Politiques et infertilité – EDIT

Petit edit de dernière minute : Benoît Hamon nous a répondu in extremis, nous vous livrons sa réponse ici : BH Réponse BAMP.

Par ailleurs, l’association CLARA nous a informés que plusieurs candidats avaient répondu à leurs questions en matière de don de gamètes, greffe d’utérus, GPA, … : vous trouverez les éléments de réponse des candidats ici. Merci à CLARA !

ET surtout bon vote à tou(te)s !

Nos politiques et l’infertilité – suite

Comme convenu, nous revoici, à J-5 avant le 1er tour de l’élection présidentielle, pour vous faire un petit debrief de nos échanges avec les candidats.

Les 11 prétendants encore en lice ont fini par nous répondre. Yeah !

Ils ont tous pris conscience de l’importance du problème et valident l’ensemble des propositions de BAMP. Grande campagne d’information nationale dès l’automne, révision par ordonnances des lois de bioéthique pour aller plus vite, généralisation du DPI… Certains ont même proposé de créer un grand Ministère de la Fertilité !

Euh… En fait, non, on blague (il paraît qu’il faut savoir rire de tout).

LOL

Malheureusement, pas de grand changement par rapport à notre dernier billet sur le sujet. Nous avons reçu une réponse relativement détaillée de François Fillon, que l’on vous livre in extenso, comme celle de Nicolas Dupont-Aignan la dernière fois, pour vous laisser vous faire votre propre opinion.

Du côté des autres, c’est le silence radio. Nous, on pensait bêtement qu’on aurait une réponse, au moins une, de la part d’un des candidats de gauche, en général les plus progressistes et les plus sensibles, également, aux questions environnementales.  Jean-Luc Mélenchon a répondu à CLARA qui a également adressé un questionnaire aux candidats. Mais rien du côté de chez nous…

On leur adresse ce jour la relance de la dernière chance. Autant vous dire que l’on n’y croit plus trop…

Bonne fin de journée à tou(te)s !

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Réponses de François Fillon sur la prévention de l’infertilité / la stérilité au Collectif BAMP (les réponses sont en rouge)

1-L’infertilité est en hausse continue depuis plusieurs décennies. En France, un couple sur six consulte pour un problème lié à l’infertilité et 3,1% des enfants sont nés en 2014 grâce à l’aide de la médecine procréative.

L’infertilité est ainsi une question médicale majeure qui concerne le devenir de notre société.

Quelles mesures envisagez-vous de prendre pour enrayer cette hausse et quels seront les moyens associés ? En particulier, entendez-vous mettre en place une véritable politique publique en la matière, au travers notamment d’un « Plan infertilité » faisant intervenir de manière coordonnée les Ministères concernés (santé, environnement, etc.) ?

Je partage votre préoccupation sur la question de l’infertilité que je considère comme un enjeu de santé publique. L’approche que vous proposez qui vise à la mise en synergie des différentes politiques publiques pour répondre à la hausse de l’infertilité me semble vraiment la bonne au regard des causes multifactorielles de cette problématique. Je veillerai à la bonne coordination et au renforcement de l’action publique en la matière.

2- De nombreuses études scientifiques ont établi l’impact des pollutions sur la fertilité (pesticides, engrais, tabac, cannabis, …) ou estiment que cet impact est fortement probable (perturbateurs endocriniens, produits ménagers, cosmétiques).

Quelles mesures prendrez-vous pour prévenir ces effets délétères ? Entendez-vous prendre des mesures contraignantes afin d’interdire les substances les plus nocives et / ou mieux informer le grand public au travers par exemple de la mise en place d’un étiquetage adapté des produits ?

Le vecteur de l’innovation doit pouvoir être mobilisé pour permettre de mieux comprendre et mieux répondre aux enjeux majeurs de la santé environnementale. Je crois au Progrès, je veux ramener notre pays sur le chemin de la croissance. Mais ce développement doit être durable et nous devons en mesurer toutes les conséquences sur notre environnement pour prévenir les risques qui pourraient émerger pour notre santé. J’ai déjà démontré ma capacité à agir en la matière et je suis prêt à le faire à nouveau. Pour identifier ces risques, les prévenir mais aussi éviter d’y surréagir, la meilleure méthode est pour moi celle de la confiance dans le dialogue citoyen avec les patients, leurs représentants et les professionnels. Je renforcerai donc le Plan Santé / Environnement dont je garantirai la continuité et je veillerai à ce qu’un volet dédié soit consacré à l’impact des pollutions sur la fertilité.

3- L’infertilité, bien que concernant un grand nombre de personnes, reste aujourd’hui un tabou dans notre société.

Envisagez-vous de mettre en place une politique d’information et de prévention sur ce sujet, avec des campagnes ciblées en fonction des publics et notamment des jeunes ?

Vous avez tout à fait raison. Nous devons résolument avancer en ce sens. C’est pourquoi, je propose une vraie « révolution de la prévention » qui intégrera notamment l’engagement d’un grand Plan santé à l’école. La question de l’infertilité devra avoir toute sa place dans ces démarches.

4- Les femmes souffrent d’une inégalité biologique par rapport aux hommes en matière de fertilité puisque la qualité de leurs gamètes se détériore plus rapidement, notamment à partir de 30 ans. Compte tenu des évolutions de notre société (études plus longues et donc âge plus avancé lors de la stabilisation des revenus, constitution plus tardive de couples désireux de fonder une famille, conciliation avec un début de carrière professionnelle), l’âge de la conception du premier enfant recule.

Dans ce contexte, envisagez-vous une évolution du cadre législatif afin de permettre l’autoconservation des gamètes hors contexte médical, dans le but de préserver la fertilité pour l’avenir ?

J’ai déjà montré ma capacité à avancer sur les questions bioéthiques avec, par exemple, le soutien apporté à l’initiative qu’avait prise Valérie BOYER pour voir reconnue la vitrification ovocytaire pour une indication médicale dans le cadre de la loi de bioéthique adoptée alors que j’étais Premier ministre. La question posée de l’autoconservation nécessite un débat que le Comité Consultatif National d’Ethique, les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux et les travaux de révision des lois de bioéthique prévue en 2018 devraient éclairer. Retenons néanmoins comme un impératif que quelle que soit son issue, la priorité de notre société doit être de faciliter la maternité des jeunes femmes et d’augmenter les possibilités de garde des jeunes enfants.  

Sur l’amélioration de l’AMP et de ses résultats ainsi que de la recherche

5- Malgré la hausse des couples ayant recours à l’AMP, aujourd’hui deux FIV sur trois sont des échecs. Le diagnostic des pathologies sous-jacentes n’est pas toujours pertinent et en conséquence, les protocoles proposés ne sont pas forcément les plus adaptés. Certains examens / techniques innovant(e)s permettent d’améliorer le succès des tentatives d’AMP mais ne sont aujourd’hui pas pleinement reconnus (MatriceLab, Win Test, Endocell) et sont donc pratiqués en France sans être remboursés par la sécurité sociale.

Quelles mesures envisagez-vous d’adopter afin d’améliorer les résultats des tentatives d’AMP et notamment des FIV ?

En particulier :

entendez-vous mettre en place un bilan médical standardisé complet préalable à toute tentative d’AMP (incluant les aspects génétiques et immunitaires) afin de permettre un diagnostic fiable ?

envisagez-vous de développer les examens et techniques innovants permettant une meilleure adaptation des protocoles aux patients et de les inclure dans les grilles de remboursement de la sécurité sociale ?

Je souhaite relancer l’effort d’innovation de manière globale au sein de notre système de santé. La politique conduite depuis 2012 n’a cessé de renforcer les obstacles et blocages administratifs au déploiement de l’innovation en santé. Je veux changer radicalement d’approche et cette levée des rigidités devra aussi concerner le champ de l’AMP. C’est précisément pour permettre une meilleure prise en compte de l’innovation par la Sécurité sociale que j’ai été le seul candidat à proposer les réformes structurelles suffisantes pour dégager les capacités financières nécessaires permettant d’y parvenir.

6-Le diagnostic préimplantatoire, c’est-à-dire la sélection des embryons viables, est aujourd’hui limité en France (contrairement à de nombreux pays européens) aux cas où la présence d’une anomalie génétique est démontrée chez un des parents. Or, plus de 60% des embryons transférés dans le cadre d’une FIV ne sont pas viables, ce qui entraîne des échecs répétés voire des interruptions médicales de grossesse.

Envisagez-vous d’étendre le DPI au-delà des cas où la présence d’une anomalie génétique est démontrée chez un des parents, dans le but d’améliorer les taux de succès des tentatives d’AMP ?

Le DPI a pour finalité d’éviter la transmission d’une anomalie génétique dont serait porteur l’un, voire les deux parents. L’appréciation de la viabilité d’un embryon par des techniques qui doivent être validées est une autre question, celle du taux de grossesses menées à terme. Une réflexion doit d’abord être menée sur ce point par l’Agence de la Biomédecine et le Conseil d’Etat afin d’examiner si une modification législative est nécessaire.

Encore une fois, je souhaite exprimer ma vigilance pour que nous puissions prendre le plus grand recul avant de recourir à l’instrument législatif sur ces questions essentielles.

7-Les patients en AMP ne sont pas, malgré l’affirmation du principe de démocratie sanitaire, au cœur du dispositif de soins / d’accompagnement qui leur est proposé. Les échanges avec les médecins ne sont pas toujours faciles, la dimension humaine est insuffisamment prise en compte et les patients ne sont pas nécessairement reconnus comme des interlocuteurs compétents. Au niveau associatif, les associations représentant les patients, telles que BAMP, sont insuffisamment encore associées aux réflexions menées sur l’AMP et ses évolutions.

Quelles mesures entendez-vous prendre afin que les patients en AMP soient pleinement reconnus comme acteurs de leur prise en charge médicale ?

Vous avez tout à fait raison : nous devons aller plus loin en faveur du déploiement d’une démocratie sanitaire effective. Nous devons accorder une place plus large aux patients et à leurs représentants dans la construction de l’avenir de notre système de santé. Et cet enjeu est bien entendu essentiel s’agissant des patients en AMP.

8-Les équipes des centres d’AMP font le constat de l’insuffisance de leurs moyens, financiers, humains ou en termes d’équipements. La recherche française autour des questions d’infertilité et d’AMP marque le pas par rapport à de nombreux autres pays, au plan européen ou plus largement.

Vous engagez-vous à améliorer les moyens des équipes d’AMP (dotations financières, matériel de pointe, numerus clausus en gynécologie médicale) ainsi que de la recherche sur l’infertilité et l’AMP ?

Vous engagez-vous à favoriser des actions de recherche indépendantes permettant d’approfondir la corrélation entre environnement/pollution/alimentation et hausse de l’infertilité ?

Nous devons effectivement dégager des marges de manœuvre nouvelles pour renforcer les équipes d’AMP et soutenir notre effort de recherche sur ce sujet essentiel. Encore une fois, c’est précisément le sens plus général de l’action que je porte pour faire réaliser des gains d’efficience à notre système de santé – en réduisant en particulier la bureaucratie et en améliorant son organisation – qui pourront être remobilisés sur l’essentiel, c’est-à-dire l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients et la relance de notre dynamique de recherche. 

Sur la lutte contre les discriminations

9-Les personnes infertiles ou stériles et les enfants nés grâce à une technique d’AMP peuvent subir des discriminations et préjugés liées aux idées reçues qui persistent et qui sont parfois diffusées volontairement.

Quelles mesures entendez-vous prendre afin de lutter contre les discriminations, tabous et préjugés dont sont victimes les personnes infertiles ou stériles et les enfants nés grâce à une technique d’AMP ?

Ces discriminations sont inacceptables et doivent donc être condamnées. Les mesures générales de prévention et de lutte contre les discriminations doivent être effectivement mobilisées sur ces questions essentielles. Je suis prêt à ouvrir le dialogue avec les acteurs concernés pour examiner si des mesures spécifiques doivent être, de surcroît, envisagées.

Infertilité et politique – on vous debriefe !

  1. Comme nous vous l’avions indiqué dans un précédent billet, BAMP a envoyé à l’ensemble des candidats à la présidence de la République ses propositions pour améliorer l’AMP française et lutter contre l’infertilité, ainsi qu’un questionnaire sur les mesures qu’entendent prendre ces candidats sur le sujet dans l’hypothèse où ils deviendraient Président(e).

Outre les relances que nous leur avons adressées depuis ce premier envoi, nous avons également commencé une campagne d’interpellation sur Twitter.

A ce jour, quels résultats ?

En tout et pour tout, nous avons reçu deux réponses, sur l’ensemble des candidats déclarés :

  • un message de l’équipe de campagne d’Emmanuel Macron, en forme d’accusé de réception, nous assurant que le message sera transmis à qui de droit pour une réponse de fond ;
  • une réponse de fond de Nicolas Dupont Aignan, que nous publions ci-dessous in extenso. Le candidat, ou son équipe, a pris la peine d’analyser le Manifeste de BAMP. Il axe son retour sur la nécessité de mieux intégrer la dimension préventive dans la politique de santé publique de la France (position aujourd’hui largement partagée par les candidats). Nous sommes cependant restés un peu sur notre faim par rapport aux questions plus spécifiques issues de notre questionnaire et lui avons donc demandé de préciser sa position sur différents points.

Premier bilan : comme s’ils s’en foutaient

Alors oui, on sait bien, ils ont plein de choses à gérer les candidats. De leurs convocations devant les juges à la réunion de leurs parrainages, de tenter de sceller des accords à présenter leurs programmes. Ils doivent parler d’économie, de politique étrangère, des institutions, d’agriculture, de culture, etc. La santé n’est qu’un pan du programme parmi d’autres.

Autant vous dire que l’infertilité n’est clairement pas un chantier prioritaire. On s’en doutait un peu à l’analyse des programmes, on en a pris clairement la mesure lorsque 5 d’entre eux (4 maintenant puisque Y. Jadot n’est plus en lice) ont présenté le 21 février dernier leurs propositions en la matière lors d’un « grand oral » organisé par la Mutualité française : Nicolas Dupont-Aignan, François Fillon, Benoît Hamon, Emmanuel Macron. Parmis les « gros » candidats, Marine Le Pen et Jean-Luc Mélenchon avaient d’autres engagements ce jour-là.

Ça a parlé prévention, hôpital public, télémédecine, déserts médicaux, remboursement des soins (notamment soins auditifs, prothèses dentaires, lunettes), aide médicale d’État,  médicaments génériques.

Sur le front des pathologies, ont été évoqués le burn-out, la dépendance, le handicap, les maladies chroniques.

Pas un mot sur l’infertilité, la stérilité. Niet, nada. Le seul point spécifique évoqué dans les programmes de certains candidats concerne leur position sur l’accès (ou non) à la PMA pour toutes les femmes ou sur la GPA, qui sont bien sûr des aspects importants mais sont loin d’épuiser les sujets AMP et infertilité en France (manque de moyens techniques et humains, manque de donneurs, cadre législatif dépassé, …).

Environ 15 % des personnes qui consultent pour des problèmes de fertilité, sans compter ceux qui ne sont pas encore dans les « essais bébés ».

Près de 144 000 tentatives d’AMP en 2014.

3,1 % des enfants nés grâce à l’AMP en 2014 – soit un enfant par classe environ. En hausse de 20% par rapport à 2009.

Ça ne doit pas être assez…

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C’est le cas de le dire…

 

Alors on fait quoi ?

Eh bien, on continue ! On ne va pas se laisser abattre, si ?

On va twitter, on va facebooker, on va répondre, partager, relancer, téléphoner, …

Un petit coup de main ne serait pas de refus. Si vous disposez d’un compte Twitter, n’hésitez pas à nous relayer. Utilisez les hashtag #infertilité, #PMA, #UnCoupleSur6. Interpellez directement les candidats (si nous voyons passez vos tweets, nous les relaierons bien sûr), ceux que vous soutenez s’il y en a, mais aussi les autres.

On prend par ailleurs toutes les bonnes idées pour gagner en efficacité et en visibilité.

Faisons, ensemble, entendre notre voix pour faire progresser l’AMP et mieux lutter contre l’infertilité.

Merci par avance !

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Et la réponse de Nicolas Dupont-Aignan, suivie de notre propre réponse :

Madame,

La grande majorité des propositions que vous faites dans votre Manifeste sont en cohérence avec le projet que je porte dans cette élection présidentielle, tant pour l’information et la prévention, la dégradation de l’environnement et la pollution, la participation directe des patients au dispositif médical et la garantie d’égalité d’accès aux services médicaux.

Dans mon projet, je propose :

De remettre de l’ordre dans l’implantation des maisons de santé afin de s’assurer qu’elles couvrent correctement le territoire et ne créent pas de nouveaux déséquilibres 

De réduire la fracture médicale territoriale par l’organisation et la systématisation des consultations avancées de généralistes et spécialistes venant des zones bien dotées vers des zones sous-médicalisées, par exemple une fois par semaine, avec frais de fonctionnement et transport, pris en charge. Les conséquences seraient positives : économie de frais d’ambulance (3Mds € par an), maintien d’un haut niveau de compétences, moins d’allers et retours lointains pour les patients. La démarche est déjà lancée de manière empirique en Midi-Pyrénées et IDF. En parallèle, développer le système de camions mobiles de santé.

De mettre en place un modèle de santé préventif s’appuyant sur les nouvelles technologies et les nouveaux outils de dépistage qui permettra de diminuer les dépenses de sécurité sociale et accompagner :

·     L’évolution vers une médecine préventive et prédictive : mesure, grâce à des objets connectés, des données relatives à son corps et à ses activités afin de les analyser et/ou de les partager en vue d’avoir un meilleur contrôle sur son bien-être ou sa santé. 

·      Les patients mieux informés et acteurs de leur santé qui s’appuieront sur les nouvelles technologies pour structurer des communautés de patients notamment pour les maladies chroniques (forums de discussion/réseaux sociaux), suivre leur état de santé (objets connectés/santé mobile) ou encore se former (e-learning/e-coaching).

·      Les professionnels de santé connectés, co-acteurs d’un collectif de soins s’appuyant sur de nouveaux outils performants centrés sur les pratiques médicales, la mise en réseau des professionnels de santé et la refonte des parcours de formation.

De dispenser des cours de santé/bien-être au collège et sensibiliser les adolescents aux méfaits de la « malbouffe ».

 Lancer des campagnes de prévention informant les Français des dangers en matière alimentaire, de médicamentation (renforcer notamment la pharmacovigilance), dans les gestes de tous les jours (élimination des matériaux toxiques dans les produits de beauté et de ménage…), dans les conduites à risque (tabac, alcool, drogue…).

Je suis donc en accord avec les propositions que vous faites concernant le problème spécifique de l’infertilité en France et ne vois pas d’objection à leur intégration dans le projet que je porte. Deux points seulement suscitent en moi des objections :

Proposition 33 : Oui, mais je rappelle que je suis opposé à la légalisation de la PMA pour les couples de même sexe, qui serait contraire à la convention internationale des droits de l’enfant, car elle garantit à ce dernier le droit de connaître son père et sa mère et d’être éduqué par eux. Le désir d’enfant à tout prix, comme objet de commercialisation, doit être limité par la loi, dans l’intérêt des enfants et de la société toute entière.

Proposition 43 : D’accord pour initier un débat sur certains points, mais je réaffirme avec force ma totale opposition à la PMA pour les couples de même sexe et à la GPA.

J’espère avoir apporté les éclaircissements nécessaires, mes équipes restent à votre disposition pour nos relations futures. Je vous invite à vous mettre en relation avec M. X, en charge, au sein de l’équipe de campagne, des relations avec les organisations socio-professionnelles par téléphone au X ou par courriel à l’adresse X.

Je vous prie d’agréer, Madame, l’expression de mes salutations respectueuses.

Nicolas Dupont-Aignan

Président de Debout la France

Candidat à l’élection présidentielle

Messieurs,

Je fais suite à l’email que M. Dupont-Aignan nous a adressé le 24 février dernier (cf. ci-dessous).

Tout d’abord, nous vous remercions d’avoir répondu à notre demande et d’avoir pris le temps d’analyser notre Manifeste. Nous prenons acte de vos positions sur ces différents points et notons en particulier votre souhait de mieux intégrer la dimension préventive dans votre future politique de santé.

Au-delà de ces premiers éléments de réponse, nous serions intéressées par des éléments plus précis concernant les points spécifiquement mis en avant dans le questionnaire que nous vous avions adressé en complément du Manifeste (et que vous trouverez de nouveau en PJ), en particulier les points suivants :

– quels moyens entendez-vous accorder à la prévention et la lutte contre l’infertilité ?

– entendez-vous prendre des mesures contraignantes s’agissant des substances toxiques nuisant à la fertilité (perturbateurs endocriniens, pesticides, etc.) ?

– entendez-vous intégrer une dimension spécifique relative à la fertilité dans les campagnes d’information et de prévention que vous souhaitez mettre en œuvre ?

– quelle est votre position s’agissant de l’autoconservation des ovocytes dans un but de préservation de la fertilité hors contexte médical ?

– quelles mesures pour améliorer les taux de succès des tentatives d’AMP : révision des lois de bioéthique (notamment en vue de l’extension du diagnostic préimplantatoire et de la mise en place d’un bilan médical standardisé complet ?), augmentation des moyens de la recherche AMP / infertilité et des centres d’AMP, etc. ?

Nous sommes bien entendu à votre disposition pour évoquer plus précisément chacun de ces aspects.

Nous vous remercions par avance de votre retour.

Bien à vous,