Témoignage – protocole amp non adapté ?

Mon expérience : traitement de la stérilité masculine quand la femme a plus de 37 ans.
Je voulais vous faire part de mon expérience de PMA (qui s’est bien terminée).
J’ai 36 ans et un bon bilan hormonal lorsque l’on découvre que mon conjoint est OATS extrême (le spermogramme ne nous a été proposé qu’après de nombreux examens pour moi et un test de Hühner qui nous a alertés).

 
Nous sommes pris en charge dans un centre PMA réputé :
– 1ère FIV (IMSI), des embryons de mauvaise qualité qui ne seront pas transférés (mes ovocytes sont peut-être de mauvaise qualité ou bien le protocole ne me convient pas)
– 2ème FIV (IMSI), 7 embryons à J3, 2 transférés (négatif), 1 congelé à J6, TEV : grossesse biochimique
– 3ème FIV (IMSI), même protocole : 9 embryons à J3, 2 J5 transférés (négatif)
– 4ème FIV (IMSI) (changement de produit : Menopur pour obtenir des ovocytes de meilleure qualité) : 4 embryons de mauvaise qualité qui ne seront pas transférés.
La gynécologue qui me suit me propose de refaire rapidement une FIV en adaptant le traitement. J’ai réagi très vite, les follicules étaient trop matures. Je dois revenir après passage en commission pour chercher mon ordonnance. Lorsque je reviens, c’est un autre médecin qui me reçoit et m’explique, que, d’après mes résultats, il me conseille de passer au don, plutôt don de sperme, mais de ne pas trop m’acharner avec mes gamètes (j’ai presque 39 ans et une AMH à 1,6 ; le reste étant bon).
Je souhaite quand même revoir la gynécologue qui me suit : pour elle, il faut passer au double don, il est trop tard pour une IAD, mes ovocytes sont de mauvaise qualité.
J’ai toujours signalé que nous n’étions pas contre un don de sperme et on m’a toujours répondu que nous avions le temps, que le moment n’était pas venu d’une inscription au CECOS, je ne comprends donc pas ce changement de ton si soudain. J’épluche les blogs de femmes ayant eu recours à un don d’ovocyte et je ne retrouve pas du tout mon profil, j’ai l’impression qu’on m’a rendue stérile en voulant préserver la fertilité de mon conjoint (qui n’a jamais compris qu’on ne nous oriente pas vers un don de sperme).
Grâce aux bons conseils de la fondatrice de BAMP, nous consultons une gynécologue qui prend le temps d’étudier notre dossier à fond. Elle veut retenter une FIV, mais souhaite avoir le taux de fragmentation et de condensation des spermatozoïdes (cet examen n’a jamais pu être réalisé faute de spermatozoïdes en nombre suffisant). Elle propose tout simplement de faire plusieurs recueils. Avec un seul recueil, nous obtenons ces résultats, qui ne sont pas bons du tout. Entre temps, mon AMH a chuté, passant à 0,8 puis à 0,1 malgré une prise de DHEA, mais notre gynécologue magicienne me dit que finalement, c’est comme si je n’avais jamais essayé de tomber enceinte (après 4 FIV, j’en veux un peu à la précédente équipe).

 

 

Mon taux d’AMH ne l’inquiète pas puisque le reste est bon. On n’a plus beaucoup de temps, mais on tente une IAD (ayant eu la bonne surprise de n’avoir que 6 mois d’attente pour un don de sperme au CECOS). Pour ne rien regretter, je fais ma première piqûre de Gonal f en me demandant pourquoi je m’inflige cela. Je réagis bien, et cette tentative sera la bonne malgré mon âge (j’ai presque 40 ans) et une AMH quasi nulle.
Pourquoi ne nous a-t-on pas proposé une IAD plus tôt ? Pourquoi s’être focalisé sur mes ovocytes alors que mon conjoint est très infertile et que je n’avais apparemment pas de problèmes de fertilité ? Pourquoi propose-t-on beaucoup plus facilement un don d’ovocyte qu’un don de sperme ? Tant de questions auxquelles je n’ai toujours pas de réponses… Je voulais vous faire part de mon expérience – qui ne vaut pas diagnostic pour quelqu’un d’autre – pour montrer que l’AMH n’est pas le seul facteur prédictif d’une réussite et qu’il est parfois bon de prendre l’avis d’un autre médecin…

Ce qu’il faut pour fabriquer un bébé… en FIV !

Ou tout du moins essayer d’en fabriquer, se rapprocher du graal, ou tout simplement prolonger l’espoir et avoir juste une chance d’atteindre ce rêve.

En temps normal, dans mon entourage, en moins de 6 mois d’essais et en quelques étreintes plus ou moins bien placées sur un cycle pourtant souvent mal connu dans son fonctionnement, c’est emballé, l’affaire, ou plutôt le rejeton, étant dans le sac. Pas non plus de fausse couche à l’horizon. A croire que l’hyper fertile n’a souvent pas ce souci là non plus.

Matériellement, 1 bébé au naturel en moins de 6 mois c’est quelques boites d’acide folique, et un test de grossesse. Simple, facile, pas cher, amusant et sans bavure.

Quand, nous, les infertiles, au bout d’1 an de galère, on aborde le sujet de ce bébé qui n’arrive pas, souvent, par méconnaissance, l’entourage énonce ce qu’il croit être une vérité et est en fait une double contre-vérité : La FIV ça marche ( malheureusement non, pas pour la moitié des couples, mais ce n’est pas le sujet de cet article…) et pouf-pouf-magie de la science la FIV c’est une promenade de santé, quelques médocs, une écho ou 2, et le bébé kangourou est dans la poche.

Parce qu’une illustration est souvent plus forte que des mots, j’ai décidé que pour cette 2eme FIV j’allais conserver l’ensemble des boites de médicaments sur ordonnance utilisées et de faire une photo de groupe de l’ensemble des participants à la fin et de vous  lister l’ensemble des actes et consultations de MA FIV.

Afin qu’on n’entende plus que la FIV c’est facile, et surtout que ceux qui ne connaissent pas se rendent compte de ce qu’on ingurgite ou s’injecte,  de la vie (perso, amicale, boulot) qui s’arrête pendant ces presque-2-mois de protocole.

 

Alors, du début à la fin une FIV ça donne CA:

 

  • En nombre d’injections:

o    Décapept*l en déclenchement d’ovulation et en soutien post-transfert (3 injections)

o    Orgalutr*n, pour contrôler l’ovulation et éviter qu’elle n’intervienne avant la ponction (3 injections)

o    Menop*r : 9 jours de stimulation (piqures quotidiennes) soit 33 ampoules à casser de mes petits doigts malhabiles et mélanger au solvant. Soit 7 boites injectées dans la panse, à heure quasi fixe, et donc parfois dans des lieux improbables et non prévus pour cela

o    Perfusion d’intr*lipides anti-inflammatoires à l’hôpital, 1 poche, 3 heures de patience, 1 arrêt de travail d’1 journée et 2 veines explosées (junkie style !)

 

Soit 16 injections, 2 veines éclatées, un look de droguée !

 

  • Médicaments:

o    1 boite de pilule contraceptive (pour le blocage, je suis chanceuse d’échapper aux injections pour créer une ménopause artificielle), pendant 12 jours

o    Asp*rine : 1 cp /jour, sur tout le cycle

o    Antibi*tiques dès le jour de la ponction et pour 5 jours (2 cp/jours) : 10 cp = 1 boite

o    Cortis*ne (pour contrer les cellules tueuses et le système immunitaire capricieux) : 1 cp par jour dès le 1er jour de stimulation et jusqu’à la prise de sang au pire (au mieux, c’est plusieurs mois quand il y a grossesse) : 2 boites

o    Vit*mine E : 2 cp/jour, sur l’ensemble du cycle

o    Pentox*filine 1 cp/jour, du 1er jour de cycle à la ponction

o    Acide f*lique : 2 cp/tous les 2 jours

o    Progester*ne : débutée à 3 DPO à la dose de 6 ovules/jours soit 66 ovules. Un délice ! Pour celles qui ne connaissent pas (les bienheureuses !!!!), cela permet à terme de renouveler l’ensemble de son stock de culottes tellement ça flingue tout sur son passage. En plus, certaines Lucky Girls ne sont pas à l’abri de démangeaisons fort agréables…je vous passe les détails, âmes sensibles s’abstenir.

o    Oestr*gènes : 2 cp/jour dès 3 DPO et jusqu’à la prise de sang (soit 25 comprimés, et eux aussi par voie basse, manquait plus qu’eux au sous-sol pour que la fête soit complète !)

  • Compléments alimentaires: Procré*lia Femme, 2 cp/jour, non remboursés

 

Soit 320 comprimés/ovules/cachets ! Oui, 320, pas d’erreur!

 

  • Le suivi médical à proprement parler:

o    Une échographie de lancement (Top départ !) . A noter que chaque échographie est endovaginale (j’ai failli oublier de le préciser tellement toute PMette est habituée et aurait presque le réflexe d’enlever ses dessous même pour une échographie de la cheville 😉 )

o    3 échographies de suivi et consultations, calées tant bien que mal dans mon emploi de vilaine-working-girl-ayant-attendu-l’age-canonique-de-31-ans-pour-essayer-de-procréer (tuons les idées reçues !), c’est toujours un bonheur de commencer la journée à l’aube, dans le rush et pattes en l’air et d’arriver à la bourre en catimini au bureau, pour 2 jours après prendre une pause déjeuner de 3 heures pour la 2eme écho et partir à 16h (tu prends ton après midi ? ) pour la dernière.

o    Prise de sang pour les dosages hormonaux à 3 reprises, l’occasion de massacrer les 2 bras (massacre débuté à l’hôpital grâce à la perfusion d’intralipides). Là aussi, le matin, tôt, très tôt, mais sans rendez-vous dans un labo privé, ou 1er arrivé/1er piqué. Ce qui est drôle (challenge, challenge…) c’est de caser en même temps écho ET prise de sang, dans 2 endroits différents et bien éloignés l’un de l’autre et du bureau aussi. Oserais-je annoncer l’heure d’arrivée au bureau ce jour là…. ?

o    Une belle ponction des familles. Avec anesthésie générale (junkie style, le retour), précédée d’une agréable douche à la Bétadine (de M***de). Avec en récompense pour votre courage, une collation constituée de 2 délicieuses biscottes en milieu d’après-midi.

o    Pour la chanceuse que je suis : des embryons et finalement 3 survivants à J5 et donc un transfert de 2 potentielles merveilles. Alors le transfert, pour les novices, c’est échographie… endovaginale (c’est bien, vous suivez), vessie mi-pleine (celles qui ont trouvé le nombre de millilitres adéquats à avaler pour se conformer aux consignes ont toutes mon admiration!)

o    Une prise de sang officielle, après 10 jours d’angoisse

Soit 4 échographies et 4 prises de sang

fiv 2 medoc

TOUT CA.

Pour ça.

 

o    Et pour la looseuse que je suis finalement, 4 prises de sang supplémentaires de dosage d’un BHCG balbutiant et 1 échographie couperet. Car il y eu miracle. De courte durée.

 

Et mon truc en plu(me)s, pour information : 2 séances d’acupunctures (à J8 et le jour du transfert) et le fameux cachet d’ibuprofène 400 mg environ 1 h avant le transfert.

 

La prochaine fois que vous entendez « t’as qu’à faire une FIV, c’est trooooop facile », après avoir réfréné votre pulsion de leur casser les dents, renvoyez les ici, ça les instruira!

Les Bébés de l’AMP

L’émission Les Maternelles (diffusée tous les matins en semaine, sur France 5) a publié l’appel à témoins suivant :

APPELS À TÉMOINS

Après de longs mois d’attente et de déception, vous êtes aujourd’hui les heureux parents d’un enfant grâce à l’AMP ! Quel genre de parent êtes-vous ? Repensez-vous souvent à ce parcours difficile ? Venez nous raconter ! Votre témoignage nous intéresse.

Lire l’appel à témoins : ici

J’y ai répondu. Voici mon témoignage :

Bonjour,

Je vous livre brièvement mon expérience : après la découverte d’une insuffisance ovarienne à l’âge de 26 ans en 2010 – pathologie dont souffrent également mes deux sœurs aînées – mon compagnon et moi avons entamé un protocole d’AMP après un an d’essais infructueux. Après une fausse couche puis 7 IAC et 4 FIV échouées entre mars 2010 et juin 2012, nous nous sommes tournés vers le don d’ovocytes (à l’étranger, puisqu’en France les délais d’attente sont horriblement longs) et nous avons eu la chance que je tombe enceinte en octobre 2012 de jumeaux, un garçon et une fille. J’ai malheureusement fait une pré-éclampsie sévère au bout de 6 mois 1/2 de grossesse et mes enfants ont dû naître prématurés à 31 semaines d’aménorrhée. Ils sont allés en réa, puis en néonat, hospitalisés pendant 2 mois. L’absence de contact avec eux à leurs naissances puis les moments difficiles qui ont jalonné leur hospitalisation ont été extrêmement difficiles à supporter, notamment après un parcours comme le mien. Mon histoire est décrite avec plus de détails, notamment sur mon ressenti, sur le blog que j’ai créé http://danslalueurdelavie.wordpress.com

Aujourd’hui mes bébés ont 6 mois et vont très bien. Oui, je repense souvent à tout ce parcours. Lorsque j’étais enceinte, j’avais écrit sur mon blog « PMette j’ai été, PMette je suis, PMette je resterai toute ma vie. Après 4 ans de combat intense, je ne deviens pas fertile parce qu’aujourd’hui je suis enceinte. » Cela décrit bien tout mon ressenti. Le basculement de « infertile » à « enceinte » a été compliqué à appréhender pour moi. A partir du moment où je me suis pleinement sentie enceinte et que tout risque de fausse couche a été écarté, ma grossesse a été d’une magie incroyable, mais trop brève. Lorsqu’elle s’est brusquement terminée, je suis retombée violemment « pas enceinte », et j’ai eu une période de retour en arrière : j’ai de nouveau envié les femmes enceintes croisées dans la rue, eu des pensées négatives sur elles. Je me suis vite sermonnée, en me disant que je n’en avais pas le droit, que même s’ils étaient à l’hôpital, j’avais enfin des enfants.

Toute ma vie et  désormais ma parentalité et celle de mon conjoint  resteront impactées par ce parcours. Quelques fragilités demeurent, et demeureront, c’est sûr, mais une incroyable force aussi, qui fait que je ne serai jamais une maman comme les autres. Le désir d’enfant chez les couples infertiles devient tellement intense, acharné, que lorsqu’on obtient nos précieux trophées, chaque regard, chaque sourire et câlin échangé nous émeut profondément, nous prouve notre immense chance d’avoir enfin pu triompher de l’infertilité.

Je vous invite à découvrir le collectif BAMP https://collectifbamp.wordpress.com/ qui regroupe des personnes infertiles pour agir, s’informer et échanger sur cette douloureuse et singulière épreuve.

Je vous tiendrai au courant de leur réponse !

Bises à toutes

Note BAMP: L’émission devrait être enregistrée le jeudi 14 novembre, nous vous tiendrons informé(e)s de la date de sa diffusion. Si vous avez l’information avant nous, n’hésitez pas à nous la communiquer!