On nous prend pour des quiches ? Avis du CCNE, sur l’autoconservation des ovocytes

Il nous semble important de revenir sur la question de l’autoconservation ovocytaires, qui n’a pas obtenu la bénédiction du CCNE. Alors qu’il indique que « Le déclin de la fertilité est une déficience pathologique », pourquoi ne pas donner un avis favorable sur une des possibilités offertes, par les progrès de la science, pour y remédier justement ?
A la lecture de cet avis, je m’attendais à des arguments de haute volée, les sages du CCNE, ayant pris le temps de la REFLEXION éthique, de l’ANALYSE éthique et de l’ECRITURE éthique. Mais finalement, après avoir lu dans le détail, les 78 pages de l’avis n°126 (15 juin 2017) intitulé « Avis du CCNE sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP) », et plus précisément en ce qui concerne l’autoconservation des ovocytes, l’impression générale qui en ressort, c’est un manque d’envergure intellectuelle tant sur l’analyse que sur les propositions.
C’est aussi une vision un peu obsolète de ce que sont les femmes qui est proposé dans ce texte. Sur leurs capacités d’analyse, sur la place qu’elles occupent dans la société actuelle, dans le travail. Un paternalisme dégoulinant de bons sentiments à l’encontre des femmes qu’il faudrait protéger d’elles-mêmes, et du monde du travail et a qui, il est conseillé de penser à faire des enfants plus tôt. Proposition certes évidente biologiquement parlant, mais qui en termes de communication efficace, risque de résonner dans le vide aux oreilles des femmes de 2017.
Ce qui est aussi très surprenant et redondant à plusieurs endroits du texte, ce sont tout un tas de Lapalissades qui loin d’éclairer le lecteur, le laisse dans un état dubitatif, quand il se dit qu’il est en train de lire un texte écrit par de « grands intellectuels » comme l’a souligné Monsieur DELFRAISSY (président du CCNE) mardi soir sur France Inter. Par exemple pour expliquer la « disjonction entre la personne et les éléments de son corps » dans le prélèvement d’ovocytes on nous annonce (page 5). que : «Les ovocytes prélevés « jeunes » seraient intégrés après leur fécondation dans un corps qui aurait vieilli »……..Marty McFly sort du CCNE !
Les membres du CCNE nous parlent du souci éthique que pose la disjonction entre le corps, la procréation et la filiation, avec l’AMP et encore plus avec le don de gamètes. Justement faire vitrifier ses ovocytes, permet de résoudre cet aspect en faisant correspondre la procréation « génétique » avec la filiation, puisque la femme utiliserait ses ovocytes et non ceux d’une donneuse.
Pour le CCNE, cette potentielle vitrification serait non pas une « assurance, mais une pseudo assurance »…..puisque l’autoconservation obligera à une procédure de FIV, oui, c’est encore une fois une évidence qui est énoncée et qui semble nous prendre pour des idiotes, qui pensions qu’une fois nos ovocytes congelés, il suffisait de les gober pour voir arriver une grossesse !
L’argument suivant, que vous pourrez trouver page 11, est encore plus surprenant. L’auteur nous indique qu‘une « FIV-ICSI avec ses propre ovocytes conservés, dont le succès peut être estimé comme ne dépassant pas 60-70% », c’est un taux de réussite énorme, si on le compare aux taux de réussite des FIV (en situation d’infertilité) qui tournent en moyenne entre 20 à 25%. Donc si l’on suit leur logique, il vaut mieux faire des FIV dont les taux de réussite sont mauvais plutôt que de profiter des 60 à 70 % de taux de réussite dans le cadre d’une FIV avec ces ovocytes autoconservés.
Autoconservation à des fins de «précaution» pourquoi utiliser ce terme ? Pour nous, personnes infertiles, stériles, faire vitrifier ses ovocytes, c’est de la prévention, un acte médical pour prévenir « le déclin de la fertilité » en tant que « déficience pathologique ». Préserver plutôt que d’accumuler des échecs 10 ou 15 ans après ! Pourquoi d’un côté dire OUI, il y a déclin et déficience et de l’autre dire, non à la proposition de préserver ?
Est-ce par manque de connaissances sur ce sujet ? Il est important de noter que les associations de femmes, ou les associations de personnes infertiles, stériles n’ont pas été auditionnées par les « Sages » du CCNE. Ce n’est pas faute de les avoir sollicités et ce depuis 2013.
Pour paraphraser un célèbre « magazine plus féminin du cerveau que du capiton » et pour résumer l’argumentaire du CCNE sur l’autoconservation : « On nous prend pour des quiches ! ». Justement, une des grandes idées de cet avis, c’est de préconiser comme moyen d’information, le recours aux magazines féminins qui en prennent quand même pour leur grade au passage : « certains ayant tendance à présenter de manière très positive les grossesses tardives sans informer sur l’augmentation des risques ».
Mais ce qui est le plus affligeant, rien ou si peu sur la nécessité, comme nous le demandons dans notre manifeste, sur la mise en place d’une VRAIE POLITIQUE d’information, de sensibilisation, de prévention, sur la fertilité humaine, sur l’infertilité, en direction des jeunes femmes et des jeunes hommes (propositions numéros 1, 2, 3, 5, 6, 7 du manifeste BAMP), qui s’appuierait sur les médecins généralistes, les gynécologues de villes, les médecins et infirmiers scolaires et universitaires, et sur les associations qui ne semblent ne pas exister pour les « sages » du CCNE (ni auditionnées, ni envisagées comme actrices dans l’information des femmes).
Le CCNE avance l’argument de l’autonomie des femmes à décider et à faire des choix. Là on applaudit, donnons la parole aux femmes, faisons confiance en leur intelligence, en leur capacité à faire des choix éclairés. Mais finalement, le CCNE nous dit que les femmes doivent renoncer, réfléchir, faire des enfants plus tôt, prendre conscience que la « maternité ne s’assimile pas, à un renoncement professionnel, social et personnel ». On le sait bien, les femmes vivent dans un monde parallèle, hors sol du reste de la société, donc rien ne s’imposent à elles du fait des autres, de l’organisation du travail, de la répartition des tâches et des rôles socio-économiques et reproductifs. Cette phrase que vous pouvez trouver en bas de la page 15 , aurait été plus en phase avec la réalité du monde du travail, rédigée ainsi : « afin que la maternité ne s’assimile pas, POUR LES ENTREPRISES, à un renoncement professionnel, social et personnel ». Or, là le CCNE fait porter encore un fois, toute la responsabilité de cette situation aux femmes, pauvres cruches qui pensent que la maternité les éloigne du monde du travail et qui donc repoussent leur maternité pour ne pas s’exclurent.
Dans sa conclusion le CCNE tente de justifier son refus, avec le résumé des arguments CONTRE et POUR :
POUR l’autoconservation :
· « L’autonomie des femmes » pourrait s’exercer. Pas trop tôt ! Merci.
· Nécessite une information sur les contraintes, les risques de l’autoconservation et les taux de réussite de l’AMP. L’information c’est toujours bien, nécessaire sur les réalités de l’AMP, libre ensuite à chacun d’en faire ce qu’il souhaite dans ses choix de vie.
· Permet de « repenser l’organisation vie privée / vie professionnelle ». C’est une chose qu’il faudrait vraiment que la société, le monde du travail repensent justement.
· « Fait porter le poids financier de cette vitrification sur les femmes » et non sur la sécurité sociale. Donc pas de problème de sous-sous, sauf peut-être pour les femmes qui n’auraient pas les moyens ? Et celles qui découvriraient, qu’elles sont infertiles, voir stériles ? Il semblerait que les « sages » n’aient pas réfléchis à cela.
CONTRE l’autoconservation :
· Le « risque des grossesse tardives »…………mais une information éclairée existe déjà, il faut certes l’intensifier. De plus, les femmes n’ont pas attendu la vitrification pour faire des bébés plus tard !
· Le « risque des pressions socio-professionnelles »……..Elles existent déjà de façon importantes pour pleins d’autres raisons qui ne sont pas QUE du fait des femmes, loin de là.
· Le « bénéfice de la méthode face aux moyens engagés »………Donc il vaut mieux attendre plus tard et accumuler des tentatives de FIV, sans succès ? Quid aussi des femmes fertiles, qui vivent avec un homme infertile ou stérile ?
Etrangement, de notre point de vue, même les arguments soi-disant CONTRE, ne tiennent pas la route de la logique et de la réflexion sur le thème de la prévention versus recours à l’AMP plus tard. Et pourtant, le CCNE termine page 17 sur : « Compte tenu de ces éléments, la proposition d’autoconservation ovocytaire à toutes les femmes jeunes qui le demandent, en vue d’une hypothétique utilisation ultérieure, paraît difficile à défendre ». Voilà, mesdames vous pouvez rentrer chez vous, les « sages » ont conclu.
Peut-être que si les «sages» du CCNE avait demandé leur avis aux personnes infertiles, stériles, aux femmes qui n’ayant pas pu conserver leur ovocytes à un âge où ils auraient été performants, ont accumulés des tentatives de FIV, des échecs, des remises en questions personnelles, sociales, un engagement parfois par dépit dans une FIV avec don d’ovocytes. Ils auraient pu être éclairé autrement sur la nécessité d’autoriser l’autoconservation des ovocytes aux femmes qui en éprouvent le besoin ?
Il y a une nécessité à repenser la fertilité et son corollaire l’infertilité dans le contexte actuel où les pollutions environnementales perturbent de plus en plus nos fertilités, où l’organisation sociale du travail impose un rythme de vie qui influe directement sur la vie privée des personnes, où les structures familiales et reproductives bougent. Il faut situer cette question de l’autoconservation des ovocytes et du recours à l’AMP si besoin, dans une pensées complexe, qui semble avoir fait défaut aux sages du CCNE.
Au passage nous vous rappelons que les hommes sont autorisés à conserver leurs spermatozoïdes lorsqu’ils font le choix de réaliser une vasectomie et ce depuis des lustres. Est-ce qu’on leur demande s’ils ont bien conscience « de la dissociation immédiate entre leur personne et des éléments de leur corps » (page 10), avant de signer l’ordonnance préconisant la préservation de leurs spermatozoïdes ?
L’Académie de Médecine, au contraire du CCNE et le Conseil National des Gynécologues et Obstétriciens Français se sont prononcés favorablement pour cette autoconservation ovocytaire, récemment pour le premier et depuis plusieurs années pour le deuxième.
Il faut souligner que cet avis contient aussi un texte des « sages » qui se sont prononcés POUR l’autoconservation des ovocytes. Pages 47 et 48, « Autoconservation ovocytaire : position ouvrant la possibilité d’une autoconservation ovocytaire chez les femmes au -delà de 35 ans ». On tique sur l’âge proposé pour cette autoconservation, quand les spécialistes indiquent que l’âge optimal pour réaliser cette autoconservation se situe entre 25 et 35 ans, qu’au-delà, les gamètes commencent généralement leur déclin.
Nous vous invitons aussi à relire les textes que nous avons déjà écrits sur le sujet de la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes hors contexte d’infertilité.
Nous vous invitons aussi à signer notre pétition sur la base du Manifeste « 48 propositions pour améliorer la prise en charge de l’infertilité et de l’AMP en France ». Vous pouvez aussi rejoindre l’association dans ses actions de sensibilisation et d’information en direction des députés, sénateurs et de notre nouveau gouvernement.
Si le gouvernement décide de faire passer ces changements dans le cadre d’ordonnances, le temps est compté. S’il envisage que ce sujet soit traité dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, les débats autour de la révision commencerons fin 2017 pour un vote de la loi en 2018. Dans tous les cas, le temps est compté pour faire grandir notre mobilisation.
Voici d’ailleurs une pétition que nous venons de lancer sur POUR l’autoconservation des ovocytes et pour la préservation de la fertilité ! A signer et à partager largement ! https://www.change.org/p/emmanuel-macron-pour-l-autoconservation-des-ovocytes-965d83a9-6d84-46fd-b271-9b9bf7f750c1?recruiter=661610540&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition
Si vous voulez lire l’avis dans son intégralité, c’est ici

Commentaires à propos de cet article (15) :

  1. C’est lamentable de voir qu’en France les choses n’évoluent pas pour aider les couples infertiles encore une fois ! Ça me dépasse…des siècles de retard encore une fois …moi qui suis pour la gpa (lorsque celle ci est médicalement justifié) je pense que ça ne sera jamais accepté de mon vivant. Pour en revenir à l’autoconservation des ovocytes un grand Pr disait sur RTL il y a plusieurs semaines que ce serait sûrement refusé par le CCNE, nous sommes trop en retard dans nos mentalités …

    1. IL y a aussi des femmes au CCNE, une 15 sur les 39 membres. ET dans la commission qui a travaillé sur ce sujet, elles étaient nombreuses………

  2. écoeurant !!! et très bon article analytique encore une fois d’irouwen…qui nous évite de lire les 78 pages qui vont nous mettre le moral à 0. dans le genre « on nous prend pour des quiches, je suis tombée sur cette courte émission qui s’annonçait pas mal mais qui est vite devenue inécoutable par toutes ces inepties du style « sur les forums traitant d’infertilité, les femmes ne parlent que d’argent et de leur « gygy » sans se préoccuper d’éthique ni de politique »…bref encore une fois, les femmes sont juste bonnes à pleurnicher sur leur sort et incapbales de réflexions ou d’émettre un avis éclairé sur la question….
    « https://www.franceculture.fr/emissions/la-vie-numerique/pma-ce-sont-encore-les-femmes-qui-en-parlent-le-mieux-dans-les-forums

  3. Au risque de me faire incendier et même si bien sûr je trouve que ça devrait être aux femmes de décider pour elles-même, voici mes arguments contre l’auto-conservation: 60-70% de réussite selon moi est une grossière erreur de calcul, et d’ailleurs dans leur groupe de travail il n’y en a pas un qui sache faire le calcul. Je parie qu’on est bien plus proche des 30% par cycle (grand maximum). Il y a aussi des inconnues importantes: On ne sait pas si donner ses ovocytes à 25 ans impacte la fertilité 10 ans plus tard ou les risques de cancer 30 ans plus tard. Je trouve affolant qu’on se cache derrière un charabia paternaliste parce qu’on ne sait pas (ou ne veut pas) répondre à des questions importantes.

    1. bonjour,
      pourquoi incendier si on pense autrement ?
      moi mon avis est que 60-70 % de réussite est un chiffre faux car tout dépend du nombre d’ovocytes obtenus, il en faudrait une vingtaine, ça fait plusieurs stimulations disons deux, mais ça en vaut la peine.
      je ne pense absolument pas que ça impacte la fertilité, gros stock d’ovocytes au départ , ce n’est pas une vingtaine qu’on prélève qui fera baisser le stock,
      ni risque important de cancer sauf cancer hormonodépendant (seins alors dépistage à faire voire pourquoi ne pas se faire séquencer le génome pour voir si on est à gros risque de cancer du sein et ovaire gène BRCA1 ou BRCA2.
      on peut aussi imaginer une autre solution, peut être folle = ponction ovocyte sur cycle naturel, sans stimulation, une ponction d’un ovocyte à chaque fois sous AL , ça ne fait pas si mal, ça ne doit pas être si cher ?, seul problème les risques de la ponction ! ça durerait un an mais moi perso je l’aurais fait quand j’étais célibataire à plus de 30 ans et que je commençais à baliser.
      l’avis du CCNE manque de cohérence globale = ça va faire des célibataires inquiètes qui font faire PMA sans père au lieu de la solution d’auto conservation ovocytes,
      des femmes qui vont donner des ovocytes pour en voir quelques uns pour elles (marché de dupes total, ou quand le sacré saint principe de la gratuité, totalement hypocrite dans la réalité, est mis à mal par cette compensation,
      = l’art de poser des problèmes aux femmes !
      alors c’est sûr il vaut mieux être en couple jeune, amoureux, pouvoir avoir des enfants tôt, avoir de l’argent, un travail mais la vie pour beaucoup n’est pas comme ça.
      qu’en penses tu même si je pense ne pas te convaincre ?

      1. Exactement, mon calcul à la louche donnait aussi 60-70% pour une vingtaine d’ovocytes, soit deux simulations en moyenne. Mais ça dépend méchamment de l’âge: tu commences à paniquer à 33 ans, le temps que tu te mettes à conserver tes ovocytes tu en as 35 et t’auras jamais les résultats que tu aurais eu à 25 ans.
        Mais je pense qu’il y a d’autres manières d’impacter la fertilité, comme les maladies peu comprises (endométriose et maladies auto-immunes suivant les micro-lésions dues aux ponctions) qui pourraient se déclarer suite aux stimulations. Le problème est qu’on a aucune étude de l’impact à long terme de dons dans cette tranche d’âge, et que bien sûr les cliniques du monde entier freinent des 4 fers de telles études parce qu’elles ont trop peur des résultats. Les nombreuses donneuses espagnoles ou tchèques ne sont pas du tout suivies. Les seules études réalisées sont ridicules (sur des populations de 50 femmes et une durée de 10 ans). Et il n’y a pas que l’infertilité ou le cancer, il y a aussi l’ostéoporose et les maladies psychologiques, pour lesquelles on a aucune étude.
        Sinon (autre que l’aspect purement santé que je viens d’évoquer), ce qui me dérange dans l’auto-conservation des ovocytes, c’est le renforcement de l’idée que la valeur de la femme passe par la reproduction. Faire deux stimulations à un moment de notre vie où on donne le 200% de nous-même dans notre carrière pour survivre dans un monde sexiste où on gagne 70% de ce que nos collègues masculins gagnent ne me semble pas féministe pour un sou.
        Ceci dit, si ça avait été la mode quand j’avais 30 ans je l’aurais probablement fait.

        1. Bonjour Laravandalay,
          Pour continuer la discussion, tu as peut-être raison qu’il y a des risques non connus mais des FIV sont faites depuis presque 40 ans, pour l’instant pas d’alertes ni scandales sanitaires, des études sont-elles faites sur long terme ? c’est effectivement une question mais qui ne m’inquièterait pas par rapport au bénéfice tiré = un apaisement moral. J’aurais préféré le « risque » éventuel, non encore mis en évidence de faire deux FIV même sans connaître l’avenir.
          Je ne vois pas pourquoi ça donnerait de l’ostéoporose (blocage ovarien par decapeptyl est très court) ? Le risque psychologique est un argument à double tranchant car stress existe quand nous sommes menacées par épée de Damoclès de l’horloge biologique.
          20 ovocytes donnent grosses chances de réussite, plus que 60-70 % j’aurais pensé, surtout si progrès sont faits…. surtout si on va à l’étranger où FIV ont meilleurs résultats qu’en France grâce à des techniques en pointe, non diaboliques pour autant. Espérons que les lois de bioéthique futures autoriseront DPI.
          Pour reprendre ton dernier argument, ce n’est pas la société qui me dicte d’avoir un enfant, c’est mon désir, pour moi, pas pour avoir plus de « valeur ».
          Cordialement.

          1. Bonjour Trente, et merci pour la discussion!
            Attention ces chiffres sont pour des donneuses espagnoles, qui souvent ont la très petite vingtaine (ou moins). La qualité des ovocytes décroissant rapidement après 22-25ans, les trentenaires stressées par leur horloge biologique seront loin du compte. Et ces chiffres ne disent même pas combien d’ovocytes survivent à la décongélation.
            On fait des FIVs depuis 40 ans mais des stimulations depuis 20 (Amandine était une FIV-nat), et au cours de ces 20 dernières années les médicaments et les protocoles changent à une vitesse folle. A chaque nouvelle FIV, son nouveau protocole miracle. En plus ce n’est que avec l’ICSI qu’on a commencé à stimuler des femmes sans problèmes de fertilité.
            Donc l’incidence des cancers même à 30 ans, on ne sait pas, et il y a tellement de sous en jeu qu’on n’est pas près de savoir (et donc on ne sais pas les coûts réels pour la sécu).
            Moi je dirais oui à l’auto-conservation (tout en restant persuadée que c’est un pas en arrière pour l’émancipation des femmes) si on faisait l’effort d’en calculer les risques avec des sciences dures et non pas avec un panel de branleurs comme celui de la CCNE.
            Pour info: http://www.councilforresponsiblegenetics.org/ViewPage.aspx?pageId=103
            http://www.pbs.org/newshour/rundown/egg-donation-demand-soars-but-many-long-term-effects-unknown/

  4. L’argument de l’autoconservation des ovocytes pour permettre aux femmes de faire des enfants plus tard me fait bondir. Comme tu l’as souligné, les femmes n’ont pas attendu cette autorisation pour faire des enfants plus tardivement dans leur vie. D’autres part, ce refus renvoient toutes les femmes avec des pathologies d’infertilité (ex IO précoce) à ne pas bénéficier de la meilleure prise en charge et pouvoir anticiper un déclin ou une fertilité incertaine, c’est aberrant. J’ai le sentiment qu’ils pensent que toutes les femmes y auraient recours systématiquement, pourquoi ne pas autoriser dans certains cas de pathologie avérée comme c’est déjà fait pour certains traitements qui altèrent la fertilité, ca aurait déjà été une petite avancée. Le premier rôle de la pma est de répondre et prendre en charge les pathologies liées à l’infertilité avec les techniques d’aujourd’hui et l’autoconservation en fait partie. Ils sont favorables à la pma pour toutes et tous mais pas l’autoconservation, ya un truc qui cloche dans leur décision, ce n’est pas cohérent.

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