Catégories
ACTUALITES BAMP! AGIR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE AMP INFORMER Non classé Nos TRAVAUX

Usages et expériences vécues en AMP : une enquête nationale, grâce à vous ! Merci !

Bonjour à tout.e.s !

L’an dernier, nous vous avions sollicité pour une enquête nationale sur les usages et les expériences vécues en AMP. Nous avons reçu plus de 1500 réponses. Alors avant toute chose, un ÉNORME merci pour votre investissement en temps et la mobilisation de vos réseaux ! Aujourd’hui, quelques nouvelles de cette enquête et des projets qui se dessinent dans leur sillage. 

Trois points à souligner avant toute chose 

1/ Très prochainement, nous publierons sur le blog et les réseaux une fiche synthèse du projet, avec les principaux résultats et recommandations (à l’attention des politiques publiques, des professionnels et des patients)

2/  Ceux et celles qui ont dit ‘oui’ pour être contacté.e.s directement pour un entretien complémentaire, on pense à vous, souvent. Nous n’y manquerons pas si nous parvenons à passer à la phase suivante du projet scientifique, à l’horizon mi-2021

3/ Vous voulez en savoir plus tout de suite ? On vous dit tout à l’Assemblée Générale qui se tient le samedi 13 mars à 14h (voir la fin de ce message de blog pour plus d’info) 😉

L’étude ? Quelle étude ?

Comme le titre l’indique on parle d’une étude conduite sur les usages et expériences vécues des patients de l’AMP.

Au cours de l’année qui vient de s’écouler, nous avons évoqué cette étude sur ce blog à quatre reprises. Ci-après, quelques grandes lignes sur comment le projet d’étude est né, puis ce que l’étude recouvre, et enfin, ce sur quoi nous travaillons pour valoriser ce gros travail et s’assurer qu’ils vous servent à vous, patients et ex-patients de l’AMP.

Comment ce projet est né ?

Ce travail d’enquête part d’une initiative citoyenne locale. Mi-2019, à l’occasion d’une rencontre amicale entre patients organisée par l’antenne marseillaise de BAMP, les participants ont manifesté leur souhait de s’investir pour faire avancer la qualité de leur prise en charge médicale en local. Ils ont alors rédigé un cahier de doléances à l’attention d’un centre d’AMP dans l’espoir d’y voir un changement. À l’accueil de ce cahier de doléances est né le projet LUE-AMP : la volonté plus ambitieuse des patients et des professionnels de santé de travailler ensemble pour mener à bien des chantiers d’amélioration de la prise en charge de l’infertilité, tant au profit des patients que des professionnels de santé, à partir du cadre de la collaboration entre le centre AMP IMR/Bouchard de Marseille, et l’association Collectif BAMP! Une grande enquête nationale est née pour ancrer les projets d’intervention sociale et de transformation dans les problèmes sociaux que les patients font remonter, et ainsi partir du terrain pour déterminer les besoins les plus pressants. Deux sondages ont eu lieu début 2020 pour réaliser cette grande enquête, l’une sur les usages, l’autre sur les expériences des patients.

Quel est l’objet de cette enquête ?

Étudier les usages et les expériences vécues des patients de l’assistance médicale à la procréation en France en 2020 permet de penser des axes d’amélioration à partir d’une connaissance fine du terrain.

Les usages des patients en AMP sont questionnés à partir d’un sondage divisé en 7 sous-parties relatives : 

  1. au parcours (quel stade ? quel traitement ? quelle région géographique ? etc.)
  2. à la relation au centre AMP et leur connaissance du milieu territorial
  3. aux informations dispensées, notamment par le centre
  4. à la réunion d’information
  5. à la communication avec le personnel
  6. à la relation aux actes spécifiques et genrés (examen gynéco, salle de recueil)
  7. voire des problématiques propres aux hommes et aux femmes en AMP

Les expériences des patients en AMP sont enquêtées à partir d’un sondage divisé en 8 sous-parties relatives : 

  1. à l’emploi
  2. au travail
  3. à la famille et aux proches
  4. au rapport au corps
  5. au rapport au couple
  6. à la vie de patient
  7. à la compréhension de l’infertilité
  8. à la relation à la prise de décision dans le cadre du parcours d’AMP

La visée de ce travail est scientifique mais la finalité est double : d’une part, compléter un état des savoirs relatifs au vécu des patients et leur perception de leur parcours médical, en sachant que l’état de la recherche sur ces points est faible, malgré l’importance des facteurs psychosociaux dans le champ de l’infertilité ; d’autre part, identifier les meilleurs champs d’actions pour renforcer l’autonomisation des patients et soutenir les efforts d’amélioration des conditions de travail des professionnels de santé.

Cette recherche a ainsi été engagée afin d’identifier les épreuves, les freins et les besoins des patients, en s’appuyant sur l’état des connaissances antérieures, pour mieux construire la prise en charge des patients de demain tant sur les plans médical que social, professionnel et psychologique. Pour se faire, l’enquête a été menée auprès de 1500 personnes en parcours AMP en France en 2020.

Les résultats mettent en évidence le fait qu’une personne sur quatre vit très mal son parcours en AMP, et près de la moitié des patients ne sont pas optimistes quant à l’issue de leur traitement médical. Enfin, pas seulement, bien sûr… mais disons que c’est la grande ligne sur laquelle nous communiquons à ce jour 🙂

Et maintenant, qu’est-ce qui se passe ?

À l’issue de ce travail, à l’aube de 2021, des premiers chantiers d’exploitation des résultats se mettent en place. Nous avons commencé à rédiger une liste de chantiers à mettre en oeuvre pour répondre aux problèmes qui ont été identifiés. Si ces chantiers viennent reprendre le travail qui est déjà mené chez BAMP, parfois de nouvelles pistes à prendre en charge se profilent.

En parallèle, une nouvelle recherche pour fin 2021 se dessine avec un consortium élargi regroupant 6 centres AMP, des chercheurs en sciences sociales et, BAMP! comme porteur de projet. Cette recherche est organisée autour du dépôt auprès de l’Agence de Biomédecine (ABM) d’une demande de financement, de sorte à s’assurer que nous avons les moyens de nos ambitions.

Vous voulez en savoir plus très vite, plus vite ? Une restitution prévue à l’assemblée générale !

Vous ne voulez pas attendre les prochaines publications sur le blog et les réseaux sociaux ? Nous partagerons tout ce travail avec vous à l’occasion de l’assemblée générale annuelle de l’association qui se tient en visio cette année le samedi 13 mars à 14h. Tous les adhérents peuvent y participer. Alors venez nombreux ! Nous serons heureuses de connaître vos impressions sur les résultats de l’enquête et d’écouter vos retours sur les chantiers que nous envisageons à partir des enseignements du terrain.

Laisser un commentaire