Appel à témoignage Conférence étudiants en Médecine

 

Dans le cadre de la SSI 2019, BAMP co-organise avec l’association POEMES[1] une conférence :

AMP : la prise en compte du patient dans toute son humanité

Cette conférence durera deux heures et comportera les différents thèmes :

  • L’annonce du diagnostic
  • Le travail du deuil de la fertilité, les différentes étapes par lesquelles passent les parents
  • Les incontournables : bienveillance, politesse, bientraitance
  • Les possibilités d’alléger le quotidien des patients (one day)
  • Changer de regard sur le patient

Afin qu’elle soit la plus complète et la plus intéressante possible, nous aimerions pouvoir faire témoigner un maximum de patients. Donc si l’un des thèmes évoqué vous parle et que vous êtes prêt à l’illustrer de votre parcours personnel en témoignant, n’hésitez pas à prendre contact avec Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

Donc Mesdames et Messieurs, vos témoignages sont nécessaires, pour ces jeunes médecins en formation et pour nos prises en charge futures. Alors n’hésitez pas.

Si jamais vous n’êtes pas disponible au créneau proposé, si vous habitez très loin ou encore si vous n’êtes pas à l’aise pour parler en public, beaucoup de choses sont possibles. Vous pouvez m’envoyer un témoignage écrit pour que je le lise moi-même à l’assemblée, vous pouvez vous filmer, vous enregistrer sur un dictaphone pour que l’on diffuse votre témoignage, etc…

[1] Association d’étudiants en médecine qui met des actions en place afin de voir le patient sous un jour différent, sans approche diagnostique ou thérapeutique et toujours avec sensibilité et respect.

 

#SSI2019 #SemaineSensibilisationInfertilité #1couple5 #visibilité #AméliorerLaPriseEnCharge

Parler du don de gamètes aux enfants

Avec la révision de la loi de bioéthique, on a beaucoup entendu parler des secrets dans les familles ayant recours à un don de gamètes. Nous avons entendu dans les médias beaucoup d’adultes issus de don de gamètes qui témoignaient que leurs parents leur avaient caché leur mode de conception durant plusieurs années.

Afin de permettre aux personnes issues de don de gamètes d’être informés de leur mode de conception, le projet de loi prévoit des démarches concrètes à mettre en oeuvre pour les futurs adultes qui auraient un doute. Elles pourront dorénavant contacter l’agence de la biomédecine qui tiendra un registre des enfants nés d’un don de gamète et pourront répondre à leurs interrogations. Il est vrai qu’au début de la mise en place du don de gamètes, beaucoup de médecins des CECOS conseillaient aux parents de ne surtout rien dévoiler à l’enfant à naître sur son mode de conception. Aujourd’hui les choses ont changé, les médecins ont appris des précédentes générations, des témoignages d’adultes nés de don de gamètes. Les spécialistes conseillent d’informer les enfants sur leur mode de conception. Tout ça touche des questions très complexes. Pour essayer d’éclaircir un peu ce sujet je vous propose un témoignage de notre parcours en PMA avec tiers donneur et des outils pour en parler aux enfants.

Il y a quelques années, quand s’est posée pour nous la question d’avoir recours à un don de spermatozoïdes, une des premières questions qui s’est imposée était : si nous avons recours à un don, allions nous en parler à nos futurs enfants?

Au début, cette notion de don de gamètes nous a fait un peu peur. Est ce que nous serons tous les deux des parents à part entière, est ce que mon mari ne se sentirait pas un peu moins parent que moi si on a recours à un don de spermatozoïdes? Est ce que nous ne serions pas une famille trop différente des autres? Tout plein de questions qui nous assaillent chacun différemment mais qui, j’imagine, peuvent prendre la tête à beaucoup de personnes en parcours de don.

Avec toutes ces questions, la tentation est forte de se dire : « et si on ne dit rien à notre enfant, peut-être que les choses seront plus faciles pour lui? quelque chose dont il ne sait rien ne peut pas le faire souffrir…« 

Et puis je me suis renseignée sur cette question, et j’ai découvert la notion des secrets de famille, des fantômes familiaux développée par Serge Tisseron. il nous explique dans son livre que tous les secrets de familles qui préoccupent les parents sont forcément délétères pour l’enfant.

Si l’enfant ne connait certes pas l’information qui est tue, il sent malgré tout que les adultes lui cachent quelque chose. Et cela à travers des réactions non verbales, des petits signes du quotidien. Une maman qui se tend quand certains sujets son abordés, un papa qui change systématiquement de sujet à l’évocation de certains choses, etc…

Les enfants sont très sensibles à cela et lorsqu’ils ont l’impression qu’on leur cache quelque chose ils imaginent toujours le pire. Et dans leur tête ce pire les concerne forcément et ils vont avoir tendance à se sentir responsable de cette chose qu’ils imaginent abominable. Je découvrais qu’alors que je pensais protéger mon enfant en lui cachant son mode de conception, en réalité, c’est en lui expliquant d’ou il vient que je le protégerai. Lui offrir la vérité c’est le protéger, l’empêcher de s’imaginer des choses horribles, bien pires que la PMA.

Ok, alors une fois que l’on a décidé d’en parler à nos futurs éventuels enfants, comment pourrait-on s’y prendre parce que ce n’est pas simple ce genre de choses. ça peut paraître bizarre, mais j’avais besoin de préparer la réponse à cette question bien avant que mon enfant ne vienne au monde, bien avant qu’il soit conçu, j’avais besoin de répondre à cette question pour prendre ma décision. Devions nous avoir recours au don de gamète pour pouvoir fonder notre famille?

Alors j’ai cherché des supports qui pourraient nous aider dans cette tache. Et j’ai trouvé qu’il existait beaucoup de livres pour enfants sur ce sujet. Avoir cette information m’a beaucoup rassurée et nous a permis de nous lancer plus sereinement dans l’aventure du don de spermatozoïdes.

Après plusieurs années de parcours ma fille est venue a monde. Lorsque j’étais enceinte j’ai acheté plusieurs de ces livres don celui de serge Tisseron : Le mystère des graines à bébé. Virginie nous en avait parlé ici il y a quelques années. Je pensais qu’étant donné qu’il m’avait aidé moi à ce sujet, il allait forcément pouvoir aider mon enfant. Mais actuellement ma fille a 2 ans et demi. Elle est en réalité trop petite pour se saisir de cette histoire qui, bien que très intéressante, s’adresse surtout aux plus grands enfants. Mais c’est un très bon outil pour aider les parents à trouver des mots.

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Il y a à peu près un an, Virginie vous parlait également de la sortie de l’album Am Stram Graine ici. J’ai trouvé ce livre vraiment très doux. Les illustrations sont magnifiques. Les textes ne sont pas trop long. Il est adapté aux petits. Un autre avantage par rapport à certains livres, il aborde le don des deux côtés : masculin et féminin. Les illustrations sont aussi très concrètes, on y voit le couple à l’hôpital je jour de l’insémination, on y voit la cuve où sont conservées les paillettes.

Je trouve qu’il aide aussi les adultes à se mettre au niveau des enfants. Par exemple la maîtresse annonce à sa classe qu’elle a un bébé dans son ventre. C’est souvent de cette manière que les adultes expliquent qu’une femme est enceinte. Dans ce livre j’ai découvert que cette phrase qui nous parait simple est en réalité très compliquée à comprendre pour les petits. Ils n’osent pas poser de question à ma maîtresse mais étant donné qu’ils n’ont pas compris, ils en discutent entre eux à la récréation. Ils ne comprennent pas comment le bébé a pu arriver dans ce ventre. Est ce que la maîtresse l’aurait mangé? 

Le dernier petit plus, l’héroïne,  la petite fille qui est née grâce à un don de spermatozoïdes est très fière de son histoire qui la rend un peu unique et je trouve ça très joli.

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Documentaire – Les enfants du secret

Un documentaire diffusé sur ARTE cette semaine, à voir pour mieux comprendre les enjeux actuels de la révision de la loi de bioéthique en ce qui concerne l’organisation et le fonctionnement en France du don de gamètes, ainsi que les besoins et propositions des représentants des associations pour faire évoluer la loi en France. Le système Français doit changer, dans l’intérêt des enfants.

« Dans un bouleversant journal intime filmé, Rémi Delescluse, né d’un donneur anonyme, enquête sur son géniteur et rencontre celles et ceux qui militent pour la levée du secret.

La compagne de Rémi Delescluse va bientôt mettre au monde une fille. À l’approche de l’heureux événement, le futur papa prend soudain conscience qu’un vide s’invite à la fête : « Ma fille porte déjà en elle une part de cet homme et je ne sais absolument rien de lui », constate-t-il. Lui, c’est le donneur anonyme dont le sperme a servi à l’insémination artificielle de la mère de Rémi. Le désir d’humaniser cet homme, mais aussi de connaître ses antécédents médicaux, la moitié de son patrimoine génétique lui étant inconnu, pousse le réalisateur à partir en quête de ses origines dans un film en forme de bouleversant et instructif journal intime filmé.

Deux cents enfants à lui seul
En France, depuis le début des années 1970, environ 70 000 enfants ont été conçus par insémination avec donneur anonyme, et la loi leur interdit toujours d’obtenir la moindre information sur leur géniteur. Dans les banques de sperme (les CECOS), les médecins avaient imaginé un dispositif construit autour du secret pour dissimuler la présence du donneur, car ils bousculaient alors l’ordre naturel de la conception et la société française n’y était pas encore disposée. Rémi Delescluse dévoile un système opaque, longtemps resté sans réel contrôle, comme l’atteste le témoignage d’un « serial donneur » qui aurait permis la conception d’environ deux cents enfants. Le cinéaste rencontre également des femmes et des hommes venus au monde de la même manière que lui. Une première génération devenue adulte qui, après avoir suivi en vain la voie légale, s’empare en derniers recours de tests ADN (interdits en France) pour retrouver leurs donneurs. À travers cette quête intime, le film explore le poids des secrets de famille et interroge les frontières de la filiation. »


Réalisation : Rémi Delescluse
Pays : France Année : 2019
 
 

Pour visionner le documentaire c’est par ici sur ARTE

Filiation et don de gamètes : quand le gouvernement ne nous écoute pas !

Vous avez des enfants nés via un don de gamètes ?

Vous êtes en parcours d’amp avec don de gamètes ?

Vous allez avoir des enfants via un don de gamètes ?

Ce sujet vous intéresse ? 

Cet article fait le point sur ce qui se trame dans les coulisses (auxquelles nous participons) de la révision de la loi de bioéthique au sujet, notamment du don de gamètes. Il nous semble important et nécessaire de vous éclairer sur le contexte dans lequel se déroule les jeux d’influence et de pouvoir, les acteurs concernés et engagés sur ce sujet, ainsi que leur propositions pour la révision de la loi de bioéthique, propositions qui concernent nos vies, nos familles. Pour rappel, mercredi 12 juin dernier le premier ministre Edouard PHILIPPE s’est engagée sur l’ouverture de « l’AMP à toutes les femmes« . Cette ouverture nécessite une révision du mode de filiation des enfants nés via un don de gamètes. 

Pour que les choses soient claires dès le début, voici la position de notre association vis à vis de la question du don de gamètes.

  • Nous sommes POUR l’information des enfants au sujet de leur mode de conception.
  • Nous sommes pour les droits et les devoirs des parents tels qu’ils sont organisés par le droit actuel.
  • Nous sommes pour l’égalité entre tous les parents (hétéro/homo) dans l’accès à l’amp et l’établissement de la filiation.
  • Nous sommes pour la mise en place d’un dispositif permettant la diffusion vers les personnes nées via un don, d’informations non identifiantes, d’informations médicales sur les donneurs-euses et des information identifiantes pour les adultes nés via un don de gamètes qui le voudraient.
  • Nous sommes pour la reconnaissance et la valorisation du travail d’élaboration psychique que nécessite la procréation via un don de gamètes et pour le développement de l’accompagnement des parents et futurs parents. 

 

  • Nous sommes CONTRE la stigmatisation de nos enfants en fonction de leur mode de conception.
  • Nous sommes contre l’article 12 du rapport Touraine.
  • Nous sommes contre la proposition de Déclaration Commune anticipée de filiation.
  • Nous sommes contre le recul du droit actuel de la filiation.
  • Nous sommes contre la création d’un nouveau mode de filiation « engendrement par tiers donneur ».

 

QUE SE PASSE-T-IL sur le terrain ? 

En ce qui concerne l’accès à l’informations des adultes nés via un don de gamètes :

Si globalement l’ensemble des associations concernées semblent d’accord sur la nécessité de répondre aux besoins d’informations et d’accès des personnes nées via un don, à des informations (non identifiantes, identifiantes et médicales) relatives aux donneurs et aux donneuses de gamètes. Reste à se mettre d’accord sur la manière de le faire, via quels outils et quelles modifications des pratiques actuelles. 

Notre association s’est engagée positivement, avec d’autres, sur le projet de l’association ORIGINES (d’Audrey et Arthur Kermalvezen) qui propose de mettre en place une plateforme anonyme d’échange et de discussion pour les donneurs-euses et adultes nés d’un don qui le souhaiteraient? Cette plateforme serait gérer par un organisme d’état qui pourrait avoir la forme d’un Institut pour les origines et le don d’engendrement (IPODE) qui permettrait de à toutes les personnes qui en éprouvent le besoin d’obtenir des informations, voir d’échanger dans un cadre organisé et sécurisé, entre adultes nés via un don et les donneurs-euses de gamètes qui le souhaiteraient aussi. Cette proposition est très intéressante, car elle n’oblige personne. Elle permet aussi d’obtenir de centraliser les informations médicales (découverte de maladies au cours de la vie des donneurs-euses) dont, nous parents ne disposons pas pour la santé de nos enfants. Elle permet aussi d’être dans un système d’échanges sécurisés et progressifs, basé sur les volontés réciproques des adultes nés d’un don (qui bien souvent cherchent a avoir des informations sur la personne qui a donné, sans avoir le besoin de rencontrer cette personne) et des donneurs-euses. Ce dispositif permet à chacun d’agir librement en fonction de ses besoins. Si vous voulez avoir plus d’informations c’est par ici.

La question de la réforme de la filiation envisagée divise les  associations :

Il est a déploré le manque de concertation entre les associations concernées par ces questions et le gouvernement. Pour rappel, notre association demande depuis plusieurs années, la mise en place d’un groupe de travail collectif avec tous les acteurs. Certaines associations (dont BAMP après s’y être imposé car non invitée !) ont été reçu collectivement, le 24 avril par Adrien TAQUET secrétaire d’état aux droits de l’enfant. Et le mardi 11 juin par la ministre de la justice, Nicole Belloubet. BAMP n’était pas sur la liste des associations invités (comme aucune associations représentant les parents hétérosexuels d’ailleurs), pourtant la réforme de la filiation des enfants nés via un don, nous concerne aussi ! En terme de concertation, on pourrait faire mieux, pour des sujets aussi impactant sur nos vies.

Le sujet qui divise, c’est donc la question de la mise en place d’une filiation spécifique soit pour les seules lesbiennes, soit pour les couples (hétéro et homo) qui auraient recours au don de gamètes. Notre association, avec d’autres ne veut ni l’une ni l’autre. Nous voulons simplement l’application du droit actuel pour tous les parents et pour toutes les situations (avec ou sans amp, en France ou à l’étranger).

Aujourd’hui, les couples hétérosexuels qui font le choix de recourir au don de gamètes en France, doivent « au préalable donner leur consentement au juge ou au notaire, ce qui interdit par la suite toute action pour établir ou contester la filiation » ainsi établie. Voir les articles du code civil A 311-19 à A311-20 à ce sujet. C’est le « consentement pour une AMP avec tiers donneur« , qui permet d’une part d’accéder au protocole d’AMP via un don et d’établir et de sécuriser la filiation. 

Ce consentement à l’AMP avec tiers donneur est ensuite présenté au CECOS ou au Centre d’AMP ce qui permet d’engager le processus médical d’AMP avec don. Si le couple à la chance d’obtenir une grossesse et une naissance, aucune mention ne sera apposée sur l’acte de naissance de l’enfant. C’est le droit commun qui s’applique : la femme qui accouche est désignées comme la mère et le conjoint (via reconnaissance de l’enfant) ou le mari (via le principe de présomption) est désigné comme le père. 

C’est cela que les partisans de la Déclaration Commune Anticipée de Filiation (DCAF), présentée dans le rapport Touraine dans son article 12, veulent remettre en question. Avec comme objectifs fallacieux d’imposer aux parents de dire la vérité sur le mode de conception, comme s’ils ne le faisaient pas ! Et deuxième objectifs, de permettre à l’enfant d’accéder à ses origines, ce qui nous semble assez peu efficace, car une mention sur un acte de naissance ne dit rien d’une « origine ». Et si les parents n’ont pas pris conscience de l’importance de l’impact négatif du secret dans une vie de famille et dans l’éducation, ils laisserons s’installer une situation délétère pour la santé psychique de leur enfant. Car découvrir fortuitement à l’âge adulte, cette information provoque un effondrement psychique grave. 

QUE PRÉPARE LE GOUVERNEMENT ? 

Dans le rapport TOURAINE, dont nous vous avions déjà parlé ici  et ici aussi, trois propositions sont présentées au sujet de la réforme de la filiation des enfants nés via un don de gamètes. 

  • Application pour les couples de lesbiennes, ce qui se fait déjà pour les couples hétéro ayant recours au don de gamètes (consentement au don via articles 311-19 et 311-20 et filiation de droit commun). Donc pas de modification du droit actuellement applicable aux couples hétérosexuels : Passage devant le juge pour consentir à l’amp avec don et sécuriser la filiation. Puis au moment de la naissance : la femme qui accouche est désignée comme la mère et la conjointe ou la mariée est considérée comme la mère aussi.  Et surtout mise en oeuvre du principe d’EGALITE pour tous les parents sans discrimination liée à leur sexualité.
  • Mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes ayant recours au don de gamètes. Le Conseil d’Etat s’est prononcé pour cette option. Mais il est surprenant de vouloir mettre fin à une discrimination dans l’accès à l’amp et de créer par ailleurs une discrimination sur la filiation. 
  • Mise en place d’une déclaration commune anticipée de filiation (DCAF, article 12 du rapport Touraine) qui s’appliquerait aux couples hétéro et homo ayant recours aux dons de gamètes. Dans cette option, il y a un recul des droits des hétérosexuels, ainsi que la mise en place d’une stigmatisation et d’une discrimination des familles, des enfants via le mode de conception, ce qui serait une première en France et qu’aucun autres pays Européens ne font. 

Le gouvernement n’a transmis au Conseil d’Etat, que les deux dernières options (filiation spécifique lesbiennes et filiation DCAF). Deux options dont 8 des associations (sur 10) reçues le 11 juin au ministère de la justice ne veulent pas !

Nous sommes évidement depuis plusieurs mois opposés à cette manière d’envisager la question du don. Nous nous mobilisons aussi fortement pour faire entendre les voix des nouvelles générations de parents d’enfants nés via un don (cf les derniers articles Libération et Causette). Il est logique, évident, normal pour nous d’informer nos enfants de leur mode de filiation, nous leur disons la vérité tout simplement à la fois sur la stérilité et sur le recours au don. Mais nous ne voulons pas de stigmatisation de nos enfants qui seraient les seuls en France à avoir leur mode de conception sur leur acte de naissance. De plus, cette information ferait rupture aussi vis à vis de la vie privée des parents en indiquant sur l’acte de naissance, leur stérilité. 

Nous ne voulons pas de l’article 12 du rapport Touraine. Nous souhaitons que le principe de droit commun s’applique à tous les parents, qu’ils soient hétérosexuels ou homosexuels et que nos enfants ne soient pas stigmatisés via cette mention de leur mode de conception sur leur état civil. Dans une réelle égalité, puisque ce principe du droit commun actuel, permet qu’il n’existe pas non plus de discrimination entre les enfants qui naissent suite à une AMP avec don réalisée à l’étranger qui ne nécessite pas de déclaration de consentement devant un notaire et une autre réalisée en France.  

Dans ce combat, nous ne sommes pas seul, en effet deux « camps » se sont constitués autour de ce sujet de la réforme de la filiation des enfants nés via un don de gamètes, mais aussi au sujet de l’accès « aux origines ». Le clivage s’organise non pas d’un côté les parents homo et de l’autre les parents hétéro. Mais bien entre les associations qui sont CONTRE la mention du recours au don de gamètes sur les actes de naissance et donc contre le fait de stigmatiser les enfants et les familles en fonction du mode de conception. ET celles qui sont POUR cette mention, qui permettrait de leur point de vue de régler du même coup l’information des enfants et l’accès aux origines. 

Aujourd’hui la situation est la suivante : 

  • CONTRE la mention sur l’acte de naissance : les associations et leurs soutiens connus à ce jour, qui regroupe des parents hétéro et homo, des adultes nés d’un don, des professionnels du droits : COLLECTIF BAMP, l’APGL (association des parents gays et lesbiens), MamenSolo, l’association ORIGINES (adultes nés via un don de spermatozoïdes).

 

  • POUR la mention sur l’acte de naissance : l’association MAIA, les Cigognes de l’espoir, PMANONYME (adultes nés d’un don), ADFH (association des familles homosexuelles), Irène THERY (sociologue), Jean-Louis TOURAINE (député) et la ministre de la santé, celle de la justice……

 

Ces dernières semaines vous avez pu voir s’exprimer ces différents points de vue dans des tribunes (voir à la fin de l’article) publiées dans de grands journaux nationaux. Pour certains, c’est la course à l’affichage des signatures d’intellectuels prestigieux, comme si leur point de vue, du moins leur signature avaient plus de valeur que nos vies de familles et que nos réflexions, nos choix et nos volontés.

Ce que nous trouvons affligeants, car c’est faire preuve de beaucoup de mépris pour nos histoires de vie, pour nos expériences de parentalité. Mépris qui s’exprime publiquement depuis de nombreuses années : « les mensonges existent mais ils sont plutôt le fait des couples hétérosexuels, emprisonné dans nos institutions » Irène THERY. 

Nous avons donc co-signé au mois mai, la tribune « PMA : de futurs enfants stigmatises par le droit » publiée par le GIAPS le 3 mai 2019 dans le journal Libération. Tribune rédigée par le Groupe d’Information et d’Action sur les questions procréatives et sexuelles (GIAPS), groupe qui rassemble des juristes, des avocats. Notre association a co-signé cette tribune, pour dire non à la stigmatisation de nos enfants nés via un don de gamètes. Le journal Libération a d’ailleurs publié, le même jour un article « Filiation : La fin du secret pour les enfants nés d’un don« 

 

MAIS les propositions des ministres (justice et santé) vont dans le mauvais sens !

  • Mardi 11 juin toutes les associations ont été reçu par la ministre de la justice, Nicole BELLOUBET, qui semblait mettre de côté l’option DCAF. Sur 10 associations reçues, 8 sont CONTRE la DCAF alors que seulement 2 associations sont POUR . Mais finalement le mercredi matin, dans les médias, elle a annoncé ne retenir que les deux autres options dont nous ne voulons pas : l’option DCAF pour tous et l’option filiation spécifique aux lesbiennes. L’option « droit commun » pourtant demandé par 8 associations sur 10, n’étant pas retenue. Propos qui seront confirmés dans différents articles au cours de la semaine passée.
  • Mercredi 19 juin, des représentants de votre association COLLECTIF BAMP ont été reçu au ministère de la Justice (car le 11 nous n’avions pas pu nous libérer de nos obligations professionnelles), pour faire entendre notre point de vue. Si l’écoute a été très attentive, nous sommes assez pessimiste, car la proposition « droit commun » qui permet de couvrir toutes les situations dans un esprit d’égalité, n’est pas retenue ! 
  • Ce dimanche 23 juin de nouvelles annonces de la ministre de la santé cette fois, nous font craindre le pire : elle confirme la mise en place de la proposition retenue dans l’article 12 du rapport Touraine, proposition d’Irène Thery de DCAF (déclaration commune anticipée de filiation), avec mention sur l’acte de naissance pour indiquer le mode de filiation et « permettre » (sic) l’accès aux origines.  Dans le Journal du Dimanche aussi. NOUS N’EN VOULONS PAS ! 

Il est urgent de faire entendre au gouvernement, à la ministre de la Justice et à la ministre de la santé que nous ne voulons pas de leurs propositions. Leur faire entendre que nous voulons autre chose de beaucoup plus moderne et égalitaire, respectant les droits et les devoirs des parents et les droits de nos enfants : sans stigmatisation et dans un réel soucis d’égalité entre tous les parents. 

Si vous vous sentez concerné par ce sujet et/ou que vous voulez être solidaire, merci de nous soutenir et de nous le faire savoir en signant et partageant cette pétition. Car lors de nos différents rendez-vous, il nous est toujours demandé combien notre association représente de personnes. Et l’impact n’est pas le même si nous disons que nous sommes 30, 300 ou 3000 ! L’article que nous avons partagé sur facebook la semaine dernière qui indiquait que les anti-pma étaient de retour, a été vu par plus de 30 500 personnes. Si nous pouvions avoir autant de signataires pour dire au gouvernement que nous ne voulons pas de leurs propositions contre les droits de nos enfants et de nos familles nés via un don, cela serait formidable.

Si notre approche de ces sujets vous correspond, n’hésitez pas, nous avons besoin d’unir nos forces pour peser dans le débat. Et c’est maintenant que cela se passe, la loi n’est pas encore déposée, nous avons jusqu’au 26 juillet pour montrer par le nombre de signataires que nous ne voulons pas des propositions du gouvernement au sujet de la filiation de nos enfants. 

Il y aura encore une possibilité de modifier les choses à la rentrée lors du débat parlementaire. Mais il faudrait là aussi, montrer qu’un nombre important de gens ne veulent pas de ses propositions.  Le message que nous vous faisons passer régulièrement : « Allez voir vos députés et vos sénateurs en circonscription » est plus que nécessaire. Si vous avez besoin d’aide pour préparer vos rendez-vous, nous sommes à votre disposition. 

 

 

PMA de futurs enfants stigmatisés par le droit

PMA et secret le mieux ennemi du bien

PMA made in Europe

La cigogne et la pipette

PMA, don et stigmate : parlons en

Filiation : non à la tyrannie de la transparence

 

#bioéthique #POURleDroitCommun #filiation #DonDeGamètes #NONàlaDCAF 

 

 

 

 

RDV aux courants de la liberté

Comme tous les ans à Caen, en Normandie, au mois de juin, il y a trois jours de courses à pieds, Les courants de la Liberté : marathon, semi-marathon, 10 km, les enfants qui courent, la Rochambelle, etc…..

Et comme tous les ans les professionnels du CECOS et du Centre d’AMP du CHU de Caen, tiennent un stand d’information sur le don de gamètes au village des Courants de la Liberté.

Un stand pour y parler du don de gamètes notamment, pour donner de la visibilité à ce sujet et pour « recruter » de futures donneurs et donneuses. 

 

 

 

 

Le samedi 15 juin et le dimanche 16 juin à partir de 16 heures, vous pourrez aussi rencontrer deux représentantes de l’association Collectif bamp. 

 

https://www.lescourantsdelaliberte.com/fr

 

Retour sur le RDV au ministère des solidarités et de la santé

Mercredi 24 avril dernier, Virginie, pour l’association Collectif  BAMP a participé à une réunion organisée par Adrien TAQUET, secrétaire d’Etat responsable de la protection de l’enfance, depuis janvier 2019 (Nouveau gouvernement d’Edouard Philippe).

Cela ne commençait pas bien, puisque votre association n’était pas invitée, ce n’est pourtant pas faute d’avoir envoyé des courriers, des mails et ce depuis l’élection en 2017. En tout cas, BAMP n’était pas dans la liste des associations invitées . Informée de cette réunion, nous nous sommes donc invitées, considérant qu’en tant qu’association de patients infertiles, ayant recours à l’AMP, au don de gamètes, nous étions légitimes à participer à cette réunion dont le sujet était la révision de la loi de bioéthique, l’amp, le don de gamètes, donc des sujets sur lesquels nous travaillons et avons un avis depuis la création de l’association.

Au final plusieurs représentants de différentes associations étaient présents :

  • deux représentants de l’association PMAnonyme
  • deux représentants de l’ADFH (association des familles homoparentales)
  • deux représentantes de Mam’en solo
  • deux représentants de l’association ORIGINES
  • une représentante de l’inter LGBT
  • une représentante de l’association les Enfants Arc en ciel
  • deux représentants de l’APGL (association des parents gays et lesbiens)
  • une représentante de l’association COLLECTIF BAMP !

L’objectif de cette rencontre était un peu floue, ce qu’a fait remarqué tout de suite un représentant de l’APGL. Pourquoi recevoir les associations, pourtant investies depuis de nombreux mois sur ce sujet, à deux mois de la remise du projet de loi sur la révision de la bioéthique ? Et pourquoi par le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance ?

En effet, les associations interpellent depuis de nombreux mois, les instances publiques au sujet de l’ouverture de l’AMP, de la révision de la loi de bioéthique, mais sans résultats. La mission parlementaires d’information de l’automne dernier a auditionné beaucoup de monde, pour au final proposer un rapport (dont nous vous avons déjà parlé ici), dont la proposition de déclaration commune anticipée inscrite sur l’acte de naissance intégral, pour les familles d’enfants nés via un don de gamètes, a été très controversés par plusieurs associations, dont la notre.

Chaque représentants a pu rapidement présenter son association, dans les grandes lignes. Puis Monsieur TAQUET a proposé des thèmes de discussion, sur lesquels il voulait avoir nos avis. En indiquant que son seul objectif est : « l’intérêt supérieur de l’enfant » :

  • PMA et GPA
  • Filiation et accès aux origines
  • Autoconservation des gamètes et PMA post mortem

Il a aussi indiqué que la loi serait bien présentée cet été. Mais rien sur le vote automne 2019 ? Début 2020 ?

Pour rappel, l’association COLLECTIF BAMP demande depuis des mois, que les différents acteurs de ces sujets puissent se rencontrer et travailler ensemble. Cette première réunion a permis que chacun puisse donner son point de vue sur les différents sujets proposés à la discussion.

En ce qui concerne la proposition du rapport TOURAINE de mettre en place une filiation spécifique pour les enfants nés d’un don de gamètes, la majorité des associations présentes (ORIGINES, Mam’enSolo, inter LGBT, Association Les Enfants Arc En Ciel, l’APGL, et BAMP) ont exprimé leur désaccord total avec cette proposition. Nous espérons que les arguments avancés par les uns et les autres ont convaincu ce représentant du gouvernement du caractère stigmatisant et discriminant d’une telle proposition.

Sensée lutter contre la non information des enfants nés d’un don et pour « l’accès aux origines« , c’est un marquage de nos enfants qui n’est pas possible et ce n’est pas non plus une solution efficace pour aider ceux qui n’arriveraient pas à informer leur enfant. Nous avons indiqués que les nouvelles générations de parents d’enfants nés d’un don, informent et parlent du don, de la stérilité sans tabou avec leurs enfants, citant notamment les dernières études réalisées par le CECOS de Toulouse à ce sujet. Ce qui induit de fait une manière différente de vivre le don de gamètes au sein de nos familles, sans secret ni tabou. Nous avons clairement dit qu’il n’était pas possible pour nous que nos enfants nés d’un don puissent être stigmatisés en fonction de leur mode de conception. 

Nous avons aussi indiqué que nous demandions que les lesbiennes puissent bénéficier du droit commun, comme pour ce qui se fait actuellement pour les couples hétérosexuels, en ce qui concerne l’établissement de la filiation : la mère est celle qui accouche et l’autre parent est celui qui reconnait l’enfant hors mariage ou le conjoint-e si mariage. Ouvrons l’amp aux femmes qui souhaitent en bénéficier, c’est une question d’égalité des droits. Puis traitons les questions bioéthique dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique et il y a beaucoup à faire.

Nous avons aussi rappelé les grandes lignes de notre manifeste et de notre contribution au CCNE en insistant sur :

  • La nécessaire prévention sur la fertilité et l’infertilité, que ce sujet devienne un sujet de santé public
  • Que les questions environnementales soient prises en compte pour l’augmentation des situations d’infertilité, pour la santé reproductive des générations futures
  • Que les équipes d’AMP aient les  moyens humains et financiers pour réaliser une prise en charge de qualité et améliorer les taux de réussite.
  • Autoriser le diagnostic pré-implantatoire, comme élément de diagnostic permettant de limiter le nombre de tentatives
  • Maintenir l’AMP du côté du soin et non en faire un marché, seulement réservé à ceux qui en auraient les moyens.
  • Nous avons insister aussi sur le fait que nous ne voulons pas que le critère pathologique soit retiré de la future loi de bioéthique.
  • Nous avons aussi vraiment insisté sur le fait que les enfants nés d’un don de gamètes, dans leur grande majorité, ne sont plus élevés dans le secret de leur mode de conception. Qu’il faut aider les parents et les futurs parents pour qui cette question reste compliquée à gérer.

Cette réunion était nécessaire et intéressante, c’est ce qui a été dis à la directrice du cabine d’Agnés BUZIN qui était, aussi présente à la réunion.

Mais nous regrettons qu’elle arrive un peu au dernier moment, mais mieux vaut tard que jamais….. Il faut maintenir vos demandes de rendez-vous auprès de vos députés et sénateurs, pour aller leur parler d’AMP, de don de gamètes, de fécondation in vitro. Car tant que la loi n’est pas écrite, votée et publiée au journal officiel, tout est possible.

L’article de La Croix suite à la publication de notre article sur le rapport Touraine,

DON DE GAMETES : une enquête nationale inédite et incontournable !

Inédite, nécessaire, historique, incontournable, ambitieuse voilà les qualificatifs que nous portons sur cette enquête au sujet de l’information du mode de conception pour les enfants nés via un don de gamètes. Enquête qui a été mise en ligne lundi 8 avril. 
 
Nous l’espérions, nous l’attendions cette étude sur la question de l’information des personnes nées via un don de gamètes.
 
Car si pour notre association il est évident que les parents et futurs parents d’aujourd’hui, dans leur grande majorité, informent leurs enfants ou veulent les informer sur leur mode de conception, nous n’avions que les chiffres relatifs à de petites cohortes (moins de 100 familles interrogées). Bien que les études Toulousaines, Marseillaises de ces dernières années, sur des petites cohortes de familles, indiquent clairement un fort pourcentage de parents qui informent ou souhaitent informer leur enfants du mode de conception. Une étude d’une plus grande ampleur était nécessaire.  Pour la dernière enquête Toulousaine présentée en septembre 2018 au congrès FFER, ce sont 96 couples qui ont participé à l’étude. Les résultats vont donc dans le sens que nous voyons dans notre expérience associative les parents d’enfants nés via un don de gamètes parlent de la stérilité, du mode de conception à leurs enfants : « 49% des parents du groupe ICSI ont informé leur enfant majoritairement à partir de l’âge de 10 ans alors que 74% des parents IAD l’ont fait avant l’âge de 6 ans. Au total 88% des couples ont levé ou ont l’intention de lever le secret pour le groupe ICSI contre 82% dans le groupe IAD. Comparée aux publication internationales, notre enquête révèle un taux d’information du mode de conception élevé dans la population étudiée. Ceci est en accord avec deux études récentes françaises démontrant une plus grande évolution vers la levée du secret ». Source (Nadjet NOURI) FFER 2018
 
Cette nouvelle étude nationale qui vient d’être lancée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille et le CECOS , via une plateforme publique de questionnaires en ligne (questionnaire parents, et questionnaire adultes nés via un don) à pour ambition de récolter un très grand nombre de réponses. Tant des parents d’enfants nés via un don de gamètes que des personnes adultes nées via un don et cela sur plusieurs générations. Donc si vous avez eu vos enfants, il y a plusieurs années cette enquête est aussi pour vous. Il en est de même si vous êtes un adulte d’au moins 18 ans, nés via un don de gamètes.
 
Mercredi 10 avril, nous avons pu discuter de cette étude avec le docteur Catherine METLZER-GUILLEMAIN responsable de cette enquête et du CECOS de Marseille. Nous lui avons dis notre joie, notre enthousiasme et notre grand intérêt pour cette enquête. Nous vous invitons vraiment à remplir ce questionnaire qui est très court, pour que les résultats puissent refléter le plus précisément possible la question de l’information des enfants nés via un don de gamètes en France.  L’enquête comporte deux volets un quantitatif via les questionnaires en ligne et un volet qualitatif avec des entretiens qui vont être proposés aux familles volontaires. Cela va donner une grande enquête très complète et qui pourra aussi mettre en évidence les points de vue en fonction des générations de parents et d’enfants. 
 
Que vous soyez parents d’enfants nés via un don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes, embryon ou double don), que cette AMP via un don ai été réalisé en France ou à l’étranger, que vous soyez un couple hétérosexuel, homosexuel ou une femme seule, nous vous proposons de répondre à cette étude proposée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille.
 
Vous connaissez des personnes nées via un don de gamètes ? Si elles ont 18 ans, elles peuvent répondre à cette enquête dans la partie qui leur est consacrée.
Vous connaissez des parents d’enfants nés via un don de gamètes, vous êtes vous même parents ? Surtout n’hésitez pas une seconde, les questions ne prennent que 5 minutes
 
 
 

Lancement d’une grande étude sur l’information des personnes nées grâce au recours au

don de gamètes : Une première en France

Publié le :
09/04/2019 à 11:08

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (CECOS du Laboratoire de biologie de la reproduction – Hôpital de la Conception) et le Centre Norbert Elias, lancent une grande étude sur les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes (ovocytes ou spermatozoïdes). Financée par l’Agence de la Biomédecine, il s’agit de la première étude à l’échelle nationale qui se penche sur la circulation de l’information dans les familles.

Conduite en sciences sociales et médicales, cette étude a donc pour objectif principal d’évaluer à l’échelle nationale l’information des personnes conçues par don de gamètes sur leur mode de conception. Elle croise les points de vue et l’expérience des parents et des personnes qui sont nées grâce à ces techniques. Elle utilise une démarche à la fois quantitative et qualitative en s’appuyant d’une part sur des questionnaires en ligne et d’autre part sur des entretiens semi-directifs, destinés aux parents ayant eu recours à un don et aux personnes qui en sont issues.

« Cette étude poursuit un double objectif, détaille le Pr Catherine METLZER-GUILLEMAIN, responsable du service de Biologie de la Reproduction (CECOS – Hôpital de la Conception, AP-HM), d’une part, esquisser de grandes tendances concernant le partage de l’information sur le recours au don dans les familles et d’autre part, comprendre les motivations des choix parentaux et le vécu des personnes nées de don quant à cette information. En éclairant les dynamiques familiales et personnelles associées au partage de l’information ou à son absence, elle permettra un meilleur accompagnement des personnes et des familles concernées par le recours au don. »

Vous avez conçu votre enfant grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

Vous avez 18 ans ou plus et vous avez été conçu grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

 

Les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes / Page Parents

Nous étudions la manière dont les parents ayant eu recours à un don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) informent ou non leur(s) enfant(s) de leur mode de conception.

 

L’enquête s’intéresse à la fois à la prise de décision des parents, à leur expérience et leur point de vue quant au partage de l’information.

Cette enquête permettra aussi d’apporter aux professionnels de l’assistance médicale à la procréation une meilleure vision de l’expérience des parents afin qu’ils améliorent leurs pratiques d’accompagnement.

Basée sur le volontariat,  la participation est confidentielle et anonyme.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

 

Si vous voulez plus d’information, rendez-vous sur le site de l’APHM.

A partager très largement pour des résultats de grande ampleur ! 

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