Don d’ovocytes à l’étranger : le directeur général de la santé tente de préciser sa circulaire

Souvenez-vous, cette circulaire de la Direction Générale de la Santé envoyée à tous les gynécologues il y a un an, cette circulaire de la honte, telle que je l’avais à l’époque nommée sur mon blog dont l’article  a été republié sur le site BAMP il y a quelques mois.

Rappel :  « un praticien français risque 5 ans d’emprisonnement et 75 000 euros d’amende s’il transmet à ses patients une information sur des cliniques ou organismes étrangers » dans le cadre d’un don de gamètes. Le syndicat national des gynécologues obstétriciens de France (Syngof) s’était insurgé contre cette circulaire et avait demandé à rencontrer Jean-Yves GRALL, Directeur général de la Santé, afin d’obtenir quelques explications.

Dire qu’il les a eues serait un bien grand mot, mais au moins le Dr GRALL a précisé que les risques encourus par les praticiens existaient seulement si les établissements étrangers auxquels ils adressent leurs patientes ne respectent pas la législation française en matière d’AMP, il n’est donc « pas interdit d’adresser en dehors du territoire national ces patientes et cette pratique ne peut faire l’objet de poursuites dès lors que le cadre en vigueur en France est respecté (prise en charge d’un couple formé d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer, donnant son consentement à l’AMP, respect des principes d’anonymat et de gratuité du don de gamètes et sélection des donneurs au regard de critères de sécurité sanitaire ».

Or, il me semble que les principaux pays d’exil forcé pour le don d’ovocytes – l’Espagne, la Grèce, la République Tchèque, la Belgique – respectent ces principes, même si l’indemnisation des donneuses est variable selon les pays (1000 € en Espagne, 400 € en Grèce, je ne sais pas pour les autres), mais plus élevée qu’en France. Pour info, certaines associations, qui reçoivent des subventions de ces cliniques, ont pris peur et se sont domiciliées à l’étranger (c’est le cas apparemment de l’association « les enfant kdos » qui s’est redomiciliée en Espagne).

Vous pouvez retrouver la lettre de réponse du Directeur Général de la Santé au Syngof en cliquant ici. Elle peut vous aider à face aux médecins flippés qui refusent, par exemple, de vous prescrire du provames alors que vous êtes enceinte en étant passée par une de ces cliniques ! Attention, dans ce cas, il s’agit d’un refus de soins, pur et simple, et là, il me semble que les poursuites peuvent être d’un tout autre ordre.

Observation BAMP : le directeur général de la santé a changé depuis (très récemment).

« Don d’ovocytes près de chez vous » : premier dispositif d’accompagnement des donneuses

Pour accompagner personnellement les femmes, dans chaque région, qui souhaitent aider des couples infertiles en faisant un don d’ovocytes, l’Agence de la biomédecine a créé, depuis le 18 novembre, un nouveau dispositif « Don d’ovocytes près de chez vous » sur son site www.dondovocytes.fr.

Voici un extrait de son communiqué de presse :

L’Agence vise avec ce nouvel espace convivial, simple d’utilisation et riche en informations locales, à rassurer et faciliter le passage à l’acte, en favorisant la mise en relation avec le centre habilité pour le don le plus proche. «Don d’ovocytes près de chez vous » apporte aux femmes qui envisagent de devenir donneuses, des réponses concrètes sur le don et sur les possibilités de donner dans leur région, afin d’aider un plus grand nombre de couples infertiles à accéder au bonheur d’être parents à leur tour.

Le nouvel espace « Le don d’ovocytes près de chez vous » est conçu pour les femmes sensibilisées aux difficultés des couples infertiles, qui souhaiteraient les aider, mais ne connaissent pas concrètement la marche à suivre.

Son objectif est d’accompagner individuellement les donneuses potentielles et de leur faciliter le passage à l’acte, en passant du souhait de faire un don à la prise du premier rendez-vous avec le centre d’AMP autorisé le plus proche de chez elles.

Cet espace « Le don d’ovocytes près de chez vous » privilégie la proximité et la personnalisation des informations, en abordant sous l’angle local le don, avec des témoignages et des chiffres régionaux, et surtout avec une présentation pratique et détaillée du centre d’AMP le plus proche de l’internaute. Il répond à toutes les questions que se pose une femme avant d’initier sa démarche de don :« Où s’adresser ? », « Qui va s’occuper de moi au centre d’AMP ? », « Comment se passera le don ? »,« Comment devenir donneuse ? », …

J’ai fait le test pour la région parisienne : malgré des petits problèmes d’ergonomie qui font que la page saute souvent, le dispositif est assez bien fait. Il y a d’abord la première étape, où notre copine Julie nous indique que pour donner ses ovocytes il faut avoir moins de 37 ans et déjà un ou deux enfants (eh oui, le décret autorisant les femmes qui n’ont pas encore d’enfants à donner n’est toujours pas passé).

Si on satisfait les critères de cette étape, on passe à la suivante, les chiffres. En Ile-de-France, 111 femmes ont fait un don en 2011 alors que 651 couples étaient officiellement en attente d’un don la même année. Ensuite il y a des témoignages de couples en attente, puis les coordonnées de tous les centres habilités (CECOS) de la région. Comme j’ai tapé mon code postal, on m’indique le centre le plus proche de chez moi, et j’ai même droit à un petit mot audio du médecin référent du centre qui m’explique comment ça se passe. Ce sont ensuite des donneuses qui témoignent, puis un tutoriel vidéo indique toutes les étapes du don. Enfin, Lucie me propose de laisser mes coordonnées afin d’être contactée par un médecin pour échanger sur le don.

C’est vraiment pas mal, mais encore une fois, qui sera touché ? La femme de la rue, qui constitue la grande majorité des femmes, qui ne sait pas ce que c’est que l’AMP et encore moins ce qu’est le don d’ovocytes ? Ou une poignée de militantes, qui verront, certes, leurs parcours simplifiés pour aider, mais dont l’immense générosité ne pourra encore combler qu’un faible nombre de couples, la majorité allant à l’étranger?

Tant que le décret autorisant les femmes sans enfant à donner leurs ovocytes ne sera pas signé et surtout que les donneuses ne seront pas indemnisées comme il se doit, je crains que la situation du don d’ovocytes reste alarmante dans notre pays. Campagne de com ou pas.

Les Bébés de l’AMP

L’émission Les Maternelles (diffusée tous les matins en semaine, sur France 5) a publié l’appel à témoins suivant :

APPELS À TÉMOINS

Après de longs mois d’attente et de déception, vous êtes aujourd’hui les heureux parents d’un enfant grâce à l’AMP ! Quel genre de parent êtes-vous ? Repensez-vous souvent à ce parcours difficile ? Venez nous raconter ! Votre témoignage nous intéresse.

Lire l’appel à témoins : ici

J’y ai répondu. Voici mon témoignage :

Bonjour,

Je vous livre brièvement mon expérience : après la découverte d’une insuffisance ovarienne à l’âge de 26 ans en 2010 – pathologie dont souffrent également mes deux sœurs aînées – mon compagnon et moi avons entamé un protocole d’AMP après un an d’essais infructueux. Après une fausse couche puis 7 IAC et 4 FIV échouées entre mars 2010 et juin 2012, nous nous sommes tournés vers le don d’ovocytes (à l’étranger, puisqu’en France les délais d’attente sont horriblement longs) et nous avons eu la chance que je tombe enceinte en octobre 2012 de jumeaux, un garçon et une fille. J’ai malheureusement fait une pré-éclampsie sévère au bout de 6 mois 1/2 de grossesse et mes enfants ont dû naître prématurés à 31 semaines d’aménorrhée. Ils sont allés en réa, puis en néonat, hospitalisés pendant 2 mois. L’absence de contact avec eux à leurs naissances puis les moments difficiles qui ont jalonné leur hospitalisation ont été extrêmement difficiles à supporter, notamment après un parcours comme le mien. Mon histoire est décrite avec plus de détails, notamment sur mon ressenti, sur le blog que j’ai créé http://danslalueurdelavie.wordpress.com

Aujourd’hui mes bébés ont 6 mois et vont très bien. Oui, je repense souvent à tout ce parcours. Lorsque j’étais enceinte, j’avais écrit sur mon blog « PMette j’ai été, PMette je suis, PMette je resterai toute ma vie. Après 4 ans de combat intense, je ne deviens pas fertile parce qu’aujourd’hui je suis enceinte. » Cela décrit bien tout mon ressenti. Le basculement de « infertile » à « enceinte » a été compliqué à appréhender pour moi. A partir du moment où je me suis pleinement sentie enceinte et que tout risque de fausse couche a été écarté, ma grossesse a été d’une magie incroyable, mais trop brève. Lorsqu’elle s’est brusquement terminée, je suis retombée violemment « pas enceinte », et j’ai eu une période de retour en arrière : j’ai de nouveau envié les femmes enceintes croisées dans la rue, eu des pensées négatives sur elles. Je me suis vite sermonnée, en me disant que je n’en avais pas le droit, que même s’ils étaient à l’hôpital, j’avais enfin des enfants.

Toute ma vie et  désormais ma parentalité et celle de mon conjoint  resteront impactées par ce parcours. Quelques fragilités demeurent, et demeureront, c’est sûr, mais une incroyable force aussi, qui fait que je ne serai jamais une maman comme les autres. Le désir d’enfant chez les couples infertiles devient tellement intense, acharné, que lorsqu’on obtient nos précieux trophées, chaque regard, chaque sourire et câlin échangé nous émeut profondément, nous prouve notre immense chance d’avoir enfin pu triompher de l’infertilité.

Je vous invite à découvrir le collectif BAMP https://collectifbamp.wordpress.com/ qui regroupe des personnes infertiles pour agir, s’informer et échanger sur cette douloureuse et singulière épreuve.

Je vous tiendrai au courant de leur réponse !

Bises à toutes

Note BAMP: L’émission devrait être enregistrée le jeudi 14 novembre, nous vous tiendrons informé(e)s de la date de sa diffusion. Si vous avez l’information avant nous, n’hésitez pas à nous la communiquer!