Retour sur notre RDV ministère de la santé

V comme …………………………………………visiteurs. Nous aurions aimé vous dire V comme victoire, mais pas encore. Par contre, ce rendez-vous est pour nous très positif, car il a permis d’enclencher le travail avec le ministère que nous réclamons depuis des années.

2 h de rendez-vous au ministère de la santé, mercredi 16 octobre 2019, avec une conseillère de Madame BUZYN et deux responsables de l’Agence de la biomédecine.

Écoute bienveillante, volonté de travailler avec nous, des blocages évidemment (sinon nous aurions obtenu dans la loi tout ce que nous attendions), mais une réelle possibilité de travailler avec le ministère (ENFIN). Nous avons pu exposer tous les points importants en commençant par les propos publics tenus, depuis plusieurs mois, sur les personnes infertiles, sur les parents d’enfants nés via un don de gamètes. Nous avons vraiment pu faire entendre le contexte que nous avons vécu dans le processus politique. Le fait que notre association de patients a été mise à l’écart, «oubliée» notamment pour tout ce qui concerne les aspects médicaux de la loi de bioéthique. A part l’amendement (de dernière minute) sur le plan nationale de lutte contre l’infertilité. Nous n’avons rien eu, (ni l’ouverture du don et de l’autoconservation aux centres privés, qui peut permettre de répartir l’activité sur tout le territoire et alléger la pression des cecos, ni l’amp post mortem, ni le DPI-A). Pourtant la loi de bioéthique est censée voir si les les progrès scientifiques et technologiques peuvent être autorisés. Le DPI-A est une technique qui permet d’améliorer la prise en charge en FIV, mais on nous le refuse.

Ensuite, nous avons pu présenter tous nos arguments sur les différents éléments.

Concernant spécifiquement le DPI-A, le refus du vote dans l’hémicycle repose sur deux points : le fait (démenti par les médecins AMP avec lesquels nous travaillons) que les études sur l’intérêt du DPI-A en FIV ne s’accordent pas. Et que le ministère veut mettre en place un projet d’étude clinique sur le DPI-A en France pour justement voir la validité de cet outil. Nous avons dis que les patients n’avaient plus le temps d’attendre les résultats (quand ??) d’un projet d’étude clinique, d’autant que les études que nous connaissons montrent une réelle plus valu de l’utilisation du DPI-A en FIV pour les femmes de plus de 35 ans et/ou celles qui cumulent des échecs d’implantation, des fausses couches. Mais le dialogue est enclenché et nous avons sentie une volonté réciproque de travailler sur ces sujets pour faire progresser la situation.

Nous aurions rêve d’avoir cela il y a un an pour préparer la loi. Mais maintenant le travail est enclenché et c’est un premier pas très important.

Pour une fois nous sommes ressorties d’un rendez-vous calmes, pas énervées, mais toujours aussi déterminées pour faire aboutir nos demandes.

Nous continuons notre travail avec les médecins, nous prenons contact avec les sénateurs. Car le projet de loi va arriver au Sénat, la commission spéciale vient d’être désignée. D’ailleurs voici la liste des sénateurs de cette commission, il y a peut-être le votre ? Si c’est le cas, prenez rendez-vous avec lui.

Nous continuons à publier vos témoignages, que nous allons joindre à notre dossier DPI-A. Dossier que nous allons envoyer à tous les parlementaires et au ministère. Vous pouvez donc continuer à nous envoyer vos témoignages au sujet du DPI-A, pour montrer l’intérêt que pourrait avoir cette technique dans votre parcours d’AMP. Ou si vous l’avez pratiqué à l’étranger ce qu’elle vous apporté.

N’oubliez pas la campagne citoyenne «PourleDPIAenFIV» avec cette campagne vous avez une vraie opportunité de montrer à vos parlementaires (députés et sénateurs) que ce sujet est important pour vous. Grâce à votre mobilisation citoyenne et à nos actions associatives, à l’engagement des médecins AMP à nos côté, nous sommes assez confiantes pour qu’une issue positive soit trouvée.

 

#PourleDPIAenFIV

DPI-A dans la loi, un point c’est tout !

Vous vous demandez encore quel est cet étrange acronyme ?
Et à force de voir/lire toutes sortes de « choses » sur la révision de la loi de la bioéthique, vous perdez le Nord !

Votre association préférée (nous donc !) vous propose cette vidéo explicative tournée et montée avec les moyens du bord, pas d’acteurs sensationnels ni oscarisés, juste des patients qui ont laissé parler leurs cœurs et qui expliquent le DPI-A pour que cela soit à la portée de tout le monde et surtout des non-scientifiques….et aussi un peu (beaucoup) pour nos législateurs qui aiment  centrer les débats sur des sujets annexes (et encore !) au DPI-A…

DPI-A, on te veut,
on t’aura !

Votre mission, si vous l’acceptez, sera de rendre cette vidéo virale…
…que tout le monde, de France et de Navarre la visionne !
Partagez sur vos réseaux sociaux, vos blogs,…
Faites-là circuler plus vite que le TGV
Montrez que les patients d’AMP sont concernés (et pas satisfaits)
Faisons, tous ensemble, une grande chaîne de solidarité afin de défendre nos droits, d’affirmer nos attentes en matière de révision de la loi de la bioéthique

 

 

 

Infertiles OUI invisibles NON !!! 

 POUR LE DPI-A en FIV !

 

MERCI DE SOUTENIR notre campagne FACTIO « POUR LE DPI-A en FIV » et d’alerter vos parlementaires pour qu’ils prennent conscience des demandes et des besoins de personnes infertiles. En parcours d’AMP

Lettre ouverte à Mme la Ministre de la santé

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Madame la Ministre de la Santé,

C’est une nouvelle fois que nous tentons désespérément de vous rencontrer et d’être entendu par votre cabinet.

Depuis le début de la révision de la loi de bioéthique nous avons attentivement écouté les débats parlementaires, ainsi que vos diverses prises de parole publiques.

Nous vous remercions d’avoir accepté la mise en place d’un grand plan de lutte contre l’infertilité. Selon nous cette mesure est une grande avancée dans la reconnaissance de l’infertilité en tant que question de santé publique. Parce que l’infertilité ne cesse d’augmenter. Il y a très peu de temps un couple sur 6 était concerné, aujourd’hui on parle d’un couple sur 5. Les difficultés à procréer augmentent à une vitesse vertigineuse.

Si les couples hétérosexuels ont de plus en plus recours à l’AMP en France, ce n’est pas pour des raisons superficielles ou futiles. Une des raisons principalement évoquées par les politiques est la priorisation de la carrière des femmes au dépend de la vie de famille. Oui l’âge des premières grossesses ne cesse de reculer. Mais selon nous ce recul est multifactoriel. Les femmes font de plus longues études (faut-il le déplorer ?), la réalité économique ainsi que la réalité du secteur du logement amènent les jeunes gens à quitter le domicile parental de plus en plus tard. Les jeunes gens prennent le temps de trouver la personne avec qui ils ont envie de fonder une famille (les choses étaient surement moins compliquées lorsque les mariages se décidaient entre les parents).

L’âge des premières grossesses recule, c’est un fait, mais il n’est pas le seul facteur qui explique l’augmentation de l’infertilité.  1 coupe sur 5 infertile, c’est un couple sur 5 en âge de procréer, pas uniquement les couples qui sont dans cette démarche de procréation. Beaucoup de pathologies concernent des personnes de plus en plus jeunes : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, synéchies, syndrome des ovaires polykystiques, troubles de la spermatogénèse, azoospermie, etc… L’augmentation de ces différentes pathologies n’est pas liée au recul de l’âge de la première grossesse. En ce sens l’autorisation de l’autoconservation des gamètes est un progrès, mais elle ne constituera une réelle avancée, et surtout une vraie mesure de prévention de l’infertilité, que lorsqu’elle sera autorisée à 18 ans et non à partir de la trentaine (précisément là où la fertilité commence déjà à décliner). Plus les gamètes sont prélevés tôt, plus elles seront de bonne qualité si une infertilité se déclare plus tard.

Avant cette loi, la conservation des gamètes n’était autorisée qu’en cas de pathologie pouvant altérer la fertilité. Dans la réalité, elle n’est réellement mise œuvre que dans peu de cas. Et lorsqu’une pathologie concernant la fertilité est découverte, il est trop tard pour préserver les gamètes.

L’ouverture de la PMA à toutes les femmes est une excellente chose en termes d’égalité. Cette notion d’égalité suffit à justifier cette mesure, si tant est qu’elle ait besoin d’être justifiée, vous n’avez pas besoin d’affirmer quelque chose qui est faux : les couples hétérosexuels qui ont recours à la PMA n’auraient pas de raisons médicales avérées pour le faire.

La prise en charge actuelle en France n’est pas réellement satisfaisante, à plusieurs niveaux, notamment en termes de taux de réussite comme en témoigne le rapport de la cour des comptes[1]. Pour les améliorer il faut obligatoirement développer la recherche. Cette amélioration éviterait beaucoup de souffrances aux personnes concernées, et économiserait beaucoup d’argent au contribuable. Actuellement, 4 FIV sur 5 sont des échecs[2].

Les derniers amendements discutés étaient ceux concernant l’autorisation du DPI – A. Selon nous, cette autorisation est une mesure indispensable à l’amélioration des réussites de l’AMP en France. Elle permettrait, comme nous vous en faisions part dans une tribune du FIGAROVOX[3], de ne pas transférer des embryons qui ne s’implanteront pas quoi qu’il arrive ou qui provoqueront immanquablement des fausses couches. Les médecins ont écrit une tribune qui explique très bien ce sujet[4].

Mme la ministre, il est primordial que vous puissiez nous entendre sur différents points de la loi de bioéthique, en tant qu’association représentant les patients. C’est un principe de la démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur vigilant des évolutions du système de santé »[5] c’est une « exigence citoyenne assumée »[6] comme vous l’écriviez vous-même dans la préface du livre Démocratie sanitaire. Dans cette préface, il y a peu, vous affirmiez, Mme Buzyn, « la primauté de la parole du patient sur celle du professionnel »[7]. Nous espérons, Mme la Ministre, que vous n’avez pas oublié ce principe fondamental de Démocratie sanitaire depuis que vous avez accédé à vos fonctions ministérielles.

Ces dernières semaines, dans les discours des politiques, de trop nombreux raccourcis sont fait, beaucoup de choses sont mélangées. Pour faire vivre la Démocratie sanitaire au plus haut niveau de l’Etat, nous devons vous expliquer le point de vue des patients de l’AMP afin que les quatre grands principes de l’éthique française soient respectés : la bienfaisance, l’autonomie, la justice et na non malfaisance.

 

 

Virginie RIO, Présidente de l’association collectif BAMP

Stéphanie KRYSTLIK, Membre du conseil d’administration de l’association collectif BAMP

[1] Rapport annuel de la cour des comptes sur l’application des lois du financement de la sécurité sociale : l’assistance médicale à la procréation : une efficience à renforcer, 8 octobre 2019, p. 357

[2] Ibid, p. 357

[3] Virginie RIO, Stéphanie KRYSTLIK, Nadège DESSEUX, « Les couples infertiles sont rendus invisibles dans la loi bioéthique», Le figarovox, le 30/09/2019

[4] Diagnostic des anomalies du nombre de chromosomes : « Ne restons pas sourds à la douleur des couples », Le Monde, le 13/09/2019

[5] Alexandre BIOSSE DUPLAN, Démocratie sanitaire, Dunod, 2017, Préface Agnès BUZYN, p. XI

[6] Ibid, p. XI

[7] Ibid. p.XI

Le DPI-A que nous refuse la ministre de la santé et certains députés

Vendredi soir dernier, vers 23h30 les députés présents dans l’hémicycle, après avoir voté les articles 16 (conservation des embryons et fin de la conservation), 17 (embryons chimériques), 18 (examen des caractéristiques génétiques) et 19 (diagnostic prénatal) du projet de loi bioéthique, ont entamé les amendements « Après l’article 19 » de l’article 19 bis « un état des lieux du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire est effectué par l’Agence de la Biomédecine avant l’examen mentionné au I de l’article 32« .  C’est l’endroit du texte ou peut être abordé le DPI-A que nous demandons et attendons. Outil de diagnostic qui pourrait permettre de mieux évaluer la viabilité potentielle des embryons et surtout réduire les transferts d’embryons non viables qui se font encore aujourd’hui (60 à 80 % des embryons obtenus en FIV ne s’implantent pas). Ce DPI-A doit être autorisé et encadré pour améliorer la prise en charge des personnes qui subissent trop de fausses-couches, aucune implantation. Pour limiter les transfert multiples, ce qui permettrait de respecter les recommandations nationales. Poser un diagnostic sur un embryon avant un transfert, nous semble beaucoup moins traumatisant que les étapes suivantes : DPN (diagnostic pré-natal), IVG, IMG. Nous avons vraiment du mal à comprendre le positionnement de la ministre de la santé……Positionnement politique ? Personnel ? Mais en tout cas pas en phase avec les besoins des patients en AMP.

Des députés ont donc proposé des amendements qui demandent le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes) soit autorisé pour une période de 3 ans, dans deux centres d’AMP pour en faire l’évaluation dans la prise en charge en FIV.

Ce week-end nous avons remercié et sollicité le soutien de tous ces députés pour que lundi matin, ils se sentent motivés pour argumenter avec conviction face à la ministre de la santé qui refuse (en commission spéciale des amendements de ce type ont été rejeté) le DPI-A sur de mauvais arguments (risque d’eugénisme, « on ne va quand même permettre aux couples de choisir de transférer des embryons sains », etc) dont nous vous avons déjà parlé et qui a fait réagir les médecins et généticiens concernés (via une tribune publiée dans le monde (en PDF laTribune DPI-A (2)) et la notre publié sur le site du FIGARO

Comme nous vous l’avons déjà dis, il est encore possible d’aller rencontre vos parlementaires (députés et sénateurs).

A partir du 15 octobre la loi va partir au Sénat, d’où l’importance de rencontre vos sénateurs pour leur dire ce qui est important de voir dans cette loi pour vous. Puis la loi va revenir à l’Assemblée Nationale donc les députés vont encore pouvoir amender le texte. De notre côté nous continuons notre travail de sensibilisation auprès d’eux. Mais individuellement vous avez aussi votre rôle à jouer (si vous le souhaitez).

Vous pouvez aussi continuer à les solliciter via la campagne citoyenne FACTIO Elle vous permet de le interpeller sans bouger de chez vous.

 

Voici les amendements qui vont être discutés aujourd’hui et demain, s’ils n’ont pas fini cette nuit. Ainsi que les députés qui les soutiennent.

Amendement 2021 soutenu par Monsieur FUCHS, Monsieur HAMMOUCHE et Monsieur BALANANT

 

AMENDEMENT N°781 présenté par M. Berta, Mme de Vaucouleurs, Mme Elimas, M. Fuchs, M. Hammouche, M. Isaac-Sibille, M. Balanant, Mme Bannier, M. Baudu, Mme Benin, M. Bolo, M. Bourlanges, M. Bru, M. Cubertafon, Mme de Sarnez, Mme Deprez-Audebert, M. Duvergé, Mme El Haïry, Mme Essayan, M. Fanget, Mme Florennes, M. Garcia, Mme Jacquier-Laforge, M. Joncour, M. Lagleize, M. Lainé, M. Laqhila, Mme Lasserre-David, M. Latombe, Mme Luquet, M. Mathiasin, M. Mattei, Mme Mette, M. Michel-Kleisbauer, M. Mignola, M. Millienne, M. Pahun, M. Frédéric Petit, Mme Maud Petit, Mme Poueyto, M. Ramos, M. Turquois, Mme Vichnievsky et M. Waserman

 

 

Amendement 1597 soutenu par M. Touraine, M. Gérard, M. Cabaré, Mme Fontaine-Domeizel, M. Fiévet, Mme Lang, M. Taché, M. Vignal, M. Holroyd, Mme Vanceunebrock-Mialon, Mme Racon-Bouzon et M. Perrot

Il faut défendre le DPI-A ! L’autoriser et l’encadrer pour améliorer la prise en charge des personnes en parcours d’AMP

Donc si vous pouvez soutenir notre campagne citoyenne, c’est super, si vous pouvez aller voir vos parlementaires c’est super (merci à ceux qui le font. Nous pouvons vous aider à préparer vos RDV).

Voici un article du MONDE qui résume ce qui a été voté dans le projet de loi. Pour rappel la loi n’est pas encore votée. Elle le sera sans doute fin décembre ou début janvier.

Tant qu’elle est en circulation entre l’AN et le Sénat, nous pouvons espérer faire bouger les choses. Donc nous continuerons tant qu’il sera possible.

 

 

 

 

La loi de bioéthique, début des débats à l’Assemblée Nationale

Aujourd’hui, c’est le début des débats au sujet de la révision de la loi de bioéthique à l’Assemblée Nationale. L’ensemble des députés vont débattre du projet de loi de bioéthique, à partir du texte que la commission spéciale a préparé. C’est parti pour plusieurs semaines de discussions, de débats.

Le texte qui va être débattu c’est celui-ci, pour lequel notre association a travaillé avec d’autres associations pour qu’il soit déjà amendé, tant sur ces aspects sociétaux que médicaux.

De nouveaux amendements ont été déposés la semaine passée, notamment pour obtenir le DPI-A et l’amp post-mortem et pour que le critère pathologique ne soit pas retiré, car c’est symboliquement difficile pour toutes les personnes qui souffrent d’infertilité de voir que même la ministre de la santé minimise et va même jusqu’à dire que c’est pour beaucoup un problème psychologique…… 

Rien n’est acquis, tant que la loi n’est pas votée et publiée au journal officiel. Il faut rester mobilisés, car concernant par exemple la filiation des enfants nés via un don de gamètes, beaucoup de députés « influents » (car très actifs et mobilisés sur ce sujet) pensent qu’il faut mettre en place une filiation spécifique pour tous les enfants qui naissent via un don de gamètes. Vous pouvez continuer à les interpeller directement, via nos deux campagnes Factio :

Un grand merci à ceux qui ont obtenu ces dernières semaines un RDV avec leur parlementaires ou qui ont envoyé un courrier argumenté à leurs députés.

Vous pouvez aussi continuer à partager les deux campagnes citoyennes BAMP pour que le plus grand nombre de personnes puissent être au courant et puisse se positionner et alerter ses parlementaires.

 

 

 

 

 

https://youtu.be/7qllzN2gMzQ

 

 

#bioéthique #1couple5 

 

#1couple5, infertiles OUI, invisibles NON !

Et si nous faisions tous et toutes une petite vidéo, pour parler de nos infertilités ?

Pour que les gens qui nous gouvernent, ceux qui nous « informent » ; pour que le grand public n’oublient pas que les personnes qui ont recours à l’AMP ne le font pas juste pour le FUN. Qu’ils y sont contraints car ils ont des pathologies qui les empêchent de procréer sans le recours de l’AMP.

Stéphanie lance le mouvement avec cette première vidéo que vous pouvez partager largement.

 

 

Mesdames et Messieurs infertiles, stériles ; conjoint et conjointe d’une personne infertiles, ou stériles, parlez nous de vos infertilités, pour leurs donner de la visibilité.

Cette semaine la commissions spéciale de la révision de le loi de bioéthique, a voté l’article 1er qui retire le critère pathologique pour accéder à l’AMP.

Nous pensons que le critère pathologique peut cohabiter avec l’ouverture de l’AMP aux couples de lesbiennes et femmes seules qui veulent recourir à l’AMP pour essayer d’avoir des enfants.

La loi n’est pas encore votée, il est encore possible de modifier cet article 1er. Il faut une mobilisation importante, de notre part à tous. 

Fais une vidéo et partage là !

#1couple5 #InfertileOUIinvisbleNON #JeSuisInfertile #AMP #PMA #bioéthique #BAMP

Qui peut se satisfaire d’une loi de bioéthique discriminatoire ? Campagne citoyenne pour dire NON

Bonjour à tous, peu de mots aujourd’hui, car nous avons déjà dis beaucoup de choses depuis de nombreux mois au sujet de la loi de bioéthique, de la nécessité de faire entendre vos voix auprès des politiques.

Mais aujourd’hui il y a urgence, car suite à nos rendez-vous à l’Assemblée Nationale de cet été et de cette semaine, ainsi que le travail que nous réalisons en partenariat avec d’autres associations, nous constatons que les politiques n’entendent pas ce que nous leur disons et semblent se satisfaire d’une loi de bioéthique qui va créer une discrimination liée à l’orientation sexuelle, voir une discrimination liée au mode de conception des enfants du don et qui risque aussi de ne pas rendre possible la mise en oeuvre de l’ouverture de l’amp.

Depuis trois mois nous avons mis en ligne une pétition que vous êtes un peu plus de 1240 à avoir signé. Merci de continuer, c’est important.

Mais aujourd’hui, nous vous proposons un nouvel outil, très utile pour l’interpellation direct de vos élus. Grâce à la plateforme FACTIO, vous pouvez dès maintenant aller soutenir notre campagne citoyenne POUR UNE LOI DE BIOÉTHIQUE qui corresponde à nos demandes. Vous entrez votre code postal, vous validez votre soutien à notre campagne et vous pouvez en même temps interpeller vos élus (députés et sénateurs). Ils vont recevoir directement une alerte leur indiquant que sur leur circonscription, XXX citoyens ne veulent pas de la loi de bioéthique qu’ils s’apprêtent à valider, dès la semaine prochaine.

 

CAMPAGNE CITOYENNE BAMP / BIOETHIQUE

 

 

Merci de partager très largement dans vos famille, vos amis cette campagne citoyenne BAMP. Il faut mettre la pression sur nos parlementaires et vous pouvez grandement nous y aider avec cette campagne citoyenne.

Voilà notre appel d’urgence de ce week-end, nos bénévoles se mobilisent depuis des mois, vont aux RDV à Paris, mais aussi en région, nous avons mis la pétition en ligne, maintenant la campagne citoyenne. La semaine prochaine nous avons encore des RDV à l’Assemblée Nationale. Mais ce week-end, beaucoup de choses vont se décider, il faut absolument montrer aux parlementaires que beaucoup monde ne sont pas d’accord avec ce qu’ils s’apprêtent à entériner. 

Nous faisons notre possible, mais vraiment aujourd’hui, nous avons besoin d’un soutien quantitatif important, pour empêcher une mauvaise loi.

MERCI à tous et bon week-end ! Ensemble pour une loi de bioéthique moderne, efficace et non discriminatoire.