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  6. L’objectif d’une mobilisation commune n’est pas de dire AMEN à toutes les propositions des médecins, mais de faire entendre dans ce nécessaire débat, le point de vue des patients.
    Nous avons une expertise sur ce sujet, nous avons des idées, nous avons des points de vues, qui doivent être pris en compte.

    L’occasion nous est donné de pouvoir faire entendre les voix des patients AMP et des personnes infertiles. Il faut s’en saisir,

    Première étape obtenir ce plan infertilité, ce nécessaire débat. Ensuite les différents éléments constitutifs du sujet AMP /infertilité pourront être discutés.

    Y-a du boulot, mais c’est le moment d’y aller.

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