Youtube pour donner plus de visibilité à l’infertilité

C’est à l’initiative de Lia, référente de l’association collectif BAMP à Fréjus, qui tient une chaine YouTube destinée à parler de son parcours et plus généralement pour donner de la visibilité aux sujets en lien avec l’infertilité et l’amp, que nous devons la vidéo « Campagne PMA » qui a été diffusé il y a six mois.

« Campagne PMA » qui illustre d’ailleurs la pétition « 48 propositions pour améliorer la prise en charge de l’infertilité et de l’AMP » (pétition que vous pouvez aller signer si ce n’est pas encore déjà fait) 😉

Six mois après, que sont devenues ces femmes, ces couples qui avaient témoigné ? Tous n’ont pas répondu à l’appel des « six mois après », mais pour ceux qui l’ont fait, il est à noter que beaucoup osent se montrer un peu plus. Cela donne donc une nouvelle vidéo « Campagne PMA, six mois après ».

Sur la chaine YouTube de Lia, vous trouverez aussi les vidéos des témoignages individuels. Des histoires de vie et des parcours d’infertilités divers.

Merci à ces femmes qui osent se dévoiler sur un sujet intime et douloureux, c’est comme ça aussi que nous ferons bouger les choses.

 

#1couple6 #JeSuisInfertile #EtJ’enParle #Campagne PMA

 

Interview d’une donneuse d’ovocytes ayant deux enfants

Nous avons rencontré, cet automne, M.-L. qui a donné ses ovocytes et qui est maman de deux enfants.
Peut-être que son témoignage vous aidera à sauter le pas ?
Faites un peu connaissance avec elle…

Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?

Bonjour, je m’appelle M.-L., j’ai 33 ans et je vis en couple.
Mon compagnon et moi avons la chance d’être les parents de deux enfants âgés d’1 et 3 ans. J’ai fait un don d’ovocytes cet automne.

Comment avez-vous eu connaissance de la possibilité de faire un don d’ovocytes ?

Durant ma seconde grossesse, en allant faire ma prise de sang mensuelle dans mon laboratoire d’analyses médicales, mes yeux sont par hasard tombés sur la brochure éditée par l’Agence de Biomédecine avec cette fabuleuse accroche : « Les plus beaux cadeaux ne sont pas forcément les plus gros. »
Je donne mon sang et mes plaquettes, je suis inscrite sur le registre français du don de moelle osseuse… Bref, ces quelques mots ont immédiatement trouvé une résonance en moi.

Qu’est-ce qui a déclenché chez vous l’envie de faire ce type de don ?

Il n’y a pas eu de déclencheur à proprement parler. À l’heure actuelle, on a tous dans notre entourage des couples rencontrant des difficultés (plus ou moins insurmontables) dans leur souhait de fonder une famille, et on est donc tous davantage sensibilisés à ce sujet qu’auparavant.
À titre personnel, je me souviens d’une conversation avec des proches ayant entamé un parcours de PMA, et de la détresse dans laquelle ils étaient. J’avais alors pensé que si je pouvais reprendre à mon compte ne serait-ce qu’une infime partie de leur souffrance morale ou physique pour leur permettre de souffler dans ce quotidien hyper médicalisé et rythmé par les RDV, examens, prises de sang, piqûres et autres réjouissances, je l’aurais fait.
Alors, quand j’ai eu sous les yeux cette brochure de l’Agence de Biomédecine faisant la promotion du don de gamètes, je me suis dit que je détenais là un moyen concret et à ma modeste mesure d’aider un ou deux couples à fonder une famille, ou tout du moins à retrouver un peu d’espoir.

Un ovocyte qu’est-ce que cela représente pour vous ? Envisagez-vous ce que cela peut représenter pour un couple qui attend un don d’ovocyte pour être parent ?

La science et la médecine ont la possibilité de réussir là où la nature a mystérieusement échoué. Pour cela, tout un protocole se met en branle, en s’appuyant sur des techniques éprouvées et des professionnels aguerris. L’ovocyte, c’est le maillon manquant.
Faire un enfant, c’est peindre une œuvre à quatre mains. Moi, j’ai donné la toile vierge.

Envisagez-vous de faire un don pour faire monter sur la liste d’attente un couple que vous connaissez ou simplement pour faire un don ? Quelle situation préfériez-vous ; connaitre et aider un couple en particulier ou ne rien savoir de l’aboutissement de votre démarche ?

Par le biais de groupes sur Facebook, j’aurai eu la possibilité d’être mise en relation avec un couple à la recherche d’une marraine. Mais j’ai décidé de rester totalement indépendante dans ma démarche, car en me renseignant sur le fonctionnement du système de parrainage, j’ai compris que le couple choisi allait avancer sur la liste d’attente au détriment d’autres couples en attente, et cela me semblait profondément injuste et incompatible avec mon état d’esprit.
De manière plus générale, je ne comprends pas trop l’instauration de ce système de parrainage. J’imagine qu’il doit parfois être difficile pour les couples en PMA de parler ouvertement de leurs problèmes d’infertilité, alors de là à devoir rameuter tout son entourage, les collègues, les connaissances, les copines des copines, et j’en passe, pour trouver une donneuse prête à les parrainer… Je trouve que cela rajoute de la cruauté à des situations déjà infiniment tristes.

Que pensez-vous du fait que le don de gamètes (comme le don de sang) soit altruiste (sans rémunération) ?

Je pense qu’une rémunération est à exclure, car ce serait la porte ouverte à tous les abus.
On ne m’a informée que tardivement du fait que je pouvais garder tous les justificatifs pour être remboursée (carburant, frais de parking, etc.). Mais honnêtement, je n’ai pas pris le temps de m’occuper de ça, malgré le fait que j’habite à une cinquantaine de kilomètres du CECOS et donc que les frais engagés n’étaient pas neutres.
Et de toute façon, cela comprend tellement plus que les simples facturettes que j’aurais pu présenter ! Mon compagnon qui chamboule tout son planning en dernière minute pour pouvoir m’emmener au CECOS le jour de la ponction (dont la date n’est connue qu’en dernière minute), la gymnastique pour pouvoir faire garder les enfants, les nombreux appels à la Sécurité Sociale/au labo/à la pharmacie qui pataugent un peu en terme de prise en charge et se renvoient la balle, les désagréments post-ponction plus difficiles à gérer quand vous avez deux enfants en bas âge et pas de possibilité d’obtenir un arrêt maladie (lol), etc.
Autant de paramètres non quantifiables qui, à mon sens, mériteraient peut-être une compensation financière symbolique. Ce n’est pas le don qu’il faut rémunérer, ce sont les désagréments connexes au don qu’il faudrait compenser.

Pensez-vous être bien informé sur l’aspect médical, sur les risques liés à la stimulation et à la ponction ?

J’ai été parfaitement prise en charge et entourée par toute l’équipe médicale qui s’est montrée très ouverte à mes questions et y a répondu en toute franchise (hors domaine confidentiel, bien entendu), et ce dès ma première prise de contact, et jusqu’aux jours qui ont suivi la ponction.
Moi qui suis de nature anxieuse, je n’ai à aucun moment été submergée par le stress ou l’angoisse, tout simplement car je sentais autour de moi toute la maîtrise du corps médical, dans un protocole qui m’a semblé extrêmement bien rôdé.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte (donneuses et/ou receveuses) pour prendre la décision de donner ?

Non, tout simplement car ma décision était prise dès la lecture de la brochure de l’Agence de Biomédecine ! Il est vrai que j’ai pris contact avec un groupe de donneuses sur Facebook, que j’ai très rapidement arrêté de suivre. Dans le domaine médical, Internet a toujours les mêmes travers : des témoignages sanglants et alarmistes, des réponses données par des personnes mal informées… L’équipe médicale du CECOS a été présente à toutes les étapes de mon don, de la réflexion jusqu’au jour J, en me fournissant toutes les réponses dont j’avais besoin et en faisant montre d’une grande honnêteté. Donc, encore une fois, j’ai préféré rester indépendante dans ma démarche.

Que pensez-vous de la loi actuelle en Franc qui prône l’anonymat des donneurs et donneuses de gamètes ? Du point de vue de la donneuse et du point de vue de l’enfant à naître.

Cela a été un critère essentiel pour moi. J’ai ma famille, mes enfants, et je ne voulais pas qu’un jour notre équilibre familial puisse être chamboulé car un jeune homme ou une jeune femme viendrait sonner à ma porte (peu importent ses intentions).
Ce don d’ovocytes n’a engagé que moi et mon compagnon et, même si je compte en parler à mes enfants le jour où ils seront en âge de comprendre, je n’aurais pas voulu que ma démarche ait un jour des répercussions sur eux et sur leur perception de notre structure familiale.
Du point de vue de l’enfant à naître, je ne pense pas que la volonté de connaitre la donneuse puisse s’apparenter à la volonté d’un enfant adopté de connaître ses parents biologiques, dans le sens où celle-ci est souvent motivée par l’envie de connaître sa vie d’avant, les circonstances de sa naissance, les raisons de son abandon, etc.
Dès lors, je pense qu’il est du devoir des parents d’expliquer à l’enfant à naître que même si une partie de son patrimoine génétique relèvera toujours du mystère, l’essentiel à retenir est que son histoire aura été intégralement écrite par ses deux parents, dès son premier jour de vie utérine.

Si la loi, changeait en introduisant par exemple la possibilité d’un don semi-anonyme, l’enfant pouvant accéder s’il le souhaite à sa majorité à des informations non identifiantes sur la donneuse (année de naissance, couleur des yeux, des cheveux), feriez-vous quand même un don ou pas ? Expliquez votre réponse
Idem, si la loi changeait en permettant aux enfants nés grâce à un don d’ovocyte d’accéder à leur majorité à des informations identifiantes (nom, adresse, profession) sur la donneuse, feriez-vous quand même ce don ? Pouvez-vous expliciter votre réponse ?

Oui, j’aurais tout de même fait mon don si de telles informations non identifiantes pouvaient être divulguées, dans la mesure où ça ne remettrait pas en question mon anonymat et où cela permettrait peut-être à l’enfant à naître d’imaginer plus concrètement les circonstances de sa conception.
Par contre, pour les raisons évoquées précédemment, la divulgation éventuelle d’informations identifiantes aurait été un critère rédhibitoire pour moi et j’aurais renoncé à procéder au don.

Au nom de toute l’équipe de BAMP!, merci M.-L. pour ce témoignage sur le don d’ovocytes

Si vous souhaitez donner vos ovocytes, prenez contact avec le Cecos de votre région.

Témoignage – protocole amp non adapté ?

Mon expérience : traitement de la stérilité masculine quand la femme a plus de 37 ans.
Je voulais vous faire part de mon expérience de PMA (qui s’est bien terminée).
J’ai 36 ans et un bon bilan hormonal lorsque l’on découvre que mon conjoint est OATS extrême (le spermogramme ne nous a été proposé qu’après de nombreux examens pour moi et un test de Hühner qui nous a alertés).

 
Nous sommes pris en charge dans un centre PMA réputé :
– 1ère FIV (IMSI), des embryons de mauvaise qualité qui ne seront pas transférés (mes ovocytes sont peut-être de mauvaise qualité ou bien le protocole ne me convient pas)
– 2ème FIV (IMSI), 7 embryons à J3, 2 transférés (négatif), 1 congelé à J6, TEV : grossesse biochimique
– 3ème FIV (IMSI), même protocole : 9 embryons à J3, 2 J5 transférés (négatif)
– 4ème FIV (IMSI) (changement de produit : Menopur pour obtenir des ovocytes de meilleure qualité) : 4 embryons de mauvaise qualité qui ne seront pas transférés.
La gynécologue qui me suit me propose de refaire rapidement une FIV en adaptant le traitement. J’ai réagi très vite, les follicules étaient trop matures. Je dois revenir après passage en commission pour chercher mon ordonnance. Lorsque je reviens, c’est un autre médecin qui me reçoit et m’explique, que, d’après mes résultats, il me conseille de passer au don, plutôt don de sperme, mais de ne pas trop m’acharner avec mes gamètes (j’ai presque 39 ans et une AMH à 1,6 ; le reste étant bon).
Je souhaite quand même revoir la gynécologue qui me suit : pour elle, il faut passer au double don, il est trop tard pour une IAD, mes ovocytes sont de mauvaise qualité.
J’ai toujours signalé que nous n’étions pas contre un don de sperme et on m’a toujours répondu que nous avions le temps, que le moment n’était pas venu d’une inscription au CECOS, je ne comprends donc pas ce changement de ton si soudain. J’épluche les blogs de femmes ayant eu recours à un don d’ovocyte et je ne retrouve pas du tout mon profil, j’ai l’impression qu’on m’a rendue stérile en voulant préserver la fertilité de mon conjoint (qui n’a jamais compris qu’on ne nous oriente pas vers un don de sperme).
Grâce aux bons conseils de la fondatrice de BAMP, nous consultons une gynécologue qui prend le temps d’étudier notre dossier à fond. Elle veut retenter une FIV, mais souhaite avoir le taux de fragmentation et de condensation des spermatozoïdes (cet examen n’a jamais pu être réalisé faute de spermatozoïdes en nombre suffisant). Elle propose tout simplement de faire plusieurs recueils. Avec un seul recueil, nous obtenons ces résultats, qui ne sont pas bons du tout. Entre temps, mon AMH a chuté, passant à 0,8 puis à 0,1 malgré une prise de DHEA, mais notre gynécologue magicienne me dit que finalement, c’est comme si je n’avais jamais essayé de tomber enceinte (après 4 FIV, j’en veux un peu à la précédente équipe).

 

 

Mon taux d’AMH ne l’inquiète pas puisque le reste est bon. On n’a plus beaucoup de temps, mais on tente une IAD (ayant eu la bonne surprise de n’avoir que 6 mois d’attente pour un don de sperme au CECOS). Pour ne rien regretter, je fais ma première piqûre de Gonal f en me demandant pourquoi je m’inflige cela. Je réagis bien, et cette tentative sera la bonne malgré mon âge (j’ai presque 40 ans) et une AMH quasi nulle.
Pourquoi ne nous a-t-on pas proposé une IAD plus tôt ? Pourquoi s’être focalisé sur mes ovocytes alors que mon conjoint est très infertile et que je n’avais apparemment pas de problèmes de fertilité ? Pourquoi propose-t-on beaucoup plus facilement un don d’ovocyte qu’un don de sperme ? Tant de questions auxquelles je n’ai toujours pas de réponses… Je voulais vous faire part de mon expérience – qui ne vaut pas diagnostic pour quelqu’un d’autre – pour montrer que l’AMH n’est pas le seul facteur prédictif d’une réussite et qu’il est parfois bon de prendre l’avis d’un autre médecin…