Débat sur la bioéthique, il va falloir vous mobiliser !

Désolée pour le conseil, voir l’injonction de ce titre, mais au lendemain du premier débat de bioéthique auquel BAMP a participé sur un sujet en lien direct avec l’infertilité et l’AMP : « La recherche sur l’embryon, un espoir pour les couples infertiles ? » (20 janvier à Nantes). Il nous semble important de vous alerter sur le fait que ce qui se joue en 2018 au sujet de la révision de la loi de bioéthique, ce n’est pas – juste – un petit débat du dimanche.

Il est important aussi de vous indiquer que les opposants à l’AMP sous toutes ces formes (Pro-vie, anti-IVG, anti-PMA pour tous (hétéro comme homo), civitas, alliance vita, manifpourtous, veilleurs,  groupuscules religieux extrémistes, etc),  sont eux TRÈS mobilisés et très déterminés à faire entendre leurs points de vue, et surtout à peser sur l’orientation de la prochaine loi de bioéthique.

Nous en avons eu la preuve encore hier. Où dans l’assistance constituée d’une cinquantaine de personnes, la moitié au moins étaient des opposants farouches à toutes formes d’AMP. Certains ayant fait le déplacement depuis les Côtes d’Armor, ou la Mayenne.

En un mot, pour eux il ne faut que rien ne change, mais plus grave que des droits déjà acquis depuis de nombreuses années soient remis en question :  « arrêtons toutes formes d’AMP faisons de la Naprotechnologie« , « arrêtons l’IVG, l’IMG au nom du caractère sacrée de toutes vies humaines », « Pas de recherche sur le vivant, Dieu se charge de tout ». « l’éthique c’est la Morale ». Nous avons évités les propos homophobes, sexistes, car le sujet n’était pas l’accès des femmes à l’amp. Mais, nous les attendons lors des prochaines réunions qui auront pour thème « l’ouverture de l’amp à toutes les femmes ».

Ce qui est dérangeant dans cette situation, c’est que le doute, l’interrogation nécessaire, sur un sujet aussi complexe ne peut pas se faire. Car l’expression de leur valeurs prends le dessus, empêchant toutes forme de réflexions en profondeur sur ces sujets importants tels que jusqu’où faut-il aller dans la recherche sur l’embryon ? Pourquoi ? Qu’est-ce qu’un embryon ? Faut-il replacer l’infertilité et le recours à l’AMP dans une approche plus globale, en santé publique et santé environnementale ? Allons-nous vers plus d’AMP ou vers plus de prévention sur la fertilité ? Etc.

Cette attitude empêche d’ailleurs toute forme de mise en débat d’un sujet, puisqu’ils arrivent déterminés non pas à penser, interroger un sujet, une question mais affirmer que seul leur point de vue et leur valeurs sont les bonnes. Ils sont totalement hermétiques à toutes formes de doutes, de questionnements. Ils ne viennent pas pour débattre, mais pour vous convertir.

Plongeant ainsi, tous les participants non pas dans un temps de réflexions, de remise en question, de pensées partagées, mais nous obligeants, nous même à radicaliser notre pensée et notre point de vue.

Nous ne sommes plus dans un dialogue mais dans une opposition d’idée, d’arguments et c’est vraiment dommage, au regard de l’objectif offert par le débat éthique sur « quel monde voulons nous pour demain ?« . Sujet nécessaire et important.

Comme souvent, que cela soit sur les réseaux sociaux ou dans la vie, ce sont les gens mécontents, les extrémistes de tout bord que l’on va le plus entendre. Sauf que cette année, dans le contexte de révision de la loi de bioéthique toutes les voix comptent.

Si nous mettons de côté les personnes animées de convictions religieuses et morales très marquées contre l’amp, hier il nous a semblé aussi totalement nécessaire d’apporter des informations simples mais précises aux personnes qui tenaient des propos (volontairement ou pas) basés sur de fausses informations, ou des informations erronées : « mais avez-vous pensé au devenir et à la vie future des enfants, nés d’embryons que vous avez génétiquement manipulés » (en France, il n’y a pas de manipulation génétique des embryons et encore moins d’enfant qui naissent suite à cela), « pourquoi proposez-vous aux personnes de choisir le sexe, la couleur des yeux des enfants ? » (En France, cela ne se fait pas) expression d’une méconnaissance totale (ou feinte) de la réalité. Car en AMP en France, il n’y a pas de manipulation génétique. Et notre association serait vigilante à ce que cela ne puisse arriver. En France, le diagnostic pré-implantatoire, qui est déjà autorisé depuis des années, consiste en une analyse des chromosomes. « Vous faites des recherches sur des embryons qui sont des enfants, vous en rendez-vous compte! » (Non les embryons donnés à la recherche, ne seront jamais transféré dans un utérus de femme et ne deviendrons jamais « des enfants »). Le dépistage que nous demandons avant transfert, permettrait simplement de ne pas transférer des embryons chromosomiquement non viables (aneuploïdes), qui de toute façon ne deviendraient jamais un fœtus, ni un bébé, car les anomalies chromosomiques trop nombreuses.

La forme de la réunion d’hier, ne nous a pas semblé favorable à sortir de ce clivage intellectuel, moral des POUR et des CONTRE. Il aurait été intéressant de proposer un premier temps d’informations sur ce qui existe, un temps de témoignages des différents point de vue, puis un dernier temps de recherche de solutions, ou du moins d’une tentative de construction de propositions argumentées. Ce dernier temps permettant une mise à distance des émotions et des préjugés des uns et des autres, pour rechercher, proposer un argumentaire des différents courants qui se seraient exprimés lors des deux autres temps.

 

Caroline responsable de l’antenne BAMP Pays de la Loire

 

Alors nous ne serions que vous inciter à participer aux prochains débats qui pourraient se tenir près de chez vous (voir la liste ci-dessous). Car les représentants de l’association COLLECTIF BAMP ne pourrons pas être dans toutes les réunions qui vont avoir lieu sur le territoire national, jusqu’au mois de juin pour défendre, faire entendre, rétablir certaines vérités dans les multiples débats qui vont avoir lieu, au sujet de l’infertilité, l’AMP, sa prise en charge et les modifications possibles de ses indications.

 

Merci à cette très vieille dame, ancienne médecin généraliste et surtout grand-mère de petits enfants nés grâce à une AMP d’avoir à la toute fin de ce débat apporté un peu de soutien à la cause des personnes souffrants d’infertilité et ayant recours à l’AMP.

 

 

Voici une liste non exhaustive des prochaines dates où l’AMP va être discutée soit de façon exclusive, soit avec d’autres sujets. Allez-y pour faire entendre votre point de vue.

  • Montpellier le 24 janvier
  • Angers le 30 janvier
  • Strasbourg du 30 janvier au 4 février
  • Saint Jean Cap Ferrat le 3 février
  • Rennes le 17 février
  • Brest le 20 février
  • Nantes le 21 février
  • Nice le 21 février
  • Yrieix la Perche le 16 mars
  • Corse les 5 et 6 avril
  • Paris à Science-Po le 9 avril
  • Caen le 9 avril
  • Paris mairie du 4ème le 6 juin

 

Vous trouverez ci-dessous la liste des différents sites internes des espaces de réflexions éthique en régions, qui sont chargés de proposer des débats, de récolter via des questionnaires en lignes les avis des citoyens. Ils proposent aussi des questionnaires et certains la constitution de groupe de citoyens pour participer aux débats.

Espace de réflexion éthique régional Alsace – ERERAL : http://www.ereral.fr/

Espace de réflexion éthique d’Aquitaine – EREA : http://www.chu-bordeaux.fr/Patient/espace-de-reflexion-ethique-regional-d-aquitaine

Espace de réflexion éthique régional Auvergne – ERERA : http://www.espace-ethique-auvergne.fr/

Espace de réflexion éthique Régional Auvergne Rhône-Alpes – ERERARA : http://www.ererra.com/

Espace de réflexion éthique de Bretagne – EREB : http://www.espace-ethique-bretagne.fr

Espace de réflexion éthique région Centre – ERERC : http://www.ererc.fr

Espace de réflexion éthique de Champagne-Ardenne – ERECA : sites.google.com/site/erecaethique/home

Espace de réflexion éthique de Guadeloupe et des Îles du Nord – EREGIN : Site web en cours de création

Espace de réflexion éthique de Guyane – EREG : Site web en cours de création

Espace de réflexion éthique Ile-de-France – ERE/IDF : http://www.espace-ethique.org

Espace de réflexion éthique Languedoc-Roussillon – ERELR : http://espace-ethique-lr.org/

Espace de réflexion éthique du Limousin – ERELIM : http://www.erelim.fr

Espace Lorrain d’Ethique de la Santé – E.L.E.S. : eles.chu-nancy.fr

Espace de réflexion éthique régional de Martinique – ERERM : https://espace-ethique-martinique.fr/

Espace de réflexion éthique Midi-Pyrénées – EREMIP : http://www.eremip.org

Espace de réflexion éthique régional du Nord Pas-de-Calais – ERER NPDC : http://www.ethique-npdc.fr/

Espace de réflexion éthique de Normandie – EREN : http://www.erehn.fr

Espace de réflexion éthique PACA-Corse : http://www.medethique.com/

Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire : http://www.erepl.fr/

Espace de réflexion éthique régional de Picardie – ERER-Pic : http://www.espace-ethique-picardie.fr

Espace de réflexion éthique régional Poitou-Charentes : http://www.espace-ethique-poitoucharentes.org

Espace de réflexion éthique de la Réunion

 

 

 

#bioethique2018 #VraimentPour #1couple6

POUR le dépistage des embryons aneuploïdes !

Commençons déjà par repréciser, deux trois choses importantes

  • Ce dépistage n’est pas égal à de l’eugénisme. Car il n’y a pas de manipulation du génome, comme c’est le cas pour les OGM (organismes génétiquement modifiés, céréales, légumes, etc), mais bien une analyse des chromosomes constituants l’embryon. Un prélèvement de quelques cellules à J5, puis
  • Nous parlons et les généticiens aussi, de dépister les embryons aneuploïdes (cellules qui ne possèdent pas le nombre normal de chromosomes, soit trop, soit pas assez). Ces embryons qui au regard des anomalies chromosomiques très importantes sont (par nature) non viables. Donc arrêt naturel du développement, dans les 2/3èmes jours de culture in vitro, voir plus tard à J5/6, voir plus tard encore après son transfert dans l’utérus.
  • 85 % des embryons en AMP sont non viables d’un point de vue chromosomique. POURTANT aujourd’hui, ils sont transférés dans les utérus des femmes infertiles ou en parcours d’AMP, car la loi de bioéthique interdit, ce dépistage.
    Ce qui donne des taux de réussites très faibles. Deux FIV sur trois sont des échecs.
  • POURTANT (encore) les généticiens savent très bien voir les anomalies chromosomiques des embryons.
  • De plus, la loi autorise déjà le DPI et le DPN, comme elle autorise déjà l’IMG (interruption médicale de grossesse), et l’IVG (interruption volontaire de grossesse).

Après ces rappels synthétiques, que vous pouvez donc utiliser dans les conversations, où l’on va vous dire que l’amp c’est de l’eugénisme et que dépister les embryons avant transfert c’est MAL. Rentrons des certains détails.

Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) est autorisé en France, mais seulement dans certains cas, lorsqu’il y a un risque de transmission de maladies génétiques avéré. (Voir à la fin de cette articles les articles du code de la santé publique et du code civil). Le diagnostic pré-natale (DPN) est aussi autorisé, une fois la grossesse débutée et peut amener à des Interruptions Médicale de Grossesse (IMG) en cas de maladie ou de problèmes irrémédiables sur le fœtus.

En AMP, les embryons sont évalués via leur développement morphologique et leur développement cinétique, via des technologie comme les embryoscopes et les yeux experts des biologistes de l’évaluation embryonnaire. Mais ces évaluations ne permettent pas de voir TOUS les problèmes chromosomiques des embryons. Et ne permet pas aux spécialistes de savoir si tel ou tel embryons aura la capacité la plus proche du 100% de vous permettre d’avoir un bébé au bout de neufs mois de grossesse. En 2018, tous comptent encore sur la CHANCE (de tomber sur le bon ou pas).

Le dépistage (screnning) que nous demandons avec les médecins AMP  est une technique non autorisé en France, pratiqué pourtant avec succès (des taux de grossesses AMP plus important) par nos voisins Européens. Le prélèvement d’une cellule de l’embryon à un stade très précoce, permet d’évaluer plus précisément son potentiel implantatoire, en recherchant les anomalies chromosomiques impactant ou rendant impossible tout développement ultérieur.

Cette technique pourrait éviter l’accumulation d’échec pour les couples infertiles en parcours d’AMP, la réalisation de diagnostic d’infertilité plus précis et plus  précoces, permettant aux couples de faire des choix de vie (poursuite de l’amp, démarches pour l’adoption, recours au don de gamètes, vie sans enfant) sans s’épuiser dans des quêtes impossibles pendant de longues années. Cela permettrait aussi d’éviter des fausses-couches précoces et tardives, d’éviter enfin des interruption médicales de grossesse. Expérience hautement traumatisantes pour tous les couples et toutes les femmes.

Pour rappel, aujourd’hui en France deux FIV sur trois sont des échecs et 70 et 85 % des embryons transférés ne s’implantent pas. Cette situation n’est plus possible. Depuis la création de l’association nous demandons à être entendus sur ce point. 2018 c’est l’occasion de se faire entendre et d’obtenir une évolution de la loi de bioéthique.

Faut-il donc continuer à transférer, à l’aveugle des embryons qui n’ont de toute façon AUCUNE chance de survie ?

Faut-il continuer à accumuler des échecs de FIV inexpliqués ?

Faut-il continuer à congeler ou vitrifier des embryons, n’ayant aucune chance de développement et remplir les cuves d’azotes des centres d’AMP, de millions d’embryons non viables ?

Faut-il continuer à vivre des fausses-couches plus ou moins tardives ?

Faut-il continuer à vivre des IMG ?

Pour BAMP c’est NON !

BAMP est POUR le dépistage, dans le cadre de l’AMP, des embryons aneuploïdes. Voir l’article 16 du manifeste de l’association. Avez-vous répondu au questionnaire Bioéthique de BAMP ? Il y a un item sur le dépistage des embryons aneuploïdes. Si non c’est par ici merci.

Rendez-vous demain, samedi 20 janvier à Nantes, pour parler de tout cela avec des spécialistes de la question et des représentants de votre association.

#bioéthique2018 #vraimentPour

 

Les textes juridiques français

CODE CIVIL
Code civil Article 16-4

Nul ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine.
Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite.
Est interdite toute intervention ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une autre personne vivante ou décédée.
Sans préjudice des recherches tendant à la prévention et au traitement des maladies génétiques, aucune transformation ne peut être apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne.

CODE DE LA SANTE PUBLIQUE
Article L2131-4
On entend par diagnostic préimplantatoire le diagnostic biologique réalisé à partir de cellules prélevées sur l’embryon in vitro.
Le diagnostic préimplantatoire n’est autorisé qu’à titre exceptionnel dans les conditions suivantes :
Un médecin exerçant son activité dans un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal tel que défini par l’article L. 2131-1 doit attester que le couple, du fait de sa situation familiale, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
Le diagnostic ne peut être effectué que lorsqu’a été préalablement et précisément identifiée, chez l’un des parents ou l’un de ses ascendants immédiats dans le cas d’une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital, l’anomalie ou les anomalies responsables d’une telle maladie.
Les deux membres du couple expriment par écrit leur consentement à la réalisation du diagnostic.
Le diagnostic ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter.
Il ne peut être réalisé, à certaines conditions, que dans un établissement spécifiquement autorisé à cet effet par l’Agence de la biomédecine instituée à l’article L. 1418-1.
En cas de diagnostic sur un embryon de l’anomalie ou des anomalies responsables d’une des maladies mentionnées au deuxième alinéa, les deux membres du couple, s’ils confirment leur intention de ne pas poursuivre leur projet parental en ce qui concerne cet embryon, peuvent consentir à ce que celui-ci fasse l’objet d’une recherche dans les conditions prévues à l’article L. 2151-5. Par dérogation au deuxième alinéa de l’article L. 1111-2 et à l’article L. 1111-7, seul le médecin prescripteur des examens de biologie médicale destinés à établir un diagnostic prénatal est habilité à en communiquer les résultats à la femme enceinte.

Article L2131-4-1
Par dérogation au sixième alinéa de l’article L. 2131-4, et sous réserve d’avoir épuisé toutes les possibilités offertes par les articles L. 1241-1 à L. 1241-7, le diagnostic préimplantatoire peut également être autorisé lorsque les conditions suivantes sont réunies :

-le couple a donné naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic ;

-le pronostic vital de cet enfant peut être amélioré, de façon décisive, par l’application sur celui-ci d’une thérapeutique ne portant pas atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant né du transfert de l’embryon in utero, conformément à l’article 16-3 du code civil ;

-le diagnostic mentionné au premier alinéa a pour seuls objets de rechercher la maladie génétique ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter, d’une part, et de permettre l’application de la thérapeutique mentionnée au troisième alinéa, d’autre part.

Les deux membres du couple expriment par écrit leur consentement à la réalisation du diagnostic.

La réalisation du diagnostic est soumise à la délivrance d’une autorisation par l’Agence de la biomédecine, qui en rend compte dans son rapport public conformément à l’article L. 1418-1. Cette autorisation est subordonnée au respect des dispositions prévues au dernier alinéa de l’article L. 2141-3.

 

Autoconservation des ovocytes………………..485 signatures ???? !

485 signatures, seulement……… pour l’autoconservation des ovocytes, pour que cette préservation de la fertilité soit un droit à obtenir et à défendre pour les femmes en France.

Depuis, bientôt 9 mois que la pétition BAMP est en ligne, 485 signatures……..

Dans la réalité, je sais bien que plus de 485 personnes pensent et souhaitent que ce droit à la préservation de la fertilité, soit accessible en FRANCE et pas seulement à l’étranger à toutes les femmes qui en éprouvent le besoin. Mais les combat politiques ont besoin de symboles. Et symboliquement 485, c’est beaucoup moins percutant que 4850 ou 48500 signatures.

2018, c’est l’année où l’on peut obtenir ce droit à la préservation de nos ovocytes……….mais malgré un très fort engagement au quotidien, BAMP et ses représentants seront plus forts s’ils montrent que ce sujet est important pour plus de 485 personnes, alors si vous ne l’avez pas encore fait, prenez deux minutes pour signer cette pétition, pour laisser un commentaire, pour partager. MERCI

https://www.change.org/p/pour-l-autoconservation-des-ovocytes?recruiter=661610540&utm_source=share_petition&utm_medium=twitter&utm_campaign=share_twitter_responsive

 

Le 18 janvier, c’est le lancement officiel des débats de la révision de la loi de bioéthique.

C’est aussi le jour qu’a choisi la Société de Médecine de la Reproduction (SMR) pour tenir sa journée annuelle, qui cette année va parler : « Pratique et éthique en AMP ».

BAMP y sera représenté par Caroline et Virginie.

Virginie interviendra d’ailleurs lors de la table ronde sur :  » La préservation préventive de la fertilité », donc de l’autoconservation des ovocytes…….donc les 485 signatures

Voici le programme de la journée, réservée aux professionnels de l’AMP, auprès de qui nous avons des messages à faire passer à ce sujet aussi.

 

 

 

 

 

#BIOETHIQUE2018 #vraimentPour #autoconservation #ovocyte

 

Le programme de la journée ICI