Pour les générations futures – Endométriose

Depuis sa création BAMP parle de l’endométriose et son impact négatif sur la fertilité. Parmis les membres fondateurs de l’association, plusieurs personnes sont concernées par cette maladie.

Retours sur les deux événements de cette semaine autour de l’endométriose : l’endomarch du samedi 25 à Paris et sur la table-ronde « Endométriose et fertilité » organisée par EndoFrance au CHU de Caen, le mardi 21 mars.

Les médecins ne parlent pas d’endométriose, mais DES endométrioses, car elles sont plurielles, multiformes, multi-localisations, autant d’endométriose différentes que de femmes.

Endométriose : Maladie hormono-dépendante chronique, bénigne, mais incurable qui touche environ 10% des femmes. Caractérisée par le développement à l’extérieur de l’utérus des cellules de l’endomètre. Cela peut toucher les jeunes femmes, dès les premières règles.

A cause des préjugés qui persistent sur le thème « C’est normal d’avoir mal pendant ses règles« , les femmes sont confrontées à des retards de diagnostic trop important, qui laisse le temps à la souffrance et au développement de la maladie.

MAIS ATTENTION, toutes les jeunes femmes de 15 ans qui souffrent au moment de leur règles, ne sont pas atteintes d’endométriose, c’est en tout cas un des messages que les gynécologues à Caen ont souhaités faire passer lors de la table-ronde. Les gynécologues, disent voir de plus en plus de mères, venir avec leur fille adolescente, en demandant une cœlioscopie (car la maman soupçonne une endométriose), mais au final la jeune fille n’est pas atteinte. Les médecins présents ont vraiment insisté sur ce point. Comme on parle plus de cette maladie, les gens sont mieux informé, mais cela provoque des demandes dans des situations où ce n’est pas nécessaire. Une cœlioscopie est un examen invasif, qui ne doit être fait que dans certaines situations. Toutes interventions dans l’abdomen peut provoquer des adhérences douloureuses. Il faut donc réserver cet examen, aux situations d’endométriose avérées.

L’examen clinique est essentiel dans le diagnostic de l’endométriose. L’échographie sera utile si les kystes se situent sur les ovaires. L’IRM va aider au diagnostic. Mais il faut voir des spécialistes de l’endométriose (échographes, radiologues, gynécologues et chirurgiens). Vous trouverez des équipes pluridisciplinaires spécialisés dans l’endométriose, dans tous les CHU de France.

Les symptômes ressentis par la femme ne sont pas forcément en corrélation avec le diagnostic. En clair, certaines femmes ont de petites lésions d’endométrioses et souffrent énormément, tandis que d’autres vont avoir des grosses lésions et/ou de l’endométriose partout et ne vont pas beaucoup souffrir. Les douleurs peuvent être liées aux saignements mensuels, mais aussi aux résultats cicatriciels des opérations, les nerfs, les adhérences qui deviennent des sources supplémentaires de souffrances.

Pour le traitement (de la douleur, pas de la maladie) différentes propositions sont possibles en fonction de chaque patientes (hormonal (estrogène et progestérone), non hormonal (anti-inflammatoire), ménopause artificielle, opérations), ce qui sera décidé avec la patiente, le sera en fonction de cela : traiter la douleur.  Mais certains traitements ne doivent pas être pris plus de un an, car il y a des risques d’ostéoporose.

Suite aux opérations, les récidives sont fréquentes. Prendre certains médicaments en continus n’est pas bon. La ménopause précoce non plus, les médecins évoquent des risques cardiovasculaires, l’ostéoporose, Alzheimer….bref un tableau difficile, vraiment difficile ne pas prendre de médicaments et souffrir le martyr tous les mois ? Prendre des médicaments est risquer d’autres maladies ou complications. La vie quotidienne, peut vite devenir un enfer……

D’où vient l’endométriose ? Les médecins ne savent pas : Est-ce que les femmes naissent avec ? Est-ce que les cellules se dispersent pendant les règles ? Est-ce que la maladie circule dans le sang et va se déposer dans un endroits très loin de la cavité abdominale (endométriose au cerveau, dans le nez, le mollet…..). Ils ne savent pas. Les césariennes sont aussi une source importante d’endométriose. Il faut que les médecins soient bien attentifs à bien essuyer le sang pour ne pas que des lésions s’installent.

  • L’endométriose superficielle : il faut retirer de façon superficielle sans entrer profondément dans les tissus
  • Traiter les adhérences: trois grandes causes la chirurgie, l’endométriose, les infections génitales
  • Endométriose profonde : Plus difficile, il faut une concertation de l’équipe multidisciplinaire (digestif, préservation de la fertilité, urologue). Les organes (vessie, rectum, intestin, etc.) sont infiltré par l’endométriose. Donc risques sont plus importants que de retirer des lésions en surface.

« Il ne faut jamais traiter dans la précipitation, car une chirurgie mal faite peut faire plus de dégât que ne rien faire du tout« , d’après un chirurgie. La coelisoscopie est la technique de référence, car elle limite les adhérences. La décision doit se prendre avec la patiente, traiter la douleur ou préserver la fertilité ?

 

L’association ENDOFRANCE dédie une partie des fonds qu’elle récolte pour financer la recherche en France.

Si vous cherchez des informations sur l’endométriose, il existe différentes associations en France :

 

Endométriose et fertilité : L’endométriose peut avoir un impact sur la fertilité des femmes, car elle peut toucher les ovaires (mauvaise qualité, pas d’ovulation, kystes ovariens, etc.), perturber la fécondation, l’implantation des embryons, provoquer des fausses-couches. Du point de vue des médecins, les patientes doivent se positionner entre deux priorités :

  • Traiter les douleurs

  • S’occuper du désir d’enfant

Car la prise en charge médicale sera différente en fonction du choix douleur/désir de grossesse faite par la patiente. Les médecins rapportent que souvent les femmes minimisent le parcours douloureux lié à l’endométriose (qui peut ne pas être connu par la femme au moment de la consultation pour infertilité, d’ailleurs !) pour accéder plus vite à l’AMP. Mais cela retarde aussi le diagnostic et peut faire perdre du temps. « Face à la priorité d’être enceinte, les douleurs ne sont pas évoquées« . La pression est importante pour les femmes face au désir d’enfant, il nous semble important que le dialogue ouvert et apaisé puisse avoir lieu, pour que des choix puissent être fait non pas sous la pression du temps qui passe (sans grossesse et face aux délais de l’AMP), mais grâce à un bon dialogue entre la patiente, le couple et le praticien.

En cas d’endométriose minime ou légère, la coelioscopie (pour traiter les lésions d’endométriose) améliore le pronostic, la patiente à de meilleure chances de grossesses spontanée ou avec une petite stimulation, et/ou une insémination artificielle (si nécessaire), dans les six mois (25% à 30%) suivant l’opération.

En cas d’endométriose modère à sévère, le bénéfice de la chirurgie sur la fertilité est moindre.

La Fécondation In Vitro devient plus efficace en cas de lésions d’endométriose sévères, en cas d’infertilité masculine, en cas de récidives des lésions, en cas d’échec des inséminations.

Si aucune grossesse spontanée n’arrive, le protocole adapté est souvent un blocage ovarien de un à trois mois avant la FIV. Cela stabilise les lésions d’endométriose et permet de réaliser une FIV dans un contexte plus favorable (en dehors des effets secondaires souvent difficiles de la ménopause).

Entre les FIV ? : Si les douleurs reviennent, la contraception orale en continue permet de réduire les symptômes. De toute façon, c’est la FIV qui va s’occupe de la fertilité. A Caen, il faut au moins quatre mois pour organiser une FIV dans un contexte d’endométriose (rdv, bilan, décision). Si l’endo est sévère, au moins trois mois de pilule ou ménopause artificielle sont nécessaire pour calmer les douleurs. Trois mois entre chaque protocole, ce qui fait en moyenne, une FIV tous les six pour les couples concernés.

Les taux de grossesse ne sont pas élevés, mais les grossesses se déroulent globalement bien, sauf si les douleurs chroniques étaient déjà très présentes avant la grossesse.

 

L’adénomyose appelé aussi parfois endométriose interne, mais ce n’est pas la même maladie. Elle a aussi été évoquée lors de la table-ronde au CHU de Caen. Elle ne touche pas les mêmes personnes (même si l’on peut aussi cumuler les deux). L’adénomyose : concerne plutôt les femmes de plus de 40 ans. Elle peut provoquer (en fonction des femmes) des douleurs, des saignements importants. En cas de forme grave, elle peut impacter la fertilité, car elle crée des anomalies de la cavité utérine, qui peuvent empêcher l’embryon de s’implanter.  C’est le développement dans la parois du muscle utérin de cellules endométriales, souvent associé avec des fibromes. Elle reste localisée à l’intérieur de la paroi de l’utérus.  L’adénomyose, se voit très bien avec une échographie.

Nous terminons cet article par l’endomarch 2017 à Paris.

Hier, à Paris l’ambiance était ensoleillée et venteuse. Du chaud et du froid, du soleil et du jaune. Pour avoir participé à la première Endomarch, il y avait beaucoup plus de monde, cette année. Bravo aux équipes des différentes associations qui œuvrent depuis 2013 à mettre cette maladie en lumière. BRAVO aux trois associations qui ont organisés cette marche (Endomind, Mon endométriose Ma Souffrance, Ensemble Contre l’endométriose).

Nous étions un petit groupe BAMP, à marcher par solidarité avec les copines, à marcher parce que concernées directement par cette maladie, à marcher pour faire entendre les voix des femmes atteintes d’endométriose, pour qui l’AMP n’a pas fonctionné, pour qui le parcours de vie est marqué par le désir d’avoir des enfants et l’impossibilité de le réaliser. Une seule pancarte parlait de cette situation d’ailleurs : la pancarte BAMP !

crédit photo Léia Santacroce

 

 

Puis la fanfare cesse de jouer, le cortège (il y a du monde, vraiment cela fait chaud au cœur) continue sa progression et nous revenons sur le parvis de la mairie du 15ème arrondissement, le contraste est saisissant, le silence nous entoure, fini les « On n’est pas des chochottes« , «  Endo on aura ta peau« , « On n’est pas fatiguées, on n’est pas fatiguées« , fini les sifflets, les cris pour faire du bruit.

FINI, silence.

J’ai comme l’impression que l’on revient dans la douleur, la maladie, nous étions ensemble pour faire du bruit, se montrer, dire. Mais là, le chemin a été fait pour certaines difficilement. On revient aux ventres vides, aux corps et aux âmes douloureuses.

Une femme me demande si elle peut prendre la pancarte BAMP, elle veut être photographié avec, pour envoyer un message « à ta famille, peut-être qu’ils comprendrons comme ça !« , lui dit son amie.

 

Et on se dit qu’on marche pour les femmes d’aujourd’hui, certes mais que pour beaucoup d’entre-elles, il est « trop tard », pas d’enfant, fertilité envolée, plus d’utérus. Des générations qui doivent « faire avec« , cette pensée est insupportable.  Alors marchons pour les générations futures, pour les informer, pour qu’elles puissent faire des choix éclairés, pour les soigner.

Pour que les petites filles de demain, ne connaissent pas les douleurs physiques et morales de leurs aînées, qu’elles n’aient pas à marcher sous le soleil, le cœur et le corps lourds.

 

 

Le 1er avril, Nathalie référente BAMP à Marseille organise une table-ronde sur l’endométriose et l’infertilité. Si vous souhaitez y participer, merci de vous inscrire collectifbamp13@gmail.com

 

Synéchies utérines et infertilité

L’infertilité, quand on peut la prévenir…

 Un des grands objectifs du collectif BAMP est de prévenir et agir pour réduire l’infertilité. Les causes de l’infertilité sont nombreuses et certaines d’entre elles, comme les synéchies, peuvent être évitées ou traitées. Pour cela, il faut être prise en charge par un spécialiste VRAIMENT compétent dans ce domaine très spécifique. Informer les chirurgiens gynécologues et sensibiliser les patientes devient notre mission !

Les synéchies, une pathologie peu connue

Les synéchies correspondent à un accolement des parois internes de l’utérus. Également appelées syndrome d’Asherman, ces adhérences peuvent concerner différentes parties de l’utérus, des petites parties ou de plus importantes, au niveau de la cavité utérine ou de l’isthme (1,2). La plupart du temps, les synéchies ne se manifestent pas, elles ne provoquent pas de symptômes… Elles peuvent donc affecter la fertilité sans pour autant être spontanément suspectées.

Quand elles se manifestent les principaux symptômes sont : les désordres du cycle menstruel comme une absence de règles (aménorrhée) ou une diminution du flux des règles (oligoménorrhée), une infertilité ou des complications survenant durant la grossesse (3,4). Les synéchies peuvent encore impacter les femmes qui ont eu la chance de mener une grossesse après une prise en charges adéquate, en augmentant le risque d’hémorragie du post-partum.

Principalement générées par des gestes endo-utérins traumatiques (révisions utérines, curetage, césarienne, etc.), les synéchies affectent considérablement les chances de grossesses et la possibilité de mener une grossesse à un terme raisonnable (1,4).  En effet, selon les quelques études disponibles sur le sujet, seulement 66,6% des patientes atteintes de synéchies pourront concevoir si elles sont âgées d’au plus 35 ans, au-delà de cet âge, les chances de tomber enceinte chutent à 23,5% (5). L’âge n’est bien entendu pas le seul facteur d’influence de la survenue d’une grossesse, le degré de sévérité des synéchies et l’épaisseur de l’endomètre sont également clés (4). Autant de points à traiter dans le cadre d’une prise en charge adéquate.

Les synéchies, un nouveau cheval de bataille pour le collectif BAMP

Très peu d’études existent sur les synéchies, au niveau national comme international (1). Les chiffres disponibles sont d’une part très anciens et d’autre part concernent des échantillons de femmes très faibles. Une seule étude d’ampleur a été en partie menée aux Pays-bas sur 638 femmes traitées par chirurgie hystéroscopique, la partie de l’étude évaluant l’impact des synéchies sur la fertilité en cours (6). Aujourd’hui, il est même impossible d’avoir une estimation du nombre de femmes atteintes de synéchies en France. Ce manque de connaissance, associé au fait que l’hystéroscopie opératoire qui est le traitement chirurgical de référence est relativement récente, explique sans doute en partie le peu de médecins compétents dans la prise en charge de ces traumatismes.

Notre objectif est donc de travailler en partenariat avec des spécialistes du domaine pour permettre une meilleure information des chirurgiens gynécologues sur les synéchies, leur prévention et leur prise en charge.

Au-delà des gynécologues, nous souhaitons également sensibiliser les sages-femmes. De leur côté, les femmes doivent être en mesure de savoir quand suspecter ou s’inquiéter du développement de synéchies et surtout à qui s’adresser. Notre blog sera régulièrement alimenté pour vous faire part de nos avancées et mettre des documents d’informations à votre disposition.

  1. Conforti A et al. The management of Asherman syndrome: a review of literature. Reprod Biol Endocrinol. 2013;11:118.
  2. Bricou A et al. Synéchies utérines. EMC – Gynécologie 2009:1-13 [Article 158-A-10].
  3. Myers EM, Hurst BS. Comprehensive management of severe Asherman syndrome and amenorrhea. Fertil Steril. 2012;97:160-4.
  4. March CM. Management of Asherman’s syndrome. Reprod Biomed Online. 2011;23:63-76.
  5. Fernandez H et al. Fertility after treatment of Asherman’s syndrome stage 3 and 4. J Minim Invasive Gynecol. 2006;13:398-402.
  6. Hanstede MM et al. Results of centralized Asherman surgery, 2003–2013. Fertil Steril. 2015 Dec;104(6):1561-8.e1.

In VITRO – Du rap pour parler d’infertilité ?

Aujourd’hui, nous souhaitons vous présenter ORNICARD, auteur et chanteur, non professionnel, qui a fait de l’écriture et de sa mise en musique, sa passion. Le rap comme référence musicale, la nature, la campagne de l’Est de la France (Lorraine, les Vosges), l’humour, sa vie quotidienne, comme sources d’inspirations. Il vient d’écrire une chanson intitulé « In vitro » qui raconte l’histoire d’un couple confronté à l’infertilité….. Nous vous invitons à découvrir, dans cette vidéo, son univers créatif et son parcours d’infertilité.

  • Bonjour est-ce que tu peux nous décrire ton univers musical, poétique, créatif ?
  • Ton single « IN VITRO » une chanson qui parle d’infertilité, d’assistance médicale à la procréation ? Pourquoi et comment est « née » ce texte, puis cette chanson ?
  • Toi et ta chérie, vous êtes un couple Européen (tu es Français, elle est Allemande), jeune, infertile. Est-ce que tu peux nous dire, en tant qu’homme, comment tu vis cette situation ?
  • Vous vivez en Allemagne, comment l’infertilité et l’assistance médicale à la procréation sont-elles prises en charge ?
  • Au-delà, du projet personnel, est-ce que tu as imaginé l’impact que pourrait avoir cette chanson auprès des gens qui l’écoutent, les couples infertiles ? Les personnes non concernées par l’infertilité ? Les jeunes ?
  • Qu’est-ce qu’on peut vous souhaiter dans un proche avenir ?

Merci beaucoup à Ornicard, d’avoir répondu à nos questions

Pour la vidéo « IN VITRO », c’est par là

Si vous voulez découvrir un peu plus l’univers d’ORNICARD, c’est par ici  Ornicard