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une enquête nationale : le projet parental à l’épreuve du parcours médical

Au début de l’année 2020, nous avons lancé une enquête nationale afin de rendre compte de la réalité des personnes touchées par l’infertilité, comme c’est le cas pour un français sur six. Il s’est agit d’une enquête sociologique menée auprès de plus de 1500 patients. Cette dernière traite des usages et des expériences vécues des patients. Elle éclaire la façon dont les patients actuellement engagés dans des parcours d’assistance médicale à la procréation éprouvent leur parcours médical, tant au niveau du vécu individuel et subjectif, que dans leurs modes d’usage des services de l’AMP en France. 

Aujourd’hui, nous vous proposons les résultats de cette enquête inédite à partir d’une fiche synthèse téléchargeable, partageable, imprimable… et aussi, un résumé, dans les lignes qui suivent.

Une enquête nationale sur les usages et le vécu de l’AMP ?! Oui, mais dans le détail, ça donne quoi ? pour quoi faire ?

Étudier les usages et les expériences vécues des patients de l’assistance médicale à la procréation en France en 2020 permet de penser des axes d’amélioration à partir d’une connaissance fine du terrain. En tant qu’association de patient, il est impératif que nous connaissions les réalités auxquelles les patient.e.s se confrontent aujourd’hui.

Pour être exact, la visée de ce travail scientifique est double. D’une part, il s’est agit de compléter un état des savoirs sociologiques relatifs au vécu des patients et leur perception de leur parcours médical, en sachant que l’état de la recherche sur ces points est faible, malgré l’importance des facteurs psychosociaux dans le champ de l’infertilité. D’autre part, il a été question d’identifier les meilleurs champs d’actions pour renforcer l’autonomisation des patients et soutenir les efforts d’amélioration des conditions de travail des professionnels de santé.

Cette recherche a ainsi été engagée afin d’identifier les épreuves, les freins et les besoins des patients, en s’appuyant sur l’état des connaissances antérieures, pour mieux construire la prise en charge des patients de demain tant sur les plans médical que social, professionnel et psychologique.

Pour quels résultats ? Alors les patients, comment vont-ils ?

Pour organiser les résultats, nous avons proposé 4 niveaux de lecture :

  • Résultats les plus frappants : des patients en manque d’espoir et mal identifiés
    • plus particulièrement les jeunes, et les hommes
    • mais aussi les personnes selon le stade de leurs parcours… 3 mois d’AMP, c’est différent de 4 ans d’échec par exemple
  • L’AMP se porte bien : une prise en charge de qualité
    • malgré des parcours éprouvant les personnes reconnaissant, pour grande partie, une qualité de la prise en charge
    • médecins, biologistes, personnels sont plutôt bien perçus par 4 personne sur 5
  • Points de vigilance : communication, accompagnement, gestion du temps, projets personnels et vie professionnelle
    • par exemple : +++ de moyen de communication please ! même si la demande se heurte à des problèmes de resources humaines et financière
    • autre exemple : +++ d’accompagnement autre que gynécologique, avec par exemple, au hasard, de la présence associative à même les parcours, mais aussi, des psy, de l’acupuncture, des soins corporels, etc.
  • Les découvertes : Fort impact des parcours d’AMP sur les aspects physiques, psychiques et symboliques du rapport au corps, des hommes et des femmes, de tous les âges
    • pour les femmes, c’est 95% des personnes interrogées qui font état d’une image totalement altérée de la perception de leurs corps…
    • voir une femme enceinte ce n’est pas un synonyme d’espoir

Nous vous invitons à découvrir ces résultats dans la fiche synthèse attachée à ce billet de blog. Ici, ce n’est qu’un teaser 😉

Retenons enfin que l’enquête met en évidence le fait qu’une personne sur quatre vit très mal son parcours d’AMP, et près de la moitié des patients ne sont pas optimistes quant à l’issue de leur traitement médical. Cela nous montre à la fois l’importance du malaise chez les patient.e.s et surtout, qu’au moment de démarrer un nouveau traitement, une personne sur deux pense que l’issue en sera un échec. Ces seuls chiffres – bien, bien, bien loin d’être les seuls recueillis grâce à cette enquête – sont parlants ; ils soulignent l’épreuve que représente l’AMP pour une grande partie des personnes. De telle sorte, l’accompagnement doit être ajusté et développé à partir d’une reconnaissance du vécu des maux de l’infertilité et de ses dispositifs médico-sociaux en France aujourd’hui.

C’est pourquoi nous avons développé des recommandations…

Pour aller plus loin : les recommandations patients

L’enjeu de l’enquête n’était pas de savoir pour savoir. L’objet est bien de proposer des axes d’amélioration. Une première élaboration prend forme ici dans la fiche synthèse au sein des recommandations que nous formulons à l’égard de trois acteurs de l’AMP : les patients, bien sûr, mais aussi des recommandations à l’égard des professionnels de santé, et les acteurs de la politique publique. À nous maintenant de nous rapprocher desdits acteurs afin de les engager et les amener à agir à partir de ces propositions d’action et de chantiers.

Côté patient, il y a trois points sur lesquels nous insistons pour aider chacun.e.s à mieux vivre son infertilité :

  1. Affirmer sa place
    • Travailler l’image de soi
    • Affirmer sa place vis-à-vis du personnel médical : verbaliser ses interrogations, son opinion sur les soins, préparer ses consultations
    • Déconstruire le sentiment de culpabilité et d’échec
  2. S’informer, s’éduquer 
    • Lire les publications, voir les films et documentaires, découvrir les productions artistiques associées à l’AMP
    • Utiliser les ressources en ligne sur des sites fiables et reconnus d’intérêt général
    • Consulter les sources de vulgarisation sur l’infertilité, ses causes possibles, les moyens de prévention
    • Participer à la réunion d’information
  3. Identifier et s’appuyer sur les relais  
    • Professionnels de santé : psychologues, sexologues, nutritionnistes… 
    • Groupes de support, associations
    • Pratiquer des activités pour gérer le stress et les émotions : yoga, méditation, sophrologie, auto-hypnose, course à pied ou autre activité sportive…
    • Vivre le parcours à deux : s’appuyer sur son partenaire et le soutenir

Ces conseils s’appliquent différemment à chaque personne et peuvent être discutés à l’occasion des rencontres que nous organisons. Peut-être avez-vous aussi d’autres suggestions à faire ? Si oui, n’hésitez pas à nous en faire part en commentaire.

Et pour finir… LA FICHE !!!

Pour télécharger la fiche c’est ici 👇

Vos impressions ? Vous vous y retrouvez dans ces résultats ? Dites-le nous en commentaire 🙂

4 réponses sur « une enquête nationale : le projet parental à l’épreuve du parcours médical »

Super intéressant, je me retrouve bien dans le manque d’espoir, mais qui me paraît justifié au vu des chiffres publiés par l’ARS : plus d’un couple sur 2 ressort sans enfants des tentatives de PMA en France. Donc on en revient toujours à ce problème de fond : améliorer le taux de réussite grâce au DPIA, au dédommagement du don d’ovocytes etc.

Merci pour ce travail intéressant. De mon côté, je me retrouve sur le côté manque d’information. Surtout lorsque l’on démarre un parcours PMA.

J’ai été quelque peu « propulsée » là-dedans avec des piqures et tutti quanti en ayant très peu eu d’informations de la part des médecins. Se piquer et s’envoyer des hormones, c’est pas anodin alors que quelques mois avant on faisait juste des câlins en espérant avoir un enfant.
C’est un monde et ce monde n’est pas très accueillant et explicatif au début du parcours.
Et ce qui m’a un peu agacé, c’est que c’est à partir de l’entrée dans le processus FIV que les médecins et biologistes prennent le temps d’expliquer davantage et de faire des RDV pour cela. Mais, vous croyez qu’entre temps, on s’est pas déjà renseigné ?! Qu’on n’a pas déjà regardé ce que c’était qu’une FIV et les différents processus. Ces RDV arrivent trop tard dans le parcours.
Même une stim ovarienne, ce n’est pas rien. S’envoyer des hormones dans le corps, tous les jours, en gardant les piqures au frigo, ça contraint notre vie et ça a un impact important. On l’apprend sur le terrain mais on aurait pû nous expliquer en amont, nous accompagner, nous dire que si on voulait partir comme cela, tout ne serait pas simple :
– plus de déplacements professionnels car les piqures ne peuvent pas rester longtemps hors frigo (adieu le job en Bretagne à 600km de chez moi où j’avais l’habitude d’aller tous les moi)
– plus de RDVs où l’on est indispensable car ils peuvent s’annuler 2 jours avant (bye bye le métier de formatrice pour adultes)
– savoir expliquer à des invités qu’on va devoir s’éclipser pendant quelques minutes parce qu’on doit faire une piqure…
– Refuser de venir à certains repas entre amis car il va y avoir que des bébés/enfants et qu’on est en train d’encaisser la nouvelle que nous, ça va pas arriver tout de suite.

Heureusement que les différentes assos et organismes sont là pour combler ce manque. !

Mais chaque centre devrait avoir un lieu à proximité où l’on peut venir échanger avec du personnel médical, avec d’autres pmettes pour parler de nos ressentis pour se sentir moins seuls… Echanger les petits trucs entrer pmettes comme : la super glacière sans électricité qui peut garder tes piqures au frais pendant 24h ! Oui, tu peux le faire ton week-end dans le sud avec tes copines !

Beaucoup d’éléments résonnent dans ce que vous dîtes, et des suggestions qui vont dans le sens de ce que chaque centre devrait offrir… mais aussi des week-ends que toute pmette devrait pouvoir s’offrir. On note !

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