Retour sur le RDV au ministère des solidarités et de la santé

Mercredi 24 avril dernier, Virginie, pour l’association Collectif  BAMP a participé à une réunion organisée par Adrien TAQUET, secrétaire d’Etat responsable de la protection de l’enfance, depuis janvier 2019 (Nouveau gouvernement d’Edouard Philippe).

Cela ne commençait pas bien, puisque votre association n’était pas invitée, ce n’est pourtant pas faute d’avoir envoyé des courriers, des mails et ce depuis l’élection en 2017. En tout cas, BAMP n’était pas dans la liste des associations invitées . Informée de cette réunion, nous nous sommes donc invitées, considérant qu’en tant qu’association de patients infertiles, ayant recours à l’AMP, au don de gamètes, nous étions légitimes à participer à cette réunion dont le sujet était la révision de la loi de bioéthique, l’amp, le don de gamètes, donc des sujets sur lesquels nous travaillons et avons un avis depuis la création de l’association.

Au final plusieurs représentants de différentes associations étaient présents :

  • deux représentants de l’association PMAnonyme
  • deux représentants de l’ADFH (association des familles homoparentales)
  • deux représentantes de Mam’en solo
  • deux représentants de l’association ORIGINES
  • une représentante de l’inter LGBT
  • une représentante de l’association les Enfants Arc en ciel
  • deux représentants de l’APGL (association des parents gays et lesbiens)
  • une représentante de l’association COLLECTIF BAMP !

L’objectif de cette rencontre était un peu floue, ce qu’a fait remarqué tout de suite un représentant de l’APGL. Pourquoi recevoir les associations, pourtant investies depuis de nombreux mois sur ce sujet, à deux mois de la remise du projet de loi sur la révision de la bioéthique ? Et pourquoi par le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance ?

En effet, les associations interpellent depuis de nombreux mois, les instances publiques au sujet de l’ouverture de l’AMP, de la révision de la loi de bioéthique, mais sans résultats. La mission parlementaires d’information de l’automne dernier a auditionné beaucoup de monde, pour au final proposer un rapport (dont nous vous avons déjà parlé ici), dont la proposition de déclaration commune anticipée inscrite sur l’acte de naissance intégral, pour les familles d’enfants nés via un don de gamètes, a été très controversés par plusieurs associations, dont la notre.

Chaque représentants a pu rapidement présenter son association, dans les grandes lignes. Puis Monsieur TAQUET a proposé des thèmes de discussion, sur lesquels il voulait avoir nos avis. En indiquant que son seul objectif est : « l’intérêt supérieur de l’enfant » :

  • PMA et GPA
  • Filiation et accès aux origines
  • Autoconservation des gamètes et PMA post mortem

Il a aussi indiqué que la loi serait bien présentée cet été. Mais rien sur le vote automne 2019 ? Début 2020 ?

Pour rappel, l’association COLLECTIF BAMP demande depuis des mois, que les différents acteurs de ces sujets puissent se rencontrer et travailler ensemble. Cette première réunion a permis que chacun puisse donner son point de vue sur les différents sujets proposés à la discussion.

En ce qui concerne la proposition du rapport TOURAINE de mettre en place une filiation spécifique pour les enfants nés d’un don de gamètes, la majorité des associations présentes (ORIGINES, Mam’enSolo, inter LGBT, Association Les Enfants Arc En Ciel, l’APGL, et BAMP) ont exprimé leur désaccord total avec cette proposition. Nous espérons que les arguments avancés par les uns et les autres ont convaincu ce représentant du gouvernement du caractère stigmatisant et discriminant d’une telle proposition.

Sensée lutter contre la non information des enfants nés d’un don et pour « l’accès aux origines« , c’est un marquage de nos enfants qui n’est pas possible et ce n’est pas non plus une solution efficace pour aider ceux qui n’arriveraient pas à informer leur enfant. Nous avons indiqués que les nouvelles générations de parents d’enfants nés d’un don, informent et parlent du don, de la stérilité sans tabou avec leurs enfants, citant notamment les dernières études réalisées par le CECOS de Toulouse à ce sujet. Ce qui induit de fait une manière différente de vivre le don de gamètes au sein de nos familles, sans secret ni tabou. Nous avons clairement dit qu’il n’était pas possible pour nous que nos enfants nés d’un don puissent être stigmatisés en fonction de leur mode de conception. 

Nous avons aussi indiqué que nous demandions que les lesbiennes puissent bénéficier du droit commun, comme pour ce qui se fait actuellement pour les couples hétérosexuels, en ce qui concerne l’établissement de la filiation : la mère est celle qui accouche et l’autre parent est celui qui reconnait l’enfant hors mariage ou le conjoint-e si mariage. Ouvrons l’amp aux femmes qui souhaitent en bénéficier, c’est une question d’égalité des droits. Puis traitons les questions bioéthique dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique et il y a beaucoup à faire.

Nous avons aussi rappelé les grandes lignes de notre manifeste et de notre contribution au CCNE en insistant sur :

  • La nécessaire prévention sur la fertilité et l’infertilité, que ce sujet devienne un sujet de santé public
  • Que les questions environnementales soient prises en compte pour l’augmentation des situations d’infertilité, pour la santé reproductive des générations futures
  • Que les équipes d’AMP aient les  moyens humains et financiers pour réaliser une prise en charge de qualité et améliorer les taux de réussite.
  • Autoriser le diagnostic pré-implantatoire, comme élément de diagnostic permettant de limiter le nombre de tentatives
  • Maintenir l’AMP du côté du soin et non en faire un marché, seulement réservé à ceux qui en auraient les moyens.
  • Nous avons insister aussi sur le fait que nous ne voulons pas que le critère pathologique soit retiré de la future loi de bioéthique.
  • Nous avons aussi vraiment insisté sur le fait que les enfants nés d’un don de gamètes, dans leur grande majorité, ne sont plus élevés dans le secret de leur mode de conception. Qu’il faut aider les parents et les futurs parents pour qui cette question reste compliquée à gérer.

Cette réunion était nécessaire et intéressante, c’est ce qui a été dis à la directrice du cabine d’Agnés BUZIN qui était, aussi présente à la réunion.

Mais nous regrettons qu’elle arrive un peu au dernier moment, mais mieux vaut tard que jamais….. Il faut maintenir vos demandes de rendez-vous auprès de vos députés et sénateurs, pour aller leur parler d’AMP, de don de gamètes, de fécondation in vitro. Car tant que la loi n’est pas écrite, votée et publiée au journal officiel, tout est possible.

L’article de La Croix suite à la publication de notre article sur le rapport Touraine,

DON DE GAMETES : une enquête nationale inédite et incontournable !

Inédite, nécessaire, historique, incontournable, ambitieuse voilà les qualificatifs que nous portons sur cette enquête au sujet de l’information du mode de conception pour les enfants nés via un don de gamètes. Enquête qui a été mise en ligne lundi 8 avril. 
 
Nous l’espérions, nous l’attendions cette étude sur la question de l’information des personnes nées via un don de gamètes.
 
Car si pour notre association il est évident que les parents et futurs parents d’aujourd’hui, dans leur grande majorité, informent leurs enfants ou veulent les informer sur leur mode de conception, nous n’avions que les chiffres relatifs à de petites cohortes (moins de 100 familles interrogées). Bien que les études Toulousaines, Marseillaises de ces dernières années, sur des petites cohortes de familles, indiquent clairement un fort pourcentage de parents qui informent ou souhaitent informer leur enfants du mode de conception. Une étude d’une plus grande ampleur était nécessaire.  Pour la dernière enquête Toulousaine présentée en septembre 2018 au congrès FFER, ce sont 96 couples qui ont participé à l’étude. Les résultats vont donc dans le sens que nous voyons dans notre expérience associative les parents d’enfants nés via un don de gamètes parlent de la stérilité, du mode de conception à leurs enfants : « 49% des parents du groupe ICSI ont informé leur enfant majoritairement à partir de l’âge de 10 ans alors que 74% des parents IAD l’ont fait avant l’âge de 6 ans. Au total 88% des couples ont levé ou ont l’intention de lever le secret pour le groupe ICSI contre 82% dans le groupe IAD. Comparée aux publication internationales, notre enquête révèle un taux d’information du mode de conception élevé dans la population étudiée. Ceci est en accord avec deux études récentes françaises démontrant une plus grande évolution vers la levée du secret ». Source (Nadjet NOURI) FFER 2018
 
Cette nouvelle étude nationale qui vient d’être lancée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille et le CECOS , via une plateforme publique de questionnaires en ligne (questionnaire parents, et questionnaire adultes nés via un don) à pour ambition de récolter un très grand nombre de réponses. Tant des parents d’enfants nés via un don de gamètes que des personnes adultes nées via un don et cela sur plusieurs générations. Donc si vous avez eu vos enfants, il y a plusieurs années cette enquête est aussi pour vous. Il en est de même si vous êtes un adulte d’au moins 18 ans, nés via un don de gamètes.
 
Mercredi 10 avril, nous avons pu discuter de cette étude avec le docteur Catherine METLZER-GUILLEMAIN responsable de cette enquête et du CECOS de Marseille. Nous lui avons dis notre joie, notre enthousiasme et notre grand intérêt pour cette enquête. Nous vous invitons vraiment à remplir ce questionnaire qui est très court, pour que les résultats puissent refléter le plus précisément possible la question de l’information des enfants nés via un don de gamètes en France.  L’enquête comporte deux volets un quantitatif via les questionnaires en ligne et un volet qualitatif avec des entretiens qui vont être proposés aux familles volontaires. Cela va donner une grande enquête très complète et qui pourra aussi mettre en évidence les points de vue en fonction des générations de parents et d’enfants. 
 
Que vous soyez parents d’enfants nés via un don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes, embryon ou double don), que cette AMP via un don ai été réalisé en France ou à l’étranger, que vous soyez un couple hétérosexuel, homosexuel ou une femme seule, nous vous proposons de répondre à cette étude proposée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille.
 
Vous connaissez des personnes nées via un don de gamètes ? Si elles ont 18 ans, elles peuvent répondre à cette enquête dans la partie qui leur est consacrée.
Vous connaissez des parents d’enfants nés via un don de gamètes, vous êtes vous même parents ? Surtout n’hésitez pas une seconde, les questions ne prennent que 5 minutes
 
 
 

Lancement d’une grande étude sur l’information des personnes nées grâce au recours au

don de gamètes : Une première en France

Publié le :
09/04/2019 à 11:08

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (CECOS du Laboratoire de biologie de la reproduction – Hôpital de la Conception) et le Centre Norbert Elias, lancent une grande étude sur les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes (ovocytes ou spermatozoïdes). Financée par l’Agence de la Biomédecine, il s’agit de la première étude à l’échelle nationale qui se penche sur la circulation de l’information dans les familles.

Conduite en sciences sociales et médicales, cette étude a donc pour objectif principal d’évaluer à l’échelle nationale l’information des personnes conçues par don de gamètes sur leur mode de conception. Elle croise les points de vue et l’expérience des parents et des personnes qui sont nées grâce à ces techniques. Elle utilise une démarche à la fois quantitative et qualitative en s’appuyant d’une part sur des questionnaires en ligne et d’autre part sur des entretiens semi-directifs, destinés aux parents ayant eu recours à un don et aux personnes qui en sont issues.

« Cette étude poursuit un double objectif, détaille le Pr Catherine METLZER-GUILLEMAIN, responsable du service de Biologie de la Reproduction (CECOS – Hôpital de la Conception, AP-HM), d’une part, esquisser de grandes tendances concernant le partage de l’information sur le recours au don dans les familles et d’autre part, comprendre les motivations des choix parentaux et le vécu des personnes nées de don quant à cette information. En éclairant les dynamiques familiales et personnelles associées au partage de l’information ou à son absence, elle permettra un meilleur accompagnement des personnes et des familles concernées par le recours au don. »

Vous avez conçu votre enfant grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

Vous avez 18 ans ou plus et vous avez été conçu grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

 

Les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes / Page Parents

Nous étudions la manière dont les parents ayant eu recours à un don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) informent ou non leur(s) enfant(s) de leur mode de conception.

 

L’enquête s’intéresse à la fois à la prise de décision des parents, à leur expérience et leur point de vue quant au partage de l’information.

Cette enquête permettra aussi d’apporter aux professionnels de l’assistance médicale à la procréation une meilleure vision de l’expérience des parents afin qu’ils améliorent leurs pratiques d’accompagnement.

Basée sur le volontariat,  la participation est confidentielle et anonyme.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

 

Si vous voulez plus d’information, rendez-vous sur le site de l’APHM.

A partager très largement pour des résultats de grande ampleur ! 

#donDeGamètes #DesFamillesGraceAuxDons #donOvocyte #donSpermatozoides #DonEmbryon #doubleDOn #ParlonsDuDonDeGamètes 

Levée de l’anonymat – le point de vue d’une donneuse d’ovocyte

En janvier dernier, Bamp! publiait un article dont le titre m’avais interpellé: « La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !? ». Je me disais : ah oui ? Si vite ? Mais, est-on prêt-e? Savons-nous clairement de quoi nous parlons ? Qu’en pensent les personnes receveuses, les personnes donneuses ? Et les enfants issus du don ? Aussi, en tant que désormais ancienne donneuse d’ovocytes, il me semblait nécessaire de prendre la parole.

Je pense qu’avant de développer plus en détail sur le sujet, il est important de préciser, pour sa bonne compréhension que la question de la levée de l’anonymat des donneurs-es* de gamètes a été posée par des enfants devenus adultes issus d’un don de sperme et uniquement, -jusqu’ici- de sperme puisque les encore peu nombreux enfants devenus adultes issus d’un don d’ovocytes français, autorisé en France depuis 1994, ont, pour les plus âgés, 25 ans maximum et que statistiquement, cela constitue un nombre très restreint de personnes qui peuvent potentiellement prends la parole sur ce sujet(1). Voilà pourquoi, on entend toujours le mot « donneurs » (sous-entendu uniquement les donneurs de sperme) mais il est important de précise que cette proposition concerne les donneurs de spermes ET les donneuses d’ovocytes MAIS également, les couples donneurs d’embryon. Pour en revenir à ces personnes adultes issues d’un don sperme qui souhaitent la levée de l’anonymat des donneurs-es, le contexte dans lequel ils ont été informés de leur mode de conception fut parfois problématique et douloureux car leurs parents ne leur expliquaient pas forcément leur mode de conception, on pensait à l’époque que ce n’était pas si important et qu’il n’y avait pas lieu d’en parler (le fameux, « tu sais, en ce temps-là, ces choses-là, on n’en parlait pas et puis on croyait bien faire… ») et surtout on conseillait tout simplement de garder le secret(2). À l’inverse, aujourd’hui, il est précisément, fortement conseillé aux parents d’enfants issus d’un don de gamètes de leur expliquer leur mode de conception pour justement éviter les erreurs du passé. Cependant, si la question de la levée de l’anonymat des donneur-es concerne ces adultes, elle concerne également des jeunes voire très jeunes enfants nés dans le contexte social actuel, plus ouvert sur la question mais aussi des enfants qui naîtront dans un contexte social encore différent et que l’on ne connait pas encore. Ces enfants, lorsqu’ils seront jeunes adultes, s’interrogerons peut-être sur cette tierce personne qui, en choisissant librement de faire un don de gamètes, a contribué à leur conception. Or, comme nous ne savons pas ce qui se passera dans l’avenir ni à quoi ressemblera le contexte social dans lequel ils-elles évolueront, personne ne peut dire avec certitude que les enfants issus d’un don une fois devenu adultes auront besoin de savoir qui était leur donneur ou donneuse. Mais avec le retour d’expérience malheureux d’un certain nombre d’adultes issus d’un don de sperme qui s’expriment aujourd’hui, il est bien évidemment nécessaire d’envisager cette possibilité.

Personnellement, j’ai été donneuse d’ovocytes en 2016 et j’ai réfléchi à cette question de mon anonymat vis à vis de l’enfant qui pourrait naître grâce à un de mes gamètes. Est-il nécessaire de répéter que non, je n’ai jamais eu le sentiment d' »avoir un enfant dans la nature« , que non, je n’ai pas le sentiment d’avoir « abandonné un enfant« , que non, je n’attends pas « que mon enfant me retrouve » et autres joyeusetés malsaines. Avant même d’entrer en protocole de stimulation, je me suis interrogé et je me suis dit qu’en tant que donneuses et donneurs de gamètes, il était de notre responsabilité d’envisager cette possibilité si infime soit-elle qu’un enfant, une fois grand demande à consulter son dossier au cecos voire, qu’il cherche à entrer en contact avec nous histoire de comprendre qui a participé indirectement à sa conception. Parce que derrière les gamètes qu’on le veuille ou non, il y a bien des personnes physiques qui ont un jour fait ce choix d’être donneuses ou donneurs. En disant cela, que les parents de l’enfant se rassurent, il ne s’agit nullement de revendiquer une quelconque place dans le modèle familiale qui est le leur. Un-e donneur-se de gamètes est et reste un-e tiers donneuse-re et rien d’autre, rien de plus. Mais rien de moins non plus. Aussi, je pense qu’il est important d’interroger ce signifiant si particulier : donneur et donneuse de gamètes et d’évoquer clairement notre place et notre statut au sein de notre société. Nous ne sommes ni des fées, sous-entendu des entités magiques désincarnées ou pire, des « papa-graines », sous-entendu, des figures paternelles potentielles, expression trouble entendue dans le documentaire « L’enfant de tous les possibles » diffusé sur France 5 en janvier dernier(3). Certes, il est important voire nécessaire de rester à l’état de donneur-e symbolique pour que justement les parents et leur enfant construisent leur relation, mais il est tout aussi important que la société nous reconnaisse comme des personnes physiques ne serait-ce que pour nous sentir légitimes à prendre la parole et nous exprimer librement sur un sujet qui nous concerne en premier lieux.

Lorsque nous souhaitons faire un don de gamètes, ce choix est généralement mûrement réfléchi (pour moi en tout cas). Nous avons l’obligation de nous entretenir avec un-e psychologue avant d’être autorisé.e.s à entrer en protocole de don et à la condition sine qua none que nous soyons également déclaré.e.s aptes sur le plan médical et génétique autant dire qu’il est important de bien comprendre où est notre place dans ce processus ou en tout cas, comprendre clairement où elle n’est pas. Et en y réfléchissant bien, j’avais beau faire le tour de la question, pour moi, il n’y aurait rien de dramatique à être, comme certains disent maladroitement « retrouvé.e.s » (je lui préfère le verbe sollicité.e.s) par les jeunes adultes issus de notre don. On a tous, à un moment de notre vie besoin de creuser dans notre mémoire, de tirer le fil de notre histoire, cette histoire qui nous fait et qu’à notre tour, nous souhaitons transmettre alors, oui, comme le disait une autre jeune femme du documentaire de France 5, lorsqu’on a le sentiment qu’une « petite pièce manque », permettons simplement à cette petite pièce, c’est à dire nous, les donneurs-ses de gamètes de compléter le puzzle de cette personne selon ses besoins, selon son imaginaire et son histoire personnelle. Permettons simplement cela. Je sais que d’autres donneuses et donneurs ne partagent pas mon avis et souhaiteraient préserver le système de l’anonymat mais il ne faudrait pas céder à la panique en s’imaginant voir surgir du jour au lendemain la liste de donneurs-es en ligne avec photo à l’appui où chacun pourrait à loisir consulter nos profils et venir frapper à notre porte pour nous demander des comptes ou que sais-je. Et d’ailleurs, en tant que donneuse de gamètes, j’estime n’avoir de comptes à rendre à personne. J’ai choisi de faire cette démarche, je me suis soumise aux divers tests et j’ai fournis toutes les preuves nécessaires au cecos qui m’a accepté et a donc pris la responsabilité d’accepter mes gamètes en toute connaissance de cause.

Cependant, si j’estime ne pas avoir de « comptes à rendre », je ne nie absolument pas la question de la dette symbolique et exorbitante qu’endossent courageusement les couples receveurs en acceptant d’accueillir un don de gamètes : En effet, pour ces derniers le parcours est souvent si chaotique et douloureux qu’envisager ne serait-ce qu’une seconde que leur enfant puisse un jour leur demander qui est cet autre, ce tiers à qui on doit tellement, relève de l’impossible. Et, angoissés à l’idée de voir cette entité étrangère faire intrusion dans leur vie de famille, précisément entre eux et leur enfant, ils craignent sans doute que leur progéniture, en leur posant des questions à propos de cette personne ne finissent par leur échapper et voir leur statut de parent s’effriter… Est-ce que des personnes receveuses doutent d’être bien la mère, le père de leur enfant issu d’un don ? Je ne pense pas, mais cela ne leur a pas évité pour autant de se poser des questions lorsqu’ils ont accepté l’idée de recevoir un don de gamètes.

Qu’on le veuille ou pas, nos cellules reproductrices ne sont pas forcément que des cellules, la preuve, on se posent des questions. Comme cette femme receveuse qui, lors d’une discussion sur Facebook m’a dit texto : « je suis pour le maintien de l’anonymat parce que je ne veux pas que la donneuse se compare à mon enfant. » Sa phrase est maladroite mais nous éclaire sur cette peur enracinée chez certaines personnes receveuses, comme je l’ai exposé plus haut et qu’ils partagent avec certains donneurs-es que les enfants issus du don de gamètes aillent ou viennent un jour retrouver un père ou une mère –sous-entendu une figure paternelle ou maternelle qui leur ferait concurrence en venant « frapper à la porte » des donneurs et des donneuses, expression mainte fois lue et entendue. Pourquoi ces enfants qui ont leurs parents viendraient chercher une mère ou un père ? Ils savent qui sont leurs parents(4), comment ces derniers peuvent-ils en douter ? Ils savent qui s’occupe d’eux chaque jour depuis leur naissance, qui s’est levé la nuit et se lève encore parfois pour les consoler, qui les nourrit, les soignent, les bordent dans leur lit le soir après leur avoir lu pour la millième fois la même histoire, ces enfants savent qui les aime et qui ils aiment sans condition. Il faut leur faire confiance et se faire confiance car quand on prend soin d’utiliser les mots les plus justes et de manière apaisée, les enfants comprennent, souvent mieux que nous les adultes. À toutes les personnes qui ont conçu leur enfant grâce à un don de gamètes, soyez rassurées, on n’a pas attendu les techniques de procréation médicalement assistée pour balancer au moins une fois à nos parents lorsqu’on était petit, l’incendiaire et provocateur: « ouais, toute façon, t’es pas ma mère, t’es pas mon père! » histoire de tester leur solidité de parent d’adolescent-boulet-qui-se-pose-des-questions au risque de faire vaciller les certitudes de certains, bien loin souvent de toute considérations purement biologique.

Mais surtout, le propos de cette femme sur Facebook pointe du doigt une peur qui prend sa source dans des faits divers relayant des cas de donneurs ayant engendré parfois plusieurs dizaines d’enfants qui les ont soit retrouvé soit qui le connaissent d’emblée comme le hollandais Ed Ouben ou bien encore comme dans le film canadien Starbuck avec les fameux « 533 enfants » du géniteur David Wozniak. Bien que trouvant le film génial et forcément instructif, je suis toujours gênée comme avec les mots « père » et « mère » écrit plus haut par l’ambiguïté du mot « enfants » utilisés ici. Par l’absence d’autres mots plus pertinents que ceux-là, on continue à les utiliser faute de mieux tout en sachant que c’est précisément cela qui perturbe notre réflexion et empêche de mieux comprendre les enjeux de la levée de l’anonymat des donneur-ses. De plus, ces deux cas extrêmes nous éclairent sur la pratique du don de sperme et ses limites dans ces autres pays mais n’ont absolument rien à voir avec le système actuel français et participent malheureusement à une vision erronée du don de gamètes dans notre pays.

Je cite un autre exemple lors d’une discussion Facebook, cette fois avec une donneuse : celle-ci disait « je ne veux pas que mes enfants pensent qu’ils ont un demi-frère ou une demie-soeur quelques part…« . Quand une personne adulte décide de faire un don de gamètes, a priori, elle sait que c’est pour aider d’autres personnes à faire leur enfant, a priori elle sait et à parfaitement intégré l’idée que l’enfant ne sera pas le sien, qu’elle n’a aucun lien de filiation avec lui. Quand cette personne a fait son don, lui a-t-on donné des informations claires pour qu’elle comprenne qu’il est important d’évoquer sa démarche avec ses enfants ? Lui a-t-on donné assez d’éléments pour qu’elle puisse être capable de leur expliquer que ses gamètes ont été transmis à un couple, que ces cellules peuvent certes participer à engendrer un enfant mais que ce n’est pas pour eux une demi-soeur ou un demi-frère ? Qu’il est donc important d’évoquer le sujet avec eux pour désamorcer les craintes (les siennes et les leurs) à propos des risques infimes d’une rencontre inopinée et donc de consanguinité ? A-t-elle finalement bien pris conscience de la portée de son geste et de ses conséquences ? J’estime qu’à partir du moment où les couples receveurs et les personnes donneuses sont accompagné-e-s, écouté-e-s et informé-e-s sur la meilleure, en tout cas, la moins mauvaise manière d’expliquer à leurs enfants ce qu’est le don de gamètes et ce que cela implique constitue selon moi une base déjà solide pour envisager l’avenir sereinement avec leur progéniture.

Parler, échanger, débattre, mettre des mots sur ce que l’on ressent, prendre le temps d’interroger ses peurs et ses doutes, ce n’est qu’en continuant à faire un travail de sensibilisation que chacun pourra, en toute connaissance de cause, se forger un point de vue de manière éclairée, avec un maximum d’éléments à sa disposition pour ensuite expliquer les choses à son ou ses enfants. J’estime qu’à l’heure où la question de la levée de l’anonymat des donneurs et donneuses est posée, il est grand temps d’interroger ces peurs, ces a priori et ces angoisses légitimes mais aussi d’inventer et de mettre à disposition de tous des mots nouveaux pour que chacun puisse aborder ce sujet important en faisant preuve de discernement et en ayant le recul nécessaire pour émettre un jugement critique et éclairé essentiel à une meilleure compréhension de la pratique du don de gamètes et ses enjeux. Hors, aujourd’hui, je ne suis pas sûre que nous ayons tous les éléments à notre disposition pour aborder cette question sereinement et la tentative d’explication maladroite dont a fait preuve madame Agnès Buzyn sur BFM TV en est le triste exemple.

* Dans ce texte, le mot « donneurs-es » est une tentative d’écriture inclusive tendant à faire comprendre que le don de gamètes concerne ET les hommes ET les femmes, une manière de questionner la langue et les mots (et qui m’évite aussi certaines redondances dans le texte). Mais ce mot ne fonctionnant pas à l’oral, l’expression « personnes donneuses de gamètes » pourrait être intéressante à utiliser, cela pourrait intéresser Madame Agnès Buzyn dans sa prochaine intervention à propos du don de gamètes

(1) Je n’ai à ma connaissance pas de témoignages de personnes issues d’une FIV avec don

d’ovocytes, à bon entendeur 🙂

(2) https://journals.openedition.org/cdst/534#tocto1n1 (descendre dans la page jusqu’à la partie

A.L’évidence de la négation initiale, au point 14.

(3) Le documentaire « L’enfant de tous les possibles » complet est à voir ici ou vers ce lien déniché dans

les bas-fonds du web: https://oload.space/f/uoHkOU0q3Mc#. À propos de l’expression « papa-graines« 

entendu dans le documentaire: se caler à 32min30sec. Et le replay du débat « Le monde en face« 

animé par Marina Carrère d’Encausse est disponible ici jusqu’au 22 juillet 2020.

(4) https://www.lemonde.fr/vous/article/2006/04/04/le-mental-des-enfants-nes-d-un-don-

anonyme_757824_3238.html.

Pour découvrir les autres écrits de BELLY WESTERN PROJECT c’est par ici
et la page facebook dédiée à ce travail d’écriture, c’est par là
Merci à BELLY WESTERN de faire confiance à BAMP pour la diffusion de ses écrits

La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !?

Aujourd’hui, le rapporteur Jean-Louis TOURAINE (député LREM de Lyon) de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique rend son rapport. Jean-Louis TOURAINE et Xavier BRETON lui-même président de cette commission, ont auditionné, sur différents sujets relatifs à la révision de la loi de bioéthique de nombreuses personnes, professionnels et représentants d’associations. Pour rappel, BAMP a été auditionné sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Et oui, nous n’avons pas pu donner notre point de vue sur ces questions du don de gamètes, en dehors de notre contribution au CCNE au printemps. Les deux représentants des associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes ont été auditionnés ensemble, vous pouvez retrouver la vidéo ici.

Voici la position de Jean-Louis TOURAINE au sujet du don de gamètes, extraits de l’article de LA VIE (publication du rapport de la mission d’informations).

« Nous avons beaucoup réfléchi sur la question de l’accès aux origines. Il est dommageable de maintenir dans le secret des enfants nés grâce à un tiers donneur. Il faut donner la possibilité à ces enfants d’avoir accès à des informations sur leur origine ». Donc en pratique qu’est-ce qui a été imaginé ? Pour le don de spermatozoïdes, pour le don d’ovocyte, pour le don d’embryon, pour les tentatives d’AMP réalisées à l’étranger ? Pour les tentatives réalisées hors cadre sanitaire ? 

Les nouveaux parents et futurs parents par don de gamètes, sont dans leur grande majorité convaincu que le secret au sujet de la conception est délétère, nos enfants ne sont donc pas élevés de la même manière, ni dans le même contexte psycho-social que ceux des générations précédentes. La culpabilité des parents vis à vis de l’infertilité et les conflits psychiques, sociaux et culturels sont mieux traités en amont du don pour que les parents ne reproduisent pas ce que les premières générations de parents ont fait. Et tout cas, c’est ce que nous conseillons aux personnes qui s’adressent à nous. (voir ici nos précédents écrits à ce sujet).

Un peu plus loin, toujours dans l’article de LA VIE, Jean-Louis TOURAINE précise :  « Nous désirons faire établir l’intérêt prioritaire de l’enfant, quel que soit le mode de sa conception. Tous, qu’ils soient nés de PMA dans un couple hétérosexuel ou homosexuel, ou encore nés de GPA à l’étranger, doivent bénéficier des mêmes droits, de la même absence de discrimination et de la reconnaissance de leurs vrais parents, c’est à dire ceux qui les élèvent et les aiment. Pour la PMA, nous préconisons une déclaration commune anticipée de filiation, qui serait effectuée au même moment que le consentement à réaliser l’AMP, chez le notaire. Cela permet de prendre pleinement en compte l’acte d’engagement des deux membres du couple, qui seront les parents. Cette déclaration valable pour tout recours à un tiers donneur, sera portée en marge de l’acte intégral d’état civil, chez les couples hétérosexuels ou homosexuels. Cela nécessite une modification des règles d’accès à l’état civil afin que seuls les parents et l’enfant devenu majeurs puissent accéder à l’acte intégral ». 

La semaine passé, c’est Agnés BUZYN qui annonçait sur BFM que le texte de loi « n’est pas totalement rédigé » mais les idées sont déjà bien élaborées sur la levée de l’anonymat des donneurs (les donneuses n’existent pas dans le discours public) : « C’est quelque chose, qui de toute façon est dans l’air du temps de tous les pays. Attention cela ne veut pas dire que l’on choisira un donneur de spermatozoïdes en fonction de son nom, de son origine, enfin voilà. Cela veut dire qu’un enfant à l’âge de 18 ans pourra éventuellement retrouver le donneur de gamètes sans que cela ne procure aucun droit ».  

Bourdin : « Donc il y aura levée de l’anonymat ? »

Buzyn : « Mais je voudrais que l’on revienne pratiquement sur ce que cela représente. Cela veut dire que des enfants nés, d’un don en 2020, puisque la loi sera promulguée et avec les décrets en 2020. Pourra à l’âge de 18 ans c’est à dire en 2038, se retourner vers son donneur pour essayer de savoir quels sont ses origines et pouvoir se construire. Or en 2038, nous savons que les bases de données génétiques à travers le monde, en fait seront très accessibles. Et la question sera probablement un peu obsolète. C’est déjà le cas, aujourd’hui aux Etats-Unis ou des gens retrouvent leur donneurs de spermatozoïdes, ou des frères ou des demi-frères uniquement en analysant des banques de données de génétiques. C’est déjà aujourd’hui accessible« .

Vous remarquerez que le discours public est concentré sur les aspects masculins du sujet : le donneur, les frères, le don de spermatozoïdes…. Comme si les donneuses n’existaient pas, comme si les couples donneurs d’embryons n’existaient pas. Où que la question n’ai pas été pensée, qu’elle soit traitée que sous cet angle masculin. Il va falloir nous expliquer comment pouvoir « se tourner vers son donneur à 18 ans permet de se construire » en tant qu’individu ? C’est dans l’enfance, la petite enfance, que les choses doivent être dites, que les rapports de confiance, de transparence au sujet du don doivent être dites, non à 18 ans. Par ailleurs faire fantasmer un enfant pendant 18 ans autour d’une potentielle rencontre avec LE donneur, nous semble vraiment odieux, si l’on se place du point de vue du développement psychique et social d’un enfant. Ne pas interroger les parents actuels, sur leurs pratiques actuelles d’éducation de leur enfant nés grâce à un don, ne permet pas d’apporter de la nuance au point de vue évoqué par Madame BUZYN. C’est assez inquiétant, d’ignorer à ce point, les conséquences psycho-sociales que risque de provoquer cette modification de la loi, sans une large concertation avec tous les acteurs.

Dans cet entretien madame BUZYN s’est dit « contre la rémunération du don de soi » au sujet de la rémunération des donneurs……rien sur les donneuses ? Elles existent les donneuses ? 

De plus, à partir de fin janvier « le gouvernement va organiser des séminaires thématiques pour présenter de façon approfondie aux parlementaires les sujets qui seront abordés dans le projet de loi bioéthique. L’objectif étant de permettre un débat apaisé sur des questions d’une redoutable complexité« . Source Olivia ELKAIM journaliste à La VIE. Donc si vous souhaitez discuter de ces sujets et notamment du don de gamètes avec votre député-e, vous avez encore quelques semaines devant vous pour lui demander un entretien et lui expliquer votre point de vue. De notre côté, aucune de nos demandes d’audiences auprès de la ministre de la santé, des députés, du 1er ministre, n’a reçu de réponse. Le projet de loi doit être déposé avant la fin mars au Conseil d’Etat et sera discuté et voté au parlement avant l’été 2019. Tout semble indiquer que la loi va changer et que les donneurs, donneuses et couples donneur d’embryon ne pourrons plus être anonymes. 

BAMP a depuis 5 ans informé et accompagné, sans jugement, en respectant la liberté de chacun à faire ses choix de vie, ses choix de parcours de don de gamètes (anonymat, non anonymat, don croisés, double don, don d’embryon, en France, à l’étranger), toutes les personnes (couples et femmes seules) qui s’interrogeaient et faisaient appel à nous. Nous continuerons à le faire sur les mêmes bases : respects des choix individuels, non jugement, informations la plus exhaustive possible, sans chercher à imposer quoi que ce soit, que la loi change ou pas. 

Il semblerait que le point de vue de notre association ne soit pas légitime à s’exprimer et qu’il soit sujet à beaucoup d’interprétations, d’instrumentalisations, voir de calomnies qui visent a attribuer à BAMP une volonté de lutter contre les droits des adultes nés d’un don. Ce qui n’est pas cas. Nous pensons pourtant être légitimes à pouvoir exprimer des nuances face au discours dominant sur ce sujet, à participer, comme tous les autres acteurs concernés, aux réflexions et débats. Les enfants nés d’un don de gamètes ne naissent pas par génération spontanée, ils ont des parents qui les éduquent. Les politiques de notre pays et certains adultes nés d’un don de gamètes nous disent que non, qu’il faut faire sans les parents.

https://www.bfmtv.com/mediaplayer/video/agnes-buzin-face-a-jean-jacques-bourdin-en-direct-1130628.html

Vers 7 minutes 40

 

Am Stram Graine

Parlons du don de gamètes avec nos enfants. Des familles grâce au don de gamètes. Nous conseillons toujours aux personnes qui nous interrogent sur « comment parler aux enfants du don de gamètes ? » d’utiliser des supports, comme les livres pour enfants ou la création de vos propres support à utiliser ensuite avec vos enfants. Les enfants adorent lire et relire ces histoires écrites pour eux. Et cela permet aux parents qui ne trouvent pas les mots, de s’appuyer sur le texte et les dessins proposés par les auteurs. 

Voilà qu’à partir du mois de janvier 2019, nous allons pouvoir disposer d’un nouveau livre à destination des enfants (et aussi des parents). Ce livre intitulé « Am Stram Graine » est écrit par une femme née grâce à un don de spermatozoïdes et c’est un point important. En effet, savoir que ce livre est pensé et écrit par une personne, elle même née grâce à un don, donne une couleur et une approche bien différente des précédents livres écrit sur ce sujet.

Nous avons vraiment hâte de le lire. Voilà ce qu’en dit l’éditeur : 

Un album doux et sensible pour expliquer la PMA aux tout-petits.

Quand la maîtresse annonce qu’elle a un bébé dans le ventre, la classe est abasourdie : d’où vient la graine dont elle parle et qui a permis au bébé de s’installer ?

À la récré, chacun y va de son hypothèse, mais l’histoire de Nina, différente de celle des autres, va épater tout le monde.

Un album qui permettra aux enfants de 3 à 5 ans, nés par don de gamètes, de comprendre leur histoire, mais aussi à leurs parents, avec des mots simples, de leur expliquer leur conception. 

AUTEURS

Née par insémination artificielle avec donneur, Anne-Catherine Le Roux accompagne régulièrement des couples dans leur démarche. Constatant qu’aucun ouvrage n’était consacré à la question pour les tout-petits, alors que, pour elle, plus tôt les enfants  sont informés, mieux ils le vivent, elle s’est lancée dans l’aventure de l’écriture.

Professeur des écoles en maternelle et confrontée aux nombreuses questions des petits, elle a souhaité écrire cet album pour permettre aux parents d’expliquer à leur enfant, avec des mots très simples, la procréation médicalement assistée, et plus spécifiquement le don de gamètes.

Illustrateurs :

  • Jules
  • Dimensions : 24×27.5 cm 
  • Format : Cartonné
  • Impression : Couleurs
  • 40 Pages
    12,00 €
    ISBN : 978-2-7465-1788-2
    Date de parution : 23/01/2019

 

Les éditions Le POMMIER

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Deux associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes

En France nous avons la chance d’avoir deux associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes :

  • Pmanonyme (Procréation médicalement anonyme)
  • ADEDD (Association des Enfants du Don)

Si les questions relatives au don de gamètes, actuellement mises en débat dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, vous intéresse, nous vous invitons à visionner la vidéo des auditions des représentants de ces deux associations. Ils s’exprimaient au mois d’octobre dans le cadre de la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique, de l’Assemblée Nationale. L’audition portait sur l’anonymat du don, l’accès aux origines.

Les représentants de ces deux associations : Vincent BRES pour PMANONYME et Christophe MASLE pour l’ADEDD, ont été auditionné, le mercredi 17 octobre 2018.

Nous vous invitons à visionner la vidéo de la séance. Il faut mettre votre curseur à 1h57 minutes, car avant c’est la vidéo de la session sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Et nous n’avons pas réussi à isoler la vidéo.

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6756430_5bc7291617ae6

 

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A TOURS une campagne d’information locale sur le don d’ovocytes !

La campagne nationale sur le don de gamètes qui a été lancé le 3 novembre se poursuit jusqu’au 18 novembre !

Alors continuons notre mobilisation.

 

Le CECOS de Tourslance une campagne locale d’information et de sensibilisation au don d’ovocytes, comme l’avait fait le CECOS de RENNES au début de l’année.

Une campagne d’informations et de sensibilisation locale avec des visuels spécifiques que vous pourrez voir sur les flancs des bus,

 

La semaine passée, les médias locaux ont participé à la diffusion de l’information, via des interviews des couples receveurs, lors du journal de France 3 Centre- Pays de la loire, ou via des interviews du docteur Gervereau, responsable du Cecos.

La NOuvelle République du Centre

France 3 TOURS 

Vous pourrez retrouver des professionnels du CECOS, des donneuses, des receveuses samedi 24 novembre devant le CHU pour une journée de sensibilisation et d’information. Caroline, référente BAMP sur Nantes et Angers, sera également présente l’après-midi.

Un stand d’information sera animé par l’équipe du CECOS le samedi 24 novembre, place Jean-Jaurès à Tours de 11h à 17H

 

 

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