Le Shnek fest de générations cobayes

Le Shnek Fest : une journée pour parler du sexe féminin, chouette programme !


La deuxième édition du Shnek fest se déroule à Lyon toute la journée du 27 avril.

Cet événement est organisé par l’association « générations cobayes« , qui s’interroge sur les liens entre pollution environnementale et problèmes de santé.
Leurs questionnements sont en phase avec ceux de votre association Collectif Bamp, à savoir, l’augmentation des maladies chroniques telles que l’endométriose, le syndrome des ovaires polykystiques, les problèmes d’infertilité en général, et d’autres,- dont nous ne sommes pas spécialistes mais qui ne nous laissent pas indifférents – comme l’augmentation des cancers…

Nos deux associations sont d’ailleurs adhérentes du « Réseau Environnemennt Santé » et nous pensons que nous avons tout à gagner à unir nos efforts en matière d’information et de sensibilisation. 

Cette année, nous venons grossir les rangs et participer à cette nouvelle édition d’un festival consacré au sexe féminin :  Cynthia (Collectif BAMP) et Amandine (Générations Cobayes) seront présentes de 15h à 16h pour échanger et répondre à vos questions au sujet du syndrome des ovaires polykystiques. 

D’autres ateliers, tables rondes et discussions libres viendront également égayer cette journée.

 


Au plaisir de vous retrouver ou de vous rencontrer lors de ce festival

Bioéthique : don de gamètes et prise en charge à 100%, ce qui se prépare sans nous !

NON à une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes ! OUI à la filiation de droit commun pour tous les parents ! OUI à l’AMP pour les lesbiennes et les femmes seules !

 

Comment pour répondre à la légitime demande de certains adultes nés d’un don de gamètes, d’avoir « accès à leur origines« , des associations, des intellectuels, des politiques sont en train d’instrumentaliser le droit de la filiation, dans le cadre de la prochaine révision de la loi de bioéthique. Et d’instrumentaliser par la même occasion la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et aux femmes sans partenaire masculin, en prônant, sous couvert d’égalité, une filiation spécifique aux parents et aux enfants nés grâce à un don de gamètes.

Bien que certaines personnes fassent circuler la rumeur d’une opposition de notre association à la demande d’accès aux origines des adultes nés d’un don, cette rumeur n’est pas fondée. A la création de notre association, un article (n°22) de notre manifeste indiquait « Nous souhaitons que nos enfants, nés grâce à un don, puissent avoir la possibilité s’ils en ont besoin un jour, s’ils en ont le désir, d’avoir des informations sur la personne qui a donné ses gamètes« . Et dans l’actualisation de notre manifeste nous demandons (proposition 43) que soit « Initier un débat entre les différents champs (médecine sociologie, anthropologie, philosophie, etc) et avec les différents acteurs (patients, médecins, chercheurs, société civile, politiques) afin d’approfondir la réflexion éthique sur : l’anonymat du don de gamètes : faut-il rester sur le même paradigme que le don du sang ? ». Pour notre association, les principales questions du don de gamètes : anonymat, gratuité, accès aux origines doivent être traités sérieusement. Au mois de janvier 2018, 60,7% des personnes (adhérents et non adhérents de notre association) ayant répondu à notre questionnaire bioéthique ont répondu « OUI » aux informations non identifiantes concernant les donneurs et donneuses de gamètes. Et 51,3% ont dis OUI pour dire à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes.

En 2019, les choses devraient être simples :

  • égalité d’accès, sans tergiversation, pour les lesbiennes et les femmes sans partenaires masculins, qui pour obtenir une grossesse, veulent recourir à l’AMP.
  • égalité dans l’établissement de la filiation, tel qu’elle existe actuellement pour les couples hétéro.  Nous sommes contre la mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes qui serait discriminante ou d’une filiation spécifique à tous les enfants nés d’un don de gamètes qui serait toute aussi discriminante, ce qui est la proposition n°12 du rapport Touraine.
  • Nous devrions être en train de parler des joies et des difficultés de la parentalité par don du 21ème siècle dans toutes ses dimensions ( impact sur la parentalité/vécu des enfants, impact sur la société/la famille, anonymat/non anonymat, accès à des informations identifiantes/non identifiantes, don en France/en Europe, etc….) et non chercher à régler de vieux comptes du 20ème siècle sur le dos des nouveaux parents et de leurs enfants nés grâce à un don.

Nous sommes les nouvelles générations de familles qui adviennent grâce à un don. Nos enfants ne sont plus élevés dans le tabou de la stérilité, ni dans le secret de leur mode de conception, ce qui change beaucoup de choses tant sociologiquement que psychologiquement. Depuis plus de 10 ans maintenant, les professionnels de l’AMP par don, les parents et futurs parents, abordent la question du recours au don d’une façon plus positive, plus ouverte. Les enfants grandissent dans la réalité de leur conception. La parole publique sur ce sujet est beaucoup plus visible et partagée dans la société, les couples témoignent à la télévision, dans les journaux de leur parentalité par don. Ignorer ou feindre d’ignorer cette évolution sociologique et psychologique de la question du don de gamètes en France, nous semble vraiment problématique.

Nous voulions vous alerter, sur ce qui risque de devenir une réalité, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique qui doit être discutée au mois de juillet à l’Assemblée Nationale. Les partisans de cette réforme de la filiation (spécifique aux familles qui adviennent grâce à un don de gamètes), mettent tout en place pour que seul leur point de vue soit médiatiquement et politiquement audible. Si vous voulez faire entendre votre point de vue, c’est maintenant qu’il faut aller rencontrer vos représentants politiques qui vont devoir voter la loi. Notre association, fait ce qu’elle peut, pour faire entendre un point de vue différent, mais nous en sommes empêchés.

Deux exemples :

  • audition devant la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique : notre association a été auditionné, sur l’autoconservation des ovocytes et la préservation de la fertilité des femmes. Si ce sujet est important, il l’est moins que la question du don de gamètes qui concerne nombre de nos adhérents. Nous pensions pourtant que nous serions auditionné sur les questions relatives à l’anonymat du don, l’accès aux origines, car en tant que parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes, il nous semblait légitime de pouvoir donner notre point de vue. Mais les organisateurs de cette mission d’information, en ont décidé autrement. D’autres débats spécifiques ont été organisés, en amont de cette commission, par le rapporteur, sans que nous y soyons, là non plus conviés.
  • colloque du 30 mars à l’EHESS sur la question du don de gamètes : les organisateurs de ce colloque ont décidé d’organiser un débat mais avec des intervenants tous d’accord pour créer une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes. Notre association, comme d’autres, n’ont été ni invité à intervenir dans ce débat, ni tout simplement informé de ce colloque. Un grand débat entre « amis », mais où une seule moitié de la « bande » est invitée et peut s’exprimer. Nous nous sommes rendu à ce colloque dans le public, car en tant qu’association de personnes ayant recours à l’AMP, nous avons dans nos adhérents des parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes. Nous pensons que nous avons des choses à dire sur toutes les questions relatives au don de gamètes. Certains des membres de notre association, font le choix de recourir à un don de gamètes dans un pays où l’anonymat du don n’existe plus, pour donner la possibilité à l’enfant s’il le souhaite d’accéder à des informations identifiantes. Cette option ouverte dans certains pays Européens, nous l’indiquons aux futurs parents qui s’interrogent sur la parentalité par don du 21ème siècle. D’autres futurs parents souhaitent le maintien de l’anonymat du don, ou n’ont pas le choix (souvent financier) de faire autrement. Ils sont en parcours d’amp avec don en France ou en Europe. Notre association défend donc la diversité des choix parentaux vis à vis du recours au don de gamètes et informe les parents de la nécessité pour les enfants d’être élevés dans la vérité de leur mode de conception.  Il nous semble vraiment essentiel que ces questions ne soient plus traités dans un débat dogmatique manichéen souvent anxiogène et agressif vis à vis des parents.

Mais qu’est-ce qui se trame sans nous, me direz-vous ?

Une grande partie de la réponse se trouve dans le rapport Touraine. Le rapport Touraine ? Mais qu’est-ce que c’est ?

C’est le document qui a été produit (janvier 2019) par Jean-Louis Touraine (député LREM de Lyon), rapporteur de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, suite aux auditions que la mission d’information a réalisé à l’automne 2018. Le document présente l’état actuel des différents points en débat de la loi de bioéthique, puis aborde les arguments présentés par certaines personnes auditionnées, pour ensuite développer ses propres arguments et propositions.

60 propositions qui couvrent différents aspects de la loi de bioéthique (Intelligence artificielle, médecine génomique et tests génétiques, recherches impliquant les embryons, etc). Nous ne nous sommes intéressé qu’aux 13 propositions concernant le thème Procréation et société. Ainsi qu’à celles qui concernent la recherche sur l’embryon, la médecine génomique et les tests génétiques (mais ça nous vous en parlerons dans un autre article).

Qu’est-ce qui ne vas pas dans ce rapport, selon notre association ?

  • Sur la forme : un parti pris « idéologique » qui oriente les propositions dans un seul sens, en s’appuyant sur les seuls arguments qui vont dans le sens souhaité par le rapporteur. Sur des sujets aussi importants que l’anonymat du don, ou la filiation les arguments proposés sont majoritairement à charge contre les parents (hétérosexuels) d’enfants nés grâce à un don. Parti pris qui engage la pensée et la réflexion et donc les propositions autour de ces sujets, dans une forme de « punition » des parents qui mettent en place des secrets autour de la conception de leur enfant. Le rapporteur ayant même utilisé publiquement les termes de « la culture du mensonge » pour qualifier le don de gamètes et donc les gens qui le pratiquent et qui y ont recours.
  • Ce rapport diffuse à différents endroits, l’idée que les personnes actuellement prises en charge en AMP ne sont pas malades, que l’AMP ne « guérit » pas de l’infertilité et que le don de gamètes ne guérit certainement pas de la stérilité. Arguments avancés, pour justifier l’ouverture de l’AMP, alors que de notre point de vue, il n’y a pas besoin de critiquer les couples hétérosexuels pour argumenter de la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et sans partenaires masculins.  Lire ce rapport, c’est prendre conscience que des idées négatives sont portées sur les couples hétérosexuels : « profiteurs » d’un système, « mentant » à leur enfant nés d’un don. La charge ne serait pas moins violente si elle émanait des anti-pma, qui doivent se délecter de tant d’empathie pour leur thèse. Une violence sémantique assumée et argumentée vis à vis des « couples hétérosexuels » actuellement pris en charge en amp par le rapporteur et les inspirateurs de ce rapport.

 

  • Sur le fond concernant le thème procréation et société :

La proposition n°12 est la plus critiquable. Elle veut sous couvert d’établissement d’égalité (entre les parents homo et hétéro) dans l’établissement de la filiation, imposer une « déclaration commune anticipée de filiation » à tous les futurs parents d’enfants nés d’un don. Ce qui reviendrait à créer un mode de filiation spécifique. Les parents (hétéro et homo) devraient faire une déclaration commune anticipée auprès du notaire, non pas seulement, comme c’est le cas actuellement pour pouvoir accéder à l’AMP avec don de gamètes (en France), mais surtout pour « obliger les parents à ne plus mentir« . Déclaration qui devra ensuite être transmise à l’officier d’état civil et sera indiquée sur l’acte de naissance intégral de l’enfant. Ce n’est plus la mention de don d’engendrement, mais c’est pareil. Puisque seul les enfants nés d’un don de gamètes auraient cette mention sur leur acte de naissance. Cela serait inédit en France que le mode de conception soit ainsi marqué sur les actes de naissance, et pour les seuls enfants nés grâce à un don. Nous pensons que cela ne résoudrait en rien, les difficultés que peuvent rencontrer, encore, certains parents à vivre ouvertement leur parentalité par don en premier lieu avec leur enfant.

 

Nous nous opposons à cette proposition numéro 12, de notre point de vue, il suffit, comme nous l’avons demandé dans nos contributions au CCNE, d’appliquer aux lesbiennes et à leurs enfants, les règles actuelles de la filiation, c’est à dire le droit commun : la femme qui accouche est la mère et le ou la conjointe de la mère est l’autre parent.  Proposition qui existe dans le rapport :  « Extension aux couples de femmes des dispositions applicables aux couples hétérosexuels » mais non retenue par le rapporteur. Les parents (hétéro et homo) d’enfants nés grâce à un don de gamètes, sont des parents et des enfants comme les autres. Le droit de la filiation n’a jamais été exclusivement basé sur la vraisemblance biologique, bien au contraire, alors pourquoi vouloir à ce point (en créant une catégorie d’enfant stigmatisés via leur mode de conception) imposer cela en France ?

 

 

Le retrait du critère de pathologie de l’article L 2141-2 du code de la santé publique qui donne la définition des critères permettant d’accéder à l’AMP est de notre point de vue une erreur. Le rapport s’ouvre sur deux choix : « Ne rien bouger » ou « ouvrir toutes les modalités d’AMP à toute personne qui demande, qui s’estime discriminée dans l’accès à l’AMP« . Il serait nécessaire de réfléchir à une troisième possibilité, moins radicale ou moins ultra libérale pour prendre une métaphore économique.

Nous souhaitons que le critère de pathologie soit maintenu. Pour rappel l’OMS définit l’infertilité « par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception. Ainsi, l’infertilité est à différencier de la stérilité, qui, elle est définie par l’incapacité totale pour un couple d’obtenir un enfant« . En France les statistiques indiquent que 90% des infertilités sont liées soit à un problème masculin ou un problème féminin ou sont mixte. Les 10% restant sont des couples pris en charge et diagnostiqués en « infertilité inexpliquée », que nous qualifions toujours d’infertilité inexpliquée en l’état actuel de la science et non des infertilités qui n’auraient pas légitimités à être prise en charge par l’AMP.

Les femmes lesbiennes et/ou sans partenaires masculins, ont aussi, pour certaines, des pathologies impactant leur fertilité (endométriose, iop, sopk, trompes bouchées, difficultés d’ovulation, problèmes immunologiques, fibromes, etc). L’Assistance Médicale à la Procréation est pratiquée par des médecins, des biologistes, dans des hôpitaux, des cliniques, pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Nous sommes bien là, du côté du soin, de la médecine procréative. Pourquoi, sous prétexte d’ouvrir l’amp à toutes les femmes, l’ouvrir à tous sans aucune barrière éthique et sortir du soin ? Notre association propose (voir la contribution au CCNE février 2018) d’ajouter au critère pathologique,  un autre critère : « autoriser l’accès à l’AMP aux femmes (lesbiennes ou seules) qui ont besoin de recourir à un don via une technique d’AMP, pour obtenir une grossesse ». Proposition qui inclut et non qui exclut ou oppose un type de population vis à vis d’une autre.

QUID ensuite du remboursement de la prise en charge par la sécurité sociale ? Sortir l’AMP de son aspect pathologique, permet d’envisager un arrêt de la prise en charge à 100% ou une diminution des tentatives prises en charge à 100% (actuellement 6 IA et 4FIV). Nous pouvons nous inquiéter de cela, car cela affleure dans différents endroits du rapport. Comme à la page 73 du rapport Touraine, « Si une prise en charge par la sécurité sociale est décidée en complément de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules, il faudra décider également du niveau de cette prise en charge : pourrait-elle être complète ou une partie du coût devrait-elle être supportée par les personnes concernées ? ». Si ce qui est envisagé c’est l’ouverture de l’amp pour tous en sortant de la prise en charge à 100% pour tous, nous ne sommes pas d’accord, car cela reviendrait à réserver l’AMP à ceux qui aurons les moyens financiers de le faire. Nous souhaitons l’ouverture de l’amp aux femmes (lesbiennes et seules) qui ont besoin de recourir à l’AMP pour obtenir une grossesse et nous souhaitons le maintient pour tous, de la prise en charge à 100%. De plus, les équipes d’AMP ont besoin, pour assurer des soins de qualité à tous, de moyens financiers et humains. Moyens qui ne sont aujourd’hui pas suffisants, alors l’augmentation de la file active doit s’accompagner d’une augmentation des moyens.

 

Pour finir

Ce rapport ce n’est pas (encore) le texte de la future loi de bioéthique, mais il va largement, voir complétement en être l’inspiration. Ce qui nous a été confirmé par une députée.

 

Nous vous engageons VRAIMENT a aller rencontrer vos députés et vos sénateurs dans vos circonscriptions pour les informer de ce qu’est l’AMP aujourd’hui en France, de ce qu’est la parentalité par don de gamètes. Leur dire ce que vous voulez voir changer et ce que vous ne voulez pas voir changer. Car ce sont eux qui vont discuter et voter la prochaine loi de bioéthique. Notre association va, de son côté continuer à faire de même et il y a à faire, car nous avons du mal à être entendu. Il faut pour cela avoir des interlocuteurs prêts à nous écouter et c’est loin d’être le cas sur ces sujets en particuliers et pour les motifs indiqués au début de ce texte. Les députée, même ceux qui semblent s’être intéressés au sujet, partent de très loin en ce qui concerne la réalité de l’AMP et de la parentalité par don aujourd’hui. 

Si vous voulez lire le rapport Touraine dans ses détails, c’est par ici

Dans un deuxième article nous vous parlerons des propositions qui ont été faites et qui nous semblent aller dans le bon sens, même si parfois les arguments avancés sont encore emprunt d’un certain paternaliste concernant la liberté et les choix des femmes.

 

 

 

 

 

 

 

Bioéthique : « La question du don » – Colloque à l’EHESS

Le titre exact de ce colloque organisé à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales est « La révision de la loi de bioéthique un enjeu majeur pour toutes les personnes conçues par don« . Il réunira autour d’Irène THERY (sociologue) et Anne-Marie LEROYER (juriste) plusieurs associations concernées par ces sujets : Les enfants d’arc en ciel (familles LGBT), ADFH (association des familles homoparentale), MAIA (vous soutenir dans votre désir d’être parent), PMAnonyme (adultes nés d’un don), Mamensolo (femmes AMP en solo), CLARA (GPA).

C’est à Paris, le 30 mars prochain (le même jour que l’endomarch).

« Révision de la loi de bioéthique, un enjeu majeur pour toutes les personnes conçues par don »

« L’objet principal de la prochaine révision des lois de bioéthique est présenté par les médias comme « l’ouverture de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) à toutes les femmes ». Et en effet, depuis plusieurs années déjà, le débat public s’est concentré sur la possibilité que les couples de femmes et les femmes célibataires puissent bénéficier de la médecine procréative en recourant notamment au don de gamètes.

Dans ce contexte, les partisans de la réforme ont bâti leur argumentaire sur un axe majeur : l’exigence d’égalité des droits, le refus des discriminations. De leur côté, les opposants ont construit leur critique sur la « question du père », indiquant par là que leur refus est plus largement celui de l’homoparenté et de la monoparenté. Cette situation est parfaitement compréhensible : chaque camp met en valeur ce qu’il voit comme le socle de légitimité de sa position. Mais, pour les sciences sociales, elle est aussi éminemment paradoxale : tout se passe comme si l’enjeu du don, qui sera au coeur de la réforme, restait implicite, méconnu et parfois même occulté dans le débat public.

Pourquoi certains refusent-ils encore d’entendre les personnes conçues par don – qui furent si longtemps les oubliées du système – lorsqu’elles invoquent le droit fondamental que leur histoire et leur identité cessent d’être manipulées et revendiquent l’accès à leurs origines ? Pourquoi n’a-t-on pas davantage pris conscience que l’événement inattendu des États généraux de la bioéthique a été la radicalisation de certains courants qui, non contents de refuser l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes, exigent désormais l’interdiction pure et simple du don de gamètes pour tous, y compris les couples de sexe différent qui en bénéficient depuis un demi-siècle ?

L’hypothèse de ce colloque peut être résumée d’une formule : la question, c’est le don. La réforme ouvrant l’AMP à toutes les femmes (à laquelle tous les rapports et avis sollicités se sont déclarés favorables) insuffle un air nouveau qui peut être le départ d’un véritable progrès éthique et juridique pour tous. Dans les choix qu’opèrera le projet de loi, tout se jouera autour du don, de la légitimité des futurs parents à y recourir, de la place au soleil que la société française sera capable d’accorder à leurs familles, si longtemps cachées et effacées de notre paysage familial, de la protection des donneurs, et surtout des droits qui seront accordés aux personnes conçues par don. »

Voilà le programme et les intervenants

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si vous voulez assister à ce colloque, il faut vous inscrire sur le site de l’EHESS, par ici

Plusieurs représentants de l’association, seront dans le public pour tenter de faire entendre, notre point de vue sur ces questions, qui concernent nos familles et nos enfants nés grâce à un don de gamètes. Si vous voulez vous joindre à nous, il faut vous inscrire via le lien de la ligne du dessus. Merci

L’association collectif BAMP à l’endomarch

Samedi 30 mars à Paris, c’est l’endomarch, une journée dédiée à la mise en lumière des femmes atteintes d’endométriose. Une marche mondiale pour donner de la visibilité à cette maladie et aux femmes qui en souffrent.

Comme tous les ans, BAMP sera présent pour témoigner, informer et agir au sujet de l’infertilité, de l’assistance médicale à la procréation, de l’après AMP sans enfant. L’endométriose est une des premières causes d’infertilité.

Vous pourrez, notamment, retrouver Sandrine, qui organise les rencontres « Vivre sans enfant après l’AMP ». Parce qu’avec l’endométriose, même l’AMP ne permet pas toujours de sortir des parcours d’AMP avec des enfants.

Si vous souhaitez venir lui donner un petit coup de main pour tenir le stand, prenez contact avec elle : vivresansenfant@bamp.fr

Rendez-vous sur le parvis de la mairie du 15ème arrondissement

Le site de l’endomarch

 

Levée de l’anonymat – le point de vue d’une donneuse d’ovocyte

En janvier dernier, Bamp! publiait un article dont le titre m’avais interpellé: « La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !? ». Je me disais : ah oui ? Si vite ? Mais, est-on prêt-e? Savons-nous clairement de quoi nous parlons ? Qu’en pensent les personnes receveuses, les personnes donneuses ? Et les enfants issus du don ? Aussi, en tant que désormais ancienne donneuse d’ovocytes, il me semblait nécessaire de prendre la parole.

Je pense qu’avant de développer plus en détail sur le sujet, il est important de préciser, pour sa bonne compréhension que la question de la levée de l’anonymat des donneurs-es* de gamètes a été posée par des enfants devenus adultes issus d’un don de sperme et uniquement, -jusqu’ici- de sperme puisque les encore peu nombreux enfants devenus adultes issus d’un don d’ovocytes français, autorisé en France depuis 1994, ont, pour les plus âgés, 25 ans maximum et que statistiquement, cela constitue un nombre très restreint de personnes qui peuvent potentiellement prends la parole sur ce sujet(1). Voilà pourquoi, on entend toujours le mot « donneurs » (sous-entendu uniquement les donneurs de sperme) mais il est important de précise que cette proposition concerne les donneurs de spermes ET les donneuses d’ovocytes MAIS également, les couples donneurs d’embryon. Pour en revenir à ces personnes adultes issues d’un don sperme qui souhaitent la levée de l’anonymat des donneurs-es, le contexte dans lequel ils ont été informés de leur mode de conception fut parfois problématique et douloureux car leurs parents ne leur expliquaient pas forcément leur mode de conception, on pensait à l’époque que ce n’était pas si important et qu’il n’y avait pas lieu d’en parler (le fameux, « tu sais, en ce temps-là, ces choses-là, on n’en parlait pas et puis on croyait bien faire… ») et surtout on conseillait tout simplement de garder le secret(2). À l’inverse, aujourd’hui, il est précisément, fortement conseillé aux parents d’enfants issus d’un don de gamètes de leur expliquer leur mode de conception pour justement éviter les erreurs du passé. Cependant, si la question de la levée de l’anonymat des donneur-es concerne ces adultes, elle concerne également des jeunes voire très jeunes enfants nés dans le contexte social actuel, plus ouvert sur la question mais aussi des enfants qui naîtront dans un contexte social encore différent et que l’on ne connait pas encore. Ces enfants, lorsqu’ils seront jeunes adultes, s’interrogerons peut-être sur cette tierce personne qui, en choisissant librement de faire un don de gamètes, a contribué à leur conception. Or, comme nous ne savons pas ce qui se passera dans l’avenir ni à quoi ressemblera le contexte social dans lequel ils-elles évolueront, personne ne peut dire avec certitude que les enfants issus d’un don une fois devenu adultes auront besoin de savoir qui était leur donneur ou donneuse. Mais avec le retour d’expérience malheureux d’un certain nombre d’adultes issus d’un don de sperme qui s’expriment aujourd’hui, il est bien évidemment nécessaire d’envisager cette possibilité.

Personnellement, j’ai été donneuse d’ovocytes en 2016 et j’ai réfléchi à cette question de mon anonymat vis à vis de l’enfant qui pourrait naître grâce à un de mes gamètes. Est-il nécessaire de répéter que non, je n’ai jamais eu le sentiment d' »avoir un enfant dans la nature« , que non, je n’ai pas le sentiment d’avoir « abandonné un enfant« , que non, je n’attends pas « que mon enfant me retrouve » et autres joyeusetés malsaines. Avant même d’entrer en protocole de stimulation, je me suis interrogé et je me suis dit qu’en tant que donneuses et donneurs de gamètes, il était de notre responsabilité d’envisager cette possibilité si infime soit-elle qu’un enfant, une fois grand demande à consulter son dossier au cecos voire, qu’il cherche à entrer en contact avec nous histoire de comprendre qui a participé indirectement à sa conception. Parce que derrière les gamètes qu’on le veuille ou non, il y a bien des personnes physiques qui ont un jour fait ce choix d’être donneuses ou donneurs. En disant cela, que les parents de l’enfant se rassurent, il ne s’agit nullement de revendiquer une quelconque place dans le modèle familiale qui est le leur. Un-e donneur-se de gamètes est et reste un-e tiers donneuse-re et rien d’autre, rien de plus. Mais rien de moins non plus. Aussi, je pense qu’il est important d’interroger ce signifiant si particulier : donneur et donneuse de gamètes et d’évoquer clairement notre place et notre statut au sein de notre société. Nous ne sommes ni des fées, sous-entendu des entités magiques désincarnées ou pire, des « papa-graines », sous-entendu, des figures paternelles potentielles, expression trouble entendue dans le documentaire « L’enfant de tous les possibles » diffusé sur France 5 en janvier dernier(3). Certes, il est important voire nécessaire de rester à l’état de donneur-e symbolique pour que justement les parents et leur enfant construisent leur relation, mais il est tout aussi important que la société nous reconnaisse comme des personnes physiques ne serait-ce que pour nous sentir légitimes à prendre la parole et nous exprimer librement sur un sujet qui nous concerne en premier lieux.

Lorsque nous souhaitons faire un don de gamètes, ce choix est généralement mûrement réfléchi (pour moi en tout cas). Nous avons l’obligation de nous entretenir avec un-e psychologue avant d’être autorisé.e.s à entrer en protocole de don et à la condition sine qua none que nous soyons également déclaré.e.s aptes sur le plan médical et génétique autant dire qu’il est important de bien comprendre où est notre place dans ce processus ou en tout cas, comprendre clairement où elle n’est pas. Et en y réfléchissant bien, j’avais beau faire le tour de la question, pour moi, il n’y aurait rien de dramatique à être, comme certains disent maladroitement « retrouvé.e.s » (je lui préfère le verbe sollicité.e.s) par les jeunes adultes issus de notre don. On a tous, à un moment de notre vie besoin de creuser dans notre mémoire, de tirer le fil de notre histoire, cette histoire qui nous fait et qu’à notre tour, nous souhaitons transmettre alors, oui, comme le disait une autre jeune femme du documentaire de France 5, lorsqu’on a le sentiment qu’une « petite pièce manque », permettons simplement à cette petite pièce, c’est à dire nous, les donneurs-ses de gamètes de compléter le puzzle de cette personne selon ses besoins, selon son imaginaire et son histoire personnelle. Permettons simplement cela. Je sais que d’autres donneuses et donneurs ne partagent pas mon avis et souhaiteraient préserver le système de l’anonymat mais il ne faudrait pas céder à la panique en s’imaginant voir surgir du jour au lendemain la liste de donneurs-es en ligne avec photo à l’appui où chacun pourrait à loisir consulter nos profils et venir frapper à notre porte pour nous demander des comptes ou que sais-je. Et d’ailleurs, en tant que donneuse de gamètes, j’estime n’avoir de comptes à rendre à personne. J’ai choisi de faire cette démarche, je me suis soumise aux divers tests et j’ai fournis toutes les preuves nécessaires au cecos qui m’a accepté et a donc pris la responsabilité d’accepter mes gamètes en toute connaissance de cause.

Cependant, si j’estime ne pas avoir de « comptes à rendre », je ne nie absolument pas la question de la dette symbolique et exorbitante qu’endossent courageusement les couples receveurs en acceptant d’accueillir un don de gamètes : En effet, pour ces derniers le parcours est souvent si chaotique et douloureux qu’envisager ne serait-ce qu’une seconde que leur enfant puisse un jour leur demander qui est cet autre, ce tiers à qui on doit tellement, relève de l’impossible. Et, angoissés à l’idée de voir cette entité étrangère faire intrusion dans leur vie de famille, précisément entre eux et leur enfant, ils craignent sans doute que leur progéniture, en leur posant des questions à propos de cette personne ne finissent par leur échapper et voir leur statut de parent s’effriter… Est-ce que des personnes receveuses doutent d’être bien la mère, le père de leur enfant issu d’un don ? Je ne pense pas, mais cela ne leur a pas évité pour autant de se poser des questions lorsqu’ils ont accepté l’idée de recevoir un don de gamètes.

Qu’on le veuille ou pas, nos cellules reproductrices ne sont pas forcément que des cellules, la preuve, on se posent des questions. Comme cette femme receveuse qui, lors d’une discussion sur Facebook m’a dit texto : « je suis pour le maintien de l’anonymat parce que je ne veux pas que la donneuse se compare à mon enfant. » Sa phrase est maladroite mais nous éclaire sur cette peur enracinée chez certaines personnes receveuses, comme je l’ai exposé plus haut et qu’ils partagent avec certains donneurs-es que les enfants issus du don de gamètes aillent ou viennent un jour retrouver un père ou une mère –sous-entendu une figure paternelle ou maternelle qui leur ferait concurrence en venant « frapper à la porte » des donneurs et des donneuses, expression mainte fois lue et entendue. Pourquoi ces enfants qui ont leurs parents viendraient chercher une mère ou un père ? Ils savent qui sont leurs parents(4), comment ces derniers peuvent-ils en douter ? Ils savent qui s’occupe d’eux chaque jour depuis leur naissance, qui s’est levé la nuit et se lève encore parfois pour les consoler, qui les nourrit, les soignent, les bordent dans leur lit le soir après leur avoir lu pour la millième fois la même histoire, ces enfants savent qui les aime et qui ils aiment sans condition. Il faut leur faire confiance et se faire confiance car quand on prend soin d’utiliser les mots les plus justes et de manière apaisée, les enfants comprennent, souvent mieux que nous les adultes. À toutes les personnes qui ont conçu leur enfant grâce à un don de gamètes, soyez rassurées, on n’a pas attendu les techniques de procréation médicalement assistée pour balancer au moins une fois à nos parents lorsqu’on était petit, l’incendiaire et provocateur: « ouais, toute façon, t’es pas ma mère, t’es pas mon père! » histoire de tester leur solidité de parent d’adolescent-boulet-qui-se-pose-des-questions au risque de faire vaciller les certitudes de certains, bien loin souvent de toute considérations purement biologique.

Mais surtout, le propos de cette femme sur Facebook pointe du doigt une peur qui prend sa source dans des faits divers relayant des cas de donneurs ayant engendré parfois plusieurs dizaines d’enfants qui les ont soit retrouvé soit qui le connaissent d’emblée comme le hollandais Ed Ouben ou bien encore comme dans le film canadien Starbuck avec les fameux « 533 enfants » du géniteur David Wozniak. Bien que trouvant le film génial et forcément instructif, je suis toujours gênée comme avec les mots « père » et « mère » écrit plus haut par l’ambiguïté du mot « enfants » utilisés ici. Par l’absence d’autres mots plus pertinents que ceux-là, on continue à les utiliser faute de mieux tout en sachant que c’est précisément cela qui perturbe notre réflexion et empêche de mieux comprendre les enjeux de la levée de l’anonymat des donneur-ses. De plus, ces deux cas extrêmes nous éclairent sur la pratique du don de sperme et ses limites dans ces autres pays mais n’ont absolument rien à voir avec le système actuel français et participent malheureusement à une vision erronée du don de gamètes dans notre pays.

Je cite un autre exemple lors d’une discussion Facebook, cette fois avec une donneuse : celle-ci disait « je ne veux pas que mes enfants pensent qu’ils ont un demi-frère ou une demie-soeur quelques part…« . Quand une personne adulte décide de faire un don de gamètes, a priori, elle sait que c’est pour aider d’autres personnes à faire leur enfant, a priori elle sait et à parfaitement intégré l’idée que l’enfant ne sera pas le sien, qu’elle n’a aucun lien de filiation avec lui. Quand cette personne a fait son don, lui a-t-on donné des informations claires pour qu’elle comprenne qu’il est important d’évoquer sa démarche avec ses enfants ? Lui a-t-on donné assez d’éléments pour qu’elle puisse être capable de leur expliquer que ses gamètes ont été transmis à un couple, que ces cellules peuvent certes participer à engendrer un enfant mais que ce n’est pas pour eux une demi-soeur ou un demi-frère ? Qu’il est donc important d’évoquer le sujet avec eux pour désamorcer les craintes (les siennes et les leurs) à propos des risques infimes d’une rencontre inopinée et donc de consanguinité ? A-t-elle finalement bien pris conscience de la portée de son geste et de ses conséquences ? J’estime qu’à partir du moment où les couples receveurs et les personnes donneuses sont accompagné-e-s, écouté-e-s et informé-e-s sur la meilleure, en tout cas, la moins mauvaise manière d’expliquer à leurs enfants ce qu’est le don de gamètes et ce que cela implique constitue selon moi une base déjà solide pour envisager l’avenir sereinement avec leur progéniture.

Parler, échanger, débattre, mettre des mots sur ce que l’on ressent, prendre le temps d’interroger ses peurs et ses doutes, ce n’est qu’en continuant à faire un travail de sensibilisation que chacun pourra, en toute connaissance de cause, se forger un point de vue de manière éclairée, avec un maximum d’éléments à sa disposition pour ensuite expliquer les choses à son ou ses enfants. J’estime qu’à l’heure où la question de la levée de l’anonymat des donneurs et donneuses est posée, il est grand temps d’interroger ces peurs, ces a priori et ces angoisses légitimes mais aussi d’inventer et de mettre à disposition de tous des mots nouveaux pour que chacun puisse aborder ce sujet important en faisant preuve de discernement et en ayant le recul nécessaire pour émettre un jugement critique et éclairé essentiel à une meilleure compréhension de la pratique du don de gamètes et ses enjeux. Hors, aujourd’hui, je ne suis pas sûre que nous ayons tous les éléments à notre disposition pour aborder cette question sereinement et la tentative d’explication maladroite dont a fait preuve madame Agnès Buzyn sur BFM TV en est le triste exemple.

* Dans ce texte, le mot « donneurs-es » est une tentative d’écriture inclusive tendant à faire comprendre que le don de gamètes concerne ET les hommes ET les femmes, une manière de questionner la langue et les mots (et qui m’évite aussi certaines redondances dans le texte). Mais ce mot ne fonctionnant pas à l’oral, l’expression « personnes donneuses de gamètes » pourrait être intéressante à utiliser, cela pourrait intéresser Madame Agnès Buzyn dans sa prochaine intervention à propos du don de gamètes

(1) Je n’ai à ma connaissance pas de témoignages de personnes issues d’une FIV avec don

d’ovocytes, à bon entendeur 🙂

(2) https://journals.openedition.org/cdst/534#tocto1n1 (descendre dans la page jusqu’à la partie

A.L’évidence de la négation initiale, au point 14.

(3) Le documentaire « L’enfant de tous les possibles » complet est à voir ici ou vers ce lien déniché dans

les bas-fonds du web: https://oload.space/f/uoHkOU0q3Mc#. À propos de l’expression « papa-graines« 

entendu dans le documentaire: se caler à 32min30sec. Et le replay du débat « Le monde en face« 

animé par Marina Carrère d’Encausse est disponible ici jusqu’au 22 juillet 2020.

(4) https://www.lemonde.fr/vous/article/2006/04/04/le-mental-des-enfants-nes-d-un-don-

anonyme_757824_3238.html.

Pour découvrir les autres écrits de BELLY WESTERN PROJECT c’est par ici
et la page facebook dédiée à ce travail d’écriture, c’est par là
Merci à BELLY WESTERN de faire confiance à BAMP pour la diffusion de ses écrits

GRENOBLE : Les 1ères naissances suite à un DPI

Le professeur Pierre RAY, coordonnateur du centre de diagnostic pré-implantatoire du Centre hospitalier universitaire de Grenoble et toute son équipe sont fiers d’annoncer les premières naissances de bébés nés suite à un DPI réalisé à Grenoble. Comme Roméo (le beau bébé de la photo), qui grâce au DPI ne sera pas atteint de la mucoviscidose. Ce premier bébé vient de fêter ses trois mois, d’autres grossesses sont en cours.

Bienvenue à tous les bébés qui naissent, en bonne santé, grâce à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic pré-implantatoire et félicitations aux heureux parents.

Grenoble est donc depuis un peu plus d’un an maintenant (novembre 2017), le 5ème centre en France, après Paris (Clamart), Strasbourg, Montpellier et Nantes, autorisé à pratiquer le diagnostic pré-implantatoire (DPI). Le DPI s’adresse aux parents et futurs parents qui risquent de transmettre une maladie génétique grave et incurable. Le DPI est encadré par la loi de bioéthique.

« Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) s’adresse aux couples porteurs d’une maladie génétique grave. Suite à la FIV un diagnostic génétique est réalisé in vitro sur chacun des embryons obtenus. Seuls les embryons indemnes de la pathologie diagnostiquée sont alors candidats au transfert. Ce diagnostic ultra-précoce évite aux couples concernés de se confronter au diagnostic prénatal et de risquer une interruption médicale de grossesse. Jusqu’à récemment seuls 4 centres étaient autorisés à pratiquer le DPI en France. En octobre 2017 le CHU Grenoble Alpes  a obtenu l’autorisation de l’Agence de la Biomédecine (ABM) et est le seul centre de DPI de la région Auvergne Rhône Alpes.

Nous avons pu élargir le nombre d’indications prises en charge portant à la fois sur les analyses de cytogénétique (translocation réciproque, robertsonienne, certaine inversion…) et de génétique moléculaire (mucoviscidose, maladie de Steinert, amyotrophie spinale, maladie de Huntington, myopathie de Duchenne et Becker, drépanocytose, beta thalassémie, polypose adénomateuse liée au gène APC, sclérose tubéreuse de Bourneville, neurofibromateuse de type I, Charcot Marie-Tooth, syndrome de Marfan…).

Après un an d’exercice le CHUGA fête ses premières naissances et affiche un taux de grossesse de 32% par transfert embryonnaire. » Professeur Pierre RAY (mars 20019)

Le centre de DPI du CHUGA est le seul centre pour toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, mais vous pouvez, si vous habitez dans une autre région, déposer une demande de prise en charge, via votre généticien. En effet, le centre de DPI du CHUGA offre encore des délais de prise en charge normaux, au contraire des autres centres de DPI qui eux, sont saturés avec des listes d’attentes de plusieurs mois.

Votre demande sera étudiée par le « centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN). Cette instance médicale doit valider, après étude de votre dossier le principe du DPI pour la maladie que vous ou votre conjoint êtes susceptibles de transmettre« . Source Agence de la biomédecine.

Après une fécondation In vitro, les embryons obtenus sont ensuite analysés génétiquement, via le prélèvement d’une ou deux cellules (sans risque pour la poursuite du développement embryonnaire) qui seront ensuite analysées génétiquement pour permettre de voir quels sont ceux qui ne portent pas la maladie recherchée. Les embryons non porteurs de la maladie, sont ensuite transférés dans l’utérus de la femme, comme pour une FIV classique, ou vitrifiés.

Si vous voulez plus d’informations sur le DPI au CHU de Grenoble, ou si vous voulez prendre contact avec l’équipe, voir ici sur le site du CHUGA

La brochure DPI publiée par l’Agence de la Biomédecine c’est par ici

EN 2018, nous avons fais tout ça et bien plus encore

 

Voici, enfin la vidéo annoncée lors d’un précédent article, mais qui n’a jamais voulu entrer dans l’article

Un concentré de nos actions et de notre quotidien pour l’année 2018, en tant que bénévole pour l’association COLLECTIF BAMP !

Encore merci à tous les bénévoles qui ont œuvré en 2018 à faire vivre le projet associatif, tous vos engagements, n’apparaissent pas dans cette vidéo et pourtant vous en faites des choses.

Merci à toutes les personnes qui ont adhéré en 2018, qui nous ont fait confiance et qui nous soutiennent encore aujourd’hui.

Ensemble, nous pouvons faire de grandes choses et même de toutes petites qui font beaucoup !

Mesdames et Messieurs, vous pouvez rejoindre l’association COLLECTIF BAMP en tant qu’adhérent et aussi en tant que bénévole.

Il y a tant à faire encore.