Appel à témoignage Conférence étudiants en Médecine

 

Dans le cadre de la SSI 2019, BAMP co-organise avec l’association POEMES[1] une conférence :

AMP : la prise en compte du patient dans toute son humanité

Cette conférence durera deux heures et comportera les différents thèmes :

  • L’annonce du diagnostic
  • Le travail du deuil de la fertilité, les différentes étapes par lesquelles passent les parents
  • Les incontournables : bienveillance, politesse, bientraitance
  • Les possibilités d’alléger le quotidien des patients (one day)
  • Changer de regard sur le patient

Afin qu’elle soit la plus complète et la plus intéressante possible, nous aimerions pouvoir faire témoigner un maximum de patients. Donc si l’un des thèmes évoqué vous parle et que vous êtes prêt à l’illustrer de votre parcours personnel en témoignant, n’hésitez pas à prendre contact avec Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

Donc Mesdames et Messieurs, vos témoignages sont nécessaires, pour ces jeunes médecins en formation et pour nos prises en charge futures. Alors n’hésitez pas.

Si jamais vous n’êtes pas disponible au créneau proposé, si vous habitez très loin ou encore si vous n’êtes pas à l’aise pour parler en public, beaucoup de choses sont possibles. Vous pouvez m’envoyer un témoignage écrit pour que je le lise moi-même à l’assemblée, vous pouvez vous filmer, vous enregistrer sur un dictaphone pour que l’on diffuse votre témoignage, etc…

[1] Association d’étudiants en médecine qui met des actions en place afin de voir le patient sous un jour différent, sans approche diagnostique ou thérapeutique et toujours avec sensibilité et respect.

 

#SSI2019 #SemaineSensibilisationInfertilité #1couple5 #visibilité #AméliorerLaPriseEnCharge

EHSRE 2019

EHSRE (Société Européenne de reproduction humaine et d’embryologie) qui regroupe tous les ans, les chercheurs, les cliniciens (gynécologues et biologistes), les professions apparentées autour des sujets de l’assistance médicale à la reproduction, la fécondation in vitro, la biologie de la reproduction, le don de gamètes, l’éthique, etc.

Cette année ce meeting européen a lieu à Vienne en Autriche du 23 au 26 juin et cette année encore, nous ne pourrons pas nous y rendre physiquement, car nos bénévoles ne peuvent se libérer professionnellement pendant trois jours, pour aller en Autriche.

MAIS nous y serons quand même un peu, grâce à la présentation d’un abstract réalisé à la suite de l’enquête IPSOS – Gédéon Richter – BAMP, sur la qualité de la prise en charge « 1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en AMP« .  Notre association est donc mentionnée dans les auteurs de l’étude et de l’abstract ! Et nous en sommes fières, car faire entendre le point de vue des patients sur leur parcours d’AMP c’est un des objectifs principaux de notre association. 

« Notre abstract « Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed » a été accepté pour un poster au congrès de l’ESHRE.

Encore merci de votre contribution à ce travail. »

Merci à Gédéon-Richter, à Blandine Courbière de l’APHM

Category Clinical science
Topic Psychology and counselling
Consent e-learning I accept, but would like to review my slides before they are published on the ESHRE elearning platform with the possibility to exclude one or more slides.
Presentation preference Oral or poster presentation
Abstract title Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed
  B. Courbière1, M. Grynberg2, A. Grelat3, V. Rio4, C. Solignac5, E. Arbo5.
1Hôpital de la Conception- AP-HM, Department of Reproductive Medicine, Marseille, France.
2Hôpital Antoine-Béclère, Department of Reproductive Medicine & Fertility Preservation, Clamart, France.
3Clinique Pasteur, Centre Mistral, Guilherand-Granges, France.
4Collectif BAMP, Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles, Quincy sous Sénart, France.
5Gedeon Richter France, Medical Department, Paris, France.
  Study question:What is the perception and impact on quality of life among infertile French women and men having undergone assisted reproduction technologies (ART)?Summary answer:Despite an overall high level of satisfaction concerning the treatment received, we observed the burden of infertility and treatments on most of the aspects investigated.What is known already:Impact of infertility and ART on quality of life is well established.  However, data focused on both women and men, their feeling, their main questions and preoccupations as well as the consequences of ART on their daily life are still lacking.Study design, size, duration:We performed a cross-sectional study, from October 7, 2018 to October 28, 2018 in France. First, we screened 2,003 people aged 18 years or older, from a large panel representative of national population. From these, 1 045 patients (355 men; 690 women) had already undergone ART and accepted to answer to the online survey.Participants/materials, setting, methods:The questionnaire included 56 questions on several domains: global feelings, treatment burden, rapport with medical staff, expectations… Respondents were divided into three groups: people who succeed to have a baby following ART (n= 523), those currently undergoing ART (n =199) and people having terminate the ART process without a baby (n = 219). Results are descriptive and are presented in percentage or by their mean ± standard deviation.Main results and the role of chance:Respondents had already experienced 3.6±4.2 cycles of ART on average. The two main concerns prior to starting ART were the possibility of never become a parent (57%) and self-questioning about their own accountability in prior failure of getting pregnant (46%). For 470 patients (45%), the first specialized consultation occurred less than 12 months after the start of natural attempts. Patients had started their reproductive project 3.8±3.6 years before participating to the survey. Satisfaction rates regarding medical care are above 80% for most items: quality of care (88%), amenities (86%), adequate answers to their questions (85%), availability of medical staff (83%), medical information (83%) and involvement of medical staff (83%). Overall, 77% of respondents reported that examinations needed for monitoring were burdensome or very burdensome. The most prominent feeling in case of ART failure were discouragement (65%), and the most frequent psychological consequences were fatigue (65%), distress (59%), and feeling of unfairness (53%). Important impact on sexual life was reported by 57% of respondents. They pointed out the lack of information about non-medical support (42%), treatments options and modalities (24%), criteria for medical care access and reimbursement (23%).  Limitations, reasons for caution:This was an online survey, potentially biased by the representativeness of study sample. Also, data are only descriptive, and the single-country nature of the study limits the generalization of these findings.Wider implications of the findings:These findings showed high overall level of satisfaction regarding the medical care received. Nevertheless, the burden of infertility and of ART are not negligible and should be considered. ART units should be encouraged to develop non-medical support for all patients.Trial registration number:not applicable
COI Receipt of honoraria or consultation fees:
Gedeon-Richter, Merck Serono, MSD, Ferring, Gerbet
Documents CV anglais Blandine COURBIERE
Keywords quality of life
Assisted Reproductive Technologies
Infertility

 

 

Eprouvante éprouvette

Vous avez terminé votre parcours d’AMP, avec ou sans enfant ? Vous habitez dans les pays de la Loire ? Vous avez envie de témoigner de votre histoire ? Cet appel à témoignage est pour vous ! Il y a plus d’un an maintenant, nous avions été en contact avec Aurélien BONNET et Lise BARON qui préparaient ce projet de documentaire. Trois mots pour résumer le teaser : dynamique, moderne et rock’n’roll, rien de mieux pour donner de la visibilité et la parole aux personnes qui ont traversé les parcours d’AMP.

 

Bonjour, Nous travaillons actuellement sur un projet documentaire sur la PMA.

Etant nous-mêmes passés par un parcours de PMA pour avoir nos enfants, nous aimerions faire un film qui donnerait la parole aux couples qui ont traversé cette épreuve. Le but est d’aborder ce sujet sous un angle personnel en nous attardant peu sur les questions éthiques, légales et médicales que nous trouvons souvent traitées et qui laissent souvent penser que faire un « bébé éprouvette » serait une simple formalité.

Nous voulons favoriser un regard rétrospectif qui laisserait la place à l’analyse, l’émotion… mais aussi à l’humour.

Nous sommes actuellement en pré-production et nous commençons donc à rechercher des couples qui seraient prêts à témoigner. L’idée est de créer un panel de 7 à 8 couples assez représentatifs des de la multitude de parcours de PMA : couples hétéro, lesbiens, jeunes, de plus de 50 ans (ayant eu recours à la PMA il y a plus de 20 ans), citadins, ruraux, multiculturels, CSP+, précaires, ayant fini par avoir des enfants, n’en ayant pas eu…

Bref, l’idée est de donner à voir un maximum de parcours, ce qui les différencie et ce qui les rapproche.

Attention, nous ne cherchons pas de couples qui sont actuellement en PMA mais bien des gens qui sont allés au bout de leur parcours !

Pour l’instant, nous limitons nos recherches à la région Pays de la Loire pour des raisons pratiques et financières. Si nous ne trouvons pas assez de couples, nous élargirons peut être nos recherches. Les tournages se dérouleraient sur une demie journée par couple sur les mois d’avril et mai. Si vous êtes intéressés, nous pouvons vous fournir en MP un lien vers un teaser que nous avons réalisé pour donner une idée du ton du film. Nous ne pouvons malheureusement pas le mettre en ligne pour des questions de droit mais nous vous donnerons l’adresse youtube sur demande. J’espère que ce projet trouvera auprès de vous un écho favorable ! Lise BARON Aurélien BONNET

Si vous souhaitez prendre contacta avec Lise BARON et Aurélien BONNET voici l’adresse mail : eprouvante.eprouvette@gmail.com

L’enfant de tous les possibles – télévision

Le film « L’enfant de tous les possibles » sera diffusé ce mardi 29 janvier, à 20h50, sur France 5, dans l’émission Le monde en face.

Il sera suivi d’un débat.

L’ignorance et les dogmes sont les ennemis de la pensée constructive. Espérons que ces témoignages participent à éclairer et dépassionner les débats à venir sur la révision des lois de bioéthique.

D’ici mardi, voici déjà le teaser ICI

Une série d’extraits:https://vimeo.com/306220091/0ea9905347
https://vimeo.com/306220190/4cdf827e1f
https://vimeo.com/306220137/79e6a321d9
https://vimeo.com/306220008/00eab0fac1

N’hésitez pas à faire connaître le film autour de vous ! En vous remerciant, Lorène Debaisieux et Lise Barneoud

image.png

L’enfant de tous les possibles – télévision

Diffusion de ce reportage de Lise BARNEOUD et Lorène DEBAISIEUX, tourné en 2018 : « l’enfant de tous les possibles », le mardi 29 janvier, à 20h50, sur France 5

A voir évidemment, certaines scènes ont été tourné pendant la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, organisée par votre association COLLECTIF BAMP, au mois de juin à Paris.

INVITATION : Je ne suis plus celle que je suis -paysage de l’infertile-

Ami-es Bretons, Bretonnes, Finistériens et Finistériennes.

Madame, Monsieur,

Je vous invite à découvrir à la NON-GALERIE à Brest l’exposition : je ne suis plus celle que je suis -paysages de l’infertile-

Ce projet photographique constitue le témoignage du parcours d’une femme confrontée à l’infertilité. C’est raconter tout le cheminement d’un traumatisme, tant sur le plan physique que psychique, dans les paysages du corps et des pensées, de l’intime. L’acte photographique permet là d’entrer dans une dimension cathartique pour elle qui a perdu une part de sa nature, de son identité, elle qui se définit elle-même par ces mots : je ne suis plus celle que je suis

Les 15, 16 et 17 novembre 2018, trois jours pour présenter ce projet dans sa globalité, série photographique, livre, bande son, avant un cycle d’exposition/conférences en décembre à la galerie L’achronique, Paris 18, sur ce sujet de société auxquels de nombreuses personnes participeront (médecins, psychologues, philosophes, journalistes et artistes).

Rendez-vous du jeudi 15 au samedi 17 novembre 2018 de 11h à 18h, vernissage le jeudi 15 à partir de 18h, à la NON-Galerie, studio Photo/Infographic, 45 rue du château, Brest.

Sincèrement,

Xavier Gavaud

Auteur/Photographe

www.xaviergavaud.fr

Nous vous avions déjà parlé du projet de Xavier et d’Anne-Laure ici

Je ne suis plus celle que je suis – Paysages de l’infertile

Aujourd’hui nous allons vous parler d’un projet artistique qui nous tient à cœur. En effet, chez BAMP nous pensons que la création artistique, sous toutes ses formes, est un moyen important et nécessaire pour communiquer sur l’infertilité, pour permettre aussi aux personnes qui vivent ces parcours difficiles de s’exprimer. C’est pour ces raisons que depuis la création de l’association, nous avons créés l’exposition participative TRACES : l’infertilité laisse des traces. Et que certaines de nos référentes organisent des ateliers créatifs.

C’est donc avec une grande joie et beaucoup d’enthousiasme, que nous avons accueillis le projet d’Anne-Laure et de Xavier, lorsqu’ils nous l’ont présenté. C’est toujours un moment important, l’engagement créatif, la mise à nu d’une histoire d’infertilité et d’AMP, sujets encore tabous dans notre société.

A départ, il y a le texte d’Anne-Laure, puis les photographies de Xavier suite à leur rencontre, viennent compléter, élargir la possibilité de montrer, de dire l’invisible, indicible histoire, qu’Anne-Laure vit dans son corps et sa tête : l’enfant qui ne vient pas, le vide du corps malgré l’AMP. Le texte d’Anne-Laure, nous le trouvions déjà puissant lorsqu’elle nous avait confié le premier jet, il y a maintenant quelques années. Les photos de Xavier sont épurées mais pourtant pleines de sens, de sensations, elles parlent autant que le texte, elles disent au delà des mots, car elles montrent le corps qui d’ordinaire se cache, le corps à corps, le corps à nu, rien plus rien que les mots pour tenir encore debout ? Non le corps est là, il se dérobe, il se refuse mais il est là, au centre, au cœur pour le bien et le mal.

De la rencontre entre Anne-Laure et Xavier va naître le projet « Je ne suis plus celle que je suis – paysage de l’infertile« . Anne-Laure et Xavier ont pour projet une exposition programmée du 3 au 19 décembre 2018 à Paris, galerie l’Anachronique dans le 18ème. Exposition des photos de Xavier GAVAUD avec une mise en scène sonore du texte d’Anne-Laure. Un livre regroupant le texte et les photos, ainsi que des tirages photographiques d’art sont prévus. Une conférence est également en cours de préparation pour parler d’art et d’infertilité, d’art thérapie où de thérapie par l’art. « Différentes personnalités ont déjà donné leur accord de principe pour intervenir à ce moment (Mylène  Botbol, professeur de philosophie et de bioéthique ; Maïa Bramy, Ecrivain ; Monique Bydlowski, psychiatre, psychanalyste, directrice de recherche à l’INSERM ; Carla Canullo, philosophe italienne, professeur à l’université ; Sylvie Epelboin, gynécologue, coordinatrice du centre d’assistance médicale à la procréation, hôpital Bichât ; Edith Vallée, docteur en psychologie clinique ; Silke Schauder, professeur de psychologie clinique et psychopathologie, métapsychologie de la création…). »

De notre point de vue, c’est un projet fort et inédit en France que nous proposent Anne-Laure et Xavier, sur ce sujet de l’infertilité et de l’AMP. Ce type de travail créatif et artistique, peut, il nous semble permettre de briser le mur de l’indifférence, de la méconnaissance, faire prendre conscience. Dire et montrer l’intime et l’universel désir de porter la vie, frustré, brisé par son impossible réalisation. Comment sortir de cela, comment être et vivre ? Ce sont toutes ces questions et ces propositions que nous offrent, aujourd’hui Anne-Laure et Xavier. Nous avons hâte de découvrir l’ensemble de ce projet. Rendez-vous au mois de décembre !

Mais pour cela ils ont besoin d’un coup de pouce de chacun d’entre nous. « Dans cette démarche, nous vous proposons de devenir partenaires de ce projet en participant à cette campagne de financement participatif. »

Avant nous vous laissons découvrir une partie du texte et des photos et si vous souhaitez leur apporter votre soutien et votre participation financière, tous les liens sont dans le texte qui suit les extraits du livre.

 

 

Ce coup de pouce peut prendre différentes formes  :

  • un soutien financier à ce projet via un financement participatif, même 5 euros peuvent faire la différence. C’est par ici que cela se passe 
  • un soutien financier via la pré-commande du livre, d’un tirage photo numéroté et signé, ou des deux. Voir ci-dessous, tous les détails des différentes propositions et des tarifs correspondants :

Si vous souhaitez réserver le livre ou des tirages de l’exposition, merci de compléter et de renvoyer à Xavier GAVAUD le « BON de PARTICIPATION » (voir à la fin de ce message), avec votre paiement par chèque ou via le compte paypal précédemment indiqué.  Vous pouvez ensuite envoyer le bon de participation accompagné du règlement, soit par voie postale, soit par mail. Toutes les coordonnées de Xavier GAVAUD sont indiquées ci-dessous.

« Les participations seront disponibles en fin d’année et délivrées aux alentours de décembre 2018, selon l’avancée de notre production. Celles-ci vous seront délivrées soit par voix postale, soit « en main propre » lors de l’exposition ou lors d’une rencontre sur Paris ou aux alentours de Brest à définir avec nous.Bien sûr, nous demeurons à votre disposition pour tous compléments d’informations. Nous serions ravis de vous compter parmi nos soutiens, et, dans cette idée, n’hésitez surtout pas à diffuser cette campagne de participation.

Anne-Laure

et Xavier Gavaud »