In VITRO – Du rap pour parler d’infertilité ?

Aujourd’hui, nous souhaitons vous présenter ORNICARD, auteur et chanteur, non professionnel, qui a fait de l’écriture et de sa mise en musique, sa passion. Le rap comme référence musicale, la nature, la campagne de l’Est de la France (Lorraine, les Vosges), l’humour, sa vie quotidienne, comme sources d’inspirations. Il vient d’écrire une chanson intitulé « In vitro » qui raconte l’histoire d’un couple confronté à l’infertilité….. Nous vous invitons à découvrir, dans cette vidéo, son univers créatif et son parcours d’infertilité.

  • Bonjour est-ce que tu peux nous décrire ton univers musical, poétique, créatif ?
  • Ton single « IN VITRO » une chanson qui parle d’infertilité, d’assistance médicale à la procréation ? Pourquoi et comment est « née » ce texte, puis cette chanson ?
  • Toi et ta chérie, vous êtes un couple Européen (tu es Français, elle est Allemande), jeune, infertile. Est-ce que tu peux nous dire, en tant qu’homme, comment tu vis cette situation ?
  • Vous vivez en Allemagne, comment l’infertilité et l’assistance médicale à la procréation sont-elles prises en charge ?
  • Au-delà, du projet personnel, est-ce que tu as imaginé l’impact que pourrait avoir cette chanson auprès des gens qui l’écoutent, les couples infertiles ? Les personnes non concernées par l’infertilité ? Les jeunes ?
  • Qu’est-ce qu’on peut vous souhaiter dans un proche avenir ?

Merci beaucoup à Ornicard, d’avoir répondu à nos questions

Pour la vidéo « IN VITRO », c’est par là

Si vous voulez découvrir un peu plus l’univers d’ORNICARD, c’est par ici  Ornicard

Ovocyte moi – Interview du mois

Sandrine -connue sous le nom d’Ovocytemoi est une jeune femme noire. Quand elle a découvert son infertilité, les médecins lui ont fait comprendre qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfant sans passer par le don d’ovocyte. Problème : en France, il y a encore moins de donneuse  de phénotype noir que de type « caucasien ». Une double difficulté qui pousse Sandrine à aller à la rencontre d’autres femmes noires, africaines ou antillaises, pour parler de l’infertilité, faire de la prévention et tenter de trouver des  solutions. Nous vous proposons aujourd’hui de découvrir son combat contre plusieurs tabous et ses idées pour faire évoluer positivement cela.

 

Pouvez-vous nous résumer votre parcours ?

J’ai pris connaissance de mon infertilité en Juin 2014. On m’a diagnostiqué un utérus polyfibromateux et les 2 trompes bouchées. En plus, j’étais une « mauvaise répondeuse » à la stimulation. J’ai vu en tout cinq médecins en France qui m’ont orientés vers le don d’ovocytes, sans passage par la case « FIV intraconjugale». La quatrième consultation a été la pire. Le médecin m’a reçu de manière expéditive, en me disant: « Il y a pas de temps à perdre, je vais vous faire le protocole de soins et je vous indiquerai des cliniques à l’étranger pour le don d’ovocytes. Vu vos fibromes, il faut d’abord vous occuper de vos fibromes. Je ne comprends pas pourquoi vous avez perdu autant de temps pour le retirer». J’étais effondrée.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de la nécessité d’un don d’ovocyte pour devenir maman ?

Je travaillais dans les Ardennes près de la Belgique.  Mon ex-compagnon vivait à Mulhouse nous étions donc suivis au CECOS de Schiltigheim. Là, on m’a fait comprendre que si nous changions de ville pour l’inscription sur la liste des donneuses d’ovocytes, nous devrions tout recommencer à zéro. « La femme infertile ne doit surtout pas avoir d’ambitions », ai-je rétorqué face aux contraintes imposées aux femmes comme moi.

Quels étaient les délais d’attente dans le centre où vous êtes prise en charge ?

Au Cecos de Schiltigheim, la durée d’attente était de 3 ans minimum pour un phénotype de type « caucasien », avec ou sans parrainage.  Pour un phénotype noir, le personnel nous a indiqué qu’il n’avait pas vu une seule donneuse de phénotype noir depuis 8 ans !

Que vous inspire la pénurie de donneuses en France ?

L’état est tellement absent, il n’aborde pas le sujet.  S’il en faisait un sujet de santé publique, je pense que le regard des gens changerait sur l’infertilité. De plus, la France n’a pas une culture du don aussi poussée que l’Espagne ou le Portugal. Même si l’on proposait une compensation financière en France, je ne suis pas sûre qu’il y aurait plus de donneuses.

La situation semble encore plus critique pour les femmes noires. Comment l’expliquer ?

Il y a une méconnaissance et beaucoup de tabou. Des femmes noires qui ont eu recours à un don d’ovocytes à l’étranger gardent le secret. Elles sont tellement stigmatisées qu’elles ne souhaitent pas en rajouter. Et personne n’en jamais entendu parler. C’est d’autant plus vrai quand l’infertilité est du côté de la femme. Car c’est elle qui porte le poids de la fertilité. Ensuite, il y a la religion. Dans le christianisme, dans la Bible, l’infertilité est une punition faite aux femmes. La femme infertile doit s’en remettre à Dieu, se repentir pour les péchés qu’elle a commis. Dans l’islam, et a fortiori dans l’islam sunnite majoritaire en Afrique, le don de gamètes n’est pas un sujet mais un interdit. Enfin sur le plan culturel, le don de gamètes appartient aux «choses des blancs». On fait comme si le don d’ovocytes et de spermatozoïdes n’existaient pas en Afrique, alors que c’est faux !  Il y a beaucoup de  méconnaissances sur ces sujets.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte ?

Oui, j’ai rejoint le groupe « Don d’ovocytes si on en parlait », sur Facebook. Au début je n’échangeais pas, j’observais. Ecouter les autres femmes m’a beaucoup aidée. Le besoin de parler est arrivé plus tard, avec la violence conjugale subie. Mon ex-compagnon a levé la main sur moi. 2 coups de poing au visage et 4 coups de poing aux côtes. J’ai entrepris de créer une chaîne Youtube, et une page Facebook « Ovocytemoi ». J’anime aussi le groupe Facebook « Femme noire et infertilité ». Pouvoir aider d’autres femmes qui traversent les  mêmes difficultés que moi, a été ma thérapie.

Pourquoi le choix d’une chaîne Youtube ?

Au début, c’était pour aborder l’infertilité au sein de la communauté noire et en profiter pour parler du don d’ovocyte en France et du besoin spécifique des couples noirs, qu’ils soient donneurs de gamètes ou receveurs de gamètes. Avant de créer ma chaîne, j’ai parcouru Youtube à la recherche des femmes noires qui traversaient les mêmes difficultés que moi. Je suis tombée sur la vidéo d’une femme noire dans le Colorado qui est passée au journal CBS pour en aider d’autres, à parler du don de gamètes. Je n’ai pas trouvé de témoignages masculins ou féminins qui abordent l’infertilité. Hormis une Ivoirienne, Juliette, « Mademoiselle Endo, vivre avec l’Endométriose » qui présentait son parcours. C’est tout. Il y a un vide énorme, partout, même aux Etats-Unis.

Que pensez-vous de « l’obligation » faite aux couples en attente, de chercher une donneuse pour tenter de réduire les délais ?

Mettre une pression sur les couples infertiles qui vivent déjà des situations difficiles, je trouve cela terrible. Personnellement, en raison du jugement des autres, j’avais beaucoup de mal à demander de l’aide à mon entourage. Ma meilleure amie s’est proposée.

Pour remédier à l’attente vous avez décidé d’agir pour vous et pour les autres. Pourquoi  et comment ? Qu’est-ce que cela vous apporte ?

J’ai contracté un crédit de 7000€ pour aller à l’étranger car je tiens absolument à un phénotype noir. Je me sens privilégiée de pouvoir prendre un crédit pour me soigner et pour accéder à la maternité. Tout le monde ne dispose pas de cette possibilité.

Et en attendant, je vais dans les rues de Paris pour des actions de sensibilisation, et je parle à travers les réseaux sociaux. Je distribue des brochures de l’Agence de la biomédecine sur le don de gamètes dans différents coins de l’Ile de France. La première fois que j’ai distribué des dépliants sur le don de gamètes à la gare du Nord, c’était difficile. Après la distribution j’étais effondrée.

Je vais aussi dans les regroupements de la diaspora noire pour parler du don de gamètes. Je finance mes déplacements avec une partie de mon salaire.

 En parlez-vous dans le cadre professionnel aussi ?

Non, pas du tout. Je n’ai pas abordé mon infertilité au travail, je ne veux pas que cela ait un impact sur mes résultats professionnels. Je souhaite travailler dur pour rembourser mon prêt et pouvoir continuer à communiquer sur le sujet.

Comment vos actions sont-elles perçues ?

Je ne suis pas toujours très bien accueillie. Certains fuient carrément dès que j’aborde le sujet. L’infertilité créé un malaise. C’est très tabou. Pour ceux qui vivent l’infertilité comme une punition divine, je mets un visage sur l’infertilité, je la rends visible. J’explique que si je prends la parole, c’est parce que je suis infertile et en attente de don d’ovocytes pour être maman. Que j’ai besoin d’une femme pour m’aider et que nous sommes nombreuses dans cette situation. Je leur parle de la dégradation de la qualité des spermatozoïdes chez l’homme et également de l’impact de l’environnement sur notre santé. La baisse de la fertilité est un excellent indicateur de qualité de vie. C’est difficile, mais je continue et je continuerai aussi longtemps que possible. Je pense qu’une part importante des gens n’ont pas recours à l’AMP tout simplement par méconnaissance.

Pensez-vous continuer à faire ces démarches de communication, une fois votre projet parental réalisé ?

Oui, je continuerai car ce combat est noble. Je le fais également pour mes enfants, pour qu’ils ne soient plus stigmatisés si un jour, à leur tour, ils ne peuvent pas avoir d’enfants de manière naturelle.

Merci beaucoup, Sandrine, pour cet entretien très intéressant, qui met en évidence la nécessité d’élargir l’information pour parler d’infertilité et de don de gamètes, partout où cela est nécessaire. Si vous voulez soutenir le projet de cette jeune femme, l’encourager, prenez contact avec elle, via son compte twitter @OvocyteMoi_Fill

Et sur sa page facebook @ovocytemoi

Vous êtes, une femme ou un homme de type africain-ne, antillais-se, vous pensez faire un don de gamètes ? Prenez contact avec le CECOS le plus proche de chez vous.

On partage et on fait circuler l’information, merci !

Vous pouvez retrouver toute les vidéos Ici, sur la chaine youtube OVOCYTEMOI

Sandrine, gère aussi une page facebook privée :  « Femmes noires et infertilité »

 

 

Amandine FORGALI – Interview du mois

Amandine Forgali, est l’auteure de 4 livres sur l’A.M.P., l’infertilité écrite du point de vue des personnes infertiles. Les deux premiers « Un GPS pour la cigogne, tome 1 et 2 » écrits en 2011 et 2013, racontent son parcours et ont rencontré un grand succès chez les couples infertiles. Puis  en 2015, « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles, tome 1 et 2», compilent toutes ces « petites phrases » dites sur l’infertilité, sur les personnes infertiles et l’Assistance Médicale à la Procréation. Le but est plus « pédagogique » sur base d’humour grinçant, agrémentés des dessins de LUDOW.

  1. Amandine, tu es l’auteur de 4 livres sur l’infertilité, l’AMP. Tu as trois enfants, une vie professionnelle épanouie. Est-ce que tu te considères encore comme une personne infertile ? Si oui, si non pourquoi ?

Malgré le fait que mon troisième enfant ait été conçu naturellement, je considère que oui, je suis une infertile. Mes deux premiers enfants sont nés grâce aux techniques de Fécondation In Vitro, classique pour mon aîné, IMSI pour ma seconde. J’ai connu les « joies » de l’infertilité durant près de 10 longues années, avec son lot d’espoirs déchus, de larmes, d’attente cycle après cycle. Impossible de renier ce passé qui m’a tant fait souffrir et qui m’a pourtant tellement apporté. Je n’irais pas jusqu’à dire « Infertile un jour, infertile toujours » mais je crois que si mon corps ne l’est plus, mon cœur, lui, l’est toujours un peu, même s’il est rempli d’amour aujourd’hui.

  1. As-tu l’impression que ce passage (l’infertilité, puis l’AMP) de ta vie t’as rendu différente ?

Incontestablement. Personnellement, je suis passée par plusieurs phases, dont certaines pas vraiment charmantes. J’étais devenue la belle-sœur envieuse, l’amie aigrie, la collègue colérique, la conjointe au bord de la dépression. Néanmoins, cette épreuve m’a aussi permis de rencontrer des personnes formidables et m’a ouvert les yeux sur beaucoup de choses. Elle m’a appris la puissance de l’espoir, la combattivité, le dépassement de soi, la solidarité, l’empathie et l’humilité. Elle m’a surtout fait prendre conscience de l’immense chance qu’est la maternité.

  1. Qu’est-ce qui a motivé l’écriture de ton premier livre « Un GPS pour la cigogne » ?

Le besoin de ne pas oublier. Mais il fut également mon exutoire. Il n’y avait qu’en écrivant toutes ces péripéties que je parvenais à les « digérer », à défaut de les accepter.

  1. Pour qui et pourquoi l’as-tu écrit au départ ? Manque de témoignages en France sur ce sujet, besoin d’exprimer haut et fort les souffrances éprouvées ?

Au départ, je l’ai écrit pour moi et pour mon éventuel enfant s’il arrivait, pour qu’il connaisse son histoire et qu’il sache combien il a été désiré. Je me disais : « Lui, une fois adolescent, il ne pourra pas me reprocher de ne pas l’avoir voulu ! ». Une fois le manuscrit terminé, je l’ai fait lire à quelques copinautes de galère qui m’ont vivement poussée à le faire publier. Selon elles, ce livre pourrait aider des centaines de personnes comme nous. À l’époque, je n’avais trouvé aucun livre dans lequel j’aurais pu m’identifier, ou me reconnaître et cela m’avait profondément manqué. Alors, animée par ce désir de changer les choses, j’ai décidé de chercher un éditeur.

  1. Est-ce que cela a été simple et évident de témoigner publiquement sur votre parcours d’infertilité ?

Le fait de témoigner publiquement ne m’a pas dérangée. Je suis fière de mon histoire et n’ai aucun mal à assumer cette partie de ma vie. Il en est de même pour mon « Chéri ».

  1. A l’époque (2010) est-ce que cela a été simple de trouver un éditeur ? Comment le sujet a-t-il été reçu par ces derniers ?

J’ai reçu de nombreuses lettres de refus. La qualité du texte n’était pas remise en cause mais le sujet était trop tabou et c’était un marché de niche, qui ne rapporterait pas. Puis, j’ai reçu trois réponses positives venant d’éditeurs quelque peu véreux. Etant novice sur le monde de l’édition à cette époque, j’ai accepté d’être publiée par l’un d’entre eux. Nous ignorions à ce moment-là que « Un GPS pour la cigogne » rencontrerait un tel succès. Le livre s’est vendu à des milliers d’exemplaires et je n’ai touché qu’une infime partie de ce qui me revenait. Après quelques années, j’ai réussi à quitter mon éditeur et me suis lancée dans l’autoédition, préférant garder ce « bébé » entre de bonnes mains, les miennes.

Pour les « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles », ce fut différent. J’ai eu la chance de trouver une éditrice géniale, très à l’écoute et proche de ses auteurs. Elle a tout de suite adoré l’idée de mettre le blog en livre. L’humour noir utilisé pour dénoncer un tel sujet l’a emballée.

  1. Qu’est-ce que ces livres ont changé dans ta vie professionnelle et personnelle ?

Ces livres m’ont permis de réaliser un rêve qui m’était cher : devenir auteur. J’ai reçu maintes brimades et critiques de la part de certains qui n’acceptaient pas que je me qualifie d’auteur sous prétexte que mes deux premiers ouvrages sont des témoignages, sur l’infertilité qui plus est ! Peu importe, l’infertilité m’ayant appris à persévérer, j’ai continué sur cette voie et j’entends bien ne pas m’arrêter là.

  1. A la lecture de tes deux derniers livres « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles, tome 1 et 2 », j’ai pensé aux Brèves de comptoir de Jean-Marie GOURIO, qui a compilé, inventé des phrases dites par des « piliers de bistro ». Des phrases drôles, idiotes, cocasses, dures, mais qui en disent plus longs sur les rapports humains que de grands discours. Comment as-tu procédé pour recueillir ces 1001 choses à ne pas dire aux infertiles ?

Cela n’a pas été compliqué, la plupart m’ont été personnellement adressée. Puis, au fil des articles, de nombreux lecteurs m’ont contactée pour me faire part de leurs propres phrases. J’en ai encore des dizaines en attente, qui hélas, resteront probablement dans l’ombre.

  1. Finalement a qui s’adressent-ils, aux couples infertiles qui vont y retrouver des situations vécues ou à l’entourage pour qu’il puisse tenter de prendre la mesure de l’impact des propos qu’ils peuvent tenir, volontairement ou non ?

À tous, bien sûr ! J’ai d’ailleurs eu de nombreux retours positifs de la part des infertiles qui me remerciaient pour ces ouvrages qui les ont aidés à dédramatiser, et de la part de l’entourage qui grâce à cela mesurait mieux le poids de ses mots.

Tout le monde connaît au moins un couple confronté à l’infertilité. Il serait donc d’utilité publique que ces livres soient lus par tous. Non, non, je n’exagère pas. Comment pourrions-nous espérer que les mentalités évoluent si nous-même ne faisons rien pour que cela change ?

Si personne n’avait jamais rien fait, nous serions encore toutes en train de vivre comme la femme de Cro-Magnon…

  1. Quels sont les retours que tu reçois de la part de tes lecteurs fertiles et infertiles, sur tes deux derniers ouvrages  « 1001 choses à ne pas dire aux infertiles » ?

Pour la grande majorité, ils sont très positifs. Il y a bien sûr dans le lot quelques personnes qui n’adhèrent pas à mon humour particulier, qui ne connaissent pas le second degré ou qui manquent cruellement d’empathie, mais le flot de remerciements que je reçois balaye bien vite ces « infertiles de l’humour ».

  1. Est-ce que tu constates une évolution dans la diffusion médiatique des auteurs qui écrivent sur l’infertilité entre tes premiers pas dans ce milieu et maintenant ?

Bien évidemment et c’est une très bonne chose. Cela signifie que le monde s’ouvre peu à peu. Lorsque j’ai commencé mes démarches pour faire connaître mes témoignages, je me suis faite refoulée par bon nombre de personnes. Un livre sur la PMA ? Horreuuuuuuur ! J’avais beau expliqué que ce n’était pas contagieux, rien à faire, c’était comme si j’avais la peste ! Avec en plus, un accent du Sud-Ouest beaucoup trop prononcé ! (et je n’avais même pas parlé de chocolatine, c’est pô juste !)

  1. Est-ce que tu as l’impression d’être une ambassadrice des femmes et des couples infertiles, puisque tu es à la fois, une femme qui a vécu un parcours d’infertilité et personne « publique »  ? 

Pas du tout. Je suis une femme qui a un vécu à partager, qui espère faire ouvrir les yeux à quelques personnes et souhaite encourager les nombreux couples en attente, rien de plus.

  1. As-tu d’autres projets d’écriture en lien avec l’infertilité ? Où as-tu l’impression qu’il est temps maintenant de passer à autre chose ?

Non, je tourne la page. J’ai la certitude d’avoir donné tout ce qu’il m’était possible de donner. J’y ai consacré énormément d’énergie et de temps. Aujourd’hui, je laisse faire celles et ceux qui sont encore pleins de ressources.

  1. Est-ce que tu as des projets de promotion ou de rencontre avec le public pour présenter tes livres ?

Pas pour le moment. Je travaille 3 week-ends sur 4 donc je dispose de peu de temps libre. De plus, je suis d’une timidité extrême donc mes apparitions sont rares. Mais je reste facilement accessible sur Internet, via ma page d’auteur sur Facebook ou sur mon site.

Merci Amandine

Merci à toi pour cet entretien, et pour tout ce que tu fais par le biais de BAMP.

 

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Site d’Amandine Forgali : http://amandine-forgali.e-monsite.com/

Page Facebook : https://www.facebook.com/AmandineForgaliAuteur/