Une action pour parler du don de gamètes

Vous voulez vous investir dans une action concrète pour la sensibilisation aux dons de gamètes ?
Vous êtes disponible le vendredi 31 mars 2017  ?
Vous habitez en Région Parisienne ou à Paris, ou vous serez à Paris à ce moment là ?
Vous avez envie de sortir de derrière vos écrans ?
Venez nous rejoindre le 31 Mars 2017 !
La sensibilisation doit être continue et à tout instant. Pour cette raison, nous allons effectuer la distribution des brochures de l’Agence de Biomédecine sur le don de gamètes.  Les 2 spots de distribution sont :
  • Devant le parvis du métro Saint-Denis – Université Terminus de la ligne 13
  • Devant la faculté de Saint-Denis.
Les étudiants sont une « cible » importante, il faut les sensibiliser sur les différents aspects de la fertilité et de l’infertilité, c’est aussi l’occasion de leur parler du don d’ovocytes et de spermatozoïdes.
Ce projet vous intéresse ? Rendez-vous avec Sandrine (ovocyteMoi) à 11H30 devant le parvis du Métro Saint-Denis Université (ligne13).  Nous avons besoin de vous pour toucher le maximum d’étudiants. Et puis ensemble, c’est toujours mieux que tout seul.
Prenez contact avec Sandrine (ovocyteMoi), pour que nous puissions organiser cette distribution :  OVOCYTEMOI@GMX.FR

Ovocyte moi – Interview du mois

Sandrine -connue sous le nom d’Ovocytemoi est une jeune femme noire. Quand elle a découvert son infertilité, les médecins lui ont fait comprendre qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfant sans passer par le don d’ovocyte. Problème : en France, il y a encore moins de donneuse  de phénotype noir que de type « caucasien ». Une double difficulté qui pousse Sandrine à aller à la rencontre d’autres femmes noires, africaines ou antillaises, pour parler de l’infertilité, faire de la prévention et tenter de trouver des  solutions. Nous vous proposons aujourd’hui de découvrir son combat contre plusieurs tabous et ses idées pour faire évoluer positivement cela.

 

Pouvez-vous nous résumer votre parcours ?

J’ai pris connaissance de mon infertilité en Juin 2014. On m’a diagnostiqué un utérus polyfibromateux et les 2 trompes bouchées. En plus, j’étais une « mauvaise répondeuse » à la stimulation. J’ai vu en tout cinq médecins en France qui m’ont orientés vers le don d’ovocytes, sans passage par la case « FIV intraconjugale». La quatrième consultation a été la pire. Le médecin m’a reçu de manière expéditive, en me disant: « Il y a pas de temps à perdre, je vais vous faire le protocole de soins et je vous indiquerai des cliniques à l’étranger pour le don d’ovocytes. Vu vos fibromes, il faut d’abord vous occuper de vos fibromes. Je ne comprends pas pourquoi vous avez perdu autant de temps pour le retirer». J’étais effondrée.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de la nécessité d’un don d’ovocyte pour devenir maman ?

Je travaillais dans les Ardennes près de la Belgique.  Mon ex-compagnon vivait à Mulhouse nous étions donc suivis au CECOS de Schiltigheim. Là, on m’a fait comprendre que si nous changions de ville pour l’inscription sur la liste des donneuses d’ovocytes, nous devrions tout recommencer à zéro. « La femme infertile ne doit surtout pas avoir d’ambitions », ai-je rétorqué face aux contraintes imposées aux femmes comme moi.

Quels étaient les délais d’attente dans le centre où vous êtes prise en charge ?

Au Cecos de Schiltigheim, la durée d’attente était de 3 ans minimum pour un phénotype de type « caucasien », avec ou sans parrainage.  Pour un phénotype noir, le personnel nous a indiqué qu’il n’avait pas vu une seule donneuse de phénotype noir depuis 8 ans !

Que vous inspire la pénurie de donneuses en France ?

L’état est tellement absent, il n’aborde pas le sujet.  S’il en faisait un sujet de santé publique, je pense que le regard des gens changerait sur l’infertilité. De plus, la France n’a pas une culture du don aussi poussée que l’Espagne ou le Portugal. Même si l’on proposait une compensation financière en France, je ne suis pas sûre qu’il y aurait plus de donneuses.

La situation semble encore plus critique pour les femmes noires. Comment l’expliquer ?

Il y a une méconnaissance et beaucoup de tabou. Des femmes noires qui ont eu recours à un don d’ovocytes à l’étranger gardent le secret. Elles sont tellement stigmatisées qu’elles ne souhaitent pas en rajouter. Et personne n’en jamais entendu parler. C’est d’autant plus vrai quand l’infertilité est du côté de la femme. Car c’est elle qui porte le poids de la fertilité. Ensuite, il y a la religion. Dans le christianisme, dans la Bible, l’infertilité est une punition faite aux femmes. La femme infertile doit s’en remettre à Dieu, se repentir pour les péchés qu’elle a commis. Dans l’islam, et a fortiori dans l’islam sunnite majoritaire en Afrique, le don de gamètes n’est pas un sujet mais un interdit. Enfin sur le plan culturel, le don de gamètes appartient aux «choses des blancs». On fait comme si le don d’ovocytes et de spermatozoïdes n’existaient pas en Afrique, alors que c’est faux !  Il y a beaucoup de  méconnaissances sur ces sujets.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte ?

Oui, j’ai rejoint le groupe « Don d’ovocytes si on en parlait », sur Facebook. Au début je n’échangeais pas, j’observais. Ecouter les autres femmes m’a beaucoup aidée. Le besoin de parler est arrivé plus tard, avec la violence conjugale subie. Mon ex-compagnon a levé la main sur moi. 2 coups de poing au visage et 4 coups de poing aux côtes. J’ai entrepris de créer une chaîne Youtube, et une page Facebook « Ovocytemoi ». J’anime aussi le groupe Facebook « Femme noire et infertilité ». Pouvoir aider d’autres femmes qui traversent les  mêmes difficultés que moi, a été ma thérapie.

Pourquoi le choix d’une chaîne Youtube ?

Au début, c’était pour aborder l’infertilité au sein de la communauté noire et en profiter pour parler du don d’ovocyte en France et du besoin spécifique des couples noirs, qu’ils soient donneurs de gamètes ou receveurs de gamètes. Avant de créer ma chaîne, j’ai parcouru Youtube à la recherche des femmes noires qui traversaient les mêmes difficultés que moi. Je suis tombée sur la vidéo d’une femme noire dans le Colorado qui est passée au journal CBS pour en aider d’autres, à parler du don de gamètes. Je n’ai pas trouvé de témoignages masculins ou féminins qui abordent l’infertilité. Hormis une Ivoirienne, Juliette, « Mademoiselle Endo, vivre avec l’Endométriose » qui présentait son parcours. C’est tout. Il y a un vide énorme, partout, même aux Etats-Unis.

Que pensez-vous de « l’obligation » faite aux couples en attente, de chercher une donneuse pour tenter de réduire les délais ?

Mettre une pression sur les couples infertiles qui vivent déjà des situations difficiles, je trouve cela terrible. Personnellement, en raison du jugement des autres, j’avais beaucoup de mal à demander de l’aide à mon entourage. Ma meilleure amie s’est proposée.

Pour remédier à l’attente vous avez décidé d’agir pour vous et pour les autres. Pourquoi  et comment ? Qu’est-ce que cela vous apporte ?

J’ai contracté un crédit de 7000€ pour aller à l’étranger car je tiens absolument à un phénotype noir. Je me sens privilégiée de pouvoir prendre un crédit pour me soigner et pour accéder à la maternité. Tout le monde ne dispose pas de cette possibilité.

Et en attendant, je vais dans les rues de Paris pour des actions de sensibilisation, et je parle à travers les réseaux sociaux. Je distribue des brochures de l’Agence de la biomédecine sur le don de gamètes dans différents coins de l’Ile de France. La première fois que j’ai distribué des dépliants sur le don de gamètes à la gare du Nord, c’était difficile. Après la distribution j’étais effondrée.

Je vais aussi dans les regroupements de la diaspora noire pour parler du don de gamètes. Je finance mes déplacements avec une partie de mon salaire.

 En parlez-vous dans le cadre professionnel aussi ?

Non, pas du tout. Je n’ai pas abordé mon infertilité au travail, je ne veux pas que cela ait un impact sur mes résultats professionnels. Je souhaite travailler dur pour rembourser mon prêt et pouvoir continuer à communiquer sur le sujet.

Comment vos actions sont-elles perçues ?

Je ne suis pas toujours très bien accueillie. Certains fuient carrément dès que j’aborde le sujet. L’infertilité créé un malaise. C’est très tabou. Pour ceux qui vivent l’infertilité comme une punition divine, je mets un visage sur l’infertilité, je la rends visible. J’explique que si je prends la parole, c’est parce que je suis infertile et en attente de don d’ovocytes pour être maman. Que j’ai besoin d’une femme pour m’aider et que nous sommes nombreuses dans cette situation. Je leur parle de la dégradation de la qualité des spermatozoïdes chez l’homme et également de l’impact de l’environnement sur notre santé. La baisse de la fertilité est un excellent indicateur de qualité de vie. C’est difficile, mais je continue et je continuerai aussi longtemps que possible. Je pense qu’une part importante des gens n’ont pas recours à l’AMP tout simplement par méconnaissance.

Pensez-vous continuer à faire ces démarches de communication, une fois votre projet parental réalisé ?

Oui, je continuerai car ce combat est noble. Je le fais également pour mes enfants, pour qu’ils ne soient plus stigmatisés si un jour, à leur tour, ils ne peuvent pas avoir d’enfants de manière naturelle.

Merci beaucoup, Sandrine, pour cet entretien très intéressant, qui met en évidence la nécessité d’élargir l’information pour parler d’infertilité et de don de gamètes, partout où cela est nécessaire. Si vous voulez soutenir le projet de cette jeune femme, l’encourager, prenez contact avec elle, via son compte twitter @OvocyteMoi_Fill

Et sur sa page facebook @ovocytemoi

Vous êtes, une femme ou un homme de type africain-ne, antillais-se, vous pensez faire un don de gamètes ? Prenez contact avec le CECOS le plus proche de chez vous.

On partage et on fait circuler l’information, merci !

Vous pouvez retrouver toute les vidéos Ici, sur la chaine youtube OVOCYTEMOI

Sandrine, gère aussi une page facebook privée :  « Femmes noires et infertilité »

 

 

Interview d’une donneuse d’ovocytes ayant deux enfants

Nous avons rencontré, cet automne, M.-L. qui a donné ses ovocytes et qui est maman de deux enfants.
Peut-être que son témoignage vous aidera à sauter le pas ?
Faites un peu connaissance avec elle…

Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?

Bonjour, je m’appelle M.-L., j’ai 33 ans et je vis en couple.
Mon compagnon et moi avons la chance d’être les parents de deux enfants âgés d’1 et 3 ans. J’ai fait un don d’ovocytes cet automne.

Comment avez-vous eu connaissance de la possibilité de faire un don d’ovocytes ?

Durant ma seconde grossesse, en allant faire ma prise de sang mensuelle dans mon laboratoire d’analyses médicales, mes yeux sont par hasard tombés sur la brochure éditée par l’Agence de Biomédecine avec cette fabuleuse accroche : « Les plus beaux cadeaux ne sont pas forcément les plus gros. »
Je donne mon sang et mes plaquettes, je suis inscrite sur le registre français du don de moelle osseuse… Bref, ces quelques mots ont immédiatement trouvé une résonance en moi.

Qu’est-ce qui a déclenché chez vous l’envie de faire ce type de don ?

Il n’y a pas eu de déclencheur à proprement parler. À l’heure actuelle, on a tous dans notre entourage des couples rencontrant des difficultés (plus ou moins insurmontables) dans leur souhait de fonder une famille, et on est donc tous davantage sensibilisés à ce sujet qu’auparavant.
À titre personnel, je me souviens d’une conversation avec des proches ayant entamé un parcours de PMA, et de la détresse dans laquelle ils étaient. J’avais alors pensé que si je pouvais reprendre à mon compte ne serait-ce qu’une infime partie de leur souffrance morale ou physique pour leur permettre de souffler dans ce quotidien hyper médicalisé et rythmé par les RDV, examens, prises de sang, piqûres et autres réjouissances, je l’aurais fait.
Alors, quand j’ai eu sous les yeux cette brochure de l’Agence de Biomédecine faisant la promotion du don de gamètes, je me suis dit que je détenais là un moyen concret et à ma modeste mesure d’aider un ou deux couples à fonder une famille, ou tout du moins à retrouver un peu d’espoir.

Un ovocyte qu’est-ce que cela représente pour vous ? Envisagez-vous ce que cela peut représenter pour un couple qui attend un don d’ovocyte pour être parent ?

La science et la médecine ont la possibilité de réussir là où la nature a mystérieusement échoué. Pour cela, tout un protocole se met en branle, en s’appuyant sur des techniques éprouvées et des professionnels aguerris. L’ovocyte, c’est le maillon manquant.
Faire un enfant, c’est peindre une œuvre à quatre mains. Moi, j’ai donné la toile vierge.

Envisagez-vous de faire un don pour faire monter sur la liste d’attente un couple que vous connaissez ou simplement pour faire un don ? Quelle situation préfériez-vous ; connaitre et aider un couple en particulier ou ne rien savoir de l’aboutissement de votre démarche ?

Par le biais de groupes sur Facebook, j’aurai eu la possibilité d’être mise en relation avec un couple à la recherche d’une marraine. Mais j’ai décidé de rester totalement indépendante dans ma démarche, car en me renseignant sur le fonctionnement du système de parrainage, j’ai compris que le couple choisi allait avancer sur la liste d’attente au détriment d’autres couples en attente, et cela me semblait profondément injuste et incompatible avec mon état d’esprit.
De manière plus générale, je ne comprends pas trop l’instauration de ce système de parrainage. J’imagine qu’il doit parfois être difficile pour les couples en PMA de parler ouvertement de leurs problèmes d’infertilité, alors de là à devoir rameuter tout son entourage, les collègues, les connaissances, les copines des copines, et j’en passe, pour trouver une donneuse prête à les parrainer… Je trouve que cela rajoute de la cruauté à des situations déjà infiniment tristes.

Que pensez-vous du fait que le don de gamètes (comme le don de sang) soit altruiste (sans rémunération) ?

Je pense qu’une rémunération est à exclure, car ce serait la porte ouverte à tous les abus.
On ne m’a informée que tardivement du fait que je pouvais garder tous les justificatifs pour être remboursée (carburant, frais de parking, etc.). Mais honnêtement, je n’ai pas pris le temps de m’occuper de ça, malgré le fait que j’habite à une cinquantaine de kilomètres du CECOS et donc que les frais engagés n’étaient pas neutres.
Et de toute façon, cela comprend tellement plus que les simples facturettes que j’aurais pu présenter ! Mon compagnon qui chamboule tout son planning en dernière minute pour pouvoir m’emmener au CECOS le jour de la ponction (dont la date n’est connue qu’en dernière minute), la gymnastique pour pouvoir faire garder les enfants, les nombreux appels à la Sécurité Sociale/au labo/à la pharmacie qui pataugent un peu en terme de prise en charge et se renvoient la balle, les désagréments post-ponction plus difficiles à gérer quand vous avez deux enfants en bas âge et pas de possibilité d’obtenir un arrêt maladie (lol), etc.
Autant de paramètres non quantifiables qui, à mon sens, mériteraient peut-être une compensation financière symbolique. Ce n’est pas le don qu’il faut rémunérer, ce sont les désagréments connexes au don qu’il faudrait compenser.

Pensez-vous être bien informé sur l’aspect médical, sur les risques liés à la stimulation et à la ponction ?

J’ai été parfaitement prise en charge et entourée par toute l’équipe médicale qui s’est montrée très ouverte à mes questions et y a répondu en toute franchise (hors domaine confidentiel, bien entendu), et ce dès ma première prise de contact, et jusqu’aux jours qui ont suivi la ponction.
Moi qui suis de nature anxieuse, je n’ai à aucun moment été submergée par le stress ou l’angoisse, tout simplement car je sentais autour de moi toute la maîtrise du corps médical, dans un protocole qui m’a semblé extrêmement bien rôdé.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte (donneuses et/ou receveuses) pour prendre la décision de donner ?

Non, tout simplement car ma décision était prise dès la lecture de la brochure de l’Agence de Biomédecine ! Il est vrai que j’ai pris contact avec un groupe de donneuses sur Facebook, que j’ai très rapidement arrêté de suivre. Dans le domaine médical, Internet a toujours les mêmes travers : des témoignages sanglants et alarmistes, des réponses données par des personnes mal informées… L’équipe médicale du CECOS a été présente à toutes les étapes de mon don, de la réflexion jusqu’au jour J, en me fournissant toutes les réponses dont j’avais besoin et en faisant montre d’une grande honnêteté. Donc, encore une fois, j’ai préféré rester indépendante dans ma démarche.

Que pensez-vous de la loi actuelle en Franc qui prône l’anonymat des donneurs et donneuses de gamètes ? Du point de vue de la donneuse et du point de vue de l’enfant à naître.

Cela a été un critère essentiel pour moi. J’ai ma famille, mes enfants, et je ne voulais pas qu’un jour notre équilibre familial puisse être chamboulé car un jeune homme ou une jeune femme viendrait sonner à ma porte (peu importent ses intentions).
Ce don d’ovocytes n’a engagé que moi et mon compagnon et, même si je compte en parler à mes enfants le jour où ils seront en âge de comprendre, je n’aurais pas voulu que ma démarche ait un jour des répercussions sur eux et sur leur perception de notre structure familiale.
Du point de vue de l’enfant à naître, je ne pense pas que la volonté de connaitre la donneuse puisse s’apparenter à la volonté d’un enfant adopté de connaître ses parents biologiques, dans le sens où celle-ci est souvent motivée par l’envie de connaître sa vie d’avant, les circonstances de sa naissance, les raisons de son abandon, etc.
Dès lors, je pense qu’il est du devoir des parents d’expliquer à l’enfant à naître que même si une partie de son patrimoine génétique relèvera toujours du mystère, l’essentiel à retenir est que son histoire aura été intégralement écrite par ses deux parents, dès son premier jour de vie utérine.

Si la loi, changeait en introduisant par exemple la possibilité d’un don semi-anonyme, l’enfant pouvant accéder s’il le souhaite à sa majorité à des informations non identifiantes sur la donneuse (année de naissance, couleur des yeux, des cheveux), feriez-vous quand même un don ou pas ? Expliquez votre réponse
Idem, si la loi changeait en permettant aux enfants nés grâce à un don d’ovocyte d’accéder à leur majorité à des informations identifiantes (nom, adresse, profession) sur la donneuse, feriez-vous quand même ce don ? Pouvez-vous expliciter votre réponse ?

Oui, j’aurais tout de même fait mon don si de telles informations non identifiantes pouvaient être divulguées, dans la mesure où ça ne remettrait pas en question mon anonymat et où cela permettrait peut-être à l’enfant à naître d’imaginer plus concrètement les circonstances de sa conception.
Par contre, pour les raisons évoquées précédemment, la divulgation éventuelle d’informations identifiantes aurait été un critère rédhibitoire pour moi et j’aurais renoncé à procéder au don.

Au nom de toute l’équipe de BAMP!, merci M.-L. pour ce témoignage sur le don d’ovocytes

Si vous souhaitez donner vos ovocytes, prenez contact avec le Cecos de votre région.