S.S.I. table ronde du 19 MAI 2015 : L’AMP AU QUOTIDIEN

Les mois de mai et de juin sont très chargés en termes d’actions mises en place par l’association COLLECTIF BAMP ou actions auxquelles nous participons en collaboration avec le CHU de Caen notamment. C’est donc avec beaucoup de retard que nous vous apportons les comptes rendus des tables rondes qui ont eu lieu pendant la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité.

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Nous commençons par celle de Mardi (lundi viendra après) dont le thème était l’AMP au Quotidien.

Pour rappel la particularité de nos tables-ronde, c’est qu’elles regroupaient patients (une adhérente de l’association collectif BAMP animait la présentation du thème et les interventions des autres invités) / Médecins / chercheurs. Ce principe est très important pour BAMP, car il permet de placer le patient au coeur du dispositif de soin, au cœur de la réflexion aussi.

Je profite de ce premier article pour remercier chaleureusement les trois adhérents qui ont présentés et animés avec beaucoup de rigueur et d’intelligence les trois tables rondes.
Intervenants :

Anne Mortureux, psychologue clinicienne « le temps en AMP »

Lucile Hertzog, sociologue, « articulation entre soins AMP et travail »

Docteur Denoual Ziad, service de la médecine de la reproduction au CHU de Caen « quel examen et pour qui ? »

Ajisai  adhérente BAMP, modératrice de cette table ronde sur l’amp au quotidien.
Le temps en AMP – Anne Mortureux

Le temps est une notion importante pour les couples en parcours d’Aide Médicale à la Procréation : il y a le temps de la PMA et le temps pour la PMA.

1- Le couple

Une petite parenthèse sur la notion du couple, à mettre en parallèle avec la PMA. Pour qu’il y ait couple, il faut :
– Du temps
– Un projet
– Une reconnaissance mutuelle
– Une estime réciproque
– Un rêve
– Une intimité exclusive

Le couple se constitue à travers différents temps :

La rencontre La dépendance
La passion
La crise l’indépendance
Le vivre ensemble L’interdépendance

2 – Le temps

Le temps est une notion difficile à définir, elle l’est par la chronologie, un avant, un après, une cause une conséquence. Saint Augustin disait que tout le monde croit savoir ce qu’est le temps, mais dès que l’on demande de le définir, personne ne sait plus.
La durée, elle se définit à partir du moment où il y a une horloge. Mais les trois minutes d’attente de son chéri sur le quai de la gare n’ont pas la même intensité que les 3 minutes du brossage de dents. Une heure de repos n’est pas égale à une heure de travail, une heure de joie à une heure de peine et une heure de plaisir à une heure de souffrance. Henri Bergson nous donne l’exemple du sucre qui fond dans un verre,
Car le temps que j’ai à attendre n’est plus ce temps mathématique qui s’appliquerait aussi bien le long de l’histoire entière du monde matériel, lors même qu’elle serait étalée tout d’un coup dans l’espace. Il coïncide avec mon impatience, c’est-à-dire avec une certaine portion de ma durée à moi. Le temps est lié aussi à notre culture.

3 – Les différents temps de la PMA

a) Le temps de l’attente

Division entre sexualité et procréation
Temps de la jalousie de ceux qui ont des enfants
Temps de l’isolement
Temps du doute
Parfois les couples en reste là car ils ont trop peur de la confirmation de la stérilité.

b) Le temps de l’investigation

C’est une période longue et anxiogène. Beaucoup de couples n’y sont pas préparés, ce qui créé des traumas, du déni, de la sidération, du refus, des recherches désespérées des causes.

Le temps du deuil, mais le deuil de quoi ?

c) Le temps de l’engagement

L’espoir s’installe car on sait ce qu’on a.
On nous dit de lâcher prise et en même temps de suivre le traitement de façon méticuleuse : c’est paradoxale.
Les relations sexuelles, ça sert à quoi ?
L’image des montagnes russes représente bien ces temps entre espoir et désespoir. Le taux de dépression en PMA est le même que pour l’annonce des maladies mortelles. Ce qui est particulier en PMA, c’est qu’on va faire souffrir l’autre.

d) Le temps de la répétition

La répétition des traitements est vécue comme une agression. La première cause (60%) d’abandon des traitements est une cause émotionnelle : « je n’en peux plus ».

Sortie de l’AMP sans enfant, il faut laisser du temps, faire le deuil…Le sentiment de culpabilité est très fort et les dépressions courantes.

Sortie de l’AMP avec une grossesse est source d’anxiété. Après tout ce temps passé et cette énergie concentrée vers un seul objectif, il faut se reconstruire. Le risque de grossesse multiple accentue l’inquiétude.

e) Quelques questions en guise de conclusion

Quel impact ce parcours sur la manière de devenir parent ?
Est-ce que l’enfant va permettre de s’inscrire dans la vie ?
Est-ce que le temps médical est celui du couple ?
Le temps devient-il un pouvoir ?

II – Articulation entre soins AMP et travail

Ce sujet fait l’objet de ma thèse à partir d’une étude menée dans les CHU de Caen, d’Angers, de Cherbourg et de services spécialisés à Paris. Les patients étaient tous volontaires pour participer.

Les enquêtes ont été réalisées dans les salles d’attente où il était frappant d’observer le désir des femmes de passer en premier pour pouvoir aller travailler ensuite.
Les salles d’attente sont occupées par des femmes, très peu d’hommes.

33 entretiens ont été réalisés.

Etre absent de son lieu de travail par un arrêt maladie peut être problématique mais il ne viendrait à aucun employeur de contester cette absence. En parcours AMP, les femmes ne sont pas malades mais elles doivent s’absenter régulièrement pour des examens médicaux. Comment justifier ces absences pas toujours prévues à l’avance ?

Certaines font le choix de le dire à leur employeur (50%) mais elles s’exposent car c’est parler de l’intimité, du désir d’un couple, des difficultés d’avoir un enfant. Elles se dévoilent quand elles ont de la sympathie envers leur employeur. En majorité, elles sont employées. Deux de ces femmes ont perdu leur emploi après cette révélation, elles n’ont pas fait appel au syndicat pour se défendre, c’était s’exposer à nouveau.

Les autres 50% décident de garder le secret, elles sont dans des emplois vulnérables ou cadres supérieures où il est difficile de dire que la priorité n’est pas le travail.

En Autriche, une femme a été licenciée pour cette raison. Elle n’a pas gagné devant les tribunaux de son pays mais elle a eu raison devant la cour européenne en vertu de l’égalité de traitement entre homme et femme.

Même en cas d’infertilité masculine, c’est la femme qui subit les traitements et les absences au travail. Faut-il demander à la sécurité sociale de prendre en charge ses absences par des arrêts maladie ? Pour les autres examens (prises de sang, radio, scanner… pas d’arrêt maladie) ou prévoir dans la législation du travail des absences autorisées pour les femmes désirant avoir un enfant inscrite dans un parcours PMA ?

Objet sonore – Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité

Laetitia Peyre, sonographe a passé toute la journée du lundi 18 mai avec nous pour l’installation de l’exposition « TRACES » dans le hall du FEH, puis lors de l’accueil des visiteurs et enfin pendant la table ronde sur le don de gamètes. Un grand MERCI à elle pour cette restitution, cette TRACE audio de la 1ère Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité.

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Elle nous propose, elle vous propose aujourd’hui d’ECOUTER (mettez un casque, c’est encore plus joli) le premier jour de cette première Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité.

Le son, une visibilité différente, mais une visibilité totalement magique.

A partager et à écouter sans modération !

#SemaineSensibilisationInfertilité

#JeSuisInfertile

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Merci et à bientôt – SSI

La Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité est terminée.

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Nous aurions bien enchainé sur une deuxième semaine !

Nous sommes fiers et satisfait de cette semaine qui a apporté ce que nous en avions imaginé et bien plus encore.

Deux exemples qui s’il n’y avait eu que ceux là montrent l’importance de l’événement.

– Ces discussions avec des femmes qui passaient dans le hall du CHU, avec leurs poussettes et leurs enfants. Qui s’arrêtent au stand BAMP pour nous dire qu’elles s’interrogent depuis un moment sur comment donner leurs ovocytes.

– Ces femmes venues de loin spécialement pour nous rencontrer (mention spéciale à Olivier venu d’une lointaine contrée Bretonne), ou cette femme descendant du service AMP, qui pose une question et ne repartent que plusieurs heures après, chamboulées par le surgissement des émotions que nous connaissons tous quand on parle de son parcours d’infertilité, mais apaisées d’avoir été entendues, écoutées.

Je voudrais remercier publiquement toutes les personnes qui ont contribué à la réalisation de cette Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité, en premier lieu les adhérents et amis BAMP :  Ludovic, Aurore, Y et A, Sonia, Ludivine/Artemise chef d’orchestre et réalisatrice de la WEB-EXPO TRACES, créatrice avec son homme de la belle affiche SSI, Virginie, Anais, Amélie, Franck, O et J, J et B, Altinai, Véro, Laetitia Peyre (pour ce magnifique travail audio que nous vous présenterons bientôt).

Merci aussi aux adhérents qui se sont mobilisés en région pour faire vivre cet événement.

Merci aux Dames du Bureau qui traversent depuis de longs mois des temps et des moments difficiles qui ne leur permettent plus d’agir pour l’association comme elles le voudraient. Mais qui sont toujours là, présentes et soutenantes. Merci pour les communiqués de presse, pour l’animation des réseaux sociaux, pour les œuvres que vous avez réalisées, exposées aussi bien à Caen, que dans le web-expo.

Les associations partenaires et leur représentants, Amphore avec Sylvie Bunford et Ginou qui avec dynamisme et enthousiasme sont venues depuis Nantes, partager leur 14 années d’expérience dans l’accompagnement des couples. L’ADEDD avec Christophe Masle et Adèle qui sont venus témoigner en tant qu’enfant nés grâce à un don de gamètes. EndoFrance Normandie représentée par Audrey son énergie et son implication, une belle rencontre.

L’équipe du Service de médecine de la reproduction, qui a accepté de nous suivre dans ce projet et d’y participer. A l’équipe du service de communication du CHU de Caen.

Merci à Ninette Lavaud et au Docteur Françoise Merlet de l’agence de biomédecine.

Merci à la Ville de Caen, via son service Communal d’hygiène et de SANTÉ, qui nous a accordé son soutien et qui nous a offert la possibilité d’utiliser la Maison des Associations, de façon exceptionnelle.

Aux auteurs qui pour la majorité se sont déplacées depuis Paris et Reims pour Perrine HUON pour participer à cette émouvante et passionnante table-ronde/séance de dédicaces sur l’écriture et l’infertilité, la stérilité, l’adoption.

Aux intervenants qui nous ont proposé des tables-rondes très intéressantes, dans une forme où le public pouvait interagir, ce qui était pour nous essentiel pour faire se croiser les points de vue Patients/ Médecins/ Chercheurs.

A Monsieur le Professeur René Frydman qui a lui aussi fait le déplacement jusqu’à Caen pour nous présenter un panorama de l’histoire de l’amp, ses perspectives et qui, en toute simplicité a répondu aux questions du public.

Aux médias qui ont annoncé et relayé l’information relative à la Semaine de Sensibilisation sur l’infertilité. Les Maternelles et ouest-France lundi 18 mai, RMC et France bleu pour le 18 aussi, Tendance-ouest la semaine précédente et pendant la semaine, TSF 98 pour cette longue interview, France 3 Basse Normandie pour ce sujet dans leur édition de 19 heures.

Merci aussi aux personnes qui s’en être concernées par l’infertilité, se sont arrêtés aux stands pour poser des questions pour échanger avec nous.

Cette semaine, nous vous en donnerons les détails dans les jours qui arrivent, mais juste vous dire qu’elle a été FORMIDABLE : des rencontres, des émotions, des projets, un élan pionnier pour proposer une nouvelle manière d’être et de vivre en terre d’infertilité.

#JeSuisInfertile

#SemaineSensibilisationInfertilité

#1couple6

Avec tous ces remerciements, j’ai l’impression d’être à Cannes suite à la remise de la Palme d’or ;-))) (je remercie mon chef opérateur, ma coiffeuse, ma maman, etc…). Mais il ne reste que peu de mots, lorsque vous voyez aboutir un projet que vous portez depuis de longues années, projet qui se concrétise d’une si belle manière. MERCI

Donc voilà, cette semaine a un peu été notre festival de Caen (intense, passionnant, émotionnant, des débats, des créations, de la vie douloureuse, joyeuse, de l’engagement. D’ailleurs nous n’avons pas eu le temps de savoir ce qui se déroulait à l’autre bout de la France au sujet du cinéma). Semaine pendant laquelle nous avons voulu parler d’infertilité autrement. Tant que nous ne l’avions pas fait, rien de nouveau ne pouvait advenir. Maintenant que c’est fait, plus qu’à recommencer et essayer de faire mieux encore la prochaine fois, avec une grande diagonale solidaire : Belgique, France, Maroc ?

Virginie RIO pour le bureau de l’association COLLECTIF BAMP !

 

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