L’avis du collectif BAMP sur la loi de bioéthique

Loi de bioéthique

Soyons cohérent, allons au bout pour l’égalité réelle, l’amélioration de la qualité de la prise en charge, le respect des droits à la santé reproductive et à l’autonomie des patients

Nous, patients de l’Assistance Médicale à la Procréation et parents d’enfants nés via des dons de gamètes, saluons les avancées importantes du projet de loi de bioéthique : levée de l’anonymat pour les adultes nés via un don qui le souhaitent, accès à l’AMP pour toutes les femmes, autorisation de l’autoconservation. Nous nous réjouissons que les droits actuels des couples ayant recours au don de gamètes ne soient pas remis en question.

Nous sommes et restons vigilantes pour que les grands slogans annoncés avec force, soient cohérents avec le contenu effectif de cette loi. Nous ne souhaitons pas revivre les incohérences et les blocages hérités de la précédente révision. Car certains aspects de la loi ont été pensés non pas POUR les personnes directement concernées, mais pour éviter de froisser les opposants à certains de nos droits. Ce qui de notre point de vue, semble se reproduire aujourd’hui.

Nous espérons vivement une loi de bioéthique ambitieuse et moderne, permettant d’instituer :

  • L’égalité inconditionnelle entre toutes les familles et leurs enfants, ainsi qu’entre toutes les femmes. Ce droit doit être effectif, sans stigmatisation ni discrimination qui seraient liées au mode de conception, à la santé reproductive ou à l’orientation sexuelle.
  • Une nouvelle approche de la question du don de gamètes, avec de nouveaux moyens mis en oeuvre pour les familles, tant dans l’information que l’accompagnement en amont, pendant le parcours et après la naissance.
  • Une AMP (intraconjugale, avec don et autoconservation) de qualité, avec des moyens à la hauteur des besoins, pratiquée dans des délais raisonnables, pour tous et toutes, sur tout le territoire. En référence aux définitions de la santé et  et de la santé reproductive de l’OMS, de l’ONU et de la convention d’Ovideo.
  • La préservation de la fertilité des générations futures : sujet de santé publique ! Nous souhaitons la  mise en place de campagnes nationales d’information, de sensibilisation et de prévention sur la fertilité, l’infertilité et la santé environnementale. En effet, la dégradation de notre environnement joue un rôle sur la fertilité humaine, cet aspect présent dans les débats des Etats Généraux de la bioéthique, ne se retrouve pas dans cette loi.

Les points qui nous donnent satisfaction, car en cohérence avec la société et les besoins des patients, mais aussi avec les 4 grands principes de la bioéthique

  • Ouverture et remboursement de l’AMP aux femmes seules ou en couple lesbien : justice, autonomie, bienfaisance, non malfaisance. C’est un grand progrès !
  • Conditionner le don de gamètes à l’accord des donneurs et des donneuses sur la levée de l’anonymat aux 18 ans des enfants issus de leur don. Enfants devenus adultes qui auront la possibilité s’ils le souhaitent d’accéder aux informations sur leur donneur, étant entendu que nos enfants sont élevés, pour leur bien-être, dans le dialogue et la connaissance de leur mode de conception.
  • Maintien des droits actuels pour les couples hétérosexuels ayant recours aux dons de gamètes en France. Situation juridique qui fonctionne très bien depuis 1994 pour permettre l’accès aux gamètes et sécuriser la filiation.
  • Autoriser l’autoconservation des ovocytes. Mesure qui permet l’autonomie des femmes et rétablit une justice entre les hommes et les femmes sur ce sujet MAIS il ne faut pas imposer de limite d’âge par décret. Les médecins doivent garder la capacité d’évaluer médicalement les besoins de préservation avec leurs patientes à tous les âges.Ouvrir d’un côté en fermant de l’autre n’a pas de sens.
  • Autoriser l’AMP post-mortem, qui pourra permettre, à une femme, avec le consentement de son conjoint, d’utiliser leurs embryons même en cas de décès.
  • Fin de la demande de consentement du conjoint du donneur ou de la donneuse lorsqu’ils s’engagent dans une démarche de don de gamètes. C’est une avancée concrète, qui conforte l’autonomie des personnes.
  • Autorisation du double don de gamètes, qui va répondre aux besoins des couples et des femmes seules, stériles, qui devaient jusqu’à présent se rendre à l’étranger.
  • Et enfin, même si la ministre n’a pas parlé d’une ambitieuse politique de prévention au sujet de la fertilité et de l’infertilité ce qui nous paraît INDISPENSABLE, elle a indiqué dans la conférence de presse du 24 juillet, la volonté de “mieux informer les femmes sur la baisse de la fertilité et sur les lourdeurs des techniques d’amp”.

N’oublions pas les hommes dans ces campagnes d’information et de sensibilisation. L’information des jeunes générations, sur la santé environnementale, son impact sur la santé et la reproduction humaine nous semble essentielle.

 

Les points qui ne sont pas résolus et qui restent en l’état très problématiques pour nous  

  • DISCRIMINATION en fonction de l’ORIENTATION SEXUELLE : Nous dénonçons le maintien d’une discrimination pour les lesbiennes et leurs enfants avec le projet d’établissement d’une filiation spécifique. Appliquons réellement en France les principes fondamentaux internationaux des droits de l’homme, pour mettre fin aux discriminations de toutes sortes.
  • Proposition 1 : L’égalité réelle passe par l’abrogation de l’article 6-1 du code civil et l’application de l’article 311-20 pour le recours au don de gamètes, qui sécurise la filiation de l’enfant et permet l’inscription des deux parents à l’état civil de leurs enfants sans mention sur l’acte de naissance.
  • Proposition 2 : Egalité réelle aussi dans l’accès aux soins d’AMP, sans hiérarchisation des dossiers des demandeurs.
  • DESTRUCTION DES GAMETES ET EMBRYONS : l’article 3 de la loi, prévoit la destruction des gamètes et embryons donnés au don sous le régime de l’anonymat définitif. C’est une mesure qui est pour nous, totalement irresponsable. La ministre de la santé à indiqué lors de la conférence de presse que les donneurs et donneuses ayant donnés sous le régime de l’anonymat, pourraient se manifester “à leur initiative” pour indiquer qu’ils souhaitent maintenir leur don sous le nouveau régime de levée de l’anonymat aux 18 ans de l’enfant. C’est une bonne chose.
  • Proposition 3 : Il faut en plus une mesure systématique de relance de tous les donneurs et donneuses, organisée par les CECOS (ou une autre instance dédiée) ainsi qu’une campagne nationale d’information spécifique. Car il n’est pas envisageable pour nous qu’il soit mis fin à la conservation des embryons et des gamètes sans avoir en amont organisé officiellement et de façon responsable, le recueil du consentement des donneurs et donneuses.
  • Proposition 4 : extension des dispositions transitoires pour le recueil du consentement et éviter la destruction systématique.
  1. INFORMATION et ACCOMPAGNEMENT des parents d’enfants nés via un don de gamètes. Rien dans la loi n’est envisagé pour renforcer l’information et la sensibilisation des personnes qui souhaitent s’engager dans une parentalité avec don de gamètes. Les protocoles d’accès aux gamètes via les CECOS et les centres d’AMP, rendent souvent compliquée la construction psychique des parents. Les couples sont focalisés sur l’accès aux gamètes mais ne sont pas accompagnés dans les questionnements que pose le recours au don. Cet accompagnement nous semble indispensable. En encourageant le dialogue entre les parents et les enfants issus du don, il serait bénéfique à tous.
  • Proposition 5 : Nos souhaitons que soit ajouté dans les articles : sur « la mise en œuvre de l’AMP qui doit être précédé d’entretiens avec l’équipe pluridisplinaire et permettant la transmission d’un dossier guide” au couple ou à la femme seule : inclure « Les dispositions réglementaires et législatives concernant le don de gamètes ainsi qu’un descriptif des techniques et les règles relatives AU DON DE GAMETES, avec les adresses des associations et organismes permettant de compléter l’information des demandeurs à ce sujet
  • Proposition 6 : Mise en place d’une plateforme d’information indépendante et spécifique, pour les parents, les enfants devenus adultes et les personnes ayant donnés leurs gamètes. La proposition de l’association Origines nous semble très pertinente.
  • CRITERE PATHOLOGIQUE : Nous déplorons le retrait du critère de pathologie dans la définition des situations permettant de recourir à l’AMP. Les hétéros comme les homos peuvent souffrir de pathologies qui affectent directement leur fertilité (par exemple : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, sopk, troubles hormonaux, problèmes tubaires, etc.).  Le risque inhérent à ce retrait : un déremboursement de la prise en charge à 100% de l’AMP ? L’assistance médicale à la procréation (AMP) doit être tenue à l’écart de dérives marchandes et doit rester ouverte à tous, quels que soient les niveaux de revenus.
  • Proposition 7 : L’infertilité médicale, doit pouvoir cohabiter avec l’infertilité sociale, les deux pouvant d’ailleurs se croiser, car la santé reproductive, l’autonomie et l’égalité dans l’accès aux soins ne doivent pas se faire en référence à l’orientation sexuelle ou la situation matrimoniale.
  • EVALUATION PSYCHOLOGIQUE : Ouvrir les indications du recours à l’AMP, en suprimant le critère pathologique, pour d’un autre côté introduire de nouveaux critères restrictifs, n’a pas de sens. Nous nous inquiétons de voir introduit une notion d’évaluation psychologique, dans l’article L2141-2 du code de la santé publique, article qui donne une nouvelle définition des conditions pour accéder à l’amp. Nous sommes contre cette disposition qui introduit une évaluation, donc un possible refus à la parentalité, via un refus de prise en charge en AMP.
  • Proposition 8 : Laissons les médecins faire leur travail en concertation avec leurs patients. Retirons de l’article 1er “après une évaluation médicale et psychologique”.
  • REPARTITION DE L’ACTIVITE entre privé et public : la prise en charge du don de gamètes, de l’autoconservation doit pouvoir se faire, AUSSI par les centres privés comme les centres publics, qui reçoivent d’ailleurs, les mêmes autorisations d’activité.
  • Proposition 9 : Pour faire face à la demande actuelle et à venir suite à l’ouverture de l’amp, ainsi que pour permettre de mieux répartir l’offre de soin sur le territoire et éviter les ruptures de soins, il est nécessaire d’autoriser l’activité d’AMP avec don de gamètes et l’autoconservation aux centres privés.
  • BESOIN DE MOYENS pour les centres d’AMP, les CECOS : L’ouverture de l’AMP aux femmes seules et aux lesbiennes va entraîner une augmentation de la durée de prise en charge et de la demande de gamètes.  RIEN n’est prévu pour y faire face, notamment dans les CECOS où les délais d’attente sont déjà très longs (18 mois actuellement pour bénéficier d’un don de spermatozoides en moyenne).
  • Proposition 10 :  Il faut plus de moyens humains, matériels et financiers pour une prise en charge de qualité en France pour tous et toutes.
    • Proposition 11 : élargir les autorisations de la pratique du don et de l’autoconservation aux centres privés.
    • Proposition 12 : dédier des financements spécifiques, au moins sur la période transitoire d’augmentation et de modification de l’activité, pour assurer la qualité de la prise en charge.
  • NE PAS IMPOSER PAR DECRET des limites d’âge : cette disposition entrainerait un nouveau bloquage pour les femmes concernées, toutes techniques confondues.
  • Proposition 13 : il faut que les médecins puissent continuer à évaluer, en fonction du dossier médical de leur patiente, le bénéfice-risque des techniques. Maintien dans la loi de la notion “en âge de procréer”.
    • Proposition 14 : En cas de recours au don de gamètes, l’âge de la mère pourrait, sur avis médical, aller au-delà de 43 ans actuellement autorisés.
  1. AMELIORATION DES DIAGNOSTICS et des thérapeutiques : Nous demandons la possibilité de mettre tout en œuvre pour améliorer l’étape du diagnostic de l’infertilité.  Et aussi la possibilité d’améliorer les thérapies innovantes, notamment les diagnostics pré-implantatoires ou le « screening » des embryons, et d’autres procédés innovants. Puis de les inscrire rapidement dans la liste des « procédés biologiques utilisés en AMP ». Ces techniques permettent d’épargner beaucoup de souffrance inutile aux personnes infertiles en évitant le transfert d’embryons non viables. Cette mesure créerait en outre une économie substantielle en améliorant les taux de succès des fiv et en permettant à des patients de terminer plus rapidement leurs parcours d’Amp: en effet, certains durent plusieurs années et comptent parfois 10 tentatives vaines mais toutes remboursées.
  • Proposition 15 : Autoriser le diagnostic des embryons aneuploïdes (non-viables) avant transfert en protocole de FIV.
    • Proposition 16 : Développer, via le financement de la recherche l’utilisation des techniques non invasives de diagnostic pré-implantatoire, qui permettraient aussi d’améliorer les diagnotics et donc les prises en charge des patients.
    • Proposition 17 : actualiser la liste des procédés biologiques utilisés en AMP, plus régulièrement aux vues des validations des innovations reconnues comme efficaces.

 

  •  PRENDRE CONSCIENCE de l’importance de la santé environnementale et de son impact sur la dégradation sur la fertilité humaine. L’objectif étant de traiter en amont la santé reproductive, pour moins d’amp et plus de santé reproductive.
    • Proposition 18 : Mettre la santé environnementale au coeur des priorités dans les politiques publiques.
    • Proposition 19 : Instituer des politiques d’information et de sensibilisation au sujet de la santé environnementale et de son impact sur la fertilité des jeunes générations.

 

Nous allons défendre tous ces points, lors des rendez-vous politiques que nous allons avoir dès la fin du mois d’août. D’ores et déjà, nous avons déjà plusieurs rdv à l’assemblée nationale avec des députés, soit avec le collectif PMA, soit pour BAMP. N’oubliez pas, vous aussi vous pouvez allez rencontrer vos députés et vos sénateurs. Si vous avez des questions, prenez contact avec Virginie : collectif@bamp.fr

 

OUI à l’ÉGALITÉ, NON à la D.A.V. !

Comme vous le savez nous sommes en pleins travaux au sujet de la révision de la loi de bioéthique.

Les couples hétérosexuels ayant recours au don de gamètes, ont finalement gardé les droits actuels acquis depuis 1994.

Nous vous proposons aujourd’hui de mieux comprendre les débats autour de la question du don de gamètes, de la filiation des enfants nés via un don.

Explication en vidéo !

A partager, merci !

 

Communiqué de presse du collectif PMA

Collectif PMA unique en sont genre, puisqu’il regroupe des associations de parents (solo, homo, hétéro), des adultes nés via un don de gamètes, des juristes, le planning familial pour obtenir une loi de bioéthique qui corresponde aux attentes et aux besoins des personnes qui par choix ou par nécessité ont recours à l’AMP pour essayer d’avoir des enfants.

Suite à la remise du projet de loi au gouvernement mercredi 24 juillet, le collectif PMA, dont BAMP fait partie, a rédigé un nouveau communiqué de presse.

Si nous pouvons nous réjouir d’avoir obtenu des avancées majeurs et la non remise en question des droits des personnes hétérosexuelles ayant recours au don de gamètes. Nous restons mobilisés pour obtenir des amélioration pour les autres points qui ne sont pas convenablement résolus. 

Nous avons d’ores et déjà des rendez-vous de fixés avec des députés, et ce dès fin août.

 

 

Paris, le 26 juillet 2019

 

Communiqué

 

PMA pour toutes

Un projet de loi qui ne demande qu’à être amélioré pour une réelle égalité

 

 

Les associations réunies au sein du Collectif PMA se réjouissent d’avoir été en partie entendues par le Gouvernement avec la version du projet de loi ouvrant la PMA à toutes les femmes, dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, adoptée le 24 juillet par le Conseil des ministres.

 

Une fois ce projet voté, la France permettra enfin à toutes les femmes, en couples ou célibataires, d’avoir recours à la PMA prise en charge par la Sécurité sociale au titre de la solidarité nationale, et rejoindra ainsi le peloton des pays les plus ouverts et progressistes. Mais au-delà de cette avancée majeure en termes d’égalité entre toutes les personnes quelle que soit leur orientation sexuelle, le Collectif déplore un projet bien en deçà des attentes légitimes que ce principe d’égalité pose, en matière de :

 

Filiation : les mêmes droits pour toutes et pour tous les enfants !

Le Collectif se félicite que le Gouvernement n’ait pas retenu la folle proposition d’imposer un mode d’établissement spécifique aux enfants nés d’un don aussi bien pour les couples hétérosexuels que les couples de femmes et aux femmes seules. Fort heureusement, il a suivi ce que le Conseil d’Etat, dans son avis préalable, et les associations du Collectif, de leur côté, n’avaient pas manqué de faire valoir sur l’incohérence et l’injustice qu’aurait créé cette proposition : elle faisait sortir du droit commun les personnes hétérosexuelles au nom d’une prétendue égalité avec les personnes homosexuelles, en leur imposant un régime dérogatoire et stigmatisant.

 

En revanche le Collectif s’oppose à la solution retenue pour les seuls couples de femmes consistant à leur imposer l’établissement d’une déclaration de volonté anticipée (DVA), préalablement et conditionnant le recours à la PMA, et qui devrait être produite pour l’établissement de la filiation à la naissance de l’enfant, avec inscription à son état civil.

 

Si le Collectif retient avec satisfaction que la loi reconnaîtrait enfin un mode d’établissement de la filiation fondé sur l’engagement et la volonté des parents, il invite d’ores et déjà les parlementaires à corriger le projet en inscrivant cette DVA dans le droit commun de l’établissement de la filiation et à en faire bénéficier toutes les femmes y compris celles qui ont eu ou auront recours à une PMA à l’étranger ou amicale.

 

 

Conservation des stocks de dons : non à la pénurie organisée !

Le Collectif s’oppose sans concession à la destruction des stocks de gamètes comme il est prévu, sans une étude approfondie et préalable sur les conséquences pour les personnes en cours de PMA avec don ; il appelle à définir des critères précis et objectifs en concertation avec les personnes et associations concernées qui pourraient dans certains cas, justifier cette destruction et invite les pouvoirs publics à préparer des mesures pour anticiper la baisse des gamètes disponibles.

Par ailleurs, il suffirait d’interroger les donneurs concernés sur leur souhait pour éviter cette destruction généralisée et injustifiée.

 

 

Accès aux informations liées au don : une clarification s’impose !

Le Collectif soutient que l’accès aux informations identifiantes ou non identifiantes du donneur doit être garanti aux enfants dans le respect des engagements et de l’intérêt de toutes les personnes concernées : les donneurs, les enfants et les parents.

Il préconise la mise en place d’un accompagnement progressif et non intrusif des donneurs, des parents et de leurs enfants pour organiser dans le temps et en fonction des besoins exprimés des partages d’information concernant les dons et les donneurs.

Il appelle à la mise en place d’une plateforme numérique ouverte à toutes les personnes concernées qui serait renseignée par elles à tout moment de leur vie de toutes informations y compris identifiantes qu’elles souhaiteraient partager.

 

Evaluation psychologique : non, au « permis » d’avoir un enfant !

Le Collectif s’oppose à toute évaluation psychologique qui reviendrait à soumettre le projet parental à une validation préalable. Au nom de l’égalité des familles il ne peut pas avoir de « permis » d’avoir un enfant.

Le Collectif rappelle qu’il Il existe aujourd’hui pour les PMA une évaluation médicale qui permet accompagnement et réflexion, à dupliquer pour toutes les femmes.

Le Collectif est en revanche favorable à un accompagnement psychologique qui pourrait être proposé et engagé sur la base du volontariat. 

 

A propos du Collectif PMA

Ce collectif est né d’un travail de concertation destiné à élaborer des propositions susceptibles de répondre à l’ensemble des personnes concernées par la procréation avec l’aide d’un donneur ou d’une donneuse.

Le Collectif PMA réunit les associations suivantes :

 

  • APGL: principale association homoparentale présente depuis 1986, l’APGL propose des activités d’information, de partage d’expériences et des services de professionnels pour les familles homoparentales, leurs enfants et les futurs homoparents. Elle œuvre pour la reconnaissance légale de l’Homoparentalité, en France et à l‘international et a pour objectif principal de faire cesser les discriminations dont les familles et leurs enfants sont les premières victimes.

Contact médias : Nicolas Faget –  presse@apgl.fr – 06 16 66 56 91

 

  • Collectif Bamp: Créé en 2013, l’association Collectif BAMP est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général. Elle regroupe des patients, ex-patients, des personnes infertiles, stériles, célibataires ou en couples et des personnes sensibilisées à notre projet. La majorité de nos adhérents sont des couples hétérosexuels dont la tranche d’âge la plus représentée est celle des trentenaires (31-36 ans).

Contact médias : Virginie Rio – collectif@bamp.fr – 06 67 66 35 41

 

  • GayLib :mouvement associé au Mouvement Radical – Social/Libéral, regroupant les LGBTI libéraux et centre-droit en France. Nous réfléchissons et travaillons sur les problématiques sociales et politiques liées aux personnes LGBTI.

Contact médias

 

  • Mam’en solo: L’association Mam’ensolo informe, influence et agit pour la cause des femmes célibataires en parcours de PMA.

Contact médias : Anne-Sophie Duperray – 06 63 85 63 43

 

  • Origines : association fondée par Audrey et Arthur Kermalvezen. Elle a pour objet de promouvoir la PMA et ses axes d’amélioration tels que la reconnaissance du droit pour tous d’accéder à la totalité de leurs origines, dont l’identité du donneur des gamètes.

Contact médias : Arthur Kermalvezen – a.kermalvezen@gmail.com – 06 65 37 09 98

 

  • Le Planning Familial: mouvement féministe et d’éducation populaire, le Planning Familial milite pour le droit à disposer de son corps,   l’égalité femmes – hommes et la possibilité pour  chaque personne de vivre une sexualité libre et épanouie.  Il défend le droit à l’éducation à la sexualité, à la contraception et à l’avortement, et combat toutes les formes de violences et de discriminations liées à l’orientation sexuelle et à l’identité de genre. Il se positionne en faveur de l’accès à la PMA pour toutes les femmes  quelles que soient leurs situations économiques et sociales, avec remboursement par la Sécurité Sociale.

Contact médias : Danielle Gaudry – 06 60 95 50 77 ou Caroline Rebhi – 06 59 87 03 20

 

  • AFA LGBT +: L’association a fondée le 25 janvier 2018 à l’initiative de quatre avocats des Barreaux de Paris et Marseille largement impliqués dans la vie associative, pour défendre l’avancée des droits des personnes LGBT, réfléchir aux solutions de demain et débattre ensemble des évolutions législatives ou jurisprudentielles nécessaires, soutenir les confrères isolés ou victimes de discrimination, faire entendre la voix des avocats français auprès des institutions ou des médias nationaux ou internationaux, prendre part à la communauté mondiale d’avocats LGBT.

Contact médias : Emilie Duret – 06 16 42 97 46

 

 

Le Collectif PMA est soutenu par l’association Les Enfants d’Arc en Ciel

 

 

 

 

 

D’indéniables progrès sociaux, mais des incohérences médicales et des injustices pour nos familles

Comme vous le savez sans doute, si vous nous suivez depuis longtemps, nous avons pu lire le projet de loi de bioéthique début juillet. Et ce qu’il contient de positif avec l’ouverture de l’amp aux lesbiennes et femmes seules, ainsi que l’accès aux informations identifiantes pour les adultes nés d’un don est contre balancé par tout un tas de choses négatives voir carrément inacceptables.

Nous sommes très mobilisé sur les aspects relatifs aux dons de gamètes : filiation et accès aux informations médicales et identifiantes relatives aux donneurs et aux donneuses. Notamment via un travail en commun avec d’autres associations dans le cadre du COLLECTIF PMA, dont la conférence de presse de présentation a eu lieu le jeudi 4 juillet. Dans cet article nous ne revenons pas sur ce que nous dénonçons déjà depuis un petit moment : stigmatisation des enfants nés via un don de gamètes avec inscription sur leur état civil de leur mode de conception.

Nous dénonçons un recul des droits des parents hétérosexuels d’enfants nés via un don de gamètes, avec le projet de créer une « Déclaration Anticipée de Volonté » (DAV) » qui entend transformer un dispositif existant depuis 1994 et qui fonctionne très bien. En effet, le consentement à l’AMP avec don, signé devant un juge ou un notaire (article 311-20 du Code civil https://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idSectionTA=LEGISCTA000006149803&cidTexte=LEGITEXT000006070716) est requis pour enclencher en France le recours à l’AMP avec don de gamète, et son établissement sécurise la filiation de l’enfant à naître. Personne d’autre que le couple signataire ne peut revendiquer cette filiation. Au moment de la naissance, le droit commun s’applique : la femme qui accouche est la mère et son conjoint ou son mari est le père (présomption ou reconnaissance). Pourquoi vouloir déconstruire ce dispositif solide et satisfaisant ?

Nous dénonçons le maintien d’une discrimination pour les lesbiennes avec le projet d’établissement d’une filiation spécifique. Nous sommes TOUS PARENTS, nous devons TOUS AVOIR LES MÊMES DROITS, sans distinction.

Nous refusons toute mention du recours à l’AMP sur l’acte de naissance de nos enfants nés via un don de gamètes : cette mesure ferait d’eux les seuls enfants pour lesquels le mode de conception apparaît sur l’état civil ! Belle stigmatisation ! Cela revient aussi à mentionner notre stérilité : c’est une atteinte au secret médical et à la vie privée. 

 

Aujourd’hui, nous souhaitons vous informer sur les aspects médicaux du projet de loi bioéthique. Nous vous rappelons que notre association se mobilise depuis 2013 sur ces différents sujets. Vous pouvez trouver notamment dans notre manifeste (2016) et plus récemment dans notre contribution aux états généraux de la bioéthique. Pour rappel également, la ministre de la santé n’a toujours pas répondu à nos demandes d’audience.

POINTS POSITIFS : heureusement qu’il y en a parce que sinon cela serait vraiment dramatique….

  • Autorisation de l’autoconservation des ovocytes en dehors d’indication médicale avec prise en charge par la sécurité sociale du protocole jusqu’à ponction. Pour la conservation les frais seraient à la charge de la personne.
  • Fin du chantage à l’autoconservation pour les donneuses d’ovocytes : si vous voulez donner vous donnez, si vous voulez autoconserver, vous autoconservez ! Un énorme progrès
  • Autorisation du double don de gamètes
  • Si vous voulez donner vos gamètes et que vous êtes en couple, plus besoin du consentement de votre conjoint-e.

 

POINTS NÉGATIFS : qui vont de l’incohérence à l’inacceptable !

  • Une mesure nous semble totalement délirante : en cas de levée de l’anonymat, le texte prévoit la destruction des gamètes et des embryons destinés au don et conservés avant la promulgation de la nouvelle loi. Rappelons qu’il y a déjà pénurie ! C’est symboliquement, moralement, éthiquement irrecevable. « Mesdames et messieurs vous êtes en train de donner, vous avez donné, mais dans un an, tout sera détruit« . Une solution : recontacter les donneurs et donneuses et les interroger sur leur souhait d’anonymat ou pas. Il faut mettre en place une instance publique dédiée à cette importante tâche. 

 

  • Pas d’autorisation de l’amp post-mortem = incohérence majeure où une femme en amp dont le conjoint décède, pourra donner ses embryons à un autre couple ou à une femme seule, mais ne pourra pas les utiliser pour elle-même. MAIS elle pourra demander à faire une AMP avec don de sperme ! Là aussi, cette proposition ne va pas du tout. Il faut mettre en place un consentement à ce sujet.

 

  • Nouvelle définition des conditions permettant l’accès à l’AMP. Retrait du critère pathologique, « pouff » ils effacent les problèmes médicaux. Pour mieux mettre une ÉVALUATION médicale et PSYCHOLOGIQUE obligatoires comme critères d’accès à l’AMP : autrement dit une évaluation qui pourrait sanctionner nos capacités à être parents et nous refuser l’accès à une AMP sur ce motif ! C’est pour notre association totalement inacceptable. 

 

  • Rien dans ce projet de loi, sur l’indemnisation des donneuses d’ovocytes, que vous aviez été nombreux à souhaiter dans le questionnaire bioéthique que nous avions réalisé début 2018.

 

  • Fixation par décret au Conseil d’Etat les limites d’âges pour réaliser une AMP, cela devrait être aux médecins d’évaluer au regard du dossier médical des patients. Nous pensons en plus qu’il faut distinguer l’amp en intraconjugal et l’amp avec un don de gamètes (qui peut être réalisé à un âge plus avancé notamment pour la femme, car autant nos ovocytes ont notre âge, autant notre utérus reste fonctionnel plus longtemps). 

 

  • Le déplacement des embryons depuis un autre pays est autorisé, mais pas les gamètes…..Comment vont faire les femmes qui ont préservé leur gamètes à l’étranger ? 

 

  • Le diagnostic des embryons aneuploïdes (non viable d’un point de vue chromosomique) n’est pas dans le projet de loi. Mettre en place ce diagnostic permettrait de notre point de vue (mais aussi de celui des sociétés savantes d’AMP, du CCNE) d’utiliser un outil supplémentaire dans les diagnostics, mais aussi de réduire les transferts d’embryons dont on pourrait savoir qu’ils ne sont pas viables.  Pour rappel, 60 à 80% des embryons ne sont pas viables, ce qui explique bon nombre d’échec en FIV……Cela permettrait de faire des économies de FIV à répétition pour rien, des économies psychiques et sociales aussi liées à l’impact de l’échec de l’AMP ou des diagnostics d’infertilités inexpliquées par exemple. Et pourtant, ce n’est pas dans le projet de loi.
  • Le projet de loi semble ignorer la hausse des situations d’infertilité. C’est pourtant un sujet de santé publique ! Il manque dans ce projet de loi, une compréhension des problèmes de fond, un appel à la prévention et à la sensibilisation des troubles de la fertilité qui augmentent sous l’impact des perturbateurs endocriniens et de nos conditions de vie modernes. 

  • L’ouverture de l’AMP aux femmes seules et aux lesbiennes va entraîner une augmentation de l’activité. Rien n’est prévu pour y faire face, notamment dans les CECOS où les délais d’attente sont déjà très longs : il faut plus de moyens humains, matériels et financiers pour une prise en charge de qualité en France pour tous.

 

Que faire face à tous ces points négatifs ?

Et bien si vous souhaitez soutenir nos actions au sujet de la révision de la loi de bioéthique, rejoignez-nous, encouragez-nous. Le 26 juillet le texte doit être présenté au gouvernement, actuellement il est devant le Conseil d’Etat. Nous mettons tout en oeuvre depuis un mois pour faire entendre nos points de vue au ministère de la santé, et de la justice. Pour rappel, la ministre de la santé, n’a toujours pas répondu à nos demandes d’audience. 

  • Se mobiliser, comme nous le faisons au quotidien avec les actions portées par notre association depuis plusieurs années et avec le collectif PMA depuis quelques semaines. Et le faire savoir, aux médias, aux autres associations, aux institutions, aux politiques. 
  • Notre association a mis en ligne une pétition au sujet de ce projet de loi bioéthique. Vous pouvez signer cette pétition, la faire signer à vos proches, la partager sur vos réseaux sociaux. 
  • Nous avons re-sollicités des rendez-vous avec des parlementaires, nous en avons déjà rencontrés d’autres rdv vont arriver. Vous pouvez en faire de même de votre côté.
  • Avec les autres associations du COLLECTIF PMA, nous unissons nos engagements. Courrier au président de la République, rendez-vous avec des politiques, information des médias. 
  • Vous pouvez prendre contact avec le bureau de l’association : collectif@bamp.fr, pour toutes questions, ou conseils. 

Nous sommes persuadés que notre mobilisation va porter ses fruits, mais avec vous à nos côté, nous en serons encore plus convaincus et encore plus motivés.

Nous, patients de l’Assistance Médicale à la Procréation et parents d’enfants nés via des dons de gamètes, devons être entendus. La construction d’une Assistance Médicale à la Procréation du 21ème siècle doit passer par une réelle concertation des acteurs (patients, parents, adultes nés d’un don, professionnels de l’AMP). La démocratie sanitaire, l’usager au cœur du dispositif, nous l’appelons de nos vœux, aidez-nous à l’obtenir pour cette révision de la loi de bioéthique. 

 

Dossier de presse du collectif PMA

Rejoignez-nous, soutenez-nous !

#bioéthique

Documentaire – Les enfants du secret

Un documentaire diffusé sur ARTE cette semaine, à voir pour mieux comprendre les enjeux actuels de la révision de la loi de bioéthique en ce qui concerne l’organisation et le fonctionnement en France du don de gamètes, ainsi que les besoins et propositions des représentants des associations pour faire évoluer la loi en France. Le système Français doit changer, dans l’intérêt des enfants.

« Dans un bouleversant journal intime filmé, Rémi Delescluse, né d’un donneur anonyme, enquête sur son géniteur et rencontre celles et ceux qui militent pour la levée du secret.

La compagne de Rémi Delescluse va bientôt mettre au monde une fille. À l’approche de l’heureux événement, le futur papa prend soudain conscience qu’un vide s’invite à la fête : « Ma fille porte déjà en elle une part de cet homme et je ne sais absolument rien de lui », constate-t-il. Lui, c’est le donneur anonyme dont le sperme a servi à l’insémination artificielle de la mère de Rémi. Le désir d’humaniser cet homme, mais aussi de connaître ses antécédents médicaux, la moitié de son patrimoine génétique lui étant inconnu, pousse le réalisateur à partir en quête de ses origines dans un film en forme de bouleversant et instructif journal intime filmé.

Deux cents enfants à lui seul
En France, depuis le début des années 1970, environ 70 000 enfants ont été conçus par insémination avec donneur anonyme, et la loi leur interdit toujours d’obtenir la moindre information sur leur géniteur. Dans les banques de sperme (les CECOS), les médecins avaient imaginé un dispositif construit autour du secret pour dissimuler la présence du donneur, car ils bousculaient alors l’ordre naturel de la conception et la société française n’y était pas encore disposée. Rémi Delescluse dévoile un système opaque, longtemps resté sans réel contrôle, comme l’atteste le témoignage d’un « serial donneur » qui aurait permis la conception d’environ deux cents enfants. Le cinéaste rencontre également des femmes et des hommes venus au monde de la même manière que lui. Une première génération devenue adulte qui, après avoir suivi en vain la voie légale, s’empare en derniers recours de tests ADN (interdits en France) pour retrouver leurs donneurs. À travers cette quête intime, le film explore le poids des secrets de famille et interroge les frontières de la filiation. »


Réalisation : Rémi Delescluse
Pays : France Année : 2019
 
 

Pour visionner le documentaire c’est par ici sur ARTE

Conférence de presse du Collectif PMA La PMA pour toutes pas à n’importe quelles conditions !

Invitation

 

 

 

 

Conférence de presse du Collectif PMA
La PMA pour toutes pas à n’importe quelles conditions !


Nous avons le plaisir de vous inviter à la conférence de presse du Collectif PMA le jeudi 4 juillet à 11h00 dans les locaux de la Confédération du Planning Familial, 4 square Saint Irénée à Paris (11e – Métro Saint Ambroise ligne 9 ou Richard Lenoir ligne 5).

Le collectif PMA, en faveur de l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, présentera ses propositions visant à garantir une loi non discriminante et protégeant toutes les familles ainsi que toutes les personnes concernées par le don de gamètes. L’avant-projet de loi actuel ne le permet pas. Il sera notamment question :

  • de l’établissement de la filiation des personnes conçues à l’aide d’un don,
  • des conditions dans lesquelles les enfants pourraient accéder aux informations non identifiantes et identifiantes sur le donneur.
  • du choix assuré aux donneurs et donneuses d’avant la réforme de rester anonymes.

Les associations du Collectif PMA, présentes lors de la conférence

 

                                                                               

                                                             

 

 

A propos du Collectif PMA
Ce collectif est né d’un travail de concertation destiné à élaborer des propositions susceptibles de répondre à l’ensemble des personnes concernées par la procréation avec l’aide d’un donneur ou d’une donneuse.
Il réunit les associations suivantes :

APGL : principale association homoparentale présente depuis 1986, l’APGL propose des activités d’information, de partage d’expériences et des services de professionnels pour les familles homoparentales, leurs enfants et les futurs homoparents. Elle œuvre pour la reconnaissance légale de l’Homoparentalité, en France et à l‘international et a pour objectif principal de faire cesser les discriminations dont les familles et leurs enfants sont les premières victimes.

Collectif Bamp : Créé en 2013, l’association Collectif BAMP est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général. Elle regroupe des patients, ex-patients, des personnes infertiles, stériles, célibataires ou en couples et des personnes sensibilisées à notre projet. La majorité de nos adhérents sont des couples hétérosexuels dont la tranche d’âge la plus représentée est celle des trentenaires (31-36 ans).

Mam’en solo : L’association Mam’ensolo informe, influence et agit pour la cause des femmes célibataires en parcours de PMA.

Origines : association fondée par Audrey et Arthur Kermalvezen. Elle a pour objet de promouvoir la PMA et ses axes d’amélioration tels que la reconnaissance du droit pour tous d’accéder à la totalité de leurs origines, dont l’identité du donneur des gamètes.

Le Planning Familial : mouvement féministe et d’éducation populaire, le Planning Familial milite pour le droit à disposer de son corps, l’égalité femmes – hommes et la possibilité pour chaque personne de vivre une sexualité libre et épanouie. Il défend le droit à l’éducation à la sexualité, à la contraception et à l’avortement, et combat toutes les formes de violences et de discriminations liées à l’orientation sexuelle et à l’identité de genre. Il se positionne en faveur de l’accès à la PMA pour toutes les femmes quelles que soient leurs situations économiques et sociales, avec remboursement par la Sécurité Sociale.

AFA LGBT + : L’association a fondée le 25 janvier 2018 à l’initiative de quatre avocats des Barreaux de Paris et Marseille largement impliqués dans la vie associative, pour défendre l’avancée des droits des personnes LGBT, réfléchir aux solutions de demain et débattre ensemble des évolutions législatives ou jurisprudentielles nécessaires, soutenir les confrères isolés ou victimes de discrimination, faire entendre la voix des avocats français auprès des institutions ou des médias nationaux ou internationaux, prendre part à la communauté mondiale d’avocats LGBT.

Le Collectif PMA est soutenu par les associations Les Enfants d’Arc en Ciel.
Contact médias

Arthur – a.kermalvezen@gmail.com – 06 65 37 09 98
Veronique SEHIER – Le Planning Familial – 06 86 65 25 19
Virginie RIO – Collectif BAMP – 06 67 66 35 41

Nicolas – APGL –  presse@apgl.fr – 06 16 66 56 91

EHSRE 2019

EHSRE (Société Européenne de reproduction humaine et d’embryologie) qui regroupe tous les ans, les chercheurs, les cliniciens (gynécologues et biologistes), les professions apparentées autour des sujets de l’assistance médicale à la reproduction, la fécondation in vitro, la biologie de la reproduction, le don de gamètes, l’éthique, etc.

Cette année ce meeting européen a lieu à Vienne en Autriche du 23 au 26 juin et cette année encore, nous ne pourrons pas nous y rendre physiquement, car nos bénévoles ne peuvent se libérer professionnellement pendant trois jours, pour aller en Autriche.

MAIS nous y serons quand même un peu, grâce à la présentation d’un abstract réalisé à la suite de l’enquête IPSOS – Gédéon Richter – BAMP, sur la qualité de la prise en charge « 1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en AMP« .  Notre association est donc mentionnée dans les auteurs de l’étude et de l’abstract ! Et nous en sommes fières, car faire entendre le point de vue des patients sur leur parcours d’AMP c’est un des objectifs principaux de notre association. 

« Notre abstract « Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed » a été accepté pour un poster au congrès de l’ESHRE.

Encore merci de votre contribution à ce travail. »

Merci à Gédéon-Richter, à Blandine Courbière de l’APHM

Category Clinical science
Topic Psychology and counselling
Consent e-learning I accept, but would like to review my slides before they are published on the ESHRE elearning platform with the possibility to exclude one or more slides.
Presentation preference Oral or poster presentation
Abstract title Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed
  B. Courbière1, M. Grynberg2, A. Grelat3, V. Rio4, C. Solignac5, E. Arbo5.
1Hôpital de la Conception- AP-HM, Department of Reproductive Medicine, Marseille, France.
2Hôpital Antoine-Béclère, Department of Reproductive Medicine & Fertility Preservation, Clamart, France.
3Clinique Pasteur, Centre Mistral, Guilherand-Granges, France.
4Collectif BAMP, Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles, Quincy sous Sénart, France.
5Gedeon Richter France, Medical Department, Paris, France.
  Study question:What is the perception and impact on quality of life among infertile French women and men having undergone assisted reproduction technologies (ART)?Summary answer:Despite an overall high level of satisfaction concerning the treatment received, we observed the burden of infertility and treatments on most of the aspects investigated.What is known already:Impact of infertility and ART on quality of life is well established.  However, data focused on both women and men, their feeling, their main questions and preoccupations as well as the consequences of ART on their daily life are still lacking.Study design, size, duration:We performed a cross-sectional study, from October 7, 2018 to October 28, 2018 in France. First, we screened 2,003 people aged 18 years or older, from a large panel representative of national population. From these, 1 045 patients (355 men; 690 women) had already undergone ART and accepted to answer to the online survey.Participants/materials, setting, methods:The questionnaire included 56 questions on several domains: global feelings, treatment burden, rapport with medical staff, expectations… Respondents were divided into three groups: people who succeed to have a baby following ART (n= 523), those currently undergoing ART (n =199) and people having terminate the ART process without a baby (n = 219). Results are descriptive and are presented in percentage or by their mean ± standard deviation.Main results and the role of chance:Respondents had already experienced 3.6±4.2 cycles of ART on average. The two main concerns prior to starting ART were the possibility of never become a parent (57%) and self-questioning about their own accountability in prior failure of getting pregnant (46%). For 470 patients (45%), the first specialized consultation occurred less than 12 months after the start of natural attempts. Patients had started their reproductive project 3.8±3.6 years before participating to the survey. Satisfaction rates regarding medical care are above 80% for most items: quality of care (88%), amenities (86%), adequate answers to their questions (85%), availability of medical staff (83%), medical information (83%) and involvement of medical staff (83%). Overall, 77% of respondents reported that examinations needed for monitoring were burdensome or very burdensome. The most prominent feeling in case of ART failure were discouragement (65%), and the most frequent psychological consequences were fatigue (65%), distress (59%), and feeling of unfairness (53%). Important impact on sexual life was reported by 57% of respondents. They pointed out the lack of information about non-medical support (42%), treatments options and modalities (24%), criteria for medical care access and reimbursement (23%).  Limitations, reasons for caution:This was an online survey, potentially biased by the representativeness of study sample. Also, data are only descriptive, and the single-country nature of the study limits the generalization of these findings.Wider implications of the findings:These findings showed high overall level of satisfaction regarding the medical care received. Nevertheless, the burden of infertility and of ART are not negligible and should be considered. ART units should be encouraged to develop non-medical support for all patients.Trial registration number:not applicable
COI Receipt of honoraria or consultation fees:
Gedeon-Richter, Merck Serono, MSD, Ferring, Gerbet
Documents CV anglais Blandine COURBIERE
Keywords quality of life
Assisted Reproductive Technologies
Infertility