Appel à témoignage Conférence étudiants en Médecine

 

Dans le cadre de la SSI 2019, BAMP co-organise avec l’association POEMES[1] une conférence :

AMP : la prise en compte du patient dans toute son humanité

Cette conférence durera deux heures et comportera les différents thèmes :

  • L’annonce du diagnostic
  • Le travail du deuil de la fertilité, les différentes étapes par lesquelles passent les parents
  • Les incontournables : bienveillance, politesse, bientraitance
  • Les possibilités d’alléger le quotidien des patients (one day)
  • Changer de regard sur le patient

Afin qu’elle soit la plus complète et la plus intéressante possible, nous aimerions pouvoir faire témoigner un maximum de patients. Donc si l’un des thèmes évoqué vous parle et que vous êtes prêt à l’illustrer de votre parcours personnel en témoignant, n’hésitez pas à prendre contact avec Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

Donc Mesdames et Messieurs, vos témoignages sont nécessaires, pour ces jeunes médecins en formation et pour nos prises en charge futures. Alors n’hésitez pas.

Si jamais vous n’êtes pas disponible au créneau proposé, si vous habitez très loin ou encore si vous n’êtes pas à l’aise pour parler en public, beaucoup de choses sont possibles. Vous pouvez m’envoyer un témoignage écrit pour que je le lise moi-même à l’assemblée, vous pouvez vous filmer, vous enregistrer sur un dictaphone pour que l’on diffuse votre témoignage, etc…

[1] Association d’étudiants en médecine qui met des actions en place afin de voir le patient sous un jour différent, sans approche diagnostique ou thérapeutique et toujours avec sensibilité et respect.

 

#SSI2019 #SemaineSensibilisationInfertilité #1couple5 #visibilité #AméliorerLaPriseEnCharge

Parler du don de gamètes aux enfants

Avec la révision de la loi de bioéthique, on a beaucoup entendu parler des secrets dans les familles ayant recours à un don de gamètes. Nous avons entendu dans les médias beaucoup d’adultes issus de don de gamètes qui témoignaient que leurs parents leur avaient caché leur mode de conception durant plusieurs années.

Afin de permettre aux personnes issues de don de gamètes d’être informés de leur mode de conception, le projet de loi prévoit des démarches concrètes à mettre en oeuvre pour les futurs adultes qui auraient un doute. Elles pourront dorénavant contacter l’agence de la biomédecine qui tiendra un registre des enfants nés d’un don de gamète et pourront répondre à leurs interrogations. Il est vrai qu’au début de la mise en place du don de gamètes, beaucoup de médecins des CECOS conseillaient aux parents de ne surtout rien dévoiler à l’enfant à naître sur son mode de conception. Aujourd’hui les choses ont changé, les médecins ont appris des précédentes générations, des témoignages d’adultes nés de don de gamètes. Les spécialistes conseillent d’informer les enfants sur leur mode de conception. Tout ça touche des questions très complexes. Pour essayer d’éclaircir un peu ce sujet je vous propose un témoignage de notre parcours en PMA avec tiers donneur et des outils pour en parler aux enfants.

Il y a quelques années, quand s’est posée pour nous la question d’avoir recours à un don de spermatozoïdes, une des premières questions qui s’est imposée était : si nous avons recours à un don, allions nous en parler à nos futurs enfants?

Au début, cette notion de don de gamètes nous a fait un peu peur. Est ce que nous serons tous les deux des parents à part entière, est ce que mon mari ne se sentirait pas un peu moins parent que moi si on a recours à un don de spermatozoïdes? Est ce que nous ne serions pas une famille trop différente des autres? Tout plein de questions qui nous assaillent chacun différemment mais qui, j’imagine, peuvent prendre la tête à beaucoup de personnes en parcours de don.

Avec toutes ces questions, la tentation est forte de se dire : « et si on ne dit rien à notre enfant, peut-être que les choses seront plus faciles pour lui? quelque chose dont il ne sait rien ne peut pas le faire souffrir…« 

Et puis je me suis renseignée sur cette question, et j’ai découvert la notion des secrets de famille, des fantômes familiaux développée par Serge Tisseron. il nous explique dans son livre que tous les secrets de familles qui préoccupent les parents sont forcément délétères pour l’enfant.

Si l’enfant ne connait certes pas l’information qui est tue, il sent malgré tout que les adultes lui cachent quelque chose. Et cela à travers des réactions non verbales, des petits signes du quotidien. Une maman qui se tend quand certains sujets son abordés, un papa qui change systématiquement de sujet à l’évocation de certains choses, etc…

Les enfants sont très sensibles à cela et lorsqu’ils ont l’impression qu’on leur cache quelque chose ils imaginent toujours le pire. Et dans leur tête ce pire les concerne forcément et ils vont avoir tendance à se sentir responsable de cette chose qu’ils imaginent abominable. Je découvrais qu’alors que je pensais protéger mon enfant en lui cachant son mode de conception, en réalité, c’est en lui expliquant d’ou il vient que je le protégerai. Lui offrir la vérité c’est le protéger, l’empêcher de s’imaginer des choses horribles, bien pires que la PMA.

Ok, alors une fois que l’on a décidé d’en parler à nos futurs éventuels enfants, comment pourrait-on s’y prendre parce que ce n’est pas simple ce genre de choses. ça peut paraître bizarre, mais j’avais besoin de préparer la réponse à cette question bien avant que mon enfant ne vienne au monde, bien avant qu’il soit conçu, j’avais besoin de répondre à cette question pour prendre ma décision. Devions nous avoir recours au don de gamète pour pouvoir fonder notre famille?

Alors j’ai cherché des supports qui pourraient nous aider dans cette tache. Et j’ai trouvé qu’il existait beaucoup de livres pour enfants sur ce sujet. Avoir cette information m’a beaucoup rassurée et nous a permis de nous lancer plus sereinement dans l’aventure du don de spermatozoïdes.

Après plusieurs années de parcours ma fille est venue a monde. Lorsque j’étais enceinte j’ai acheté plusieurs de ces livres don celui de serge Tisseron : Le mystère des graines à bébé. Virginie nous en avait parlé ici il y a quelques années. Je pensais qu’étant donné qu’il m’avait aidé moi à ce sujet, il allait forcément pouvoir aider mon enfant. Mais actuellement ma fille a 2 ans et demi. Elle est en réalité trop petite pour se saisir de cette histoire qui, bien que très intéressante, s’adresse surtout aux plus grands enfants. Mais c’est un très bon outil pour aider les parents à trouver des mots.

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Il y a à peu près un an, Virginie vous parlait également de la sortie de l’album Am Stram Graine ici. J’ai trouvé ce livre vraiment très doux. Les illustrations sont magnifiques. Les textes ne sont pas trop long. Il est adapté aux petits. Un autre avantage par rapport à certains livres, il aborde le don des deux côtés : masculin et féminin. Les illustrations sont aussi très concrètes, on y voit le couple à l’hôpital je jour de l’insémination, on y voit la cuve où sont conservées les paillettes.

Je trouve qu’il aide aussi les adultes à se mettre au niveau des enfants. Par exemple la maîtresse annonce à sa classe qu’elle a un bébé dans son ventre. C’est souvent de cette manière que les adultes expliquent qu’une femme est enceinte. Dans ce livre j’ai découvert que cette phrase qui nous parait simple est en réalité très compliquée à comprendre pour les petits. Ils n’osent pas poser de question à ma maîtresse mais étant donné qu’ils n’ont pas compris, ils en discutent entre eux à la récréation. Ils ne comprennent pas comment le bébé a pu arriver dans ce ventre. Est ce que la maîtresse l’aurait mangé? 

Le dernier petit plus, l’héroïne,  la petite fille qui est née grâce à un don de spermatozoïdes est très fière de son histoire qui la rend un peu unique et je trouve ça très joli.

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Groupe de travail sur le don d’ovocyte

ABM

Bonjour à tous,

Depuis un an, nous travaillons avec des médecins à l’agence de la biomédecine pour une harmonisation des pratiques concernant le don d’ovocyte.

La semaine prochaine nous avons une nouvelle réunion à ce sujet et l’ordre du jour concerne particulièrement les donneuses. C’est pourquoi nous vous sollicitons, si des donneuses ou futures donneuses d’ovocytes passent par ici, votre avis, votre ressenti et votre expérience nous intéressent. Nous avons besoin d’avoir des retours pour pouvoir transmettre à l’agence de la biomédecine la réalité des donneuses et ainsi influencer les pratiques médicales pour une meilleure prise en charge des patientes.

Le thème précis qui va être abordé est : l’Accueil des donneuses, les aspects psychologiques des donneuses en cas de refus.

On compte sur vous pour pouvoir améliorer cette prise en charge.

Vous pouvez me contacter, Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

ou contacter Virginie : collectif@bamp.fr

 

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Lettre ouverte à Mme la Ministre de la santé

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Madame la Ministre de la Santé,

C’est une nouvelle fois que nous tentons désespérément de vous rencontrer et d’être entendu par votre cabinet.

Depuis le début de la révision de la loi de bioéthique nous avons attentivement écouté les débats parlementaires, ainsi que vos diverses prises de parole publiques.

Nous vous remercions d’avoir accepté la mise en place d’un grand plan de lutte contre l’infertilité. Selon nous cette mesure est une grande avancée dans la reconnaissance de l’infertilité en tant que question de santé publique. Parce que l’infertilité ne cesse d’augmenter. Il y a très peu de temps un couple sur 6 était concerné, aujourd’hui on parle d’un couple sur 5. Les difficultés à procréer augmentent à une vitesse vertigineuse.

Si les couples hétérosexuels ont de plus en plus recours à l’AMP en France, ce n’est pas pour des raisons superficielles ou futiles. Une des raisons principalement évoquées par les politiques est la priorisation de la carrière des femmes au dépend de la vie de famille. Oui l’âge des premières grossesses ne cesse de reculer. Mais selon nous ce recul est multifactoriel. Les femmes font de plus longues études (faut-il le déplorer ?), la réalité économique ainsi que la réalité du secteur du logement amènent les jeunes gens à quitter le domicile parental de plus en plus tard. Les jeunes gens prennent le temps de trouver la personne avec qui ils ont envie de fonder une famille (les choses étaient surement moins compliquées lorsque les mariages se décidaient entre les parents).

L’âge des premières grossesses recule, c’est un fait, mais il n’est pas le seul facteur qui explique l’augmentation de l’infertilité.  1 coupe sur 5 infertile, c’est un couple sur 5 en âge de procréer, pas uniquement les couples qui sont dans cette démarche de procréation. Beaucoup de pathologies concernent des personnes de plus en plus jeunes : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, synéchies, syndrome des ovaires polykystiques, troubles de la spermatogénèse, azoospermie, etc… L’augmentation de ces différentes pathologies n’est pas liée au recul de l’âge de la première grossesse. En ce sens l’autorisation de l’autoconservation des gamètes est un progrès, mais elle ne constituera une réelle avancée, et surtout une vraie mesure de prévention de l’infertilité, que lorsqu’elle sera autorisée à 18 ans et non à partir de la trentaine (précisément là où la fertilité commence déjà à décliner). Plus les gamètes sont prélevés tôt, plus elles seront de bonne qualité si une infertilité se déclare plus tard.

Avant cette loi, la conservation des gamètes n’était autorisée qu’en cas de pathologie pouvant altérer la fertilité. Dans la réalité, elle n’est réellement mise œuvre que dans peu de cas. Et lorsqu’une pathologie concernant la fertilité est découverte, il est trop tard pour préserver les gamètes.

L’ouverture de la PMA à toutes les femmes est une excellente chose en termes d’égalité. Cette notion d’égalité suffit à justifier cette mesure, si tant est qu’elle ait besoin d’être justifiée, vous n’avez pas besoin d’affirmer quelque chose qui est faux : les couples hétérosexuels qui ont recours à la PMA n’auraient pas de raisons médicales avérées pour le faire.

La prise en charge actuelle en France n’est pas réellement satisfaisante, à plusieurs niveaux, notamment en termes de taux de réussite comme en témoigne le rapport de la cour des comptes[1]. Pour les améliorer il faut obligatoirement développer la recherche. Cette amélioration éviterait beaucoup de souffrances aux personnes concernées, et économiserait beaucoup d’argent au contribuable. Actuellement, 4 FIV sur 5 sont des échecs[2].

Les derniers amendements discutés étaient ceux concernant l’autorisation du DPI – A. Selon nous, cette autorisation est une mesure indispensable à l’amélioration des réussites de l’AMP en France. Elle permettrait, comme nous vous en faisions part dans une tribune du FIGAROVOX[3], de ne pas transférer des embryons qui ne s’implanteront pas quoi qu’il arrive ou qui provoqueront immanquablement des fausses couches. Les médecins ont écrit une tribune qui explique très bien ce sujet[4].

Mme la ministre, il est primordial que vous puissiez nous entendre sur différents points de la loi de bioéthique, en tant qu’association représentant les patients. C’est un principe de la démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur vigilant des évolutions du système de santé »[5] c’est une « exigence citoyenne assumée »[6] comme vous l’écriviez vous-même dans la préface du livre Démocratie sanitaire. Dans cette préface, il y a peu, vous affirmiez, Mme Buzyn, « la primauté de la parole du patient sur celle du professionnel »[7]. Nous espérons, Mme la Ministre, que vous n’avez pas oublié ce principe fondamental de Démocratie sanitaire depuis que vous avez accédé à vos fonctions ministérielles.

Ces dernières semaines, dans les discours des politiques, de trop nombreux raccourcis sont fait, beaucoup de choses sont mélangées. Pour faire vivre la Démocratie sanitaire au plus haut niveau de l’Etat, nous devons vous expliquer le point de vue des patients de l’AMP afin que les quatre grands principes de l’éthique française soient respectés : la bienfaisance, l’autonomie, la justice et na non malfaisance.

 

 

Virginie RIO, Présidente de l’association collectif BAMP

Stéphanie KRYSTLIK, Membre du conseil d’administration de l’association collectif BAMP

[1] Rapport annuel de la cour des comptes sur l’application des lois du financement de la sécurité sociale : l’assistance médicale à la procréation : une efficience à renforcer, 8 octobre 2019, p. 357

[2] Ibid, p. 357

[3] Virginie RIO, Stéphanie KRYSTLIK, Nadège DESSEUX, « Les couples infertiles sont rendus invisibles dans la loi bioéthique», Le figarovox, le 30/09/2019

[4] Diagnostic des anomalies du nombre de chromosomes : « Ne restons pas sourds à la douleur des couples », Le Monde, le 13/09/2019

[5] Alexandre BIOSSE DUPLAN, Démocratie sanitaire, Dunod, 2017, Préface Agnès BUZYN, p. XI

[6] Ibid, p. XI

[7] Ibid. p.XI