DON DE GAMETES : une enquête nationale inédite et incontournable !

Inédite, nécessaire, historique, incontournable, ambitieuse voilà les qualificatifs que nous portons sur cette enquête au sujet de l’information du mode de conception pour les enfants nés via un don de gamètes. Enquête qui a été mise en ligne lundi 8 avril. 
 
Nous l’espérions, nous l’attendions cette étude sur la question de l’information des personnes nées via un don de gamètes.
 
Car si pour notre association il est évident que les parents et futurs parents d’aujourd’hui, dans leur grande majorité, informent leurs enfants ou veulent les informer sur leur mode de conception, nous n’avions que les chiffres relatifs à de petites cohortes (moins de 100 familles interrogées). Bien que les études Toulousaines, Marseillaises de ces dernières années, sur des petites cohortes de familles, indiquent clairement un fort pourcentage de parents qui informent ou souhaitent informer leur enfants du mode de conception. Une étude d’une plus grande ampleur était nécessaire.  Pour la dernière enquête Toulousaine présentée en septembre 2018 au congrès FFER, ce sont 96 couples qui ont participé à l’étude. Les résultats vont donc dans le sens que nous voyons dans notre expérience associative les parents d’enfants nés via un don de gamètes parlent de la stérilité, du mode de conception à leurs enfants : « 49% des parents du groupe ICSI ont informé leur enfant majoritairement à partir de l’âge de 10 ans alors que 74% des parents IAD l’ont fait avant l’âge de 6 ans. Au total 88% des couples ont levé ou ont l’intention de lever le secret pour le groupe ICSI contre 82% dans le groupe IAD. Comparée aux publication internationales, notre enquête révèle un taux d’information du mode de conception élevé dans la population étudiée. Ceci est en accord avec deux études récentes françaises démontrant une plus grande évolution vers la levée du secret ». Source (Nadjet NOURI) FFER 2018
 
Cette nouvelle étude nationale qui vient d’être lancée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille et le CECOS , via une plateforme publique de questionnaires en ligne (questionnaire parents, et questionnaire adultes nés via un don) à pour ambition de récolter un très grand nombre de réponses. Tant des parents d’enfants nés via un don de gamètes que des personnes adultes nées via un don et cela sur plusieurs générations. Donc si vous avez eu vos enfants, il y a plusieurs années cette enquête est aussi pour vous. Il en est de même si vous êtes un adulte d’au moins 18 ans, nés via un don de gamètes.
 
Mercredi 10 avril, nous avons pu discuter de cette étude avec le docteur Catherine METLZER-GUILLEMAIN responsable de cette enquête et du CECOS de Marseille. Nous lui avons dis notre joie, notre enthousiasme et notre grand intérêt pour cette enquête. Nous vous invitons vraiment à remplir ce questionnaire qui est très court, pour que les résultats puissent refléter le plus précisément possible la question de l’information des enfants nés via un don de gamètes en France.  L’enquête comporte deux volets un quantitatif via les questionnaires en ligne et un volet qualitatif avec des entretiens qui vont être proposés aux familles volontaires. Cela va donner une grande enquête très complète et qui pourra aussi mettre en évidence les points de vue en fonction des générations de parents et d’enfants. 
 
Que vous soyez parents d’enfants nés via un don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes, embryon ou double don), que cette AMP via un don ai été réalisé en France ou à l’étranger, que vous soyez un couple hétérosexuel, homosexuel ou une femme seule, nous vous proposons de répondre à cette étude proposée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille.
 
Vous connaissez des personnes nées via un don de gamètes ? Si elles ont 18 ans, elles peuvent répondre à cette enquête dans la partie qui leur est consacrée.
Vous connaissez des parents d’enfants nés via un don de gamètes, vous êtes vous même parents ? Surtout n’hésitez pas une seconde, les questions ne prennent que 5 minutes
 
 
 

Lancement d’une grande étude sur l’information des personnes nées grâce au recours au

don de gamètes : Une première en France

Publié le :
09/04/2019 à 11:08

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (CECOS du Laboratoire de biologie de la reproduction – Hôpital de la Conception) et le Centre Norbert Elias, lancent une grande étude sur les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes (ovocytes ou spermatozoïdes). Financée par l’Agence de la Biomédecine, il s’agit de la première étude à l’échelle nationale qui se penche sur la circulation de l’information dans les familles.

Conduite en sciences sociales et médicales, cette étude a donc pour objectif principal d’évaluer à l’échelle nationale l’information des personnes conçues par don de gamètes sur leur mode de conception. Elle croise les points de vue et l’expérience des parents et des personnes qui sont nées grâce à ces techniques. Elle utilise une démarche à la fois quantitative et qualitative en s’appuyant d’une part sur des questionnaires en ligne et d’autre part sur des entretiens semi-directifs, destinés aux parents ayant eu recours à un don et aux personnes qui en sont issues.

« Cette étude poursuit un double objectif, détaille le Pr Catherine METLZER-GUILLEMAIN, responsable du service de Biologie de la Reproduction (CECOS – Hôpital de la Conception, AP-HM), d’une part, esquisser de grandes tendances concernant le partage de l’information sur le recours au don dans les familles et d’autre part, comprendre les motivations des choix parentaux et le vécu des personnes nées de don quant à cette information. En éclairant les dynamiques familiales et personnelles associées au partage de l’information ou à son absence, elle permettra un meilleur accompagnement des personnes et des familles concernées par le recours au don. »

Vous avez conçu votre enfant grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

Vous avez 18 ans ou plus et vous avez été conçu grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
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Les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes / Page Parents

Nous étudions la manière dont les parents ayant eu recours à un don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) informent ou non leur(s) enfant(s) de leur mode de conception.

 

L’enquête s’intéresse à la fois à la prise de décision des parents, à leur expérience et leur point de vue quant au partage de l’information.

Cette enquête permettra aussi d’apporter aux professionnels de l’assistance médicale à la procréation une meilleure vision de l’expérience des parents afin qu’ils améliorent leurs pratiques d’accompagnement.

Basée sur le volontariat,  la participation est confidentielle et anonyme.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

 

Si vous voulez plus d’information, rendez-vous sur le site de l’APHM.

A partager très largement pour des résultats de grande ampleur ! 

#donDeGamètes #DesFamillesGraceAuxDons #donOvocyte #donSpermatozoides #DonEmbryon #doubleDOn #ParlonsDuDonDeGamètes 

L’ICSI moins remboursée = la face visible d’un mouvement ultra libéral pour le financement de l’AMP Française ?

C’est en effet la question que l’on peut se poser, lorsque l’on regarde de près ce qui se passe au sujet du financement de l’AMP en France. Allons-nous vers le modèle anglo-saxon, où l’idéologie libérale, voir ultra-libérale impose de faire des économies sur les services publics et sur les protections (sociales, maladies, etc) héritées de l’état providence ?

L’assurance maladie et les syndicats représentatifs de biologistes médicaux libéraux, ont récemment voté une baisse du remboursement de la FIV ICSI. L’AMP en France n’est pas gratuite, il faut payer les professionnels qui vous soignent, payer le matériel, les locaux. Et c’est le budget de l’état qui permet cela, via l’assurance maladie pour l’AMP et aussi via des financements spécifiques : les MIG (missions d’intérêt général) qui permettent de financer « les missions et les actions dont le législateur a estimé qu’elles ne devaient pas être soumises aux variations de l’activité« . 

Une FIV ICSI « coûtait » ou était remboursées aux centres d’AMP (en fonction de là où l’on se place) jusqu’à fin mars, 702 euros (traitement des gamètes et l’ICSI en elle même, c’est à dire la micromanipulation des gamètes). Ce montant est décrit par les biologistes que nous avons interrogés, comme juste suffisant pour assurer le temps de travail des techniciens concernés, l’investissement en matériel efficace (incubateurs, microscopes, etc), les consommables (une pipette pour manipuler les gamètes, coûte par exemple 12 euros, il en faut au moins deux par ICSI, le milieu de culture, etc…). Il faut savoir qu’en 2000, la cotation de l’ICSI était à B2800 ce qui donnait 756 euros pour une FIV ICSI. Ce n’est qu’en 2008 que la cotation est descendue à B2600 = 702 euros.

En 2016, il y a eu 95 362 Fécondations In Vitro réalisées en France. Dont 68% étaient des ICSI, ce qui fait 64 846 FIV ICSI donc un montant total payé par l’assurance maladie aux centres d’amp de 45 521 892 euros. L’ICSI est, en France la pratique majoritaire en AMP par don de gamètes.

Il y a sans doute des FIV ICSI qui pourraient être simplement des FIV classiques, mais la FIV classique a une cotation financière plus faible que l’ICSI (B1550=418,5euros). Donc les centres d’AMP qui manquent de financement (comme la santé en général), même si des financements dédiés leur sont attribués via les MIG, utilisent peut-être un peu trop l’ICSI  pour compenser leur manque de moyens. L’AMP est souvent la dernière roue du carrosse dans les budgets des hôpitaux. 

Cette décision budgétaire est-elle une simple négociation budgétaire où il faut en prendre d’un côté pour couvrir un autre côté ? Où un signal politique qui amorce la sortie de la prise en charge à 100 % ? Ou plus pragmatiquement un message envoyés aux biologistes : « vous faites trop d’ICSI » ? Difficile à dire, mais restons attentifs.

La décision s’est faite dans le cadre d’une CHAB (Commission de Hiérarchisation des Actes de Biologies), c’est technique, mais pour résumer, les budgets gérés par l’assurance maladie, sont discutés régulièrement avec les syndicats de biologistes, des représentants de l’assurance maladie.  Un équilibre doit être trouvé de façon global entre toutes les dépenses de santé. Cette année, c’est la cotation de l’ICSI qui a été « rétrogradée ». Le montant payé aux centres qui font des ICSI, est calculé à partir d’une référence qui était cotée B2600 jusqu’à fin mars. La CHAB a décidé de la passer à B2500 et s’est effectif depuis début avril, une FIV ICSI est maintenant payée 675 euros aux centres d’AMP. Ce qui va donner au global, une réduction des ressources financières.

Cette baisse de la cotation risque d’entraîner deux choses séparément ou ensemble :

  • une diminution des investissements pourtant nécessaire pour de nombreux centres d’AMP,
  • une augmentation du reste à charge pour les patients.

Dans les deux cas, c’est négatif ! 

Le budget global de la santé en France, était pour 2017 de 199,3 milliard d’euros ce qui représente 2977 euros par habitants, 8,7% du PIB. Ce budget est financé « à 77,8% par les sécurité sociale, 13,2% par les mutuelles et 7,5% » par le paiement du reste à charge par les usagers. Source DREES Santé 2017

Le budget de l’AMP représente une petite part dans le budget global de la santé en France. 

« L’Agence de la biomédecine évalue à 200 M€ le coût de l’AMP qui recouvre à la fois le financement en France et le financement de l’AMP à l’étranger. Sur le territoire national, l’AMP comprend 2 modes de financement : Le financement par les prestations facturables qui couvre l’hospitalisation pour ponction d’ovocytes, effectuée en hôpital de jour, les actes biologiques de FIV sans ou avec micromanipulation (ICSI) et le transfert d’embryons intra-utérin par voie vaginale ; Le financement par le biais d’une dotation forfaitaire au titre d’une mission d’intérêt général AMP dont l’objectif est de compenser les surcoûts des activités de soins. La dotation MIG AMP s’élève à près de 19 millions d’euros. Conformément à l’article R. 160-2 du code de la sécurité sociale, les activités cliniques et biologiques d’AMP réalisées à l’étranger peuvent être prises en charge sous réserve d’un d’accord préalable de l’assurance maladie. Pour 2017, le rapport d’activité du Centre national des soins à l’étranger (CNSE) fait état de 1 292 dossiers avec un remboursement à hauteur de 1,8 M€ (dont 1,6 pour les actes cliniques d’AMP et 0,2 M€ pour les frais de transport) pour des dépenses évaluées à 6,4 M€« . Source Agence de la biomédecine, rapport Touraine janvier 2019

La « Décision du 28 février 2019 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie »a donc été publié au journal officiel fin mars et s’applique depuis quelques jours. Vous pouvez trouver ici la liste des baisses de cotations à la NABM (nomenclature des actes de biologies médicales). La baisse de la cotation de l’ICSI est indiquée en premier (photo de l’article).

D’autres actes que nous connaissons bien lorsque nous sommes en parcours d’AMP, rétrogradent aussi, comme le dosage de l’estradiol, de la progestérone, de la prolactine, la L.H. la F.S.H., l’Inhibine, et même le fameux Graal de toute personnes infertiles : le Beta HCG qui était coté à 30 et qui est maintenant coté à 26.

Le BLEFCO, société savante qui regroupe les Biologistes des Laboratoires d’Etude de la Fécondation et de la Conservation de l’œuf, qui n’a pas été auditionné dans le cadre de la CHAB, car ce n’est pas un syndicat, a récemment écrit à la ministre de la santé, à l’UNCAM et à l’agence de la biomédecine, pour les alerter sur cette baisse de la cotation de l’ICSI et l’impact sur les moyens et donc sur la prise en charge des patients en AMP. Ils alertent, comme en témoignent les extraits du courrier envoyé, des inquiétudes importantes des biologistes de l’AMP (publics et privés), suite à cette baisse de la cotation de l’ICSI. 

Ils rappellent aussi à la ministre que la vitrification des ovocytes et des embryons est encore sur la liste complémentaire et non sur la nomenclature. Alors que la vitrification est reconnue comme plus efficace sur les résultats de l’AMP. Certains centres continuent de congeler car la congélation comme la décongélation sont côté dans la NABM, tandis que la vitrification ne l’est pas.

 

Mauvais signal à l’aube de l’ouverture de l’AMP à plus de patientes !

Nous trouvons que c’est un mauvais signal au moment où l’activité d’AMP risque d’augmenter, avec la probable et nécessaire ouverture de l’AMP aux lesbiennes et femmes seules, mais aussi avec la possible autoconservation des ovocytes qui a été validé par les différentes instances s’étant prononcées POUR, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Autant d’éléments qui mériteraient que le budget soit maintenu et surtout augmenté ! Parce que nombre d’entres vous connaissent les locaux vétustes de nombreux centres d’AMP publics, parce que les professionnels eux même dénoncent le manque de financement pour acheter du matériel (incubateurs, microscope, etc) pourtant reconnus comme améliorant les taux de réussite de nos tentatives de FIV.

Si cette décision de baisse de la cotation, n’est pas du ressort de la ministre de la santé, puisque c’est la CHAB qui décidé de cela dans le cadre de la négociation budgétaire. Il n’en est pas de même de ce que nous avons pu voir émerger dans le rapport Touraine, pages 72 et 73, reprenant la proposition de Monsieur Frydman de réduire le nombre de tentatives de FIV prises en charge par la sécurité sociale. Pour rappel actuellement : ce sont 6 inséminations artificielles et 4 FIV qui peuvent être prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD « infertilité » (affection de longue durée). A la lecture de ce rapport qui d’un côté dis : « il faut rembourser à 100 % toutes les femmes » qui pourraient prochainement bénéficier de l’AMP, mets dans le même temps en avant cette idée d’une diminution du nombre de FIV remboursées à 100%. Il est difficile de savoir quelle est la logique et donc les décisions qui vont être prises. Mais la tendance n’est pas à l’investissement pour plus de moyens pour la santé. 

Certes la proposition n°11 dit qu’il faut « étendre aux lesbiennes et femmes seules la prise en charge financière, aux mêmes conditions que pour les hétéro« . Mais si les conditions changent pour les hétéro……  

 

Sanctuarisons le budget de l’AMP !

S’il n’est pas possible d’augmenter le budget de l’AMP, nous demandons au moins que les moyens et donc la prise en charge ne se dégradent pas plus encore. 

Notre association depuis se création, demande que les équipes d’AMP puissent avoir les moyens financiers, humains et techniques pour proposer une prise en charge de qualité et des résultats au moins à la hauteur des autres pays européens, (Voir propositions n°18 et 19 dans le manifeste de l’association). Dernièrement encore, Monsieur Frydman dénonçait le manque de moyens criants des équipes d’AMP, qui ne peuvent proposer aux patients des soins de hautes qualité, et qui ne peuvent non plus « briller dans la recherche internationale en AMP« , toujours par manque de moyens et aussi par empêchements juridiques (limitations de la recherche sur l’embryon, etc.)

Nous demandons donc que lors des prochaines baisses de tarifs annuelles destinées à éviter le dépassement des dépenses de biologies autorisée par le protocole d’accord triennal, le budget dédié à l’AMP soit protégée de toute baisse. Cette décision politique de protection du budget de l’AMP nous semble une nécessité aujourd’hui et encore plus pour demain ! Il faut sanctuariser le budget de l’AMP !

Au regard de l’ambition de l’ouverture de l’amp à plus de patients, tant pour la préservation de la fertilité (autoconservation des ovocytes) que pour les fécondations in vitro et les inséminations pour les femmes lesbiennes et célibataires, il faut un budget à la hauteur. Un budget qui puisse permettre d’offrir à tous une qualité d’accueil, d’écoute, de suivi, mais aussi des délais et une haute qualité de la prise en charge égales pour toutes et tous, sur tout le territoire. Nous ne voulons ni d’AMP au rabais, ni d’AMP totalement payante, comme c’est le cas dans les pays anglo-saxon ou certains pays Européens. Comme en Angleterre où nos ami-es infertiles se battent en ce moment, pour que toutes les personnes, même celles qui n’ont pas les moyens financiers, puissent accéder à des soins d’AMP sans y perdre toutes leurs économies.

 

Une pétition et des courriers !

Nous allons donc rédiger une lettre à la ministre de la santé, pour lui faire part de nos inquiétudes et lui demander de ne pas toucher au budget de l’AMP, voir de l’augmenter. Lui demander de donner les moyens aux équipes médicales d’assurer des soins d’AMP de qualité, pour toutes les personnes qui ont besoin de recourir à l’AMP pour essayer d’avoir des enfants. Nos équipes d’AMP ont besoin de pouvoir investir dans du matériel de qualité, de nous accueillir dans des locaux de qualité, avec des équipes ayant les moyens de leur activité. 

Nous allons aussi mettre en ligne une pétition et vous demander de la signer et de la partager largement, pour montrer la mobilisation des patients et futurs patients en AMP, pour la sanctuarisation du budget de l’assistance médicale à la procréation. 

Dans notre pétition nous demandons que la ministre de la santé s’engage à préserver le budget de potentielles futures baisses, voir à l’augmenter pour :

  • Équiper tous les centres d’AMP avec du matériel de pointe reconnu comme améliorant les taux de réussite des FIV (matériel et locaux)
  • Augmenter et pérenniser les moyens humains et financiers des équipes d’AMP
  • Anticiper l’impact sur l’activité et les délais d’attente de l’augmentation prochaine du nombre de personnes prises en charge
  • Offrir une qualité d’accueil, de suivi et de prise en charge à la hauteur de la situation
  • Donner les moyens nécessaires pour des campagnes d’information et de sensibilisation au sujet de la fertilité, l’infertilité, le don de gamètes, la préservation de la fertilité

 

Sauf à envisager que l’AMP tombe sous le coup de la loi du marché, et que les dépassements d’honoraires, que certains subissent déjà dans certaines régions, ne deviennent le règle. Nous nous mobilisons pour que l’AMP ne soit pas réservée qu’aux personnes ayant les moyens de payer ces dépassements d’honoraires. Il souffle un vent d’ultra libéralisme qui ne semble pas vouloir épargner l’assistance médicale à la procréation. Il est temps de faire entendre notre point de vue : nous ne voulons pas d’une AMP, où seuls ceux qui auraient les moyens pourraient se payer des FIV et/ou préserver leur fertilité ! C’est aujourd’hui qu’il faut se mobiliser. 

Merci de signer la pétition et de la partager.

 

 

 

IVF Worldwide: Site d’information scientifique, d’éducation patient et de consultation médicale dédié à la PMA

Combien de fois s’est-on entendu dire qu’il ne faut pas aller chercher ses réponses médicales sur Internet, que surfer sur la toile pour mieux comprendre un diagnostic est contre-productif, que le web est truffé de bêtises et incompatible avec une caution scientifique ? Une fois n’est pas coutume, nous venons aujourd’hui vous offrir l’opportunité de contredire votre interlocuteur ! Nous vous proposons une excellente raison d’aller chercher des réponses scientifiques avec la mise en ligne du site IVF WorldWide. Bon, plaisanterie mise à part, nous savons que les mises en garde contre les usages abusifs sont remplis de bon sens et fondés : la quête du Saint Graal sur le web est vain, et le corps médical qui vous accompagne dans votre parcours de soins est le plus avisé pour vous apporter des réponses de qualité. Cela étant dit, la plateforme IVF Worldwide vaut peut-être le détour si vous êtes à l’aise avec l’anglais (et oui, le site n’existe qu’en anglais pour le moment :-).

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Le site IVF Worldwide se distingue par son sérieux, sa rigueur scientifique et surtout son contenu.  Il rassemble une grande quantité d’informations sur l’AMP avec des espaces, tels que :

  • espace patient en AMP
  • université virtuelle de la médecine reproductive
  • plateforme éducative
  • ressources scientifiques et études cliniques
  • consultation de praticiens
  • etc.

Si l’on s’en réfère à leur présentation, cet espace virtuel est destiné aux cliniciens, gynécologues, patients. Du côté patient, leurs ressources textuelles, imagées, vidéo, interactives avec des quizz… sont gratuites et créées avec l’aide des médecins. En plus de cours d’introduction à la FIV, le site offre par exemple des focus sur des sujets phares comme « les complications durant les parcours d’AMP ».

Mis en place par le laboratoire FERRING, on pourrait penser à un conflit d’intérêt. Pour le peu que nous avons vu, les productions sont solides et pertinentes. Cela ne nous empêche pas de vous rappeler le cadre de la production des publications afin que vous lisez les propos qui y sont rapportés en toute connaissance de cause. Et dans la mesure où ce site peut aider certains d’entre vous, nous vous en parlons aujourd’hui.

Donc si vous n’êtes pas embrassés avec la langue anglaise, ou si disposez d’un traducteur tip-top, et que vous êtes à la recherche d’un site avec de nombreuses informations sur l’AMP, n’hésitez pas à aller y faire un tour !

Le site dédié aux patients en AMP c’est par là

 

 

 

 

 

Levée de l’anonymat – le point de vue d’une donneuse d’ovocyte

En janvier dernier, Bamp! publiait un article dont le titre m’avais interpellé: « La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !? ». Je me disais : ah oui ? Si vite ? Mais, est-on prêt-e? Savons-nous clairement de quoi nous parlons ? Qu’en pensent les personnes receveuses, les personnes donneuses ? Et les enfants issus du don ? Aussi, en tant que désormais ancienne donneuse d’ovocytes, il me semblait nécessaire de prendre la parole.

Je pense qu’avant de développer plus en détail sur le sujet, il est important de préciser, pour sa bonne compréhension que la question de la levée de l’anonymat des donneurs-es* de gamètes a été posée par des enfants devenus adultes issus d’un don de sperme et uniquement, -jusqu’ici- de sperme puisque les encore peu nombreux enfants devenus adultes issus d’un don d’ovocytes français, autorisé en France depuis 1994, ont, pour les plus âgés, 25 ans maximum et que statistiquement, cela constitue un nombre très restreint de personnes qui peuvent potentiellement prends la parole sur ce sujet(1). Voilà pourquoi, on entend toujours le mot « donneurs » (sous-entendu uniquement les donneurs de sperme) mais il est important de précise que cette proposition concerne les donneurs de spermes ET les donneuses d’ovocytes MAIS également, les couples donneurs d’embryon. Pour en revenir à ces personnes adultes issues d’un don sperme qui souhaitent la levée de l’anonymat des donneurs-es, le contexte dans lequel ils ont été informés de leur mode de conception fut parfois problématique et douloureux car leurs parents ne leur expliquaient pas forcément leur mode de conception, on pensait à l’époque que ce n’était pas si important et qu’il n’y avait pas lieu d’en parler (le fameux, « tu sais, en ce temps-là, ces choses-là, on n’en parlait pas et puis on croyait bien faire… ») et surtout on conseillait tout simplement de garder le secret(2). À l’inverse, aujourd’hui, il est précisément, fortement conseillé aux parents d’enfants issus d’un don de gamètes de leur expliquer leur mode de conception pour justement éviter les erreurs du passé. Cependant, si la question de la levée de l’anonymat des donneur-es concerne ces adultes, elle concerne également des jeunes voire très jeunes enfants nés dans le contexte social actuel, plus ouvert sur la question mais aussi des enfants qui naîtront dans un contexte social encore différent et que l’on ne connait pas encore. Ces enfants, lorsqu’ils seront jeunes adultes, s’interrogerons peut-être sur cette tierce personne qui, en choisissant librement de faire un don de gamètes, a contribué à leur conception. Or, comme nous ne savons pas ce qui se passera dans l’avenir ni à quoi ressemblera le contexte social dans lequel ils-elles évolueront, personne ne peut dire avec certitude que les enfants issus d’un don une fois devenu adultes auront besoin de savoir qui était leur donneur ou donneuse. Mais avec le retour d’expérience malheureux d’un certain nombre d’adultes issus d’un don de sperme qui s’expriment aujourd’hui, il est bien évidemment nécessaire d’envisager cette possibilité.

Personnellement, j’ai été donneuse d’ovocytes en 2016 et j’ai réfléchi à cette question de mon anonymat vis à vis de l’enfant qui pourrait naître grâce à un de mes gamètes. Est-il nécessaire de répéter que non, je n’ai jamais eu le sentiment d' »avoir un enfant dans la nature« , que non, je n’ai pas le sentiment d’avoir « abandonné un enfant« , que non, je n’attends pas « que mon enfant me retrouve » et autres joyeusetés malsaines. Avant même d’entrer en protocole de stimulation, je me suis interrogé et je me suis dit qu’en tant que donneuses et donneurs de gamètes, il était de notre responsabilité d’envisager cette possibilité si infime soit-elle qu’un enfant, une fois grand demande à consulter son dossier au cecos voire, qu’il cherche à entrer en contact avec nous histoire de comprendre qui a participé indirectement à sa conception. Parce que derrière les gamètes qu’on le veuille ou non, il y a bien des personnes physiques qui ont un jour fait ce choix d’être donneuses ou donneurs. En disant cela, que les parents de l’enfant se rassurent, il ne s’agit nullement de revendiquer une quelconque place dans le modèle familiale qui est le leur. Un-e donneur-se de gamètes est et reste un-e tiers donneuse-re et rien d’autre, rien de plus. Mais rien de moins non plus. Aussi, je pense qu’il est important d’interroger ce signifiant si particulier : donneur et donneuse de gamètes et d’évoquer clairement notre place et notre statut au sein de notre société. Nous ne sommes ni des fées, sous-entendu des entités magiques désincarnées ou pire, des « papa-graines », sous-entendu, des figures paternelles potentielles, expression trouble entendue dans le documentaire « L’enfant de tous les possibles » diffusé sur France 5 en janvier dernier(3). Certes, il est important voire nécessaire de rester à l’état de donneur-e symbolique pour que justement les parents et leur enfant construisent leur relation, mais il est tout aussi important que la société nous reconnaisse comme des personnes physiques ne serait-ce que pour nous sentir légitimes à prendre la parole et nous exprimer librement sur un sujet qui nous concerne en premier lieux.

Lorsque nous souhaitons faire un don de gamètes, ce choix est généralement mûrement réfléchi (pour moi en tout cas). Nous avons l’obligation de nous entretenir avec un-e psychologue avant d’être autorisé.e.s à entrer en protocole de don et à la condition sine qua none que nous soyons également déclaré.e.s aptes sur le plan médical et génétique autant dire qu’il est important de bien comprendre où est notre place dans ce processus ou en tout cas, comprendre clairement où elle n’est pas. Et en y réfléchissant bien, j’avais beau faire le tour de la question, pour moi, il n’y aurait rien de dramatique à être, comme certains disent maladroitement « retrouvé.e.s » (je lui préfère le verbe sollicité.e.s) par les jeunes adultes issus de notre don. On a tous, à un moment de notre vie besoin de creuser dans notre mémoire, de tirer le fil de notre histoire, cette histoire qui nous fait et qu’à notre tour, nous souhaitons transmettre alors, oui, comme le disait une autre jeune femme du documentaire de France 5, lorsqu’on a le sentiment qu’une « petite pièce manque », permettons simplement à cette petite pièce, c’est à dire nous, les donneurs-ses de gamètes de compléter le puzzle de cette personne selon ses besoins, selon son imaginaire et son histoire personnelle. Permettons simplement cela. Je sais que d’autres donneuses et donneurs ne partagent pas mon avis et souhaiteraient préserver le système de l’anonymat mais il ne faudrait pas céder à la panique en s’imaginant voir surgir du jour au lendemain la liste de donneurs-es en ligne avec photo à l’appui où chacun pourrait à loisir consulter nos profils et venir frapper à notre porte pour nous demander des comptes ou que sais-je. Et d’ailleurs, en tant que donneuse de gamètes, j’estime n’avoir de comptes à rendre à personne. J’ai choisi de faire cette démarche, je me suis soumise aux divers tests et j’ai fournis toutes les preuves nécessaires au cecos qui m’a accepté et a donc pris la responsabilité d’accepter mes gamètes en toute connaissance de cause.

Cependant, si j’estime ne pas avoir de « comptes à rendre », je ne nie absolument pas la question de la dette symbolique et exorbitante qu’endossent courageusement les couples receveurs en acceptant d’accueillir un don de gamètes : En effet, pour ces derniers le parcours est souvent si chaotique et douloureux qu’envisager ne serait-ce qu’une seconde que leur enfant puisse un jour leur demander qui est cet autre, ce tiers à qui on doit tellement, relève de l’impossible. Et, angoissés à l’idée de voir cette entité étrangère faire intrusion dans leur vie de famille, précisément entre eux et leur enfant, ils craignent sans doute que leur progéniture, en leur posant des questions à propos de cette personne ne finissent par leur échapper et voir leur statut de parent s’effriter… Est-ce que des personnes receveuses doutent d’être bien la mère, le père de leur enfant issu d’un don ? Je ne pense pas, mais cela ne leur a pas évité pour autant de se poser des questions lorsqu’ils ont accepté l’idée de recevoir un don de gamètes.

Qu’on le veuille ou pas, nos cellules reproductrices ne sont pas forcément que des cellules, la preuve, on se posent des questions. Comme cette femme receveuse qui, lors d’une discussion sur Facebook m’a dit texto : « je suis pour le maintien de l’anonymat parce que je ne veux pas que la donneuse se compare à mon enfant. » Sa phrase est maladroite mais nous éclaire sur cette peur enracinée chez certaines personnes receveuses, comme je l’ai exposé plus haut et qu’ils partagent avec certains donneurs-es que les enfants issus du don de gamètes aillent ou viennent un jour retrouver un père ou une mère –sous-entendu une figure paternelle ou maternelle qui leur ferait concurrence en venant « frapper à la porte » des donneurs et des donneuses, expression mainte fois lue et entendue. Pourquoi ces enfants qui ont leurs parents viendraient chercher une mère ou un père ? Ils savent qui sont leurs parents(4), comment ces derniers peuvent-ils en douter ? Ils savent qui s’occupe d’eux chaque jour depuis leur naissance, qui s’est levé la nuit et se lève encore parfois pour les consoler, qui les nourrit, les soignent, les bordent dans leur lit le soir après leur avoir lu pour la millième fois la même histoire, ces enfants savent qui les aime et qui ils aiment sans condition. Il faut leur faire confiance et se faire confiance car quand on prend soin d’utiliser les mots les plus justes et de manière apaisée, les enfants comprennent, souvent mieux que nous les adultes. À toutes les personnes qui ont conçu leur enfant grâce à un don de gamètes, soyez rassurées, on n’a pas attendu les techniques de procréation médicalement assistée pour balancer au moins une fois à nos parents lorsqu’on était petit, l’incendiaire et provocateur: « ouais, toute façon, t’es pas ma mère, t’es pas mon père! » histoire de tester leur solidité de parent d’adolescent-boulet-qui-se-pose-des-questions au risque de faire vaciller les certitudes de certains, bien loin souvent de toute considérations purement biologique.

Mais surtout, le propos de cette femme sur Facebook pointe du doigt une peur qui prend sa source dans des faits divers relayant des cas de donneurs ayant engendré parfois plusieurs dizaines d’enfants qui les ont soit retrouvé soit qui le connaissent d’emblée comme le hollandais Ed Ouben ou bien encore comme dans le film canadien Starbuck avec les fameux « 533 enfants » du géniteur David Wozniak. Bien que trouvant le film génial et forcément instructif, je suis toujours gênée comme avec les mots « père » et « mère » écrit plus haut par l’ambiguïté du mot « enfants » utilisés ici. Par l’absence d’autres mots plus pertinents que ceux-là, on continue à les utiliser faute de mieux tout en sachant que c’est précisément cela qui perturbe notre réflexion et empêche de mieux comprendre les enjeux de la levée de l’anonymat des donneur-ses. De plus, ces deux cas extrêmes nous éclairent sur la pratique du don de sperme et ses limites dans ces autres pays mais n’ont absolument rien à voir avec le système actuel français et participent malheureusement à une vision erronée du don de gamètes dans notre pays.

Je cite un autre exemple lors d’une discussion Facebook, cette fois avec une donneuse : celle-ci disait « je ne veux pas que mes enfants pensent qu’ils ont un demi-frère ou une demie-soeur quelques part…« . Quand une personne adulte décide de faire un don de gamètes, a priori, elle sait que c’est pour aider d’autres personnes à faire leur enfant, a priori elle sait et à parfaitement intégré l’idée que l’enfant ne sera pas le sien, qu’elle n’a aucun lien de filiation avec lui. Quand cette personne a fait son don, lui a-t-on donné des informations claires pour qu’elle comprenne qu’il est important d’évoquer sa démarche avec ses enfants ? Lui a-t-on donné assez d’éléments pour qu’elle puisse être capable de leur expliquer que ses gamètes ont été transmis à un couple, que ces cellules peuvent certes participer à engendrer un enfant mais que ce n’est pas pour eux une demi-soeur ou un demi-frère ? Qu’il est donc important d’évoquer le sujet avec eux pour désamorcer les craintes (les siennes et les leurs) à propos des risques infimes d’une rencontre inopinée et donc de consanguinité ? A-t-elle finalement bien pris conscience de la portée de son geste et de ses conséquences ? J’estime qu’à partir du moment où les couples receveurs et les personnes donneuses sont accompagné-e-s, écouté-e-s et informé-e-s sur la meilleure, en tout cas, la moins mauvaise manière d’expliquer à leurs enfants ce qu’est le don de gamètes et ce que cela implique constitue selon moi une base déjà solide pour envisager l’avenir sereinement avec leur progéniture.

Parler, échanger, débattre, mettre des mots sur ce que l’on ressent, prendre le temps d’interroger ses peurs et ses doutes, ce n’est qu’en continuant à faire un travail de sensibilisation que chacun pourra, en toute connaissance de cause, se forger un point de vue de manière éclairée, avec un maximum d’éléments à sa disposition pour ensuite expliquer les choses à son ou ses enfants. J’estime qu’à l’heure où la question de la levée de l’anonymat des donneurs et donneuses est posée, il est grand temps d’interroger ces peurs, ces a priori et ces angoisses légitimes mais aussi d’inventer et de mettre à disposition de tous des mots nouveaux pour que chacun puisse aborder ce sujet important en faisant preuve de discernement et en ayant le recul nécessaire pour émettre un jugement critique et éclairé essentiel à une meilleure compréhension de la pratique du don de gamètes et ses enjeux. Hors, aujourd’hui, je ne suis pas sûre que nous ayons tous les éléments à notre disposition pour aborder cette question sereinement et la tentative d’explication maladroite dont a fait preuve madame Agnès Buzyn sur BFM TV en est le triste exemple.

* Dans ce texte, le mot « donneurs-es » est une tentative d’écriture inclusive tendant à faire comprendre que le don de gamètes concerne ET les hommes ET les femmes, une manière de questionner la langue et les mots (et qui m’évite aussi certaines redondances dans le texte). Mais ce mot ne fonctionnant pas à l’oral, l’expression « personnes donneuses de gamètes » pourrait être intéressante à utiliser, cela pourrait intéresser Madame Agnès Buzyn dans sa prochaine intervention à propos du don de gamètes

(1) Je n’ai à ma connaissance pas de témoignages de personnes issues d’une FIV avec don

d’ovocytes, à bon entendeur 🙂

(2) https://journals.openedition.org/cdst/534#tocto1n1 (descendre dans la page jusqu’à la partie

A.L’évidence de la négation initiale, au point 14.

(3) Le documentaire « L’enfant de tous les possibles » complet est à voir ici ou vers ce lien déniché dans

les bas-fonds du web: https://oload.space/f/uoHkOU0q3Mc#. À propos de l’expression « papa-graines« 

entendu dans le documentaire: se caler à 32min30sec. Et le replay du débat « Le monde en face« 

animé par Marina Carrère d’Encausse est disponible ici jusqu’au 22 juillet 2020.

(4) https://www.lemonde.fr/vous/article/2006/04/04/le-mental-des-enfants-nes-d-un-don-

anonyme_757824_3238.html.

Pour découvrir les autres écrits de BELLY WESTERN PROJECT c’est par ici
et la page facebook dédiée à ce travail d’écriture, c’est par là
Merci à BELLY WESTERN de faire confiance à BAMP pour la diffusion de ses écrits

« Les fivettes » d’Eleonora Mazzoni

Un roman sur la PMA qui se déroule en Italie où l’accès à la procréation médicalement assistée est différent de chez nous…

L’auteure nous rapporte la vie de Carla, son héroïne qui tente d’accéder à la maternité par tous les moyens…ou presque…

Carla est quasi quadra, rêve de maternité et communique avec Sénèque qu’elle étudie puisqu’elle est professeur à l’université (mais en pause)…

L’auteure nous éclaire sur le monde des « fivettes » : les salles d’attente, les forums sur Internet, les rencontres,…

À priori, tout le monde sera en mesure de s’identifier à Carla !

Ce roman se lit très bien et est différent d’un « vrai témoignage » même si l’auteure a également un parcours PMA.

Seule petite ombre au tableau (à titre personnel), les mots sont un peu crus et peuvent faire mal lorsqu’il est question du don d’ovocytes ! Rien de bien méchant mais cela pique un peu surtout quand on y a eu recours…

Pour vous procurer cet ouvrage, cliquez sur l’image

  • 220 pages
  • Editeur : Chèvre-feuille étoilée; Édition : Chèvre-feuille étoilée (2 mai 2018)

Témoigner sur votre expérience avec la progestérone ?

Le laboratoire GENEVRIER, inscrit dans une démarche de meilleur prise en compte de l’expérience patient, cherche deux femmes qui seraient d’accord pour témoigner au moment de la phase lutéale (prise de la progestérone) de leur traitement. L’objectif est de sensibiliser les médecins à l’expérience des patients lors des protocoles d’AMP en vue de l’amélioration de la prise en charge, de la relation patients/ médecins, mais aussi du produit. 

Si vous souhaitez participer, vous trouverez plus d’informations ci-dessous.  

Le mardi 9 avril 2019 auront lieu les Journées Eylau, réunissant les centres parisiens autour de différents sujets sur la PMA.

Les Laboratoires Genevrier seront présents à cette journée et sponsorisent une session sur le soutien de la phase lutéale.

Lors de cette session, et toujours dans l’optique d’intégrer le plus possible le retour patient pour améliorer les choses en PMA, ils souhaiteraient faire un film sur 2 patientes, comme une sorte de reportage sur la PMA et plus particulièrement sur l’étape du soutien de la phase lutéale avec la progestérone.

Pour cela ils aimeraient recruter : 

  • deux personnes vivant à Paris ou en Région Parisienne, avec des expériences différentes de leur parcours et des profils différents (âge, nombre de tentatives et/ou années en PMA….)

  • prenant de la progestérone entre le 11 et 13 mars 2019 

  • et bien entendu qui seraient d’accord pour être filmé dans leur quotidien sur 2-3 jours et qui accepteraient que le film soit diffuser lors de la réunion, mais également sur le site et les réseaux sociaux du laboratoire Genevrier.

Si vous êtes intéressées pour participer, vous pouvez contacter Nathalie, référente BAMP en lien avec le laboratoire GENEVRIER : 

–          Par mail : collectifbamp13@gmail.com

Le  laboratoire GENEVRIER a organisé mi-janvier, à Paris le projet FERTIGEN et VOUS, où trois patientes ont témoigné lors d’une session qui a rassemblée des médecins et des patients en vue d’améliorer la communication patients/médecins

Sortie de publication BAMP : Le guide d’information des cliniques européennes

Passeport, carte d'Europe et pices d'identitL’association COLLECTIF BAMP! concentre son activité autour de l’assistance médicale à la procréation en France. Notre but est de témoigner, informer et agir sur différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP en métropole et en outre-mer. Nous avons un manifeste qui explicite cette posture  (consulter notre manifeste ici). Mais alors que notre association vise à induire une transformation à l’échelle nationale, nous ne sommes pas insensible à ce qui se déroule dans les autres pays. Nous sommes notamment à l’écoute des adhérents qui s’interrogent sur les soins dans d’autres pays et attentif à la manière dont les patients sont pris en charge dans les cliniques étrangères.

Quitter la France pour réaliser des traitements médicaux pour infertilité est une démarche parfois brutale et déroutante. Comment savoir dans quels pays aller, ou bien à quel centre s’adresser ? Comment s’assurer de la qualité des soins qui y est délivrée ? Comment croire les taux de réussite annoncés dans les cliniques étrangères, en l’absence de transparence quant à la réalité scientifique des résultats, surtout à considérer que l’AMP est un marché comme un autre ? Comment s’y retrouver face aux offres pléthoriques des centres, plus proches du business où chacun y va de son coup de pub, utilisant un marketing incisif, que de la santé reproductive telle que nous la connaissons en France ?

Au constat qu’une partie de nos adhérents sont contraints de partir pour mener à bien leur projet parental et recevoir leur protocole de soin, et que cette étape appelle avec elle de nombreuses incertitudes, il nous paraît essentiel de partager notre expérience de patients en la matière. C’est pourquoi nous avons confectionné un guide.

Capture d’écran 2019-02-13 à 12.43.35Ce guide ne va pas vous indiquer LA clinique qu’il faut choisir. Il entend vous proposer des critères pour sélectionner la clinique qui vous convient, vous offre une série de questions à poser aux cliniques envisagées pour faire le tri entre les charlatans et les centres d’excellence, il offre une panoplie de ressources pour accompagner votre démarche. En bref, ce guide sert à aiguiller votre choix pour vous aider à l’effectuer en toute connaissance de cause. Ce guide est réservé à nos adhérents. Pour rappel, vous pouvez adhérer ici. Si vous adhérez spécialement à l’occasion de la sortie de ce guide,  et que vous souhaitez le recevoir rapidement, merci de nous l’indiquer à cette adresse mail : AMPEUROPE@BAMP.fr

Si, par l’intermédiaire de ce guide, nous nous engageons (à la hauteur de nos moyens de simples bénévoles) à répondre aux sollicitations de nos adhérents, qui se trouvent souvent perdus et inquiets en s’engageant dans de telles démarches, nous sommes aussi à votre disposition lors des Thés BAMP où le sujet de l’amp à l’étranger peut être abordé ou par mail (ampeurope@bamp.fr).

Un dernier point essentiel mérite d’être mentionné clairement : BAMP n’a aucun lien avec les cliniques étrangères ; les renseignements que nous proposons dans ce guide sont fondés sur les expériences des patients et la documentation en interne de l’association.


Pour vous aider à vraiment mieux comprendre de quoi il en retourne, un aperçu de l’organisation du guide, suivi du sommaire de ce dernier.

Organisation du guide

  • 1ère partie : AMP à l’étranger

Dans la première partie de ce guide, vous trouverez une brève introduction à l’AMP à l’étranger. Cette immersion dans l’univers des cliniques étrangères européennes illustre des grandes tendances qui s’y rapportent et fait le point sur les idées reçues.

  • 2ème partie : Critères pour choisir un centre de fertilité

Les inquiétudes les plus fréquemment évoquées par les personnes qui s’interrogent sur l’AMP à l’étranger sont le manque de garanties éthiques et de contrôle des pratiques, la rémunération des donneurs et donneuses de gamètes, l’impression que ce qui domine c’est l’aspect “marché” et non “santé”. Concernant ce dernier point, l’association Collectif BAMP défend un point de vue simple : l’assistance médicale à la procréation ne doit pas être un marché. Pour autant, nous savons bien que l’argent est un critère déterminant dans l’accès aux soins, et ce même pour l’AMP en France. Mais d’autres critères peuvent prévaloir et orienter le choix d’un centre au détriment d’un autre. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de ce guide, nous proposons d’aborder les critères pour choisir une clinique.

  • 3ème partie : Questionner les centres : sélectionner le centre qui répond à ses besoins

En s’engageant dans un parcours médical à l’étranger, il n’est plus possible de se reposer sur les institutions françaises. Il est indispensable de procéder à l’identification des centres, de comparer les offres, d’évaluer les options proposées, etc. Pour faciliter ces démarches lourdes en temps, coûteuses en argent et humainement éreintantes, au sein de la troisième partie de ce guide, nous listons des questions qui peuvent aider à mieux identifier le centre qui répond aux besoins de chacun.

  • 4ème partie : informations pratiques : remboursements, ressources, transfert de gamètes…

Pour terminer, nous avons placé dans la quatrième partie de ce guide, des informations complémentaires telles que les modalités pratiques, au sujet des conditions de remboursement et le transfert des gamètes, les ressources humaines et numériques à votre disposition, ainsi que des exemples de tableaux comparatifs permettant de choisir le centre qui vous convient selon vos critères.


Sommaire du guide

1- L’AMP À L’ÉTRANGER

  • Chiffres de l’AMP
  • Législations nationales : des conceptions de la famille
  • Circuits des patients en fonction des traitements
  • Mises en garde et idées reçues

2 – CRITÈRES  POUR CHOISIR UNE CLINIQUE

  • Critères de sélection “classiques”
  • Porter attention à la législation du pays destinataire
  • L’importance de la qualité et du cadre juridique des soins

3 – QUESTIONS UTILES

  • La phase de diagnostic : examens à effectuer
  • La prescription d’un traitement
  • Résultats et succès de la clinique
  • Don de gamètes : sélection des donneuses/ donneurs
  • Aspects juridiques et financiers

4 – COMPLÉMENT D’INFORMATIONS

  • Conditions de prise en charge de la sécurité sociale française
  • Transfert de gamètes de la France vers l’étranger
  • Ressources humaines et numériques
  • Exemples de tableaux comparatifs