Appel à témoignage Conférence étudiants en Médecine

 

Dans le cadre de la SSI 2019, BAMP co-organise avec l’association POEMES[1] une conférence :

AMP : la prise en compte du patient dans toute son humanité

Cette conférence durera deux heures et comportera les différents thèmes :

  • L’annonce du diagnostic
  • Le travail du deuil de la fertilité, les différentes étapes par lesquelles passent les parents
  • Les incontournables : bienveillance, politesse, bientraitance
  • Les possibilités d’alléger le quotidien des patients (one day)
  • Changer de regard sur le patient

Afin qu’elle soit la plus complète et la plus intéressante possible, nous aimerions pouvoir faire témoigner un maximum de patients. Donc si l’un des thèmes évoqué vous parle et que vous êtes prêt à l’illustrer de votre parcours personnel en témoignant, n’hésitez pas à prendre contact avec Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

Donc Mesdames et Messieurs, vos témoignages sont nécessaires, pour ces jeunes médecins en formation et pour nos prises en charge futures. Alors n’hésitez pas.

Si jamais vous n’êtes pas disponible au créneau proposé, si vous habitez très loin ou encore si vous n’êtes pas à l’aise pour parler en public, beaucoup de choses sont possibles. Vous pouvez m’envoyer un témoignage écrit pour que je le lise moi-même à l’assemblée, vous pouvez vous filmer, vous enregistrer sur un dictaphone pour que l’on diffuse votre témoignage, etc…

[1] Association d’étudiants en médecine qui met des actions en place afin de voir le patient sous un jour différent, sans approche diagnostique ou thérapeutique et toujours avec sensibilité et respect.

 

#SSI2019 #SemaineSensibilisationInfertilité #1couple5 #visibilité #AméliorerLaPriseEnCharge

Un député parle de BAMP !

Les démarches réalisées par les membres du collectif BAMP, portent leur fruit.

Catiminie, Dame Du Bureau,  a rencontré au mois de décembre, Monsieur Jean-Noel Carpentier, député de la 3ème circonscription du Val d’Oise. Lors de l’entretien accordé, il a été très attentif aux propos et aux démarches engagées par le collectif BAMP. Nous avons abordé avec lui des sujets contenus dans le manifeste, comme les propositions relatives à l’articulation entre l’AMP et l’activité professionnelle. Nous avons aussi parlé  du décret autorisant le don pour les personnes nullipares. Nous le remercions vivement de son engagement du côté de la cause de l’infertilité et des nécessaires  évolutions de l’amp en France.

Il vient de publier sur son blog parlementaire un article qui parle de l’assistance médicale à la procréation, du collectif BAMP, de la marche contre l’endométriose du 13 mars. S’il le fait, d’autres peuvent le faire aussi….

Nous vous rappelons l’importance d’aller à la rencontre de vos députés dans vos régions respectives afin de poursuivre cette démarche d’information.

Vous trouverez la liste de vos députés : Ici

Voici l’article que vous pouvez trouver sur le blog de Monsieur Carpentier.

 

 

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Le 13 mars prochain, une marche contre l’endométriose est organisée à Paris. Cette maladie impacte de nombreuses femmes.

Le collectif BAMP, reçu récemment par Jean-Noël Carpentier, veut aider les couples infertiles qui veulent une aide médicale pour avoir un enfant.

Aujourd’hui, un couple sur 6 consulte un médecin pour un problème lié à l’infertilité et 2 à 3% des enfants naissent en France grâce à la médecine procréative. Le parcours pour un couple en protocole est difficile : consultations, examens, traitements, et attente souvent longue pour enfin espérer un résultat. Pour le collectif, l’information en direction du grand public n’est pas suffisante, notamment en matière de dons.

Le collectif BAMP a plusieurs antennes réparties sur le territoire français et est force de propositions comme la prise en compte de l’impact de la dégradation de l’environnement sur le niveau d’infertilité de la population, une meilleure répartition géographique des centres A.M.P. permettant un accès simplifié pour l’ensemble des patients, une communication claire et pertinente sur l’infertilité et sur les moyens de la combattre ou de la surmonter, etc….

L’infertilité malheureusement gagne du terrain pour diverses raisons. A l’instar de nombreux chercheurs et du Professeur Frydman, qui en 2003 a permis la naissance du premier bébé français issu de la maturation in vitro, Jean-Noël Carpentier est favorable à mieux aider les couples souffrant de problèmes d’infertilité.

Voici le lien vers le blog de Monsieur Jean-Noel Carpentier.

Rappel : Le jeudi 13 mars 2014, le collectif BAMP participe à la marche contre l’endométriose à Paris, venez nombreuses et nombreux, c’est un moment de visibilité dans l’espace public qu’il faut mettre à profit pour parler de l’infertilité. Un groupe BAMP sera sur place pour vous y accueillir.

Le magazine ELLE parle du don d’ovocytes, une membre BAMP réagit !

Date: 3 décembre 2013 21:31:36 UTC+1
Destinataire: « courrier.elle@lagardere-active.com » <courrier.elle@lagardere-active.com>
Objet: J’ai 27 ans et je suis ménopausée  – merci pour votre article

Bonjour, Je me permets de vous écrire car j’ai été touché de découvrir dans mon magazine hebdomadaire un article sur le don d’ovocyte. Une belle surprise ! Oui, qui l’eut cru, que moi, jeune fille de 27 ans je vous écrirais un jour pour vous dire ça… Oui car j’ai 27 ans et j’ai appris cette année que j’étais ménopausée.Poignard dans le cœur, dans la vie personnelle et c’est d’autant plus difficile d’apprendre cela quand on prépare son mariage et que l’on rêve son avenir…J’ai 27 ans et je ne rêve pas comme toutes les autres filles de mon âge de porter la toute dernières paires de chaussures NON moi je rêve de porter un enfant et c’est grâce au don que je pourrais y parvenir. Merci merci merci merci à vous d’avoir fait un article à ce sujet pour sensibiliser toutes celles qui peuvent donner car je suis sur liste d’attente, 5 ans à patienter. Plus il y aura de donneuse moins long sera l’attente de toutes celles qui comme moi n’ont pas d’autres choix.Vivement que le don se répande mais d’ici là, je serais déjà partie à l’étranger chercher mon Petit œuf, Il sera tchèque et non français.

Merci à vous, de sensibiliser les femmes, merci à vous de dire que l’infertilité existe, merci à vous de prévenir que l’on peut avoir 30 ans et être ménopausée, merci à vous d’avoir parler du don! Merci à vous d’aider toutes ses femmes en mal d’enfant.

Future maman œuf
Histoiredepetitoeuf.wordpress.com

membre de BAMP.fr (un site pour tous les couples face à l’infertilité)

 

Pour celles et ceux qui n’ont pas eu l’opportunité de lire le magazine ELLE, voici l’article en version  pdf : carnet bord d’une donneuse d’ovocytes

Merci à Miss Mon Petit Oeuf, d’avoir osé écrire au magazine ELLE.

Le magazine PARENTS pas très BAMP ?

ClairAnne, membre du collectif BAMP, nous a signalé dans le magazine Parents du mois d’octobre un article pas très BAMP.

Page 26, intitulé « Enceinte naturellement c’est fréquent après une fiv ». La conclusion de l’article est encore plus édifiante : « Les fiv sont-elles prescrites un peu trop vite ? »

Ce qui est dérangeant dans ce genre d’article, c’est qu’à la fin en tout petit, ils indiquent que c’est une étude australienne, hors nous ne savons pas comment se passe les traitements fiv en Australie. Ils devraient indiquer cet élément au début, pour que les gens aient bien en tête que ce n’est pas forcément la même situation en France.

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ClairAnne a donc réagit à cet article en écrivant un courrier au magazine Parents, courrier ci-dessous.

Cher magazine Parents

En tant que maman grâce à la médecine je tenais à vous faire part de ma déception en vous lisant ce mois-ci…

J’ai été heurtée par votre info du mois « Enceinte naturellement c’est fréquent après une FIV » (page 26), qui se terminait en concluant « les FIV sont-elle prescrites un peu trop vite ? »

Et bien je peux vous répondre que NON, elles ne sont pas prescrites trop vite…

Elles sont souvent prescrites trop tard ; trop tard dans le sens où, la plupart de ces couples ont eu le temps d’encaisser suffisamment d’échecs (stimulation, IAC etc.), suffisamment d’annonces de futures naissances et de naissances dans leur entourage personnel ou professionnel, suffisamment de tests de grossesse négatifs, suffisamment de déceptions, suffisamment de semaines et de mois qui s’enchainent sans ventre qui s’arrondit, suffisamment d’années sans un bébé à prendre dans ses bras…

Alors je pense que si vous posez la question à tous ces couples, ils vous diront que non elles ne sont pas prescrites trop vite.

Dans cet article vous véhiculez l’idée reçue que l’infertilité c’est dans la tête… on parle trop souvent de ces couples qui ont finalement eu un bébé « miracle » mais on ne parle pas de ceux qui ont enchainés traitement sur traitement, sans être parents au bout…

J’ai pour ma part eu un parcours plutôt « court » comparé à celui d’autres femmes et je suis directement et rapidement passé en FIV mais j’ai pourtant été choquée qu’un magazine comme le vôtre véhicule encore ce genre de préjugé.

Enfin je suis également membre du collectif BAMP (https://collectifbamp.wordpress.com/), qui se bat (entre autre) contre ce genre d’idées reçues pour que les mentalités changent un peu en matière de PMA.  Alors, comme je pense qu’il s’agit d’une simple maladresse de votre part je vous propose si vous souhaitez de parler de ce collectif dans vos pages.

A bientôt

ClairAnne

Merci ClairAnne pour cette lettre, qui nous l’espérons recevra une réponse. Nous attendons donc la suite de cette action BAMP, avec impatience.

Le IT BAG de la rentrée !

La rentrée est là, mais lui aussi il est là !!!!

Celui que nous voulons voir fleurir aux bras des fashionistas les plus pointues que nous sommes toutes et tous !

Le IT BAG de la rentrée !!

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En ville, au bureau, pour faire les courses, à la campagne, pour aller à la piscine, chez le médecin, pour mon pain, pour transporter mes dossiers, pour aller au marché, pour offrir à ma cousine, pour parler de BAMP.

I love BAMP.FR, c’est porteur ça comme projet mode pour la rentrée !

Depuis que FLHOPE me l’a offert à la mi-août, je me balade partout avec, de façon ostentatoire. Au supermarché, sur la plage, à la crèche, aux 40 ans des CECOS, dans le métro, aux E.G.S.R., je suis BAMP-LOVE-BAG où alors BAG-BAMP-LOVE !!!!

En tout cas je suis LOVE de mon BAG-BAMP !

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Je suis BAMP, jusqu’au bout du sac, c’est trop fort !

Merci FLHOPE pour cette idée lumineuse et généreuse.

Dossier : 40 ans des CECOS (4) – Préservation de la fertilité 2e partie

AUTOCONSERVATION HORS INDICATION MÉDICALE OU LE MYTHE DE L’ÉTERNELLE JEUNESSE

Vous pouvez entendre tous les mardis à 14 heures sur France Culture le professeur Frydman

Professeur FRYDMAN (Paris) pour : 1986 = première naissance suite à une congélation lente. La première indication a été la préservation de la fertilité face aux traitements contre le cancer. La technique était simple, mais qu’est-ce que l’on propose : de l’espoir, mais peu de réponse technique pour l’avenir. Cette technique a pu voir le jour « grâce » au pape qui a interdit la congélation des embryons, les médecins ce sont donc tournés vers une autre technique, la congélation des ovocytes.

En urgence, il faut réaliser une FIV classique, mais échec du recueil de sperme, mais des ovocytes la congélation permet de résoudre le problème pour proposer une tentative ultérieure. Dans le cadre des dons d’ovocytes, les situations sont plus complexes, une pression s’exerce sur les couples pris en charge. Les banques d’ovocytes peuvent permettre un couplage plus détendu de l’apparitement.

Si une femme fait un don, elle peut conserver une partie de ses ovocytes pour elle-même, pour plus tard. Cette option attend un décret pouvant le permettre dans la réalité. Donc on peut conserver ses ovocytes si on est malade et que l’on doit subir un traitement stérilisant, si l’on fait un don de ses ovocytes, mais en dehors de ces deux indications, il y a débat.

Que manque-t-il dans ce débat ? Les questions de prévention, d’information, cela commence mais ce n’est pas encore pertinent, comme cela peut l’être par exemple pour les campagnes de prévention sur les mammographies, les frottis, le cancer colorectal. Le secteur de la reproduction est plus complexe, cela semble plus difficile d’envisager une prévention. Proposer cette information permettrait aux femmes de faire des choix de vie en toute connaissance de cause.

  • Faire un bébé sous la couette, tout de suite maintenant car après l’âge avançant cela sera plus difficile.
  • Attendre d’avoir trouvé le prince charmant.
  • Conserver ses ovocytes, car je ne sais pas ce que l’avenir peut me réserver.

De plus les techniques continuent d’évoluer. Comment trouver les arguments contre dans le contexte actuel ? Il faut passer du plan médical au plan sociétal. En France, il est admis qu’un don d’ovocytes puisse se réaliser jusqu’à environ 48 ans. Sommes-nous au plan sociétal ou médical ? Jusqu’à quel âge aller ? Faut-il se calquer sur la loi actuelle qui dit que l’assistance médicale à la procréation doit cesser à 48 ans ? Donc nous ne faisons plus de décongélation à partir de 47/48 ans ? Le remboursement sécurité sociale s’arrête aux 43 ans de la femme.

Quand commencer ? La prévention débute-t-elle à 20 ans, ou à 33 ans ? Faut-il interdire à une jeune femme de 22 ans qui voudrait par convenance congeler ses ovocytes, mais alors au médecin de trouver des arguments contre.

Le fond du problème réside sur la discussion, les réflexions au sujet de la préservation de la fertilité hors indications médicales, sur le passage du médical au sociétal pour gérer cette question.  En étant partisan de tenir sur le médical strictement, mais cela ne tient pas dans plusieurs situations de la vie actuelle. Pour les femmes seules et les femmes homosexuelles. Il faut se poser la question de l’exploitation du corps des femmes, est-ce que l’on va nuire à la personne, la mère, l’enfant, l’entourage ? La volonté d’autoconserver ses ovocytes hors indication médicale n’engendre pas de nuisance, sauf à promettre la lune aux femmes concernées, mais elles ne sont pas idiotes. Au nom de la liberté des femmes à disposer de leur corps, je ne vois pas d’argument contre, je suis pour une position d’ouverture sur ce sujet, en indiquant des limites ce principe de l’autoconservation hors d’un cadre médical.

Professeur Le Lannou (Rennes), contre : « Il est toujours plus facile de dire OUI que de dire NON. Je suis très réservé sur cette question de l’autoconservation pour convenance personnelle. Les CECOS reçoivent des patients en risques de perdre leur fertilité, il y donc une indication médicale à conserver les ovocytes. La préservation va donc s’organiser sur du court terme avec comme perspective une FIV à la guérison de la patiente. La vitrification des ovocytes est un débat d’actualité. Nous constatons un recul de l’âge de la maternité, il était de 24 ans en 1970 et de 28-29 ans en 2011.

En 2011, 21 % des naissances le sont d’une mère de plus de 35 ans. Pendant longtemps les gens ont cru que l’A.M.P. allait régler tous les problèmes.

Pour ce qui concerne les dons d’ovocytes, 30 % des demandeuses ont plus de 38 ans, 16 % plus de 40 ans, en sachant que l’on ne prend pas les femmes de 41, 42, 43 ans, elles partent généralement directement en Espagne. Ces demandeuses sont des femmes qui ont attendu trop longtemps avant de faire des enfants, elles étaient peut-être très fertiles avant.

Les insuffisances ovariennes prématurées, ne sont pas normales avant 35 ans, mais il faut encore pouvoir les définir. De permettre aux femmes a priori fertiles d’avoir des enfants plus tard, c’est répondre médicalement à un problème sociétal.

Au mois de juillet 2011, l’article L 12244-2 concernant le don de gamètes, a été voté pour lutter contre la pénurie de donneuses en France. Il y avait beaucoup d’enjeux dans cette réforme, mais le décret d’application n’est toujours pas sorti en 2013. On peut s’interroger selon deux aspects, permissif/restrictif.

Est-ce trop permissif ? L’autoconservation maintenant possible des ovocytes d’une donneuse, est-ce une indémnisation cachée, dans un donnant-donnant : vous donnez, on conserve pour vous. Mais il n’y a pas de justification médicale à faire cela, car juste la donneuse est potentiellement en phase fertile. Cela remet donc en cause le principe de gratuité du don.

Est-ce trop restrictif ? Ne permettre l’autoconservation qu’aux seules femmes qui souhaitent faire un don, n’est-ce pas du chantage, que pense l’éthique de cela ?

De mon point de vue l’autoconservation pour convenance personnelle (notez le changement dans les mots utilisés, nous passons d’une question sur l’autoconservation hors d’un cadre médical, qui n’est je trouve pas connoté comme terme, à convenance personnelle qui laisse entendre les choses différemment)

  • C’est une intrumentalisation de la médecine
  • La stimulation hormonale et la ponction sont quand même des gestes très invasifs pour la femme.
  • Nous arrivons à une médicalisation excessive de la procréation. Quid du nombre de ponctions et d’ovocytes non utilisés, car les femmes auront eu des grossesses naturelles. Déjà lorsque l’on observe les chiffres des autoconservations avant un traitement contre un cancer, seulement 10 % des ovocytes prélevés sont utilisés. Donc là pour l’autoconservation pour convenance personnelle on peut tabler sur utilisation des ovocytes dans 1 à 5 % des cas.
  • Il ne faut pas oublier qu’un prélèvement d’ovocytes a un coût financier, environ 3 000 euros. Les laboratoires qui font de la vitrification actuellement,travaillent à perte, car la vitrification n’est pas encore reconnue comme acte remboursé.
  • Cela va provoquer des inégalités dans l’accès aux soins, car certaines femmes pourraient se payer cette procédure d’autoconservation, tandis que d’autres ne pourraient pas. (comme si ce n’était déjà pas le cas, l’inégalité de l’accès aux soins financièrement, géographiquement !!!)

Il nous semble plus important de prévenir l’insuffisance ovarienne prématurée. Il faut faire des efforts sur l’insuffisance ovarienne prématurée. Définir à quel âge ? 35-40 ans=conservation des ovocytes sur indications médicales.

Mais comment faire pour dépister les sujets à risques d’I.O.P. ?

  • Au niveau biologique, il n’est pas possible à l’heure actuelle de prévoir. L’AMH est un facteur prédictif, mais qui ne dit rien sur la fertilité naturelle.
  • Antécédents familiaux ?

Objectifs à atteindre :

  • Développer la recherche pour savoir comment prévenir une IOP, sans signes spécifiques. Entre 25 et 30 ans les conditions sont favorables, à plus de 35 ans elles sont défavorables.
  • Taux de réutilisation faible, si la ponction se fait à un moment où la femme est encore « jeune ». Mais si la qualité est mauvaise au moment du recueil, les résultats seront mauvais .
  • Vitrification en France est une technique en devenir. Les premières naissances ont eu lieu en 2012-2013, 10 ou 15 enfants sont nés.
  • Système ouvert = on plonge dans l’azote sans protection, c’est performant, plus de 90 % de taux de survie des ovocytes ainsi vitrifiés.
  • Système fermé = les ovocytes sont dans une paillette, il n’y a pas de contact entre l’ovocyte et le liquide, mais les résultats sont moins bons, 70 à 75 % de survie. En France toutes les équipes sont en système fermés, sauf une. Il faut donc développer la recherche pour obtenir les mêmes résultats.

Je pense donc qu’il est un peu prématuré de se lancer dans l’aventure de l’autoconservation pour convenance personnelle. Il nous faut mieux maîtriser la technique de conservation.

Débat avec la salle

Jean BELHAICHE interpelle le Professeur Le Lannou

Il y a deux aspects que vous n’avez pas évoqués. Les débuts de la congélation du sperme, on se disait il y a peu de spermatozoïdes, mais nous avons quand même congelé. Puis l’ICSI est arrivée, c’était donc positif même avec peu de spermatozoïdes. Vous dites que le problème n’est pas médical, mais je pense que ce sont des problèmes médicaux, car c’est grâce aux travaux des médecins que la recherche a avancé et a permis l’arrivée de nouvelles techniques aux services des patients. Vous ne parlez pas du futur non plus, mais les progrès remarquables sur les gènes vont conduire à détecter une ménopause précoce. La connaissance sur le génome va permettre de savoir quelles sont les femmes qui auront des problèmes d’IOP.

Une dame interpelle le professeur Frydman :

Ce que vous proposez est une incohérence de la vie, il faut revenir à la vraie vie, et faire des enfants plus tôt !

Le professeur Nathalie Rive dit : « on ne touchera que les femmes intellectuellement  développées. Il faut informer les femmes qu’il faut faire des enfants tôt, car après un certain âge c’est trop tard ».

Le CNGOF (Collège national des gynécologues et obstétriciens de France) est divisé sur ce sujet, lors d’une récente réunion, les gynécologues obstétriciens qui « gèrent » les grossesses à risques des femmes avancées en âge sont contre ces évolutions sociales permises par les évolutions médicales.

Le professeur Frydman répond : Je me demande quelles sont les raisons d’interdire ? Vous évoquez les grossesse tardives, mais les publications sur ce sujet ne sont pas nombreuses et elles ne peuvent pas justifier d’interdire cette pratique. Je m’interrogerais plutôt sur : est-ce que c’est assumé ? Quel est l’avenir de la recherche sur les ovocytes par exemple ? Je pense qu’avant 30 ans il n’y a pas d’indication à l’autoconservation des ovocytes, mais à partir de 30 ans, je pense qu’il serait important que les femmes soient informées dans le cadre d’un entretien spécifique, comme pour le frottis tous les deux ans, la mammographie.

Intervention du Professeur Pierre Jouannet : Il faut informer les femmes, les médias parlent de la vitrification comme d’une solution miracle, mais pas sur des ovocytes trop vieux. Les collègues qui congèlent encore des ovocytes, c’est un scandale, lorsque l’on sait qu’il y a moins de chance de réussite qu’avec la vitrification. Les CECOS font des congélations très tardives (chez des hommes âgés) de spermatozoïdes, avec comme indication une préservation de l’équilibre psychique de l’homme concerné, et pourquoi cela ne pourrait être fait pour les femmes ?

Il lui est répondu que cela serait maintenir la toute-puissance de la femme en attente d’un enfant, qu’elle serai maintenue dans l’illusion de la possible procréation.

Professeur Frydman, indique de nouveau son point de vue : Pourquoi ne pas envoyer une information vers 33 ans pour informer sur la baisse de la fertilité. Il faut informer et autoriser.

Professeur Le Lannou indique que pour lui cela serait une solution de facilité et que la recherche ne serait pas développée. En ce qui concerne l’autoconservation des ovocytes, la procrastination serait justifiée.

Il nous a semblé que le Professeur Frydman était assez isolé avec son idée d’autoconservation hors d’un cadre médical.  A moins que seules les personnes contre cette idée se soient exprimées dans cette assemblée. Nous avons même entendu hors micro : « de toute façon, il veut faire ça juste pour gagner plus d’argent avec ses patientes du show-biz« …… Le Professeur Jouannet,semblait être de son côté, pour une information des femmes à disposer de leur corps, au regard des évolutions de la technique médicale.

C’est pendant ce débat que nous sommes intervenus pour présenter le collectif et dire que nous  n’étions pas d’accord avec les idées reçues (l’âge des débuts des essais pour avoir des enfants) qui semblaient circuler dans l’assemblée de médecins présents, que nous demandions une réelle information et un réel partage des connaissances entre patients de l’AMP et médecins. Et qu’il était dommage que les patients, premiers concernés par les discussions, ne soient pas invités à participer à ces débats, ouvrant ainsi le champ de la réflexion.

Après-midi du vendredi 13 septembre.

Je n’ai pas pu assister aux premières interventions, j’ai pris la deuxième en court et je n’ai pas pu aller au bout de la journée, aucun contact n’a donc été pris pendant l’après-midi. L’après-midi était consacrée à LA RECHERCHE ET LE FUTUR. Je vous rappelle que les publications des présentations devraient se trouver sur le site des CECOS vers le mois de novembre 2013.

LA PROCREATION DANS LE FUTUR, DES CELLULES SOUCHES AUX GAMETES ET A L’EMBRYON, Professeur Pierre Jouannet, ex président de la Fédération française des CECOS, membres de l’Académie de médecine

La médicalisation du futur va être au service :

  • des nouvelles formes de parentalité, de filiations. Les nouvelles formes de parenté existent déjà, les femmes seules, les couples de même sexe. Si l’on regarde les pays qui autorisent ou pas cela, on constate une grande hétérogénéité juridiques. En Europe et en Amérique du Nord, c’est possible dans certains pays et interdit dans d’autres. La Norvège et la Suède autorisent pour les femmes homosexuelles, mais pas pour les femmes seules. Le mélange des genres et des conceptions existe déjà. Souvenez-vous de Thomas BITI, une femme qui changeait de sexe pour devenir un homme, elle avait fait une mamectomie, mais elle avait gardé son utérus et ses ovaires, elle a été enceinte en portant un enfant issu des ovocytes de sa compagne qui n’avait plus d’utérus. Nous avons partout dans le monde cet homme enceinte. Trois enfants sont nés, elle/il a accouché par voie basse à chaque fois. Il y a donc déjà confusion entre le genre et la démarche de conception. Les transsexuels masculins qui demandent la préservation de leur sperme s’appuient sur la loi qui dit : « que toutes personnes qui va subir un traitement a le droit à la préservation ».
  • au-delà des limites naturelles, aux USA, ils font des FIV DO jusqu’à 50 ans, en 2010,  12 % des FIV sont des FIV DO, tandis qu’en France ce sont seulement 1 à 1,5 % des FIV qui sont des FIV DO. (La majorité des FIV DO pour les Françaises et les Français se font à l’étranger).
  • va se poser la question de l’utilisation des embryons, du sperme après un décès. Quel que soit l’âge ? Au-delà de la mort ? Nous savons que les spermatozoïdes restent vivants quelques heures après un décès, un prélèvement est donc possible, un pays autorise déjà cela, l’Etat hébreu depuis 2008. Cette pratique a été évaluée, mais il a été conclu que cela ne servait à rien, une seule femme s’étant renseignée. L’Angleterre avait proposé de conserver le sperme des soldats britanniques partant à la guerre en 2008. Aux U.S.A., il a été reconnu éthiquement acceptable de prélever chez une personne décédée.
  • Un enfant choisi ? Est-ce un mythe ? Dans certain pays c’est une réalité, nous avons vu récemment une banque de sperme qui propose le sperme d’hommes qui ressemblent à des stars du cinéma, de la chanson, du sport. Il y a aussi l’enfant des rêves que l’on souhaite comme ci et comme ça. L’enfant identique à moi, par exemple toujours aux USA, un couple de femmes sourdes, ont demandé un donneur sourd pour être sûres que l’enfant à naître soit lui aussi sourd, car elles trouvaient qu’être sourd apportait beaucoup de choses. Choisir le sexe de son enfant ? La technique le peut déjà, le tri des spermatozoïdes permet avec 70 % de réussite pour le sexe masculin et 90 % pour le sexe féminin, mais la technique DPI permet à 100 % de déterminer le sexe de l’embryon. L’IVG  est couramment utilisée dans certains pays pour éliminer l’enfant à naître qui n’est pas du bon sexe, en Chine c’est très courant. Il suffit d’une prise de sang pour connaitre le sexe de l’enfant à naître.

Ces techniques sont donc couramment utilisées, il faut maintenant voir leur champ d’application, sur quelles valeurs pouvons-nous faire des choix :

  • Sur la valeur : La nature = donc il ne faut pratiquer aucune assistance médicale à la procréation, même en cas d’infertilité.
  • Sur la valeur : D’un modèle familial unique = ne pas pratiquer le don de gamètes, ne pas faire d’enfant lorsque l’on est célibataires, ou lorsque l’on est un couple de même sexe.

Est-ce que l’on choisi en fonction du modèle « la nature » ou du modèle « un schéma familial unique » ? Mais il reste une troisième option possible, c’est choisir en fonction des différences, mais sans renoncer non plus à des valeurs fondamentales comme la « non-commercialisation du corps humain ». Mais quels sont les moyens pour garantir le respect des valeurs. Si nous disons OUI pour le don d’ovocytes, don gratuit, mais il faut définir qui va payer !

Les enjeux scientifiques sont multiples, il faut d’abord améliorer les connaissances sur la physiologie, la biologie, pour rendre l’assistance médicale à la procréation plus performante, plus sûre. Il faut arriver à mieux identifier les gamètes, mieux apprécier la qualité morphologique des spermatozoïdes et des ovocytes, mieux apprécier la qualité cinétique c’est à dire la vitesse de développement, la manière dont se fait la cinétique du clivage embryonnaire. Les gènes de l’embryon s’activent au stade 8 cellules, il faut faire un enregistrement continu pour choisir l’embryon en fonction de sa cinétique. Nous rentrons dans l’ère Omique*****, c’est à dire mettre en évidence des marqueurs pour identifier les meilleurs embryons.

J’ai dû partir à ce moment, il parlait d’études sur la consommation du glucose des embryons à 4 jours de développement, les chercheurs ont constaté qu’en embryon féminin consommait plus de glucose qu’un embryon masculin à 4 jours de vie. Mais nous devrons attendre pour connaître la suite de cet exposé. En novembre peut-être sur le site des CECOS ou avant via une autre publication.

*****Toutefois, les technologies «omiques» et les néologismes variés qui définissent les contextes dans lesquels elles sont appliquées représentent en réalité bien plus qu’un simple jeu de mots. En effet, ces technologies ont considérablement modifié l’échelle des données analysables et la forme des protocoles de recherche scientifique. Les technologies «omiques» permettent de générer des quantités énormes de données à des niveaux biologiques multiples : du séquençage des gènes à l’expression des protéines et des structures métaboliques, ces données peuvent couvrir tous les mécanismes impliqués dans les variations qui se produisent dans les réseaux cellulaires et qui influencent le fonctionnement des systèmes organiques dans leur totalité (Nicholson, Lindon, 2008; Wilke et al., 2008).

Si vous voulez en savoir plus sur les sciences omiques c’est par ici

Dossier : 40 ans des CECOS (3) – Préservation de la fertilité 1re partie

Le thème de cette deuxième journée des 40 ans des CECOS, était : la préservation de la fertilité (féminine et masculine).

Bamp était présent à cette journée, il nous semblait donc important de vous rapporter les éléments importants énoncés par les différents orateurs. Vous trouverez vers le mois de novembre, sur le site des CECOS, les comptes rendus officiels, la présence d’un représentant BAMP, vous permet en quelque sorte de bénéficier d’une information exclusive.

Préservation de la fertilité envisagée selon deux angles :

– dans le cadre d’une indication médicale, avant un traitement lourd et stérilisant (cancers)

– dans le cadre d’un choix de vie

Les orateurs présents ont donc présenté les études faites par leurs équipes ou des équipes étrangères. Voici la liste des orateurs, par ordre de prise de parole.

– Docteur Nathalie HOOG LABOURET, de l’INCA

– Professeur Jean Luc BRESSON, ex. président de la Fédération française des CECOS

– Docteur Daniel OPPENHEIM, psychiatre, psychanalyste

– Professeur Nathalie RIVES, présidente de la Commission scientifique de la fédération française des CECOS

– Docteur Blandine COURBIERE, gynécologue à Marseille

– Monsieur Mathieu KOEHLER, président de Jeunes solidarité cancer

– Madame Cynthia LE BON, du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin.

– Professeur René FRYDMAN, gynécologue obstétricien

– Professeur Dominique LE LANNOU, biologiste de la reproduction, vice-président de la Fédération française des CECOS, Rennes

Les notes qui vont suivre (en violet) sont donc une retranscription des propos tenus par ces orateurs. Elles pourront être complétées par les publications ultérieures (novembre 2013) du CECOS. Lorsque c’est nécessaire nous précisons le nom de la personne qui a tenu ces propos. Nos commentaires et explications sont en orange.

L’activité de  préservation de la fertilité a été multipliée par 4 entre 1990 et 2000, mais avec des moyens constants au niveau des équipes des CECOS gérant cette activité. Il y a beaucoup de discussions sur les fondements de cette préservation de la fertilité.

En ce qui concerne « l’auto-conservation » des spermatozoïdes (par exemple avant de débuter un traitement lourd pour soigner un cancer par exemple), les CECOS constatent que moins de 10 % des dépôts seront utilisés. Cela représente 200 naissances par an, représentant donc une activité « marginale » dans les CECOS.

Dans les années 2000, l’activité augmentant, les moyens des centres non, le système atteint ses limites, ce problème se retrouve de façon régulière dans tous les CECOS.

Deux situations existent qui se traitent de façons différentes :

– le don de gamète et l’auto-conservation.

Concernant le don de gamètes, il n’y a pas d’urgence, si l’activité du CECOS s’arrête (vacances, absence de personnel) ce n’est pas un souci. Les recueils peuvent être différés.

Concernant l’auto-conservation, il y a systématiquement urgence à mettre en œuvre les moyens pour aller au bout de la démarche. Un patient qui doit débuter un traitement pour soigner un cancer ne peut pas « attendre » la fin des vacances du CECOS par exemple. Dans ce cas il n’est donc pas question d’interrompre l’activité, mais c’est un problème au regard des centres qui ferment au moment des vacances par exemple.

Lors de la mise en œuvre du premier plan cancer, contenant 77 mesures mais rien sur la qualité de vie du patient, rien sur la préservation de la fertilité. Lors du deuxième plan cancer, idem. Mais les équipes de CECOS, prenant conscience des évolutions techniques et sociales, souhaitent que le troisième plan cancer puisse intégrer des mesures sur la préservation de la fertilité.

En février 2013, l’Agence de biomédecine et l’Institut national du cancer publient un rapport : « conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité. État des connaissances et propositions »,  » ce document, réalisé dans le cadre d’un accord entre l’Institut national du cancer et l’Agence de biomédecine et grâce à la collaboration des professionnels concernés, a pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé du domaine de la cancérologie et de la médecine reproduction aux dernières avancées en matière de préservation de la fertilité. (page 4).

IMAGINER L’ADULTE FUTUR LORS DE L’ANNONCE à L’ADOLESCENCE du CANCER et de la PRÉSERVATION de la FERTILITÉ

Je reprend juste la fin de l’intervention, qui expliquait bien la violence de la proposition de la préservation de la fertilité à des enfants ou des adolescents, jeunes adultes confrontés à l’annonce d’un cancer. Il y a un télescopage temporel entre le désir de mort (annonce du cancer, perspectives impossible)  et le désir de vie (penser l’après, la vie future). De plus parler de sexualité, de parentalité à l’enfant, à l’adolescent avec ses parents dans ce moment très difficile, provoque des situations où la réflexion devient presque impossible.

DE LA CONSERVATION DES SPERMATOZOÏDES à la CONSERVATION DES TISSUS GERMINAUX : 40 ANS DE PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ

Pour parler plus spécifiquement de la préservation de la fertilité masculine. Retour sur l’histoire :

1776 : Spallanzani découvre la mobilité et la congélation des spermatozoïdes

1949  : Smith et Polge utilise ntle terme de vitrification pour leurs travaux

1973 : mise en place au niveau des CECOS de la préservation de la fertilité auprès des adolescents et jeunes adultes malades

1980 : les centres d’AMP font aussi de la congélation de spermatozoïdes, dans le cadre des traitements pour FIV

1998 : début de la congélation des tissus ovariens

2007 : mise en place de la congélation des tissus testiculaires de l’enfant devant subir un traitement contre le cancer

2013  : le journal Libération traite de cette problématique en indiquant que les tumeurs sont moins mortelles et que la préservation est effective

La question de la préservation de la fertilité a donc débuté sur des principes de prévention dans le cadre des traitements lourds pouvant induire une stérilité. Mais actuellement la préservation peut s’appliquer à un champ plus large que le cadre d’une indication médicale.

Concernant la prise en charge médicale du patient il y a eu une grosse progression avec peu de moyens sur l’avant (traitement), pendant, mais il reste beaucoup à faire sur l’après. Sur différents points : stockage des gamètes, l’information relative au stockage, le suivi et l’utilisation par les patients.

Les difficultés restent à traiter : la congélation des spermatozoïdes sur un patient qui est déjà malade. Le prélèvement testiculaire se fait par chirurgie = invasif. La congélation se fait lentement. L’âge limite concernant une future réutilisation. Quid des demandes d’utilisations post-mortem.

Les CECOS doivent encore travailler sur la conservation des gamètes, sur la qualité du sperme avant un traitement et après.

Suite à la loi de 2004, seul un guide de bonnes pratiques existait. Depuis février 2013 un ouvrage commun ABM et INCA existe : « Conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité. Etat des connaissances et propositions »

En 2011, 3 964 recueils ont été réalisés dans le cadre d’une préservation à cause d’une maladie nécessitant un traitement stérilisant, mais seulement 8 à 10 % seront utilisés.

Les CECOS français forment le seul réseau de préservation de la fertilité, même au niveau international. A l’étranger les patients doivent payer eux-mêmes pour préserver leurs gamètes d’un traitement stérilisant. Il faut que les CECOS français continuent leur recherches pour une meilleure évaluation de la qualité du sperme, pour un meilleur suivi des patients et du stockage des gamètes sur le long terme.

QUELLES STRATÉGIES DE PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ CHEZ LA FEMME CONFRONTÉE AU CANCER ?

La préservation de la fertilité féminine n’est pas aussi simple que la masculine. Il faut résoudre une équation à plusieurs inconnues. Le cancer touche une femme sur 47 avant 39 ans, un enfant sur 440 avant 15 ans.

Les lois de bioéthique de 2004 et le décret d’application de 2008 permettent une nouvelle technique de préservation : la congélation des embryons. Deux autres techniques existent : la congélation des ovocytes et des tissus ovariens. Un questionnaire a été adressé aux oncologues, leur demandant s’ils informaient leurs patientes des risques de stérilité dans le cadre d’un traitement contre le cancer. Il en ressort que majoritairement, les oncologues n’informaient pas leurs patientes, ni des risques liés aux traitements, ni d’une possible préservation de la fertilité grâce à un prélèvement, ni d’un contrôle du niveau de fertilité après un traitement contre le cancer.

Si la réserve ovarienne est suffisante, la préservation de la fertilité peut se faire dans de bonnes conditions grâce à différentes techniques.

  • La congélation des embryons dans le cadre d’une FIV en urgence, mais il faut un couple ayant un projet parental. Le Greco a fait une étude, sur 52 couples, pour 56 cycles de FIV, trois ans après, 11 couples ont engagé une démarche de transfert d’embryons. Cela a donné 3 grossesses, 1 FIV DO, 1 fausse couche, 1 grossesse biochimique. Il reste des questions sans réponse sur l’âge limite d’un transfert d’embryons à partir de 37 ans lorsque l’on connait la durée des traitement pour le cancer du sein par exemple.
  • La vitrification des ovocytes matures, après la puberté. La France est le dernier pays du monde à utiliser cette technique. Peu de données sont donc disponibles concernant son utilisation dans le cadre de l’onco-fertilité. La vitrification ovocytaire rend-elle obsolète la congélation embryonnaire ? Cette technique apporte 30 % de grossesses.
  • La cryoconservation avant la puberté et avant un traitement stérilisant. Technique simple qui nécessite 25 à 48 heures d’hospitalisation. Le prélèvement des tissus ovariens permet de recueillir beaucoup de follicules, mais ils ne sont pas mûrs. La difficulté vient de la nécessité de faire mûrir ces follicules par la suite. Cela fonctionne très bien chez la souris, bien chez les primates, mais rien encore chez les femmes. En 2013 de nombreuses études internationales sont encore en cours. En France, la recherche est bloquée par les lois de bioéthique, pourtant les patientes sont en demande. Pouvoir faire des greffes de tissus ovariens pour relancer la folliculogenèse in vivo. Il faut 4 à 6 mois pour retrouver une fonction ovarienne. Le docteur Pascal PIVER à Limoges est très au fait des naissances et où elles se sont déroulées. Mais il manque quand même un recueil officiel des naissances suites à ces techniques. En France 1 800 patientes ont utilisé cette technique, mais officiellement seulement 4 naissances. La maturation folliculaire peut se faire in vitro, mais très peu de centres pratiquent cette technique et aucune naissance n’est encore arrivée.

L’information est difficile à faire passer clairement, même si les médias disent que la vitrification est une technique simple. Il faut notamment tenir compte du délai pour réaliser une FIV après un traitement, cela nécessite une consultation pluridisciplinaire (oncologues, gynécologue, AMP).

Enfin, je voudrais lancer un cri, pour que l’acronyme Ovocytes soit ajouté dans CECOS.

PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ, LE POINT DE VUE DES PATIENTS, intervention de Monsieur Mathieu KOEHLER, président de Jeunes solidarité cancer.

La fertilité et la sexualité intéressent les adolescents. Cela fait partie de la construction de la vie, mais il est très difficile de se projeter dans ces perspectives de vie, quand l’annonce de la maladie, du cancer vous plonge dans un grand désarroi. Nous constatons que les équipes soignantes n’ont pas encore tous les outils pour parler simplement de ces questions avec les adolescents malades. Jeunes solidarité cancer souhaite en parler, nous avons été audités pour le prochain plan cancer. C’est une chance de savoir que l’on peut, malgré la maladie et le traitement, conserver son sperme pour fonder une famille dans l’avenir. Savoir que l’on a cette possibilité c’est formidable, pouvoir avoir des enfants malgré le cancer. Une des recommandations les plus importantes que nous soutenons pour le prochain plan cancer, c’est d’offrir l’opportunité de pouvoir conserver ses gamètes, et ce malgré une mauvaise répartition sur le territoire des lieux proposant cela.

PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ ET CONSERVATION D’UN QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE

L’éthique appartient à tous. Comment respectons-nous l’autonomie du patient ? Lorsque les patients reviennent demander l’utilisation de leurs gamètes dans des situations particulières. Les évolutions techniques et les évolutions sociétales imposent que nous repensions les fondamentaux, il ne faut pas se satisfaire des règles de bioéthique, des guides de bonnes pratiques.

Suite des notes prises sur cette journée dans un prochain article. Le thème de la deuxième partie de la matinée s’intitulait : « Autoconservation hors indication médicale ou le mythe de l’éternelle jeunesse », interventions du professeur René FRYDMAN et du professeur Dominique Le LANNOU. L’un pour et l’autre contre. Dans ce prochain article vous trouverez aussi les notes prises l’après-midi : La recherche et le futur…