BAMP partenaire de MAP PATHO pour le 1er annuaire sur les troubles de la fertilité

Voilà un beau partenariat qui se met en route, pour une meilleure information et une meilleure orientation des patients, vers des médecins spécialisés. Pour limiter les errances

Nous allons développer ensemble l’annuaire des experts médicaux et médecines complémentaires des troubles de la fertilité.

Un outil moderne, via une application. Un outil collaboratif, car ce sont les patients qui indiquent sur le site MAP Patho l’expert qu’ils ont identifié.

La convention est signée, nous pouvons lancer la mise en route du 1er annuaire gratuit pour les patients utilisateurs. Pour limiter les errances post-diagnostic, pour échanger les adresses des professionnels spécialisés dans vos régions, pour trouver un experts dans votre région.

C’est un outil vraiment intéressant, que nous attendions avec impatiente, car les demandes pour trouver un médecins expert sont nombreuses et souvent difficiles à combler, car nous n’avons pas des contacts dans tous les coins de France.

Comment cela fonctionne-t-il ?

Vous identifiez sur le site un médecin spécialisé ou un centre expert, ou encore un professionnel en médecine complémentaire.

Puis MAP Patho vérifie les informations relatives à l’expert indiqué (qualification, formation, diplôme, adresse, etc).

Les experts sont ensuite contacté par MAP Patho pour leur indiquer que leur coordonnées sont sur le site de MAP Patho. S’ils le veulent, ils peuvent demander à ce qu’elles soient retirées.

Il faut au moins 100 experts validés pour que l’annuaire soit ensuite mis en ligne. Nous avons donc besoin de vous, il faut aller sur la page IDENTIFIER pour indiquer un spécialiste, un centre expert, un thérapeute en médecine complémentaire qui vous a suivi, soigné, accompagné pendant votre parcours d’AMP.

Si vous voulez aller explorer le site, pour l’instant, seuls les annuaires ENDOMETRIOSE et FIBROMYALGIE sont disponibles.

A nous de mettre en route celui relatif à l’infertilité ! RDV dès maintenant sur MAP PATHO

Annuaire gratuit, pour les patients, ça c’est vraiment bien aussi !

« MAP Patho est outil digital permettant aux patients atteints de pathologies chroniques de trouver gratuitement et en 2 clics leurs experts (centres experts, spécialistes, praticiens de médecines douces reconnues). » Axelle N’Ciri créatrice de MAP Patho

1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en parcours d’AMP en France

Nous sommes fières de vous proposer les résultats de la première enquête sur le vécu et la perception des couples en parcours d’AMP en France.
 
Votre association est à l’origine de cette enquête, qui a pu se réaliser grâce au laboratoire Gédéon Richter, qui a entendu et répondu à notre proposition sur ce sujet. 
Nous leur avions parlé de ce projet en 2017 et ils nous ont proposés de travailler avec eux et Ipsos sur la construction de l’enquête début 2018.
 
Plusieurs réunions de travail avec des professionnels de l’AMP (public et privé), Gédéon Richter, IPSOS et BAMP, plus tard, l’enquête finalisée (même si nous aurions aimé plus de questions encore, avec plus de détails) a été réalisée fin 2018. Les résultats ont été publiés mi-avril 2019.
 
C’est pour nous une première étape importante, car c’est la première fois qu’une enquête qualitative est réalisée. De plus à la demande et avec la participation active d’une association de patients de l’AMP.
 
Elle permet de montrer ce qui reste à améliorer, de mettre en évidence certains points et nous invite à poursuivre le travail associatif, explorer plus en détail encore certains aspects de la prise en charge pour mieux mettre en évidence ce qui doit être amélioré. Car, oui il reste des choses à améliorer dans la prise en charge en France. 
 
Nous sommes également co-signataire d’un papier scientifique tiré de cette enquête, présenté et retenu pour le congrès Européen sur l’infertilité ESHRE, qui va se dérouler au mois de juin à Vienne en Autriche. Papier qui présente au niveau Européen, les résultats de cette enquête. 
C’est aussi une grande fierté pour nous. 
 
Nous vous laissons découvrir les résultats présentés de façon exhaustive dans cette infographie, ainsi que les trois vidéos qui accompagnent l’infographie. 
Vous pouvez retrouver aussi l’ensemble des résultats de l’enquête sur le site IPSOS (un lien tout à la fin de l’infographie.) 
 
 
« LE PARCOURS D’AMP (Assistance Médicale à la Procréation) entraîne souvent des conséquences psychologiques et émotionnelles aux couples qui l’empruntent. Source à la fois d’espoir et d’angoisse, la prise en charge peut se révéler complexe. C’est cet aspect, souvent négligé et peu abordé, que l’enquête « Vécu et perceptions du parcours en AMP »1, réalisée par IPSOS pour Gedeon Richter du 7 au 28 octobre 2018, a souhaité rendre compte pour la première fois. Les résultats de l’enquête démontrent, que, malgré la pénibilité des traitements, plus de 8 personnes sur 10 sont satisfaites de leur prise en charge médicale en AMP et des soignants. Néanmoins, le parcours en AMP a un impact psychologique et émotionnel important sur la vie affective, sociale, professionnelle et financière.« 
 
 
 
 

 

 

 

 

 
 
 
 

Pour l’ensemble des résultats dans leurs détails, c’est par ici sur le site de l’IPSOS

 

Evénement BAMP : une conférence sur le DPI et le diagnostic de l’infertilité masculine

Nous sommes heureuses de vous inviter à une conférence et une discussion avec le Professeur Pierre RAY, biologiste spécialiste de l’infertilité masculine et du DPI, qui travaille au CHU de Grenoble. « J’ai pu récemment structurer et renforcer cet axe en m’associant Dr C. Arnoult, DR CNRS spécialiste de la spermatogénèse et en créant l’équipe « Génétique, Epigénétique et Thérapies de l’Infertilité (GETI)» au sein de l’institut Albert Bonniot (U823). Depuis sa création en 2010 nous avons déjà publié plus de 20 articles scientifiques. Le but de notre équipe est d’aller du patient au fondamental puis de retourner au patient : grâce à l’étude de patients infertiles nous souhaitons identifier les gènes critiques de la spermatogénèse et par ce biais mieux comprendre la formation gamétique, puis grâce à ces nouvelles connaissances pouvoir proposer un diagnostic et développer de nouvelles thérapeutiques pour une meilleurs prise en charges de hommes infertiles.« 

C’est une occasion rare de pouvoir dialoguer avec un spécialiste de l’infertilité, qui vous propose une présentation accessible du diagnostic pré-implantatoire (DPI), ainsi que ses travaux de recherches au sujet du diagnostic de l’infertilité masculine, notamment du nouveau test génétique que son équipe propose depuis le début de l’année 2019.

L’occasion aussi pour vous de poser vos questions à ce grand spécialiste de l’infertilité masculine.

C’est à Lyon à la maison des solidarités, le 11 juin 2019 à 19h30.

Le nombre de place étant limitées, ne tardez pas à vous inscrire auprès d’Estelle : collectifbamp69@gmail.com

Gratuit pour les adhérents de l’association Collectif BAMP et 5 euros pour les personnes non adhérentes.

 

 

A partager, pour une information de qualité, au plus près des personnes concernées, vous !

Les dons médicaux sujet d’une rencontre à Lyon

Le mercredi 15 mai, l’association COLLECTIF BAMP a répondu à l’invitation de l’association « LOCAUX’MOTIV » dans le quartier de la Guillotière à Lyon.

Soirée conviviale autour du don médical (sang, organes, gamètes). Avec des représentants de plusieurs associations, dont BAMP.

Association Cassandra ACCL

EFS (Etablissement Français du Sang)

Rendez-vous donc à Lyon pour une soirée d’information, d’échange sur le don

ESP’OPK une nouvelle association sur un sujet important !

Nous sommes ravies de vous annoncer que l’association COLLECTIF BAMP ! et l’association ESP’OPK s’associent pour la santé des femmes !

Vous pourrez désormais nous retrouver ensembles lors de certains événements ou autres projets.

 

L’association Esp’OPK est une association visant à développer la connaissance générale autour du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK). Elle cherche à améliorer la prise en charge de ce syndrome et à apporter un soutien particulier aux femmes concernées.

Le syndrome des ovaires polykystiques est un syndrome chronique touchant environ 10% des femmes d’âge fertile et qui entraîne des troubles endocriniens complexes qui provoquent fréquemment la perturbation des cycles menstruels voir une Anovulation totale.

L’association Esp’OPK a pour but de développer divers projets, notamment :

  • La création d’une plateforme d’informations fiables et vérifiées visant à permettre un meilleur accès à des informations claires concernant le SOPK.
  • Le développement de formations autour du SOPK.
  • La mise en place de campagnes de dons permettant d’accélérer la recherche sur le syndrome et les solutions pouvant y être apportées.
  • Le développement de campagnes d’information et de sensibilisation au SOPK
  • La mise en place d’une structure de soutiens et d’accompagnement pour les femmes diagnostiquées,
  • Et encore tellement d’autres projets qui ne demandent qu’à voir le jour.

A travers ce partenariat, nos deux associations pourront travailler ensembles autour de cette cause touchant à la santé féminine et étant à l’origine de l’infertilité de 75% des patientes concernées par le syndrome. Nous vous invitons à témoigner votre soutien à l’association Esp’OPK en vous rendant sur leurs pages Facebook, Instagram, ou Twitter.

Pour toute information supplémentaire, vous pouvez également vous rendre sur le site ESP’OPK

Nous avons hâte de vous partager nos prochaines actions communes.

 

 

A Toulouse – exposition et endométriose/infertilité

Durant la semaine Européenne de Prévention et d’Information sur l’Endométriose, qui va avoir lieu du 4 au 10 mars 2019, plusieurs associations se réunissent à Toulouse sous l’impulsion d’EndoFrance Midi-Pyrénées, pour vous proposer une exposition et des stands d’informations.

Le vernissage de l’exposition «  Paillette de Vie, Confettis d’Amour » se déroulera le 1er mars 2019 à 18 h 30, en présence de l’artiste Laure Vieusse, et des associations EndoFrance, Célia Fertilité et votre association COLLECTIF BAMP ! représentée par Joséphine, référente BAMP à Montauban.

 

L’ exposition se déroulera du 1er au 16 mars, du lundi au vendredi de 9 h 00 à 17 h 00 Exposition, les samedis de 13 h 30 à 18 h 00 en présence de l’artiste.

Lieu : Communauté Municipale de Santé, 2 rue Malbec 31000 Toulouse

Sortie de publication BAMP : Le guide d’information des cliniques européennes

Passeport, carte d'Europe et pices d'identitL’association COLLECTIF BAMP! concentre son activité autour de l’assistance médicale à la procréation en France. Notre but est de témoigner, informer et agir sur différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP en métropole et en outre-mer. Nous avons un manifeste qui explicite cette posture  (consulter notre manifeste ici). Mais alors que notre association vise à induire une transformation à l’échelle nationale, nous ne sommes pas insensible à ce qui se déroule dans les autres pays. Nous sommes notamment à l’écoute des adhérents qui s’interrogent sur les soins dans d’autres pays et attentif à la manière dont les patients sont pris en charge dans les cliniques étrangères.

Quitter la France pour réaliser des traitements médicaux pour infertilité est une démarche parfois brutale et déroutante. Comment savoir dans quels pays aller, ou bien à quel centre s’adresser ? Comment s’assurer de la qualité des soins qui y est délivrée ? Comment croire les taux de réussite annoncés dans les cliniques étrangères, en l’absence de transparence quant à la réalité scientifique des résultats, surtout à considérer que l’AMP est un marché comme un autre ? Comment s’y retrouver face aux offres pléthoriques des centres, plus proches du business où chacun y va de son coup de pub, utilisant un marketing incisif, que de la santé reproductive telle que nous la connaissons en France ?

Au constat qu’une partie de nos adhérents sont contraints de partir pour mener à bien leur projet parental et recevoir leur protocole de soin, et que cette étape appelle avec elle de nombreuses incertitudes, il nous paraît essentiel de partager notre expérience de patients en la matière. C’est pourquoi nous avons confectionné un guide.

Capture d’écran 2019-02-13 à 12.43.35Ce guide ne va pas vous indiquer LA clinique qu’il faut choisir. Il entend vous proposer des critères pour sélectionner la clinique qui vous convient, vous offre une série de questions à poser aux cliniques envisagées pour faire le tri entre les charlatans et les centres d’excellence, il offre une panoplie de ressources pour accompagner votre démarche. En bref, ce guide sert à aiguiller votre choix pour vous aider à l’effectuer en toute connaissance de cause. Ce guide est réservé à nos adhérents. Pour rappel, vous pouvez adhérer ici. Si vous adhérez spécialement à l’occasion de la sortie de ce guide,  et que vous souhaitez le recevoir rapidement, merci de nous l’indiquer à cette adresse mail : AMPEUROPE@BAMP.fr

Si, par l’intermédiaire de ce guide, nous nous engageons (à la hauteur de nos moyens de simples bénévoles) à répondre aux sollicitations de nos adhérents, qui se trouvent souvent perdus et inquiets en s’engageant dans de telles démarches, nous sommes aussi à votre disposition lors des Thés BAMP où le sujet de l’amp à l’étranger peut être abordé ou par mail (ampeurope@bamp.fr).

Un dernier point essentiel mérite d’être mentionné clairement : BAMP n’a aucun lien avec les cliniques étrangères ; les renseignements que nous proposons dans ce guide sont fondés sur les expériences des patients et la documentation en interne de l’association.


Pour vous aider à vraiment mieux comprendre de quoi il en retourne, un aperçu de l’organisation du guide, suivi du sommaire de ce dernier.

Organisation du guide

  • 1ère partie : AMP à l’étranger

Dans la première partie de ce guide, vous trouverez une brève introduction à l’AMP à l’étranger. Cette immersion dans l’univers des cliniques étrangères européennes illustre des grandes tendances qui s’y rapportent et fait le point sur les idées reçues.

  • 2ème partie : Critères pour choisir un centre de fertilité

Les inquiétudes les plus fréquemment évoquées par les personnes qui s’interrogent sur l’AMP à l’étranger sont le manque de garanties éthiques et de contrôle des pratiques, la rémunération des donneurs et donneuses de gamètes, l’impression que ce qui domine c’est l’aspect “marché” et non “santé”. Concernant ce dernier point, l’association Collectif BAMP défend un point de vue simple : l’assistance médicale à la procréation ne doit pas être un marché. Pour autant, nous savons bien que l’argent est un critère déterminant dans l’accès aux soins, et ce même pour l’AMP en France. Mais d’autres critères peuvent prévaloir et orienter le choix d’un centre au détriment d’un autre. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de ce guide, nous proposons d’aborder les critères pour choisir une clinique.

  • 3ème partie : Questionner les centres : sélectionner le centre qui répond à ses besoins

En s’engageant dans un parcours médical à l’étranger, il n’est plus possible de se reposer sur les institutions françaises. Il est indispensable de procéder à l’identification des centres, de comparer les offres, d’évaluer les options proposées, etc. Pour faciliter ces démarches lourdes en temps, coûteuses en argent et humainement éreintantes, au sein de la troisième partie de ce guide, nous listons des questions qui peuvent aider à mieux identifier le centre qui répond aux besoins de chacun.

  • 4ème partie : informations pratiques : remboursements, ressources, transfert de gamètes…

Pour terminer, nous avons placé dans la quatrième partie de ce guide, des informations complémentaires telles que les modalités pratiques, au sujet des conditions de remboursement et le transfert des gamètes, les ressources humaines et numériques à votre disposition, ainsi que des exemples de tableaux comparatifs permettant de choisir le centre qui vous convient selon vos critères.


Sommaire du guide

1- L’AMP À L’ÉTRANGER

  • Chiffres de l’AMP
  • Législations nationales : des conceptions de la famille
  • Circuits des patients en fonction des traitements
  • Mises en garde et idées reçues

2 – CRITÈRES  POUR CHOISIR UNE CLINIQUE

  • Critères de sélection “classiques”
  • Porter attention à la législation du pays destinataire
  • L’importance de la qualité et du cadre juridique des soins

3 – QUESTIONS UTILES

  • La phase de diagnostic : examens à effectuer
  • La prescription d’un traitement
  • Résultats et succès de la clinique
  • Don de gamètes : sélection des donneuses/ donneurs
  • Aspects juridiques et financiers

4 – COMPLÉMENT D’INFORMATIONS

  • Conditions de prise en charge de la sécurité sociale française
  • Transfert de gamètes de la France vers l’étranger
  • Ressources humaines et numériques
  • Exemples de tableaux comparatifs