Bioéthique : don de gamètes et prise en charge à 100%, ce qui se prépare sans nous !

NON à une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes ! OUI à la filiation de droit commun pour tous les parents ! OUI à l’AMP pour les lesbiennes et les femmes seules !

 

Comment pour répondre à la légitime demande de certains adultes nés d’un don de gamètes, d’avoir « accès à leur origines« , des associations, des intellectuels, des politiques sont en train d’instrumentaliser le droit de la filiation, dans le cadre de la prochaine révision de la loi de bioéthique. Et d’instrumentaliser par la même occasion la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et aux femmes sans partenaire masculin, en prônant, sous couvert d’égalité, une filiation spécifique aux parents et aux enfants nés grâce à un don de gamètes.

Bien que certaines personnes fassent circuler la rumeur d’une opposition de notre association à la demande d’accès aux origines des adultes nés d’un don, cette rumeur n’est pas fondée. A la création de notre association, un article (n°22) de notre manifeste indiquait « Nous souhaitons que nos enfants, nés grâce à un don, puissent avoir la possibilité s’ils en ont besoin un jour, s’ils en ont le désir, d’avoir des informations sur la personne qui a donné ses gamètes« . Et dans l’actualisation de notre manifeste nous demandons (proposition 43) que soit « Initier un débat entre les différents champs (médecine sociologie, anthropologie, philosophie, etc) et avec les différents acteurs (patients, médecins, chercheurs, société civile, politiques) afin d’approfondir la réflexion éthique sur : l’anonymat du don de gamètes : faut-il rester sur le même paradigme que le don du sang ? ». Pour notre association, les principales questions du don de gamètes : anonymat, gratuité, accès aux origines doivent être traités sérieusement. Au mois de janvier 2018, 60,7% des personnes (adhérents et non adhérents de notre association) ayant répondu à notre questionnaire bioéthique ont répondu « OUI » aux informations non identifiantes concernant les donneurs et donneuses de gamètes. Et 51,3% ont dis OUI pour dire à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes.

En 2019, les choses devraient être simples :

  • égalité d’accès, sans tergiversation, pour les lesbiennes et les femmes sans partenaires masculins, qui pour obtenir une grossesse, veulent recourir à l’AMP.
  • égalité dans l’établissement de la filiation, tel qu’elle existe actuellement pour les couples hétéro.  Nous sommes contre la mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes qui serait discriminante ou d’une filiation spécifique à tous les enfants nés d’un don de gamètes qui serait toute aussi discriminante, ce qui est la proposition n°12 du rapport Touraine.
  • Nous devrions être en train de parler des joies et des difficultés de la parentalité par don du 21ème siècle dans toutes ses dimensions ( impact sur la parentalité/vécu des enfants, impact sur la société/la famille, anonymat/non anonymat, accès à des informations identifiantes/non identifiantes, don en France/en Europe, etc….) et non chercher à régler de vieux comptes du 20ème siècle sur le dos des nouveaux parents et de leurs enfants nés grâce à un don.

Nous sommes les nouvelles générations de familles qui adviennent grâce à un don. Nos enfants ne sont plus élevés dans le tabou de la stérilité, ni dans le secret de leur mode de conception, ce qui change beaucoup de choses tant sociologiquement que psychologiquement. Depuis plus de 10 ans maintenant, les professionnels de l’AMP par don, les parents et futurs parents, abordent la question du recours au don d’une façon plus positive, plus ouverte. Les enfants grandissent dans la réalité de leur conception. La parole publique sur ce sujet est beaucoup plus visible et partagée dans la société, les couples témoignent à la télévision, dans les journaux de leur parentalité par don. Ignorer ou feindre d’ignorer cette évolution sociologique et psychologique de la question du don de gamètes en France, nous semble vraiment problématique.

Nous voulions vous alerter, sur ce qui risque de devenir une réalité, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique qui doit être discutée au mois de juillet à l’Assemblée Nationale. Les partisans de cette réforme de la filiation (spécifique aux familles qui adviennent grâce à un don de gamètes), mettent tout en place pour que seul leur point de vue soit médiatiquement et politiquement audible. Si vous voulez faire entendre votre point de vue, c’est maintenant qu’il faut aller rencontrer vos représentants politiques qui vont devoir voter la loi. Notre association, fait ce qu’elle peut, pour faire entendre un point de vue différent, mais nous en sommes empêchés.

Deux exemples :

  • audition devant la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique : notre association a été auditionné, sur l’autoconservation des ovocytes et la préservation de la fertilité des femmes. Si ce sujet est important, il l’est moins que la question du don de gamètes qui concerne nombre de nos adhérents. Nous pensions pourtant que nous serions auditionné sur les questions relatives à l’anonymat du don, l’accès aux origines, car en tant que parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes, il nous semblait légitime de pouvoir donner notre point de vue. Mais les organisateurs de cette mission d’information, en ont décidé autrement. D’autres débats spécifiques ont été organisés, en amont de cette commission, par le rapporteur, sans que nous y soyons, là non plus conviés.
  • colloque du 30 mars à l’EHESS sur la question du don de gamètes : les organisateurs de ce colloque ont décidé d’organiser un débat mais avec des intervenants tous d’accord pour créer une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes. Notre association, comme d’autres, n’ont été ni invité à intervenir dans ce débat, ni tout simplement informé de ce colloque. Un grand débat entre « amis », mais où une seule moitié de la « bande » est invitée et peut s’exprimer. Nous nous sommes rendu à ce colloque dans le public, car en tant qu’association de personnes ayant recours à l’AMP, nous avons dans nos adhérents des parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes. Nous pensons que nous avons des choses à dire sur toutes les questions relatives au don de gamètes. Certains des membres de notre association, font le choix de recourir à un don de gamètes dans un pays où l’anonymat du don n’existe plus, pour donner la possibilité à l’enfant s’il le souhaite d’accéder à des informations identifiantes. Cette option ouverte dans certains pays Européens, nous l’indiquons aux futurs parents qui s’interrogent sur la parentalité par don du 21ème siècle. D’autres futurs parents souhaitent le maintien de l’anonymat du don, ou n’ont pas le choix (souvent financier) de faire autrement. Ils sont en parcours d’amp avec don en France ou en Europe. Notre association défend donc la diversité des choix parentaux vis à vis du recours au don de gamètes et informe les parents de la nécessité pour les enfants d’être élevés dans la vérité de leur mode de conception.  Il nous semble vraiment essentiel que ces questions ne soient plus traités dans un débat dogmatique manichéen souvent anxiogène et agressif vis à vis des parents.

Mais qu’est-ce qui se trame sans nous, me direz-vous ?

Une grande partie de la réponse se trouve dans le rapport Touraine. Le rapport Touraine ? Mais qu’est-ce que c’est ?

C’est le document qui a été produit (janvier 2019) par Jean-Louis Touraine (député LREM de Lyon), rapporteur de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, suite aux auditions que la mission d’information a réalisé à l’automne 2018. Le document présente l’état actuel des différents points en débat de la loi de bioéthique, puis aborde les arguments présentés par certaines personnes auditionnées, pour ensuite développer ses propres arguments et propositions.

60 propositions qui couvrent différents aspects de la loi de bioéthique (Intelligence artificielle, médecine génomique et tests génétiques, recherches impliquant les embryons, etc). Nous ne nous sommes intéressé qu’aux 13 propositions concernant le thème Procréation et société. Ainsi qu’à celles qui concernent la recherche sur l’embryon, la médecine génomique et les tests génétiques (mais ça nous vous en parlerons dans un autre article).

Qu’est-ce qui ne vas pas dans ce rapport, selon notre association ?

  • Sur la forme : un parti pris « idéologique » qui oriente les propositions dans un seul sens, en s’appuyant sur les seuls arguments qui vont dans le sens souhaité par le rapporteur. Sur des sujets aussi importants que l’anonymat du don, ou la filiation les arguments proposés sont majoritairement à charge contre les parents (hétérosexuels) d’enfants nés grâce à un don. Parti pris qui engage la pensée et la réflexion et donc les propositions autour de ces sujets, dans une forme de « punition » des parents qui mettent en place des secrets autour de la conception de leur enfant. Le rapporteur ayant même utilisé publiquement les termes de « la culture du mensonge » pour qualifier le don de gamètes et donc les gens qui le pratiquent et qui y ont recours.
  • Ce rapport diffuse à différents endroits, l’idée que les personnes actuellement prises en charge en AMP ne sont pas malades, que l’AMP ne « guérit » pas de l’infertilité et que le don de gamètes ne guérit certainement pas de la stérilité. Arguments avancés, pour justifier l’ouverture de l’AMP, alors que de notre point de vue, il n’y a pas besoin de critiquer les couples hétérosexuels pour argumenter de la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et sans partenaires masculins.  Lire ce rapport, c’est prendre conscience que des idées négatives sont portées sur les couples hétérosexuels : « profiteurs » d’un système, « mentant » à leur enfant nés d’un don. La charge ne serait pas moins violente si elle émanait des anti-pma, qui doivent se délecter de tant d’empathie pour leur thèse. Une violence sémantique assumée et argumentée vis à vis des « couples hétérosexuels » actuellement pris en charge en amp par le rapporteur et les inspirateurs de ce rapport.

 

  • Sur le fond concernant le thème procréation et société :

La proposition n°12 est la plus critiquable. Elle veut sous couvert d’établissement d’égalité (entre les parents homo et hétéro) dans l’établissement de la filiation, imposer une « déclaration commune anticipée de filiation » à tous les futurs parents d’enfants nés d’un don. Ce qui reviendrait à créer un mode de filiation spécifique. Les parents (hétéro et homo) devraient faire une déclaration commune anticipée auprès du notaire, non pas seulement, comme c’est le cas actuellement pour pouvoir accéder à l’AMP avec don de gamètes (en France), mais surtout pour « obliger les parents à ne plus mentir« . Déclaration qui devra ensuite être transmise à l’officier d’état civil et sera indiquée sur l’acte de naissance intégral de l’enfant. Ce n’est plus la mention de don d’engendrement, mais c’est pareil. Puisque seul les enfants nés d’un don de gamètes auraient cette mention sur leur acte de naissance. Cela serait inédit en France que le mode de conception soit ainsi marqué sur les actes de naissance, et pour les seuls enfants nés grâce à un don. Nous pensons que cela ne résoudrait en rien, les difficultés que peuvent rencontrer, encore, certains parents à vivre ouvertement leur parentalité par don en premier lieu avec leur enfant.

 

Nous nous opposons à cette proposition numéro 12, de notre point de vue, il suffit, comme nous l’avons demandé dans nos contributions au CCNE, d’appliquer aux lesbiennes et à leurs enfants, les règles actuelles de la filiation, c’est à dire le droit commun : la femme qui accouche est la mère et le ou la conjointe de la mère est l’autre parent.  Proposition qui existe dans le rapport :  « Extension aux couples de femmes des dispositions applicables aux couples hétérosexuels » mais non retenue par le rapporteur. Les parents (hétéro et homo) d’enfants nés grâce à un don de gamètes, sont des parents et des enfants comme les autres. Le droit de la filiation n’a jamais été exclusivement basé sur la vraisemblance biologique, bien au contraire, alors pourquoi vouloir à ce point (en créant une catégorie d’enfant stigmatisés via leur mode de conception) imposer cela en France ?

 

 

Le retrait du critère de pathologie de l’article L 2141-2 du code de la santé publique qui donne la définition des critères permettant d’accéder à l’AMP est de notre point de vue une erreur. Le rapport s’ouvre sur deux choix : « Ne rien bouger » ou « ouvrir toutes les modalités d’AMP à toute personne qui demande, qui s’estime discriminée dans l’accès à l’AMP« . Il serait nécessaire de réfléchir à une troisième possibilité, moins radicale ou moins ultra libérale pour prendre une métaphore économique.

Nous souhaitons que le critère de pathologie soit maintenu. Pour rappel l’OMS définit l’infertilité « par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception. Ainsi, l’infertilité est à différencier de la stérilité, qui, elle est définie par l’incapacité totale pour un couple d’obtenir un enfant« . En France les statistiques indiquent que 90% des infertilités sont liées soit à un problème masculin ou un problème féminin ou sont mixte. Les 10% restant sont des couples pris en charge et diagnostiqués en « infertilité inexpliquée », que nous qualifions toujours d’infertilité inexpliquée en l’état actuel de la science et non des infertilités qui n’auraient pas légitimités à être prise en charge par l’AMP.

Les femmes lesbiennes et/ou sans partenaires masculins, ont aussi, pour certaines, des pathologies impactant leur fertilité (endométriose, iop, sopk, trompes bouchées, difficultés d’ovulation, problèmes immunologiques, fibromes, etc). L’Assistance Médicale à la Procréation est pratiquée par des médecins, des biologistes, dans des hôpitaux, des cliniques, pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Nous sommes bien là, du côté du soin, de la médecine procréative. Pourquoi, sous prétexte d’ouvrir l’amp à toutes les femmes, l’ouvrir à tous sans aucune barrière éthique et sortir du soin ? Notre association propose (voir la contribution au CCNE février 2018) d’ajouter au critère pathologique,  un autre critère : « autoriser l’accès à l’AMP aux femmes (lesbiennes ou seules) qui ont besoin de recourir à un don via une technique d’AMP, pour obtenir une grossesse ». Proposition qui inclut et non qui exclut ou oppose un type de population vis à vis d’une autre.

QUID ensuite du remboursement de la prise en charge par la sécurité sociale ? Sortir l’AMP de son aspect pathologique, permet d’envisager un arrêt de la prise en charge à 100% ou une diminution des tentatives prises en charge à 100% (actuellement 6 IA et 4FIV). Nous pouvons nous inquiéter de cela, car cela affleure dans différents endroits du rapport. Comme à la page 73 du rapport Touraine, « Si une prise en charge par la sécurité sociale est décidée en complément de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules, il faudra décider également du niveau de cette prise en charge : pourrait-elle être complète ou une partie du coût devrait-elle être supportée par les personnes concernées ? ». Si ce qui est envisagé c’est l’ouverture de l’amp pour tous en sortant de la prise en charge à 100% pour tous, nous ne sommes pas d’accord, car cela reviendrait à réserver l’AMP à ceux qui aurons les moyens financiers de le faire. Nous souhaitons l’ouverture de l’amp aux femmes (lesbiennes et seules) qui ont besoin de recourir à l’AMP pour obtenir une grossesse et nous souhaitons le maintient pour tous, de la prise en charge à 100%. De plus, les équipes d’AMP ont besoin, pour assurer des soins de qualité à tous, de moyens financiers et humains. Moyens qui ne sont aujourd’hui pas suffisants, alors l’augmentation de la file active doit s’accompagner d’une augmentation des moyens.

 

Pour finir

Ce rapport ce n’est pas (encore) le texte de la future loi de bioéthique, mais il va largement, voir complétement en être l’inspiration. Ce qui nous a été confirmé par une députée.

 

Nous vous engageons VRAIMENT a aller rencontrer vos députés et vos sénateurs dans vos circonscriptions pour les informer de ce qu’est l’AMP aujourd’hui en France, de ce qu’est la parentalité par don de gamètes. Leur dire ce que vous voulez voir changer et ce que vous ne voulez pas voir changer. Car ce sont eux qui vont discuter et voter la prochaine loi de bioéthique. Notre association va, de son côté continuer à faire de même et il y a à faire, car nous avons du mal à être entendu. Il faut pour cela avoir des interlocuteurs prêts à nous écouter et c’est loin d’être le cas sur ces sujets en particuliers et pour les motifs indiqués au début de ce texte. Les députée, même ceux qui semblent s’être intéressés au sujet, partent de très loin en ce qui concerne la réalité de l’AMP et de la parentalité par don aujourd’hui. 

Si vous voulez lire le rapport Touraine dans ses détails, c’est par ici

Dans un deuxième article nous vous parlerons des propositions qui ont été faites et qui nous semblent aller dans le bon sens, même si parfois les arguments avancés sont encore emprunt d’un certain paternaliste concernant la liberté et les choix des femmes.

 

 

 

 

 

 

 

Bioéthique : « La question du don » – Colloque à l’EHESS

Le titre exact de ce colloque organisé à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales est « La révision de la loi de bioéthique un enjeu majeur pour toutes les personnes conçues par don« . Il réunira autour d’Irène THERY (sociologue) et Anne-Marie LEROYER (juriste) plusieurs associations concernées par ces sujets : Les enfants d’arc en ciel (familles LGBT), ADFH (association des familles homoparentale), MAIA (vous soutenir dans votre désir d’être parent), PMAnonyme (adultes nés d’un don), Mamensolo (femmes AMP en solo), CLARA (GPA).

C’est à Paris, le 30 mars prochain (le même jour que l’endomarch).

« Révision de la loi de bioéthique, un enjeu majeur pour toutes les personnes conçues par don »

« L’objet principal de la prochaine révision des lois de bioéthique est présenté par les médias comme « l’ouverture de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) à toutes les femmes ». Et en effet, depuis plusieurs années déjà, le débat public s’est concentré sur la possibilité que les couples de femmes et les femmes célibataires puissent bénéficier de la médecine procréative en recourant notamment au don de gamètes.

Dans ce contexte, les partisans de la réforme ont bâti leur argumentaire sur un axe majeur : l’exigence d’égalité des droits, le refus des discriminations. De leur côté, les opposants ont construit leur critique sur la « question du père », indiquant par là que leur refus est plus largement celui de l’homoparenté et de la monoparenté. Cette situation est parfaitement compréhensible : chaque camp met en valeur ce qu’il voit comme le socle de légitimité de sa position. Mais, pour les sciences sociales, elle est aussi éminemment paradoxale : tout se passe comme si l’enjeu du don, qui sera au coeur de la réforme, restait implicite, méconnu et parfois même occulté dans le débat public.

Pourquoi certains refusent-ils encore d’entendre les personnes conçues par don – qui furent si longtemps les oubliées du système – lorsqu’elles invoquent le droit fondamental que leur histoire et leur identité cessent d’être manipulées et revendiquent l’accès à leurs origines ? Pourquoi n’a-t-on pas davantage pris conscience que l’événement inattendu des États généraux de la bioéthique a été la radicalisation de certains courants qui, non contents de refuser l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes, exigent désormais l’interdiction pure et simple du don de gamètes pour tous, y compris les couples de sexe différent qui en bénéficient depuis un demi-siècle ?

L’hypothèse de ce colloque peut être résumée d’une formule : la question, c’est le don. La réforme ouvrant l’AMP à toutes les femmes (à laquelle tous les rapports et avis sollicités se sont déclarés favorables) insuffle un air nouveau qui peut être le départ d’un véritable progrès éthique et juridique pour tous. Dans les choix qu’opèrera le projet de loi, tout se jouera autour du don, de la légitimité des futurs parents à y recourir, de la place au soleil que la société française sera capable d’accorder à leurs familles, si longtemps cachées et effacées de notre paysage familial, de la protection des donneurs, et surtout des droits qui seront accordés aux personnes conçues par don. »

Voilà le programme et les intervenants

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si vous voulez assister à ce colloque, il faut vous inscrire sur le site de l’EHESS, par ici

Plusieurs représentants de l’association, seront dans le public pour tenter de faire entendre, notre point de vue sur ces questions, qui concernent nos familles et nos enfants nés grâce à un don de gamètes. Si vous voulez vous joindre à nous, il faut vous inscrire via le lien de la ligne du dessus. Merci

Deux associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes

En France nous avons la chance d’avoir deux associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes :

  • Pmanonyme (Procréation médicalement anonyme)
  • ADEDD (Association des Enfants du Don)

Si les questions relatives au don de gamètes, actuellement mises en débat dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, vous intéresse, nous vous invitons à visionner la vidéo des auditions des représentants de ces deux associations. Ils s’exprimaient au mois d’octobre dans le cadre de la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique, de l’Assemblée Nationale. L’audition portait sur l’anonymat du don, l’accès aux origines.

Les représentants de ces deux associations : Vincent BRES pour PMANONYME et Christophe MASLE pour l’ADEDD, ont été auditionné, le mercredi 17 octobre 2018.

Nous vous invitons à visionner la vidéo de la séance. Il faut mettre votre curseur à 1h57 minutes, car avant c’est la vidéo de la session sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Et nous n’avons pas réussi à isoler la vidéo.

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6756430_5bc7291617ae6

 

#ParlonsDuDonDeGametes #DesFamillesGraceAuxDons #DonSpermatozoides #DonOvocytes

Parents médicalement assistés, comment advenir aujourd’hui ?

La clinique Santa Maria de Nice, Virginie JACOB ALBY et l’Université du Québec à Montréal, ont le plaisir de vous inviter les 29 et 30 novembre prochains, à NICE.

Pour un colloque qui s’intitule :  « Parents médicalement assistés, comment advenir aujourd’hui ? »

sous la Présidence de René Frydman.

« A l’occasion de la révision de la loi bioéthique prévue pour 2018-2019 en France, ce colloque scientifique franco-québécois se propose d’ouvrir un espace de parole et de pensée pour nourrir et éclairer le débat éthique, se centrant sur les intérêts de l’enfant, ceci face aux demandes sociétales « d’ouvrir la PMA à toutes les femmes en France ».

Nous réfléchirons aux différents modes de faire-famille : homoparentalité, monoparentalité et hétéroparentalité et leur vécu tant en France qu’au Québec. Nous mettrons au travail les questions de l’infertilité biologique et de l’infertilité sociale avec leur lot de solitude, de honte et de culpabilité. Puis face à l’altérité que représente le recours au don de gamètes, nous nous poserons les questions de savoir : qui sont les parents ? À qui appartiennent les enfants ?

Ce colloque accueillera des anthropologues, sociologues, psychanalystes, des juristes et des praticiens de la PMA. »

Vous trouverez également ci-dessous, le programme fort intéressant et riche, de ces deux journées ainsi que la liste des intervenants.

Colloque payant, ouvert à tous, sur inscription.

 

Si vous souhaitez y participer, voici le lien vers le site web sécurisé vous permettant de vous inscrire et de payer votre entrée.

Joséphine, référente de l’association à Montauban, sera présente pendant les deux jours, pour écouter et nous retransmettre les intéressantes présentations.

Commission de révision de la loi de bioéthique

Deux représentantes de l’association COLLECTIF BAMP participent cet après-midi à l’audition par la commission de révision de la loi de bioéthique à l’Assemblée Nationale.

Le thème de l’audition porte sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Larissa Meyer présidente du Réseau Fertilité France et Madame Belaisch-Allart, gynécologue et obstétricienne très engagée sur les questions de préservation de la fertilité des femmes, participerons aussi à cette audition.

Nous avons l’intention de parler des différents sujets concernés par une révision de la loi de bioéthique :

  • L’environnement et l’impact de sa dégradation sur la fertilité humaine
  • Les modification de l’article L2141-2 du code de la santé publique, qui s’il était modifier permettrait d’ouvrir : l’amp pour les femmes ne pouvant procréer seules, car sans partenaires masculins ou en couple lesbien, le double-don, l’amp post mortem, l’autoconservation des ovocytes
  • Le don de gamètes
  • La recherche en AMP
  • Le dépistage des embryons aneuploÏdes avant un transfert. Le CCNE s’est prononcé favorable à cela dans son dernier avis.

Pour une loi de bioéthique moderne, plus cohérente et plus pertinente sans contrevenir à ses principes éthiques : bienfaisance, autonomie, non-malfaisance et justice.

SI vous voulez connaitre l’agenda de cette commission et savoir qui elle interroge c’est par ici 

Vous pouvez aussi lire les comptes rendus des précédentes auditions, c’est par là.  et c’est très intéressant. 

 

 

Un peu avant ce RDV, nous avons aussi rendez-vous avec des chercheurs Sud-Coréens, qui viennent en France pour voir comment la France gère la prise en charge des couples infertiles. Ils souhaitent donc rencontrer des patients et BAMP. Après le documentaire Japonnais, l’interview pour un média Chinois, voilà les chercheurs Sud-Coréens qui s’intéressent au point de vue de BAMP.

Le don de gamètes : point de vue des futurs parents et parents

Un nombre important de nos adhérents sont des parents ou de futurs parents d’enfants né-es grâce à un don de gamètes, soit par don de spermatozoïdes, don d’ovocytes, don d’embryon ou encore double don (réalisé à l’étranger). Ce sont en majorité des couples hétérosexuels et des femmes seules.

Leurs paroles et leurs points de vue sur cette question de l’anonymat des donneurs et des donneuses, est absente de l’espace public. Ils sont pourtant un des acteurs principaux de la « question du don de gamètes », car ils en sont les initiateurs, sans eux, sans leur désir d’avoir des enfants, nous ne serions pas à essayer aujourd’hui de réfléchir et tenter d’apporter des réponses pour une révision de la loi de bioéthique.

Rappel sur les derniers chiffres relatifs aux naissances par don de gamètes et aux donneurs / donneuses

Pour rappel en 2015 (les chiffres 2016 ne devraient pas tarder à arriver) l’agence de la biomédecine nous indique que 1254 enfants sont nés en France suite à un don de gamètes. Mais ces chiffres ne tiennent pas compte des nombreux enfants nés en France grâce à un don de gamètes réalisé à l’étranger. Si nous nous contentons des chiffres 2015 de l’ABM c’est donc 1 naissance sur 637 qui a lieu grâce à un don de gamètes. Plus de 70 000 personnes sont nées grâce à un don de spermatozoïdes en France depuis la création des CECOS. Beaucoup moins pour les personnes nées grâce à un don d’ovocytes (qui se pratique depuis 1984-85). Pour rentrer un peu plus dans les détails des naissances grâce à un don de gamètes en 2015 :

  • 971 enfants sont nés grâce à un don de spermatozoïdes
  • 256 enfants sont nés grâce à un don d’ovocytes
  • 27 enfants sont nés grâce à un don d’embryons

En ce qui concerne les donneurs et les donneuses de gamètes français, en 2017 il y a eu 729 femmes qui ont donné leurs ovocytes et 493 hommes qui ont donné leurs spermatozoïdes.

Le don de gamètes un sujet essentiel pour l’association COLLECTIF BAMP !

Notre association est engagée depuis 2013 sur les différents aspects du don de gamètes. Nous participons depuis cette année à un groupe de travail sur le don de gamètes mit en place par l’agence de la biomédecine. Nous publions depuis la création de notre association des témoignages de donneurs, donneuses, de parents, futurs parents par don de spermatozoïdes, d’ovocytes, double don et don d’embryons. Nous organisons des rencontres en régions sur ce thème spécifique du don de gamètes, de la parentalité par don de gamètes. Nous constatons que ce sujet revient très régulièrement même dans les rencontres non spécifiquement dédiées à ce sujet.  Nous proposons des entretiens téléphoniques aux personnes qui s’interrogent sur le recours au don de gamètes.  Nous participons à notre niveau à la diffusion de l’information (distributions ciblées ou pas, des flyers et affiches de l’agence de la biomédecine auprès des professionnels du soin, ou des individus lambda). Nous relayons la campagne d’information de l’agence de la biomédecine tous les ans. Nous participons à des conférences sur ce sujet.

Dans notre manifeste écrit en 2013 nous avions un article qui indiquait au sujet de l’anonymat du don de gamètes : « Nous souhaitons que nos enfants né-es grâce à un don de gamètes, puissent s’ils en ont besoin et l’envie, avoir des informations sur le donneur ou la donneuse ». Cet article nous a valu beaucoup de critiques de la part de parents d’enfants nés grâce à un don et de futurs parents aussi. Ces réactions et les débats qui ont eu lieu au bureau de l’association à ce sujet, nous ont amené à prendre une position moins tranchée, laissant à chacun la liberté de faire ce qui lui semble avoir le plus de sens. Car sur cette question de l’anonymat du don de gamètes, il y a autant de points de vue que de familles et même d’individus au sein d’une même famille. Les libertés individuelles des différents acteurs du don de gamètes (futurs parents, parents, donneurs-donneuses, enfants) ne coïncident pas nécessairement les unes avec les autres et dépendent essentiellement de choix individuels, très personnels. Ils nous semble important de respecter cette multitude de points de vue et de vécus.

En 2016, nous avons actualisé notre manifeste et la question du don de gamètes se trouve maintenant dans la Partie 4 : « Repenser l’organisation juridique et le cadre éthique« , dans laquelle sur ce point précis, nous demandons un débat en présence de toutes les parties prenantes : parents, futurs parents, donneurs-donneuses, enfants/adultes né-es grâce à un don de gamètes. Car il nous semble impossible de légiférer sans avoir pu mettre toutes les parties prenantes au don de gamètes autour d’une table et obtenir une loi qui ne légifère pas aujourd’hui au seul regard d’une situation antérieure. Les nouvelles générations de parents et futurs parents par don de gamètes n’ont pas les mêmes éléments et informations concernant l’anonymat, le secret, ce qui change, de fait, leur attitudes vis à vis de leurs enfants.

Contribution déposée au CCNE (février 20018) sur le sujet du don de gamètes dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique

Le don de gamètes fait parti des 4 points que nous avons présentés et défendus lors de notre audition au CCNE au mois de février 2018. C’est ce point de vue que nous allons présenter et défendre devant les parlementaires de la commission de révision de la loi de bioéthique le 17 octobre prochain. Le point de vue des parents et futurs parents doit mieux être entendu, vous pouvez aussi individuellement aller rencontrer vos parlementaires pour leur exposer votre point de vue.

Ce qu’en pensent les parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes

Dans notre pratique associative, depuis 5 ans maintenant, nous accompagnons les nouvelles générations de parents : ceux qui s’interrogent aujourd’hui sur le recours au don de gamètes, ceux qui sont de futurs parents, ceux qui ont de jeunes enfants (jusqu’à 10 ans). C’est un point important que nous voulons souligner, car les personnes qui s’engagent ou souhaitent s’engager dans la parentalité par don ne vivent pas dans le même contexte que ceux des années 60, 70, 80, ni même 90. Ces parents et futurs parents, vivent dans une époque, une société et un corps médical qui ne traitent plus de la même façon la question du don de gamètes, de l’anonymat. Le secret de la conception n’est plus la norme, comme cela a pu l’être avant. Le contexte social n’est plus le même, pour autant cette question du recours au don, reste une démarche hors norme, qui ne se décide pas à la légère.

Les caractéristiques principales de ces parents ou futurs parents grâce aux dons de gamètes sont les suivantes :

  • Le parcours d’amp souvent très long ou leur stérilité connue de longue date, leur ont permis de bien mûrir leur projet de parentalité. Ils s’interrogent plus que la moyenne des candidats à la parentalité, sur ce qu’implique d’être parents, sur les questions de transmission, d’éducation. Et donc sur le recours au don de gamètes, ce que cela implique pour l’enfant notamment. Certains y renoncent suite à cette longue réflexion.
  • Ils veulent dire à l’enfant que sa naissance a été permise grâce à un don de gamètes. Ils veulent le dire à l’enfant le plus tôt possible. Sans savoir quand exactement : dès sa naissance, lorsqu’il est petit, lorsqu’il est en âge de parler et de comprendre les mots utilisés ? Ils sont tous persuadés qu’il faut le dire le plus tôt possible et ne pas attendre qu’il soit plus âgé. Car ils ont conscience des impacts délétères d’une « révélation » tardive.
  • Ils vivent dans une société qui polémique beaucoup sur ce sujet, ce qui renforce pour certains les inquiétudes, les questions, voir le replis . Quand vous entendez par exemple à longueur de prise de parole publique que : « les parents hétérosexuels mentent à leurs enfants au sujet de la conception » où encore qu’il faut « inscrire sur l’acte de naissance : né par don d’engendrement« . Mais aussi les partisans du retrait pur et simple du recours au don de gamètes (voir les contributions au débats de bioéthique de la Manif pour tous et Alliance Vita).
  • Ils sont dans des démarches de don de gamètes en France, mais aussi pour beaucoup à l’étranger. Et pour certains dans des pays où le non anonymat est la règle.

Ces parents et/ou futurs parents ont un grand besoin d’écoute. Ils ont besoin de partager sans jugement, leur questions, leurs inquiétudes. Nous les aidons à trouver leurs propres réponses, à faire leurs propres choix de vie.

Pour rentrer un peu plus dans les détails de ce que nous disent ces couples, ces femmes, en tout cas ceux qui se reconnaissent dans le projet de l’association et font donc appel à nous.

  • Ils sont souvent désorientés face aux injonctions et à la banalisation du recours au don de gamètes, par le corps médical. C’est n’est pas, pour beaucoup un passage « naturel » et obligé en cas d’échec de l’AMP en intraconjugal et certains sont bousculés par la banalisation du recours au don, qui leur est renvoyé.
  • Ils s’interrogent vraiment beaucoup par rapport au potentiel enfant. Ce que l’enfant va vivre et va penser de cette naissance particulière. Notamment par rapport à la norme sociale (qui reste l’enfant issu des gamètes de ses parents sociaux). Par rapport aux potentielles souffrances morales, psychiques que l’enfant pourrait éprouver. Par rapport aux implications futures pour l’enfant tant au niveau médical, que social.
  • Ils se sentent souvent coupable de douter face au recours au don de gamètes. Car si « votre désir d’enfant est si fort » pourquoi ne pas accepter le recours au don, pourquoi s’interroger ? Si vous « désirez autant un enfant vous devriez accepter les yeux fermés de recourir au don de gamètes » Pourtant non, ils doutent, ils s’interrogent, s’inquiètent, ils remettent en question leur projet parental et s’en sentent en plus coupable.
  • Les points de questionnement qui reviennent systématiquement :
    • La place de l’enfant dans la famille élargie, dans la fratrie (si déjà d’autres enfants, issus des gamètes des deux parents)
    • Mais aussi la place des parents, le parent stérile, celui qui ne l’est pas. Car en fonction du type de stérilité, celle du père (qui ne porte pas l’enfant), celle de la mère (qui même stérile peut porter l’enfant). Le décalage réel et symbolique que cela peut impliquer.
    • Est-ce que cette démarche de recourir au don de gamètes est légitime, normale ?
    • Est-ce que mon enfant va me ressembler ou pas ? Est-ce que je vais le reconnaître comme mon enfant ? Est-ce qu’il va me reconnaître comme son père ou sa mère ?
    • Comment peut se dérouler l’affiliation de cet enfant dans l’histoire familiale, dans le quotidien familial ?
    • Est-ce que cette information va rester dans la famille « nucléaire » ou sera-t-elle, doit-elle être largement diffusée ?
    • Est-ce qu’il faut attendre que l’enfant informé, décide par lui même d’en parler aux autres et non les parents ?
  • Souvent les personnes nous disent qu’elles ne parlent pas de toutes ces questions avec les professionnels des CECOS, par peur d’être récusé en tant que couple receveur.
  • Beaucoup trouvent anormal de devoir « recruter » eux même des donneurs et des donneuses. Beaucoup s’en sentent incapable et se sentent donc aussi coupable de ne pas le faire. Pensant qu’ils vont donc voir passer avant eux sur la liste d’attente des couples qui viennent avec un donneur ou une donneuse.
  • Tous veulent DIRE à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes, mais QUAND le dire et surtout COMMENT ?
    • Même pour les gens qui sont déterminés à le dire, ils expriment le fait que ce n’est finalement pas si simple que cela à faire.
    • Ils ont besoin d’être accompagnés dans leurs réflexions, pour pouvoir trouver leur solution.
    • Les retours d’expériences partagées sont toujours intéressantes pour les couples.
  • Les questions qui reviennent aussi très souvent tournent autour des interférences que pourraient avoir la question du don et l’éducation. La culpabilité éprouvée ou envisagée vis à vis de l’éducation à donner à l’enfant (crainte d’être trop laxiste par culpabilité par exemple, crainte de donner trop de place à la question du don ou pas assez).
  • Souvent les couples évoquent la nécessité de donner (ovocyte ou spermatozoïdes) à leur tour. Don et contre-don (telle que le décrivent les anthropologues). Ils ont tellement reçu où envisagent de tellement recevoir avec l’arrivée d’un enfant, qu’ils ont besoin de donner en retour.
  • La question de devoir payer pour tenter d’avoir un enfant, en recourant à un don de gamètes dans une clinique étrangère est un frein moral pour beaucoup de couples.
  • Les délais d’attente pour pouvoir bénéficier d’un don de gamètes en France, sont une source de stress et d’injustice morale très importante pour de nombreux couples. Qui tentent comme ils peuvent de gérer cela.
  • Beaucoup s’inquiètent aussi du « marché des gamètes » à l’étranger, sans informations précises, les inquiétudes deviennent des freins, voir des sources de culpabilité pour ceux qui font le pas d’y recourir.

Ce que nous leur proposons dans les échanges que nous avons au sujet du recours au don de gamètes :

  • Nous commençons toujours par leur dire qu’ils peuvent renoncer, que le recours au don de gamètes n’est pas une obligation. Que s’ils constatent qu’ils ne peuvent, ne veulent pas le faire, il faut aller dans ce sens. La décision n’est pas simple lorsque vous désirez avoir des enfants depuis si longtemps, mais elle est respectable, car honnête vis à vis de leurs propres convictions.
  • Nous précisons que le don de gamètes n’est pas une démarche ordinaire, notamment parce que cela implique de se confronter aux normes dominantes de la société, aux normes familiales, aux normes personnelles. Que cela implique différents acteurs dont les enfants à naître. Il faut donc que les parents/futurs parents soient le plus au clair possible avec tout ce que le recours au don de gamètes implique. L’enfant ne va pas à sa naissance régler des choses qui n’auraient pas été réglées avant sa naissance.
  • Qu’il est nécessaire de s’interroger beaucoup et en fonction de différentes dimensions :  individuellement, en couple, par rapport à l’entourage et d’un point de vue social plus large.
  • Le recours au don de gamètes est hors norme pour nous adultes qui sommes nés de façon « classique », mais pour l’enfant c’est sa norme, sa normalité. 
  • Le don de gamètes est une donnée de l’histoire, mais elle ne doit ni ETRE, ni FAIRE l’histoire. A l’origine de la naissance, il y a le désir de ses parents d’avoir des enfant, la stérilité, les gamètes d’un donneur ou d’une donneuse ou des deux. Pour que les parents puissent s’affilier psychiquement, socialement, émotionnellement à l’enfant, il faut que la place soit libre. Le donneur ou la donneuse, ne doivent pas envahir l’espace psychique, symbolique et réel, car nous pourrions nous trouver alors dans des troubles de la parentalité (dysparentalité, voir a-parentalité), ou des dysfonctionnement des liens d’attachement. Ce qui est une crainte importante des futurs parents, le don étant déjà hors-norme, ils veulent réussir leur parentalité.
  • Qu’il est nécessaire d’inscrire l’enfant dans une narration de sa naissance, de son origine qui soit cohérente, qui fasse sens pour les parents et donc pour l’enfant. Il faut que le fond et la forme du message transmis soient cohérents pour l’équilibre psychique de l’enfant.
  • Il existe de nombreux livres qui parlent du don de gamètes, voir d’un don en particulier. Ils peuvent servir de support de narration, lorsque les parents ne savent pas comment s’y prendre. Il est aussi possible de produire votre propre support, personnalisé pour raconter l’histoire à l’enfant, pour qu’il puisse y revenir quand bon lui semble. Ce que font beaucoup les enfants entre 1 an et demi et 4 ans.
  • Nous évoquons toujours la possibilité du recours à un don non anonyme à l’étranger. Mais que cela ne peut pas se faire une France et que cela à un coût important dans les pays qui le pratique.
  • Nous rappelons aussi systématiquement qu’il existe deux associations en France d’adultes né-es grâce à un don de gamètes ; ADEDD et PMANONYME. Que ces futurs parents peuvent aussi se renseigner auprès de ces associations, pour discuter avec des adultes né-es grâce à un don de gamète.
  • Enfin, nous leur indiquons qu’ils peuvent aussi voir un psychologue pour parler de ce projet, des questions qu’ils se posent. Qu’il ne faut surtout pas faire l’économie psychique d’ignorer ce que le recours au don de gamètes provoque chez eux de négatif. Car s’ils font cela, les questions (culpabilité, peurs, ressemblance, etc….) resurgirons sous une forme ou sous une autre et viendrons perturber la relation parents/enfants.
  • Nous leur proposons aussi des informations d’ordres administratives et organisationnelles sur le don de gamètes en France et le don de gamètes à l’étranger.

Les résultats de notre questionnaire BIOETHIQUE

Au début de l’année 2018, nous avons proposé à nos adhérents et à nos lecteurs de répondre à un questionnaire bioéthique. Un peu plus de 500 personnes ont répondu.

Vous pouvez retrouver ici les résultats de ce questionnaire. En ce qui concerne le don de gamètes : anonymat, gratuité. Les réponses vont plutôt dans le sens, d’un maintien de l’anonymat des donneurs et des donneuses. La nécessité d’informer l’enfant sur son mode de procréation et de pouvoir lui transmettre, s’il en a besoin des informations non identifiantes.

La gratuité du don de gamètes en France

C’est une question importante qu’il ne faut pas négliger. Il y a des tensions intellectuelles entre les différents acteurs (état, garants de l’éthique, couples receveurs, donneurs/donneuses, adultes nés suite à un don) sur le sens à donner à la gratuité  et sur les solutions à proposer. Pour notre association, il y a une nécessité éthique à maintenir l’assistance médicale à la procréation et l’assistance médicale à la procréation avec don de gamètes du côté du soin, de la santé et à ne surtout pas tomber du côté du marché. Pour autant, la gratuité pose des questions, qui peuvent être contradictoires et rentrer en conflit les unes avec les autres :

  • La gratuité ne règle pas la dette symbolique consciente ou pas, qui existe dans l’acte de recevoir un don de gamètes pour tenter d’avoir un enfant. Régler cette dette permet de mettre à distance le donneur ou la donneuse (expérience de certains couples ayant reçu un don à l’étranger).
  • Mais pour beaucoup de couple receveur, il est difficile, voir douloureux de devoir payer (à l’étranger) pour recevoir un don pour tenter d’avoir un enfant. Pourtant en France on paye aussi, de façon indirect, via nos impôts qui financent les coûts relatifs à l’AMP avec don de gamètes. Mais l’acte symbolique n’est pas le même, car vous ne sortez pas de la clinique en ayant fait un chèque.
  • Du point de vue des donneuses, il y a un engagement physique important. D’ailleurs dans le questionnaire bioéthique cité plus haut, les personnes ont répondu OUI à 63.8% pour dédommager les donneuses d’ovocytes. Et OUI aussi pour les hommes à 49.3%, sur le principe de l’égalité de traitement.
  • Le point de vue des donneurs et donneuses sur cette question doit aussi être entendue. Est-ce que si les dons de gamètes étaient dédommagés, seraient-ils plus nombreux ? Qu’est-ce qui a le plus de valeur l’altruisme, ou le règlement financier pour solder une dette ?
  • Il nous semble important de prendre le temps de réfléchir d’un point de vue éthique aux implications psychiques, juridiques, financières de la gratuité au regard des quatre principes de la bioéthique : autonomie, bienfaisance, non malfaisance, justice. Et avec les différents acteurs du don de gamètes.

Vous pouvez retrouver dans cette vidéo, l’intervention de Virginie co-fondatrice de l’association, tirée du forum européenne de bioéthique de Strasbourg en février 2018

Conclusion

Pour notre association, il y a une urgence à parler du don de gamètes autrement que ce qui se fait actuellement, avec beaucoup de tensions et sans concertation des différents acteurs. Il nous semble important de prendre le temps de penser les différents problèmes soulevés par cette question. Il faut ensuite proposer une solution qui aurait le plus de sens pour les couples receveurs et les donneurs/donneuses avec en perspectives l’intérêt de l’enfant à naître. Il y a une forte demande d’informations, d’accompagnement.

Ce sont donc tous ces éléments que nous allons transmettre lors de notre prochaine audition, le 17 octobre avec les parlementaires de la mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique. Si vous avez des remarques à faire, merci des les indiquer en commentaires ou de nous les faire parvenir par mail.

#bioéthique2018 #vraimentPour