une enquête nationale : le projet parental à l’épreuve du parcours médical

Au début de l’année 2020, nous avons lancé une enquête nationale afin de rendre compte de la réalité des personnes touchées par l’infertilité, comme c’est le cas pour un français sur six. Il s’est agit d’une enquête sociologique menée auprès de plus de 1500 patients. Cette dernière traite des usages et des expériences vécues des patients. Elle éclaire la façon dont les patients actuellement engagés dans des parcours d’assistance médicale à la procréation éprouvent leur parcours médical, tant au niveau du vécu individuel et subjectif, que dans leurs modes d’usage des services de l’AMP en France. 

Aujourd’hui, nous vous proposons les résultats de cette enquête inédite à partir d’une fiche synthèse téléchargeable, partageable, imprimable… et aussi, un résumé, dans les lignes qui suivent.

Une enquête nationale sur les usages et le vécu de l’AMP ?! Oui, mais dans le détail, ça donne quoi ? pour quoi faire ?

Étudier les usages et les expériences vécues des patients de l’assistance médicale à la procréation en France en 2020 permet de penser des axes d’amélioration à partir d’une connaissance fine du terrain. En tant qu’association de patient, il est impératif que nous connaissions les réalités auxquelles les patient.e.s se confrontent aujourd’hui.

Pour être exact, la visée de ce travail scientifique est double. D’une part, il s’est agit de compléter un état des savoirs sociologiques relatifs au vécu des patients et leur perception de leur parcours médical, en sachant que l’état de la recherche sur ces points est faible, malgré l’importance des facteurs psychosociaux dans le champ de l’infertilité. D’autre part, il a été question d’identifier les meilleurs champs d’actions pour renforcer l’autonomisation des patients et soutenir les efforts d’amélioration des conditions de travail des professionnels de santé.

Cette recherche a ainsi été engagée afin d’identifier les épreuves, les freins et les besoins des patients, en s’appuyant sur l’état des connaissances antérieures, pour mieux construire la prise en charge des patients de demain tant sur les plans médical que social, professionnel et psychologique.

Pour quels résultats ? Alors les patients, comment vont-ils ?

Pour organiser les résultats, nous avons proposé 4 niveaux de lecture :

• Résultats les plus frappants : des patients en manque d’espoir et mal identifiés
  • plus particulièrement les jeunes, et les hommes
  • mais aussi les personnes selon le stade de leurs parcours… 3 mois d’AMP, c’est différent de 4 ans d’échec par exemple
• L’AMP se porte bien : une prise en charge de qualité
  • malgré des parcours éprouvant les personnes reconnaissant, pour grande partie, une qualité de la prise en charge
  • médecins, biologistes, personnels sont plutôt bien perçus par 4 personne sur 5
• Points de vigilance : communication, accompagnement, gestion du temps, projets personnels et vie professionnelle
  • par exemple : +++ de moyen de communication please ! même si la demande se heurte à des problèmes de resources humaines et financière
  • autre exemple : +++ d’accompagnement autre que gynécologique, avec par exemple, au hasard, de la présence associative à même les parcours, mais aussi, des psy, de l’acupuncture, des soins corporels, etc.
• Les découvertes : Fort impact des parcours d’AMP sur les aspects physiques, psychiques et symboliques du rapport au corps, des hommes et des femmes, de tous les âges
  • pour les femmes, c’est 95% des personnes interrogées qui font état d’une image totalement altérée de la perception de leurs corps…
  • voir une femme enceinte ce n’est pas un synonyme d’espoir

Nous vous invitons à découvrir ces résultats dans la fiche synthèse attachée à ce billet de blog. Ici, ce n’est qu’un teaser 😉

Retenons enfin que l’enquête met en évidence le fait qu’une personne sur quatre vit très mal son parcours d’AMP, et près de la moitié des patients ne sont pas optimistes quant à l’issue de leur traitement médical. Cela nous montre à la fois l’importance du malaise chez les patient.e.s et surtout, qu’au moment de démarrer un nouveau traitement, une personne sur deux pense que l’issue en sera un échec. Ces seuls chiffres – bien, bien, bien loin d’être les seuls recueillis grâce à cette enquête – sont parlants ; ils soulignent l’épreuve que représente l’AMP pour une grande partie des personnes. De telle sorte, l’accompagnement doit être ajusté et développé à partir d’une reconnaissance du vécu des maux de l’infertilité et de ses dispositifs médico-sociaux en France aujourd’hui.

C’est pourquoi nous avons développé des recommandations…

Pour aller plus loin : les recommandations patients

L’enjeu de l’enquête n’était pas de savoir pour savoir. L’objet est bien de proposer des axes d’amélioration. Une première élaboration prend forme ici dans la fiche synthèse au sein des recommandations que nous formulons à l’égard de trois acteurs de l’AMP : les patients, bien sûr, mais aussi des recommandations à l’égard des professionnels de santé, et les acteurs de la politique publique. À nous maintenant de nous rapprocher desdits acteurs afin de les engager et les amener à agir à partir de ces propositions d’action et de chantiers.

Côté patient, il y a trois points sur lesquels nous insistons pour aider chacun.e.s à mieux vivre son infertilité :

1. Affirmer sa place
   • Travailler l’image de soi
   • Affirmer sa place vis-à-vis du personnel médical : verbaliser ses interrogations, son opinion sur les soins, préparer ses consultations
   • Déconstruire le sentiment de culpabilité et d’échec
2. S’informer, s’éduquer 
   • Lire les publications, voir les films et documentaires, découvrir les productions artistiques associées à l’AMP
   • Utiliser les ressources en ligne sur des sites fiables et reconnus d’intérêt général
   • Consulter les sources de vulgarisation sur l’infertilité, ses causes possibles, les moyens de prévention
   • Participer à la réunion d’information
3. Identifier et s’appuyer sur les relais  
   • Professionnels de santé : psychologues, sexologues, nutritionnistes… 
   • Groupes de support, associations
   • Pratiquer des activités pour gérer le stress et les émotions : yoga, méditation, sophrologie, auto-hypnose, course à pied ou autre activité sportive…
   • Vivre le parcours à deux : s’appuyer sur son partenaire et le soutenir

Ces conseils s’appliquent différemment à chaque personne et peuvent être discutés à l’occasion des rencontres que nous organisons. Peut-être avez-vous aussi d’autres suggestions à faire ? Si oui, n’hésitez pas à nous en faire part en commentaire.

Et pour finir… LA FICHE !!!

Pour télécharger la fiche c’est ici 👇

Vos impressions ? Vous vous y retrouvez dans ces résultats ? Dites-le nous en commentaire 🙂