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ACTUALITES BAMP! covid 19 et amp

AMP et COVID-19

Retour sur la crise sanitaire 

Enquête AMP COVID 19 : les résultats sont par là !

Vous avez bien voulu répondre à l’enquête AMP COVID 19 diffusée sur le blog au mois d’octobre.

Nous sommes très heureuses d’avoir recueilli vos témoignages et d’avoir constaté que vous avez été nombreuses, à nous répondre, près de 400 participants, mobilisés à travers toute la France derrière vos claviers, mais aussi en Belgique et en Espagne.

Nous avons interprété vos réponses dont vous trouverez l’analyse dans l’article ci-dessous, intitulé AMP COVID 19 : les protocoles avortés. Nous avons été émues de lire vos messages, bien plus que par le constat de votre besoin d’information fiable, dynamique de la part des différents acteurs qui traitent de la pma en France, tout comme votre besoin d’un suivi humain de la part de votre centres amp, incluant davantage de communication avec vos gynécologues d’un suivi psychologique adapté à votre parcours personnel. La plupart d’entre vous ont en effet témoigné d’un sentiment d’anxiété, et ou d’angoisse, auxquels vous avez été confronté pendant la période du premier confinement, lorsque l’amp était en pause, et nous savons que pour bon nombre d’entre vous, votre principal soucis n’est pas solutionné avec le déconfinement, et que l’espoir de tomber enceinte vous fait vivre jour après jour. 

Nous sommes toujours à votre écoute, prêtes à recueillir vos témoignages en vous apportant tout notre soutien dans votre parcours amp. Nous comptons à présent nous appuyer sur cette étude pour proposer des pistes d’amélioration auprès de l’agence de la biomédecine et les autres instances traitant de la santé publique en France. Ces résultats seront également transmis à l’échelle européenne dans le cadre du programme Fertility Europe. Enfin, nous les transmettrons à nos contacts privilégiés au sein des centres AMP, avec pour objectif de favoriser une gestion optimisée des questions d’information et de communication de l’AMP en France, (cela risque de prendre un peu de temps, mais nous y arriverons !) avec pour objectif de favoriser une prise en charge plus humaniste de votre parcours amp. 

Merci à vous !

Merci de la confiance que vous nous avez témoigné dans vos chaleureux commentaires.

L’ensemble de l’équipe des références et bénévoles se tient à vos côtés, lors de rencontres en région que nous organisons régulièrement sous forme de groupes de parole, mais également lors des visio conférences organisées sur la multitude de thématiques qui couvrent le vécu de l’amp et la lutte contre l’infertilité.

Bonne lecture, 

à très bientôt,

Marie-Alix, référente Bamp! Reims et Troyes.

Autrice de l’article : AMP & COVID 19, les protocoles avortés, d’après le questionnaire conçu et élaboré par Virginie Rio : Information et communication AMP&Covid19.

Avec pour mission régalienne d’intervenir en interface entre le corps médical et la société civile, le collectif Bamp ! traite des sujets d’actualité liés à l’amp en France et Europe, tant sous l’angle des protocoles de soins proposés aux patients, des risques psychosociaux liés à l’infertilité que sur les questions plus larges de santé publique. 

Comme l’ont illustré plusieurs articles parus dans la presse, la période du confinement liée à la crise du COVID 19 entre mars et juin 2020, a contribué à renforcer les inégalités entre les populations, impactant davantage les plus fragiles d’entre nous. Dans le cadre des protocoles amp, 82% des patientes ont vu leurs traitements brutalement interrompus, ce qui a généré un sentiment d’impuissance, d’incompréhension et de désespoir chez les patientes. Le collectif Bamp! a souhaité leur donner la parole pour décrire leur expérience de la crise, sous l’angle de l’information et la communication diffusée par les pouvoirs publics, les institutions de santé publique, les médias et réseaux sociaux mais aussi par les professionnels de l’amp, centre amp ou gynécologues  Cette étude, intitulée AMP et COVID 19 est le résultat d’une enquête diffusée sur le blog du collectif Bamp! et les réseaux sociaux, au mois d’octobre 2020, soit trois mois après la fin du premier confinement, où l’amp avait été brutalement interrompue, à une époque où l’on ne parlait pas encore d’un deuxième confinement. Près de 400 patientes, suivies dans des centres amp partout en France, ont répondu à cette enquête.

Au moment du confinement, le moitié des patientes pensaient que l’AMP n’allait pas être stoppée totalement.

À la question, « comment avez vous été informée de l’arrêt de toutes les activités d’amp ? » les patientes répondent avoir été informées via un coup de leur téléphone de leur centre amp à 35%, 10% par les réseaux sociaux, 10% par le collectif Bamp et 10% patientes n’ont pas été informée du tout. Au sujet de la communication des centres pendant le confinement, la disparité prime. Le niveau d’information général est qualifié par les patientes de médiocre ou nul à 40%,  moyen à 32%, bon à 18%. Elles ont majoritairement constaté qu’il n’y avait pas de mise à jour d’informations au fur et à mesure des semaines. Toutefois, un tiers des patientes ont été contactées par l’équipe du centre amp, par message personnalisé. En revanche les centres n’ont absolument pas communiquer sur les réseaux sociaux. 

Les patientes ont qualifié leur niveau d’information sur leurs situations personnelles comme nul ou médiocre à 50%, moyen à 26%, bon à 20%. 

Par ailleurs, 61% des patientes ont indiqué avoir eu l’impression que la situation des personnes infertiles n’a pas été du tout prise en compte par les pouvoirs publics et les institutions spécialisées (ARS, ABM, HAS). Les patientes ont eu du mal à trouver des informations qui leur étaient jugées nécessaires pendant le confinement, mis à part sur les réseaux sociaux et sur le site du collectif Bamp!  La plupart ont ainsi indiqué n’avoir trouvé aucune information dans les médias traditionnels, sur le site de l’ARS ou sur l’appli wistim. De plus, les patientes estiment majoritairement n’avoir pas reçu d’information nécessaire pendant le confinement à 70%. L’émotion principale en résultant est décrite comme un sentiment d’inquiétude, générateur d’angoisse, de colère, ou de stress. Les patientes estiment majoritairement n’avoir pas trouvé d’informations officielles, fiables, rassurantes, ou individualisées.

Aussi, 70% des patientes ont du aller chercher l’information sur la reprise d’activité de l’amp. Les patientes qui ont été informées l’ont été par leur centre amp à 30%, par les réseaux sociaux à 20% 17% par leur médecin, 15% par le collectif Bamp! La majorité des patientes ont pu recommencer leur traitement ou protocole, ou ont pu avoir un rendez-vous avec leur médecin, physique mais aussi en visio. A noter que plusieurs patientes n’ont pas pu réaliser leur TEC ou ponction ou recevoir un transfert d’embryon ‘tout frais’. En cas de report du protocole, la demande est venue du centre amp à 30%. Pour 60 patientes, la liste d’attente était trop importante ou bien elles n’étaient pas considérées comme prioritaires et pour 100 patientes, leur IMC était trop élevé ou bien le centre amp fermé pendant l’été.

Les besoins d’information et d’un suivi personnalisé de la part du centre amp revient le plus souvent dans les commentaires des patientes. 

À la question : « comment trouvez vous votre niveau de communication avec votre centre amp ou votre médecin » les patientes répondent : Très bon à bon à 35%, assez bon à moyen à 37% très moyen à nul à 21%. Le manque de compassion des gynécologues est ce qui ressort le plus de ces témoignages. Concernant l’avenir de l’activité amp dans le contexte de la crise sanitaire COVID 19, la moitié des patientes se disent très inquiètes, 35% inquiètes et seules 10% confiantes. Ce qui les inquiète le plus ? Un nouvel arrêt national de l’activité amp tout comme le temps qui passe, l’âge qui avance, ou bien un nouveau report de protocole dû à la fermeture du centre. Ainsi, les patientes se disent tout même inquiètes d’un nouvel arrêt des protocoles AMP pendant une éventuelle nouvelle crise sanitaire, malgré le fait que les protocoles soient désormais considérés comme essentiels. 

Ce qui pourrait les rassurer ?  Elles l’expriment ainsi : 

  • « Une information de la part du centre amp, transparent et actualisée »
  • « Une information nationale transparente et actualisée »

50% des patientes ont pu reprendre leur protocole, en faisant une ou plusieurs tentatives lors des semaines passées, 20% vont pouvoir commencer leur traitement et 10% sont enceinte grâce à leur dernière tentative 🙂

La grande majorité des patientes ont été informé de la gestion de l’ AMP pendant le COVID par Bamp ! ce à travers less articles diffusées sur le blog, les pages Facebook ou Instagram 

Quant à l’information délivrée par le collectif Bamp ! Les patientes la jugent bonne ou très bonne à 55%, 15 % assez bien, mais surtout, 67 patientes ne connaissaient pas le collectif Bamp avant de répondre à cette enquête. 

Par ailleurs, Les patientes se considèrent assez bien informées à 17%, par l’Agence de la Biomédecine mais aussi comme mal voir très mal informées à plus de 40%. 

Enfin, nous avons demandé aux patientes leurs avis sur les actions du collectif Bamp! Et, nous aurions tort de ne pas le citer ici, ces retours sont positifs, et ne peuvent qu’encourager les référentes à poursuivre leurs actions, en relais, d’une politique de santé public qui reste encore bien faible dans la prise en charge humaniste de l’amp en France. 

Extraits 

« Merci de prendre en compte notre ressenti. Merci de nous relayer les informations pendant le covid »Merci de votre soutien et de vos actions» et encore« Merci pour le temps que vous prenez pour nous défendre » Mais aussi, leur colère et sentiment de désespoir face à la gestion de la crise du covid par les centre amp : «J’ai été prévenue de l ‘arrêt de mon protocole par mail, sans motif d’arrêt, j’ai trouvé ça cruel et inhumain. je suis très déçu de la prise en charge psychologique de mon centre amp, il n’y en a pas du tout ! » « J’ai l’impression d’être abandonnée » « Ne nous laissez pas tomber » Et enfin : « N’oublions pas le côté humain, et prenons le temps de rassurer les patients dans ces moments d’incertitude, une parole rassurante peut changer beaucoup de choses. » *Commentaires laissés par les patientes sur le formulaire google forme diffusé par le collectif Bamp ! au mois d’octobre 2020.

Le manque de compassion des gynécologues et la nécessité d’une prise plus humaniste de l’amp sont des éléments marquants de ces témoignages.

Chiffres clés 

  • 82% des femmes ont du interrompre leur traitement pendant la crise du COVID. 
  • Seules 35% des patientes en ont été informée de la part de leurs centres amp.
  • 50% des patientes ont qualifié leur niveau d’information sur leur situation personnelle comme nul ou médiocre, moyen à 26%, ,bon à 20%. 
  • 61% des patientes ont indiqué avoir eu l’impression que la situation des personnes infertiles, en pause amp à cause du confinement, n’a pas été du tout pris en compte pas les pouvoirs publics et les institutions spécialisées (ARS, ABM, HAS).
  • 70% des patientes ont du aller chercher l’information sur la reprise d’activité de l’amp. Les patientes qui ont été informée l’ont été par leur centre amp à 30%, par les réseaux sociaux à 20% 17% par leur médecin, 15% par le collectif Bamp!
  • 37% des patientes estiment que le niveau de communication avec le centre amp est très bon a bon à 35%, assez bon à moyen à 37% très moyen à  nul à 21%.
  • La moitié des patientes sont très inquiètes, 35% inquiètes, 10% confiantes quant à un nouvel arrêt national de de l’activité amp. 

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