Coup de coeur du Kenya

Cette nouvelle édition de la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité a apporté son lot de surprises, notamment la découverte d’une personne touchante et de son blog MAMA NOBODY
Au-delà du témoignage d’un parcours, c’est un autre monde PMA qui est venu se greffer à celui de BAMP. Dans ce blog, les articles sont rédigés en anglais avec des mots simples et forts.
On y lit beaucoup de questions/réflexions sur l’infertilité et particulièrement au cœur de la communauté africaine.
BAMP rend hommage à toutes les « Mama Nobody » de la planète !

Témoignage – L’AMP au Pérou

Au mois de janvier 2015, lors d’un thé BAMP, nous avons rencontré H.et son mari, qui vivent au Pérou, et qui en congés en France ont souhaité participer à cette rencontre entre patients AMP. Ils nous ont raconté quelques étapes de leur parcours Péruvien. Aujourd’hui H. nous raconte leur première tentative de FIV.

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Nous venons de faire notre première tentative FIV ICSI.

C’est difficile, je vois ça de manière très émotionnelle et je ne peux pas faire la comparaison vu qu’on n’a fait aucune démarche en France, sauf celle d’avoir participé à votre réunion.

Je dirais quand même qu’il y a 2 choses différentes :
Une, c’est que nous devons tout payer. Aucune analyse n’est couverte. C’est rageant sachant qu’on a l’assurance du boulot, et une assurance privée pour les cliniques, mais aucun centre de PMA n’est inclus. Sachant qu’on vit dans un pays en voie de développement ça réduit pas mal leur clientèle, j’imagine.
Pour information, la première tentative coute environ 12000 USD (11 319 euros). La deuxième avec embryons congelés, nous coutera j’estime 4000 USD (3 773euros) (nous avons 2 embryons au congélateur).
Deux, il y a n’y a aucun blog, très peu de forum sur le sujet, et encore moins de collectif, et les clichés vont bon train. C’est difficile de savoir par où aller quand ont commence l’aventure. En France les gens s’ouvrent facilement sur le net.
J’ai beaucoup lu, et je savais presque tout ce que le docteur nous disait au long des consultations.
J’ai beaucoup lu aussi sur les émotions, mais finalement, ça ne m’a pas préparé. C’est comme si nous étions toutes pareilles et que les histoires se répètent les unes après les autres : la fixation sur l’idée d’être enceinte, la manière compulsive de regarder dans le fond de sa culotte (une fois je me suis retenue au dernier moment de ne pas la regarder au boulot, assise à mon bureau, pour voir si enfin j’avais mes règles pour commencer le traitement).

Puis finalement quand le test a été positif, nous n’avons pas pu nous empêcher de l’annoncer a trop de monde. Puis est venu la grande tristesse de leur apprendre quelques jours plus tard, que finalement ça n’avait pas marché. C’est difficile de ne pas se le reprocher. S’il a tenu quelques jours, est-ce que j’ai fait quelque chose qui l’a fait partir ?
A l’heure où j’écris, j’ai arrêté les hormones qui favorisent la nidation, au fond je moi, comme je n’ai pas encore mes règles j’espère encore, ça je l’ai pas lu, mais j’imagine que je ne suis pas la première à avoir cette petite espérance.
Cette première tentative a été très éprouvante pour tous les deux. J’espère qu’on devient plus résistant au long du parcours. Nous allons laisser passer un cycle avant de faire le deuxième essai.
Si un jour quelqu’un du Pérou lit le blog il serait surement intéressé par ce qui suit :
Nous avons consulté à Cefra, mais la gynéco ne m’a pas convaincu.
Finalement nous sommes allés à CONCEBIR avec le Dr L. N.P. Il est très attentif, professionnel.
Pour la stimulation il m’a donné une piqure qui a un effet pour la première semaine (Elonva), ce qui évite les piqures quotidienne au début, et qui a bien marché (j’ai eu 10 ovules).
A Concebir, ils sont plutôt pour implanter un seul embryon pour éviter les grossesses multiples conseille que nous avons suivi. Et ils insistent beaucoup sur le Diagnostique Pré Implantatoire, conseil que nous n’avons pas suivi.
Je sais aussi qu’il existe la clinique Asensos, très chère. La clinique Procrear. La clinique Instituto de Ginecologia y Fertilidad.
Toutes se vantent d’avoir le meilleur taux de réussite d’Amérique Latine !

 

Merci à H. pour ce témoignage.

Kim Kardashian se confie sur ses problèmes de fertilité ?

Plus Bling-Bling People, tu ne fais pas, mais elle parle de son infertilité ? Ah bon ?

Elle raconte quoi ? Je ne sais pas, tu n’as qu’à lire.

Mais si on lui a dit qu’elle ne pouvait pas avoir d’enfant, pourquoi elle voulait faire vitrifier ses ovocytes ?

Je ne sais pas, t’as qu’à lire !

Nan mais c’est pour faire du buzz ! Parce que c’est « moderne » d’être infertile !

Tu crois ? T’y connais rien, tu racontes n’importe quoi !

Bah oui, c’est bien connu les peoples ils font des enfants quand et comme ils le souhaitent.

Ah bon ? Je ne savais pas, c’est trop bien ils ont de la chance.

Tu crois ?

 

Jason LaVeris/FilmMagic

  par Marie Arnoux, Marine Chassang Filipe – Date de publication : 04/12/2014

« La superstar de la téléréalité Kim Kardashian s’est livrée sur ses difficultés à avoir un deuxième enfant, ainsi que sur ses complexes… Un témoignage touchant.

La rumeur allait bon train autour de la prochaine grossesse de Kim Kardashian. La star avait laissé entendre qu’elle voulait un deuxième enfant avec son mari Kanye West. Déjà maman de la petite North, 1 an, cette star dont aucune frasque ne nous échappe a des envies de famille nombreuse et veut poursuivre sur sa lancée. Malheureusement, Dame Nature semble faire des caprices à en croire les confidences de Kim Kardashian à la version britannique du magazine Elle dont elle fait la couverture en mam’ ultra sexy.

En effet, la belle explique que les médecins lui avaient assuré qu’elle ne pouvait pas concevoir d’enfant. La petite North serait-elle une miraculée ? Il semblerait que oui : « Il y a quelques années, trois docteurs m’ont assuré que je ne pourrais jamais tomber enceinte (…) C’est pourquoi je voulais faire congeler mes ovules. C’est ce que j’allais faire quand j’ai découvert que j’attendais North. » Pourtant, la star voudrait beaucoup d’enfants : « Je veux un garçon et une autre fille. Et je les veux dès que possible. J’ai toujours aimé faire partie d’une famille nombreuse et c’est ce que je souhaite pour North également. Nous sommes prêts à passer par la fécondation in vitro si cela est nécessaire, mais nous aimerions essayer de procréer naturellement ». Plus qu’à croiser les doigts en attendant de faire des paris sur le futur prénom complétement fou que le couple pourrait bien trouver. »

 

La suite de l’article : ICI

Les Bébés de l’AMP

L’émission Les Maternelles (diffusée tous les matins en semaine, sur France 5) a publié l’appel à témoins suivant :

APPELS À TÉMOINS

Après de longs mois d’attente et de déception, vous êtes aujourd’hui les heureux parents d’un enfant grâce à l’AMP ! Quel genre de parent êtes-vous ? Repensez-vous souvent à ce parcours difficile ? Venez nous raconter ! Votre témoignage nous intéresse.

Lire l’appel à témoins : ici

J’y ai répondu. Voici mon témoignage :

Bonjour,

Je vous livre brièvement mon expérience : après la découverte d’une insuffisance ovarienne à l’âge de 26 ans en 2010 – pathologie dont souffrent également mes deux sœurs aînées – mon compagnon et moi avons entamé un protocole d’AMP après un an d’essais infructueux. Après une fausse couche puis 7 IAC et 4 FIV échouées entre mars 2010 et juin 2012, nous nous sommes tournés vers le don d’ovocytes (à l’étranger, puisqu’en France les délais d’attente sont horriblement longs) et nous avons eu la chance que je tombe enceinte en octobre 2012 de jumeaux, un garçon et une fille. J’ai malheureusement fait une pré-éclampsie sévère au bout de 6 mois 1/2 de grossesse et mes enfants ont dû naître prématurés à 31 semaines d’aménorrhée. Ils sont allés en réa, puis en néonat, hospitalisés pendant 2 mois. L’absence de contact avec eux à leurs naissances puis les moments difficiles qui ont jalonné leur hospitalisation ont été extrêmement difficiles à supporter, notamment après un parcours comme le mien. Mon histoire est décrite avec plus de détails, notamment sur mon ressenti, sur le blog que j’ai créé http://danslalueurdelavie.wordpress.com

Aujourd’hui mes bébés ont 6 mois et vont très bien. Oui, je repense souvent à tout ce parcours. Lorsque j’étais enceinte, j’avais écrit sur mon blog « PMette j’ai été, PMette je suis, PMette je resterai toute ma vie. Après 4 ans de combat intense, je ne deviens pas fertile parce qu’aujourd’hui je suis enceinte. » Cela décrit bien tout mon ressenti. Le basculement de « infertile » à « enceinte » a été compliqué à appréhender pour moi. A partir du moment où je me suis pleinement sentie enceinte et que tout risque de fausse couche a été écarté, ma grossesse a été d’une magie incroyable, mais trop brève. Lorsqu’elle s’est brusquement terminée, je suis retombée violemment « pas enceinte », et j’ai eu une période de retour en arrière : j’ai de nouveau envié les femmes enceintes croisées dans la rue, eu des pensées négatives sur elles. Je me suis vite sermonnée, en me disant que je n’en avais pas le droit, que même s’ils étaient à l’hôpital, j’avais enfin des enfants.

Toute ma vie et  désormais ma parentalité et celle de mon conjoint  resteront impactées par ce parcours. Quelques fragilités demeurent, et demeureront, c’est sûr, mais une incroyable force aussi, qui fait que je ne serai jamais une maman comme les autres. Le désir d’enfant chez les couples infertiles devient tellement intense, acharné, que lorsqu’on obtient nos précieux trophées, chaque regard, chaque sourire et câlin échangé nous émeut profondément, nous prouve notre immense chance d’avoir enfin pu triompher de l’infertilité.

Je vous invite à découvrir le collectif BAMP https://collectifbamp.wordpress.com/ qui regroupe des personnes infertiles pour agir, s’informer et échanger sur cette douloureuse et singulière épreuve.

Je vous tiendrai au courant de leur réponse !

Bises à toutes

Note BAMP: L’émission devrait être enregistrée le jeudi 14 novembre, nous vous tiendrons informé(e)s de la date de sa diffusion. Si vous avez l’information avant nous, n’hésitez pas à nous la communiquer!

Notre long parcours en PMA, toujours en attente de son petit miracle.

Attention très long parcours 4 ans ½,8 IAD, 1 FIV sans transfert, 2 TEC, 1 MIV avec transfert de 2 brybrys, 1 TEC négatif et un prochain à venir.

Fonder une famille aussi loin que je m’en souvienne j’en ai toujours eu envie. Assez jeune, je me rends compte que je suis lesbienne  ce qui ne remet pas du tout en question mon désir d’enfant, la seule question ( du moins c’est ce que je crois à l’époque) est comment faire ?

Au début de ma vingtaine , j’ai des problèmes de règles, irrégulières, absentes pendant plusieurs mois, je ne m’inquiète pas plus que ça mais finit par consulter tardivement. Je profite de la vie, fait un doctorat et me crois fertile.

Excepté les frottis, je passe peu de temps chez le gynéco mais vers 28 ans, j’ai droit à ma première écho endovaginale ( la première d’une longue série…) qui m’annonce que je suis OPK, ma première question est «  pourrais-je avoir des enfants ? », réponse « oui , bien sûr ».

C’était il y a 11 ans, je ne m’inquiète donc pas, google n’est pas présent dans les foyers comme aujourd’hui, je continue ma vie.

A cet âge je rencontre ma chérie, elle à 42 ans et pas de désir d’enfants, nous prenons notre temps, nous nous découvrons, je m’assume mieux. Après un épisode difficile pour moi lié au surmenage de mon travail de thèse et aux sollicitations publiques, j’ai un petit passage à vide qui me fait comprendre que dois prendre soin de moi… Pause.

Le temps passe, ma chérie commence à se faire à l’idée de fonder une famille avec moi, nous pensons à une insémination artisanale, à l’époque l’idée que l’enfant ait un père nous parait une bonne idée, mais nous ne souhaitons pas prendre un inconnu sur le net.Mes amis (hétéros) fondent leur famille, leur demander est compliqué. Une proposition spontanée se fait mais le père à beaucoup d’exigence, il exclut ma chérie, souhaite que nous déménagions en Normandie et fait partie de de ce qui monte sur les grues pour  réclamer leurs droits, il a déjà un enfant en coparentalité et ça se passe mal, après réflexions nous refusons;

PMA épisode 1 : Bruxelles

Nous sommes en 2008 , je commence à être active sur les forums comme « homo et parents » et les « enfants d’arc en ciel », je récolte des infos sur les hôpitaux , cliniques, plusieurs couples évoquent que leur médecin a refusé de leur prescrire les médicaments, de les suivre dans leur projet car la PMA n’est pas autorisé aux lesbiennes en France. Je commence à voir les obstacles mais j’y crois plus que tout, je veux ma famille avec ma chérie.

Je téléphone en juin à 2 hôpitaux l’UZ ( Bruxelles) et la Citadelle à liège, le premier me demande d’envoyer une lettre de motivation et ne me donne pas de rendez-vous, l’autre me propose un rendez-vous pour le 7 octobre avec le psy, puis le médecin.

Quelques semaines plus tard l’UZ nous répond et nous fixe  un rendez-vous le 7 octobre également, il faut faire  un choix que je laisse à ma chérie afin qu’elle se sente vraiment prise en compte dans le projet, mais nous ne sommes pas d’accord je l’écoute quand même ce sera Bruxelles. Ce qui a motivé son choix, nous avons des amies qui ont eu leurs 2 enfants  via ce centre. Moi je préférais Liège car j’y ai passé un 3ème cycle d’étude et que c’est une ville très humaine.

Le RDV ne se passe pas très bien, le médecin n’est pas homophile, il ne regarde pas ma chérie, ne s’adresse qu’ à moi et me dit que je suis vieille pour une grossesse (34 ans), que je suis OPK (là je comprends enfin que ce n’est pas anodin), que j’ai surement des adhérences en raison de mon appendicite et je repars avec une batterie d’examens (hystérosalpingographie une horreur), hystéroscopie (la routine maintenant) , écho, sérologie, etc et du Cloclo à prendre pendant 3 mois avant d’espérer une réponse de mes ovaires. Ce rendez-vous m’attriste, notre désir d’enfant ne compte pas, je suis une vieille machine qui veut procréer, ma chérie ne sent pas reconnue dans son rôle. Voici notre entrée dans la PMA.

De retour, il y a la peur que notre gygy refuse de nous prescrire les examens, les médocs. Notre gygy est une dame assez âgée et très respectueuse des lois. Surprise, elle accepte, nous donne des adresses pour les examens car à l’époque je suis convaincue que je ne peux pas faire mes examens n’importe  où, qu’on va me tomber dessus et que je fais quelque choses d’illégale. Du coup, je fais tout dans le privé ça me coûte une fortune et des heures de trajets. Mais à l’époque je suis contente de pouvoir faire les examens.

Ma généraliste entre en scène et me fait une demande de 100%, j’ai peur que ça éveille les soupçons, je suis presque parano. Ça nous aide un peu car l’addition est lourde.

Cloclo agit doucement, écho mensuelle et j’ai le feu vert pour une insémination en avril 2009, résultat positif, nous sommes aux anges, je fais une allergie à l’Utro, ma gygy m’autorise à le diminuer mais mon taux est faible et nous ne savons pas qu’il annonce une fausse couche (13-38-8).

C’est dur mais j’y crois, moi la vieille machine j’ai été enceinte dès la première fois. J’enchaine les 5 autres IAD sans l’ombre d’un positif dans des conditions parfois douteuses, l’hôpital qui oublie de rappeler et finalement me dit de venir après la bataille pour le transfert ! Élève infirmière qui change de cathéter en plein transfert…

Entre temps notre médecin est partie dirigé une clinique en Arabie saoudite , j’ai un nouveau médecin que je n’ai jamais vu !

Je dois passer en FIV, nous prévoyons un RDV téléphonique , ma chérie pose sa journée, le médecin n’appellera jamais !

Entre temps, le cloclo m’a engendré des polypes.

Au revoir l’UZ

PMA épisode 2 : San Sébastien ( Espagne)

Je me renseigne sur cette clinique à travers les forums, les avis sont qu’elle est efficace mais ne s’encombre pas, c’est stim pour tout le monde ce qui donne dans mes connaissance, 2 réductions embryonnaires, et les tarifs sont très élevés. Mais je veux toujours que nous fondions notre famille et à l’époque je pense pouvoir tout endurer.

Échanges compliqués avec le médecin qui ne parle pas français, j’ai des bases d’espagnole. En tous les cas , il n’ y pas de délais , tout est rapide, je suis ravie… On nous demande si nous voulons retenter une IAD (ils en font 2 , le jour J et le lendemain ) ou passer en FIV ? Nous retentons l’IAD, nous souvenant de l’éphémère positif. Je découvre les piqures, joie, la piqure de déclenchement faite dans le train ( bonheur).

Première hyperstim , je vais à l’hôpital en France, et le toubib me dit que c’est bon signe, l’infirmière qui vient me piquer avec l’anti coagulant m’appelle : « la future maman », j’ y crois à fond. C’est négatif et je déguste avec l’hyperstim, ventre gonflé, difficulté à respirer. J’en veux à toux ceux qui m’ont fait croire que j’étais enceinte, sur l’arrêt de travail le médecin avait même mis : « en rapport avec la grossesse » !

Pause…

Aout 2010, nous louons un studio à la frontière espagnole pour nos « vacances » et faisons le trajet tous le jours pour des Pds pas remboursées, je suis en FIV avec des doses élevées par rapport  à mon OPK, les médecins  me font des échos et PDS et se contentent de me dire que je réagis bien. Finalement, ils me diront que je peux tout arrêter car je réagis trop bien et que transférer serait dangereux. J’ai droit à une ponction sous AG, 36 follicules, et une hyperstim niveau 2,5, je ne peux plus marcher, mon ventre est énorme, j’ai mal, je n’avale rien, je dois reprendre le boulot la semaine suivante !

16 embryons au total seulement, 2 TEV c’est tout, pas de positif. Un corps en souffrance et un moral bas.

Adios donostia.

PMA épisode 3 : Libramont ( Belgique)

Petit hôpital charmant, jeune docteur sympa, je repars pour une batterie d’examen, on voit une psy, on nous accepte dans le programme mais elle pense que la FIV est trop risquée, elle propose une Maturation In vitro pour éviter l’hyperstim… Mais le protocole de la MIV n’est pas encore mis en place chez eux , elle me prescrit Metform…

Un an de discussion sympa et elle nous  dirige vers … la Citadelle Liège et me donne un nom. J’ai l’impression de tout recommencer…

PMA épisode 4 : Liège

je fais un forcing au téléphone et j’obtiens  un RDV assez rapide, nous pouvons commencer rapidement. Juste un problème avec le sperme qui est resté à Libramont, ma chérie gère  ça de main de maitre. On repart PDS, écho et mon médecin à un accident où une maladie on nous dit qu’elle est «  out » pour quelques temps. On rebondit sur le médecin en chef, le MIV a lieu en avril 2012, j’y crois c’est négatif, je fais un TEC en octobre : négatif.

Épisode dépressif réactionnel, qu’on ne me parle plus de PMA (pour l’instant).

40 ans qui arrive en décembre et un TEC pour la rentrée. En attendant on se soigne , on s’aime et on part en vacances.

Financièrement ce projet est un gouffre financier, psychologique, physique. Mais mon temps est compté alors je continue en faisant des grandes pauses comme cette année  où mon dernier TEC date de novembre 2012.

Si la PMA était autorisée aux lesbiennes j’aurais peut être eu plus de chances, être suivi par une même équipe, éviter d’y passer par deux fois, casser mon livret A et les économies de ma chérie alors que nous cotisons à la sécurité sociale française.

J’espère qu’elle sera légalisée pour la nouvelle génération

LOCKSIE

L’A.M.P. en Belgique

TINKIE nous propose un article sur son expérience d’A.M.P. en Belgique

L’article de Kaymet sur l’A.M.P. aux Pays-Bas m’a inspiré afin d’établir une comparaison avec notre système belge.

Je pense malgré tout que chaque centre est différent, même ici en Belgique.

Le premier gygy que j’ai vu a évoqué un vague problème d’OMPK pour moi mais n’a pas creusé, c’est logique, c’était notre première consultation post « arrêt-pilule ».

Le deuxième a identifié le même soucis (ouf), et m’a prescrit du Clomid, sans pour autant nous suivre et faire des échos de contrôle. La troisième voulait me remettre sous Clomid, mais au vu des effets secondaires que j’ai pu expérimenter, elle nous a conseillé de nous adresser à l’un des deux plus grands et proches centres de chez nous. Nous nous sommes assez naturellement rendus à Bruxelles, au centre PMA qui bénéficie de la meilleure réputation de Belgique (pas mal de couples étrangers y viennent, de France, d’Italie, des Pays-Bas, et même d’Arabie Saoudite).
C’est la première fois que je me suis sentie « à ma place », à discuter de choses « concrètes » avec des médecins « spécialisés ». Je vais donc développer tout ça dans les différentes parties identifiées par Kaymet.

La gestion du temps

Le premier rendez-vous dans le centre PMA nous a valu +/- 3 semaines d’attente. J’ai été assez étonnée connaissant la réputation, finalement, ça « tourne » bien, le centre est très fréquenté, mais la gestion y est efficace. Certes, ça fait un peu usine, certes nous sommes des numéros, ou plutôt des codes-barres, mais nous sommes bien suivis au moins. Ce premier rdv sert à faire le point avec un gynécologue. Ils conseillent d’apporter notre dossier afin qu’ils puissent avoir une idée sur ce qui a déjà été fait. Dans notre cas, le dossier était assez mince puisque c’était notre première vraie démarche en PMA, le gygy nous a donc prescrit une écho pour moi, un spermo pour Pilou et une pds pour tous les deux.
Le deuxième rdv permet de faire le point sur les différents résultats et d’entamer un traitement. Vu les excellents résultats de Pilou et la 3e confirmation de mes OMPK, la gygy nous lance sur un protocole de stim simple. Je commence des injections, j’ai des échos de contrôle et pds tous les 2-3 jours, que je peux faire chez mon gynécologue de ville, qui faxe les résultats à l’hopital et le « DM » (Daily Monitoring ou Planning Journalier) rappelle les patientes entre 14 et 18h pour donner les instructions. J’ai continué +/- 3 semaines mais je ne répondais pas du tout au traitement, et début janvier 2013, on a la chance de tomber sur une super sage-femme qui nous conseille de reprendre rdv avec le gygy qui nous a reçu la 1ere fois. Sans elle, je crois que j’étais partie pour une hyper-stim, elle nous a stoppé à temps.
Le troisième rdv a été bénéfique car suite à ma « non-réponse » au traitement et à mon problème d’OMPK, le gygy nous envoie vers un service spécial qui dirige une étude spécifique – la MIV (article à venir prochainement à ce sujet).
La gestion de l’humain
La secrétaire à l’accueil est sympa mais comme elle est seule à l’accueil, si il y a un « coup de feu », faut pas trop la pousser. Lorsqu’il y a beaucoup de monde, ou au contraire si on a un rdv un dimanche ou jour férié, il y a des bornes qui permettrent de s’inscrire  en ligne.
Nous avons eu de la chance (mouis, si on veut) car pour la MIV, il y a 2 gynécos principaux et 4 infis. Avant, lors de la stim simple, j’ai du avoir 6 ou 7 sage-femmes/gynécos différents pour les contrôles.
Lors du traitement, je suis obligée de passer par chez eux. C’est un peu embêtant car de chez nous à Bruxelles, nous avons +/- 85km, mais heureusement, Pilou est assez flexible dans ses horaires, et ma collègue et ma chef sont sympas, je peux donc m’absenter quand c’est nécessaire.
Les infirmières essaient de fixer les rdv pour que ça nous arrange tous les deux en fonction du boulot, et même pour une ponction, elles tentent de calculer pour que les jours d’absence soient limités (ponction ou transfert le w-e si possible).
Ce sont les 2 gygys principaux qui font les échos de contrôle et qui donnent les instructions aux infirmières pour le traitement. La ponction est faite par un des 2 gynécos, celui qui dirige l’étude. Par contre, les résultats de la ponction ne nous sont pas communiqués immédiatement. Le planning appelle quelques jours plus tard pour fixer la date du transfert et juste avant le transfert, c’est un biologiste qui donne les résultats. C’est seulement à ce moment-là qu’on sait combien d’embryons on a. Dans ce protocole, on ne peut en implanter qu’un embryon si on a moins de 35 ans.
Les infirmiers qui nous amènent dans la salle d’attente et les médecins qui nous prennent en charge sont en général très sympas et les hommes peuvent assister au transfert, une fois équipés de l’uniforme bleu très seyant lol.
Après le transfert, ça se corse chez nous. On retourne dans la chambre et on nous dit de patienter 1h avant de repartir. Si ça nous chante de partir plus tôt, libre à nous. En partant, on ne nous donne que très peu d’infos, moi qui aime bien m’organiser et savoir tout ce qu’il va se passer, je me suis vraiment sentie perdue. On nous donne juste des papiers pour rappel de continuer l’utro, l’oestrogel, mais rien sur l’après transfert. On attend donc impatiemment le jour de LA pds, avec le résultat communiqué par le Planning Journalier. Encore une fois, après le verdict (2x négatif pour nous), on est un peu sur le carreau, on sait pas trop quoi faire. Après un bref appel aux infirmières de l’étude, on se remet en selle pour un prochain cycle.
Le côté administratif
La prise de rdv est très simple, un coup de fil, les documents à remplir au préalable sont disponibles sur le site internet du centre, donc gain de temps. Tous les examens et consultations sont facturés et nous sont envoyés quelques semaines après qu’ils aient eu lieu.
Chez nous, la mutuelle prend en charge les traitements, en général pour 6 cycles (6 stim simples, 6 iac, 6 FIV. Pour la MIV, c’est un peu différent car les résultats sont un peu moins bons, +/- 20% de moins qu’avec une FIV classique, du coup, comme c’est une étude, la mutuelle rembourse 6 essais, mais l’hopital prend en charge 6 essais de plus, donc 12 essais en MIV). On introduit une demande, la mutuelle envoie son accord à l’hopital mais en général on peut commencer directement, ce n’est qu’une formalité.
On signe bien entendu des documents pour donner notre accord sur les procédures, et la gestion de tout ce qu’ils congèlent pour nous.
Pilou et moi avons une carte d’identification munie d’un code-barres qui sert lors du transfert car le matching est automatisé, ou dois-je dire robotisé.
Jusqu’à présent, tout le côté administratif est vraiment facile à gérer, a été présent au début de la prise en charge mais est pratiquement inexistant lorsque tout est lancé.
Le côté médical

Le principe de la MIV est assez semblable au protocole de la FIV.

Ce qui change, c’est que la stimulation pour obtenir les ovocytes est remplacée par la ponction d’ovocytes de petite taille. Ils les font arriver à maturation dans un liquide de culture et une fois qu’ils sont de bonne taille, ils choisissent les champions, qu’ils fécondent in vitro avec les champions de Pilou.

Et puis le reste est identique, le transfert, les 15 jours d’attente et le verdict.

La transparence sur les résultats

En général, nous n’avons aucun retour sur les résultats de pds, et quelque part, tant mieux car on a déjà pas mal de choses à gérer sans devoir se préoccuper des taux des pds…
Par contre, quand c’est le gygy de l’étude qui fait l’écho, il nous explique toujours correctement ce qu’il en est, la taille de l’endomètre, la taille des folicules, la suite probable du traitement… Quand ce n’est pas lui, c’est plus flou, le responsable de l’écho rempli juste les papiers et on doit retourner voir les infirmières de l’étude.

Après la ponction, pas d’infos non plus sur le nombre qui a été prélevé mais avant le transfert, un biologiste vient nous faire un rapport sur combien ont été prélevés, combien sont arrivés à maturation (puisqu’en MIV, ils grandissent in vitro), combien ont été fécondés et combien sont implantés/conservés.

Et quid des dons de gamètes ?
Pour l’instant, pas d’infos à ce sujet car nous n’y sommes pas encore (et espérons ne pas devoir ajouter de FIVDO à notre liste PMA), mais d’après ce que j’ai déjà pu lire, nous avons en Belgique des dons directs et des dons croisés.
Si j’en apprends un peu plus, je vous en ferai part.

Tinkie

L’AMP aux Pays-Bas

Tous ceux qui connaissent un peu l’approche médicale aux Pays-Bas le savent : c’est assez différent de la France. Dans les grandes lignes je résumerais leur façon de fonctionner par les mots clés suivants :

–          Pragmatisme
–          Approche humaine
–          Réel crédit accordé au patient
–          Médicalisation ‘modérée’

Comme partout, il y a du bon et du moins bon, et puis on ne peut pas généraliser notre impression à tous les médecins bataves – notamment les quelques expériences qu’on a eues de médecins et de dentistes de garde le week-end n’étaient pas les meilleures, loin de là. Mais dans l’ensemble, notre expérience est vraiment bonne, surtout dans le domaine AMP.

Pour vous donner une idée, en général si vous allez voir un médecin par ici pour un gros rhume qui s’éternise, voire même si vous appelez sa secrétaire au téléphone, il y a de grandes chances que vous entendiez : « attendez une semaine ou deux, buvez du thé au citron, ça va passer » – pas d’ordonnance à gogo. Par contre quand je suis allée voir mon généraliste pour lui expliquer quels médocs je prenais habituellement en France au niveau ORL et asthme, elle m’a dit : « OK, je vous les prescrits ; et si vous voulez faire un bilan avec un spécialiste, dites-le moi. »

Mais revenons à l’AMP. En deux ans on a testé 2 centres : l’un où on n’a eu que quelques rendez-vous et prises de sang ; le second vers lequel on a été transférés après notre déménagement et où le vrai parcours médical a commencé (avec au total 6 IAC, 2 FIV, un presque-TEC, une fausse couche, une grossesse en cours). Les deux étaient top – dans le premier, pour notre premier vrai rendez-vous bilan, ils nous ont même dégoté un gynéco français pour faciliter la discussion, sans qu’on ne demande rien.

Encore une fois, ceci est notre retour d’expérience, et n’est peut-être pas représentatif de tous les centres néerlandais, mais j’ai aussi eu des échos positifs à propos d’autres centres.

La gestion du temps

  • Pour un premier rendez-vous dans un centre, le délai d’attente était de l’ordre d’une semaine ou deux (alors que je n’étais même pas passée par le médecin généraliste, ce qui aurait dû être le circuit classique – je leur ai juste dit qu’on arrivait de France et que là-bas on avait déjà fait des tests).
  • Pour démarrer un protocole, le temps d’attente pour la première fois est de l’ordre de 2 mois max ; une fois qu’on a démarré, on peut généralement enchaîner un nouvel essai sur le cycle suivant.
  • L’attente avant un rendez-vous : on a dû passer au maximum 10-15 minutes à attendre dans la salle d’attente, et généralement à peine 5 mn (j’ai perdu l’habitude d’emmener un livre) ; dans le premier centre, ils avaient même une réglette sur la porte de chaque médecin, où ils pouvaient indiquer s’ils avaient du retard (ce n’est arrivé qu’une fois : 20 mn affichées, mais 15 mn d’attente).

La gestion de l’humain

  • Le personnel médical a toujours été très humain – aussi bien les secrétaires de l’accueil, que les infirmières et les gynécos :

– Lors de ma première FIV, j’ai même eu droit à un coup de fil de la part du centre le lendemain de la ponction pour savoir si je n’avais pas trop de douleurs, puis un ou deux jours avant les résultats, pour savoir comment je gérais l’attente… et toujours un mot d’ordre : si vous avez la moindre question, n’hésitez pas à appeler.

– Quand j’appelais le secrétariat pour donner un résultat : s’il était négatif, il y avait toujours un mot de réconfort ; et lorsqu’il était positif, c’était l’enthousiasme et les félicitations.

– Quand on était en salle d’attente, tout le personnel médical qui passait disait bonjour à ceux qui attendaient, et d’ailleurs les couples qui arrivaient aussi (on s’est récemment rendu compte que c’est vrai en service infertilité, moins en service maternité – pas la même solidarité ?)

– A chaque rendez-vous (écho de contrôle en cours de protocole ou autre), l’infirmière ou le médecin qui nous recevait nous disait toujours bonjour en nous serrant la main et en nous disant son prénom.

– Après chaque transfert, tout le personnel médical présent (une personne pour les IAC, mais 3 ou 4 pour les FIV) nous souhaitait que ça réussisse (« Success ! »).

  • Le service infertilité est dédié exclusivement aux personnes en parcours AMP. Aucun gros ventre dans la salle d’attente – le service maternité est situé dans un tout autre bâtiment de la clinique. Mieux encore : il y a des horaires spécifiques suivant l’étape dans laquelle on est : toutes les échos de contrôle pré-transfert et les ponctions se font dans la matinée ; les transferts en début d’après-midi ; et les premières échos de grossesse (jusqu’à 11SA) se font en fin d’après-midi ; à partir de la première écho officielle (12 à 14 SA), on passe en service maternité, donc complètement ailleurs. Du coup généralement dans la salle d’attente, on ne côtoie que des couples qui en sont plus ou moins au même stade de protocole.
  • Dans la salle d’attente, les tableaux au mur sont de belles œuvres lumineuses, colorées, où on peut voir plus ou moins directement suggérés des symboles de fertilité. Et il y a une machine à café/thé… gratuite ! Perso j’en ai rarement pris – pas le temps de le boire… Il y a une petite table d’activité pour les enfants, mais il est assez rare qu’il y ait un enfant dans la salle d’attente (en une cinquantaine de rendez-vous, on a dû en voir 2 fois). Et puis les prospectus et les affiches sont tous plus ou moins en lien avec l’infertilité (groupes de paroles,…).
  • Les centres AMP s’intéressent à la façon dont on vit nos parcours… on a en effet eu l’occasion de remplir une enquête sur notre « expérience des problèmes de fertilité et des soins qui y sont liés ». Comme je suis un peu lente à la détente, ils m’ont quand même envoyé 3 courriers de relance pour y répondre (ils sont bien déterminés à avoir le plus de réponses possibles…), d’abord via un questionnaire électronique, et puis finalement sur un questionnaire papier – pour ceux qui ont plus de mal avec l’informatique… ce qui finalement m’a bien simplifié la vie car j’ai pu prendre le temps de déchiffrer toutes les questions. Et oui, il est prévu que je traduise ce questionnaire – puis je le mettrai en ligne sur le blog BAMP !

Le côté administratif

  • Au début lorsqu’on s’inscrit, on nous demande les infos sur notre médecin traitant, sécu etc. Pas d’autres démarches administratives à faire par la suite (à part signer un contrat pour la FIV et la gestion des embryons surnuméraires), et rien à payer non plus ; toutes les infos sont envoyées directement à l’organisme, qui rembourse automatiquement (je crois que le nombre d’IAC remboursées n’est pas limité, et le nombre de FIVs remboursées est limité à 3). Bon l’organisme de sécu, il faut quand même le payer à la base (de l’ordre de 100 euro/mois + une franchise annuelle de 200 ou 300 euros).
  • Le lien est fait automatiquement avec tout le système médical : les résultats importants sont communiqués par la clinique à mon médecin traitant – je ne l’ai su que par hasard.
  • Au niveau de la clinique, on a une petite carte avec un code barre ; quand on arrive avant un rendez-vous, on la scanne à l’entrée du service pour dire qu’on est là (pas besoin de passer par l’accueil), et en sortant d’un rendez-vous de contrôle, on passe à l’accueil pour fixer la date du rendez-vous suivant, ce qui prend en général 2 minutes. Il est rare d’avoir besoin d’appeler la clinique.

Le côté médical

  • Analyses de sang et spermo pour les bilans d’infertilité : on ne nous a jamais communiqué les résultats. Bon, on en avait déjà fait un paquet en France, donc on en avait sous le coude aussi, mais ici le résultat a toujours été qualitatif : « pas de souci ». Ça a parfois un côté frustrant, on a du mal à avoir un avis critique par rapport à leur diagnostic. D’un autre côté, on n’est pas rentré dans le psychotage des chiffres. D’ailleurs, je ne sais même pas si mon AMH a été analysée. Mais finalement, ça change quoi pour moi ? Si elle était trop basse, ça ne changerait pas nos démarches, ça rajouterait juste du stress, non ? Là on va bientôt quitter les Pays-Bas, donc on va demander une copie de notre dossier (ce qu’on aurait pu faire à tout moment) – on verra bien ce qu’il y a dedans !
  • Les protocoles IAC et FIV : le suivi, ce n’étaient que des écho endo, avec une joli vue de l’endomètre et des follicules sur un écran placé de telle façon à ce qu’on puisse bien le voir aussi, les mesures et les explications faites en direct. Mais jamais une seule prise de sang. Du coup, c’est quand même beaucoup plus zen au niveau du calendrier – pas besoin de courir au labo le matin, pas besoin d’attendre les résultats le soir pour savoir combien injecter. En même temps, ça doit forcément être moins précis. Mais bon leurs résultats ne sont pas moins bon qu’ailleurs et c’est bien ce qui compte. Et puis j’ai toujours eu une très bonne réponse aux stim ; si ça n’avait pas été le cas, j’aurais peut-être eu des prises de sang à faire, vu que les protocoles indiquent une « éventuelle prise de sang » les jours d’écho de contrôle.
  • Les protocoles : le descriptif avec les quantités de médicaments à prendre nous a toujours été donné par écrit ; un petit tableau dans lequel on renseignait la date de début du protocole et les quelques dates qui en découlaient, et où était indiqué clairement à chaque étape ce qu’il fallait faire ou non (telle date : arrêt de la pilule, il est possible qu’il y ait des pertes de sang, ce qui n’a pas d’impact sur le protocole ; telle date : ne pas s’injecter le puregon avant l’écho de contrôle ; telle date : injecter le pregnyl pour le déclenchement, l’horaire d’injection est d’une grande importance ; etc).
  • Les médicaments : pour la première FIV, la clinique s’est occupée de commander tous les médicaments pour moi et de me les faire livrer à domicile… le grand luxe ! Pour la seconde, ils ne pouvaient plus faire ça, mais je n’ai eu que quelques médicaments à commander puis récupérer à la pharmacie, la plus grande partie m’a été fournie au fur et à mesure du protocole directement par la clinique, au moment des échos de contrôle (du genre « il vous reste des seringue de Décapeptyl ? Je vous en redonne une boîte » – oui j’ai toujours eu des seringues de Déca pré-remplies).
  • Les piqûres : la question d’une infirmière ne s’est jamais posée. Je ne me suis rendue compte que plus tard que tout le monde ne se fait pas ses injections soi-même. Mais ils m’ont tout bien expliqué à la clinique ; pour le Pregnyl, ils m’ont fait le mélange la première fois, puis m’ont tout réexpliqué pour que je puisse le faire moi-même les fois suivantes.
  • Le recueil de sperme : comme on habite pas loin de la clinique (à environ 3 km), mon chéri a toujours pu faire son recueil à la maison, juste avant de partir, puis le déposer sur place à la clinique juste avant la ponction (le guichet qui va bien étant juste à 100m de la salle d’attente).
  • La ponction : pas d’anesthésie (ni générale ni locale), la ponction se fait sous analgésie (injection d’un dérivé de morphine pour masquer la douleur) ; perso j’ai trouvé ça super – bien sûr les piqûres dans les follicules sont impressionnantes, surtout qu’on les voit faire en direct sur l’écran, mais je trouvais chacune d’entre elles à peine plus douloureuses qu’une piqûre pour prise de sang. Et ensuite le corps n’a pas à se remettre d’une anesthésie ; on m’a fait attendre une heure dans la salle d’à côté, avec mon chéri, le temps que l’effet morphine s’apaise et qu’on vienne nous annoncer le nombre d’ovocytes et la quantité de spermatos – dans un fauteuil bien confortable avec un petit thé ou café.
  • L’information post-ponction : le lendemain de la ponction, la clinique téléphone entre 12h et 14h pour dire combien d’ovocytes ont pu être fécondés et pour confirmer l’heure du transfert. A la première FIV, ils avaient même appelé avant 12h, à la seconde à 12h16… ça va, pas trop le temps de stresser !
  • Le conjoint : mon chéri a toujours été là, à mes côtés, pendant toutes les échos, pendant les ponctions et pendant les transferts. Il a donc tout suivi en direct sur les écrans tout comme moi.
  • Les résultats : si pas de règles 18 jours après la ponction, il faut faire un test urinaire de grossesse ; s’il est négatif, il faut en refaire un 2 jours plus tard. S’il est positif, on prend rendez-vous pour une écho de contrôle vers 8SA. Mais pas de prise de sang (au moment de la fausse couche, suite à la première FIV, j’ai fini par avoir droit à des prises de sang vers 4-5SG, pour contrôler l’évolution vu que j’avais des saignements ; et vu qu’il n’y a pas de labo d’analyse en ville, pas possible de faire des prises de sang « clandestines », les prises de sang se font à la clinique).
  • Sinon on a toujours pu poser toutes les questions qu’on voulait pendant les rendez-vous, et on était encouragés à appeler si besoin pour des questions complémentaires.

La transparence sur les résultats

  • Comme je le disais, on n’a jamais vu nos propres résultats d’analyse (mais si on les avaient demandé, ils nous les auraient communiqués, et on a la possibilité de demander une copie de tout ou partie de notre dossier médical) ; par contre dès le début de notre parcours, on a eu un petit classeur dans lequel se trouvent des explications sur le parcours et les résultats de notre centre : en partant de 100 femmes qui suivent un protocole soit FIV classique, soit FIV-ICSI, soit TEC, un tableau récapitule combien de femmes passent l’étape de la ponction (pour les FIV), pour combien il y a fécondation entre les gamètes, puis pour combien les embryons résistent aux quelques jours en labo (et combien résistent à la décongélation pour les TEC), combien de femmes sont enceintes suite aux protocoles, et enfin pour combien la grossesse se poursuit au-delà de 12 semaines.

Et quid des dons de gamètes ?

  • On n’a pas d’expérience perso sur cet aspect-là, mais j’ai questionné l’un des gynécos sur les délais pour pouvoir accéder à un don de gamètes. Alors en gros :

– Aux Pays-Bas on peut choisir entre le don anonyme ou le don avec donneur connu (qui du coup est le donneur pour le couple concerné ; ce n’est pas comme en France où l’on peut venir avec une donneuse pour le DO mais où elle sera la donneuse pour d’autres couples et où le couple en question bénéficiera d’un don anonyme).

– Pour les dons anonymes (que ce soit de sperme ou d’ovocytes), le délai d’attente est de l’ordre de 3 ans car ils sont en manque de donneurs. Mais ils sont en train de mettre en place un protocole d’accord avec le Danemark pour importer des gamètes pour le don, ce qui devrait considérablement réduire les délais d’attente (le médecin a d’ailleurs blagué sur le fait que les Pays-Bas seraient bientôt un pays peuplé de vikings).

– Pour les dons avec donneur connu, dans le cas d’un don de sperme le délai est de l’ordre de 6 mois (le temps de faire divers tests et analyses côté donneur), et dans le cas d’un don d’ovocytes, c’est les délais d’un protocole classique.

  • Au passage l’AMP aux Pays-Bas est accessible aussi aux couples de même sexe. On a d’ailleurs souvent croisé des couples de femmes dans la salle d’attente.