NATIFIV, enfin, un centre d’AMP dans le nord Seine et Marne

Le centre d’AMP du Grand Hôpital de l’Est Francilien, situé à Meaux a ouvert ses portes depuis quelques semaines déjà. Cinq ans que ce projet se prépare. Projet porté depuis 2012, par le docteur Jean-Christophe PONT, responsable biologique du centre et le Dr Véronique Boulard, responsable clinique.

Cinq ans plus tard, les premiers couples ont déjà commencés à bénéficier de cette nouvelle offre de soins AMP. C’est le premier centre d’AMP en Seine et Marne, département le plus grand de la région parisienne, avec plus de 1,2 millions d’habitants, un département jeune. Meaux étant situé au nord du département de la Seine et Marne, les départements de l’Oise, de l’Aisne ou de la Seine Saint Denis, sont proches.

Le docteur PONT évoque un « vrai besoin sanitaire » pour tous les couples qui n’avaient pour seul recours, Paris. Quand l’on connait les difficultés de circulation en région parisienne, on image très bien la dose de stress et le temps perdu dans les embouteillages. C’est aussi pour limiter l’impact du stress, que le docteur PONT et le Dr BOULARD se sont battus pour obtenir l’autorisation et les financements pour ouvrir ce centre d’AMP.

Le centre est donc tout neuf, le laboratoire dispose d’un matériel moderne et de pointe, tant pour la culture embryonnaire (incubateur avec des niches individuelles par couple) que pour la traçabilité/sécurité des gamètes (système de reconnaissance automatique de l’identité lors des différentes manipulations).

L’ensemble du parcours se fait au même endroit, les consultations, les prises de sang, les échographies, pas besoin de courir d’un espace à l’autre. Les ponctions se font au premier étage.

Toutes les trois semaines, une réunion d’informations obligatoire est proposées aux futurs patients. Elle permet de donner toutes les informations relatives à l’amp, les taux de réussite, les différentes étapes du parcours.

Pour l’instant, une psychologue est présente dans l’équipe. Le docteur PONT, nous a confirmé que l’équipe n’était pas fermée aux médecines alternatives. Mais l’activité ne fait que commencer, il faut donner un peu de temps pour que le réseau se mette en place.

Ce projet s’inscrit dans un partenariat public/privé, en effet le centre d’AMP est constitué de deux équipes qui travaillent dans un complet partenariat, les gynécologues qui dépendent de l’hôpital de l’Est Francilien et le laboratoire BioFUTUR qui est privé.

Actuellement, les délais d’attente entre un premier appel et un premier rendez-vous ce comptent au maximum à un mois.

L’inauguration va avoir lieu le 10 mars, en présence de nombreuses personnalités politiques et médicales. Jessica qui est la référente BAMP pour le 77 et le 94, sera présente à l’inauguration pour représenter l’association.

C’est à la fois réjouissant de voir l’offre de soins en AMP s’élargir avec l’ouverture d’un nouveau centre, ce qui va permettre de répartir la file active de patients en AMP qui se bousculent dans les centres Parisiens. Mais cela ne doit pas nous faire oublier qu’il faut aussi que nous nous interrogions sur l’augmentation du nombre de personnes touchées par l’infertilité, la stérilité et que nous agissons pour prévenir cela.

Retour sur la journée portes ouvertes de la polyclinique de l’Atlantique

Le samedi 14 janvier est froid et ensoleillé. J’ai fait plus de trois heures de route pour répondre à l’invitation de l’équipe d’AMP de la polyclinique de l’Atlantique, situé à Saint Herblain à côté de Nantes. Les croissants et les petits pains au chocolat sont là pour que je puisse me remettre de la route.

Après une installation rapide du stand BAMP, je fais le tour des personnes qui sont là, pour me présenter et voir quelles sont les spécialités des différentes intervenantes en médecines complémentaires. Dimitri du site FIV.FR nous rejoint bientôt.

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Nous sommes accueillis par le docteur Mensier. Toute l’équipe est là, les biologistes et gynécologues,  disponibles pour répondre aux questions des patients qui commencent à arriver.

L’idée géniale de l’équipe d’AMP est d’avoir réunis dans un même lieu, les patients, les professionnels et différents thérapeutes en médecines complémentaires. Toute la palette des soins « médecines complémentaires » sont représentés :

  • Ostéopathie : Valérie ROUILLON (ostéopathe) à Saint Hilaire de Loulay et à Nantes
  • Hypnose Ericksonienne : Isabelle GUITARD (infirmière) à Nantes
  • Sophrologie : Anne PERROUIN à Saint Herblain
  • Psychologie : Caroline MENSIER (psychologue et conseillère conjugale et familiale) à Nantes et Olivia  SAILLET (psychologue clinicienne) à Saint Herblain
  • Sexologue : Sophie LANIER (psychologue, hypnose) à Bouaye
  • Nutritionniste : Mesdames CHEVALIER et BORDURE Nantes
  • Addictologue : Sophie FERONNIERE, (sage-femme) Nantes
  • Acupuncture : Virginie SOURICE (sage-femme, homéopathe) à Gesté

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Les couples, qui arrivent peu à peu pour assister aux premières présentations, passent aussi beaucoup de temps auprès des thérapeutes,  pour prendre directement un rendez-vous, d’autres pour s’informer de l’intérêt de la pratique, où pour poser quelques questions. Parallèlement, les présentations des différents thérapeutes s’enchainent tout au long de la journée, dans les deux salles réservées, entrecoupées une fois le matin et une fois l’après-midi, par les témoignages de quatre couples.

Les témoignages des couples sont toujours des moments très forts en émotions, autant pour les couples qui reviennent sur leur parcours plus ou moins long et compliqué,  que pour les couples présents dans la salle qui eux sont encore en attente. La présence des enfants et des femmes enceintes, pouvant être vécus plus ou moins facilement par les couples en attente. Pour certains c’est la marque de l’espoir, tandis que pour d’autres c’est le reflet de leur échec, inaccessible grossesse qui se fait tant attendre et surtout qui fait souffrir. Beaucoup de larmes seront discrètement essuyées au cours des différents témoignages.

Au mitan de la journée, deux conférences vont rassembler un peu plus de 100 personnes pour deux présentations : une sur le rapport entre infertilité et pollution et l’autre sur l’impact psychologique dans l’infertilité.

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La visite du laboratoire rencontre un grand succès parmi les couples présents, les visites vont s’enchainer toute la journée. Découvrir l’envers du décor, l’espace où les gamètes « fusionnent »,  où le sperme est lavé, trié, observé, compté, puis mis en contact avec les ovocytes, permet de mettre des images et des mots sur cet espace trop souvent mystérieux et inconnu. Lieu pourtant hautement symbolique dans les parcours des couples infertiles. Espace de la rencontre des gamètes, de l’embryon qui advient. Les questions fusaient montrant tout l’intérêt que les couples portent à ce lieu.

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Ce laboratoire s’est doté d’un système automatique haute performance, de traçabilité et de reconnaissance de l’identité des gamètes. Plusieurs contrôles sont ainsi effectués par la machine et le professionnel tout au long de la procédure. Ils ont aussi  un système automatique de comptage des spermatozoïdes, l’automatisation de cette étape, permet de libérer du temps pour le biologiste. Mais les biologistes gardent toujours la main, sur les différentes étapes.

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On peut dire que cette journée portes ouvertes, a été un succès, les patients comme l’équipe et les thérapeutes présents, avaient l’air ravis. « Transparence, accessibilité, ouverture » sont les trois mots que m’a donné le docteur Mensier, pour résumer cette journée.

De notre point de vue, c’est effectivement une bonne chose, que d’ouvrir l’espace, souvent vécu de façon anxiogène et de proposer une autre forme de relation patients/médecins. Réduire la distance entre les praticiens et les patients permet d’envisager la relation sous d’autres angles, la rencontre se fait dans un contexte où les enjeux sont différents des consultation. La philosophie de cette journée portes-ouvertes, montre que l’équipe AMP a compris quels sont les besoins des patients (être écouté, être regardé, être entendu, être accompagné, être informé, être mis en confiance).  D’ailleurs, j’ai rencontré des couples, pris en charge dans un autre centre d’AMP, qui envisageaient de changer, séduit par les propositions faites lors de cette journée.

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Nous espérons que cela puisse donner des idées à d’autres centres d’AMP en France.

Je n’ai malheureusement, pas pu faire signer la pétition BAMP en directe, car ma tablette n’a jamais voulu fonctionner.

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Le centre d’AMP de la polyclinique de l’Atlantique propose aussi des réunions publiques sur l’infertilité : 27 février 2017, et 29 mai 2017. Les psychologues du centre ont également mis en place des groupes de paroles. Plus de renseignements ici

Ovocyte moi – Interview du mois

Sandrine -connue sous le nom d’Ovocytemoi est une jeune femme noire. Quand elle a découvert son infertilité, les médecins lui ont fait comprendre qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfant sans passer par le don d’ovocyte. Problème : en France, il y a encore moins de donneuse  de phénotype noir que de type « caucasien ». Une double difficulté qui pousse Sandrine à aller à la rencontre d’autres femmes noires, africaines ou antillaises, pour parler de l’infertilité, faire de la prévention et tenter de trouver des  solutions. Nous vous proposons aujourd’hui de découvrir son combat contre plusieurs tabous et ses idées pour faire évoluer positivement cela.

 

Pouvez-vous nous résumer votre parcours ?

J’ai pris connaissance de mon infertilité en Juin 2014. On m’a diagnostiqué un utérus polyfibromateux et les 2 trompes bouchées. En plus, j’étais une « mauvaise répondeuse » à la stimulation. J’ai vu en tout cinq médecins en France qui m’ont orientés vers le don d’ovocytes, sans passage par la case « FIV intraconjugale». La quatrième consultation a été la pire. Le médecin m’a reçu de manière expéditive, en me disant: « Il y a pas de temps à perdre, je vais vous faire le protocole de soins et je vous indiquerai des cliniques à l’étranger pour le don d’ovocytes. Vu vos fibromes, il faut d’abord vous occuper de vos fibromes. Je ne comprends pas pourquoi vous avez perdu autant de temps pour le retirer». J’étais effondrée.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de la nécessité d’un don d’ovocyte pour devenir maman ?

Je travaillais dans les Ardennes près de la Belgique.  Mon ex-compagnon vivait à Mulhouse nous étions donc suivis au CECOS de Schiltigheim. Là, on m’a fait comprendre que si nous changions de ville pour l’inscription sur la liste des donneuses d’ovocytes, nous devrions tout recommencer à zéro. « La femme infertile ne doit surtout pas avoir d’ambitions », ai-je rétorqué face aux contraintes imposées aux femmes comme moi.

Quels étaient les délais d’attente dans le centre où vous êtes prise en charge ?

Au Cecos de Schiltigheim, la durée d’attente était de 3 ans minimum pour un phénotype de type « caucasien », avec ou sans parrainage.  Pour un phénotype noir, le personnel nous a indiqué qu’il n’avait pas vu une seule donneuse de phénotype noir depuis 8 ans !

Que vous inspire la pénurie de donneuses en France ?

L’état est tellement absent, il n’aborde pas le sujet.  S’il en faisait un sujet de santé publique, je pense que le regard des gens changerait sur l’infertilité. De plus, la France n’a pas une culture du don aussi poussée que l’Espagne ou le Portugal. Même si l’on proposait une compensation financière en France, je ne suis pas sûre qu’il y aurait plus de donneuses.

La situation semble encore plus critique pour les femmes noires. Comment l’expliquer ?

Il y a une méconnaissance et beaucoup de tabou. Des femmes noires qui ont eu recours à un don d’ovocytes à l’étranger gardent le secret. Elles sont tellement stigmatisées qu’elles ne souhaitent pas en rajouter. Et personne n’en jamais entendu parler. C’est d’autant plus vrai quand l’infertilité est du côté de la femme. Car c’est elle qui porte le poids de la fertilité. Ensuite, il y a la religion. Dans le christianisme, dans la Bible, l’infertilité est une punition faite aux femmes. La femme infertile doit s’en remettre à Dieu, se repentir pour les péchés qu’elle a commis. Dans l’islam, et a fortiori dans l’islam sunnite majoritaire en Afrique, le don de gamètes n’est pas un sujet mais un interdit. Enfin sur le plan culturel, le don de gamètes appartient aux «choses des blancs». On fait comme si le don d’ovocytes et de spermatozoïdes n’existaient pas en Afrique, alors que c’est faux !  Il y a beaucoup de  méconnaissances sur ces sujets.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte ?

Oui, j’ai rejoint le groupe « Don d’ovocytes si on en parlait », sur Facebook. Au début je n’échangeais pas, j’observais. Ecouter les autres femmes m’a beaucoup aidée. Le besoin de parler est arrivé plus tard, avec la violence conjugale subie. Mon ex-compagnon a levé la main sur moi. 2 coups de poing au visage et 4 coups de poing aux côtes. J’ai entrepris de créer une chaîne Youtube, et une page Facebook « Ovocytemoi ». J’anime aussi le groupe Facebook « Femme noire et infertilité ». Pouvoir aider d’autres femmes qui traversent les  mêmes difficultés que moi, a été ma thérapie.

Pourquoi le choix d’une chaîne Youtube ?

Au début, c’était pour aborder l’infertilité au sein de la communauté noire et en profiter pour parler du don d’ovocyte en France et du besoin spécifique des couples noirs, qu’ils soient donneurs de gamètes ou receveurs de gamètes. Avant de créer ma chaîne, j’ai parcouru Youtube à la recherche des femmes noires qui traversaient les mêmes difficultés que moi. Je suis tombée sur la vidéo d’une femme noire dans le Colorado qui est passée au journal CBS pour en aider d’autres, à parler du don de gamètes. Je n’ai pas trouvé de témoignages masculins ou féminins qui abordent l’infertilité. Hormis une Ivoirienne, Juliette, « Mademoiselle Endo, vivre avec l’Endométriose » qui présentait son parcours. C’est tout. Il y a un vide énorme, partout, même aux Etats-Unis.

Que pensez-vous de « l’obligation » faite aux couples en attente, de chercher une donneuse pour tenter de réduire les délais ?

Mettre une pression sur les couples infertiles qui vivent déjà des situations difficiles, je trouve cela terrible. Personnellement, en raison du jugement des autres, j’avais beaucoup de mal à demander de l’aide à mon entourage. Ma meilleure amie s’est proposée.

Pour remédier à l’attente vous avez décidé d’agir pour vous et pour les autres. Pourquoi  et comment ? Qu’est-ce que cela vous apporte ?

J’ai contracté un crédit de 7000€ pour aller à l’étranger car je tiens absolument à un phénotype noir. Je me sens privilégiée de pouvoir prendre un crédit pour me soigner et pour accéder à la maternité. Tout le monde ne dispose pas de cette possibilité.

Et en attendant, je vais dans les rues de Paris pour des actions de sensibilisation, et je parle à travers les réseaux sociaux. Je distribue des brochures de l’Agence de la biomédecine sur le don de gamètes dans différents coins de l’Ile de France. La première fois que j’ai distribué des dépliants sur le don de gamètes à la gare du Nord, c’était difficile. Après la distribution j’étais effondrée.

Je vais aussi dans les regroupements de la diaspora noire pour parler du don de gamètes. Je finance mes déplacements avec une partie de mon salaire.

 En parlez-vous dans le cadre professionnel aussi ?

Non, pas du tout. Je n’ai pas abordé mon infertilité au travail, je ne veux pas que cela ait un impact sur mes résultats professionnels. Je souhaite travailler dur pour rembourser mon prêt et pouvoir continuer à communiquer sur le sujet.

Comment vos actions sont-elles perçues ?

Je ne suis pas toujours très bien accueillie. Certains fuient carrément dès que j’aborde le sujet. L’infertilité créé un malaise. C’est très tabou. Pour ceux qui vivent l’infertilité comme une punition divine, je mets un visage sur l’infertilité, je la rends visible. J’explique que si je prends la parole, c’est parce que je suis infertile et en attente de don d’ovocytes pour être maman. Que j’ai besoin d’une femme pour m’aider et que nous sommes nombreuses dans cette situation. Je leur parle de la dégradation de la qualité des spermatozoïdes chez l’homme et également de l’impact de l’environnement sur notre santé. La baisse de la fertilité est un excellent indicateur de qualité de vie. C’est difficile, mais je continue et je continuerai aussi longtemps que possible. Je pense qu’une part importante des gens n’ont pas recours à l’AMP tout simplement par méconnaissance.

Pensez-vous continuer à faire ces démarches de communication, une fois votre projet parental réalisé ?

Oui, je continuerai car ce combat est noble. Je le fais également pour mes enfants, pour qu’ils ne soient plus stigmatisés si un jour, à leur tour, ils ne peuvent pas avoir d’enfants de manière naturelle.

Merci beaucoup, Sandrine, pour cet entretien très intéressant, qui met en évidence la nécessité d’élargir l’information pour parler d’infertilité et de don de gamètes, partout où cela est nécessaire. Si vous voulez soutenir le projet de cette jeune femme, l’encourager, prenez contact avec elle, via son compte twitter @OvocyteMoi_Fill

Et sur sa page facebook @ovocytemoi

Vous êtes, une femme ou un homme de type africain-ne, antillais-se, vous pensez faire un don de gamètes ? Prenez contact avec le CECOS le plus proche de chez vous.

On partage et on fait circuler l’information, merci !

Vous pouvez retrouver toute les vidéos Ici, sur la chaine youtube OVOCYTEMOI

Sandrine, gère aussi une page facebook privée :  « Femmes noires et infertilité »