In VITRO – Du rap pour parler d’infertilité ?

Aujourd’hui, nous souhaitons vous présenter ORNICARD, auteur et chanteur, non professionnel, qui a fait de l’écriture et de sa mise en musique, sa passion. Le rap comme référence musicale, la nature, la campagne de l’Est de la France (Lorraine, les Vosges), l’humour, sa vie quotidienne, comme sources d’inspirations. Il vient d’écrire une chanson intitulé « In vitro » qui raconte l’histoire d’un couple confronté à l’infertilité….. Nous vous invitons à découvrir, dans cette vidéo, son univers créatif et son parcours d’infertilité.

  • Bonjour est-ce que tu peux nous décrire ton univers musical, poétique, créatif ?
  • Ton single « IN VITRO » une chanson qui parle d’infertilité, d’assistance médicale à la procréation ? Pourquoi et comment est « née » ce texte, puis cette chanson ?
  • Toi et ta chérie, vous êtes un couple Européen (tu es Français, elle est Allemande), jeune, infertile. Est-ce que tu peux nous dire, en tant qu’homme, comment tu vis cette situation ?
  • Vous vivez en Allemagne, comment l’infertilité et l’assistance médicale à la procréation sont-elles prises en charge ?
  • Au-delà, du projet personnel, est-ce que tu as imaginé l’impact que pourrait avoir cette chanson auprès des gens qui l’écoutent, les couples infertiles ? Les personnes non concernées par l’infertilité ? Les jeunes ?
  • Qu’est-ce qu’on peut vous souhaiter dans un proche avenir ?

Merci beaucoup à Ornicard, d’avoir répondu à nos questions

Pour la vidéo « IN VITRO », c’est par là

Si vous voulez découvrir un peu plus l’univers d’ORNICARD, c’est par ici  Ornicard

Ovocyte moi – Interview du mois

Sandrine -connue sous le nom d’Ovocytemoi est une jeune femme noire. Quand elle a découvert son infertilité, les médecins lui ont fait comprendre qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfant sans passer par le don d’ovocyte. Problème : en France, il y a encore moins de donneuse  de phénotype noir que de type « caucasien ». Une double difficulté qui pousse Sandrine à aller à la rencontre d’autres femmes noires, africaines ou antillaises, pour parler de l’infertilité, faire de la prévention et tenter de trouver des  solutions. Nous vous proposons aujourd’hui de découvrir son combat contre plusieurs tabous et ses idées pour faire évoluer positivement cela.

 

Pouvez-vous nous résumer votre parcours ?

J’ai pris connaissance de mon infertilité en Juin 2014. On m’a diagnostiqué un utérus polyfibromateux et les 2 trompes bouchées. En plus, j’étais une « mauvaise répondeuse » à la stimulation. J’ai vu en tout cinq médecins en France qui m’ont orientés vers le don d’ovocytes, sans passage par la case « FIV intraconjugale». La quatrième consultation a été la pire. Le médecin m’a reçu de manière expéditive, en me disant: « Il y a pas de temps à perdre, je vais vous faire le protocole de soins et je vous indiquerai des cliniques à l’étranger pour le don d’ovocytes. Vu vos fibromes, il faut d’abord vous occuper de vos fibromes. Je ne comprends pas pourquoi vous avez perdu autant de temps pour le retirer». J’étais effondrée.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de la nécessité d’un don d’ovocyte pour devenir maman ?

Je travaillais dans les Ardennes près de la Belgique.  Mon ex-compagnon vivait à Mulhouse nous étions donc suivis au CECOS de Schiltigheim. Là, on m’a fait comprendre que si nous changions de ville pour l’inscription sur la liste des donneuses d’ovocytes, nous devrions tout recommencer à zéro. « La femme infertile ne doit surtout pas avoir d’ambitions », ai-je rétorqué face aux contraintes imposées aux femmes comme moi.

Quels étaient les délais d’attente dans le centre où vous êtes prise en charge ?

Au Cecos de Schiltigheim, la durée d’attente était de 3 ans minimum pour un phénotype de type « caucasien », avec ou sans parrainage.  Pour un phénotype noir, le personnel nous a indiqué qu’il n’avait pas vu une seule donneuse de phénotype noir depuis 8 ans !

Que vous inspire la pénurie de donneuses en France ?

L’état est tellement absent, il n’aborde pas le sujet.  S’il en faisait un sujet de santé publique, je pense que le regard des gens changerait sur l’infertilité. De plus, la France n’a pas une culture du don aussi poussée que l’Espagne ou le Portugal. Même si l’on proposait une compensation financière en France, je ne suis pas sûre qu’il y aurait plus de donneuses.

La situation semble encore plus critique pour les femmes noires. Comment l’expliquer ?

Il y a une méconnaissance et beaucoup de tabou. Des femmes noires qui ont eu recours à un don d’ovocytes à l’étranger gardent le secret. Elles sont tellement stigmatisées qu’elles ne souhaitent pas en rajouter. Et personne n’en jamais entendu parler. C’est d’autant plus vrai quand l’infertilité est du côté de la femme. Car c’est elle qui porte le poids de la fertilité. Ensuite, il y a la religion. Dans le christianisme, dans la Bible, l’infertilité est une punition faite aux femmes. La femme infertile doit s’en remettre à Dieu, se repentir pour les péchés qu’elle a commis. Dans l’islam, et a fortiori dans l’islam sunnite majoritaire en Afrique, le don de gamètes n’est pas un sujet mais un interdit. Enfin sur le plan culturel, le don de gamètes appartient aux «choses des blancs». On fait comme si le don d’ovocytes et de spermatozoïdes n’existaient pas en Afrique, alors que c’est faux !  Il y a beaucoup de  méconnaissances sur ces sujets.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte ?

Oui, j’ai rejoint le groupe « Don d’ovocytes si on en parlait », sur Facebook. Au début je n’échangeais pas, j’observais. Ecouter les autres femmes m’a beaucoup aidée. Le besoin de parler est arrivé plus tard, avec la violence conjugale subie. Mon ex-compagnon a levé la main sur moi. 2 coups de poing au visage et 4 coups de poing aux côtes. J’ai entrepris de créer une chaîne Youtube, et une page Facebook « Ovocytemoi ». J’anime aussi le groupe Facebook « Femme noire et infertilité ». Pouvoir aider d’autres femmes qui traversent les  mêmes difficultés que moi, a été ma thérapie.

Pourquoi le choix d’une chaîne Youtube ?

Au début, c’était pour aborder l’infertilité au sein de la communauté noire et en profiter pour parler du don d’ovocyte en France et du besoin spécifique des couples noirs, qu’ils soient donneurs de gamètes ou receveurs de gamètes. Avant de créer ma chaîne, j’ai parcouru Youtube à la recherche des femmes noires qui traversaient les mêmes difficultés que moi. Je suis tombée sur la vidéo d’une femme noire dans le Colorado qui est passée au journal CBS pour en aider d’autres, à parler du don de gamètes. Je n’ai pas trouvé de témoignages masculins ou féminins qui abordent l’infertilité. Hormis une Ivoirienne, Juliette, « Mademoiselle Endo, vivre avec l’Endométriose » qui présentait son parcours. C’est tout. Il y a un vide énorme, partout, même aux Etats-Unis.

Que pensez-vous de « l’obligation » faite aux couples en attente, de chercher une donneuse pour tenter de réduire les délais ?

Mettre une pression sur les couples infertiles qui vivent déjà des situations difficiles, je trouve cela terrible. Personnellement, en raison du jugement des autres, j’avais beaucoup de mal à demander de l’aide à mon entourage. Ma meilleure amie s’est proposée.

Pour remédier à l’attente vous avez décidé d’agir pour vous et pour les autres. Pourquoi  et comment ? Qu’est-ce que cela vous apporte ?

J’ai contracté un crédit de 7000€ pour aller à l’étranger car je tiens absolument à un phénotype noir. Je me sens privilégiée de pouvoir prendre un crédit pour me soigner et pour accéder à la maternité. Tout le monde ne dispose pas de cette possibilité.

Et en attendant, je vais dans les rues de Paris pour des actions de sensibilisation, et je parle à travers les réseaux sociaux. Je distribue des brochures de l’Agence de la biomédecine sur le don de gamètes dans différents coins de l’Ile de France. La première fois que j’ai distribué des dépliants sur le don de gamètes à la gare du Nord, c’était difficile. Après la distribution j’étais effondrée.

Je vais aussi dans les regroupements de la diaspora noire pour parler du don de gamètes. Je finance mes déplacements avec une partie de mon salaire.

 En parlez-vous dans le cadre professionnel aussi ?

Non, pas du tout. Je n’ai pas abordé mon infertilité au travail, je ne veux pas que cela ait un impact sur mes résultats professionnels. Je souhaite travailler dur pour rembourser mon prêt et pouvoir continuer à communiquer sur le sujet.

Comment vos actions sont-elles perçues ?

Je ne suis pas toujours très bien accueillie. Certains fuient carrément dès que j’aborde le sujet. L’infertilité créé un malaise. C’est très tabou. Pour ceux qui vivent l’infertilité comme une punition divine, je mets un visage sur l’infertilité, je la rends visible. J’explique que si je prends la parole, c’est parce que je suis infertile et en attente de don d’ovocytes pour être maman. Que j’ai besoin d’une femme pour m’aider et que nous sommes nombreuses dans cette situation. Je leur parle de la dégradation de la qualité des spermatozoïdes chez l’homme et également de l’impact de l’environnement sur notre santé. La baisse de la fertilité est un excellent indicateur de qualité de vie. C’est difficile, mais je continue et je continuerai aussi longtemps que possible. Je pense qu’une part importante des gens n’ont pas recours à l’AMP tout simplement par méconnaissance.

Pensez-vous continuer à faire ces démarches de communication, une fois votre projet parental réalisé ?

Oui, je continuerai car ce combat est noble. Je le fais également pour mes enfants, pour qu’ils ne soient plus stigmatisés si un jour, à leur tour, ils ne peuvent pas avoir d’enfants de manière naturelle.

Merci beaucoup, Sandrine, pour cet entretien très intéressant, qui met en évidence la nécessité d’élargir l’information pour parler d’infertilité et de don de gamètes, partout où cela est nécessaire. Si vous voulez soutenir le projet de cette jeune femme, l’encourager, prenez contact avec elle, via son compte twitter @OvocyteMoi_Fill

Et sur sa page facebook @ovocytemoi

Vous êtes, une femme ou un homme de type africain-ne, antillais-se, vous pensez faire un don de gamètes ? Prenez contact avec le CECOS le plus proche de chez vous.

On partage et on fait circuler l’information, merci !

Vous pouvez retrouver toute les vidéos Ici, sur la chaine youtube OVOCYTEMOI

Sandrine, gère aussi une page facebook privée :  « Femmes noires et infertilité »

 

 

Amandine FORGALI – Interview du mois

Amandine Forgali, est l’auteure de 4 livres sur l’A.M.P., l’infertilité écrite du point de vue des personnes infertiles. Les deux premiers « Un GPS pour la cigogne, tome 1 et 2 » écrits en 2011 et 2013, racontent son parcours et ont rencontré un grand succès chez les couples infertiles. Puis  en 2015, « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles, tome 1 et 2», compilent toutes ces « petites phrases » dites sur l’infertilité, sur les personnes infertiles et l’Assistance Médicale à la Procréation. Le but est plus « pédagogique » sur base d’humour grinçant, agrémentés des dessins de LUDOW.

  1. Amandine, tu es l’auteur de 4 livres sur l’infertilité, l’AMP. Tu as trois enfants, une vie professionnelle épanouie. Est-ce que tu te considères encore comme une personne infertile ? Si oui, si non pourquoi ?

Malgré le fait que mon troisième enfant ait été conçu naturellement, je considère que oui, je suis une infertile. Mes deux premiers enfants sont nés grâce aux techniques de Fécondation In Vitro, classique pour mon aîné, IMSI pour ma seconde. J’ai connu les « joies » de l’infertilité durant près de 10 longues années, avec son lot d’espoirs déchus, de larmes, d’attente cycle après cycle. Impossible de renier ce passé qui m’a tant fait souffrir et qui m’a pourtant tellement apporté. Je n’irais pas jusqu’à dire « Infertile un jour, infertile toujours » mais je crois que si mon corps ne l’est plus, mon cœur, lui, l’est toujours un peu, même s’il est rempli d’amour aujourd’hui.

  1. As-tu l’impression que ce passage (l’infertilité, puis l’AMP) de ta vie t’as rendu différente ?

Incontestablement. Personnellement, je suis passée par plusieurs phases, dont certaines pas vraiment charmantes. J’étais devenue la belle-sœur envieuse, l’amie aigrie, la collègue colérique, la conjointe au bord de la dépression. Néanmoins, cette épreuve m’a aussi permis de rencontrer des personnes formidables et m’a ouvert les yeux sur beaucoup de choses. Elle m’a appris la puissance de l’espoir, la combattivité, le dépassement de soi, la solidarité, l’empathie et l’humilité. Elle m’a surtout fait prendre conscience de l’immense chance qu’est la maternité.

  1. Qu’est-ce qui a motivé l’écriture de ton premier livre « Un GPS pour la cigogne » ?

Le besoin de ne pas oublier. Mais il fut également mon exutoire. Il n’y avait qu’en écrivant toutes ces péripéties que je parvenais à les « digérer », à défaut de les accepter.

  1. Pour qui et pourquoi l’as-tu écrit au départ ? Manque de témoignages en France sur ce sujet, besoin d’exprimer haut et fort les souffrances éprouvées ?

Au départ, je l’ai écrit pour moi et pour mon éventuel enfant s’il arrivait, pour qu’il connaisse son histoire et qu’il sache combien il a été désiré. Je me disais : « Lui, une fois adolescent, il ne pourra pas me reprocher de ne pas l’avoir voulu ! ». Une fois le manuscrit terminé, je l’ai fait lire à quelques copinautes de galère qui m’ont vivement poussée à le faire publier. Selon elles, ce livre pourrait aider des centaines de personnes comme nous. À l’époque, je n’avais trouvé aucun livre dans lequel j’aurais pu m’identifier, ou me reconnaître et cela m’avait profondément manqué. Alors, animée par ce désir de changer les choses, j’ai décidé de chercher un éditeur.

  1. Est-ce que cela a été simple et évident de témoigner publiquement sur votre parcours d’infertilité ?

Le fait de témoigner publiquement ne m’a pas dérangée. Je suis fière de mon histoire et n’ai aucun mal à assumer cette partie de ma vie. Il en est de même pour mon « Chéri ».

  1. A l’époque (2010) est-ce que cela a été simple de trouver un éditeur ? Comment le sujet a-t-il été reçu par ces derniers ?

J’ai reçu de nombreuses lettres de refus. La qualité du texte n’était pas remise en cause mais le sujet était trop tabou et c’était un marché de niche, qui ne rapporterait pas. Puis, j’ai reçu trois réponses positives venant d’éditeurs quelque peu véreux. Etant novice sur le monde de l’édition à cette époque, j’ai accepté d’être publiée par l’un d’entre eux. Nous ignorions à ce moment-là que « Un GPS pour la cigogne » rencontrerait un tel succès. Le livre s’est vendu à des milliers d’exemplaires et je n’ai touché qu’une infime partie de ce qui me revenait. Après quelques années, j’ai réussi à quitter mon éditeur et me suis lancée dans l’autoédition, préférant garder ce « bébé » entre de bonnes mains, les miennes.

Pour les « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles », ce fut différent. J’ai eu la chance de trouver une éditrice géniale, très à l’écoute et proche de ses auteurs. Elle a tout de suite adoré l’idée de mettre le blog en livre. L’humour noir utilisé pour dénoncer un tel sujet l’a emballée.

  1. Qu’est-ce que ces livres ont changé dans ta vie professionnelle et personnelle ?

Ces livres m’ont permis de réaliser un rêve qui m’était cher : devenir auteur. J’ai reçu maintes brimades et critiques de la part de certains qui n’acceptaient pas que je me qualifie d’auteur sous prétexte que mes deux premiers ouvrages sont des témoignages, sur l’infertilité qui plus est ! Peu importe, l’infertilité m’ayant appris à persévérer, j’ai continué sur cette voie et j’entends bien ne pas m’arrêter là.

  1. A la lecture de tes deux derniers livres « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles, tome 1 et 2 », j’ai pensé aux Brèves de comptoir de Jean-Marie GOURIO, qui a compilé, inventé des phrases dites par des « piliers de bistro ». Des phrases drôles, idiotes, cocasses, dures, mais qui en disent plus longs sur les rapports humains que de grands discours. Comment as-tu procédé pour recueillir ces 1001 choses à ne pas dire aux infertiles ?

Cela n’a pas été compliqué, la plupart m’ont été personnellement adressée. Puis, au fil des articles, de nombreux lecteurs m’ont contactée pour me faire part de leurs propres phrases. J’en ai encore des dizaines en attente, qui hélas, resteront probablement dans l’ombre.

  1. Finalement a qui s’adressent-ils, aux couples infertiles qui vont y retrouver des situations vécues ou à l’entourage pour qu’il puisse tenter de prendre la mesure de l’impact des propos qu’ils peuvent tenir, volontairement ou non ?

À tous, bien sûr ! J’ai d’ailleurs eu de nombreux retours positifs de la part des infertiles qui me remerciaient pour ces ouvrages qui les ont aidés à dédramatiser, et de la part de l’entourage qui grâce à cela mesurait mieux le poids de ses mots.

Tout le monde connaît au moins un couple confronté à l’infertilité. Il serait donc d’utilité publique que ces livres soient lus par tous. Non, non, je n’exagère pas. Comment pourrions-nous espérer que les mentalités évoluent si nous-même ne faisons rien pour que cela change ?

Si personne n’avait jamais rien fait, nous serions encore toutes en train de vivre comme la femme de Cro-Magnon…

  1. Quels sont les retours que tu reçois de la part de tes lecteurs fertiles et infertiles, sur tes deux derniers ouvrages  « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles » ?

Pour la grande majorité, ils sont très positifs. Il y a bien sûr dans le lot quelques personnes qui n’adhèrent pas à mon humour particulier, qui ne connaissent pas le second degré ou qui manquent cruellement d’empathie, mais le flot de remerciements que je reçois balaye bien vite ces « infertiles de l’humour ».

  1. Est-ce que tu constates une évolution dans la diffusion médiatique des auteurs qui écrivent sur l’infertilité entre tes premiers pas dans ce milieu et maintenant ?

Bien évidemment et c’est une très bonne chose. Cela signifie que le monde s’ouvre peu à peu. Lorsque j’ai commencé mes démarches pour faire connaître mes témoignages, je me suis faite refoulée par bon nombre de personnes. Un livre sur la PMA ? Horreuuuuuuur ! J’avais beau expliqué que ce n’était pas contagieux, rien à faire, c’était comme si j’avais la peste ! Avec en plus, un accent du Sud-Ouest beaucoup trop prononcé ! (et je n’avais même pas parlé de chocolatine, c’est pô juste !)

  1. Est-ce que tu as l’impression d’être une ambassadrice des femmes et des couples infertiles, puisque tu es à la fois, une femme qui a vécu un parcours d’infertilité et personne « publique »  ? 

Pas du tout. Je suis une femme qui a un vécu à partager, qui espère faire ouvrir les yeux à quelques personnes et souhaite encourager les nombreux couples en attente, rien de plus.

  1. As-tu d’autres projets d’écriture en lien avec l’infertilité ? Où as-tu l’impression qu’il est temps maintenant de passer à autre chose ?

Non, je tourne la page. J’ai la certitude d’avoir donné tout ce qu’il m’était possible de donner. J’y ai consacré énormément d’énergie et de temps. Aujourd’hui, je laisse faire celles et ceux qui sont encore pleins de ressources.

  1. Est-ce que tu as des projets de promotion ou de rencontre avec le public pour présenter tes livres ?

Pas pour le moment. Je travaille 3 week-ends sur 4 donc je dispose de peu de temps libre. De plus, je suis d’une timidité extrême donc mes apparitions sont rares. Mais je reste facilement accessible sur Internet, via ma page d’auteur sur Facebook ou sur mon site.

Merci Amandine

Merci à toi pour cet entretien, et pour tout ce que tu fais par le biais de BAMP.

 

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Site d’Amandine Forgali : http://amandine-forgali.e-monsite.com/

Page Facebook : https://www.facebook.com/AmandineForgaliAuteur/

AMP Saint Roch à Montpellier – Interview du mois

En France l’activité d’Assistance Médicale à la Procréation est réglementée et soumise à autorisation.
 
Des centres publics (CHU) qui peuvent pratiquer toutes les techniques d’AMP : de l’IAC à la FIV, la partie don de gamètes étant généralement géré par les Cecos. Les centres privés peuvent donc eux aussi pratiquer toutes les techniques en dehors du don de gamètes, soit juste des inséminations quand ils n’ont pas reçu l’autorisation de pratiquer des fécondations in vitro.
  
Aujourd’hui, nous vous présentons le service AMP de la  Clinique Saint Roch de Montpellier. Ouvert en 1986, ils pratiquent un peu plus de 1000 tentatives de FIV par an. La clinique vient récemment de déménager dans des locaux tout neufs. Depuis quelques mois, ils proposent un accompagnement des couples, grâce à une équipe dédiée aux couples en parcours d’AMP, composée de deux psychologues, d’une sage-femme hypnothérapeute, de deux sophrologues et d’une naturopathe.
 
Nous avons posé quelques questions au docteur Gilles Regnier-Vigouroux, biologiste responsable du service AMP de la Clinique Saint Roch de Montpellier.
BAMP :  Docteur Regnier-Vigouroux vous êtes biologiste de la reproduction au service AMP de la clinique Saint-Roch, en quoi consiste votre travail ?
Le Centre AMP comme les autres centres regroupe plusieurs spécialités et intervenants. Comme responsable du Centre, mon temps est consacré d’une part à la gestion et l’organisation et d’autre part à mon métier, la biologie de la reproduction.
BAMP :  Dans un protocole de FIV le gynécologue est sur le « devant de la scène » au contact direct du couple, tandis que le biologiste travaille dans son laboratoire. Son action est pourtant très importante dans la préparation des gamètes du couple, la fécondation et le développement de l’embryon. Comment vivez-vous ce travail déterminant mais à distance du couple ?
L’AMP est un domaine particulier où le travail du biologiste ne se résume pas uniquement à l’aspect technique. En effet, au Centre AMP st Roch nous rencontrons tous les couples à chaque étape.
Le matin nous sommes en technique au laboratoire et l’après-midi, nous consultons les couples. Nous voyons systématiquement les couples pour les informer sur le protocole AMP et décider de la suite à donner. Nous les voyons aussi avant chaque transfert ou insémination.
BAMP : Au cours de votre expérience professionnelle quelles évolutions notables avez-vous remarqué sur les caractéristiques des gamètes humaines (dégradation de la quantité et de la qualité du sperme, augmentation des mauvaises qualités ovocytaires, etc.) ?
C’est vraiment un sujet d’actualité. Les CECOS avaient déjà constaté une diminution de moitié du nombre moyen de spermatozoïdes en 30 ans chez l’homme. On connait les effets délétères des pesticides et phtalates sur les fonctions reproductibles. Le tabac, le cannabis sont responsables d’altérations au niveau des noyaux gamétiques. Il existe de plus en plus d’études qui démontrent des relations de cause à effet entre l’environnement et la fertilité. Les indications d’AMP d’aujourd’hui ne sont pas tout à fait les mêmes qu’il y a une dizaine d’années. On traite en effet plus d’infertilités masculines et nous prenons en charge plus d’insuffisances ovariennes que nous aurions refusés il y a 10 ou 15 ans.
4. Pensez-vous qu’une amélioration des techniques puisse combler le déficit qualitatif des gamètes ?
Il y a une chose sur laquelle on ne pourra jamais agir, c’est l’âge de la femme donc l’âge des ovules. Tout le monde sait que plus l’âge avance et plus la fertilité diminue. Même avec une bonne réserve ovarienne, les chances de grossesses ou d’avoir un enfant sont moins bonnes avec un âge avancé. Les chances de réussite sont meilleures avant 35 ans qu’après.
5. Notre association s’est positionné contre l’utilisation de l’auto test de sperme, car nous pensons qu’il est inutile, peu fiable car n’apportant qu’une réponse quantitative,
potentiellement source d’inquiétude car réalisé sans soutien d’un médecin. Quel est votre avis sur ce dispositif ?
En effet, il ne remplacera jamais un spermogramme fait dans un laboratoire spécialisé car il ne donne qu’une évaluation approximative de la concentration de spermatozoïdes. Or, pour apprécier un sperme il existe deux autres critères comme la mobilité et la morphologie des spermatozoïdes. De mon point de vue, la qualité de la mobilité est probablement le critère le plus important. Pour aller plus loin, un seul spermogramme ne suffit pas, il existe des fluctuations intra-individuelles dans le temps et donc on recommande en général un deuxième spermogramme, au moins 2 mois après pour pouvoir parler d’infertilité masculine. De toute façon, un spermogramme même complet n’explique pas toujours l’infertilité chez l’homme.
BAMP : Voyez-vous une amélioration notable de la qualité des gamètes chez les couples qui utilisent des compléments alimentaires spécifiques à l’infertilité ? Chez certains profils médicaux ou chez tous ?
En effet, certains compléments alimentaires ont prouvé leur efficacité en diminuant le taux de fragmentation du noyau du spermatozoïde par leur effet antioxydant sans améliorer sensiblement les paramètres du spermogramme. Les études dans ce sens sont prometteuses mais n’oublions pas que nous retrouvons ces mêmes composés dans l’alimentation. A St Roch nous nous intéressons à cet aspect-là en accompagnement de la prise en charge en collaboration avec une naturopathe spécialisée.
BAMP : Quelles ont été les grandes étapes techniques (outils, milieux de culture, embryoscope, traitement de l’air, etc), de votre point de vue de biologiste de la reproduction, qui ont permis de meilleures réussites en FIV ?
La technologie a considérablement évolué ces dernières années. Le fait de suivre en temps continu le développement de l’embryon avec l’Embryoscope permet d’affiner sensiblement nos critères d’évaluation sur les chances d’implantation de chaque embryon. Mais cela ne suffit pas car il faut aussi un bon endomètre et choisir la bonne fenêtre d’implantation. Des tests sont ainsi en cours de développement. Quant aux conditions environnementales, elles sont essentielles au bon développement des embryons. Certes, il y a le traitement de l’air du labo mais il y a aussi la qualité et le nombre d’incubateurs dont on dispose et les moyens techniques de surveillance des températures et de pH des milieux. La qualité des milieux et le choix qui nous est proposé actuellement nous permet d’adapter à chaque cas des stratégies de cultures adaptées.
BAMP : Quelles sont celles qui restent à faire ?
Plus on avance dans la connaissance des embryons plus on risque de toucher à l’aspect éthique. Ainsi il sera possible de savoir par des tests génétiques complets quel embryon est normal, donc transférable et quel embryon rejeter. Cela commence à exister dans certains pays. Mais encore une fois nous, professionnels, avons besoin de connaître les limites à ne pas franchir. La science évolue plus vite que la mise à jour de la loi de Bioéthique !
BAMP :  Un laboratoire d’AMP « performant », que doit-il contenir et comment doit-il être géré pour optimiser les chances de réussites des couples ?
Pour moi le terme de Centre est plus approprié car à St Roch le mode de prise en charge du couple infertile est aussi important que la technicité qui est derrière. Vous pouvez avoir le plus beau laboratoire du monde, vous n’aurez pas forcément les meilleurs résultats. Bien sûr le nouveau laboratoire que nous ouvrons ce mois-ci prend en compte les dernières recommandations et anticipe même les nouveautés technologiques notamment dans le domaine du traitement de l’air et des matériaux utilisés.
BAMP :  Quel est votre point de vue sur les taux de réussite des FIV, qui plafonnent en moyenne aux alentours de 20 % par tentatives en France.
Il y a des disparités considérables entre Centres. 20% en moyenne signifie que certains centres affichent des résultats autour de 15%. Nous avons normalement des autorités qui nous contrôlent (les ARS, l’Agence de Biomédecine). Il ne s’agit pas de sanctionner car le moindre incident peut faire chuter les résultats. Des audits au sens positif du terme, devraient être effectués pour détecter les problèmes et réagir au plus vite dans l’intérêt des patients. En 2010 et 2012 , nos résultats avaient baissé, et nous avons réagi en effectuant à notre propre compte des audits croisés avec d’autres Centres. Du coup en 2013, le classement de l’ABM nous classe premier des 10 plus gros centres français.
BAMP :  Quel sont les principaux types de patients qui s’adressent au service AMP de la clinique Saint-Roch? Des français en majorité ? Des personnes d’autres pays, si oui lesquels ?
Notre patientèle est à 80% régionale, de Perpignan à Nîmes et les 20% restant pour moitiés hexagonale et étrangère. Nous avons essentiellement une population russophone car nous avons une gynécologue d’origine géorgienne et anglophone (Américains, Anglais).
BAMP : Quel est le profil médical type d’un couple infertile qui s’adresse au service AMP de la clinique Saint-Roch ?
Nous pratiquons plus de 1100 tentatives par an et nous avons tous les profils. Un certain nombre de couples viennent nous voir après un refus dans un autre Centre. Il s’agit souvent de « mauvaises répondeuses » ou d’insuffisances ovariennes que certains centres récusent. Nous essayons en concertations multidisciplinaires d’aller jusqu’à la limite de la faisabilité.
BAMP : Quelles sont les spécificités d’une prise en charge dans un centre d’AMP privé par rapport à un centre public ?
Un des avantages du privé est la réactivité et la simplification des prises de décision en matière d’organisation et d’investissements. Notre modèle de prise en charge du couple se caractérise par des consultations personnalisées (toujours les mêmes intervenants), la possibilité d’un accompagnement (sophrologue, psychologue, hypnose, naturopathe…), des amplitudes larges au niveau de l’accueil et des plages horaires d’ouverture au public. Au final, nous n’avons pas de liste d’attente et si le dossier est complet et que le couple est prêt, on y va.

BAMP : Est-ce que beaucoup de couples se tournent vers la clinique Saint-Roch pour effectuer des FIV supplémentaires aux quatre tentatives remboursées ?
Comme je le disais nous recevons de couples récusés dans d’autre Centres. Le staff pluridisciplinaire décidera ou non de la prise en charge.

 

BAMP : Dans le classement des centres d’AMP établi par l’Agence de Biomédecine, comment se situe le centre d’AMP de la clinique Saint-Roch par rapport à la moyenne nationale ?
2010 et 2012, dans la moyenne, par contre en 2013 (à publier) nous sommes premiers des 10 plus gros centres français (ceux pratiquant plus de 1000 tentatives). Ceci dit, les résultats peuvent changer d’une année sur l’autre. Il faut simplement être vigilant sur des résultats qui tendraient au-dessous de 20%.
BAMP : Avez-vous des perspectives d’amélioration à mettre en œuvre pour augmenter encore vos taux de réussite globaux ou sur des profils d’infertilité spécifiques ?
Nous avons aménagé notre nouveau laboratoire ces jours ci. Nous avons aussi réorganisé la prise en charge car tous les intervenants se trouvent maintenant sur site . On ne peut espérer dans ces conditions qu’être meilleur !
BAMP : Établissez-vous des statistiques de taux de réussites par types de pathologies ?
Nous sommes certifiés depuis 2008 et en cours d’accréditation. C’est une pratique courante d’analyser régulièrement notre performance selon les types d’infertilité, selon les intervenants, selon des critères techniques etc…
19. Les centres de FIV privés n’ont plus le droit depuis plusieurs années, de pratiquer le don de gamètes. Recevez-vous, malgré cela des propositions de femmes et des hommes qui souhaiteraient faire don de leurs gamètes ?
Très rarement
BAMP :  Recevez-vous des femmes qui souhaiteraient faire vitrifier leurs ovocytes, hors d’un traitement FIV ? Avez-vous une position sur l’interdiction qui est faite en France à ce sujet ?
La France est un des derniers pays à ne pas autoriser la préservation sociétale. C’est regrettable car la société évolue. Nous commençons à avoir des demandes.
BAMP :  Depuis l’apparition d’internet et l’utilisation importante que les patients en font, avez-vous constaté un plus fort investissement des patients dans le besoin d’échange et de compréhension de leur prise en charge ?
Je vais rarement sur les forums mais je suis très favorable aux échanges d’expériences entre couples, entre autre par le biais d’internet.
BAMP : Le service AMP de la clinique Saint-Roch propose depuis quelques mois, un accompagnement spécifique avec des praticiens en médecines complémentaires : hypnose, sophrologie, suivi psychologique. Pourquoi avoir mis en place ce type d’accompagnement ?
C’est à la fois une demande des patients et pour nous une nécessité évidente. Nous faisons chaque année des enquêtes de satisfaction et à chaque fois les facteurs suivi psychologique ou écoute étaient mis à défaut.
Les médecins ne sont pas très formés à la psychologie et n’ont pas souvent le temps nécessaire pour écouter. Depuis la mise en place de cette équipe d’accompagnement, nous avons des retours très positifs. De façon globale, les couples sont mieux préparés au stress et à la pénibilité du traitement et ont l’impression d’être mieux écoutés.
BAMP :  La clinique Saint-Roch doit prochainement déménager dans un bâtiment tout neuf. La perspective du déplacement du service AMP et donc des gamètes conservées dans les bonbonnes à moins 196° doit faire l’objet d’un protocole de déménagement particulier ?
Le déménagement des embryons s’est fait dans de bonnes conditions le 23 février. Il a fallu organiser ce déplacement avec la police nationale et l’aval de notre ARS. Nous avons donc pris toutes les précautions nécessaires pour sécuriser ce transport. Certains couples étaient inquiets, nous avons beaucoup communiqué sur le déménagement pour les rassurer.
BAMP :  Pensez-vous qu’il soit utile qu’une association de patients de l’assistance médicale à la procréation et de personnes infertiles, existe en France ? Pourquoi ?
C’est une évidence, car c’est entre autre un relai pour faire remonter les problématiques au corps médical. C’est aussi une source d’information utile pour les patients.
Quelques dates importantes pour le centre AMP Saint Roch. 

Depuis le 3 juillet 2010, le centre AMP St Roch, regroupant les activités cliniques et biologiques d’Aide Médicale à la Procréation (traitement de l’infertilité par inséminations et fécondation in vitro) est certifié ISO 9001. C’est une première en Languedoc-Roussillon pour ce type d’activité. Cette certification est une reconnaissance officielle pour la qualité de la prise en charge du couple infertile. Elle prend en compte l’accueil, le diagnostic médical et biologique, et les traitements médicaux jusqu’au suivi des prises en charge.

2010 : Démarrage de l’IMSI. C’est une technique nouvelle qui permet de mieux sélectionner les spermatozoides en ICSI et qui est proposée pour certaines indications masculines d’infertilité ou des échecs inexpliqués de FIV.

2012 : Démarrage de la vitrification. C’est une technique bien connue à l’étranger et qui vient d’être autorisée en France. C’est une congélation rapide des embryons, plus performante qui remplace la technique lente de congélation.

2013 – 2014 : Nouveaux membres dans l’équipe. Professeur Hervé Dechaud CHU Montpellier, Docteur Pierre Sanguinet Polyclinique de l’Atlantique Nantes, Dr Olivier Pouget CHU Nîmes

2014 : Les premiers jumeaux nés en Languedoc-Roussillon par vitrification ovocytaire. Article Midi Libre du 28/05/2014: http://www.midilibre.fr/2014/05/28/ces-bebes-de-l-espoir,866909.php

Du 24 au 26 septembre : le Centre AMP St Roch est co-organisateur à Montpellier du congrès national de fertilité FFER

Février 2016 : Déménagement de la clinique et du Centre AMP dans de nouveaux locaux à Montpellier prenant en compte la plupart des innovations en matière de prise en charge du couple et de technologies.

Novembre 2015 : Suite à une forte demande des couples, mise en place d’une équipe spécialisée de sophrologues, psychologues et hypnothérapeute pour améliorer la prise en charge sur l’accompagnement en AMP durant toutes les étapes du parcours. »

 

Le site du centre d’AMP Saint Roch de Montpellier.

 

 

 

 

Pamela Tsigdinos « Les Oubliées de la PMA » – Interview du mois

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Voici une nouvelle interview bilingue réalisée pour BAMP, par LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert

Entrevue de Pamela Mahoney Tsigdinos, effectuée en anglais et traduite en français par Lara

Pamela Tsigdinos est une auteure américaine et blogueuse vivant en Californie. Elle est reconnue internationalement pour ses livres sur l’infertilité et ses discussions sur les challenges personnels et sociaux auxquels les couples doivent faire face lorsque les traitements n’aboutissent pas.

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Lara : Quelles sont, à ton avis, les différences entre vivre sans enfant en France et aux Etats-Unis? Différences culturelles ou sociales, par exemple en France le gouvernement paye 6 IAC et 4 FIVs mais une fois ces essais utilisés il est difficile de trouver un hôpital qui veuille continuer et ces couples doivent partir à l’étranger pour continuer leur parcours.

Pamela : Aux EU il n’y a rien de tel. L’assurance maladie est chère et seules les assurances dans 15 des 50 états couvrent les traitements de fertilité, ce qui signifie que beaucoup payent de leur poche, et c’est ce que j’ai fait.

L’infertilité, en plus d’être physiquement et psychologiquement difficile, aux EU peut devenir un gouffre financier. La vérité est qu’après 10 ans à essayer de tomber enceinte, je suis contente de ne pas avoir fini endettée, divorcée et cinglée. Mais il y a eu des moments où j’ai vraiment cru que cela allait m’arriver.

À cela se rajoutent les challenges culturels et sociaux. Aux EU on préfère les fins conventionnelles à la Disney “ils vécurent heureux et…”. La culture américaine célèbre les “gagnants” et il y a une pression pour “ne jamais baisser les bras”. En conséquence, il y a très peu d’aide aux infertiles qui arrêtent les traitements. Ils sont vus comme faibles.

Je ne connais que très peu la France (que j’ai visitée plusieurs fois en tant qu’étudiante et plus tard touriste). Les deux pays sont très bébé-centrés. La France me semble mieux préparée à aider les couples essayant de concevoir et me semble être plus encourageante dans l’expression des émotions. De l’extérieur le pays me semble plus ouvert à la complexité humaine.

Par contre j’imagine qu’en France — comme dans tant d’autre pays — il y a le même problème qu’aux EU: il n’y a pas d’étiquette, de langage ou de protocole social qui reconnaisse les nullipares involontaires.

Lara : En te souvenant de la période à laquelle tu as arrêté les traitements, qu’aurais-tu voulu savoir? En d’autres termes, que voudrais-tu dire à une femme sortant de son parcours d’infertilité sans enfant?

Pamela : L’infertilité n’est pas quelque chose qu’on oublie, il n’y a pas forcément un élément qui te fera tourner la page. Tu vas te mettre à l’accepter . Il y aura souvent des rappels de ce qui aurait pu être, mais la douleur va commencer à s’estomper. Sois douce avec toi-même et sache que le temps sera ton allié. Il y a tellement d’émotions qui remontent à la surface: dépression, colère, frustration, désespoir et tristesse entre autres. Tu remettras en question tes croyances, tes relations, qui tu es et qui tu pensais devenir.

Surtout, prends le temps d’exprimer le chagrin de tout ce que tu as perdu, fais honneur à tes émotions et laisse-les s’exprimer. Trouve un exutoire à travers l’écriture, la thérapie, le sport ou l’art. La seule manière de se débarrasser de son chagrin est de l’accepter, de s’y immerger. Tu vas devoir ressentir toute la douleur avant de pouvoir guérir. La guérison sera non-linéaire. Il y aura de bons et de mauvais jours, mais les bons jours finiront pas être plus nombreux que les mauvais.

Ne soit pas surprise si ton entourage ne comprend pas ce que tu traverses. Leurs commentaires bien intentionnés mais souvent ignorants peuvent te donner l’impression de mourir à petit feu. Comme c’est très difficile d’éduquer les gens alors qu’on souffre, donne à ta famille et à tes amis quelques blogs comme le mien à lire. Pardonne à celles et ceux qui te font souffrir sans le savoir. Tu vas comprendre des choses nouvelles et trouver une force intérieure que tu ne soupçonnais pas. Le bon côté de cette expérience est que tu vas développer un nouveau niveau de compassion et d’empathie qui va te servir toute la vie.

Le manque de contrôle te fera te sentir vulnérable et perdue. Tu peux contrer ce sentiment de vide en te concentrant à activement réinventer ta personne et ta vie. Fais-toi plaisir et donne-toi de petites récompenses. Reconnais le chemin parcouru et donne-toi de nouveaux buts. Souviens-toi qu’il y a beaucoup de chemins avec des façons nouvelles et inattendues de trouver un sens et de la valeur à la vie.

Lara : La “décision” d’arrêter les traitements, de ne pas commencer (ou continuer) un processus d’adoption est venue comment ? Graduellement, soudainement, et combien de temps cela a pris ?

Pamela : C’est lent. Tu as l’impression de chercher des indices pour résoudre un mystère. Chaque piste te mène à une nouvelle impasse. Aux E.U., en particulier, on ne t’empêche pas de continuer les traitements. Tant que tu as les sous et l’énergie de continuer, personne ne t’en empêche.

Ce manque de point final rend encore plus difficile le passage à autre chose et la création d’un nouveau chemin. Une lectrice de mon blog a fait cette analyse très fine sur la difficulté à accepter l’infertilité. Elle écrit: “L’infertilité de nos jours a deux aspects qui la rend très différente d’autres pertes — telles que le divorce ou la perte d’un proche. Premièrement ça n’arrive pas à un moment donné. Il n’y a pas d’évènement. Tu continues à essayer et puis un jour sans vraiment de raison, tu réalises que c’est fini. Ça rend le deuil difficile, et c’est difficile pour les autres de t’accompagner dans ce deuil. Deuxièmement, avec toutes ces technologies modernes et toutes ces possibilités, c’est à toi de décider quand tu vas décrocher. Ça te rend complice de ta perte. Peu importe ce qu’il se passe, ça aura été ton “choix” (d’arrêter les traitements, de ne pas adopter, etc.). Les autres peuvent penser “c’était son choix” ou alors “elle ne le voulait pas tant que ça”. Mais ça n’est pas un choix, pas plus que de refuser un acharnement thérapeutique en fin de vie n’est un choix de mourir.”

Ce scénario qui n’est pas noir ou blanc amène une difficulté supplémentaire pour une femme comme moi, qui n’avais pas d’explication à mon infertilité. J’aurais pu essayer un don d’ovocytes ou une mère porteuse, mais il n’y avait pas de garantie que cela aurait fonctionné.

Les avancées de la médecine en PMA sont à double tranchant. Elles ont aidé des centaines de milliers de couples à concevoir, mais elles ont aussi enflé les attentes des couples infertiles. Comme résultat, lorsque Dame Nature et la science arrivent à leurs limites, nous nous retrouvons à la fin d’un long et douloureux chemin sans le réconfort social qui accompagne d’autres aléas de la vie également difficiles.

En attendant que les idées reçues rattrapent la réalité — que les traitements sont loin d’être une garantie et sont difficiles financièrement, émotionnellement et physiquement parlant — certaines infertiles sont confrontées au difficile dilemme d’être perdantes lorsqu’elles essuient un nouvel échec de traitement et perdantes lorsqu’elles ne le tentent pas.

Quant à l’adoption, c’est également difficile financièrement, et émotionnellement et c’est encore une autre bataille. La plupart des couples en “infertilité inexpliquée”, comme nous, ont été éreintés socialement, financièrement et émotionnellement et ne peuvent plus se préparer à une autre bataille. L’âge est un autre facteur. J’avais 43 ans lorsque j’ai lâché mon rêve de grossesse, ce qui rendait le processus d’adoption plus difficile. On pourrait avoir une longue discussion sur le sujet, mais je préfère m’arrêter là.

Lara : Suite à cette “décision”, est-ce que ta vision de la vie a beaucoup changé ?

Pamela : Oui. Je suis devenue plus résiliente. Mais je n’allais pas toujours que de l’avant. Il y a eu des moments où je régressais, mais avec le temps je suis sortie des ténèbres et de l’incertitude. J’ai aussi découvert que j’étais plus forte que je ne le pensais. Après avoir fait le deuil, il m’a encore fallu du temps pour réaliser qu’en mettant de côté ces rêves, je n’avais pas “abandonné”. J’avais commencé quelque chose d’autre. La transformation et la ré-invention prennent du temps. Ma vie ne sera pas “ordinaire” mais elle peut devenir “extraordinaire”.

J’ai retrouvé paix et joie dans ma vie le jour où j’ai trouvé un mode d’expression. Rencontrer des gens qui m’ont comprise et validé mes émotions a été également important. S’ il y a un message que je veux laisser

 c’est celui-ci: la meilleure façon d’aider quelqu’un à accepter son infertilité c’est de “voir” et d’“entendre” les complexités de l’infertilité plutôt que de les minimiser ou de les rejeter. Une femme en Finlande m’a une fois écrit “Se sentir validée et entendue est une des meilleures choses sur terre”.

Lara : Quelle vision as-tu maintenant sur la maternité en général, est-ce que tu as compensé cette absence d’enfant d’une manière ou d’une autre?

Pamela : J’ai appris qu’il n’y a pas une seule manière d’être maternelle. Il y a un concept appelé “générativité”. C’est ce moment en tant qu’adulte où on développe ce sentiment de faire partie d’un plus grand tableau. En quelque sorte on rend à la société. Le psychologue Erik Erickson a montré que si un adulte ne ressent pas de générativité, il se sentira stagner.

Comme d’autres, j’ai découvert qu’il y a différentes manières de se sentir “générative” et utile, autrement qu’en ayant des enfants. Pour moi, c’est énergisant de construire un chemin qui aidera la prochaine génération. Mon activisme et mon écriture me remplit d’une satisfaction profonde. J’ai pu saisir l’occasion d’utiliser tout ce que j’avais appris. J’encourage les autres à faire de même — à multiplier la valeur de ce que vous avez appris en le partageant avec les autres.

Lara : Restez avec nous et n’hésitez pas à laisser des commentaires ou des questions car nous prévoyons une deuxième partie à cette entrevue!

Et allez voir ce dernier article de Pamela (que je n’ai pas le temps de traduire): https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

 

Pour rappel LARA nous avait proposé en mars 2015, l’interview de Klara, blogueuse Slovène qui était sortie de l’AMP sans enfant. Lire aussi l’interview de Birgitte sur la GPA en Inde, réalisée et proposée par Lara en mars 2014. Merci Lara pour ce boulot d’interview et de traduction.

 

ENGLISH:

Pamela Mahoney Tsigdinos is a US-author and blogger living in California. She is internationally recognized for her writing on living with infertility and discussing the personal and societal challenges couples face when infertility treatments don’t succeed.

Lara: What are, in your opinion, the differences between living childless in France versus the US? (for instance cultural ones or social ones depending on the country, for instance in France the government “offers” 6 IUIs and 4 IVFs but once you are done with that it’s very difficult to find a hospital that will take you).

Pamela: In the U.S. there are no government-sponsored fertility treatments or paid family leave. Health insurance is expensive and only 15 of 50 states require insurance coverage for fertility treatment, which means most pay directly, which I did.

So infertility, in addition to being physically and psychologically demanding in the U.S., is financially burdensome to treat. Truthfully, after 10 years of trying to get pregnant I’m amazed that I’m I didn’t end up in debt, divorced or insane. Though there were times I worried desperately about all three becoming reality.

Then you layer on the social/cultural challenges. In the U.S. there is a bias to the ‘conventional happily-ever-after’ Disney ending. American culture celebrates ‘winners’ and there is a cultural demand to ‘never give up.’ As a result, there’s a massive disconnect in this country in terms of supporting those with infertility who stop treatment. It’s considered weak.

I speak with limited knowledge about France (I’ve visited the country several times as a student and later as a tourist). Both countries are very child-centric. Generally speaking, France seems more supportive of those trying to become pregnant and seems to encourage more expression of emotions. From the outside, it appears more open to the complexities of the human experience.

I imagine, though, in France – as in many other parts of the world — there is the same problem we have here in the U.S.: there is no etiquette or language or social protocol to acknowledge those who are ‘involuntarily childless.’

L: Thinking back, when you stopped the treatments, what do you wish someone would have told you? (in other words what would you like to tell to a woman ending her infertility journey without a kid?)

P: Infertility is not something you ‘get over;’ there is no closure. Instead you will ‘come to terms’ with it. Reminders of what might have been will remain, but the pain will begin to subside. Be gentle with yourself and know that time will be your ally. There are so many emotions competing for your attention: depression, anger, frustration, hopelessness and sadness among others. You will also question your beliefs, your relationships and your sense of you are and who you expected to become.

Above all, take the time to grieve your losses and honor and release the emotions. Find an outlet through writing or counseling or exercise or art. The only way to get through grief is to experience it, immerse yourself in it. You are going to have to feel the hurt before you can heal. The recovery will be non-linear. There will be good and bad days, but the good ones eventually begin to outnumber the bad.

Don’t be surprised if people in your life don’t comprehend what you’re going through. Their well-meaning but often ignorant comments can feel like death by a thousand cuts. Since it’s very hard to educate while you’re in pain, point family and friends to blogs like this one to help them better understand you and your experience. Forgive those who don’t know that they are hurting you. You will tap into and find an inner strength. One of the silver linings to this experience is that that will develop a new level of compassion and empathy that will serve you for the rest of your life.

The lack of control will make you feel vulnerable and lost. Combat that sense of aimlessness by actively focusing on reinventing yourself and your life. Find small ways to reward yourself. Acknowledge your growth and set new goals. Remember there are many paths with new and unexpected ways to find meaning and value.

L: The “decision” of stopping treatments, not start (or continue) adoption and pursue a life without children, did it come gradually, and how long did it take?

P: It’s slow. You feel like you are searching for clues to deconstruct a mystery. Each one leads you to another blind alley. In the U.S., in particular, there is no clear ‘off ramp’ from pursuing treatments as long as you have money and the stamina to continue with medical intervention.

The lack of an end point is part of the problem in moving on and carving out a new path. A visitor to my blog had a very astute observation about why is it it is so hard to accept infertility. She wrote: “Infertility in this day and age has two features that make it unlike other losses – such as divorce or the death of a loved one. First, it does not happen at any specific time. There is no event. You just keep trying and then, somewhat arbitrarily, realize it’s over. This makes it hard to get to the grieving stage, and hard for others to grieve with you. Second, because of all the medical and legal technology out there, you have to decide when to ‘pull the plug’ on the project. This makes you complicit in your own loss. No matter what happens, it was your ‘choice’ (to stop treatment, not to adopt, whatever…) Others can look at you and just say, ‘well, she made her decision,’ or, ‘I guess she didn’t want it that much.’ But it’s not a choice, any more than refusing life-prolonging treatment under intolerable conditions is a choice.”

This ‘gray’ vs. ‘black and white’ scenario raises an added complexity for women like me without a clear cut pregnancy inhibitor. Hypothetically, I could have tried donor eggs or surrogacy but there was no guarantee that would have worked for us either.

Advanced reproductive medicine has been both a boon and curse. It has helped hundreds of thousands who need extra help to get pregnant, but it’s also created inflated expectations for those who can’t conceive. As a result, when Mother Nature and science find their limits we routinely find ourselves at the end of a long, painful road without the social safety net and support that accompanies other equally devastating life experiences.

Until conventional wisdom catches up with reality — that fertility treatment is far from a sure thing and is not without great financial, emotional and physical risk — those of us with conditions causing infertility are in the unenviable position of being damned when we fail treatment and damned if we don’t try it.

As for adoption it is equally costly, demanding and presents its own labyrinth. Most in my ‘unexplained infertility’ situation reach financial, emotional, and social exhaustion and are unprepared to suit up for another battle. Age is another factor. I was 43 by the time I gave up on my dream of getting pregnant, which made me less appealing to a birth mother seeking an adoptive parent. We could have another longer discussion on this topic, but I will leave it there.

L: Following this “decision” did your vision of life in general change a lot?

P: Yes. I became more resilient. There wasn’t always forward momentum. Sometimes I went backwards or sideways, but in time I pushed through the darkness and uncertainty. I also discovered I was stronger than I ever thought possible. After mourning my losses it took me more time to realize that in setting aside one set of dreams, I hadn’t ‘given up.’ I embraced something else. Transformation and reinvention take time. My life might not be ‘ordinary’ but it could be ‘extraordinary.’

Peace and joy returned to my life once I found my voice. Equally important, though, was having others validate and acknowledge all that I had lived with and through. If there’s one message I want to leave as my legacy is it it is this: the best way to help those struggling to come to terms with infertility is to be willing to ‘see’ and ‘hear’ about the complexities that infertility inflicts rather than to minimize or dismiss it. As a woman in Finland once wrote to me, “Feeling validated (and heard) is one of the greatest things on earth.”

L: What outlook do you have on maternity in general, did you compensate this absence of children one way or the other?

P: I’ve learned that there is more than one way to be maternal. There is a concept called “generativity.” It’s a time in adulthood when we develop a sense of being a part of the bigger picture. We give back to society in some way. Psychologist Erik Erikson brought to light that if an adult doesn’t get to experience generativity then they can experience stagnation.

Like others I’ve come to know I’ve discovered that there are other ways to feel ‘generative’ and relevant beyond having or raising children. For me there’s something energizing about turning over new stones and building a path that helps the next generation. My advocacy and writing fills me with profound satisfaction. I’ve seized the opportunity to apply all I’ve learned. I encourage others to do the same — multiply the value of what you learned by sharing it with others.

L: Stay tuned and feel free to contribute to the conversation as we are planning on a part II of this interview! And check out that perfectly timed new piece of Pamela: https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

Donneuse d’ovocyte ? Emilie, 30 ans, sans enfant – Interview du mois

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Il y a quelques mois déjà, Emilie avait pris contact avec BAMP pour avoir des informations sur le don d’ovocytes en tant que potentielle donneuse sans enfant. Elle venait de vivre une fin de non-recevoir d’un CECOS, alors qu’elle s’était présentée pour y donner ses ovocytes. 

A l’époque la publication du décret dit « nullipares » n’était pas du tout d’actualité. Enfin pour BAMP, il était d’actualité car nous en parlions à tous les institutionnels (ABM, politiques, médecins AMP) que nous rencontrions, dans l’espoir de voir avancer cette situation ubuesque d’un décret voté dans une loi, mais pas applicable car pas publié au J.O. 

Entre-temps une autre jeune femme avait pris contact avec l’association BAMP, suite à la campagne de l’ABM « Donneur de Bonheur », elle aussi ne comprenant pas pourquoi elle ne pouvait pas donner ses ovocytes. Nous voulions donc mettre en lumière la volonté de ces femmes « sans enfant », prêtes à donner leurs ovocytes. 

Nous avions trouvé la démarche et les réflexions d’Emilie très intéressantes,  espérant que son témoignage puisse venir compléter nos actions en faveur de la publication du décret.

Au moment où Emilie nous rendait ses réponses, le décret autorisant les personnes sans enfant à donner leurs gamètes est revenu sur le devant de la scène : validé par le conseil d’Etat (info BAMP du 25/09) sur le point d’être publié au Journal Officiel. La situation est sur le point de changer, les femmes sans enfant vont pouvoir donner leurs ovocytes. Dans quelles conditions exactement ? Nous ne le savons pas encore . C’est l’arrêté d’application qui va définir tout cela.

Nous vous invitons à lire le témoignage d’Emilie, la dernière question a été posée ces derniers jours un peu avant le publication du décret « don de gamètes ». Bonne lecture.

 

V.R : Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?
E. : Je m’appelle Emilie, j’ai 30 ans et je vis à Paris depuis bientôt 4 ans.

 
V.R : Comment avez-vous eu connaissance de la possibilité de faire un don d’ovocyte ?
E. : Je sais depuis un certain temps que le don de gamètes existe en France, ayant des cas d’infertilité dans ma famille, je connais un peu le sujet. Mais c’est avec la dernière campagne d’information que l’on a pu voir sur le web et entendre à la radio que j’ai commencé à réfléchir plus sérieusement à ce projet. Bien que l’idée ait germé dans ma tête il y a de cela un peu plus d’un an déjà, mais sans suite jusqu’ici.

V.R : Vous avez pris récemment contact avec l’association COLLECTIF BAMP, car souhaitant faire un don d’ovocyte en France, vous avez vu votre dossier refusé par le Cecos où vous vous êtes présentée sur le motif que vous n’avez pas d’enfant. Quelle a été votre réaction face à ce refus ?

E. : Pour commencer, avant de me rendre au CECOS le plus proche de chez moi, j’ai cherché des informations sur le net pour savoir quelles étaient les conditions pour être éligible pour être une donneuse potentielle : j’ai été surprise de voir que certains sites évoquaient bien la possibilité pour les femmes de faire un don d’ovocytes en France mais ne faisaient absolument pas mention du décret d’application qui jusqu’ici l’interdit aux femmes nullipares, c’est à dire aux femmes sans enfant.

Il m’a fallu écumer plusieurs sites web et recouper l’information pour me rendre compte qu’effectivement, les femmes sans enfant n’ont toujours pas le droit de donner leurs ovocytes, mon déplacement au CECOS n’a fait que confirmer mes doutes. Je suis d’ailleurs repartie sans aucune information supplémentaire, juste un « non » catégorique et sans appel et sans plus d’explication, « le décret d’application concernant les femmes sans enfants n’est pas passé », point.

J’ai pris une claque. Je suis ressortie un peu sonnée avec un sentiment d’incompréhension mêlé d’interrogations : pourquoi n’ai-je pas le droit de venir en aide à des personnes en situation d’infertilité puisque précisément je n’ai pas de projet d’enfant pour le moment ?

De plus, je me disais à cet instant (et un peu sous le coup de la colère, je dois l’avouer) que c’était un comble de refuser quelqu’un aux vues du nombre déjà très faible de donneuses en France. J’étais triste, en colère, vexée, scandalisée, indignée  en révolution contre le monde entier bref, esseulée sur mon bout de trottoir et surtout blessée. Blessée par le sentiment de ne pas être une femme « comme il faut », ne rentrant pas dans les normes établies, ne remplissant pas les critères requis.

V.R : Vous ne saviez pas avant d’aller dans un Cecos pour engager votre démarche, qu’en France le don de gamètes est réservé aux personnes ayant déjà des enfants ? Que pensez-vous de cette restriction ?

E. : Au-delà de la restriction elle-même, j’aimerais savoir pourquoi. Comme dit plus haut, en ressortant du CECOS, je n’ai eu aucune explication et c’est bien cela qui me gêne. L’interdiction est une chose, reste la justification d’une telle interdiction. Quels sont les arguments qui ont convaincu les décideurs de légiférer en ce sens ? Nous ne le savons pas.

V.R : Pensez-vous être au fait du déclin « rapide » de la fertilité féminine dans le temps, l’horloge biologique féminine induit une chute de la qualité ovocytaire vers 35 ans ?

E. : Je dois avouer qu’avant de m’engager dans ce projet de don de gamètes, je ne m’étais pas vraiment posé la question même si je suis parfaitement au courant du déclin de la fertilité après 35 ans. Mais aujourd’hui, après ces quelques mois à me renseigner, tout cela est plus concret dans ma tête. C’est important d’en être consciente certes mais d’un autre côté, c’est une angoisse qui fait figure d’épée de Damoclès car on sait que le temps est compté. Évidemment, en tant que femme, ça fait réfléchir et on perçoit l’avenir un peu différemment.

 
V.R : Qu’est-ce qui a déclenché chez vous l’envie de faire ce type de don ?

E. : L’une de mes tantes s’est battue pendant des années pour tenter de tomber enceinte mais après de nombreuses tentatives infructueuses et une santé fragilisée par les traitements successifs, elle et son mari ont dû se rendre à l’évidence qu’ils ne pourraient jamais concevoir d’enfants naturellement. Ma propre mère a eu elle aussi des difficultés pour avoir ma petite sœur mais a finalement réussi.

N’ayant pas de désir d’enfant pour le moment et consciente par mon expérience familiale de ce que peuvent endurer des femmes et des hommes qui eux, souhaitent plus que tout devenir parents, je souhaitais tout simplement faire bénéficier à des personnes en situation d’infertilité d’une partie de mes ovocytes. Plus simplement, je me disais : « autant que ça serve à quelqu’un qui en a besoin maintenant ». Mais tout n’est pas si simple et nous ne faisons pas ce que nous voulons avec notre corps, surtout quand on est une femme, j’y reviendrai un peu plus tard.

V.R : Un ovocyte qu’est-ce que cela représente pour vous ? Envisagez-vous ce que cela peut représenter pour un couple qui attend un don d’ovocyte pour être parent ?

E. : Pour être honnête, je ne m’étais pas vraiment posée la question avant de m’intéresser au don d’ovocytes. Je suis une femme, mon corps est doté d’un appareil reproducteur a priori en bon état de fonctionnement et donc, par définition, j’ai cette capacité naturelle de porter un fœtus et de mettre au monde un enfant, en théorie.


Je pense que c’est au moment où l’on est confrontées aux différentes analyses nécessaires pour déterminer le nombre et la qualité de ces propres cellules, (analyses nécessaires pour savoir si l’on peut être donneuse potentielle) que l’on prend conscience de leur importance. Ce qui était de l’ordre de l’idée un peu vague devient alors puissamment concret : vous détenez un savoir inédit sur vous-même, un savoir indescriptible, unique, intime et immense à la fois. Ce qui n’est pas forcément évident à gérer.

Car même si vous le savez déjà, vous avez désormais devant vos yeux la preuve concrète par les chiffres que le temps est limité pour un jour peut-être faire un enfant comme je le disais précédemment. Il s’agit aussi quelque part d’une prise de conscience de sa propre finitude en tant qu’être humain mais aussi et avant tout en tant que femme, sentiment je dois dire un peu déroutant.
Quant à ce que cela peut représenter pour des femmes et des hommes en situation d’infertilité, j’imagine que ce doit être une grande responsabilité pour eux notamment pour la femme car la fécondation n’est pas forcément au rendez-vous et si elle ne tombe pas enceinte, cela peut être vécu comme un échec voire un drame. La pression doit être grande pour eux.

V.R : Pensez-vous que le fait de donner ses gamètes, sans avoir déjà des enfants change quelque chose à la situation ? 
E. : C’est justement ce qui m’interroge et je retournerais la question en la posant aux femmes qui ont précisément déjà des enfants. En quoi est-ce différent pour elles et en quoi sont-elles plus capables que les nullipares de donner leurs ovocytes ?
Selon moi, (et je continue à réfléchir à la question encore aujourd’hui), il faudrait penser la question du don au-delà du fait d’être mère ou pas, pour moi, ce sont deux sujets bien distincts. Faire un don d’ovocytes c’est avant tout le choix d’une femme avant d’être le choix d’une mère, voilà mon avis.
Il est réducteur de penser qu’une femme sans enfant ne serait pas capable d’envisager un don de gamètes sous prétexte qu’elle n’est pas mère, pour moi, il n’y a pas de lien. Je suis une femme avec un utérus et une réserve ovocytaire, au même titre qu’une femme qui a des enfants. Mais une femme avant tout. Je serais d’ailleurs curieuse d’avoir l’avis de femmes sans enfants qui ont fait un don dans d’autres pays. Qu’en pensent-elles ? Quel est leur avis ? Se sont-elles senties différentes après un don ?

Regrettent-elles leur geste ? Imaginent-elles l’enfant né grâce à leur don de gamètes ? Une multitude de questions qui me fait dire que l’aspect psychologique est très important : toute femme, qu’elle ait des enfants ou non doit prendre le temps nécessaire pour bien y réfléchir. On peut très bien imaginer qu’une femme qui, bien qu’ayant des enfants ait des difficultés à aller au bout du projet. Pourquoi une femme sans enfant n’en serait-elle pas capable, est-elle perçue par le législateur comme « moins femme » ? Je perçois cette restriction faite aux nullipares comme une injustice, une mise au banc. Quelque part, nous sommes pointées du doigt, rabaissées, stigmatisées car non mère. Rien que le terme « nullipare » est dévalorisant, on se sent inférieures car n’appartenant pas la sacro-sainte caste des mères, on est en quelque sorte perçues comme des intouchables, des non-aptes, c’en est presque humiliant. Comme si nous n’étions pas capables de penser le don d’ovocytes correctement, comme il faut. Mais alors, quels sont les arguments qui permettraient d’affirmer qu’une femme déjà mère, elle, pense le don d’ovocytes correctement, comme il faut ? Etre mère ne fait pas tout et ce statut n’assure pas forcément les femmes qui le sont à se sentir prête à prendre la responsabilité de cet engagement.

 
En définitive, je suis une femme, mon corps renferme un certain nombre d’ovocytes et je n’ai en aucun cas à m’excuser de m’intéresser à ce sujet. Mon point de vue vaut autant que celui d’une autre femme avec ou sans enfant, voilà mon point de vue.

 
C’est surtout l’absence d’arguments justifiant cette interdiction (je n’ai rien vu en ce sens sur le web) qui me fait penser qu’elle est une grande injustice. D’un autre côté, on pourrait s’autoriser à penser la chose suivante (et ce n’est qu’une hypothèse) : imaginons que cette interdiction ait été mise en place non pas parce qu’on estime que les femmes sans enfant ne sont pas assez ou correctement armées psychologiquement pour s’engager dans cette aventure, car c’en est une ! Mais plutôt pour, sans oser l’admettre ou l’avouer, préserver l’intégrité du corps des femmes nullipares et leur éviter de prendre un risque qu’elles pourraient très bien ne pas avoir à prendre. Si on pense cette restriction ainsi, il s’agit alors d’une interdiction par principe de précaution : un mécanisme de protection contre leur gré et sans l’avis des principales intéressées, ce qui signifie que la procédure de don d’ovocytes comporte des risques médicaux et psychologiques connus et qu’on ne veut pas prendre la responsabilité de mettre en danger la santé d’une femme qui pourra potentiellement donner la vie plus tard. Si je suis ma logique, Il s’agit encore une fois d’une atteinte au corps des femmes par la restriction qui leur est fait d’en user comme bon leur semble. Et d’un autre coté, on pourrait dire également qu’en autorisant les femmes déjà mères à donner leur gamètes on pense que le risque est moindre car, puisqu’elles ont déjà fait des enfants, leur faire courir ce risque serait moins grave… Bref, l’utérus appartient (encore et toujours) au monde avant d’appartenir à la femme qui l’abrite. Contrôle des corps, éthique et biopolitique, nous sommes en plein dedans.

Pour finir, j’userai d’une formule un peu cynique en disant que : puisque je n’ai pas d’enfants, peut-être que je ne suis pas capable de penser par moi-même, de raisonner correctement, d’émettre un jugement, d’avoir le recul nécessaire et la pleine conscience de mon corps. J’admets que le ton est un peu provocateur mais en définitive, au regard du législateur (et de la société elle-même d’ailleurs), ma qualité de femme nullipare semble invalider dès le départ et sans autre forme de procès toute tentative de penser le sujet du don d’ovocyte purement et simplement.

V.R :Envisagez-vous de faire un don pour faire monter sur la liste d’attente un couple que vous connaissez ou simplement pour faire un don ? Quelle situation préfériez-vous : connaître et aider un couple en particulier ou ne rien savoir de l’aboutissement de votre démarche ?

E. : Je préfèrerais envisager un don sans savoir à qui iraient mes gamètes pour la raison suivante : Il s’agit pour moi d’une démarche personnelle et mûrement réfléchie (même si je sais que je n’ai pas le droit pour le moment et que rien ne dit que je serais admissible par la suite)* et je souhaiterais, le cas échéant préserver ma liberté de choix plutôt que de risquer d’endosser une culpabilité, d’avoir le sentiment de devoir rendre des comptes ou subir une quelconque pression vis-à-vis de personnes de mon entourage en mal d’enfant, ou au contraire, qu’on se sente redevable envers moi. Cela pourrait mettre en péril une relation familiale ou amicale, engendrer des conflits entre les deux parties… Bref, il s’agit certes d’une démarche altruiste mais je pense qu’il est important que les femmes qui envisagent de se lancer dans cette procédure s’approprient pleinement ce choix, qu’elles décident par et pour elles-mêmes avant tout, n’oublions pas qu’il s’agit de notre corps et que proposer sa candidature pour faire un don, c’est déjà prendre la responsabilité d’accepter de porter atteinte à sa propre intégrité corporelle pour le bien d’autrui. Rien ne nous y oblige certes mais il s’agit d’une décision courageuse qui doit être soutenue, respectée, comprise par l’entourage.


Je pense qu’il est en effet important d’en parler autour de soi pour ne pas se sentir seule face à soi-même, face aux portes closes, aux questions sans réponse, aux jugements divers (sans parler de ceux qui pensent savoir mieux que vous sans même vous connaître). Bref, partager ses interrogations, ses sentiments divers et ne l’oublions pas, faire connaître le don d’ovocytes autour de soi car cela reste encore aujourd’hui très mal connu du grand public. Sujet d’autant plus sensible en ce moment avec les débats houleux autour de la PMA, de la gestation pour autrui et autres qui touchent aux questions de la procréation et de la filiation, vastes débats.

V.R : Que pensez-vous du fait que le don de gamètes (comme le don de sang) soit altruiste (sans rémunération) ?

E. : J’ai eu la chance de rentrer en contact avec une femme, déjà maman qui a eu le courage d’aller au bout du parcours et son expérience un peu chaotique m’a confortée dans l’idée que le don d’ovocytes doit, non pas être rémunéré mais rétribué, comme en Espagne par exemple pour les raisons suivantes : le traitement nécessaire à la stimulation ovarienne peut en effet provoquer des effets secondaires inattendus et parfois même certaines complications qui bien que rares existent : en effet, pour lancer une stimulation ovarienne, le corps de la femme va recevoir une forte dose d’hormones de synthèse et on ne peut pas prévoir à l’avance comment celui-ci va réagir et bien que la surveillance et les contrôles médicaux soient très précis, on ne peut pas prédire à l’avance le jour où la ponction sera réalisée car, encore une fois, le processus évoluera en fonction de chaque femme. La prise de poids est également un facteur à prendre en compte et il est loin d’être anodin : chez certaines il sera minime et plus important chez d’autres sans assurance de tout perdre à la fin du processus… Sans parler des divers casse-têtes logistiques endossés par la donneuse comme des jours de congés à prendre car s’engager dans une procédure de don d’ovocytes c’est aussi investir de son propre temps : il faut faire des analyses régulières, prévoir de faire garder ses enfants si besoin notamment pour le jour de la ponction réalisée sous anesthésie générale (et là encore le corps reçoit des traitements chimiques qu’il faut pouvoir supporter), avancer les frais médicaux et des frais de transports…

Bref, il s’agit d’un parcours complexe, qui prend du temps, bien plus qu’un don de sperme par exemple, soyons honnête. Il ne faut pas oublier que ces femmes sont volontaires, donnent de leur temps et mettent leur corps à disposition de la médecine pour pallier aux difficultés de procréation naturelle voir à la stérilité définitive d’autres personnes qu’elles ne connaitront jamais, c’est très courageux. Aussi je pense qu’il est nécessaire de lever ce tabou autour de l’aspect financier et qu’il faut penser une rétribution pour ces femmes qui prennent des risques et sans lesquelles un bon nombre de personnes ne seraient pas aujourd’hui parents.


Je dois ajouter que, selon moi, le mot « don » n’est pas bien approprié pour parler du don d’ovocytes : comme dit plus haut, la procédure médicale chez les femmes est bien plus lourde et complexe qu’un don de sperme chez les hommes. En effet, ces derniers vont pouvoir, seuls et par leurs propres moyens provoquer l’érection et l’éjaculation nécessaire pour donner leurs gamètes, ce qui est impossible chez les femmes. Dans leur cas, il va falloir aller chercher ces cellules, c’est à dire les ponctionner à l’intérieur de leur corps par une intervention médicale par définition invasive.


Voilà pourquoi le mot « don » m’interroge un peu dans ce cas précis : il y a comme un déséquilibre entre homme et femme qui ne semble pas questionné et qui pourrait être débattu pour interpeller le législateur sur la question du bien fondé d’une rétribution pour les donneuses.

 
V.R : Pensez-vous être bien informée sur l’aspect médical, sur les risques liés à la stimulation et à la ponction ?
E. : Non, vraiment pas. A travers les différents sites que j’ai pu voir sur le web, on parle bien de la procédure, des différentes étapes mais c’est en rentrant en contact avec cette jeune femme décrite plus haut, qui avait déjà fait un don, que je me suis vraiment rendue compte des risques liés à un stimulation ovarienne. Bien-sûr, son cas est peut-être (et je l’espère) isolé mais les différents témoignages de donneuses semblent toujours positifs et ne rentrent pas vraiment dans les détails, peut-être pour éviter de faire peur aux potentielles donneuses qui ne sont déjà pas très nombreuses…


Récemment, j’ai vu un documentaire allemand sur Arte : « Désir d’enfant » d’Inna Borrmann*. La documentariste, allemande, filme et commente, avec l’aide de son compagnon son parcours de FIV : elle n’hésite pas à montrer la quantité de médicaments qu’elle doit s’injecter chaque jour, son ventre qui enfle comme une baudruche… Oui, s’engager dans un projet de don d’ovocytes, il ne faut pas se voiler la face, c’est prendre des risques physiques car on ne sait jamais comment le corps va réagir, chaque femme est différente. S’engager dans ce projet c’est avant tout mettre son corps à disposition de la médecine un peu comme ces personnes qui participent à des tests médicaux. Mais eux sont rémunérés.

V.R : Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte (donneuses et/ou receveuses) pour prendre la décision de donner ?

E. : Oui, comme dit précédemment, c’est grâce à cette jeune femme et le récit concret et détaillé de son expérience que j’ai pu avancer dans ma réflexion. Sans elle, je crois que je serais encore à tourner en rond avec mes interrogations…

V.R : Que pensez-vous de la loi actuelle en France qui prône l’anonymat des donneurs et donneuses de gamètes ? Du point de vue de la donneuse et du point de vue de l’enfant à naitre.
E. : Je pense que c’est plutôt rassurant pour les donneuses/rs de savoir qu’on ne viendra pas leur demander de compte dans l’avenir. Dans une société où tout le monde est connecté, les informations et les données toujours plus nombreuses et recoupées, le droit à l’anonymat et à l’oubli est aujourd’hui très difficiles à préserver et il me semble important d’y prendre garde.
Cependant, j’admets qu’il est compliqué de revendiquer ce droit à l’anonymat lorsqu’on se place du côté de l’enfant né grâce à cette technique : personnellement, je pense que je serais prête à laisser des informations de type morphologiques par exemple pour que la future jeune femme ou le futur jeune homme puisse avoir un support sur lequel projeter ses questionnements du type « de qui je tiens ces yeux, ce menton, etc.) J’essaie de me mettre à leur place en me disant que sans doute, moi aussi, j’aimerais bien savoir de qui je tiens telle ou telle particularité physique si j’étais née grâce à un don de gamètes. Tout le monde a besoin de savoir d’où il vient pour savoir où il va, c’est humain.
Et en même temps, on ne peut pas, comme je le disais refuser aux donneuses/rs ce droit fondamental à rester anonyme, c’est très compliqué…

V.R : Si la loi, changeait en introduisant par exemple la possibilité d’un don semi-anonyme, l’enfant pouvant accéder s’il le souhaite à sa majorité à des informations non identifiantes sur la donneuse (année de naissance, couleur des yeux, des cheveux), feriez-vous quand même un don ou pas ? Expliquez votre réponse.

E. : J’y ai réfléchi et comme je le disais précédemment, la réponse est oui. On ne peut pas occulter le fait que donner quelques cellules si minuscules soient-elles engendrera vraisemblablement la naissance d’un enfant qui portera en partie notre patrimoine génétique. C’est un petit bout de notre mémoire et de notre identité que nous lui donnons pour qu’il/elle puisse naître et faire son propre chemin dans la vie. Bien-sûr il/elle fera sa propre expérience dans son environnement avec ses parents, ses amis mais si l’enfant demande un beau jour à ses parents comment il a été conçu, il est évident qu’il faudra simplement lui dire la vérité. On peut aussi s’interroger sur la capacité ou non de futurs parents à recevoir un don de gamètes, arriveront-ils à assumer ce choix vis-à-vis de l’enfant à naître ? Rien n’est moins sûr.
S’engager dans une procédure de don de gamètes implique d’être capable de se poser ce genre de questions et de prendre cette responsabilité en toute connaissance de cause. Aussi je pense qu’il est important d’en parler autour de soi, d’échanger pour mieux appréhender le sujet, peser le pour et le contre avant d’entamer toute procédure.

V.R : Idem, si la loi changeait en permettant aux enfants nés grâce à un don d’ovocyte d’accéder à leur majorité à des informations identifiantes (nom, adresse, profession) sur la donneuse, feriez-vous quand même ce don ? Pouvez-vous expliciter votre réponse ?

E. : Je n’en sais rien… Je dois avouer que je n’ai pas réfléchi à cette possibilité. Ne pouvant pas m’engager plus loin pour le moment dans cette procédure de don, j’ai du mal à me projeter, c’est vrai. Aussi, je ne suis pas sûre d’avoir le recul nécessaire au moment d’écrire ces lignes pour émettre un avis objectif et répondre clairement à cette question pour le moment.

V.R : Si la France offrait la possibilité de vitrifier vos propres ovocytes hors de tout contexte d’infertilité médicale, feriez-vous cette démarche pour vous-même aussi (comme une assurance fertilité pour l’avenir) ?

E. : Oui, je pense que j’y réfléchirais.
Ce décalage entre l’âge « idéal » pour concevoir un enfant et les différents rôles que nous, femmes sommes amenées à jouer dans notre société ou même les contraintes que nous subissons (maladie, précarité ou autres) nous pénalisent quand nous choisissons de faire un enfant à un âge plus tardif que la moyenne. Cependant, les droits et libertés acquis non sans difficultés au fil du temps nous font parfois oublier que nous restons encore aujourd’hui tributaires de notre système reproducteur, « livré » à la naissance avec une date buttoir implacable, c’est terrible mais malheureusement, c’est ainsi.
Proposer la vitrification d’ovocytes aux femmes, ça serait donc leur offrir la possibilité d’anticiper l’avenir et de réduire l’angoisse de la fameuse horloge biologique. De prendre le temps de vivre leur vie de femme en évitant la pression sociale et les phrases du types : « va falloir commencer à y penser. » Ce serait leur octroyer le pouvoir de décider par elles-mêmes ce qu’elles jugeraient bon pour elles-mêmes. En définitive, il s’agirait d’un engagement et d’un droit à revendiquer, celui de s’approprier et maitriser son corps sans attendre que la société et la médecine le fasse à leur place.


Alors oui, si l’on me proposait de faire vitrifier une partie de mes ovocytes, j’y réfléchirais, sans aucun doute. Même si le taux de réussite d’une grossesse reste aléatoire, il me semble tout de même plus pertinent de s’engager dans une FIV avec des ovocytes plus jeunes lorsqu’on approche la quarantaine. Reste à discuter des conditions médicales et des risques physiques car s’engager dans un projet comme celui-ci n’est pas anodin, cela nécessite de prendre des traitements assez lourds pour provoquer une stimulation ovarienne puis une ponction sous anesthésie et comme dit précédemment, faire vitrifier ses ovocytes ne garantit pas forcément une grossesse dans le futur.


De plus, il y a l’aspect financier à prendre en compte : Quel serait le prix à payer? Celui-ci serait-il fixe pour toutes les femmes ? Quid d’un possible remboursement de la sécurité sociale ? Ou bien encore envisagerait-on une pratique dans des cliniques uniquement privées comme en Espagne où la vitrification est devenue un business plus que juteux ? On peut d’ailleurs évoquer le cas de ces Françaises qui choisissent d’aller là-bas moyennant une somme d’argent conséquente (plusieurs milliers d’euros) car oui, choisir sa vie de femme, finalement, ça se paie, littéralement.


Bref, c’est un sujet complexe qu’il ne faut pas prendre à la légère mais je pense qu’il faut se poser la question et faire en sorte que les femmes aient accès à ces informations. Durant ces derniers mois, je dois avouer que je me suis renseignée seule et je n’ai pas honte de dire que je suis passée pour une casse-pied auprès de plusieurs professionnels car visiblement je posais trop de questions. Mais il s’agit tout de même de notre corps et savoir que nous pourrions avoir un jour ce choix à notre disposition est capital. Si jamais la loi autorise les femmes à effectuer une vitrification de leurs ovocytes, je pense que je serais la première et à faire circuler l’information et à en parler autour de moi.

V.R : Pensez-vous avoir un jour, envie d’avoir vous-même des enfants ?
E. : Oui, je pense. Je dois avouer que depuis que je me suis intéressée à ce sujet, la question de la maternité m’intrigue de plus en plus. Comme beaucoup de femmes, je me dis que j’ai le temps et les aléas de la vie font que ce n’est pas toujours le bon moment mais je garde cette idée dans un petit coin de ma tête.

V.R : Lorsque  nous avons fait cette interview, la publication du décret n’était pas du tout d’actualité. Aujourd’hui, il est sur le point d’être publié, accompagné d’un arrêté d’application qui va sans doute « organiser » de façon plus stricte la question de la vitrification pour la donneuse et la potentielle utilisation pour elle-même.
Qu’est-ce que provoque l’imminence de cette publication ? Quelles réflexions et quels sentiments éprouvez-vous ?

E : Je suis vraiment ravie d’apprendre cette nouvelle. Cependant, je me demande pourquoi tant de tergiversation pour autoriser les femmes nullipares à candidater au don d’ovocytes, pourquoi cela a t-il demandé autant de temps?

Quant à la vitrification pour la donneuse elle-même, en effet, je suis curieuse de voir les paramètres d’encadrement qui seront publiés. Maintenant, dans le cas où une femme se présente pour donner ses ovocytes mais qu’après analyses et autre tests psychologiques, on lui refuse l’accès, aura-t-elle pour autant droit à faire vitrifier ses ovocytes ?

Je me pose cette question car, dans mon cas, après avoir fait un test AMH qui s’est avéré plutôt médiocre, j’ai recontacté une clinique britannique où l’une des conseillères m’a expliqué que je ferais mieux d’abandonner car je risquais de ne pas être éligible…Alors, dans ce cas, si je ne peux pas donner pour autrui parce que précisément pas assez fertile ou risquant de mal répondre aux traitements,  cela signifie que j’aurais moi-mêmes des soucis de procréation à l’avenir et qu’une vitrification pourrait être une solution…

Dans ce cas, devrais-je payer de ma poche cette procédure médicale pour tenter de mettre malgré tout quelques chances de mon coté pour l’avenir ou bien la loi me permettra tout de même d’en bénéficier gratuitement ? Aurais-je le droit de le faire, tout simplement ?

Vraiment, je me pose la question et j’aimerais savoir précisément ce que proposerait cet arrêté d’application.
Espérons que les femmes dans mon cas ne soient alors pas doublement pénalisées car ça serait une très grande injustice.

Quant à celles qui souhaiteraient faire vitrifier leur ovocytes mais qui ne souhaitent pas faire un don, auront-elles accès à cette possibilité ? Si tel est le cas, devront-elles également payer les frais de l’intervention ?  Ou bien faire comme ces Françaises qui partent en Espagne moyennant une grosse somme d’argent ?

L’arrêté donne-il des détails sur ce point ?

 

 

Merci beaucoup pour cet échange fort argumenté et intéressant.

Et vous qu’en pensez-vous ?

 

* http://www.arte.tv/guide/fr/047823-000/desir-d-enfant/?vid=047823-000_PLUS7-F

Interview du mois – Les Audrey du GUIDE DES COUPLES INFERTILES

En mai, c’est bien connu : « Fais ce qu’il te plait ! », alors nous vous proposons une deuxième interview du mois.

Attention : Interview « fleuve », elles sont deux, elles sont bavardes, elles sont drôles, elles sont infertiles !

Les deux AUDREY du « Le GUIDE DES COUPLES INFERTILES« , répondent aux questions BAMP !

Vous pourrez les retrouver dans le cadre de la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité, le samedi 23 mai, lors de la rencontre-auteurs à la maison des associations de Caen.

Apportez vos Guides pour une dédicace en direct !

Le Guide des couples infertiles (comme ceux des autres auteurs invités) sera en vente le samedi.

  affiche-bampLE GUIDE

BAMP : Audrey Leblanc et Audrey Malfione vous êtes les auteurs du Guide des Couples Infertiles. Pouvez-vous vous présenter l’une l’autre ? 

Audrey Malfione : « Audrey Leblanc » est sagittaire ascendant dyslexique du clavier, elle a écrit un livre vraiment passionnant, a une petite fille made in pma franchement réussie, et porte un très joli prénom.

Audrey Leblanc : « Audrey Malfione » aime le vernis, la BD et son mec. C’est aussi une intégriste de la langue française (autant vous dire qu’avec ma dyslexie du clavier, elle a beaucoup souffert). Elle a une belle disposition au bonheur ce qui est un sacré avantage quand comme elle on galère depuis plus de 5 ans pour avoir un enfant.

 

BAMP : Vous êtes connues par toute la blogosphère AMP, que pouvez-vous nous dire de vous que nous ne savons pas encore ?

Audrey Malfione : Je suis un homme en fait.

Audrey Leblanc :  Je vais bientôt partir vivre au Québec. 

 

BAMP : Que faites-vous dans la vie quand vous n’êtes pas en « tournée » de promotion du Guide ?*

Audrey Malfione : Je me vernis les ongles des pieds.

Audrey Leblanc : Je glande bien sûr !

 

BAMP : Quand et comment vous êtes-vous rencontrées ?

Audrey Malfione : Je voyais toujours le fameux « DNLT » sur les forums pma, et ça me frustrait parce que je ne comprenais pas ce que ça voulait dire, un jour j’ai eu l’idée de génie de taper le mot dans Google et BIM ! je tombe direct sur le blog d’Audrey, L’amp pour les nuls, et ma vie bascule. C’était en 2012. Je lui ai tout de suite envoyé un mail pour lui proposer de faire un livre.
P.s: Aujourd’hui quand on tape DNLT on tombe sur des pièces détachées d’imprimante (déception).

Audrey Leblanc : J’ai reçu un mail d’une certaine Audrey qui me disait « viens, on va écrire un livre et devenir riches ». Comme je ne suis pas une fille facile, j’ai dit « d’accord, mais allons boire une bière d’abord ». Et voilà, l’aventure était lancée.

 

BAMP : Comment vous est venue l’idée d’écrire LE Guide de Survie des Couples Infertiles (titre de la première édition) ?

Audrey Malfione : J’arrivais pas à comprendre pourquoi l’offre « littéraire » dans le domaine de l’infertilité et la pma était si pauvre. Ça j’en ai acheté et lu des bouquins chiants ! L’idée d’en faire un m’est venue un peu comme on dit qu’on va être astronaute quand on a 4 ans : sincèrement mais avec une naïveté affligeante. Et puis la rencontre avec Audrey L et avec sa plume qui ferait pleurer de rire Bernadette Chirac et Victoria Beckham. On s’est lancées dans l’écriture de ce livre (sans trop y croire je dois avouer pour ma part) et voilà que 3 ans plus tard on répond à des interviews. Dingo.

Audrey Leblanc : Comme pas mal de monde j’imagine, quand j’ai su que j’allais être mangée à la sauce PMA, j’ai été en librairie. Et là, le désert… Entre les témoignages larmoyants et les livres de vulgarisations médicales (utiles mais pas franchement marrants), je ne trouvais pas mon bonheur. Alors quand Audrey est venue me trouver avec son idée de faire un livre ensemble, je me suis qu’on n’était jamais mieux servi que par soi-même. En fait on a fait le livre qu’on aurait voulu trouver. 

 

BAMP : Combien de temps entre l’idée et la sortie de la première édition ?

Audrey Malfione : L’idée a donc germé petit à petit, tranquillement. Et puis :
-j’ai fait ma proposition à Audrey (été 2012)
-elle a pondu le sommaire qui, à deux ou trois virgules près est le même qu’aujourd’hui dans la seconde édition
-on a choisi 3 chapitres à écrire et illustrer entièrement pour pouvoir démarcher les maisons d’édition
-on a fait ça tranquillement (on avait des boulots à plein temps à côté)
-on est allées avec nos manuscrits imprimés frapper aux portes des éditeurs l’hiver suivant
-en janvier 2013, on a eu un « Oui ! » de (feu-)Jacob-Duvernet
-on a fait le reste du bouquin en 3 mois
-on a passé un bon moment sur les corrections
-il est sorti le 4 septembre 2013

Audrey Leblanc : Audrey a bien résumé. Ca a mis un peu plus d’un an. On avait toutes les deux nos boulots et la PMA à gérer en même temps donc forcément, ça a pris un peu de temps. 

 

BAMP : A-t-il été facile de proposer ce sujet aux maisons d’éditions ?

Audrey Malfione : Absolument pas ! Tout le monde était hyper frileux. On nous a même dit une fois que le sujet était trop tabou et que les lecteurs n’achèteraient pas ça en librairie ! (Coucou First !) Moi j’avais la conviction que ça ferait mouche avec un éditeur qui connaîtrait le sujet, au moins de loin et c’est en partie, je pense, la raison pour laquelle notre premier éditeur a dit bingo.

Audrey Leblanc :  Le proposer oui, trouver une maison d’édition qui accepte de le publier, ça a été une autre paire de manche. On attend toujours les réponses de certaines d’entre elles. 

 

 

BAMP : Est-ce que les blogs de PMette et toutes les expériences qui s’y expriment vous ont-ils inspiré pour l’écriture du Guide ?

Audrey Malfione : Oui en partie. Mais on se rend compte assez vite que l’expérience est universelle. C’est dans l’immense majorité des cas toujours le même cheminement : l’insouciance des débuts, la frustration de l’attente, le coup de massue du diagnostic, la pénibilité des examens et traitements, l’entourage, les échecs, etc… Chacun a sa façon de s’exprimer et ses moments up et down mais je trouve qu’il y a quelque chose d’universel. Comme dans la parentalité en fait.

Audrey Leblanc : Oui, bien sûr. Et de nos propres parcours, des échanges avec nos copines de galère, de nos lectures. Comme le dit Audrey, il y a un vécu largement partagé de l’infertilité, avec les mêmes expériences qui reviennent tout le temps ou presque. Il y a la pénibilité du parcours, le couple qui morfle, les maladresses de l’entourage, l’estime de soi qui en prend un coup, le boulot à gérer en même temps que les traitements, les montagnes russes émotionnelles, l’envie d’aller vivre au fin fond de la pampa, là où on a peu de chance de croiser une femme enceinte… c’est tout ça qu’on a voulu décrire dans notre livre. Et ça parle à tout ceux qui vivent ou ont vécu l’infertilité.  

 

 

BAMP : Première édition épuisée ? Combien d’exemplaires de la première édition avez-vous vendu ?

Audrey Malfione : 2000, rupture de stock deux fois sur la première édition, madame ! Et les ventes continuent de bien marcher avec la seconde. (Et tu la connais l’histoire du bouquin qui se vend hyper bien mais dont la maison d’édition fait faillite pile au moment où il faudrait faire un troisième tirage, laissant donc ses auteurs sur le carreau avec zéro exemplaire dispo sans pouvoir réimprimer ni leur verser un seul euro des ventes mais qui ne sont pour autant pas libres d’aller se faire éditer ailleurs parce que contractuellement toujours liées à cet éditeur qui n’existe plus et qui doivent batailler à coup d’avocat pour récupérer les droits de leur livre ? Ahahah elle est super drôle, je te jure.)

Audrey Leblanc : Oui, on a été les premières étonnées que le livre marche aussi bien (enfin, toute proportion gardée, on n’a pas encore atteint le niveau d’un Marc Levy ou d’un Maxime Chattam). 

 

 

BAMP :Au mois de mars 2015, vous proposez une nouvelle version du Guide, qui devient Le Guide des Couples Infertiles (LGCI), comment avez-vous réussi à trouver un nouvel éditeur (Ker éditions, Belgique) ?

Audrey Malfione : Aaaaah Notreformidabléditeur… (Soupir) Xavier Vanvaerenbergh est un passionné qui fait un boulot remarquable. Il a la fougue de la jeunesse (28 ans !!) et le sérieux et l’expérience d’un type qui bosse depuis plus de 10 ans dans le domaine littéraire. On a eu la chance incroyable qu’une certaine Julie (bisous !) lui parle de ce bouquin qui cherchait une maison pour une nouvelle édition.

Audrey Leblanc : Notre formidabléditeur nous a contacté via notre page Facebook (facebook.com/gsuci) grâce à la fameuse Julie dont parle Audrey. Je l’ai rencontré à Paris puis j’ai envoyé un mail à Audrey (qui était partie en vacances) pour lui dire qu’il me semblait qu’on venait de trouver l’éditeur dont on n’avait même pas osé rêver tellement il est bien. Et vraiment, on ne regrette rien. 
BAMP : Qu’avez-vous ajouté dans cette nouvelle édition ?

Audrey Malfione : Au niveau des dessins, j’ai eu envie de tous les corriger évidemment ! J’en ai redessiné la moitié et j’en ai fait de nouveaux que je n’avais pas eu le temps de faire lors de la première édition.

Audrey Leblanc : On a un peu retravaillé les textes, fait quelques mises à jours mais surtout on a ajouté toute la partie sur la législation belge de façon à ce que le livre puisse répondre aux attentes des lecteurs d’un côté comme de l’autre de la frontière. Il y aussi de nouveaux dessins d’Audrey et ceux de la première édition ont été retravaillé.

 

BAMP : Comment expliquez-vous que vous puissiez faire entendre médiatiquement votre voix en Belgique (jolie tournée de promotion à voir sur la page facebook du Guide pour la sortie du livre) et pas en France ? Est-ce parce que votre nouvel éditeur est Belge ? Ou parce que la France et ses médias « coincent » encore et toujours avec le sujet de l’infertilité ?

Audrey Malfione : Un peu des deux mon capitaine ! Notre attachée de presse pour la Belgique a fait un boulot remarquable et l’accueil des médias a été hyper enthousiaste. En France, ça (re)démarre plus lentement..
Je trouve tout de même que cela reflète plutôt pas mal le regard sur le sujet dans les deux pays.

Audrey Leblanc :  Comme le dit Audrey, notre éditeur et notre attachée de presse belge (coucou Micheline) ont fait un travail formidable. En France, les choses mettent plus de temps à se mettre en place mais ça commence à bouger. Et puis j’ai l’impression que l’infertilité est un peu plus taboue en France qu’en Belgique.

 

BAMP : Ressentez-vous une différence entre la Belgique et la France en ce qui concerne la communication de l’infertilité ?

Audrey Malfione : On n’a pas vraiment étudié la question de la communication sur l’infertilité en Belgique. Mais ça ne peut pas être pire qu’en France ! 😉

Audrey Leblanc : Difficile à dire. J’ai l’impression qu’en Belgique la PMA est un peu plus rentrée dans les mœurs et qu’ils sont un peu plus ouverts sur les questions de société. Là-bas, la PMA est ouverte aux femmes seules et aux couples lesbiens. La GPA quant à elle bénéficie d’un flou juridique qui fait qu’elle est tolérée. Il y a d’ailleurs une réflexion qui est menée actuellement pour lui donner un cadre légal. 
BAMP :Avez-vous des perspectives médiatiques en France ? Avez-vous des retours de médias français, qui souhaiteraient parler de votre ouvrage ?

Audrey Malfione : C’est vraiment le début ! On a des articles prévus en presse féminine pour le moment.

Audrey Leblanc : Oui, et on tiendra les lecteurs au courant via notre page Facebook et notre compte Twitter (@LGCI_AL_AM) de nos actualités. 

 

BAMP :Avez-vous hésité à « représenter » à visage découvert les femmes infertiles ? Avez-vous imaginé faire comme Daft Punk, vous présenter avec un masque dans les médias, pour ne pas être reconnues ?

Audrey Malfione : Houla ! Bonne question. J’ai été tiraillée entre mon instinct militant et la mise à nu que cela implique. Mais ç’aurait été un peu hypocrite de dire aux autres « N’ayez pas honte ! Il faut que le tabou de l’infertilité saute ! » tout en avançant masquée. Ca n’a pas été facile mais ça « paie » puisqu’on reçoit plein de messages de personnes sensibles à notre action.

Audrey Leblanc : Étant assez timide de nature, je me serais bien vu avec un casque sur la tête. Mais à un moment, il faut bien assumer. Et puis grâce à la magie du maquillage fait par des pros, quand on passe à la télé, j’ai une tête presque potable. 

 

BAMP : Avez-vous l’impression de participer à un mouvement de visibilité de l’infertilité en France ?

Audrey Malfione : CARRÉMENT ! Et plus ça prend, moins j’ai envie de lâcher le morceau !

Audrey Leblanc : On est une des voix qui rendent l’infertilité plus visible. Et plus on sera nombreux à en parler à visage découvert, plus les idées reçues reculeront. Il faut que l’infertilité sorte de l’ombre, on est un couple sur six, c’est énorme. 

 

BAMP : Vous êtes en quelques sortes les ambassadrices, les porte-parole des femmes infertiles, puisque vous êtes à la fois, ces femmes infertiles en parcours d’AMP et les auteurs du Guide des Couples Infertiles. En avez-vous conscience ? Est-ce une responsabilité « facile » à porter ?

Audrey Malfione : On se donne du mal pour faire bouger les mentalités (comme vous !) et surtout faire en sorte que les couples en difficultés ne paient pas de double tribut (l’infertilité ET la mise à l’écart de la société). C’est incroyablement satisfaisant de savoir qu’on fait du bien, ça nous en fait par ricochet.

Audrey Leblanc : Grave que c’est une responsabilité. On a peur de dire des bêtises, forcément. Et en même temps, personne n’est mieux placé que ceux qui ont vécu ou vivent l’infertilité pour en parler. 

 

 

BAMP : Ce livre remporte un grand succès auprès de ces lecteurs. Êtes-vous satisfaites de ces ventes ?

Audrey Malfione : Je serai satisfaite quand je pourrai taper dans le dos de Marc Levy en lui disant « Pas trop deg’ qu’on t’ait piqué la première place ? ». (Non je suis hyper contente en vrai, c’est fou cette histoire !)

Audrey Leblanc : Plus que satisfaite, même dans mes rêves les plus fous, je n’aurais pas imaginé qu’il touche autant de monde. 

 

 

BAMP : Avez-vous reçu des critiques négatives sur Le Guide des Couples Infertiles ?

Audrey Malfione : Non. (Crâneuse.)

Audrey Leblanc : Une seule, de la part de quelqu’un qui n’avait pas lu le livre et qui a cru qu’il s’agissait d’un pamphlet en bon et du forme contre les fertiles. De ceux qui l’ont lu, par contre, les retours ont toujours été positifs.

 

 

BAMP :. Comment réagissent vos lecteurs lorsque vous les rencontrez ?

Audrey Malfione : Ils sont hyper enthousiastes ! Mais bon s’ils ont fait la démarche de nous rencontrer c’est qu’ils le sont. Ce que je trouve dingue c’est qu’on ait réussi à toucher les personnes « forcées » à lire ce livre (journalistes, attachées de presse…) et les personnes fertiles à qui quelqu’un a prêté le livre.

Audrey Leblanc : Ben on est gentilles, alors je pense que la plupart du temps, ils sont contents de nous voir. Nous en tout cas, on l’est. 

 

 

BAMP : Qu’avez-vous préféré dans la réalisation de ce projet ? Trouver les idées pour l’écriture et les dessins ? Trouver un éditeur ? Faire la promotion ? Ecrire des autographes ?

Audrey Malfione : Faire des interviews ! Non je déconne, j’ai adoré la phase d’écriture où je riais toute seule de mes dessins (non mais ça va les chevilles sinon ? ) et des textes qu’Audrey m’envoyait au fur et à mesure. Et le pire c’est qu’aujourd’hui encore alors que je le connais par cœur je me marre autant.

Audrey Leblanc : Pareil qu’Audrey, la phase d’écriture était vraiment stimulante. Et puis les rencontres avec les lecteurs qui sont toujours pleines d’émotions.

 

BAMP : Est-ce que ce livre a changé quelque chose dans vos vies quotidiennes, professionnelles ?

 Audrey Malfione : Moi je prends le métro avec des lunettes de soleil sinon c’est l’enfer.

Audrey Leblanc : Je vais déclarer des droits d’auteur dans ma déclaration de revenus de 2014. Et Bien sûr, je fais la fête avec tout le gratin germanopratin.

 

BAMP : L’écriture de ce livre, puis sa promotion ont-elles changées votre rapport à l’infertilité en général et votre propre infertilité ?

Audrey Malfione : Il y a une forme de mise en abyme parfois compliquée. Je dois gérer ce que le livre génère (promo, messages, page facebook) et en même temps gérer l’infertilité de mon couple quasi au quotidien et tout ça SANS Y PENSER ! Aaaaaah !!!

Audrey Leblanc :  Oui, ça a été une vraie thérapie de faire sortir quelque chose de positif de cette expérience. Je n’arrivais peut-être pas à faire des enfants mais j’arrivais à écrire un livre !

 

BAMP : Avez-vous d’autres projets d’écriture en lien avec l’infertilité ?

Audrey Malfione : J’ai un projet dans mes tiroirs mais il est tellement tôt pour en parler ! 😉

Audrey Leblanc :  J’ai un projet mais il est encore trop tôt pour en parler. 

 

BAMP : Vous serez présentes le samedi 23 mai 2015 à Caen pendant la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité, que pouvez-vous dire aux lecteurs pour leur donner envie de venir vous rencontrer ?

Audrey Malfione : On est sympas et on aura spécialement repassé nos vêtements pour vous rencontrer alors venez !

Audrey Leblanc : On est propres, on est gentilles et on est polies. 
Questionnaire à la façon de Proust
BAMP : Si vous étiez une émotion ?

Audrey Malfione : L’hypersensibilité (aka le menton qui tremble pour un rien).

Audrey Leblanc : L’angoisse. Je suis une angoissée de la vie.



BAMP : Si vous étiez une émotion gustative ?

Audrey Malfione : ??? Les M&M’s ça compte pour une émotion gustative ?

Audrey Leblanc : La première gorgée de mon thé le matin. Le kiff.
BAMP : Si vous étiez une odeur ?

Audrey Malfione : Celle de la garrigue qui me manque tant (sortez les mouchoirs).

Audrey Leblanc : Le mélange d’odeur d’iode et de crème solaire des gens qui reviennent de la plage, ça me rappelle Nice où j’ai vécu 13 ans.



BAMP : Si vous étiez un endroit dans le monde ?

Audrey Malfione : L’Australie. C’est là-bas que j’ai fini ma dernière plaquette de pilule et là-bas que je pensais mettre en route un bébé il y a 5 ans. (#NAÏVETÉ)

Audrey Leblanc : Paris, parce que c’est là que je suis devenue vraiment adulte.



BAMP : Si vous étiez un des cinq sens ?

La vue. Il y a tant de choses incroyablement belles à voir.

Audrey Leblanc : La vue, pour les mêmes raisons qu’Audrey.



BAMP : Si vous étiez une expérience positive en AMP ?

 Le transfert. Ce moment où tout est possible.

Audrey Leblanc : Le jour où j’ai fait virer un test de grossesse positif par le seul pouvoir de mon urine. Bon, j’ai fait une fausse couche quelques semaines plus tard mais c’est la seule fois de ma vie où ça m’est arrivé et c’était le kiff absolu (pour ma fille, je me suis contentée des prises de sang).



BAMP : Et une négative ?

Audrey Malfione : Les centaines de fois où j’ai entendu que c’était dans la tête (et ses variantes) et où j’ai décidé de simplement sourire parce que sinon j’aurais pu défoncer le visage de la personne en face à coups de pelle.

Audrey Leblanc :  Arf, j’ai l’embarras du choix. Les échecs.

BAMP : Si vous étiez une infertilité, laquelle seriez-vous ?

Audrey Malfione :L’OATS.

Audrey Leblanc : Azoospermie, ma meilleure ennemie.

BAMP : Si vous étiez un film en noir et blanc ?

Audrey Malfione : Une BD en noir et blanc alors : Le trop grand vide d’Alphonse Tabouret. Une merveille qui fait du bien contrairement à ce que le titre peut laisser penser. Mais il y en a tant d’autres…

Audrey Leblanc : Les oiseaux, d’Alfred Hitchcock.

BAMP : Et un film en couleur ?

Audrey Malfione : Alabama Monroe.

Audrey Leblanc : Eternal sunshine of spotless mind

BAMP : Si vous étiez un animal à plume ?

Audrey Malfione : Un chat (avec des plumes).

Audrey Leblanc :  Un manchot. J’adore les manchots.

BAMP : Si vous étiez une héroïne imaginaire ?

Audrey Malfione : Princesse Sarah sans hésiter. Quelles fille née dans les années 80 n’a pas voulu être Princesse Sarah ? (A part les menteuses)

Audrey Leblanc : Zia, des Cités d’or. Quand j’étais petite, je voulais être Zia.

BAMP : Et dans la vraie vie avez-vous des modèles, des femmes inspirantes ?

Audrey Malfione : Pas les psys spécialisées en infertilité qui disent des énormités en interviews en tous cas ! Il faut être sacrément nul pour aller claironner partout comme si c’était LA priorité que l’infertilité n’est pas une maladie (mais un « mal à dire » comme dirait Mme Delaisi de Perceval par exemple, très fière de son jeu de mots pourri, elle pense aider qui en disant cela ?? ). On va se mettre d’accord une bonne fois pour toutes : L’INFERTILITÉ EST UNE MALADIE. C’est pas une maladie mortelle, elle est parfois même indolore physiquement, certains la supportent mieux que d’autres mais c’en est une. Que ceux qui ne savent pas ce que c’est et n’ont pas l’intention de faire preuve de bienveillance aillent s’occuper des papillons, les papillons ils s’en foutent de ce qu’on peut bien dire d’eux.

Audrey Leblanc : George Sand. Pas tant pour ce qu’elle a écrit mais pour la vie incroyablement libre qu’elle a eu.

BAMP : Si vous étiez un roman ?

Audrey Malfione : « Le chœur des femmes » tiens puisqu’on parle de bienveillance.

Audrey Leblanc : C’est compliqué comme question. Je suis une dévoreuse de livres et de romans en particulier et il y en a tellement qui m’ont marqué. Bon allez, je vais dire Le Cosmonaute de Philippe Jaenada. Sans doute le roman qui m’a le plus fait rire et pleurer.

 

BAMP : Si vous étiez un changement à apporter à la prise en charge de l’infertilité en France ?

Audrey Malfione : Une meilleure organisation dans les services, une meilleure communication entre les praticiens, un œil bienveillant de la part de l’équipe soignante, de l’accueil jusqu’à l’anesthésiste (pardon je sais plus si j’ai déjà parlé de bienveillance ?)

Audrey Leblanc : Il y aurait beaucoup de choses à améliorer dans la prise en charge de l’infertilité en France mais si déjà le corps médical pouvait y mettre un peu plus d’humanité et de respect des patients, ce serait bien.

BAMP : Si vous étiez un slogan pour faire changer les mentalités en France par rapport à l’infertilité ?

Audrey Malfione : L’infertilité n’est pas contagieuse ! S’il y a dans votre entourage des personnes infertiles, aimez-les encore plus fort, il(s)/elle(s) n’a (n’ont) rien fait pour mériter ça et vous n’échangeriez vos places pour rien au monde. (Ça vaut pas que pour l’infertilité remarque) Et puis il faudrait une bonne campagne de com sur le don n’est-ce pas ?….

Audrey Leblanc :  On ne veut pas un enfant à tous prix, on veut juste un enfant.

BAMP : Si vous étiez un dessin dans le Guide des couples infertiles ?

Audrey Malfione : Tous ceux qui sont particulièrement cyniques. Par exemple celui du couple infertile qui rend visite à la maternité à un autre couple qui vient d’avoir un bébé.

72quilestmoche

Audrey Leblanc : Celui de « c’est dans la tête » (p. 167).

BAMP :  Si vous étiez une phrase du Guide des couples infertiles ?

Audrey Malfione : L’intro de Winston Churchill : « Le succès c’est aller d’échec en échec sans perdre son enthousiasme. » Parce que se casser la gueule on sait faire mais se relever est parfois très dur, surtout quand on est persuadé que c’est pour se recasser la gueule un peu plus loin. Ça n’a l’air de rien mais en se la fourrant dans le crâne je crois qu’on peut aller loin.

Audrey Leblanc : Han, Audrey m’a volé ma réponse ! Je ne sais plus comment je suis tombée sur cette citation de Churchill mais elle m’a immédiatement fait pensé à la PMA. C’est un peu devenu mon leitmotiv.