Les bébés issus de la FIV

Voici un article sur une recherche récente concernant la santé des bébé issus de la FIV.

Rien de réjouissant. Je trouve que l’augmentation des risques de cancer et de leucémie sont simplement énormes : « 65% de risques en plus de développer une leucémie et 88% des cancers du cerveau et du système nerveux central ».

Il s’agit ici de conséquences liées, selon les scientifiques, à nos gamètes à moitié pourris (appelons un chat un chat) ou aux hormones qu’on peut ingérer ou à la congélation de nos brybry, bref ils n’en savent trop rien en fait.

En dehors de ça, j’ai essayé de m’inscrire sur le site pour avoir le texte complet de l’expérience qui est hélas payant. Selon le résumé, malgré mon anglais affligeant, je dirais que l’expérience a été faite sur 25 sujets (corrigez moi si je me trompe) ce qui est assez faible comme échantillon je trouve.

Encore une fois, j’aimerais en parler à un cancérologue car on parle de risque mais comment peuvent-ils le savoir ? Ils connaîtraient donc une analyse qui permet de dire si on est susceptible d’avoir tel ou tel cancer ? Car il ne s’agit pas de cancer « déclaré » mais de « risque ». Je suis perplexe sur le sujet.

Voici l’article dont je parle sur santé planet

La bonne nouvelle malgré tout est qu’une autre analyse similaire a été menée. Non pas une méta-analyse (ensemble d’études indépendantes) mais une grande étude britannique élaborée sur plus de 6 ans de suivi de 106 000 enfants issus de la PMA. Expérimentation qui devient LA référence sur ce sujet et qui est reprise par de nombreux médias.

Ici les résultats sont nettement plus rassurants. Non, la PMA n’augmenterait pas les risques de cancer chez les enfants. 2 cancers seraient potentiellement un peu plus courant chez les enfants issus de la PMA.

Attention ici aussi, car le nouvel obs précise en fin d’article qu’une étude australienne s’est penchée sur les risques de malformation congénitale dont les résultats ne seraient pas très enthousiasmants.

Cela nous rappelle aussi que la science et les progrès scientifiques dépendent des aléas des expérimentations et que 2 études peuvent avoir des résultats totalement contradictoires en fonction de la façon dont elles sont menées. Peut être qu’une nouvelle étude viendra bientôt contredire l’expérimentation australienne sur les malformations congénitales (on l’espère en tout cas!).

Voici le 2nd article ici

Nos proches et l’infertilité

Parce qu’il y a un sujet qu’on a toutes et tous en commun quel que soit notre parcours, quel que soit notre « degré » d’infertilité.

La réaction et l’attitude au quotidien de nos proches.

Je suis tombée sur cet article paru dans le blog d’une femme sans enfant, Catherine-Emmanuelle DELISLE.

On peut tout trouver au sein du Collectif BAMP! : certains ont des proches présents et compréhensifs, d’autres se tapent des réflexions à n’en plus finir, d’autres sont ignorés. Il y a les réactions immédiates et les réactions sur le long terme (au début tout le monde est derrière vous puis à 3 ou 4 ou + de FIV, on ne voit plus personne même avec de bonnes jumelles).

Il y a une phrase assez étonnante qui dit  » d’après les interviews qu’elle (Brené Brown) a menées à travers les années, c’est pour les personnes ayant des problèmes de fertilité que la population en général aurait le moins d’empathie. »

Là on se dit « Mince (parce que je suis polie) décidément on est des supers chanceux! »

L’analyse est intéressante même si un peu choquante en notre qualité de 1er concerné : ce serait en grande partie notre faute.

Avec un peu de recul et de connaissance en AMP on se dit (à contre coeur parce qu’on n’aime pas que ce soit notre faute) que peut être, il est vrai que beaucoup d’entre nous en parlent peu ou n’ont pas fait leur « coming-out ». Dans cette optique, comment être comprise et soutenue ?

D’un autre côté, en ma qualité de Tittounett infertile et avec mon vécu de grande communicatrice de l’infertilité je peux dire que ce n’est pas tout à fait vrai.

J’en parle volontiers à tous les coins de rue, dès que l’occasion se présente. Je me balade avec mon sac BAMP! que personne ne peut ignorer (oui vous avez toutes bavées devant le 7, souvenez-vous ! 😉 ). Et pourtant, en plein dans ma FIV DO n°3, je me sens un peu seule et peu de personnes se demandent où j’en suis (du moins me le demande directement). Ce n’est pas faute d’avoir dit depuis quelques mois que ma prochaine tentative se ferait avant la fin de l’année (on est le 10 décembre, plus fin de l’année que ça tu meurs quand même!).

Mais du coup, je dirais qu’à notre tour, mettons nous à leur place (c’est le chat qui se mort la queue, soyons tous empathiques avec les empathiques!).

Car ce n’est pas évident d’être un proche d’infertile. On a peur de dire des choses blessantes ou mal interprétées. Parce qu’une réflexion le lundi peut être bien prise alors que la même 3 jours après ne le sera pas (oui parce que notre humeur joue un peu aux montagnes russes il faut bien le dire).

Moi même j’ai dû répondre agressivement à 1 ou 2 personnes parce qu’elles m’en auront parlé à un moment où je n’avais pas envie d’en parler et un mois après j’ai envie d’en parler mais il n’y a plus personne. La faute à qui ?

Mais je pense malgré tout que pas mal de personnes s’arrêtent à la sympathie et ne vont pas jusqu’à l’empathie. La différence est très bien expliquée dans l’article d’ailleurs.

Bref, je trouve cet article intéressant même si au final, si nos proches le lisent, ils penseront peut être « ah bah tu vois c’est à elle de nous appeler ». Et ça, soyons franc, ça n’arrange pas nos affaires.

*************EDIT**************** témoignage proposé en fin d’année 2013. Merci Titounnett et bonne route sur le chemin de la maternité. Reste à savoir si les proches plutôt absents lors des moments difficiles réapparaissent comme par miracle (La PMA fait bien des miracles, de tous ordres!) ensuite ….

Vous faites quoi le 22 février ?

Déjà au mois de février, comme le temps passe !

Nous vous en avons déjà parlé ici et la date approchant je vous en reparle.

Les participants/tes s’ajoutent doucement mais sûrement et notre réunion est proche.

Une réunion par et pour les infertiles en parcours de don de gamètes organisée à l’hôpital sud de Rennes avec la collaboration du Collectif BAMP.

Une idée lancée sur un forum dédié au don de gamètes, une idée simple et évidente : personne n’en parle, rien n’est fait ou presque alors qui mieux placé pour en parler que nous, donneuses et receveuses de gamètes ?

Pourquoi, qui, comment ? Quelle organisation, quelle possibilité en France ou ailleurs, quelle réflexion, quel suivi ? Que vit une donneuse d’ovocytes et comment le vit-elle ? Que vit une receveuse d’ovocytes et comment le vit-elle ?

Cette réunion a été organisée pour en parler, pour se sentir moins isolée, pour échanger sur nos ressentis, se conseiller mutuellement, se soutenir, se renseigner.

Toutes les expériences seront présentes ou presque : les débutantes qui viennent de recevoir ce coup de massue qui nous fait perdre tous nos repères, les receveuses rodées à 2 ou 3 FIV DO, les donneuses en réflexion, les donneuses rodées qui ont déjà fait 1 ou 2 dons, les femmes mères grâce à un don d’ovocytes.

Un moment convivial d’échange et d’information.

N’hésitez pas à venir nous rejoindre en vous inscrivant ici ou en téléphonant aux coordonnées fournies par notre belle affiche. Nous vous attendons nombreuses.

AFFICHE 22-02-2014 - Version définitive

Investir pour mieux agir ? L’embryoscope

L’embryoscope est un incubateur de pointe qui permet d’observer l’embryon minute par minute à partir du moment où la FIV a lieu jusqu’au moment où il est transféré dans l’utérus. Il s’agit donc d’une surveillance accru de l’embryon et de son développement durant ses premières heures afin de sélectionner le meilleur pour une implantation qui aurait donc un taux de réussite plus élevé.

Cette technique a été développée pendant 7 ans à la clinique IVI en Espagne. Elle est déjà mise en oeuvre en Inde (depuis 2012), en République Tchèque (depuis 2011 dans certaines cliniques).

Cet incubateur vaut cher, même très cher (ne soyons pas radin avec le progrès). Raison pour laquelle (encore une fois) nous ne le trouverons pas partout. Le CHU de Nantes a visiblement été le premier à l’acquérir en 2011 puis Bordeaux à l’été 2012. Au jour d’aujourd’hui, seuls 3 hôpitaux possèdent ce dispositif en France (selon Nantes) mais malgré mes recherches je n’en ai trouvé que 2 (si quelqu’un connaît le 3ème centre ??).

Donc oui, il s’agit d’un sérieux investissement (et c’est la crise et tout et tout) mais ne serait-il pas temps de mettre en œuvre une réelle politique sociale en PMA ? Est-ce qu’un investissement technologique qui permettrait (selon certaines études) un taux de réussite presque 20% supérieur à celui d’aujourd’hui ne serait pas opportun ?

Alors oui, le mot « investissement » se trouve le plus souvent dans les journaux économiques et nous nous défendons régulièrement et nous battons pour que le système de santé français (et la PMA) ne soit pas un sujet économique mais humain. Nous savons hélas qu’aujourd’hui plus que jamais, il s’agit d’une histoire d’argent.

Je reviens donc à cet investissement un peu comme la vitrification me direz-vous.

Ces nouvelles technologies combinées ont fait leur preuve. Plus de réussite = moins de FIV = économie pour la sécurité sociale.

Ne serait-il pas plus réfléchi d’investir maintenant afin d’économiser sur le long terme ?

Voici l’article

Un article  de Ouest-France en date du 4 février, présente l’incubateur cinématographique nouvellement utilisé au chu de Rennes, comme : « une prodigieuse avancée technologique« , certes, mais qui commence juste à ce mettre en place en France dans les services amp et autres cecos.

Cette technique permettant l’implantation des embryons ayant le meilleur développement cinétique, elle augment ainsi les chances d’une implantation positive, en ne choisissant que les embryons qui auraient le développement le plus harmonieux.

Cela évite, aussi de sortir régulièrement les boites de pétri, contenant nos potentiels petits, des incubateurs qui les tiennent au chaud. Les embryons sont ainsi moins « stressés » par les multiples manipulations et peuvent ainsi développer au mieux leurs potentialités.

C’est une demande importante du collectif BAMP, que de doter les équipes françaises d’outils qui permettent d’optimiser les tentatives de FIV, proposition numéro 2 du manifeste.. En permettant aux équipes de pouvoir choisir de façon plus pertinente et pointue un ou deux embryons au regard de leur développement,  visionnées via les images prisent par l’embryoscope, les taux de grossesse sont donc augmentées.

Nous vous invitons à regarder la vidéo, contenue dans cet article.

La vidéo, c’est ici

Le magazine Elle et le don d’ovocyte

Décidément, il a quelque chose ce magazine ou peut être quelqu’un ?

Qui se cache derrière ces choix d’articles sur le don d’ovocyte ? Il est temps que BAMP fasse son enquête à mon avis.

Vous l’aurez compris, ELLE a encore frappé et pas qu’un peu. Encore un article sur le don d’ovocyte et pas des moindre : un témoignage sur un don entre soeurs fait à l’étranger ! J’en aurais chialer en le lisant (surtout que ma soeur s’appelle Virginie, c’est des filles bien ces Virginie !).

Touchant et émouvant, ce témoignage vient du coeur, un témoignage d’amour et de filiation.

J’en profiterais quand même pour féliciter ce gygy qui n’a pas hésité à expliquer les différentes possibilités à sa patiente et notamment l’éventualité Belge. Mais ça c’était avant la circulaire dont on a parlé ici.

Car si vous lisez bien cette circulaire et malgré son complément dont nous parlions ici, cette gygy, aujourd’hui, est hors la loi et, selon les nouvelles lois en vigueur en France, est bel et bien passible de 5 ans d’emprisonnement et 75 000 euros d’amende.

Et oui, car elle a dirigé sa patiente vers un centre étranger dans le cadre d’un don non anonyme donc ne respectant pas la législation française en matière d’AMP.

Bon ça c’était histoire de rappeler que même avec la précision de la Direction Générale de la Santé, cette circulaire reste, pour moi, la circulaire de la honte car mathématiquement, cette nouvelle maman a été conseillée par sa gygy avant ladite circulaire (bah oui vu qu’elle a dû attendre la fin de la grossesse de sa soeur puis son retour de couche puis toutes les démarches pour la Belgique puis sa grossesse, la circulaire datant de fin 2012).

En bref, peut être que si cette femme avait vu sa gygy après la parution de cette circulaire, le conseil sur la Belgique n’aurait pas été donné de peur de la peine encourue. Cette femme qui ne se voyait pas bénéficier d’un don d’ovocyte d’une femme inconnue n’aurait pas ses jumeaux aujourd’hui et n’aurait peut être pas d’enfant tout court. Il lui aurait peut être fallu des semaines ou des mois pour trouver cette information sur le don non anonyme en Belgique ou peut être pas mais dans tous les cas, ce n’est pas un professionnel de la santé qui l’aurait dirigé, conseillé et soutenu.

Je sais que le réseau est vaste et les forums dont je fais moi même partie riche en conseils et entraide mais en tant que français ayant un problème de santé, n’est-ce pas à nos médecins de nous conseiller et nous soutenir ?

Vous pouvez lire ce magnifique article ici et n’hésitez pas à écrire à ce magazine décidément ultra BAMP pour leur dire tout le bien que vous pensez d’eux !

Réunion de sensibilisation au don de gamètes à Rennes!

AFFICHE 22-02-2014 - Version définitive

Pour la 2ème fois, des copinautes et moi-même organisons une réunion de sensibilisation au don de gamètes au CECOS de Rennes.

La 1ere avait eu lieu pour la première fois début 2012. Nous avons hélas un peu raté le coche en 2013 mais nous revoilà en 2014 !

Le but : parler du don de gamètes bien sûr !

Nous espérons que des donneurs et donneuses en réflexion viendront nous rejoindre. Pas de meilleur endroit que cette réunion pour se renseigner et échanger. Nous aurons bien sur un ou des représentants du corps médical. Le docteur RAVEL notamment qui dirige désormais le CECOS de Rennes en remplacement du docteur LE LANNOU.

Vous trouverez différentes expériences et pourrez poser toutes vos questions aux personnes présentes.

Bien entendu, le goûter sera de rigueur avec une petite séance grignotage/papotage à la fin de la réunion.

Le covoiturage est possible de différentes régions loin ou moins loin alors n’hésitez pas à nous contacter pour avoir plus de renseignements.

Vous pouvez vous inscrire ici, par téléphone ou par e-mail.

Une organisatrice a aussi créé un site très complet sur le don de gamètes : http://sensibilisation-do.e-monsite.com/

N’hésitez pas à en parler autour de vous surtout ! Sur simple demande, nous vous envoyons des affiches (A4) à communiquer à vos CECOS ou vos généralistes ou centres de soins, gynéco de ville, amis, familles, collègues, que sais-je encore… !

Concernant le lieu n’ayez crainte, les salles de réunion sont bien loin du côté hospitalier (comment elles sont trop classes !), vous aurez juste le hall du CHU à traverser et en un coup d’ascenseur c’est tout cosy tout confortable !

Venez nombreux/nombreuses, ambiance chaleureuse et cordiale garantie !

Un GPS pour la cigogne – la suite !

Se procurer ce livre

Voici un des derniers nés des livres en AMP. Vous connaissez toutes son tome 1 qui se trouve dans les lectures BAMP.

Voilà le 2nd tome d’UN GPS POUR UNE CIGOGNE écrit par une de nos membres, Amandine FORGALI et qui a bénéficié de cet article dans la presse régionale,. 

« Vous pensiez qu’elle avait déjà beaucoup souffert pour concevoir son enfant et pourtant, voilà qu’elle se relance dans le combat pour en obtenir un second. Amandine se retrouve confrontée à de nouveaux imprévus, de nouvelles déceptions mais garde toujours l’espoir, celui qui fait vivre, celui qui fait avancer, celui de la victoire… »

Elle a aussi créé récemment ce site internet : 1001 choses à ne pas dire aux infertiles. Comment retrouver toutes ces petites phrases qui nous ont blessées (et nous blessent encore).

J’attends vos commentaires suite à cette nouvelle lecture et n‘oubliez pas bien sûr que vous pouvez acheter ce livre sur notre blog !