Et la palme d’or de la communication revient à……….

Bonjour à tous

Pour la 1ere fois la Semaine de Sensibilisation à l’infertilité s’est déroulée en Nouvelle-Calédonie.

Cette première édition a été très bien accueillie par les médias qui se sont emparés du sujet et nous ont consacré plusieurs reportages, émissions.

La responsable du centre d’AMP, Dr Clotilde DECHANET a bien voulu participer à toutes les demandes qu’elle a reçu, ce qui nous a donné encore plus de crédit et des explications médicales claires.

J’ai parfois été déçue de ne pas avoir été concertée pour certains sujets et cela se ressent dans les reportages.

Le but premier était de faire connaître l’Assistance Médicale à la Procréation, car en Nouvelle Calédonie, le centre d’AMP n’est pas encore assez connu, l’infertilité est très tabou dans les sociétés traditionnelles (mélanésiens, wallisiens).

200 cycles de FIV sont initiés chaque année, alors qu’au regard de la population, 2000 cycles de FIV devraient être initiés par an.

Ce qui est sûr, c’est que l’on a entendu parler de nous, rien qu’en allant acheter mon traitement à la pharmacie samedi matin, la pharmacienne m’en a parlé, a trouvé que c’était très bien d’en parler ainsi.

Lorsque nous avons tenu le stand, quasiment toutes les personnes abordées connaissaient quelqu’un qui a dans son entourage, une personne touchée par l’infertilité. Parfois nous sentions de la gêne de la part des personnes de parler d’un tel sujet en public.

Nous avons semé des petites graines tout au long de cette semaine, en espérant que les gens osent maintenant consulter.

Nous étions 11 personnes à la Table Ronde, très intéressante au sujet de la sophrologie et de l’hypnose.
Cela a été l’occasion d’aborder les ponctions sous hypnose qui se faisaient un temps dans l’ancien hôpital mais qui avaient dû être arrêtées faute de personnel formé. La demande est là et le projet devrait se remettre en route.

Et coïncidence, jeudi 1er juin, en pleine SSI, pour la première fois en Nouvelle-Calédonie, des ovocytes ont été prélevés et conservés dans le cadre de la préservation de la fertilité pour une femme devant recevoir une chimiothérapie.

Voici l’ensemble des liens pour les articles, diffusions radios et TV en Nouvelle Calédonie :

Presse :

LNC : http://www.lnc.nc/article/pays/infertilite-il-faut-garder-espoir

Mademoiselle L : http://www.mademoisellel.nc/mademoise-elles/temoignages/875-l-infertilite

Demain en NC : http://fr.calameo.com/read/00125045876dcd7042c1d?bkcode=00125045876dcd7042c1d

+ congélation d’ovocytes : http://la1ere.francetvinfo.fr/nouvellecaledonie/prelevement-ovocytes-inedit-caledonie-479479.html

 

RADIO :

C’est bon à savoir NC 1ere : https://www.youtube.com/watch?v=SEFz2GkiS_U&feature=youtu.be

JT 17 H NC 1ere : http://la1ere.francetvinfo.fr/nouvellecaledonie/emissions-radio/le-journal-de-18h-1

 

TELEVISION :

JT Caledonia : https://www.youtube.com/watch?v=4H1hGDOVUCY&feature=youtu.be

Caledonia Bienvenue dans la bande : https://www.youtube.com/watch?v=DUFMXbjuA_8

JT NC 1ere : http://la1ere.francetvinfo.fr/nouvellecaledonie/emissions/19h30

Retour sur la SSI à Créteil

Semaine de Sensibilisation au CHI Créteil

 

Du 29 mai au 02 juin 2017, j’ai tenu un stand d’informations sur l’association BAMP ! dans le hall du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil tout en exposant les photographies et les textes intitulés TRACES.

Les patients

Présente 2 jours et demi, j’ai totalisé 57 visites sur le stand BAMP. Munie des brochures, j’ai parlé  de BAMP !, sa création, ses combats, son site Internet, son réseau, sa force. Certains couples ou femmes prenaient la documentation et passaient rapidement leur chemin, peut-être liront-elles ce feuillet plus tard, à un moment plus propice.

J’ai soutenu quelques couples en cours de protocole, envie de parler, tout simplement, de se retrouver dans les sentiments vécus par d’autres, d’être normal. Je les ai invités aux prochaines rencontres BAMP !

J’ai épaulé une femme de 41 ans, en période de stimulation. Le couple n’a pas de causes médicales avérées, mais plusieurs fausses couches et aucune grossesse. Cette femme se questionne sur la perte de qualité de ses gamètes et sur une éventuelle congélation… Elle a versé des larmes sur le deuil d’une maternité qu’elle envisage déjà.

J’ai rencontré une jeune femme perdue dans le service… premier rendez-vous. Son mari n’a pas réussi à se libérer professionnellement. Je lui ai parlé de la loi sur les autorisations d’absence. Pourquoi vivre ce premier rendez-vous seule ? Après avoir consulté le médecin, je l’ai vu repartir avec une liasse d’ordonnances, mais heureuse d’être arrivée au début du parcours AMP.

J’ai discuté avec une femme venue pour un transfert d’embryons. Elle a déjà un fils d’un premier mariage. Mais un problème aux trompes l’empêche d’agrandir la fratrie avec son nouveau compagnon.

J’ai écouté cette femme de 36 ans, venue exprès à Créteil pour me rencontrer. Après 19 ans de vie commune dont 6 ans de protocole, ce couple est sorti du parcours AMP en mai dernier sans enfant. J’ai entendu ses pleurs et ses angoisses. Son compagnon ne veut pas entendre parler de don de gamète ou d’adoption. Rester avec lui ou partir, c’est la question qu’il lui pose maintenant. Je me suis sentie démunie face à sa douleur, n’ayant pas eu moi-même à faire le deuil d’un enfant. Je vais la recontacter, la soutenir comme je peux. Je lui ai conseillé de prendre rendez-vous avec un psychologue ; l’aura-t-elle fait ?

J’ai également rencontré cette autre dame qui, après un premier enfant né naturellement, n’a pas réussi à agrandir la famille. Le plus difficile pour elle, entendre les autres leur seriner « De quoi tu te plains, t’en a déjà un ! ».

Parmi ces couples en souffrance, espérant ou en deuil d’un enfant, j’ai aussi fait des rencontres heureuses et échanger sur les sentiments durant un parcours AMP avec :

  • Un couple en fin de parcours, car un embryon s’est implanté depuis 3 semaines,
  • Une femme, artiste visuelle, ayant des amis en cours AMP. Cette dame a pris une brochure pour ses amis et pour communiquer sur l’association autour d’elle.
  • Un jeune papa (et oui, la maternité se trouve au-dessus de l’AMP), heureux, mais a des amis concernés par l’infertilité.

J’ai eu la visite sur stand d’un homme d’environ 30 ans qui dans ses propos m’a choqué, excluant la possibilité qu’un homme soit infertile ; forcément c’est la femme !, puis, comprenant que ses idées étaient fausses m’a tout de même posé une question sur l’impact de l’infertilité sur la sexualité. Peut-on arriver à cet âge avec ses représentations de l’infertilité ?

J’ai longuement parlé avec Anne(*), en cours de protocole, prête à adopter, car son employeur public ne reconnait pas ses absences. Nous avons discuté de circulaire parue en mars dernier. Puis, nous avons abordé l’association, la SSI 2018 et son envie de s’investir avec nous. Nous allons nous recontacter cette semaine.

Le personnel hospitalier

J’ai apprécié sincèrement l’accueil fait par madame P. et sa collègue en amont de la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, le lundi matin lors de notre installation et au cours de la semaine. Madame P. a vivement communiqué sur notre manifestation auprès de la presse, de la commune de Créteil et au CHI. Son intervention a permis d’avoir la visite sur l’exposition d’environ 25 membres du personnel hospitalier.

Je repense notamment à cette cadre du service néonatalogie qui a pris le temps de se poser devant chaque photographie pour ressentir l’émotion et les sentiments du photographe. J’ai noté ces quelques mots exprimés « L’exposition est magnifique. On sent véritablement la douleur, l’envie à travers les photos des patientes ».

J’ai été surprise de croiser un pompier du CHI intéressé par les idées que nous défendons au point de prendre un manifeste.

J’ai apprécié l’initiative d’un agent transportant les ovocytes ponctionnés au laboratoire de prendre des affiches pour mettre dans son service « pour les collègues qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’au stand ».

J’ai discuté avec cette autre femme en blouse blanche sur le don de gamètes à l’étranger : difficultés face au coût financier, mais tellement envie d’un bébé.

J’étais anxieuse lorsque Marie est venue lire le texte que j’ai écrit il y a 5 ans à la suite de la naissance de ma fille pour rendre hommage au personnel de l’AMP.

Je remercie aussi le responsable logistique venu sur le stand pour savoir si j’étais bien installée, si j’avais eu tout le matériel demandé.

J’ai reçu un accueil chaleureux et de la sollicitude pour la cause des patients en AMP de l’ensemble de mes interlocuteurs tout particulièrement du personnel travaillant sur le service AMP.

Cette première SSI (pour moi) a renforcé ma motivation et mon investissement dans la cause défendue par BAMP !, mais je vous avoue, après avoir écouté, conversé, rassuré durant une semaine avec ces couples et ces femmes, j’ai été totalement absorbé par mon empathie. La gestion des émotions fut parfois difficile : un peu de repos s’impose !

 

(*) les prénoms ont été modifiés

 

voilà c’est fini….

La 3ème Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité est terminée,  bye-bye #SSI2017

Nous ne savions pas que c’était impossible, alors nous l’avons fait……………. pour la troisième année………..juste avec l’envie et l’énergie  des référents BAMP, motivés pour faire vivre en grand le projet de l’association :

  • Faire entendre les voix des personnes infertiles,
  • Donner plus de visibilité aux différents sujets liés à l’infertilité, la stérilité, l’amp, le don de gamètes,
  • Faire dialoguer les équipes médicales, les patients, les chercheurs,
  • Soutenir et accompagner les personnes en parcours d’AMP, les personnes stériles, infertiles, les donneurs et donneuses de gamètes
  • Présenter l’exposition TRACES et l’agrandir avec de nouvelles créations

Nous espérons que les multiples rendez-vous vous ont plu, si vous avez des remarques ou des suggestions n’hésitez pas, merci en tout cas d’avoir répondu présents à différents rendez-vous.

Merci beaucoup aux équipes d’AMP et aux CHU qui se sont engagées avec nous cette année :

  • Brest, avec le professeur MERVIEL
  • Rennes, avec le docteur DOMIN-BERNHARD
  • Strasbourg, avec le docteur PIRELLO
  • Angers
  • Créteil
  • Caen, avec le docteur de VIENNE

Merci aux intervenants spécialistes en AMP, chercheurs, praticiens en médecines complémentaires, artistes, journaliste qui ont répondu présents.

Des pensées émues vers les femmes et les hommes très engagés chez BAMP qui malgré les difficultés du parcours, ou les joies de la grossesse, ont mis en œuvre leur idées, les ont fait vivre pendant cette semaine, dans un grand mouvement collectif. Coucou aussi à leur conjoints qui sans être directement actifs sont là pour soutenir, aider s’il le faut. Remercions aussi les adhérents qui sont venus prêter mains forte, lorsque c’était nécessaire tout au long de cette semaine.

MERCI plus particulier à Amélie, Audrey, Caroline, Céline, Déborah, Emmanuelle, Estelle, Jessica, Julie, Lia, Perrine, Nathalie X 2, Rémi, Sandrine X2, Stéphanie, Sonia, Véronique, sans qui les différents événements de cette semaine n’auraient pas eu lieu.

Pour l’année prochaine, nous verrons s’il y a des forces vives prêtes à organiser une 4ème Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité. Les idées ne manquent pas, elles trottent déjà dans nos têtes, mais nous ne savons pas encore si les finances de l’association seront suffisantes et si les bénévoles seront assez nombreux pour organiser tout ça.

D’ici là, nous continuons à faire vivre l’association, n’oubliez pas d’adhérer ou de faire un don, car malgré toutes nos bonnes volontés, sans argent les limites sont vites atteintes. MERCI !

A venir, dans de prochains articles, la vidéo de la conférence Parisienne, de la soirée à Monaco.