« Les fivettes » d’Eleonora Mazzoni

Un roman sur la PMA qui se déroule en Italie où l’accès à la procréation médicalement assistée est différent de chez nous…

L’auteure nous rapporte la vie de Carla, son héroïne qui tente d’accéder à la maternité par tous les moyens…ou presque…

Carla est quasi quadra, rêve de maternité et communique avec Sénèque qu’elle étudie puisqu’elle est professeur à l’université (mais en pause)…

L’auteure nous éclaire sur le monde des « fivettes » : les salles d’attente, les forums sur Internet, les rencontres,…

À priori, tout le monde sera en mesure de s’identifier à Carla !

Ce roman se lit très bien et est différent d’un « vrai témoignage » même si l’auteure a également un parcours PMA.

Seule petite ombre au tableau (à titre personnel), les mots sont un peu crus et peuvent faire mal lorsqu’il est question du don d’ovocytes ! Rien de bien méchant mais cela pique un peu surtout quand on y a eu recours…

Pour vous procurer cet ouvrage, cliquez sur l’image

  • 220 pages
  • Editeur : Chèvre-feuille étoilée; Édition : Chèvre-feuille étoilée (2 mai 2018)

Sortie de publication BAMP : Le guide d’information des cliniques européennes

Passeport, carte d'Europe et pices d'identitL’association COLLECTIF BAMP! concentre son activité autour de l’assistance médicale à la procréation en France. Notre but est de témoigner, informer et agir sur différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP en métropole et en outre-mer. Nous avons un manifeste qui explicite cette posture  (consulter notre manifeste ici). Mais alors que notre association vise à induire une transformation à l’échelle nationale, nous ne sommes pas insensible à ce qui se déroule dans les autres pays. Nous sommes notamment à l’écoute des adhérents qui s’interrogent sur les soins dans d’autres pays et attentif à la manière dont les patients sont pris en charge dans les cliniques étrangères.

Quitter la France pour réaliser des traitements médicaux pour infertilité est une démarche parfois brutale et déroutante. Comment savoir dans quels pays aller, ou bien à quel centre s’adresser ? Comment s’assurer de la qualité des soins qui y est délivrée ? Comment croire les taux de réussite annoncés dans les cliniques étrangères, en l’absence de transparence quant à la réalité scientifique des résultats, surtout à considérer que l’AMP est un marché comme un autre ? Comment s’y retrouver face aux offres pléthoriques des centres, plus proches du business où chacun y va de son coup de pub, utilisant un marketing incisif, que de la santé reproductive telle que nous la connaissons en France ?

Au constat qu’une partie de nos adhérents sont contraints de partir pour mener à bien leur projet parental et recevoir leur protocole de soin, et que cette étape appelle avec elle de nombreuses incertitudes, il nous paraît essentiel de partager notre expérience de patients en la matière. C’est pourquoi nous avons confectionné un guide.

Capture d’écran 2019-02-13 à 12.43.35Ce guide ne va pas vous indiquer LA clinique qu’il faut choisir. Il entend vous proposer des critères pour sélectionner la clinique qui vous convient, vous offre une série de questions à poser aux cliniques envisagées pour faire le tri entre les charlatans et les centres d’excellence, il offre une panoplie de ressources pour accompagner votre démarche. En bref, ce guide sert à aiguiller votre choix pour vous aider à l’effectuer en toute connaissance de cause. Ce guide est réservé à nos adhérents. Pour rappel, vous pouvez adhérer ici. Si vous adhérez spécialement à l’occasion de la sortie de ce guide,  et que vous souhaitez le recevoir rapidement, merci de nous l’indiquer à cette adresse mail : AMPEUROPE@BAMP.fr

Si, par l’intermédiaire de ce guide, nous nous engageons (à la hauteur de nos moyens de simples bénévoles) à répondre aux sollicitations de nos adhérents, qui se trouvent souvent perdus et inquiets en s’engageant dans de telles démarches, nous sommes aussi à votre disposition lors des Thés BAMP où le sujet de l’amp à l’étranger peut être abordé ou par mail (ampeurope@bamp.fr).

Un dernier point essentiel mérite d’être mentionné clairement : BAMP n’a aucun lien avec les cliniques étrangères ; les renseignements que nous proposons dans ce guide sont fondés sur les expériences des patients et la documentation en interne de l’association.


Pour vous aider à vraiment mieux comprendre de quoi il en retourne, un aperçu de l’organisation du guide, suivi du sommaire de ce dernier.

Organisation du guide

  • 1ère partie : AMP à l’étranger

Dans la première partie de ce guide, vous trouverez une brève introduction à l’AMP à l’étranger. Cette immersion dans l’univers des cliniques étrangères européennes illustre des grandes tendances qui s’y rapportent et fait le point sur les idées reçues.

  • 2ème partie : Critères pour choisir un centre de fertilité

Les inquiétudes les plus fréquemment évoquées par les personnes qui s’interrogent sur l’AMP à l’étranger sont le manque de garanties éthiques et de contrôle des pratiques, la rémunération des donneurs et donneuses de gamètes, l’impression que ce qui domine c’est l’aspect “marché” et non “santé”. Concernant ce dernier point, l’association Collectif BAMP défend un point de vue simple : l’assistance médicale à la procréation ne doit pas être un marché. Pour autant, nous savons bien que l’argent est un critère déterminant dans l’accès aux soins, et ce même pour l’AMP en France. Mais d’autres critères peuvent prévaloir et orienter le choix d’un centre au détriment d’un autre. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de ce guide, nous proposons d’aborder les critères pour choisir une clinique.

  • 3ème partie : Questionner les centres : sélectionner le centre qui répond à ses besoins

En s’engageant dans un parcours médical à l’étranger, il n’est plus possible de se reposer sur les institutions françaises. Il est indispensable de procéder à l’identification des centres, de comparer les offres, d’évaluer les options proposées, etc. Pour faciliter ces démarches lourdes en temps, coûteuses en argent et humainement éreintantes, au sein de la troisième partie de ce guide, nous listons des questions qui peuvent aider à mieux identifier le centre qui répond aux besoins de chacun.

  • 4ème partie : informations pratiques : remboursements, ressources, transfert de gamètes…

Pour terminer, nous avons placé dans la quatrième partie de ce guide, des informations complémentaires telles que les modalités pratiques, au sujet des conditions de remboursement et le transfert des gamètes, les ressources humaines et numériques à votre disposition, ainsi que des exemples de tableaux comparatifs permettant de choisir le centre qui vous convient selon vos critères.


Sommaire du guide

1- L’AMP À L’ÉTRANGER

  • Chiffres de l’AMP
  • Législations nationales : des conceptions de la famille
  • Circuits des patients en fonction des traitements
  • Mises en garde et idées reçues

2 – CRITÈRES  POUR CHOISIR UNE CLINIQUE

  • Critères de sélection “classiques”
  • Porter attention à la législation du pays destinataire
  • L’importance de la qualité et du cadre juridique des soins

3 – QUESTIONS UTILES

  • La phase de diagnostic : examens à effectuer
  • La prescription d’un traitement
  • Résultats et succès de la clinique
  • Don de gamètes : sélection des donneuses/ donneurs
  • Aspects juridiques et financiers

4 – COMPLÉMENT D’INFORMATIONS

  • Conditions de prise en charge de la sécurité sociale française
  • Transfert de gamètes de la France vers l’étranger
  • Ressources humaines et numériques
  • Exemples de tableaux comparatifs

Sondage européen : Quels sont vos besoins en information ?

Nous vous avions parlé il y a quelques mois d’un sondage réalisé en partenariat avec l’IPSOS, Gédeon-Richter et BAMP pour enquêter sur le vécu des personnes engagées dans un parcours d’AMP. Les résultats seront partagés prochainement. Cette fois-ci nous vous proposons de répondre à un très bref sondage, initié par une association de patients polonaise, au sujet des besoins en information des patients. Plus exactement, le sondage met en tension les besoins en information sur l’infertilité, les explications fournies à propos des diagnostics ainsi que les traitements proposés, et les pratiques actuelles.

Votre avis nous intéresse - bullesL’association à l’origine de l’étude est Nascz-Bocian ; un alter ego de quelque sorte, s’agissant d’une association de patients qui cherche à améliorer la prise en charge des personnes en AMP à l’échelle de la Pologne. Leur initiative s’inscrit dans une démarche plus globale en étant soutenue par notre partenaire européen Fertility Europe, soit le consortium paneuropéen d’associations de patients de l’AMP. Soutenue de la sorte, l’enquête polonaise bénéficie d’une large diffusion.

C’est à notre tour de diffuser cette belle initiative en vous invitant à prendre 5 minutes pour répondre au sondage !

Les résultats du sondage seront présentés fin juin à Vienne, à l’occasion de l’une des conférences gynécologiques les plus importantes au monde dans le champ de l’AMP, celle organisée annuellement par ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) ; la conférence regroupe des milliers de gynécologues venus des quatre coins du  globe. Autrement dit, une excellente vitrine pour faire entendre nos besoins en tant que patients et poursuivre le combat d’une meilleure prise en charge de l’infertilité.

Cliquez ici  pour vous rendre au sondage « Patients’ information needs » (et oui, c’est en anglais 😉 mais google traduction ou un autre outil du genre peut être votre ami).

AMP sans frontières : une pré-enquête prometteuse !

Retour sur la présentation des résultats, présentés vendredi 7 décembre, de la pré-enquête CAP AMP, l’AMP sans frontières. Pré-enquête à laquelle vous avez été nombreux à apporter votre contribution. MERCI ! Cette enquête a été lancée lors de la Semaine de Sensibilisation à l’infertilité organisée par BAMP. Virginie Rozée et Louise Rolland-Guillard étaient présentes aux événements organisés par BAMP à Toulouse, Nantes et Paris pour présenter l’enquête et rencontrer directement les personnes potentiellement répondantes. 

 

Vous avez été 419 à remplir le questionnaire qui avait été mis en ligne pendant quatre mois. Les chercheuses, Virginie ROZEE, Louise ROLLAND-GUILLARD, Elise de La Rochebrochard sociologues à l’INED (Institut Nationale d’Etudes Démographiques) s’attendaient à beaucoup moins. Elles ont été surprise de ce nombre important de réponses. Il faut dire que le sujet du recours à l’AMP hors de France, n’est pas documenté, les chiffres sont inconnus ou estimés à la louche. Les associations peuvent dire « beaucoup de monde » quitte la France pour faire une AMP à l’étranger. Mais rien de précis. Cette enquête à l’ambition de mieux comprendre d’un point de vue quantitatif et aussi qualitatif le recours des résidents français à l’AMP à l’étranger. Dans les médias, les déplacements des patients en AMP vers l’étranger sont encore trop souvent qualifié de « tourisme procréatif » terme que nous avons toujours dénoncé.

Les personnes ayant répondu à la pré-enquête « CAP AMP, l’amp sans frontière partent à l’étranger soit pour réaliser :

  • une FIV classique,
  • une FIV DPI,
  • une IAD,
  • une FIV avec don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes),
  • un TEC double don ou  recevoir un don d’embryon,
  • mais aussi pour une auto-conservation de vos ovocytes,
  • ou encore une GPA.

Virginie ROZEE et ELise de La Rochebrochard avaient déjà travaillé sur ce sujet, mais en touchant un tout petit échantillon de personnes, via des questionnaires transmis par les centres d’AMP à l’étranger. Voir ici les résultats. Elles avaient recueillis à l’époque 140 questionnaires. Il est notable de constater que la stratégie qui a consisté à « recruter » les répondants, via internet à très bien fonctionné puisque en 4 mois 419 questionnaires ont été remplis. 

Il est donc très encourageant de procéder comme ça pour l’enquête future. Elle se fera aussi en recoupant ces données avec celles contenues dans les registres AMP de chaque pays et avec les registres des cliniques étrangères qui participerons à l’enquête. Beaucoup de données qui permettrons enfin de quantifier les déplacements et des les qualifier aussi. 

 

 

Il manque des travaux scientifiques de grande ampleurs qui permettent à la fois de donner le nombre de personnes qui se déplacent hors de France et aussi d’illustrer qualitativement les motifs, motivations, raisons qui poussent un nombre important de Français et de Françaises à se rendre à l’étranger pour recourir à une AMP. Est-ce pour des raisons légales (dépassement de l’âge légal autorisé ? Dépassement du nombre de tentatives d’AMP déjà réalisées ? Céliba ? Homosexualité ? ), ou pour des raisons d’accès à des soins d’AMP non réalisables en France ? Pour la raison des délais imposés en France pour certains soins ? Bref, il est important en 2018 de connaitre et d’argumenter les raisons qui poussent un certain nombre, qu’il faut aussi pouvoir évaluer, de Français à se rendre à l’étranger pour bénéficier d’une technique d’AMP.  Dans l’image suivante vous pouvez voir les pays fréquentés, plus le trait est gros, plus le nombre de personnes (qui ont répondu au questionnaire) s’y rendant est important. 

Cette pré-enquête, prometteuse pourra se poursuivre si l’équipe de l’INED AMP sans frontière, obtient le financement nécessaire pour la réaliser, en 2020. Un dossier de demande de financement a été déposé à l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) qui permet de financer de multiples projets de recherche. Si les financements sont obtenus, vous serez de nouveau sollicité pour répondre à l’enquête, mais aussi pour participer à sa diffusion dans vos différents réseaux pour que le plus grands nombre de personnes concernées puissent y répondre.

Mais revenons déjà sur les résultats de cette pré-enquête en résumé : 

  • 90% des personnes qui partent, le font pour recevoir un don de gamètes
  • 93% des répondants sont des femmes
  • Dans les couples hétérosexuelles, seules les femmes ont répondu. Comment toucher les hommes hétérosexuels ?
  • L’Espagne est la 1ère destination pour la FIV, le DPI et l’autoconservation des ovocytes. Elle arrive en deuxième position pour les inséminations artificielles
  • La Belgique est la première destination pour l’insémination artificielle et la deuxième pour la FIV, comme la République Tchéque

Un autre objectif de cette journée, était de travailler dans différents ateliers dans la perspective de la mise en route de la « grande » enquête. 
Cette journée qui a rassemblée des médecins français et espagnoles (Perrine MASSART de Nantes, Françoise SHENFIELD, Fleur POISOT), des représentants d’associations (MamaSolo, BAMP, CLARA), des sociologues (Iréne THERY, Martine GROSS), des psychologues et psychanalystes (Genevière Delaisy de Parseval), des représentants des cliniques étrangères, à permis de faire travailler ensemble ces différents acteurs, ce qui est assez rare pour le souligné. 

Nous avons insisté sur la nécessité de rendre attractif et ergonomique le questionnaire pour permettre au plus grand nombre d’avoir envie d’y répondre. Ainsi que sur la nécessité de structurer la communication et la visibilité de l’enquête pour permettre sa diffusion la plus large possible. Car un des défauts d’internet, c’est que les publications vont vite, et que les lecteurs même s’ils sont concernés ne prennent pas forcément le temps d’y répondre. Ce que nous voyons sur le graphique qui présent les pics de réponses. Nous avons aussi conseillé de mettre en place une page facebook dédiée à cette enquête pour faciliter la visibilité, les partages, les relances. 

Rendez-vous en 2020, si l’équipe CAP AMP : AMP sans frontière obtient le financement, mais avec ces premiers résultats, il serait surprenant qu’elle ne les obtiennent pas !

 

 

 

Invitation CAP AMP : une enquête pour comprendre l’AMP transnationale

Vous avez sans doute participé, au mois de juin au questionnaire qui a été mis en ligne par l’équipe de sociologues de l’INED (Institut national d’études démographiques), qui travaillent sur la : Santé sexuelle et reproductive (UR14).
Aujourd’hui cette équipe vous invite à participer « à la journée d’études Cap AMP : une enquête pour comprendre l’AMP transnationale qui aura lieu le 7 décembre 2018 de 10h à 17h, à l’Ined.

Le recours l’AMP à l’étranger est un phénomène encore peu étudié et documenté. Pourtant en France de nombreuses personnes partent faire une AMP dans un autre pays. Une première enquête qualitative a été réalisée en 2010-2012 auprès de personnes résidentes en France rencontrées dans des cliniques étrangères de 4 pays européens (Grèce, Belgique, Danemark et Espagne). Cette étude a montré que les recours transnationaux de l’AMP concernaient aussi bien les couples de même sexe, les femmes seules que les couples hétérosexuels. Les raisons étaient d’échapper aux contraintes légales, médicales et financières et de vouloir bénéficier d’une prise en charge considérée comme plus rapide, humaine et performante. Néanmoins il n’existe pas d’études chiffrées permettant de dire combien de personnes sont concernées, qui elles sont, et comment se déroule leur parcours d’AMP.

Nous envisageons un nouveau projet de recherche pour répondre à ces questions, en interrogeant directement la population concernée et en mobilisant différents outils statistiques pour estimer leur nombre. Pour préparer ce nouveau projet de recherche, nous avons lancé en juin 2018 une première vague d’enquête que nous avons appelée Cap AMP (https://capamp.site.ined.fr/). Et c’est un succès ! Grâce à vous ! En moins de deux mois nous avons eu plus de 300 réponses. Cette enquête nous renseigne sur le parcours AMP des participant·e·s, et les réseaux sociaux sur lesquels ils/elles s’appuient durant leur parcours d’AMP à l’étranger.

Nous organisons dans ce cadre une journée d’études sur les recours transnationaux de l’AMP. La première partie de la journée (ouverte au public) sera dédiée à la présentation des résultats de Cap AMP, suivie d’échanges avec la salle. La seconde partie de la journée sera consacrée à des ateliers pour échanger sur ces recours. Ces ateliers aideront l’équipe de recherche à concevoir la grande enquête en projet.

Votre participation à cette journée d’études nous serait une aide précieuse pour consolider notre projet de recherche. Le partage de votre avis, de vos expériences et connaissances nous permettra de mieux comprendre les recours transnationaux de l’AMP depuis la France et de construire une enquête qui tient compte des besoins et contraintes des personnes concernées.

Merci de nous confirmer votre participation, et de préciser la tranche horaire de votre venue si vous ne pouvez pas rester toute la journée. Nous vous enverrons en octobre le programme de cette journée avec de plus amples informations sur les ateliers.

Les adhérent·e·s de votre association sont également les bienvenus pour assister aux présentations du matin et surtout pour participer aux ateliers de l’après-midi. Les places sont limitées et l’inscription de vos adhérent·e·s est obligatoire. »

 

Merci de vous inscrire auprès de Virginie (collectif@bamp.fr) si vous souhaitez participer à cette journée du 7 décembre. 

Les nouveaux visuels du dons de gamètes en France

La semaine prochaine deux actualités importantes au sujet de l’infertilité et de l’AMP en France et en Europe, vont se télescoper. Pas grave cela sera l’occasion de donner encore plus de visibilité à ces thèmes importants :

  • La campagne d’informations et de sensibilisation aux dons de gamètes de l’agence de la biomédecine. Du 3 au 18 novembre des spots radios, des articles dans les journaux, etc…
    • De notre côté, nous pouvons aussi relayer sur les réseaux sociaux les visuels et autres articles au sujet du don.
    • Les nouveaux visuels sur le don de spermatozoïdes et le don d’ovocytes, s’accompagnent de nouveaux sites internet dédiés DON DE SPERMATOZOIDES et DON OVOCYTES
    • Nous vous proposerons la deuxième semaine, un challenge photos au sujet du don de gamètes comme nous avions fait l’an passé.
    • L’objectif des 15 jours qui arrivent est donc de donner le plus de visibilité aux questions relatives aux dons de gamètes. Parlez de vos expériences, faites des articles et partagez #desfamillesgraceauxdonsdegamètes #parlonsdudondegamète #donspermatozoides #donovocytes #donembryons vous pouvez partager tout cela avec BAMP pour que nous nous en fassions aussi le relais. #collectifbamp
    • Le thème de cette nouvelle campagne est donc la SOLIDARITE « la 1ère raison de donner c’est la solidarité avec les couples qui ne peuvent pas avoir d’enfant« 
    • L’objectif est donc d’informer et de motiver de potentiels donneurs et de potentielles donneuses à aller se renseigner dans le CECOS le plus proche de chez eux, pour ensuite, qu’ils fassent éventuellement un don.
    • Vous pouvez commander aussi des visuels sur le site de l’agence pour ensuite aller les distribuer dans les lieux qui vous semblent les plus opportuns.
    • Vous trouverez ci-dessous les visuels (des affiches en pdf, et des brochures) que vous pouvez partager. Merci

Affiche DDO VDEF Affiche DDS VDEF BROCHURE_DDO_VDEF BROCHURE_DDS_VDEF

 

  • La Semaine Européenne de la fertilité, qui va se dérouler du 5 au 11 novembre. Un article sera publié demain, pour tout vous expliquer. La aussi nous aurons besoin de vous pour partager, diffuser. Rendez-vous demain.

 

Ces deux actualités Européenne et Française vont se superposer la semaine prochaine. C’est une occasion de faire encore plus de bruits sur les sujets qui nous concernent. Donc surtout n’hésitez pas vous pouvez partager, diffuser, pendant 15 jours pour la campagne de sensibilisation aux dons de gamètes française et pendant une semaine pour la campagne européenne. Si vous avez besoin d’informations, ou de conseils, prenez contacts avec le bureau de l’association collectif@bamp.fr

 

#parlonsdudondegamètes #desfamillesgraceauxdonsdegamètes #donspermatozoides #donsovocytes #dondegametes

Avez-vous répondu à l’enquête de l’INED sur l’AMP à l’étranger ?

Tout est dans le titre !

Vous êtes déjà plus de 300 à y avoir répondu, ce qui est déjà formidable, mais cela serait encore mieux avec un peu plus de réponses.

Pour celles et ceux qui ne l’auraient pas encore fait, c’est maintenant, car le 30 septembre la phase d’enquête en ligne se termine.

Vous voulez participer à cette enquête et ou obtenir plus d’informations ?

Connectez-vous sur : https://ses.enquete.ined.fr/enquetes/capamp avec

–          le login capamp et

–          le mot de passe capamp à partir du 4 juin 2018 (et jusqu’au 30 septembre) pour remplir le questionnaire en ligne.

Ce questionnaire est totalement anonyme et confidentiel. Aucune question ne permet de vous identifier. Aucune réponse n’est obligatoire.

Cela vous prendra environ 15 minutes.

 

Un petit rappel pour ceux qui n’auraient pas vu l’information, déjà publiée sur notre site au mois de juin.

Si vous vous trouvez dans ce cas, ou si vous envisagez de le faire, n’oubliez pas de répondre à l’enquête en ligne des chercheuses de l’INED (Institut Nationale d’Etude Démographique)

C’est anonyme et c’est très important, pour mieux comprendre et mieux évaluer l’importance des AMP (PMA) vécues par des français et des françaises dans d’autres pays que la France.

Cela permettrait notamment de mieux évaluer le nombre de tentatives réalisées en dehors de la France et aussi le nombre d’enfants qui naissent en France (souvent) mais qui ne sont pas comptabilisés dans les plus de 25000 naissances (chiffres ABM qui ne comptabilisent que les naissances suite à une AMP réalisée en France).

C’est donc très important de répondre à ce questionnaire ! Alors go !

« L’Institut national d’études démographes (Ined) lance une étude scientifique facultative sur les personnes qui recourent à une assistance médicale à la procréation (AMP) à l’étranger.
Cette étude vise à mieux comprendre qui part ? où ? comment ? et pourquoi ?
L’objectif de Cap AMP est donc de mieux connaître les personnes qui recourent, ont eu recours ou envisagent de recourir à une AMP à l’étranger.

Pour participer à l’enquête, c’est facile :
Connectez-vous sur https://ses.enquete.ined.fr/enquetes/capamp (avec le login : capamp ; et le mot de passe : capamp) – enquête ouverte jusqu’au 30 septembre.
Pour plus d’information vous pouvez aller sur le site de l’enquête : https://capamp.site.ined.fr/
Merci pour votre participation et pour la diffusion de l’enquête.
Equipe Cap AMP »

 

MERCI de partager pour que le plus de personnes concernées puissent y répondre.