Bioéthique 2018 – Maintenant c’est à vous de jouer !

Le Conseil Consultatif National d’Ethique à rendu son rapport sur la consultation des Etats Généraux de la bioéthique le 2 juillet, le Conseil d’Etat aussi mercredi 10 juillet. C’est l’effervescence médiatique, mais bizarrement sans donner la parole aux personnes infertiles concernées. Après l’été les parlementaires vont « discuter » et voter la loi de bioéthique, ils vont proposer des amendements. Les parlementaires c’est vous ! Vous les avez élus.

Une mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique a été mise en place début juillet (voir ici tous ces membres). Les député-es vont auditionner les acteurs de l’AMP et les associations parties prenantes sur les sujets bioéthique.

L’office parlementaire des choix scientifiques et technologiques doit aussi se pencher sur cette révision de la loi de bioéthique. Cette instance est constituée de sénateurs-trices et de députés-es.

Nous en avons déjà rencontré certains parlementaires notamment des sénateurs-trices (en février et en mai). Nous avons d’ailleurs été surpris par le manque de connaissances ou des connaissances erronées de certaines des personnes rencontrés. Par exemple, il a fallu repréciser que l’AMP en France ce n’est PAS exclusivement du don de gamètes. Mais, seulement 5% de l’activité d’AMP en France (en leur précisant que beaucoup de français doivent se rendre à l’étranger) que 95% de l’AMP est bien réalisée en intraconjugal. Il y a donc un vrai travail d’information et de sensibilisation qui doit être fait au sujet de l’assistance médicale à la procréation, de l’infertilité.

Mercredi 18 juillet, nous avons rendez-vous avec Guillaume CHICHE, député de la première circonscription des Deux-Sèvres et membre de cette mission d’information qui vient d’être mise en place à l’Assemblée Nationale. Le 29 août nous avons un autre rendez-vous de prévu à l’Assemblée Nationale (Commission des affaires sociales).

Nous serons trois membres actifs de l’association à nous y rendre, pour représenter les couples en parcours d’AMP et en parcours de don de gamètes (spermatozoïdes, ovocytes et don d’embryons/ double don) et aussi les femmes ayant des pathologies impactant l’infertilité, mais sans partenaire masculin. L’objectif de ces rencontres est de parler des sujets portés par notre association et que vous pouvez retrouver dans le Manifeste de l’association et dans le document remis au CCNE. Tous les sujets ne peuvent être traités dans le cadre d’une révision de la loi de bioéthique. Nous souhaitons recentrer le débat autour des points portés par notre association et qui peuvent être traité par la révision de la loi de bioéthique : recherche sur l’embryon, autoconservation, don de gamètes, ouverture de l’AMP.

Notre action en tant que représentants d’une association de patients de l’AMP est certes nécessaire, mais pas suffisante. Vous pouvez, que dis-je, vous devez vous aussi aller rencontrer vos élus locaux (enfin si vous en avez envie) : député et sénateur, pour leur dire les yeux dans les yeux, ce que vous vivez et ce que vous attendez de cette loi de bioéthique, en ce qui concerne :

  • l’amélioration des résultats de l’AMP en France (plus de moyens humains et technique, utilisation de nouveaux dispositifs de diagnostic et thérapeutique)
  • la recherche sur l’embryon
  • le dépistage des aneuploidies (il faut mettre fin aux transferts d’embryons non viables)
  • Le don de gamètes en France (le manque d’informations, l’anonymat, la gratuité, etc.)
  • la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes
  • l’environnement et la santé reproductive
  • l’ouverture de l’amp
  • etc…..

Si vous avez besoin d’aide pour organiser votre rendez-vous, pas de soucis, BAMP peut vous proposer une aide logistique. Prenez rendez-vous, pour rencontrer votre député, votre sénateur ou ses assistants parlementaires. La loi n’arrivera à l’Assemblée Nationale qu’à l’automne, cela vous laisse un peu de temps pour obtenir ce rendez-vous.

Vous pouvez retrouver par ici, la liste des députés ainsi que les adresses de contacts que vous devez utiliser pour solliciter un rendez-vous en circonscription les parlementaires ont des permanences.

Idem pour les sénateurs

Nous vous rappelons que ce sont vos démarches qui avaient permis en 2016 d’obtenir les autorisations d’absence. Certains d’entres vous aviez, en plus de nos démarches associatives, rencontrer leurs élus locaux, qui pour certains se sont saisis de nos demandes pour les défendre à l’Assemblée Nationale. Nous avions rédigé des amendements que la députée qui s’était engagée auprès de nous avait défendu en commission et en séance et qui avaient été votés.

A vous de jouer, maintenant !

 

Soirée-Débat à Angers – AMP et bioéthique

L’Université d’Angers et le CHU d’Angers invitent professionnels de santé et grand public à une soirée-débat :  » Procréation Médicalement Assistée et révision des lois de bioéthique :
quels enjeux pour la société de demain ? « 

Mercredi 20 juin
20h00 – amphithéâtre de la Faculté de droit (campus Saint Serge). Amphithéâtre de la faculté de droit, d’économie et de gestion
Angers

Soirée-débat animée par :
•    Pr Philippe Descamps, chef de pôle adjoint du Pôle Femme-Mère-Enfant du CHU d’Angers

Avec la participation de :
•    Dr Catherine Deroche, sénatrice de Maine-et-Loire, membre du comité de l’agence de biomédecine
•    Pr René Frydman, pionnier de la fécondation in vitro en France
•    Drs Pascale May-Panloup et Pierre-Emmanuel Bouet, médecins responsables des unités d’AMP biologique et clinique du CHU d’Angers


Entrée libre avec inscription au préalable sur www.univ-angers.fr/bioethique (Pour vous inscrire cliquer par ici).

 

Les représentants des personnes directement concernées par ces questions, n’ont pas été conviés à participer à ce débat, des fois qu’elles auraient des choses à dire, sait-on jamais.

Caroline responsable de l’antenne BAMP Angers-Nantes, à reçu tardivement l’annonce de cette soirée, mais elle sera présente dans le public, pour faire entendre le point de vue des patients en AMP, sur ces sujets qui nous concernent.

Vous pouvez d’ailleurs retrouver (sur le site des EGB) la contribution de votre association collectif bamp, rédigée et présentée au CCNE dans le cadre des états généraux de la bioéthique.

 

Bioéthique 2018 : Génétique et médecine prédictive

Lundi 9 avril à Caen, était organisé par l’Espace de réflexion éthique de Normandie, la 6ème journée ETUDIANTS – CITOYENS.
Journée s’inscrivant dans le cadre des Etats généraux de la révision des lois de bioéthique.

Virginie co-fondatrice de votre association COLLECTIF BAMP était donc présente à cette journée, qui s’est déroulée en deux temps :

  • de 13h30 à 18h (waouh 4h30 !) : présentation et discussions sur un cas clinique, avec les étudiants de différentes filières (médecine, philosophie, droit, sociologie, maïeutique).
  • Le cas clinique croisait des aspects de génétique, de cancer du sein et de recours à l’amp. Les étudiants avaient en amont et dans leurs groupes respectifs et avec leurs prof, travaillés sur ce cas clinique. Ils devaient : »Analyser les questions et les enjeux éthiques que soulève cette vignette clinique, puis confrontez les à l’état actuel des régulations et soulevez les éléments qui pourraient ou non alimenter selon vous le débat sur la révision des lois de bioéthiques à venir« .  Après une présentation de leur analyse de la vignette clinique (cancer du sein en rémission, mort de le sœur de la demandeuse d’un cancer du sein, préservation de la fertilité réalisée, avec 8 embryons, désir d’un deuxième enfant, demande de recours au DPN et à une possible IMG si fille porteuse du gène BRCA1 et/ou une demande de DPI) et de leur préconisations par chacun des groupes, la discussion s’est engagée avec la salle qui était composée d’environ 150 personnes, en majorité des étudiants, dont une majorité de filles. Des professeurs de la faculté étaient aussi présents, des représentants d’associations (vaincre les maladies lysosomales, collectif bamp), des médecins de différentes disciplines. Ces 4h30 sont passées très vite et on surtout montré, qu’il est possible de penser, d’argumenter, de contredire sur ces sujets, quand le climat est propice à la remise en question, au doute, à la réflexion, sans devoir se barricader face à des attaques et des arguments tristement dogmatiques. C’était vraiment intéressant d’entendre les argumentaires et les conclusions de ces jeunes gens, qui étaient pour la plus part de ceux qui ont présenté à la tribune les résultats de leur travaux : comment doit se positionner l’individu et notamment le professionnel du soin face à la définition « floue » de la notion « affection d’une particulière gravitée« . Comment concilier le droit des femmes à disposer de leurs corps, la différence éthique, morale, philosophique entre naitre malade, naitre porteur d’une « affection d’une particulière gravité » mais qui peut se déclarer tardivement ou pas du tout, etc….

 

  • Deuxième partie de la journée de 18h à 20h. Le public change, la salle se remplit de personnes plus âgées, de nouveaux étudiants arrivent. Environ 300 personnes étaient présentes, pour écouter le représentant du CCNE, Monsieur Pierre-Henri DUEE. Monsieur Delfraissy (président du CCNE étant retenu auprès des évêques de France). Monsieur Duée est membre du CCNE depuis 2012, en charge en tant que président de la commission technique du CCNE (instance qui examine les saisines). Il est par ailleurs président honoraire du centre de recherche INRA (Institut National de la Rechercher Agronomique). Après un rappel de ce qu’est l’éthique, Monsieur Duée, nous présente l’état des lieux de ces débats à mi parcours :
    • Les piliers de la consultation : D’une part les citoyens, via le site web sur lequel ils peuvent s’informer et participer. Via les conférences et les débats en régions. Et d’autre part, les organisations : associations, sociétét savantes, organisations confessionnelles, comités d’éthique étrangers, start-up (pour ce qui concerne l’intelligence artificielle).
    • Les acteurs :
      • Le CCNE qui pilote l’ensemble du processus, qui organise les auditions, qui rédige le rapport de synthèse
      • Le médiateur : Louis SCHWEITZER, ancien président de la HALDE, répond aux réclamations des citoyens
      • Le comité d’éthique constitué d’un échantillon représentatif de la population française. Il va formuler un avis critique sur les états généraux de la bioéthique. Il rendra aussi un avis sur deux thèmes choisis :
      • Les espaces éthiques régionaux ; ils organisent les événements citoyens  en région. Ils réalisent des auditions d’organisation régionales
    • Le calendrier :
      • 30 avril fin de la consultation.
      • 4 Juin remise par le CCNE du rapport de synthèse et l’avis du Comité citoyen à l’OPECST (office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques constituée de députés et de sénateurs) et aux ministères de la santé et de la recherche.
      • juin remise de l’avis et des préconisations du CCNE aux pouvoirs publics
      • fin juin-début juillet, événement de clôture des état généraux de la bioéthique. La date est encore incertaine, car elle dépend aussi de l’agenda du Président de la République.
  • Ensuite présentation de chacun des 9 thèmes débattus. Comme nous vous l’avions déjà signalé, les deux thèmes « sociétaux », c’est à dire pas liés à des évolutions de la sciences ou des connaissances, ont constitué la plus grosse affluence en terme de contributions, de commentaires. Alors que d’autres sujets sont tout aussi importants voir plus.

 

  • Désolée pour les photos, pas terribles, mais il y avait trop de lumière. Ce sont les présentations de chacun des thèmes présentés avec les questions qu’ils posent.

 

 

  • Les débats en régions : Plus de 180 débats ont été organisés en métropole et outre-mer. Il reste encore 80 réunions de prévues. Ces rencontres ont rassemblées près de 12 000 participants en région. Les comptes rendus de ses débats seront inclus au rapport de synthèse. Des méthodologies diverses ont été mise en place pour ces débats, avec des publics variés :
    • Débats, conférences tout public
    • Groupe de discussions
    • Café-éthiques, ciné éthique
    • Focus groupe
    • Lycéens, étudiants,
    • Professionnels de santé
    • Pratiquant d’une religion
  • Les auditions au 30 avril 2018 : Plus d’une centaines d’auditions prévues ou réalisées. Une trentaine doivent l’être. Avec des organisations variées : associations, sociétés savantes, organisations confessionnelles, grandes institutions, comités d’éthiques étrangers, start-up. Les contributions des organisations et les comptes-rendus d’audition seront intégrés au rapport de synthèse.
  • Le site WEB au 26 mars 2018 : Plus de 75000 visiteurs uniques, plus de 16 500 inscrits, et près de 10 000 participants. Plus de 270000 votes. Plus de 25000 contributions. Les contributions des internautes seront prises en compte dans le rapport de synthèse
  • Le comité citoyens : Constitué par un prestataire spécialisé. Il comprend 22 membres et reflète la société civile dans sa diversité. Il s’est réuni pour la première fois les10 et 11 février pour une formation. Trois autres week-end ont eu lieu en mars, avril et mai. Il a pour rôle la surveillance critique sur le processus ; remise d’un avis au coté du rapport de synthèse du CCNE.  Par ailleurs, il rendra deux rapport sur des thèmes choisis : Fin de vie et suicide assisté et génomique en population générale.
  • Les rencontres avec les comités d’éthique institutionnels : une première rencontre a eu lieu le 29 novembre 2017/ 15 comités d’éthique auprès des organisations de recherche et des académies, en présence de la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche. Trois tables-rondes sur le numérique, le big data, l’intelligence artificielle, la génomique et le patient de demain, ont été organisé. Une rencontre est prévue en mai. Deux ateliers sont ouverts aux chercheurs sur :
    • la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires
    • la génomique en population générales et l’impact des nouveaux outils de génétiques
  • Le débat public, préalable à la loi : cela veut dire que les débats ne sont pas la loi. Ce premier temps de débat nécessaire permet de débattre. La loi sera faite par les parlementaires dans un second temps.
    • la loi = élaborer des régles qui doivent servir l’intérêt général et désignent un bien commun
    • La santé de l’humanité et les institutions qui promeuvent la santé comme bien commune : la bioéthique conditionne aussi des choix économiques, sociaux et politiques.
    • Les états généraux de la bioéthique sont une occasion pour réfléchir au sens des avancés médicales, aux principes et valeur convoqués, tout autant qu’aux nouveaux droits à conquérir. Quel monde voulons-nous pour demain ? C’est une belle question.

Je passe rapidement sur les échanges avec les participants car comme d’habitude, les anti-PMA qui n’étaient pas si nombreux, puisque le thème n’était pas directement : l’AMP, ont réagi sur leurs thèmes de prédilections : AMP, recherches sur l’embryon, eugénisme, etc.  Ce qui est vraiment étrange, c’est qu’ils se présentent toujours d’une façon « aimable », mais sans dire directement, ni leur noms, ni le fait qu’ils parlent en tant que catholiques intégristes. Ils sont toujours : « Un homme, un mari, un père« , ou encore une « jeune étudiante en commerce« , mais deux phrases plus tard, ils vous sortent les pires âneries sur l’AMP, le plus pur discours anti-amp. Heureusement, les jeunes dans la salle ont eux aussi fait entendre leurs voix qui n’allaient pas dans le même sens.

Prochainement sur le site de l’espace éthique de Normandie, vous pourrez retrouver les différentes réunions qui ont toutes été filmé. Et le 19 avril à Rouen, une réunion sur la médecine génomique inscriptions ici

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