Don Des Fées Mères – Interview du mois

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Aujourd’hui nous vous proposons les questions-réponses de l’interview du mois, pour mettre en avant une jeune femme qui œuvre dans sa région pour promouvoir le don d’ovocyte.

En France, le manque de donneuses pousse les couples qui veulent voir leur temps d’attente réduit, à trouver eux-mêmes une ou des donneuses qui doivent ensuite s’adresser au CECOS de leur région. Situation parfois délicate au regard de la loi de bioéthique qui exige que le don soit librement consenti, anonyme, gratuit.

Il faut donc naviguer tout en nuance, entre ce qu’autorise la loi (informer sur les besoins en don de gamètes) et ce qu’interdit la loi (faire de la publicité pour inciter les gens à donner leurs gamètes). Pas facile.

Nous vous laissons donc découvrir l’interview de cette femme que nous appellerons Don Des Fées Mères (elle souhaite préserver son anonymat) et qui se mobilise pour communiquer sur le don d’ovocyte dans l’espoir de trouver une donneuse pour elle et pour d’autres femmes.
1. Vous avez ouvert un blog et une page facebook pour parler du don d’ovocyte en France, pourquoi une telle démarche ?

Après 4 stimulations pour FIV en un an, après de nombreux entretiens, prises de sang, etc… Je me suis retrouvée démunie de mes repères liés à la PMA. J’avais besoin de garder un lien avec le milieu en attendant les rendez-vous et les interventions plus espacées en DO qu’en stimulation pour FIV. Le blog et le profil Facebook ont comblé le manque et tant qu’il y a un lien avec la PMA, il y a espoir. Ce lien, je l’ai créé à travers les médias. C’est aussi une façon de trouver une fée (donneuse) afin de réduire mon attente en don d’ovocytes.
Au départ, j’ai dit au spécialiste, mais je ne connais personne…Puis cette idée de blog a germé dans mon esprit, en plus j’aime écrire…et puis maintenant, j’espère trouver une donneuse, des donneuses, tout en continuant avec ce mode de communication. Et puis, petit à petit, j’ai voulu apporter un côté positif et une forme d’espoir en démontrant que oui, on existe pendant l’attente.

2. Votre parcours d’AMP vous a donc mené à avoir besoin d’un don d’ovocyte. Qu’avez-vous ressenti lorsque le médecin vous a dit que vous devriez peut-être avoir besoin d’un don d’ovocyte pour devenir maman ?

Au vu de ma situation de santé, c’était la seule chance qui s’offrait à moi pour espérer devenir maman. Un choc, des pleurs, un repli sur moi-même, beaucoup d’échanges avec mon mari, un rendez-vous avec le psychologue. Un deuil d’un enfant biologique que je n’aurai jamais. Et puis, le peut être est rapidement devenu réalité et quand les choses se sont précisées, je suis allée de l’avant car le lien avec la PMA n’était pas rompu. C’est ce que je leur dis aux sages-femmes en PMA quand elles me demandent comment je vais. Tant que je suis là, c’est que tout va bien.
Ensuite, une opération pour bien préparer le terrain, un cycle test pour observer le comportement de mon utérus, les rendez-vous obligatoires (tribunal, psychologue, spécialiste, laboratoires d’analyse). Une émulation de petites choses qui occupent l’esprit de façon positive.
Et puis aussi, je me suis dit, qu’enfin, mon mari et moi allions avoir un peu de temps et accomplir de petits projets que nous avions mis de côtés pendant plus d’un an. La semaine dernière, nous étions à Londres, puis quelques jours dans le Nord de la France, et puis bientôt quelques jours en Italie. Nous vivons à nouveau et nous existons pendant l’attente. C’est la souplesse du Do par rapport aux FIV… ;

3. Que pensez-vous du manque de donneuses en France ?

C’est au début de mon parcours PMA que j’ai appris que l’on pouvait faire don de ses ovocytes…De fait, comment les femmes qui ne se rendent pas en PMA peuvent avoir conscience de cette réalité ? J’ai l’impression que les affiches sur le don d’ovocytes ne sont visibles qu’en PMA ou en gynécologie…
Je connaissais le don de sperme mais rien sur le don d’ovocytes. D’ailleurs, même mon pharmacien m’a demandé si c’était légal…et bien, j’ai changé de pharmacie 

Naïvement, j’ai signalé mon souhait de donner moi aussi lorsque j’aurai eu des enfants. Suite à cela, j’ai vite été confrontée à la réalité : trop âgée, pas d’enfant et un parcours de santé pas top top.
Manque de donneuses certes car manque de communication ciblée. Les conditions sont strictes mais nécessaires pour recueillir des ovocytes de qualité.
Conditions très encadrées et protocole qui fait peur. Et puis, il est plus difficile de demander un ovocyte qu’un billet de 5 euros.
Le don est gratuit et anonyme, cela doit contribuer au manque.
En tous les cas, il existe certains pays où le don d’ovocytes n’existe pas. En France, nous avons la chance d’être aidées et d’être prises en charge par notre système de santé. On peut ouvrir nos horizons et se dire que même s’il manque de donneuses en France, la PMA existe.
On n’est pas en train d’attendre un organe vital qui nous permettrait de vivre.
Attention, je ne sous-estime pas la cause, bien au contraire mais j’essaie de relativiser par rapport à toutes critiques que l’on peut lire sur les forums ou sur les groupes.

4. Est-ce que cette proposition a été « simple » à intégrer ? Avez-vous eu besoin d’un délai pour digérer cette nouvelle situation et accepter d’entrer dans ce nouveau parcours ?

La proposition nous a été très bien expliquée, il était hors de question de refuser et nous avons donné un grand OUI sans délai et sans plus qu’un échange de regard. C’est une chance, ce n’est pas foutu, il y a de l’espoir. Même si parfois, j’en pleure encore, loin des regards…

5. Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte ?

Non pas du tout, j’ai lu des forums et j’étais plus en recherche de fées potentielles qu’en recherche d’échanges avec d’autres femmes en attente de dons.
Les forums ne m’ont pas plu. Selon moi, ce n’est pas une des façons les plus efficaces pour faire avancer la cause. Certains propos feraient fuir la plus convaincue des potentielles donneuses ! Bon j’exagère mais il y a une part de réalité…

6. Quels ont été vos démarches pour trouver du soutien, des informations par rapport au don d’ovocyte ?

Un échange avec les spécialistes, une confidence auprès de ma sœur et de mes plus fidèles amis et puis surtout l’amour de mon mari, ceci pour le soutien.
Les informations, d’abord sur les forums, sur différents sites et puis la confusion totale, des acronymes, du vocabulaire inconnu… alors une orientation vers un site de référence et neutre mais tellement bien expliqué, le site de l’agence de la biomédecine.
7. Pouvez-vous nous donner des indications sur les délais d’attente dans le centre où vous êtes prise en charge ?

Non, je ne connais pas vraiment les délais, de l’ordre de 1 an avec donneuse. Par contre, je connais le délai que je m’accorde avant d’aller tenter notre chance à l’étranger. Attente et actions me correspondent bien. Par contre, attendre sans rien savoir…c’est autre chose.

8. Que pensez-vous de « l’obligation » faite aux couples en attente de chercher une donneuse, pour tenter de réduire leur temps d’attente ?

Vous avez raison de le mettre entre guillemets, il n’y a pas obligation, il y a suggestion. C’est une façon, avec les moyens du bord de faire avancer les choses. Chercher une fée m’a permis de faire connaître le don d’ovocytes, plus qu’une affiche sur le don en PMA. Sérieusement, des affiches ou des spots informatifs, dans les magazines ou télé, vous en voyez beaucoup, vous ?
Alors certes le système n’est pas juste mais c’est mieux que de ne rien faire. Si je trouve une donneuse, c’est potentiellement 3 couples qui vont pouvoir fonder une famille…il ne s’agit pas uniquement de réduire l’attente, il s’agit de faire avancer la cause.
9. Pour remédier à l’attente vous avez décidez d’agir pour vous et pour les autres. Pourquoi et comment ? Qu’est-ce que cela vous apporte ?

Pour moi d’abord, pour trouver une donneuse et puis, si je trouve plusieurs donneuses pour aider des femmes qui n’auraient pas les mêmes facilités que moi pour communiquer et effectuer des recherches. Il y a le tabou, la religion, parfois la barrière de la langue et aussi l’accès aux nouvelles technologies…Tout le monde n’a pas la possibilité de franchir ces barrières.
Création du blog, alimentation du blog, facebook, articles dans la presse… Je travaille aussi avec une Association pour enfants malades, qui me soutient et qui me permets de m’exprimer lors de soirées organisées en faveur des enfants malades.
Je contacte l’agence de la biomédecine pour leur proposer mes idées sur les campagnes de sensibilisation. Je distribue des flyers, des affiches dans les pharmacies, labos d’analyses etc…
Cela m’apporte beaucoup, j’ai l’impression de porter ma petite pierre à l’édifice, je côtoie des personnes généreuses et altruistes. J’apprends à mieux me connaître et à dépasser mes frontières.
Je discute avec des artistes qui me soutiennent, j’apprécie leurs œuvres. J’ai ajouté le filtre du blog sur mon regard de ce qui m’entoure. Je cherche du sens, des petites anecdotes, des choses plus ou moins sérieuses, plus ou moins rigolotes…pour mettre sur le blog…je deviens créative et je canalise mon énergie. J’apprends aussi à donner.
Une potentielle fée m’a dit : vous demandez de l’aide mais vous comment aidez-vous les autres ? ça a changé ma façon de percevoir la générosité.
Et puis plus tard, nous montrerons à nos enfants comment, différemment, il a été conçu et désiré du plus fort de nos cœurs.

10. Vous nous avez dit que dans votre région, vous parliez du don d’ovocyte à chaque fois qu’une occasion publique vous le permet. Quels retours avez-vous suite à vos différentes interventions ?

Beaucoup de retenue lors d’une soirée, et puis petit à petit, les langues se sont déliées…sur une soirée au moins 4 femmes étaient intéressées, 3 ne pouvaient pas soit à cause de leur âge, soit à cause de leur santé et une y pensait sérieusement avant de me rencontrer, elle l’a pris comme un signe et nous voir, et discuter avec moi face à face, en vrai, l’a apparemment convaincue de donner…Nous verrons ce qu’il en ressort…car il y aussi parfois pas mal d’entrain mais qui peut retomber comme même l’un des meilleurs soufflés.
Je conçois et accepte tout cela. Au pire, on aura communiqué sur le don, au mieux, on trouvera des donneuses.
Suite à l’article dans le journal, témoignage de notre histoire, j’ai reçu 4 mails de personnes qui connaissaient déjà le don, qui étaient en réflexion…l’article les a touchées…on verra les conclusions.
Il faut savoir être à l’écoute de la future donneuse mais aussi lui parler sans termes trop scientifiques ou médicaux, ne pas embellir ni assombrir les choses. C’est délicat, il ne faut pas être pressante et il faut concevoir que le temps d’une dame en attente n’est pas le temps d’une maman de moins de 36 ans et en bonne santé.
Parfois, je me retiens de demander des nouvelles mais je sais qu’à chacune son rythme, j’ai confiance en ces femmes. Si elles ne reviennent pas vers moi de suite, elles reviendront un jour vers le CECOS.
Ces mamans sont généreuses et sensibles, elles veulent partager les sentiments d’être maman…quand elles me disent çà, j’en ai des frissons…

11. Pensez-vous que cela soit plus ou moins efficace que la campagne mise en place par l’agence de la biomédecine ? Pourquoi ?
Il n’y a pas beaucoup de comparaison : l’agence de la biomédecine est professionnelle, je ne suis juste qu’une femme en attente de don…qui fait ce qu’elle semble juste.
Peut-être la proximité joue beaucoup… Une journaliste a mentionné que voir les visages sur un article faisait naître plus de réactions…sur un sujet ou un autre… Nous nous avons choisi de ne pas montrer nos visages.

12. Est-ce simple de parler en public de votre désir de parentalité, de votre infertilité, de votre besoin de recourir à un don d’ovocyte pour devenir maman ? Comment présentez-vous les choses ?
Cela le devient de plus en plus ! Il faut apprendre à « pitcher » le sujet, à sensibiliser sans surcharger, à sensibiliser sans faire pitié, il faut parler peu mais vrai, il faut remercier pour l’écoute…J’ai su à 21 ans que je devrais avoir recours à la PMA, mes cicatrices méritaient explications à ceux qui me voyaient nue, que ce soit dans les vestiaires, chez les médecins, avec mes anciens compagnons, avec l’esthéticienne…J’ai appris à dire que je ne pouvais avoir d’enfants de façon naturelle, je me suis exercée pendant plus de 15 ans. Quand quelqu’un me dit, alors quand est-ce que vous faites un enfant, je réponds, c’est en cours, on se fait aider par des spécialistes. Je ne m’étale pas plus…je choisis de parler du don aux gens qui m’interpellent et qui ne me connaissent pas beaucoup si je me rends compte que cela peut être bénéfique.

13. Jusqu’à présent dans quels cadres avez-vous parlé du don d’ovocyte ? En parlez-vous dans le cadre professionnel aussi ? Si non pourquoi ?

Sur le blog, sur facebook, à certains amis, à des inconnues, avec une journaliste, au cours du vernissage d’une amie.
Nous n’en parlons pas dans le milieu professionnel : nous travaillons au même endroit, les raccourcis sont vites faits, les absences pour spécialistes pourraient vite être analysées, critiquées, mon ventre observé…
Il faut penser que nous passons toute la semaine, tous les mois et toutes les années avec les mêmes collègues…De plus, contrairement aux amis ou aux occasions que nous créons pour parler du don, les collègues on ne les choisit pas…

14. Quels peuvent être, d’après vous, les effets négatifs de cette recherche personnelle d’une donneuse ?
La peur de ne pas avancer, de ne pas réussir..quand je vois que le blog a eu un pic de visites, je me dis c’est bien ça avance…Quand il n’y a eu que 15 visites en une journée, cela me peine et me démotive un peu. A plusieurs, on serait plus fort..mais il faut analyser les synergies et trouver une association ou une institution avec laquelle on partage la même idée du don et de la communication autour du don.

15. Ne pensez-vous pas que ce système du don relationnel provoque une inégalité de fait entre les couples qui peuvent chercher et trouver une donneuse et ceux qui ne le peuvent pas ?
Certes mais nous sommes tous inégaux, que ce soit devant la maladie ou l’attente..
Bien sûr c’est inégal mais que pouvons-nous concrètement faire ? Et que pensez des personnes qui souffrent d’une maladie et qui ne peuvent pas se faire opérer car non pris en charge et trop couteux ? Une fée peut aider 3 couples, cela fait potentiellement 2 couples qui n’ont pas la possibilité de dénicher cette perle.

16. Est-ce que d’échanger avec de potentielles donneuses vous apporte quelque chose dans votre parcours personnel vers la maternité dans le cadre d’un don de gamètes ?

Oui, je discute avec des femmes formidables, généreuses et pleines d’amour. Cela me conforte dans notre projet de maternité. Mon mari est issu d’un don de gamètes, il a été très heureux avec ses parents, qui l’ont aimé comme le feraient n’importe quels parents. Il n’a jamais ressenti de différence et ses parents non plus. Alors certes, mon enfant n’aura pas mes traits ou la couleur de mes yeux…mais en tous les cas, il sera le fruit de l’amour, de ceux qui auront tout fait pour connaitre la parentalité.

17. Comment définissez-vous votre rôle vis-à-vis des femmes qui viennent vers vous en tant que potentielles donneuses ?

C’est important de consacrer du temps à ces femmes, de les remercier même si elles ne vont pas jusqu’au bout du parcours. Le jour où j’aurais le don d’ovocytes, jamais je ne pourrais dire MERCI en face à la donneuse. Par contre, je remercie toutes les femmes qui me contactent. Je suis patiente et me renseigne auprès du CECOS pour elles. Ensuite, je les dirige vers le CECOS pour tout ce qui est médical. Je suis un tout petit intermédiaire, un tout petit pont, une mini passerelle qui permet aux femmes de mettre la réalité d’un couple face à une notion de don d’ovocytes. Regardez-vous-même nos réactions lors de lectures de témoignages, nul ne peut rester insensible.
18. Depuis que vous avez commencé ces démarches de communication publique sur le don d’ovocytes, avec combien de femmes qui s’interrogent sur le fait de devenir donneuses, avez-vous communiqué ? Combien ont entamées les démarches auprès d’un CECOS ?

Depuis le mois de janvier 2015, j’ai dû être en contact avec une dizaine de femmes : certaines allaitent, d’autres essaient d’avoir un autre enfant, certaines ne sont pas en bonne santé, certaines commenceront les démarches plus tard, certaines sont en vacances, certaines semblent avancer à leur rythme (le temps ne s’écoule pas de la même façon lorsqu’on attend…) mais j’ai confiance…
A ce jour, une dame a eu ses premiers rendez-vous et figurez-vous que cette dame voulait donner spontanément, nos routes se sont croisées par hasard sur la toile et de fait, elle s’est présentée au CECOS avec mon nom. Je communique régulièrement avec cette maman, savoir qu’elle existe me fait un bien fou.
19. Pensez-vous continuer à faire ces démarches de communication, une fois que votre projet parental sera réalisé ?

A ce moment-là, je me tournerai peut être vers une structure comme une association, pourquoi pas le collectif BAMP ? si j’ai la chance de devenir maman, je pourrai agir à un autre niveau, à me battre et à avoir de l’énergie disponible. Toute l’énergie que je mets actuellement pour la cause, je pourrais la déplacer à un autre niveau en œuvrant toujours pour cette cause.

20. Vous souhaitez rester anonyme, pour quelles raisons ?

Nous souhaitons dire nous-mêmes à nos enfants qu’ils sont issus d’un don. De fait, nous souhaitons contenir notre identité. Nous travaillons au même endroit. Nous n’aimons pas exposer nos fragilités et je n’aime pas être regardée au travers d’un biais « médical ». Je refuse toute sorte d’étiquette sur mon dos. Mon mari, par respect pour les volontés de ses parents, ne souhaite pas mentionner son histoire.
Et puis, Don des fées Mères ou Don Des ou encore DDFM, ça le fait non ? 
BAMP ! Merci beaucoup pour vos réponses
DDFM :Merci à vous pour vos questions. Au plaisir d’échanger avec vous !

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Espace témoignages don d’ovocytes Agence de la Biomédecine

Interview du mois – René Frydman

Début décembre 2014, nous avions rencontré Monsieur René Frydman, à Paris, pour lui présenter l’association Collectif BAMP et pour évoquer avec lui différents projets, notamment la semaine de sensibilisation sur l’infertilité.

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Nous l’avons invité et il a accepté, rendez-vous donc le samedi 23 mai 2015 à Caen, pour la conférence de Monsieur Frydman.

C’est quand même assez émouvant et intimidant de rencontrer ce Monsieur. Nous l’avons remercié au nom de tous les adhérents.

Aujourd’hui, nous vous proposons l’interview que nous avons réalisée. Un grand merci à LOVEBIRDS, adhérente BAMP qui a fait la retranscription de l’interview audio.

 

BAMP  Quelles étaient vos motivations quand vous vous êtes engagé dans cette voie professionnelle, l’Aide Médicale à la Procréation ?
René Frydman : Mes motivations étaient de répondre au désir d’enfant des femmes et des couples, ayant constaté les échecs de la chirurgie et même de la micro-chirurgie pour réparer les lésions tubaires, qui étaient très fréquentes à l’époque du fait de la liberté sexuelle nouvelle et des relations sexuelles non protégées. La lecture d’un article de Robert Edwards sur la première tentative de FIV m’a ouvert cette voie.

 
BAMP : Avez-vous eu des hésitations à vous y engager ?
René Frydman : Aucune.

 

 
BAMP : Quel regard portez-vous sur votre carrière professionnelle ? Est-ce qu’il y a des choses que vous feriez autrement aujourd’hui ?
René Frydman : J’ai eu la chance d’avoir d’excellents collaborateurs et d’être là au moment où il le fallait, lorsque beaucoup de nouveautés se sont faites toujours dans ma spécialité : l’anesthésie péridurale, la cœlioscopie chirurgicale, l’amniocentèse, la place de la psychologie, l’échographie anténatale et bien sur la FIV à laquelle j’ai participé activement.

 

 
BAMP : Vous êtes-vous senti parfois découragé face aux réticences des opposants de l’AMP ?
René Frydman : Au contraire, j’ai toujours eu envie de combattre les idées rétrogrades et je n’ai jamais été découragé, même si cela est un peu répétitif. 
BAMP : Notre association a pour objectif de faire changer les représentations, les préjugés qui circulent sur l’infertilité et l’AMP. Ressentez-vous également que le soin AMP est souvent considéré comme un « luxe » ou un caprice et non comme un besoin médical ?
René Frydman : L’AMP n’est pas considérée comme un luxe aujourd’hui puisque le remboursement de la Sécurité Sociale de quatre tentatives est là dans notre pays pour le prouver. Mais par contre, il est indispensable de ne pas favoriser l’acharnement thérapeutique.
BAMP : Quel avenir voyez-vous pour l’AMP en France et dans le monde ?
René Frydman : La France est bloquée, empêtrée dans une crainte qui souffre de toute part de tout ce qui peut être une innovation.
BAMP : Certains pourfendeurs de l’AMP en France parlent d’eugénisme au sujet des pratiques actuelles, qu’en pensez-vous ? Allons-nous vers une AMP sans limite ?
René Frydman : L’eugénisme est une sélection des individus qui hiérarchisent les êtres humains. Cette idéologie doit être combattue avec force. La rencontre de la génétique et de la reproduction pourrait s’intituler le progénisme, qui s’insère plus dans le développement de la médecine anténatale visant à détecter d’éventuelles maladies génétiques ou d’autres anomalies afin d’en informer la patiente à laquelle revient toute décision finale. Jamais d’imposition, jamais d’obligation qui caractérisent l’eugénisme mais un libre choix.

 

 

 

 
BAMP : Comment se passait le traitement de l’infertilité en France avant les débuts de l’AMP ?
René Frydman : Le traitement de l’infertilité avant les débuts de l’AMP se résumait à quelques médicaments hormonaux, à beaucoup de chirurgie et à trop de résignation.

 

 

 
BAMP : Dans les années 90, l’association Pauline et Adrien, a été très active auprès des médecins et des patients, a-t-elle selon vous, eu un impact sur l’évolution de la prise en charge des patients infertiles ? Comment avez-vous travaillé avec cette association ?
René Frydman : L’association de Pauline et Adrien qui a succédé à d’autres associations de patientes, a été très active. Elle a aidé à diffuser des informations et à favoriser le dialogue avec le corps médical. Je pense que des inflexions de la pratique médicale ont été réalisées grâce à ce type d’interventions.

 

 

 
BAMP : Est-t-il important aujourd’hui que les patients continuent de se mobiliser ? Pourquoi ?
René Frydman : Il y a constamment des découvertes, des adaptations, des techniques ou des propositions nouvelles et d’autre part toute prise en charge en AMP varie entre un risque d’hyper-technicité qui laisse peu de temps au dialogue et qui pourrait aboutir à une déshumanisation médiale. La présence d’associations de patient(e)s est donc fondamentale.

 

 

 
BAMP : En France, quels sont les freins ou les atouts pour l’instauration d’un réel dialogue entre patients et médecins lors des parcours en AMP ?
René Frydman : Il faut développer le concept de collaboration mais aussi envisager plus de moyens en temps et en personnes pour les médecins et faire que les centres soient équipés de la présence de psychologues, de sages-femmes qui servent aussi à faire le lien avec les équipes médicales et biologiques souvent plus techniques.

 

 
BAMP : Nous souhaitons (proposition 6 de notre manifeste) la mise en place d’une prise en charge co-partagée patient-médecin, avec un réel dialogue et échanges d’informations, qu’en pensez-vous ?
René Frydman : Je ne pense que du bien de votre proposition 6 du manifeste.

 

 

 
BAMP : Constatez-vous une évolution des relations médecins-patients chez les nouvelles générations de médecins en AMP ?
René Frydman : L’évolution des relations médecin-patient n’est pas assez visible ce qui explique la nécessité de poursuivre vos réflexions et vos actions.

 

 

 

 
BAMP : Comment préparez-vous vos patients aux échecs de l’AMP et à une fin de parcours sans enfant ?
René Frydman : La préparation aux éventuels échecs se fait en disant la vérité et à ce propos on peut regretter que les résultats centre par centre ne soient pas accessibles, transparents et compréhensibles car c’est de là que peuvent venir des évolutions positives.

 

 

 
BAMP : Nous souhaitons afin de favoriser un accompagnement plus global des couples (proposition 8 de notre manifeste) le développement des pratiques alternatives en parallèle aux soins spécifiquement AMP, qu’en pensez-vous ?
René Frydman : La proposition 8 de votre manifeste est excellente car la prise en charge globale n’est pas suffisamment développée. Il faut tenir compte des facteurs toxiques, du stress, de la nourriture, du tabac, de l’alcool, du bien-être physique parallèlement aux traitements proprement médicaux.

 

 
BAMP : Comment expliquer les différences de prises en charge et de pratiques sur le territoire français, dans les établissements publics ?
René Frydman : Un relevé des lieux serait nécessaire des moyens mis à dispositions et des règlements intérieurs qui fixent certaines limites et les conditions de travail et de prise en charge. Un livre blanc serait sans doute nécessaire.

 

 
BAMP : Comment pourrait-on améliorer le taux de réussite des FIV en France ?
René Frydman : Améliorer le taux de réussite, tout d’abord en publiant les résultats, en aidant les retardataires qui souvent n’ont pas soit le personnel soit les moyens suffisants et peut-être en regroupant certains centres pour plus d’efficacité, en particulier en ce qui concerne le nombre de personnel disponible sept jours sur sept, le nombre d’incubateurs et le temps nécessaire à la réflexion et au développement d’innovation.

 

 

 

 
BAMP : Pensez-vous que la recherche n’est pas assez financée, car il est considéré que la FIV est suffisante pour résoudre « tous » les problèmes d’infertilité ?
René Frydman : Ce n’est pas tant un problème de financement que de problèmes de mille-feuille administratif qui font que les recherches sont difficiles à formuler et à demander avec des blocages qui sont plus politiques et idéologiques. De nombreux exemples de recherches qui n’ont pu aboutir ou qui ont été retardées, comme la congélation, la vitrification ou d’autres exemples sur lesquels nous pourront revenir montrent bien l’existence de nombreux blocages.

 

 
BAMP : Comment s’articulent les recherches sur les causes de l’infertilité (pollutions chimiques, perturbateurs endocriniens, troubles de l’implantation, contexte immunologique défavorable, etc.) et celles sur les techniques de l’AMP ?
René Frydman : Il commence à y avoir des passerelles et ces thèmes de perturbateurs endocriniens, et cætera… commencent à être connus et à être présentés au sein des congrès de FIV.

 

 
BAMP : L’endométriose reste une « maladie de femme » peu connue. Comment peut-on expliquer que cette maladie soit si peu considérée, diagnostiquée et traitée à temps, alors qu’elle impacte fortement la santé et la fertilité des femmes ?
René Frydman : L’endométriose et surtout l’adenomyose sont difficiles à mettre en évidence. De nombreux travaux ont été pratiqués depuis de nombreuse années sans être véritablement un succès. Sauf récemment, l’imagerie par IMR qui permet d’avoir une exploration plus précise mais un traitement qui reste encore limité.

 

 
BAMP : La technique de la greffe de l’utérus est-elle au point ? Le nombre de femmes pouvant bénéficier de cette intervention pour résoudre leur problème d’infertilité est-il important ?
René Frydman : La technique de la greffe d’utérus n’en est qu’à ses débuts, mais déjà trois naissances sur sept greffes utérines ont eu lieu, c’est donc un espoir réel à développer.

 
BAMP : L’agence de biomédecine fait la distinction entre don d’organes et don de gamètes, la greffe de l’utérus vient-elle, selon vous, faire le lien entre les deux ?
René Frydman : La greffe de l’utérus peut provenir d’un donneur vivant ou d’un donneur décédé. Actuellement les approches sont en cours de réalisation.

 
BAMP : Que pensez-vous de l’idée de proposer des bilans « fertilité » au début de l’âge adulte pour les filles et les garçons ?
René Frydman : Je milite pour que les jeunes femmes autour de 33-35 ans puissent avoir un accès au bilan de fertilité qui, comme vous le savez est assez simple, cumulant une donnée échographique et une prise de sang à visée hormonale.
BAMP :  Et de la mise en place d’un bilan complet au début de la prise en charge AMP et non après l’accumulation de multiples échecs ? (Proposition 7 de notre manifeste).
René Frydman : La proposition 7 de votre manifeste est certainement à retenir.
BAMP :  Travaillez-vous toujours sur votre projet « Plan AMP » pour le développement de la recherche, l’attribution de nouveaux moyens pour les centres, l’information des jeunes, la prévention … ? Ces questions sont-elles entendues au niveau politique ?
René Frydman : Cette proposition d’un véritable plan AMP comme il y a des plans cancer et autres, je ne cesse de la répéter, demandant un comité d’action pour la modernisation et le développement de l’AMP sous tous ses aspects, qu’ils soient économiques, psychologiques, pratiques, universitaires, et cætera… Ma proposition est souvent écoutée avec attention mais pas vraiment entendue.

 
BAMP : Quels sont vos arguments pour convaincre les décideurs sur la question de la vitrification des ovocytes pour « convenance personnelle », que nous appelons « hors contexte d’infertilité avéré ».
René Frydman : Il faut considérer la vitrification des ovocytes comme une prévention médicale et non comme une convenance personnelle à partir d’un certain âge qui reste à fixer, autour de 33 ans.

 
BAMP : Quels sont vos projets professionnels actuels ?
René Frydman : Mes projets actuels c’est l’aide à la création du futur centre d’AMP de Foch-Neuilly, également de faire modifier la situation en France pour une aide à la promotion des innovations et parallèlement d’exercer à l’étranger certaines de mes compétences que je ne peux réaliser ici, tant sur le plan clinique et surtout sur le plan de la recherche, ce que je fais actuellement en Angleterre.
BAMP : Est-ce qu’il y a une chose que vous n’avez jamais « osé » dire aux femmes ou/et hommes infertiles que vous avez rencontré dans votre vie professionnelle ?
René Frydman : Non je crois avoir eu l’occasion de dire aux femmes et aux hommes infertiles, en particulier et en général, toutes mes convictions. C’est le titre d’ailleurs d’un de mes ouvrages qui résume mon expérience de 30 ans dans ce champ d’action.

 

RENDEZ-VOUS avec Monsieur FRYDMAN, lors de la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité à Caen le samedi 23 mai 2015.

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Dans Ma Culotte – Interview du mois

Dans ma culotte

Dans ma culotte, il s’en passe des choses, et vous le savez bien, vous Mesdames qui scrutez le fond de votre culotte (souvent de façon compulsive, si si nous le savons, c’est irrépressible) pour y puiser des informations plus ou moins angoissantes, nécessaires, réelles sur l’état de votre organe reproducteur.

Aujourd’hui, nous souhaitons vous présenter l’entreprise MARIE-NOELLE, des prénoms de ces deux fondatrices.

Elles viennent de lancer « DANS MA CULOTTE », une gamme de serviettes hygiéniques réutilisables pour les femmes qui souhaitent « bénéficier d’une alternative écologique et recyclable pour la gestion de leurs menstruations« .

Oui les rouges, les anglais, les ragnagnas, les loches, celles que nous détestons tant. Celles que nous souhaitons voir arriver pour commencer un protocole d’AMP. Celles qui nous désespèrent lorsqu’elles arrivent juste avant la prise de sang de notre tentative de FIV ou l’IA (C-D). Celles que nous rêvons toutes de voir disparaitre pendant 9 mois et plus, car cela dirait : « Tu es enceinte », « Tu allaites ».

Nous avons donc rencontrés ces deux jeunes entrepreneuses Normandes. Car cerise sur la serviette hygiénique réutilisable, leurs produits sont MADE IN NORMANDIE (et donc un peu made in France aussi), ce qui à l’heure actuelle est un beau et honorable challenge.

Nous vous laissons découvrir cette entreprise qui vous propose une alternative au tout jetable et aux tampons périodiques (dont nous ne connaissons toujours pas très bien l’impact sur le dedans et la santé des femmes). Une petite entreprise qui nous l’espérons deviendra grande !

 

1. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Marie : « Curieuse de nature et entrepreneuse j’aime me laisser surprendre par les hasards de la vie et par les rencontres. C’est ainsi qu’après plusieurs rebondissements, un bac littéraire en poche, une formation en information-communication et un diplôme d’ingénieur informatique plus tard je me suis retrouvée aux Etats-Unis, puis en France où j’ai eu envie d’y créer mon entreprise. La rencontre avec Noëlle, mon associée, a été un déclencheur. Dans l’aventure entrepreneuriale, comme dans la vie, il faut s’accrocher. A nous deux on est complémentaire et beaucoup plus solides pour affronter les tempêtes! »
Noëlle : « Originaire du Calvados, après avoir obtenu mes diplômes aux Beaux-Arts de Caen, je suis aussitôt partie en République Tchèque pour y vivre et travailler. Je pensais rester peu de temps mais Prague m’a retenue cinq ans. Ce fut très enrichissant ! Je jonglais entre mon poste de graphiste freelance web&print, des conférences sur Berlin, l’édition de livres d’artistes, les répétitions de musique… De retour en France, je continue mon activité de graphiste. La création d’entreprise était l’un de mes objectifs, seule je n’aurais jamais franchi le cap, avec Marie cela m’est apparu comme une évidence. »

 
2. Pouvez-vous présenter l’entreprise que vous avez créée ? Quels sont les produits que vous proposez ?
Marie-Noëlle, c’est le nom de notre entreprise ! Elle réinvente les accessoires textiles oubliés grâce aux innovations textiles et numériques. Nous fabriquons nos produits en France, plus particulièrement en Normandie. Pour nous, c’est important que notre démarche entrepreneuriale permette de valoriser les emplois locaux et qu’elle ait du sens. Nous sommes convaincues que l’on peut proposer des produits esthétiques, sains et réutilisables à un prix abordable. On devrait pouvoir mieux vivre en produisant et en consommant autrement, non ?
Dans Ma Culotte, notre première marque, est un pari audacieux et novateur. Son objectif : offrir aux femmes une gamme de protections intimes saines et réutilisables fabriquée en France. Sur le site de vente en ligne http://www.dansmaculotte.fr, on y trouve des coupes menstruelles (alternatives aux tampons) et des accessoires de culotte pour la protection quotidienne, les règles et l’incontinence légère.

 
3. Comment vous est venue l’idée de créer l’entreprise « Dans ma culotte » ?
Marie : En 2007, je vivais aux Etats-Unis et mes amies utilisaient toutes des serviettes hygiéniques lavables! Pour moi, c’était une découverte ! J’ai ressenti une sensation étrange à mi-chemin entre l’étonnement et le dégoût !
Et puis quelques mois après, de retour en France, j’ai décidé de ne pas rester sur un préjugé et j’ai testé.
Pour moi ça a été une révélation. J’ai adoré le confort et le réconfort que les serviettes hygiéniques lavables me procuraient pendant mes règles. Et puis quelle sensation de liberté de toujours les avoir avec moi pendant mes vacances par exemple. Le fait de ne plus avoir à dépenser autant pour des produits polluants m’a finalement définitivement convaincu.
De « Tampon addict » je suis devenue adepte des protections féminines réutilisables. Avec le recul je me demande comment j’ai pu faire avant.

 

 

 4. Combien de temps de l’idée à la chose ?
Marie : De 2007 à 2013, après une succession de petits déclics, des recherches sur la manière dont nos sociétés traitent la question des règles et de l’incontinence et après des discussions avec des femmes de mon entourage qui souffraient d’incontinence ou d’allergies aux protections jetables, je décide de quitter mon emploi salarié pour aller au bout de ma démarche et donner enfin vie à Dans Ma Culotte.
C’est ainsi qu’en septembre 2013, je me lance dans le projet à 100%. Je teste plus de 12 matières absorbantes différentes. De prototypes en prototypes et de tests en tests le premier accessoire de culotte prend forme, la gamme se construit, la vision du projet se structure.
En février 2014, c’est la rencontre avec Noëlle au Start-up week-end de Caen qui permet de lancer définitivement le projet et de lui donner son esthétisme.
Après plusieurs mois d’échanges et de travail commun, Noëlle et moi avons finalement lancé l’entreprise Marie-Noëlle en Octobre 2014 puis la boutique de vente en ligne en novembre.

 

 

 5. Le nom de l’entreprise a-t-il été choisi par goût de la provocation ? Par goût de la clarté ? Par goût pour l’humour ?

Dans Ma Culotte est une volonté de faire sourire pour ouvrir la discussion sur des sujets tabous, d’interpeler sur un ton humoristique et doux mais pas de provoquer.

 

 

6. Quels ont été les freins à la création de votre entreprise et les moteurs ?
A un moment donné, nous nous sommes retrouvées confronter à une vraie question : est-ce judicieux de se lancer à deux (donc nécessairement en société, ce qui implique des frais de constitution élevés), sur un sujet a priori très audacieux, dans un contexte économique de crise alors que les banques ne financent plus ou peu ce type de projet ? Mais finalement nous nous sommes dit qu’il n’y a jamais de bon ou de mauvais moment pour entreprendre … notre motivation a fait le reste et nous nous sommes lancées.
Nous avons conscience que nous traitons un sujet compliqué : faire du made in France est un réel challenge en soi et aborder la question de l’intimité également mais c’est aussi ce qui nous motive!
7. Quelle est « l’ambition » de « Dans ma culotte » ?
Que toutes les culottes restent au sec et que les femmes gardent le sourire !

 
8. Avez-vous conscience de toucher à un sujet tabou : les règles des femmes ?
Effectivement, les cycles menstruels, les pertes quotidiennes, l’incontinence légère sont des sujets qui peuvent déranger. Cependant, à notre petite échelle, en essayant d’améliorer la vie des femmes, de les aider à mieux vivre leurs petites fuites, nous sommes tous les jours surprises de voir à quel point nos testeuses et nos clientes parlent facilement et se confient à nous. C’est intime mais universel, et ça fait du bien de pouvoir en parler et en rigoler.

 
9. Les commandes actuelles sont –elles suffisantes pour faire vivre votre entreprise ?

Actuellement nous n’en sommes qu’au tout début de notre activité, le site web est ouvert depuis un peu plus d’un mois seulement. Les premiers signes sont positifs mais nous ne ferons notre premier bilan qu’en juin 2015.
D’ici là nous faisons notre maximum pour nous faire connaitre, vendre nos produits et démarrer sur de bonnes bases. C’est pour cela qu’on lance un financement participatif (crowdfunding) sur Ulule, le 9 février. Si vous voulez nous apporter votre aide dans notre développement, vous pouvez le faire en apportant vos contributions financières et en partageant avec votre entourage.

 
10. Comment vous faites-vous connaître ?
La première méthode la plus efficace c’est d’en parler autour de nous! Nous sommes actives sur les réseaux sociaux avec notre page Facebook, notre compte Twitter et sur certains marchés. C’est un bon moyen pour relayer l’info et pour nous faire connaitre.
Nous comptons également beaucoup sur le bouche à oreille et organiserons également des évènements à vocation pédagogiques et artistiques au printemps 2015 sur la thématique des règles.

 
11. Les ventes se font-elles uniquement sur Internet ?
Pour l’essentiel oui, directement sur notre site de vente en ligne sécurisé http://www.dansmaculotte.fr mais nous vendons également ponctuellement nos produits lors d’évènements en Normandie et à Paris.
Nous avons également participé à un concept de boutique solidaire éphémère organisé par l’ARDES en décembre. Cela nous a aussi permis d’avoir des échanges constructifs avec nos clientes. Une bonne expérience à renouveler !

 

12. Avez-vous démarché des grandes surfaces ou d’autres points de vente ?
Notre objectif est de pouvoir proposer nos produits aux personnes qui n’ont pas forcément accès à internet mais dans le même temps, pour continuer à fabriquer en France, nous devons éviter les intermédiaires qui coûtent chers … nous explorons donc plusieurs pistes pour proposer des points de dépôt notamment.

 

 

 13. Comment votre entreprise est-elle accueillie ?
Bien et le plus souvent avec le sourire! 91% de nos 100 testeuses disent vouloir utiliser nos produits et nous encouragent. Nous sommes fières de ce résultat, c’est extrêmement motivant !

 
14. Quelle est la vie d’une femme qui crée son entreprise ?
Certainement la même que celle d’un homme qui créé son entreprise. Pour le moment nous n’avons pas assez de recul pour dire si le fait d’être deux femmes associées est un frein ou une force.

 
15. Que représente pour vous l’engagement écologique ?
Nos produits sont lavables et quand on sait qu’une femme utilise en moyenne 11000 protections hygiéniques dans sa vie, on comprend vite que l’utilisation de protèges-lingerie réutilisables est un geste simple qui évite une pollution inutile!
Pour nous c’est essentiel de réfléchir à ces questions et de toujours chercher le meilleur compromis écologique. Concrètement cela se traduit par l’utilisation d’étiquettes en fibre de canne écologique ou de notices en papier recyclés imprimées avec des encres biologiques. Nous vendons également sans emballage et à terme nos packagings seront conçus en cartons recyclés.

 
16. Quel est l’intérêt pour vous de faire du Made In France ?
Tous nos fournisseurs sont français et nous réalisons la confection en Normandie. Nous sommes convaincues que notre activité peut contribuer au maintien des emplois qualifiés en France mais dans le même temps nous sommes réalistes, la fabrication en France coûte cher et se vend mieux à l’étranger qu’en France…

 
17. Pour quels types de fluides corporels féminins les produits « Dans ma Culotte » sont-ils adaptés ?
Les protèges-lingerie « Dans Ma Culotte » existent en trois tailles (S, M et L) pour les pertes quotidiennes, les fuites urinaires, les règles et l’incontinence légère.

 
18. Pensez-vous qu’ils soient adaptés aux résidus d’ovules de progestérones que les femmes infertiles fréquentent lors de leur cycle d’AMP ?
Les ovules de progestérone ou de traitement des mycoses causent des pertes visqueuses et épaisses en fondant. Les protèges-lingerie en taille S ou M sont absorbants et peuvent donc être utilisés sans restriction pendant cette période du traitement. Ils sont ensuite lavés en machine avec le reste du linge.

 
19. Les femmes infertiles ont un rapport « particulier » à leurs menstruations. Désirant ne plus les voir pendant plus de 9 mois, guettant leur apparition pour débuter un nouveau traitement, redoutant la moindre trace rouge qui pourrait indiquer que cette fois-ci c’est encore foutu. C’est le cycle infernal de l’amour/haine. Pensez-vous que les produits « Dans ma Culotte » peuvent apporter une touche de fun et de mieux-être aux femmes infertiles ?
Oui, l’arrivée des règles est synonyme d’échec lorsqu’on essaie désespérément d’avoir un enfant. C’est donc toujours une période éprouvante émotionnellement : la chute du taux d’hormones, les traitements et l’échec font qu’on se sent bien seule et épuisée. Et dans ces moment-là, avoir un accessoire de culotte gai et coloré clipsé dans le fond la culotte, ça ne règle pas tout, c’est certain mais ça apporte un peu de réconfort. Ça aide à accepter et à trouver l’énergie pour recommencer.

 

Merci Mesdames pour vos réponses.

 

 

Page facebook « Dans ma culotte »

Le site pour découvrir les produits « Dans ma culotte »

Le compte Twitter

 

L’interview du mois – L’équipe Dunkerque-Perpignan

BAMP : Bonjour  à l’équipe  « Dunkerque-Perpignan en VTT », tout d’abord comment vont les mollets ? 1200 km à VTT ce n’est pas rien pour les muscles des jambes, ainsi que pour l’ensemble du corps. Comment allez-vous ?
FRED : Bonjour, Pour ma part, les mollets vont très bien, pas une seule crampe pendant tout le périple, le plus dur a été pour les fesses, qui elles ont vraiment souffert, sinon le reste du corps a bien suivi.
SIMON : Bonjour, dans l’ensemble je vais plutôt bien, l’entraînement qui a précédé le périple a porté ses fruits. Même si les jambes ont souffert sur certaines étapes, elles ont toujours sues m’emmener au bout des étapes et repartir le lendemain. Pas de grosse douleur à signaler et pas de grosse crampe (je crois que j’en ai eu qu’une ou deux). Les plus grosses douleurs ont été celles du fessier même si après quelques jours, et un bon réglage de la position de la selle, tout est rentré en ordre.
François : Bonjour, Je vais bien également. Les mollets et les jambes se portent bien. Deux terribles crampes le matin avant de partir le Dimanche 27 Juillet (Liencourt) et aucune force dans les jambes le Mercredi 06 Août (Lacaune), journée qui  restera gravé à vie dans ma mémoire tant cela a été dur physiquement et mentalement. Les fesses ont énormément souffert (osseux et fortes irritations) et ça pendant 14 jours. Malgré tout, une excellente organisation, des paysages magnifiques (on a vraiment un beau pays), des chansons en pagaille et de très grands fous rires.
 
BAMP : Coté alimentation comment vous êtes-vous organisé afin de tenir le choc ?
Fred : Pour l’alimentation, il y a Aline et Mélanie qui tous les matins préparaient  2 sandwiches/pers. (thon/mayo ; jambon ; fromage ;…) et je prenais 6 barres de céréales  + 6 pom’ potes, il y a aussi une gourde rempli de boisson énergisante et le camelbak (sac à dos avec gourde intégré) avec  2L d’eau, je le remplissais dans les cimetières.
SIMON : Niveau alimentation, nous n’avions pas à nous plaindre (d’ailleurs je n’ai entendu personne dire qu’il avait faim). Le matin nous prenions un bon petit déjeuner  à base de pain, beurre, confiture, nuttela et jus d’orange. Pour le midi, nous avions 2 sandwiches (équivalent d’une baguette) au thon, jambon ou fromage. Pour les pauses nous avions des pom’potes et des barres de céréales. En arrivant au camping nous prenions un goûter et le soir nous mangions normalement.
François : Sur ce point, rien à dire ! Tout était parfait : 2 grands sandwiches chaque jour préparés par Aline et Mélanie. 5 pom’potes + 5 barres de céréales. Une gourde avec boisson énergétique était aussi prête. Et notre sac à dos contenait  2 litres d’eau, ravitaillement dans les cimetières des villages lors de nos étapes. Ajouté à cela, un petit déjeuner très copieux (baguette fraîche tous les matins au nutella ou à la confiture et jus d’orange), nous commencions nos étapes avec un organisme bien remplit.

BAMP : Vous vous êtes préparé physiquement avant le départ, pensez-vous que cela a été suffisant pour tenir notamment,  pendant les passages difficiles ?
Fred : Oui je me suis entraîné avant de partir, j’allais quasiment tous les jours au boulot en vélo (14km/jours) et 1 à 2 fois par semaine, j’allais rouler 40/50km en rentrant du boulot, je pense que cela a été très bénéfique pour les passages difficiles.
SIMON : Je pense que mon entraînement à été bénéfique dans l’ensemble puisque le corps à suivi du début à la fin malgré quelques gros coups de fatigue (notamment la 8eme étape). Pas de blessure à signaler.
François : A ce niveau, je suis très déçu car je n’étais absolument pas préparé à ce genre d’épreuves. Je ne pensais pas que j’allais avoir autant de difficultés (surtout dans le Tarn). J’ai été blessé (tendinopathie au tendon d’Achille) au mois de Juin.  Les footings (50 minutes) et les randonnées VTT le dimanche matin au mois d’avril et juillet n’ont clairement pas été suffisants. Un entraînement journalier aurait été plus que nécessaire mais mes horaires de travail ne m’ont pas permis de le faire. Sinon, pas de blessures particulières mis à part une grosse chute en région Parisienne sans conséquence.

BAMP : Pas trop épuisé par les enchaînements jour après jour de 100 Km (de plat, de faible dénivelé, puis de fort dénivelé), comment avez-vous vécu cela ?
Fred : Pour moi, je n’ai jamais été épuisé, le matin, quand on se lève, on sent que les jambes ont travaillé, on n’est pas des robots  non plus J !! Mais j’ai, ou plutôt mon corps a bien encaissé les enchaînements des étapes à mon grand étonnement d’ailleurs.
SIMON : L’enchaînement des étapes s’est relativement bien passé, je ne suis jamais arrivé à la fin d’une étape en me disant « Demain je serais incapable de rouler ». Je pense que le moral a joué beaucoup dans ce périple, j’avais tellement envie d’aller au bout du voyage que je ne pensais pas à l’abandon. J’étais toujours motivé pour reprendre la route le lendemain.
François : Repartir tous les jours n’a pas été trop difficile sauf pour les fesses qui ont énormément souffert. Ce périple a été dur pour les fesses et surtout dans la tête. J’ai préféré les montées que les descentes, certaines étaient vraiment très dangereuses. Je tire un grand coup de chapeau à Fred qui m’a vraiment impressionné lors de ces nombreuses descentes car il les a toutes passés.

BAMP : Avez-vous rencontré des difficultés particulières auxquelles vous n’étiez pas préparés ? Si oui, comment les avez-vous gérés ?
Fred : Oui, il y a eu quelques difficultés, comme nous suivons une trace GPS qui  a été créé par un site internet suivant les données des utilisateurs, il y a des moments où c’était des chemins pédestres, donc impossible de rouler, j’ai donc du marcher sur plusieurs kilomètres (j’aime pas la marche) en trainant le vélo dans des endroits déjà difficiles d’accès à pieds donc imaginez avec un vélo !!
SIMON : La plus grosse difficulté pour moi fût les 28 premiers km de l’étape 8. Mon corps était très fatigué même si je n’avais pas de douleur particulière, je ne prenais pas de plaisir et mes yeux se fermaient tous seuls alors que je roulais. Il a fallu prendre son courage à deux mains et surtout rouler tranquillement pour finir cette étape. Fred était là pour motiver les troupes ce qui m’a beaucoup aidé. Nous avons également rencontré quelques erreurs de tracé, mais grâce au GPS nous avons pu couper et retomber sur le tracé.
François : Nous avons rencontré quelques difficultés sur le GPS avec des endroits difficiles d’accès que nous avons dû emprunter à pied. (1.5 km à pied en falaise avec le VTT par exemple). Le Samedi 02 Août (Allanche), Le Samedi 09 Août  (Leucate) surtout le Mercredi 06 Août (Lacaune) me resteront gravé à jamais dans ma tête tant la difficulté était extrême. Le froid pour le 02 Août et les jambes en coton le 06 Août. Rien n’y à fait. Heureusement que Fred et Simon m’ont encouragé durant ces difficiles moments car seul, il y a longtemps que j’aurais abandonné. Je terminais ces étapes à mon rythme et le but était vraiment d’aller au bout de ce périple, coûte que coûte…
BAMP : Vous n’êtes  pas dégoûtés du VTT ?
Fred : Non pas du tout, au contraire, j’ai vraiment aimé découvrir tous ces paysages, ceux que seuls les Vététiste ou les piétons peuvent découvrir,  ceux que l’on ne prend pas le temps de regarder en voiture, ça me donne envie d’en découvrir encore et encore.
SIMON : Dégoûté n’est pas le mot, j’avoue qu’à la fin du périple lors de notre semaine de vacances, je n’avais plus envie de remonter sur mon vélo. Néanmoins, cela ne m’empêche pas de refaire des sorties VTT le dimanche matin comme avant et de prendre du plaisir
François : « Dégoûté du VTT » est un peu fort je trouve ! Je dirais NON mais j’en avais vraiment assez. Hors de question de remettre mon fessier sur un vélo pendant notre semaine de vacances. Bon, j’ai quand même dû aller chercher des baguettes le Mardi matin… à vélo. Ce samedi 30 Août, nous nous sommes remis sur notre VTT, pour une randonnée nocturne, en sachant que j’avais rangé mon VTT depuis le 09 Août.

BAMP : Une fois que vous étiez parti et presque arrivés au Canet, pensez-vous que vous auriez pu aller plus loin ? Si oui, pendant combien de kilomètres supplémentaires ?
Fred : Oui je pense que j’aurais pu continuer à rouler, mais combien de kilomètres, je ne sais pas du tout.

SIMON :  Oui, je pense que j’aurais pu continuer à rouler encore. Définir un nombre de kilomètre c’est compliqué, il y a beaucoup de facteurs qui rentrent en jeu (distance, dénivelé, temps, etc). Pour être honnête, je n’aurais pas pu remonter à vélo.
François : Je peux me tromper mais, je ne pense pas que j’aurais pu aller beaucoup plus loin tant le mal aux fessiers était important. 14 jours de vélo, il faut quand même le faire. Je me répète, mais avec un entraînement plus complexe, je pense que j’aurais eu plus de facilités.

BAMP : Êtes-vous satisfait du résultat du défi  1Km= 1euro ?
Fred : Je suis plus que satisfait du résultat, quand on se disait objectif 1200€ pour 1200km je trouvais cela énorme, je me suis dit on arrivera difficilement à  1200€. Pour moi, les 1000€ c’était déjà inespérés, alors quand j’ai vu objectif 3600€, franchement je me suis dit, on y arrivera jamais.
Mais je suis tombé sur le « cul » quand j’ai vu tout cet élan de générosité et d’encouragements. Je suis extrêmement fière d’avoir contribué à récolter autant d’argent  qui pourra aider je l’espère des gens que j’aime. 
SIMON : Très satisfait, je ne m’attendais pas à autant de générosité. J’avais misé sur un résultat de 1200 euros, j’en suis loin et c’est tant mieux 😉 Espérons que cet argent permettra de faire  bouger les choses et qu’il permettra au Collectif BAMP d’entreprendre les actions nécessaires à cela.
François : Très très heureux, c’est incroyable ! Tant de générosité, c’est génial ! Je pensais récolter 1000 euros au maximum mais on m’aurait dit, tu récolteras 3100 euros avant de partir, j’aurais dit « mais reviens sur terre ». J’ai beaucoup de fierté d’avoir pu apporter autant de dons à l’association BAMP qui, je l’espère, pourra encore se développer.

BAMP : Qu’est-ce qui vous a motivé à faire ce périple ?
Fred : Au début, quand Simon a lancée l’idée, je me suis dit, ça peut être sympa. Quand on a commencé à en parler plus sérieusement et que de l’entourage commençait à nous dire des choses comme  « ce n’est pas possible/vous êtes malade/ vous y arrivez pas/… » Pour moi, ils me défiaient, ça tombe bien, j’aime bien les défis, j’ai juste répondu « on verra !!! »
Ensuite il y a eu l’idée de rouler pour une cause, cela n’a fait que renforcer l’idée de participer à ce périple.
SIMON : Ce périple était un moyen d’allier passion et vacance. Traverser plusieurs régions de France dans lesquelles je ne me serais sûrement jamais arrêté auparavant était très motivant. Le faire pour une bonne cause a décuplé  cette motivation…
François : Cette idée a été proposée par Simon le 06 Juillet 2013 lors d’une balade le long de la Deule à Lille. Le Lundi suivant, nous recevions un mail de Simon nous expliquant le fameux périple. J’ai adhéré de suite. Étant un passionné de sport, l’idée m’a tout de suite plu. Notre entourage n’y croyait pas du tout (« vous êtes des malades », « en VTT, pas possible »,). Je disais « on verra bien ».
Dans un deuxième temps, ma motivation a pris plus d’ampleur car nous allions rouler pour récolter des fonds et donc pour une association. Je pense que c’est à ce moment là que j’ai réalisé que j’allais vraiment partir en VTT et rouler 1250 km.

BAMP : Ce voyage a-t-il été à la hauteur de vos  espérances ?
Fred : Oui, j’ai vu beaucoup de beaux paysages, traversé des types de chemins que je n’avais encore jamais fait.
SIMON : Oui largement, j’en ai pris plein la vue et j’ai appris des choses sur moi même et mes capacités.
François : OUI grandement. J’ai vu de magnifiques paysages, des chemins très escarpés et j’ai appris à me surpasser, à rester humble dans n’importe quel circonstance.

BAMP : Quel est votre plus beau souvenir et le plus mauvais ?
Fred : Je n’ai pas un plus beau souvenir, chaque région que j’ai traversée a un beau souvenir, par le charme d’un petit village, par le paysage qui est verdoyant ou forestier etc….. Donc difficile d’avoir un beau souvenir. Par contre le plus  «mauvais » même si je ne trouve pas forcement de mauvais souvenir mais on va dire le moins agréable, c’est l’étape 8, pour arriver à Allanche, quand on a fini les 20 derniers kilomètre sous la pluies et l’orage, sans rien trouver pour s’abriter, et que l’on faisait que monter, monter, monter et s’approcher de plus en plus de l’orage, pas une habitation croisé sur 15km, pas de réseau mobile et bien même s’il en avait eu, en cas de problème, les filles n’aurait même pas pu venir nous chercher car de un, elles étaient embourbé au camping, et de deux, le chemin que nous empruntions  n’était pas praticable pour le minibus.
SIMON : Je n’ai pas UN plus beau souvenir mais j’ai DES beaux souvenirs… Il est vraiment difficile de sortir un élément du lot tellement nous avons vu de belles choses
François : Tout a été beau, les paysages, les encouragements l’un envers l’autre, les sourires sur les visages de Simon et Fred, mes pleures à l’arrivée  à Lacaune le Mercredi 06 Août. L’arrivée à chaque étape, content d’avoir terminé. Tout restera beau. Une expérience mémorable. les discussions en général drôles et parfois les yeux dans les yeux.

BAMP : Qu’est-ce qui a été le plus difficile à gérer ? (les côtes, les intempéries,  les problèmes mécaniques et crevaisons, les coups de mous physiques)
Fred : C’est sûr que les côtes sont compliquées à gérer car on ne sait jamais quand elles vont s’arrêter, donc le rythme est compliqué à trouver. Pour les intempéries et les problèmes mécaniques, je ne vais pas me plaindre car même si on a eu de la pluie, et quelques crevaisons, ce n’est pas énorme au vu du  nombre de km que l’on a fait et dans les chemins que nous somme passé.
J’ai la chance d’avoir eu juste un petit moment de coup de mou physique, cela m’a permis je pense, de motiver Simon et François dans des moments plus dur, je pense que si on aurait eu tous les 3, un coups de mou, cela aurait été compliqué de finir peut-être.

SIMON : Nous n’avons pas eu de problème mécanique et le nombre de crevaisons (moins de 10 pour nous 3) est très raisonnable au vu du nombre de kilomètre. Le plus dur à gérer sont les montés (parfois interminable) et si le moral ne suis pas c’est encore plus compliqué. Mais dans l’ensemble, je n’ai pas de moment vraiment difficile.

François : Pas de problème mécanique particulier mis à part des crevaisons qui je pense sont relativement minces. Les montées ont vraiment été difficiles (20 km parfois et on se demande quand cela s’arrête).

BAMP : Et le plus facile ?
Fred : Les descentes !
SIMON : Les descentes
François : Les descentes mais certaines d’entre elles ont été très dangereuses où plus d’une fois, je me suis dis « je vais casser mon VTT en deux ! »

BAMP : Avez-vous rencontré des personnes sur les routes, qui vous ont interrogé sur votre périple (hormis les différents journalistes qui vous ont interview pendant le voyage) ?
Fred : Oui, nous avons rencontré quelques personnes sur notre trajet qui nous ont demandé ce que l’on faisait. Mais pas énormément (maximum 10 personnes) comme nous prenions souvent des petits chemins.
SIMON : Nous avons rencontré quelques personnes sur la route mais pas énormément, l’itinéraire n’était pas très fréquenté
François : Oui, nous avons rencontré des personnes  (10 grand maximum).

BAMP : Est-ce que ça été simple pour vous de parler de l’infertilité, notamment avec les journalistes ? En avez-vous parlé avec d’autres personnes ?
Fred : Ce n’est jamais simple de parler d’un sujet qui est pour l’instant toujours « tabou », mais dans l’ensemble ça a été je pense.
SIMON : Je n’ai pas eu de problème pour parlé de l’infertilité, nous étions là aussi pour ça. En parler ouvertement casse un peu le mythe du sujet tabou.
François : Je n’ai pas eu de problème particulier. Cela s’est relativement bien passé.  Je n’ai pas peur d’en parler aux gens que je rencontre qui plus est, aux gens que je ne connais pas particulièrement.

BAMP : Ce voyage vous a-t-il permis de décompresser du métro-boulot-dodo ? Avez-vous pris du bon temps sur vos vtt ?
Fred : Oh que oui ça décompresse du train-train quotidien,  j’ai pris énormément de plaisir à traverser la France en VTT en compagnie de Simon et François.
SIMON : Décompression totale, j’ai pris énormément de plaisir. Le retour à la «réalité » est quant à lui beaucoup plus difficile.
François : Décompression entière pendant 3 semaines. Et ça, cela fait un bien FOU ! Beaucoup de plaisir avec mes 2 compères, une superbe expérience qui restera longtemps dans les mémoires.

BAMP : Quel est pour vous, le lieu traversé qui vous a le plus marqué positivement ? Et celui qui vous a le plus marqué négativement ?
Fred : Même réponse que la question 11
SIMON : Le lieu qui m’a marqué le plus positivement est sûrement le camping de Crézancy en Sancerre, j’ai trouvé que le lieu était vraiment beau et apaisant. Je m’y sentais bien et j’y serais volontiers resté quelques jours. Le lieu le plus négatif est sans hésitation le camping de Leucate, je n’aime pas trop les bains de foule mais arriver dans ce lieu et ce camping hyper touristique,  où on était les uns sur les autres, je ne m’y suis pas senti bien !
François : Le lieu qui me restera gravé est le superbe village d’Ognon, j’en suis resté bouche bée !
Par contre, Leucate n’est vraiment pas TOP, je n’y passerais pas mes vacances !

BAMP : Pendant les 15 jours de ce périple avez-vous l’impression d’avoir découvert des choses sur vous-même ?
Fred : Je ne pensais pas tenir aussi bien le coup, j’ai découvert que mon corps pouvait tenir le coup sur 1200km
SIMON : Oui bien sûr, j’ai appris à repousser mes limites et j’ai appris qu’avec de la volonté, rien n’est impossible.
François : Oui, aller au bout de soi-même, se surpasser, « se vider » physiquement et mentalement.

BAMP : Avez-vous eu le sentiment d’être allé plus loin que les limites physiques et psychiques que vous vous connaissiez ?
Fred : Non, je n’ai pas le sentiment d’avoir atteint mes limites.
SIMON : Oui c’est évident !
François : OUI, c’est certain !

BAMP : Est-ce que le fait d’avoir réussi ce voyage, vous apporte quelque chose de plus dans votre quotidien ? Une énergie nouvelle pour affronter les affres de la vie quotidienne, une fierté supplémentaire pour embellir un peu plus votre personnalité ?
Fred : Oui, cela m’apporte de la fierté, je suis fière d’avoir réussi, fière de remballer tous ceux qui nous ont dit « vous n’y arriverez pas », cela montre qu’il ne faut pas baisser les bras. Aline avait mis ça un jour sur sa page facebook « Faire de sa vie un rêve et de ses rêves une réalité » je la trouve adapté à la réponse.
SIMON : Je suis fier d’avoir accompli ce voyage. Maintenant, je sais que je suis capable de réaliser mes rêves à condition de le vouloir. J’ai acquis une certaine confiance en moi.
François : Je suis fier d’avoir réussi ce périple. J’ai appris l’humilité et le surpassement de soi-même. Je ne pensais vraiment pas avoir autant de difficultés. Rien n’est acquis tant que ce n’est pas accompli.

BAMP : Maintenant que vous l’avez fait, seriez-vous partant pour le refaire, à l’identique ? Modifieriez-vous certaines choses, au niveau de l’organisation, des étapes, du dénivelé ?
Fred : Peut-être/pourquoi pas, mais pas dans l’immédiat, ça représente beaucoup d’investissement quand même, mais si c’était à refaire, il y aurait des changements, comme ne plus réserver les campings à l’avance, nous serions libre de prendre une journée de repos quand on veut pour visiter quelques villes que nous n’avons pu visiter, juste traversées  ou aperçues au loin.
SIMON : A l’identique non, si c’était à refaire, j’aimerai pouvoir visiter d’avantage tout ces lieux que nous avons traversés. J’aimerai partir en autonomie totale et aller là où le vent nous mène… Au niveau de l’organisation, rien à redire, tout le monde a parfaitement joué son rôle !
François : A l’identique, non car, il y a tellement de belles choses à voir en France (patrimoine, culture, gastronomie, paysages, etc…) que j’aimerais  m’y arrêter plus longtemps. De plus, cela représente une grosse organisation matérielle et logistique.

BAMP : Est-ce que vous conseilleriez ce type de défi à vos amis ?
Fred : Oui je le conseillerais, on a qu’une vie, il faut en profiter.
SIMON : Je conçois que ce ne soit pas du goût de tout le monde que de passer 8h par jour sur un vélo mais ça vaut vraiment le coup. Je recommanderai ce voyage à tous ceux qui veulent couper avec la routine ! Y’a pas mieux !
François : Oui, je conseillerais à n’importe qui de le faire. Nous n’avons qu’une vie et il faut la vivre tel qu’on la souhaite.

BAMP : Motivés pour un autre voyage ?
Fred : Pas pour le moment, il faut que j’avance dans les travaux de la maison J
SIMON : Des idées de voyages j’en ai plein la tête. Cette première expérience n’a fait que décupler mes envies…S’il n’y avait pas autant de contraintes, je ferai volontiers de ma vie un voyage…
François : Oui, je souhaiterais faire un beau voyage à vélo en famille. Advienne que pourra ! On verra bien….

Merci, Messieurs ! Pour votre engagement, votre détermination et votre persévérance.

N’oubliez pas d’aller lire les comptes rendus de chaque étapes, ainsi que de visionner les vidéos (de certaines descentes !) et les photos que nos trois amis ont réalisés pendant leur périple, pour partager avec nous la beauté des paysages traversés. Par ici

L’interview du mois, Catherine-Emmanuelle Delisle – Femme sans enfant

Dans de nombreux cas d’infertilité, l’assistance médicale à la procréation n’apporte pas de solution. Les personnes souhaitant d’avoir des enfants n’arrivent finalement pas à concrétiser ce projet de parentalité, de maternité. Soit qu’ils stoppent les démarches médicale, qu’ils ne souhaitent ou ne peuvent pas s’engager dans des démarches d’adoption, soit qu’ils considèrent avoir « gâché » trop de temps mauvais dans ce projet qui n’aboutit pas, soit que la médecine, le contexte économique, social et politique ne puisse rien proposer d’adapté à leur situation. Comment faire pour « profiter encore de la vie », avec cette plaie invisible mais béante, constituée par l’absence de l’enfant ?

Nous avons questionné Catherine-Emmanuelle Delisle, femme canadienne qui a fait le choix de renoncer à avoir des enfants. Diagnostiquée stérile depuis l’âge de 14 ans, le désir de maternité impossible l’ayant rendue malheureuse. Elle a donc décidé à un moment de sa vie de renoncer à ce projet, pour tenter de mieux vivre sa vie de femme.

BAMP : Catherine-Emmanuelle Delisle vous êtes Canadienne. Vous avez crée en 2012 un blog intitulé « Etre femme sans enfant ». Blog dont le lien a circulé sur les blogs de femmes infertiles Françaises. Pouvez-vous préciser pour ceux et celles qui ne vous connaissent pas, ce qui a motivé l’ouverture de ce blog.
C-E D : En avril 2012, j’ai entrepris une démarche de deuil pour accepter mon infertilité. Je me suis donc inscrite en ligne au Mentorship program ( appelé ainsi à l’époque) ,sur le site piloté par Lisa Manterfield en Californie, Life Without Baby. Lorsque les rencontres virtuelles ont pris fin, 6 moi plus tard, en novembre 2012, j’ai ressentis le besoin d’écrire sur le sujet. Comme il y avait très peu de ressources en français sur le sujet, j’ai décidé de créer un blogue en français pour rallier, informer et échanger. Je diffuse aussi de manière quotidienne des informations sur ma page Facebook Femme sans enfant, sur Twitter, et Pinterest. J’ai également créé une communauté privée sur Google + Femme sans enfant. J’organise également des cafés-rencontre 1 fois par mois dans la région de Montréal pour échanger directement avec mes lectrices. Le blogue se nommait initialement Etre femme sans enfant sur blogger. J’ai par la suite changé de plate-forme ( word press) et modifié le nom pour Femme sans enfant.
BAMP : Dans votre témoignage que l’on peut voir sur votre nouveau blog « Femme sans enfant », vous indiquez que vous avez appris que vous étiez infertile à l’âge de 14 ans. Comment une jeune fille peut-elle « gérer » cette annonce, si jeune ?
C-E D : Très difficilement. Mes parents ont fait de leur mieux. Ils ont préféré ne pas aborder le sujet pour ne pas me blesser davantage. Les médecins m’ont annoncé le diagnostic sans mettre sur pied des ressources psychologiques pour me soutenir ce qui fait que je me suis réfugiée dans un silence sur ma condition. J’ai refoulé très longtemps les sentiments d’inaptitude face à moi -même et aux autres. L’impression de ne pas être une vraie femme.  L’absence de confiance en moi. Le début d’une quête existentielle.
Ma puberté n’est arrivée qu’artificiellement à 16 ans grâce à la prise d’anovulants ce qui est inusité et perturbant. Tout mon secondaire, je me suis sentie décalée par rapport aux filles de mon âge. Je n’ai donc pas vécu de crise d’adolescence amenée par des changements hormonaux. Je n’ai pas eu de copain avant la vingtaine.
Le fait aussi de ne jamais rencontrer quelqu’un vivant la même chose que moi fut aussi souffrant.
Heureusement, j’excellais en art dramatique étant étudiante ce qui m’a aidée à développer ma confiance en moi et me permettait de jouer à être quelqu’un d’autre. La troupe de théâtre jouait un peu le rôle de club social pour moi. Sur scène, pas de doutes sur mes capacités et talents.
BAMP : Avec le recul de l’âge, est-ce que vous pouvez décrire l’impact qu’a eu cette annonce d’infertilité très précoce, sur le déroulement de votre vie (professionnelle, amoureuse, sociale) ?
C-E D : Voir ? précédente 😉
BAMP : Cela fait maintenant combien de temps que vous avez renoncé à avoir des enfants ?
C-E D : Cette question est complexe. Je crois que j’y ai renoncé vers l’âge de 18 ans. Je voulais avoir des enfants naturellement . Il n’y avait pas d’autres options pour moi. Mais le deuil en profondeur est tout récent.
BAMP : Avez-vous eu besoin d’entreprendre une thérapie pour renoncer à la maternité ? Sous quelle forme et pendant combien de temps ?
C-E D : J’ai consulté quelques psychologues non- spécialisés en infertilité. Puis un autre spécialisé en infertilité. Je dois avouer que ces démarches ne m’ont pas été très bénéfiques. Je crois que le temps, la réflexion, le Mentorship Program, le choix de commencer à en parler autour de moi  m’ont aidée le plus. Enfin, le blogue donne un sens à tout cela. J’ai l’impression que tout cela ne m’arrive peut-être pas pour rien et que ma mission de vie réside dans l’accompagnement des femmes qui ont un destin différent, par choix ou non.
BAMP :  Pensez-vous que ce renoncement soit ferme et définitif ? Si un amoureux vous proposait d’accéder à la parentalité avec lui, est-ce que cela pourrait remettre en cause votre décision ?
C-E D : Évidemment! Si jamais je fais la rencontre d’un homme ayant déjà des enfants, je me ferai un plaisir et un grand bonheur de m’occuper du mieux que je le peux de ses enfants.
BAMP : Vous avez fait le choix de ne pas avoir recours au don d’ovocyte, pour pallier à votre infertilité. Vous avez donc pris une décision, pensez-vous que cette prise de décision rend votre deuil plus « simple » à accomplir ?
C-E D : Non, je ne crois pas. Le deuil de ne pas pouvoir enfanter est très douloureux, particulièrement lorsqu’on désirait vraiment des enfants, comme moi.
BAMP : Etes-vous encore dans un processus de deuil et de renoncement ? Ou est-ce que cette étape est définitivement passée ?
C-E D : Oui. Pour l’instant, j’ai l’impression que ce deuil sera toujours présent mais en changement et en évolution. Peut-être que je fais erreur, mais j’ai l’impression pour le moment que la vie se chargera de me rappeler que je ne peut avoir d’enfants. C’est ma façon de voir cette situation qui changera avec les années et  les expériences de la vie.
BAMP : Quels conseils pourriez-vous donner à des femmes qui doivent faire le deuil de la maternité ?
C-E D : En parler, le plus vite possible: trouver un psychologue spécialisé dans les problèmes de fertilité ou un groupe de soutien comme Femme sans enfant ( Qc), ACSI ( Association Canadienne de Sensibilisation à l’Infertilité), Gateway Woman ( Angleterre), Life Without Baby ( Californie). Ne pas rester silencieuse face à cette situation. Identifier les situations qui vous font souffrir et les éviter,  le temps de retrouver vos forces. Ne pas perdre de vue ce que vous êtes profondément comme personne et faire des choses qui vous apportent valorisation et accomplissement dans votre vie de femme. Expliquer en des termes clairs à vos proches et amis quel type de soutien vous attendez d’eux. Ils ont besoin d’être guidés pour mieux vous comprendre.
BAMP : Souvent les gens considèrent qu’il faut être « courageux » pour persévérer dans les traitements d’AMP. Nous pensons qu’il faut encore plus de « courage » pour tout stopper, pour renoncer à l’aide médicale à la procréation, pour renoncer au projet de parentalité. Que pouvez-vous nous dire sur cette notion du courage, avoir le courage de renoncer. Est-ce que ce terme de courage vous semble le plus approprié ?
C-E D : Oui, je crois qu’il faut être courageux pour accepter le fait que les choses ne tournent pas comme nous le souhaitions.Cela peut s’appeler aussi du lâcher-prise. Il faut accepter que la vie a peut-être autre chose en réserve pour nous . C’est une occasion de donner un autre sens à sa vie. Très longtemps, il a été impossible pour moi d’envisager qu’il y avait des avantages à ne pas avoir d’enfant. Maintenant, je peux constater ces avantages et commencer à les apprécier avec gratitude et bonheur.
BAMP : Diriez-vous que le deuil de la maternité et de tout ce qui va avec (grossesse, éducation, transmissions, etc), est un chemin linéaire partant du moment où vous prenez la décision de ne pas poursuivre cette « chimère » jusqu’au jour où vous vous sentez enfin « libérée » de ce désir de maternité ? Ou est-ce un chemin plus chaotique fait d’avancées positives et de reculs difficiles ?
C-E D : Comme je l’ai dit précédemment, je crois que c’est un chemin chaotique. Le deuil sera modulé par nos rencontres, notre entourage, notre santé. le vieillissement , notre milieu de travail, nos relations amoureuses, etc.
BAMP : Comment vous définissez-vous actuellement ? Encore comme une femme infertile ? Comme une femme tout simplement ? Comme une femme très fertile mais sur d’autres aspects que la maternité ?
C-E D : Pour le moment, je me définis comme une femme infertile, activiste pour la cause des femmes sans enfant par choix ou par circonstances de la vie. Mon plus grand souhait est de faire connaître la vie de ces femmes différentes, de les rendre visibles dans les médias. Je désire aussi contribuer à briser les tabou autours de ces femmes. Enfin, je veux simplement qu’elles sachent qu’elles ne sont pas seules au monde!
De mon côté, je crois être très fertile de manière créative et cela me nourrit beaucoup en tant qu’être humain et femme. J’ai beaucoup d’intérêts dans la vie, c’est une grande chance: photographie, randonnée pédestre, fabrication de bijoux, cinéma de répertoire, design, mode et principalement l’être humain dans toute sa beauté et sa complexité!
BAMP : Est-ce que votre activité artistique (écriture de pièce de théâtre) et la création de votre blog vous ont-elles permis de dépasser vos souffrances, de valoriser votre personnalité, de trouver un nouveau sens à votre vie ?
C-E D : Absolument! La création ( spectacles d’art dramatique, écriture d’un livre, blogue, horticulture, photographie, création de bijoux) est au cœur de ce que je suis. J’ai toujours des idées nouvelles et j’ai vraiment besoin de créer et d’être à l’écoute et au service des autres pour être heureuse.
BAMP : Pensez-vous que la créativité au sens large puisse être un bon moyen pour dépasser les souffrances liées à la non maternité ?
C-E D : La création est selon moi un outil thérapeutique indéniable. Elle mobilise les talents de la personne, elle éloigne de la dépression et évite à la personne de ressasser les mêmes idées noires. Elle est aussi un agent de changement et un mouvement vers l’avant, vers la suite de sa vie.
BAMP : Avez-vous eu des retours via votre blog, de femmes Françaises, désirant avoir des enfants, mais ne pouvant concrétiser ce désir ?
C-E D : Oui! Plusieurs femmes françaises m’ont écrit.J’ai constaté aussi que certains mois, mon blogue est visité par une plus grand nombre de Françaises que de Québécoises. 😉
BAMP : Avez-vous l’impression que les sociétés Canadienne et Française traitent de la même façon les questions liées à l’infertilité, à la stérilité et à la non maternité ?
C-E D : J’ai l’impression que cette question est abordée davantage en Europe ( France, Angleterre)  et au États-Unis, dans les médias. Ici, le sujet est encore vraiment tabou et abordé très timidement par les médias.  On aborde plus souvent au Québec la thématique des femmes sans enfant par choix. On parle très peu d’un thème très important selon moi qui s’appelle « social infertility » en anglais. C’est l’infertilité ou l’absence d’enfant parce qu’on n’a pas rencontré la bonne personne, parce qu’on a pas les moyens d’avoir un enfant, parce qu’on doit prendre soin d’un proche, etc.
BAMP : Est-ce que vous suivez le blog du collectif BAMP ? Si oui ou si non, expliquez pourquoi.
 C-E D : Pour être honnête, très peu pour l’instant. J’avais plus ou moins l’impression qu’il s’adressait au femmes en deuil comme moi ou ayant fait le choix définitif de ne pas avoir d’enfant.
Blog de Catherine Emmanuelle DELISLE :  FEMME SANS ENFANT
Vous pouvez aussi trouver ici, un ensemble de femmes connues (certaines seulement au Québec) sans enfant par choix où par circonstances de la vie. Vous avez ici aussi une autre sélection anglophone

Interview du mois – Professeur François Olivennes

Le 13 mars 2014, avait lieu la première marche contre l’endométriose à Paris. BAMP avait aussi un autre rendez-vous important, ce jour-là. Rendez-vous avec le Professeur François Olivennes, gynécologue-obstétricien  et professeur des universités, spécialiste des traitements de l’infertilité.

Il a accordé aux deux représentants des sites FIV.FR et BAMP.FR, 50 minutes de questions-réponses sur différents sujets relatifs à l’assistance médicale à la procréation en France.  Nous vous proposons cette interview exclusive, en partenariat avec le site  FIV.FR.

IMG_6921                                                                                                                                                                                                                Photo BAMP.FR

BAMP : Pensez-vous que l’infertilité puisse s’aggraver encore plus dans l’avenir ?
Professeur François Olivennes : Je pense que la situation va s’aggraver par un double phénomène. Le fait que les femmes, les couples font des enfants de plus en plus tard. Et aussi l’augmentation des divorces, qui dit divorce, dit nouvelle union, donc nouvelle union plus tardive avec désir d’enfant. Et donc l’âge de la femme, si on ne trouve pas de remède à la baisse de la fertilité de la femme, va être le grand pourvoyeur de la stérilité de demain. Comme elle commence à l’être aujourd’hui déjà. Par exemple dans ce cabinet, 30 % des femmes ont plus de 38 ans. C’est énorme. Tout le monde le constate, il n’y a pas vraiment d’études récentes, il faudrait voir les moyennes d’âge de l’agence de biomédecine. Mais tous les médecins ne parlent que d’une chose : l’impression que leurs patientes sont de plus en plus « âgées ». Avec de gros guillemets.

 

BAMP : Sur le blog, nous avons beaucoup de patientes, nous faisons un sondage tous les samedis. Il y a beaucoup de jeunes femmes qui sont confrontées à l’infertilité. 
Professeur François Olivennes : Bien sûr, je ne dis pas qu’il n’y en pas, mais les pourvoyeurs de l’infertilité ont été pendant longtemps les maladies sexuellement transmissibles. Il faut quand même rappeler que c’est pour ça que la FIV a été inventée. Moi je me souviens avoir fait ma thèse de médecine, je l’ai écrite quand j’étais aux Etats-Unis dans une faculté à New-York Cornell qui a une des plus belles bibliothèques médicales existantes. Je m’étais mis dans l’idée de faire un premier chapitre sur l’histoire des traitements de l’infertilité, donc j’avais accès à des documents, à des livres extraordinaires. Dès que l’on a connu l’existence des trompes, c’est assez tard au 18ème siècle, et bien tout le monde n’a eu de cesse de trouver des moyens de déboucher les trompes, la FIV a été inventée pour contourner les trompes. C’était à l’époque ça la maladie : les maladies sexuellement transmissibles. Aujourd’hui ça l’est beaucoup moins car il y a les préservatifs. Mais disons qu’on a le sentiment que le facteur masculin a fortement augmenté. Est-ce que ce sont les fameux pesticides et autres choses comme ça ? Chez la femme ont a aussi le sentiment qu’il y a pas mal de femmes jeunes qui ont les ovaires qui ne marchent pas. Mais on a aussi beaucoup de femmes qui viennent pour des problèmes d’infertilité qui semblent liés à l’âge.
BAMP : Alors qu’un couple sur six consulte, que les salles d’attentes des CECOS, des centres d’AMP se remplissent de façon exponentielle, comment expliquez-vous que le tabou et les préjugés persistent encore sur l’infertilité dans notre société ?

Professeur François Olivennes : Il faut quand même remarquer que la France n’est pas représentative de l’opinion, ne serait-ce que de l’Europe en cette matière. J’ai fait une tribune, il y a quelques semaines dans le Monde et je disais : « le petit village gaulois ». Parce que si l’on regarde ce qui est permis autour de nous et ce qui est interdit en France, on voit que nous sommes assez isolés. Je ne connais pas bien toutes les lois des pays de l’Est. Mais en dehors de l’Italie, et de l’Allemagne pour certaines techniques, la France avec l’Italie et l’Allemagne sont les trois pays les plus bloqués, avec la Suisse aussi un peu, dans pas mal de possibilités qui sont offertes dans pleins d’autres pays.J’ai toujours trouvé, ressenti ne serait-ce qu’au sein des institutions hospitalières où j’ai travaillé, qu’il y avait un jugement de valeur négatif sur l’assistance médicale à la procréation. On est étonné de voir le nombre de gens du bas de l’échelle, les infirmières, les femmes de ménages, les aides-soignantes, c’est à dire pas forcément avec un niveau universitaire élevé, mais tout autant avec des professeurs de médecines, des chefs de service, avec des directeurs médicaux qui jugent cette médecine, comme une médecine secondaire, de confort, voire portent même des jugements très négatifs, « c’est quand même anormal que la sécurité sociale rembourse les FIV, pourquoi ces gens n’adoptent pas des enfants ». Tout ce discours de jugement, j’ai toujours pensé que c’était un jugement de valeur morale. Dire que : « Ca contourne la nature, on force la nature ». Ce sont des jugements qui ont été portés par des instances de très haut niveau, puisque le précédent Pape, Benoît XVI dans son premier discours, a condamné la FIV même intraconjugale. Nous avions aussi eu une levée de bouclier, lorsque Monsieur Mattei, alors ministre de la santé, avait fait une espèce de déclaration contre les centres AMP en parlant d’«acharnement procréatif ». L’acharnement procréatif, qui n’était pas du tout, comme certains l’ont interprété dans son esprit de dire « on fait trop de tentatives à des femmes », mais qui disait si on lisait bien : « Fait-on vraiment bien de les traiter ? ».

 

BAMP : Mais comment peut-on expliquer que la médecine procréative subisse encore ces tabous ; alors que d’autres types de médecine ne les subissent pas, elles vont pourtant elles aussi « contre la nature » ?
Professeur François Olivennes : Exactement, mais je n’ai pas d’explication ? Je crois qu’il faut quand même insister sur le fait que lorsqu’il y a des sondages d’opinion représentatifs de la population française, les français ne sont pas au diapason de la législation actuelle.
Je me souviens que l’ancienne directrice de l’agence de biomédecine Carine Camby, (de mai 2005 à mai 2008), avait fait faire un sondage je crois sur la GPA. Sur ce sondage 60 % des personnes interrogées étaient pour. On a donc de temps en temps des sondages surprise, comme celui de la MGEN organisé à l’occasion d’une grande journée sur l’AMP à laquelle j’avais participé. Ils avaient à travers leur site demandé à leurs d’adhérents leur position sur le sujet et là encore ils avaient trouvé des positions plus « progressistes » que ce à quoi nous pouvions nous attendre.
Le point, c’est peut-être que nos députés sont trop vieux, trop masculins et trop rétrogrades. Il faut quand même aussi dire que toutes ces techniques posent des vraies questions.

 

FIV.FR : En ce qui concerne l’impact des politiques publiques, vous évoquez dans votre dernier livre le cas de l’Allemagne qui sous le gouvernement de Schröder a quasiment réduit de moitié le remboursement des traitements de stérilité, ce qui a eu pour conséquence une diminution équivalente du nombre de FIV. Craignez-vous que cela se produise un jour en France ?
Professeur François Olivennes : Il est à noter qu’en Allemagne après ça a remonté un petit peu.
Mais effectivement c’est un risque de voir apparaître un jour une changement de la réglementation de la Sécurité Sociale, qui puisse un jour considérer qu’il s’agit d’une médecine de confort et que les gens devrons payer. Cela serait inquiétant.
Je me souviens qu’à un moment donné j’ai appartenu au comité exécutif de la société européenne de reproduction (ESHRE), il y a 6 ou 7 ans. Nous étions en petit groupe, et parmi eux, certains étaient assez actifs au niveau de l’Europe, au moment même où l’Italie avait interdit la FIV, l’insémination de plus de 3 ovocytes, etc. Des membres du comité exécutif de cette société, s’inquiétaient énormément d’une éventuelle prise de position européenne calquée sur l’Italie. J’ai l’impression que c’est passé, mails il persiste toujours une crainte d’un retour du religieux, dans ce cas la FIV serait en première ligne.

 

FIV.FR : Il n’y a donc pas d’harmonisation européenne ?
Professeur François Olivennes : Non et c’est un énorme problème car il y a énormément de différences culturelles et religieuses. Par exemple aux Etats-Unis, vous avez quelque chose qui se fait très régulièrement, c’est l’insémination de la femme d’un homme stérile par le sperme du père de cet homme. Nous on trouve ça ultra choquant, mais aux Etats-Unis, en Californie cela se fait régulièrement. Quand on leur dit que c’est bizarre et que c’est de l’inceste, ils nous regardent et nous disent « de quoi je me mêle », ils ont une autre conception de la vie. C’est ça qui est difficile. Schématiquement pour simplifier on peut dire que les pays d’origines protestantes et les pays du Nord sont quand même plus tolérants (à l’exception notable de l’Allemagne) que les pays d’origine catholique.
BAMP :  Comment expliquez-vous les retards que la France a pris en matière de recherche et de traitements de l’infertilité par rapport à d’autres pays ? Est-ce un manque de priorités politiques et donc de moyens financiers et matériels ? Une volonté éthique et juridique ?
Professeur François Olivennes : La France est le troisième pays au monde à avoir fait une fécondation in vitro. C’était l’Angleterre en premier.
La France est dans les 4 premiers pays du monde à avoir fait une fécondation in vitro, je suis arrivé dans ce système dans les années 90, 5 ans après les premières naissances en France. Je me souviens que dans les congrès énormément de gens citaient les travaux français, que ce soit l’équipe de Frydman et Testart ou l’équipe de Jean Cohen, Jacques Salat-Baroux, Jacqueline Mandelbaum. Ces deux équipes étaient citées à longueur de présentations. Aujourd’hui c’est un peu fini, parce les centres et les laboratoires n’ont plus les mêmes moyens.

 

BAMP : Y a t-il une important différence de moyens entre le public et le privé ?
Professeur François Olivennes : Il y a effectivement une différence de moyens, mais même dans les centres privés un laboratoire de fécondation in vitro ultra performant coûte très cher. Un incubateur coute par exemple 150 000 euros pièce. Au centre de la Muette, on a réussi avec le temps car des audits ont été faits il y a 6 ou 7 ans, et de lourds investissements ont été faits. Mais même aujourd’hui à la Muette, qui dispose d’ un laboratoire bien équipé, on ne peut pourtant pas s’aligner à nombre de tentatives égales par exemple avec le centre de ce médecin où j’ai travaillé, Rosenwaks, qui est un des meilleurs centres du monde à New-York. Quand on va là-bas en tant que Français, c’est le jour et la nuit.
BAMP: Cela améliore aussi les résultats, donc investir en France améliorerait les résultats, cela diminuerait le nombre de tentatives
Professeur François Olivennes : Bien sûr, l’ESHRE publie chaque année un classement européen, pas mal de personnes aiment bien le critiquer, en disant « oui les chiffres », d’accord mais ce classement montre que la France est parmi les plus mauvais d’Europe. C’est ça qui est un petit peu triste, et le coût d’une tentative est moins cher en France, les actes cliniques, la ponction, le transfert. Une ponction c’est 87 euros, cela ne paye même pas ce que cela coûte à un médecin de la faire. Oui il y a un vrai problème, mais en même temps, je ne sais pas si c’est les politiques. Ce n’est pas prioritaire, je me suis trouvé, je me souviens à l’hôpital Cochin, en bisbille pour avoir du matériel. C’est vrai que quand on est dans une réunion où il y a quelqu’un qui dirige la réanimation des bébés, qui veut un échographe, et quelqu’un qui fait de la FIV, la priorité va de soi car les moyens sont limités.
Mais c’est vrai qu’il n’y a pas de volonté politique de prendre ce problème à bras le corps. Pour essayer de comprendre pourquoi et pour simplifier, bon ce n’est pas aussi simple que ça, mais disons en moyenne qu’un couple à deux fois plus de chance d’avoir un bébé aux Etats-Unis qu’en France.
FIV.FR : L’agence de biomédecine a publié pour la 1ère fois l’année dernière un premier classement des centres de FIV sous forme de nuage statistique ou chaque centre est comparé à la moyenne. Dans le même temps l’Express a publié un classement prenant en compte l’âge de la femme et le taux de réussite. Quelle est à votre avis le bon mode de classement des centres et quels sont les facteurs représentatifs de la qualité d’un centre ?
Professeur François Olivennes : Il y a une dizaine d’année, on était un petit groupe, on avait voulu faire un petit groupe qui aurait décidé de publier nos résultats nous-même. Donc on avait fait pas mal de réunions pour essayer de trouver les moyens. Ce qui est difficile c’est de savoir ce qu’on présente comme résultats. Est-ce que c’est la grossesse, est-ce que c’est l’accouchement ? Certains disent que l’accouchement c’est le mieux, il y a pas mal de pays où c’est « le critère ». Mais en même temps si on est enceinte en FIV et qu’on a un accident de la grossesse, cet accident on l’aurait aussi ailleurs, donc est-ce que c’est bien de présenter l’accouchement parce que ce n’est pas forcément le reflet de ce qui s’est passé avant. Donc déjà personne n’est tout à fait d’accord. La grossesse gémellaire, il y a certains qui considèrent que ce n’est pas un succès, que ce n’est pas bien, qu’il y a des complications, qu’il faut l’éviter. Il y a déjà une difficulté pour définir quel serait le critère de qualité et puis ensuite il y a un problème qui est du fait que ce taux de grossesse est très influencé par beaucoup de facteurs. Il y a bien sûr la qualité du centre, vous avez la qualité du clinicien, la qualité du biologiste et puis vous avez la population. Un centre peut sélectionner la population volontairement pour améliorer ses résultats et à ce moment-là vous avez quelque chose qui est faussé. Certains ont proposé d’utiliser des populations de référence afin de standardiser et d’utiliser des tranches d’âges. On peut dire par exemple, qu’on calcule le résultat chez les patientes qui en sont à leur première ou deuxième tentative qui ont moins de 36 ans et qui ont au moins deux beaux embryons. Comme ça on a une population sélectionnée. Les américains ont choisi de ne considérer que l’âge et ils publient les résultats par tranche d’âge. C’est compliqué de le présenter mais je crois que le mieux c’est quand même de trouver un moyen, car comme vous l’avez vu dans ces résultats, il y a des différences énormes. La difficulté aussi, cela avait été montré de manière remarquable par des Anglais, est que vous avez des variations statistiques inhérentes à toutes pratiques. Donc si on applique ces variations statistiques on peut très bien avoir un centre qui a 30% et l’autre 25% mais statistiquement finalement ce n’est pas différent. Donc il faut aussi tenir compte de ce facteur-là. Et quand on voit dans ce classement qu’il y a des centres Français qui ont 10% de grossesses, on sait quand même que ceux-là ne sont pas bons.
FIV.FR : Ne faudrait-il pas mettre en place des échanges de bonnes pratiques pour les centres en France ?
Professeur François Olivennes : Bien sûr, il faudrait soit mettre en place des échanges de bonnes pratiques, soit ce qui avait été à un moment donné proposé, il y a une procédure d’agrément des centres qui est en cours et qui est menée par les agences régionales des soins. Le problème est que le taux de succès n’entre pas en considération. Ils regardent si nous sommes sont conformes à la réglementation, ce qui est déjà pas mal. Ils regardent si nous avons les pratiques, les locaux, les protocoles, si les dossiers sont bien tenus etc. Mais disons qu’on n’a pas un système qui permet de juger un centre sur ses résultats et de pouvoir lui dire : « écoutez votre résultat est sub-optimal, il faudra en 2014 que vous vous mettiez dans une politique active de redressement de vos résultats et si cela ne s’améliore pas, il vaut mieux arrêter ». Parce qu’il y a eu des expériences en France de centres qui jugeaient que leurs résultats n’étaient pas bons et qui ont fait appel à d’autres. Et ça marchait bien, j’ai moi-même participé à un audit à Lille et leurs résultats ont été multipliés par deux à la suite de cet audit.

 

FIV.FR : Comment expliquez-vous que ce type de démarche ne soit pas généralisé pour tous les centres qui présentent de mauvais résultats ?
Professeur François Olivennes : Justement je ne vous en ai pas encore parlé, mais je l’ai écrit plusieurs fois dans mes livres. Il y a quand même quelque chose quand on a travaillé aux Etats-Unis et en France, que l’on voit très vite, c’est que nous n’avons pas, c’est peut-être dur à dire, nous n’avons pas un désir d’excellence. Bien sûr qu’aux Etats-Unis il y a l’aspect commercial de compétition mais il y a quand même une mentalité que l’on voit dans d’autres domaines. Nous n’avons pas ce type de mentalité en France, mais je pense qu’il y a quand même un problème. L’absence de publication des résultats aggrave ce phénomène.

 

FIV.FR : Qui devrait les publier ces résultats ? 
Professeur François Olivennes : L’agence de biomédecine c’est très bien, ce qu’elle a fait là c’est pas mal. Je pense qu’en présentant ce système un peu obtus, c’était aussi pour éviter de faire un classement 1, 2, 3, 4, 5, qui ne reflète pas la réalité. Par exemple à la Muette, nous avons près de 40% de patientes de plus de 38 ans. Dans certains centres si vous téléphonez, vous dites « allo bonjour, je voudrais un rendez-vous dans l’équipe. Quel âge avez-vous ?  38 ans ». Trente-huit ans, je pense qu’ils ne disent pas non direct. Mais 40, je sais que certains centres disent « non » direct. Même pas de rendez-vous et ensuite vous envoyez un questionnaire, et dès qu’on voit qu’on a un mauvais cas, on dit « Non ». Ainsi on a forcément de meilleurs résultats, il faut quand même que les gens, je ne sais pas comment, puissent voir aussi que le centre n’applique pas une politique, qu’il est le premier parce qu’il a écrémé tous les mauvais cas.
BAMP : Les patients ont bien conscience de ça, honneur aux centres qui prennent les cas difficiles et qui les accompagnent.
Professeur François Olivennes : Bien sûr ! Je me suis beaucoup bagarré avec cette dame de l’agence qui n’a jamais répondu à mes courriers. Parce que je trouve qu’il y a une autre chose qui pose problème, c’est que dans les centres privés vous avez des médecins qui ne sont pas équivalents. Dans certains centres les résultats peuvent aller du simple au quadruple. Avec un même laboratoire, donc le facteur laboratoire est commun, il y a bien un facteur soit de patients, soit de médecins cliniciens qui jouent dans les résultats. Ce n’est pas facile !
Et ce qui est dérangeant, c’est qu’un centre qui a 10% de grossesses ne se dise pas : « nous on arrête on ne peut pas accepter, on va faire autre chose ». Ou alors on fait appel, on va se faire aider, c’est ça que je trouve bizarre et ça on le voit.

 

BAMP : Ce classement aborde l’appréciation de la qualité par la technique mais il y a aussi la prise en charge humaine qui est un élément très important pour les patients. Le collectif BAMP a le projet fou de faire ce classement du point de vue des patients et de l’accompagnement humain. Pensez-vous que cet accompagnement humain est un élément important dont il faut tenir compte ? 
Professeur François Olivennes : Cela serait génial, c’est un élément très important, la difficulté c’est comment le juger objectivement. Parce que le problème, c’est qu’il faudrait que vous ayez beaucoup de patients, parce qu’il suffit qu’un couple se soit mal entendu avec le centre et il va vous faire descendre les statistiques.

 

BAMP : Nous avons bien conscience de ça, pour nous c’est vraiment un élément important, car une même tentative avec une équipe qui ne vous écoute pas, qui ne vous regarde pas, qui ne vous appelle pas, le résultat ne sera pas le même.
Professeur François Olivennes : Bien sûr, soyez quand même aussi conscient parce que c’est ce dont tout le monde se plaint, on est noyé. C’est à dire que, il y a manifestement un sous-effectif des gens spécialisés dans la stérilité. Déjà c’est un problème, contrairement à beaucoup d’autres pays, il y a beaucoup de médecins qui font la stérilité avec tout le reste. C’est à dire fécondation in vitro, obstétrique, ménopause, chirurgie, etc. Je pense que ça doit être fini et d’ailleurs dans notre équipe, on voit bien que ceux qui ne font que ça, en dehors de quelques exceptions, ce sont les meilleurs de la clinique. En France, il faudrait une hyper spécialisation.
Et ensuite pour évaluer correctement l’accueil, il faudrait que vous ayez la possibilité de voir si les moyens y sont. Parce que moi je me souviens, quand je suis arrivé de Clamart à Cochin, Cochin était un centre qui avait été créé du fait de combats absolument homériques entre les patrons. A Clamart on avait trois infirmières et une aide-soignante. A Cochin on avait trois infirmières, trois aides-soignantes, une psychologue, une assistante sociale, une sage-femme. Bon c’était un héritage de la division de ces services, mais on a fait un centre, les patients étaient enchantés, car on avait tout et on avait les moyens. C’est un énorme problème. Si vous regardez le nombre de personnes des équipes américaines, comparés à nous pour un nombre de tentatives égales, c’est trois fois plus.

 

BAMP : Vitrification des embryons, des ovocytes, cumul ovocytaire, greffe d’utérus, vitrification pour convenance personnelle sont autant de dispositifs médicaux « nouveaux » en France du moins. Comment expliquez-vous un tel retard de notre pays dans la mise en œuvre de ces progrès médicaux ?
Professeur François Olivennes : Pour la vitrification embryonnaire, je crois qu’on n’est pas en retard à ma connaissance parce que ça marche super bien. Moi je pense que c’est une grande révolution, une des grandes révolutions avec l’ICSI parce qu’on a aujourd’hui des taux de succès importants. On avait une réunion encore ce matin à la Muette, on a maintenant entre trois et quatre pourcent d’écart entre nos taux de grossesse en frais et nos taux de grossesses en congelés, il y a encore deux ans c’était la moitié. C’est hallucinant, c’est vraiment un bouleversement, c’est un bouleversement qui change tout, je parle de la vitrification des embryons.

 

BAMP : Est-ce que le fait que les transferts se fassent sur des utérus moins inflammés que suite à une FIV directe, est-ce que cela joue un rôle dans l’augmentation des réussites ?
Professeur François Olivennes : Inflammé n’est pas le bon terme. Il semble que la stimulation forte affecte négativement les capacités d’implantation de l’endomètre. Voilà, ça c’est la grande discussion, c’est le sujet de ce matin. Est-ce qu’il ne faudrait pas faire que ça à chaque fois. C’est à dire ne plus transférer directement et congeler automatiquement. Pour l’instant c’est vrai que c’est une piste intéressante, mais on n’a pas encore les vraies indications des femmes à qui on devrait proposer de congeler tous leurs embryons immédiatement et d’attendre le cycle naturel.

 

BAMP : Est ce que le cumul ovocytaire ne répond pas un peu à cette situation ? 
Professeur François Olivennes : Moi j’ai beaucoup de mal à croire à ça, car je ne vois pas comment vraiment. Je mettrais un bémol. Je sais que cela se fait beaucoup aux Etats-Unis, je n’arrive pas à voir pourquoi congeler pendant 5 cycles des ovocytes et un jour les décongeler peut donner de meilleurs résultats. Car, malgré tout quand vous décongelez des ovocytes, vous en perdez. Des embryons, des ovocytes, vous n’en perdez peut-être pas beaucoup, mais vous en perdez quand même 10% et malgré tout il y a toujours un petit différentiel de grossesse entre un embryon frais et un embryon congelé, idem pour un ovocyte. Donc de tout façon vous perdez un petit peu en pourcentage et personne n’a jamais montré que mettre deux embryons d’un coup donnait plus de grossesse que d’en mettre un, puis un. Donc moi je ne crois pas à ça, sauf pour les nouvelles techniques dont on ne dispose pas beaucoup en Europe et dont on ne disposera jamais en France. Ce sont les tests génétiques sur les embryons parce que ça c’est très cher et c’est sûr que mettre en branle l’amplification de tous les chromosomes pour un embryon c’est aussi cher que de le mettre pour cinq. Donc la femme qui fera cinq FIV avec un embryon, cela lui coûtera beaucoup plus cher que de stocker ses embryons et de tous les décongeler et de faire de la génétique sur tous les embryons accumulés. Mais en dehors de ça, je ne suis pas encore convaincu de l’intérêt. La vitrification des ovocytes en France, elle est permise pour les femmes qui ont un problème de maladie, qui sont exposées à une stérilité. La vitrification pour convenances personnelles, il y a un blocage pour l’instant de l’agence de biomédecine et probablement des législateurs. Puisque lorsqu’il y a eu la révision de 2011, on a saisi des députes là-dessus. Je ne peux pas vous dire pourquoi, je ne peux que le regretter. Parce que je pense qu’il faudrait que cela soit autorisé. Mais ce que je constate, c’est que je ne vois pas énormément de femmes qui viennent pour congeler leurs ovocytes.

 

FIV.FR : Il n’y a pas une telle demande ?
Professeur François Olivennes : Les femmes de 25 ans elles ne pensent pas à faire ça, car elles ne pensent pas à faire des enfants non plus, elles ne penseront pas à congeler leurs ovocytes. Donc on va avoir un petit groupe de femmes hyper informées. De toute façon c’est  aujourd’hui interdit en France. On est en retard, on revient à une des premières questions. Je dirais que nous avons un manque d’ouverture.
FIV.FR : Le traitement de FIV malgré les progrès médicaux reste un traitement lourd pour les femmes qui y ont recours. Dans votre livre,  vous évoquez les travaux de chercheurs qui sont en train de mettre au point des molécules sous forme de comprimés qui remplaceraient les injections. Quelles sont à votre avis les avancées prochaines qui vont révolutionner les FIV dans le quotidien des patientes ?
Professeur François Olivennes : Pour l’instant, apparemment des équivalents injectables qui ne sont pas des hormones, mais des petits bouts d’hormones sont dans des phases d’études. Mais pour l’instant ça reste injectable, les comprimés ça viendra après. Donc en fait ça serait des composés chimiques qui mimeraient l’action de l’hormone, qui seraient donc moins chers à produire. Et peut-être à long terme imaginer une FIV avec un seul comprimé.

 

BAMP : Depuis l’apparition d’internet, et par conséquent l’explosion des échanges et de l’information, avez-vous constaté un plus fort investissement des patients dans la compréhension de leur prise en charge ? Est-ce un frein dans votre pratique quotidienne ou une aide ?
Professeur François Olivennes : Oui, c’est à deux faces. Il y a quelque chose de clair, c’est que c’est une source d’information, c’est le côté positif, les gens ont accès de chez eux à tout un ensemble de données. Le côté négatif, c’est le manque de possibilité de vérifier la justesse des informations qui sont publiées sur le net. Donc on a des patients qui ont des informations erronées et à partir du moment où ils l’ont lu quelque part, ils y croient dur comme du bois. Donc ça c’est l’écueil. Maintenant dans l’ensemble, j’ai le sentiment que les couples ont plus d’informations du fait d’internet. Je me souviens très bien quand j’étais aux Etats-Unis, j’avais été très frappé, c’était il y a 20 ans. Il n’y avait pas du tout le net, mais déjà j’avais été très frappé par le fait que les couples Américains étaient beaucoup plus aux commandes de leur tentative. Vous ne disiez pas: « Allo madame, vous ne ferez pas deux ampoules, vous en ferez une et vous viendrez demain ». C’était impossible, donc le médecin devait, s’il diminuait la dose expliquer pourquoi. Il y avait des côtés négatifs à ça, car on avait un peu l’impression que le patient décidait de tout. Mais il y avait aussi le fait qu’en France, on restait dans une relation qui était uniquement du médecin vers le patient. Bon il y toujours eu des patients qui étaient plus demandeurs, mais c’est quand même une minorité. Je donne toujours cet exemple que j’adore. Je l’ai mentionné dans un de mes livres. A Clamart on avait mis en place des consentements éclairés, même avant que cela soit obligatoire. Pour deux techniques. La micro injection de spermatozoïdes (ICSI) et l’éclosion assistée (hatching). Parce qu’il y avait eu au tout début sur la micro injection, une ou deux études qui faisaient état de problèmes sur les enfants donc un consentement avait été mise en place. Donc on avait sur nos bureaux, deux piles dans des pochettes. Et un jour la secrétaire s’est trompée en rangeant les consentements. Et pendant je pense, au moins quinze jours on donnait aux gens qui avaient besoin d’une ICSI, le consentement pour le hatching et vice versa. Et on a reçu tous nos consentements signés, nous n’avons pas eu une seule question. Personne ne nous a dit : « je ne comprends pas pourquoi on m’a donné ce consentement ». Donc je pense les gens ne sont pas tous forcément demandeurs de cette information.

 

BAMP : C’est aussi peut-être plus en terme de dialogue. Il y a beaucoup de gens qui aimeraient dialoguer avec leur médecin. Pour bien comprendre ce qui se passe pour eux, pour mieux le vivre.
Professeur François Olivennes : Il y a un déficit de dialogue, c’est clair. Je vois beaucoup de patients qui disent : « j’ai changé parce que notre médecin ne nous dis rien ». Je le vois très souvent et d’ailleurs je pourrais faire la liste des médecins qui ne parlent pas, parce que j’entends toujours parler de certaines personnes. Il y en a certains, d’ailleurs de façon très étonnante, je pense à un en particulier mais je ne donnerais pas le nom. C’est quelqu’un qui est très ouvert, mais ses patientes se plaignent qu’il ne dit rien. Ce n’est pas seulement expéditif, parce que je pense que l’on peut faire vite et bien. Mais voilà, il y a des médecins qui n’ont pas envie d’expliquer.

 

FIV.FR : Des médecins qui ne veulent peut-être pas trop s’impliquer ?
Professeur François Olivennes : Oui ou, « c’est comme ça et ce n’est pas autrement, si vous n’êtes pas contente, allez voir quelqu’un d’autre », il y a des mauvais médecins, enfin des médecins peu humains comme il y a de mauvais avocats ou de mauvais journalistes.

 

BAMP : Certaines personnes continuent de penser que l’AMP est un « confort » et non un soin. Qu’en pensez-vous ? Ces derniers jours Mr Jacques Testart fait part dans les médias, de son avis personnel quant aux dérives eugénistes qui menacent la PMA en France, et d’un parcours dit «  de confort » pour trop de couples. Quel est votre avis sur ce point ? A savoir que nous patients et ex patients, sommes révoltés et choqués par de tels propos ; Surtout que ces propos sont repris par les manifestants de «  la manif pour tous ». Cela renvoie une nouvelle une image très faussée de la PMA au grand public.
Professeur François Olivennes : Je connais bien Jacques Testart, j’ai même travaillé avec lui, pas en FIV, mais après dans de la recherche. On a un point de vue radicalement opposé, mais on a fait un livre sur le même sujet. Je crois qu’il y a une sensibilité des médias à un discours critique sur la PMA. D’abord parce que c’est mieux à entendre, c’est plus polémique et que sa correspond à tous les jugements que l’on évoqué au début. Il faut quand même revenir au départ, parce que il faut être honnête de dire que le miracle de la FIV, c’est le laboratoire, moi je le pense sincèrement. Or partout dans le monde le clinicien est le héros et bien moins le biologiste. Regardez en France, c’est René Frydman que tout le monde connait. Très peu de gens savent qui est Jacques Testart, j’exagère un peu bien sûr. Donc lui, il l’a très mal vécu. Donc Testart est parti dans une direction anti FIV. Dans ce qu’il dit, tout n’est pas à jeter. Mais il a toujours eu cette position, il était un des grands opposants du DPI (Diagnostic Pré Implantatoire), lui-même. Souvent il a pris fait et cause pour qu’on ne l’autorise même pas. Je pense que la perméabilité à ces idées, ça correspond à ce que je dis, une volonté médiatique de polémique qui alimente le débat. Et puis parce ses idées font échos à un sentiment général critique et moralisateur face à la PMA que nous avons évoqué plus haut.

 

BAMP : Oui mais quand même traiter les patients de bovins, dire que l’on va choisir le sexe, la couleur des yeux, le quotient intellectuel de son enfant. Peut-être que dans certains pays c’est possible, mais en France on en est loin ?
Professeur François Olivennes : Bien sûr, on en est plus que loin. Normalement à l’exception de personnes qui se mettraient hors la loi, il n’y a pas un pays d’Europe où on peut choisir le sexe de son enfant. Cela fait quand même dix ans qu’il nous parle de ces craintes de dérives qui ne se produisent pas. Dire qu’en France il y a quand même des couples qui sont traités trop vite en AMP, certainement. Je pense que c’est vrai, il y a une étude qui vient de sortir, vous l’avez peut-être vue sur les stérilités dites « inexpliquées », où ils ont montré qu’il y avait pour les couples la possibilité d’avoir une grossesse naturellement, même s’ils ne faisaient pas de FIV. Mais disons en dehors de ça, le tableau qu’il dresse est très noir et ne correspond pas à la réalité.

 

 Merci à Monsieur Olivennes d’avoir accepté de répondre aux questions des patients et ex-patients de l’association COLLECTIF BAMP. Il s’est dit prêt  à participer aux actions que nous pourrions mettre en œuvre.

François Olivennes a écrit plusieurs livres

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L’interview du mois Birgitte Brunn Nielsen, Obstétricienne

Pour le mois de mars, nous vous proposons une interview réalisée par LARA. Merci beaucoup d’avoir réalisé cette interview.

Pour celles qui me connaissent un peu (ou qui lisent mon blog http://groupedefemmes.weebly.com/le-shopping-de-lara.html), je viens de passer un an en Inde dans un institut de recherche, et j’y ai rencontré Birgitte Brunn Nielsen, une obstétricienne Danoise qui passe régulièrement quelques mois en Inde pour des recherches. Sa recherche en cours est sur les mères porteuses, alors j’ai réalisé cet entretien, afin de permettre de commencer une discussion sur le sujet. J’ai fait l’entretien en anglais, Birgitte a relu et approuvé la version anglaise, et puis je l’ai traduit à l’aide d’une amie psychologue qui a fait des stages en cliniques. Je vous mets les deux versions, si vous voulez comparer (j’ai du faire des choix terminologiques dont on peut discuter si vous voulez).
Amitiés
Lara
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Lara: Birgitte Bruun Nielsen, tu es obstétricienne à Aahrus au Danemark et tu viens de passer 5 mois en Inde sur un projet appelé “Décisions médicales au cours d’une gestation pour autrui en Inde”, peux-tu nous parler un peu de ce projet?

Birgitte: Ce projet est une collaboration avec des partenaires indiens ainsi que ma collègue danoise Malene Tanderup. Durant une gestation pour autrui (GPA), il y a  4 partenaires: le médecin, les futurs parents, l’agent facilitateur et la gestatrice (ou “mère porteuse”). Il y a aussi quelques décisions médicales à prendre: le nombre d’embryons à transférer, combien de gestatrices utiliser, éventuelle réduction embryonnaire et mode d’accouchement. On étudie comment ces décisions sont prises et qui a son mot à dire.

L: Raconte-nous comment vous avez mené cette étude. 

B: Nous interrogeons les médecins, les gestatrices, les agents et les parents. Nous avons parlé avec des médecins et des gestatrices dans 18 cliniques et des agents de 4 agences. Nous posons des questions ouvertes et laissons les gens parler. Les entretiens des gestatrices sont faits en présence de personnel soignant des cliniques, car on ne nous laisse pas seules avec elles. Nous leur avons parlé en petits groupes et pas individuellement. Nous ne pouvons pas les contacter directement; les cliniques le font. Pour l’instant nous n’avons pas réussi à discuter avec des parents, car ils ne veulent pas parler et comme ils ne viennent que très rarement à la clinique, nous n’avons pas l’occasion de gagner leur confiance afin d’obtenir un entretien. Nous sommes en train de réfléchir à une autre manière de collecter ces données.

L: Comment choisit-on une gestatrice?

B: Ce sont les agences et les cliniques qui choisissent les gestatrices. Dans la plupart des cas les agences font un tri préliminaire en vérifiant le poids de la candidate, son état de santé général, son âge, combien d’enfants elle a et si elle a déjà fait une GPA avant. Suite à ça la clinique teste diverses maladies, fait un examen de santé plus poussé et effectue le tri final. Ils cherchent des femmes en bonne santé qui ne poseront pas trop de questions. Les parents en général ne demandent pas de gestatrice qui aie un peu d’éducation et qui parle un peu l’anglais, et celles-ci ne sont pas proposées par les cliniques.

L: Concernant les décisions médicales mentionnées ci-dessus, qu’avez-vous trouvé?

B: La manière de prendre ces décisions varie de clinique en clinique. Dans certaines cliniques le médecin prenait toutes les décisions, alors que dans d’autres ils discutaient de certains points avec les gestatrices ou les parents. Par example, certains médecins respectent les demandes de gestatrices de ne pas avoir de grossesse multiple. En général les médecins respectent la demande des parents de ne transférer qu’un seul embryon, et discutent avec les parents combien de gestatrices transférer simultanément, typiquement entre 1 et 3, des fois plus dépendant de la qualité des embryons. L’avantage de transférer plusieurs gestatrices simultanément est de pouvoir faire des transfers d’embryons frais et d’augmenter les chances d’une naissance à une date donnée (ce qui peut être important pour des parents venant de loin). Certaines gestatrices ne savaient pas combien de bébés elles portaient jusqu’à tard dans la grossesse. Les médecins en général réduisent à une grossesse gémellaire entre 12 et 13 semaines, ce qui est la durée standard pour réduire le risque de tout perdre. Certaines gestatrices subissent une réduction embryonnaire sans savoir ce qu’il se passe. Concernant l’accouchement, même si les gestatrices demandent un accouchement par voie basse, la norme est à la césarienne, une décision prise pas les médecins mais qui reflète les préférences des parents.

L: Pourquoi est-ce que la césarienne est la norme, est-ce moins risqué pour le bébé et la gestatrice?

B: No, ces gestatrices ont toutes eu des accouchements faciles et par voie basse dans le passé, alors statistiquement on s’attend aussi à un accouchement facile, qui en fait serait moins risqué pour la gestatrice et le bébé. En effet, les femmes Asiatiques ont un pelvis plus large que les Européennes, alors accoucher d’un bébé Européen à terme ne devrait pas poser de problème, même si le bébé est plus gros que les bébés de la gestatrice. Un bébé né par césarienne est plus à risques de passer du temps dans une unité néonatale pour des problèmes respiratoires ou une jaunisse, et de développer des allergies ultérieurement. Pour la gestatrice, un accouchement par voie basse comporte moins de risques d’hémorragie de la délivrance, pas de risques d’infection de la cicatrice et un risque plus bas de décès maternel, bien que celui-ci soit tellement bas qu’il n’est pas pris en compte. Mais les parents et les médecins préfèrent la césarienne. Les parents pensent que c’est moins risqué pour le bébé, et ça leur permet aussi de limiter au minimum leur voyage en Inde. Les médecins en fin de compte font comme ils préfèrent, et ils préfèrent la césarienne, car non seulement ça leur permet de planifier, mais ça leur rapporte aussi plus de sous.

L: À la naissance que se passe t’il, comment on donne le bébé aux parents?

B: À nouveau il y a des différences, certaines cliniques offrent une transition graduelle, la gestatrice allaitant le bébé au début et s’en occupant avec les parents. Dans certaines autres cliniques la gestatrice ne voit même pas le bébé.

L: Pourquoi penses-tu que dans certaines cliniques les gestatrices n’ont pas du tout leur mot à dire?

B: Les médecins ne veulent pas les inclure dans ces décisions. Ils disent que comme elles sont analphabètes et très peu éduquées, elles ne comprendraient de toutes manières même pas les questions. Concernant les parents, comme nous n’avons pas encore réussi à leur parler, je ne sais pas.

L: Tu espères faire la même étude mais aux États-Unis et en Russie, est-ce que tu t’attends à des résultats similaires?

B: Je pense que les gestatrices seront très différentes. Aux États-Unis les parents recherchent des gestatrices de classe moyenne, alors ils ne peuvent pas prendre trop de décisions sans les consulter. Mais peut-être que là encore, le côté commercial de l’affaire aura le dessus.

L: Est-ce vraiment éthique de ne pas inclure les gestatrices dans les processus de décision?

B: On peut en effet se demander à quel point c’est éthique ou pas d’avoir recours à des femmes qui ne comprennent pas ce qu’elles subissent. Mon but n’est pas de juger l’éthique, mais de comprendre la situation.

L: Que dirais-tu à un couple qui déciderait de se tourner vers la GPA en Inde?

B: Je leur dirais de passer un peu de temps à rechercher une clinique qui a des directives claires et éthiques, sur le type de gestatrices utilisées, où et comment elles vivent durant la grossesse, les termes et conditions du contrat, le mode de payement, etc.

L: Comme la clinique du Dr Patel dans “Google Baby”? 

B: Dr Patel semblait claire sur sa manière de conduire sa clinique. Mais je ne suis pas sûre que le Dr Patel demande l’avis des gestatrices et ne suive leur demande d’accouchement par voie basse. C’est pas non plus clair comme elle traite vraiment ses gestatrices.

L: Tu as commencé ta carrière en étudiant la sélection de sexe dans le Sud de l’Inde, comment en est-tu arrivée à la GPA?

B: Par hasard: je venais en Inde régulièrement pour récolter des données pour mes travaux sur la sélection du sexe des bébés, et je me suis intéressée à la vie des femmes, leur liberté ou le manque de liberté, leur exploitation en tant que femme et leur rôle dans la société.

L: Toi-même tu n’as pas d’enfant, et pas par choix. Comment penses-tu que ton histoire personnelle affecte tes recherches?

B: Je ne crois pas que mon histoire personnelle affecte mes recherches du tout. Dans mon travail quotidien en tant qu’obstétricienne au Danemark, mon travail est de suivre des femmes enceintes et d’accoucher leurs bébés. Je me sens détachée de tout ça, et il ne m’est jamais venu à l’esprit que je pourrais être en position de faire recours à la GPA.

L: Quels sont tes projets de recherches prochains?

B: J’aimerais étudier la santé des gestatrices quelques années après leur GPA. Est-ce que la cicatrice de la césarienne les fait souffrir? Qu’est-ce que cette cicatrice représente pour elles? Qu’est-ce que l’argent de la GPA a changé dans leur vie? Comment elles vivent la réalité de leur expérience? J’aimerais comprendre l’impact du choc culturel (elles rencontrent les futurs parents). C’est une étude à faire dans 10 ans, si j’arrive à retrouver ces femmes.

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Version en anglais.

Q: Birgitte Bruun Nielsen (link to webpage), you are an obstetrician from Aarhus, spending 5 months in India among others on a project called “Medical Decision making in surrogacy in India”, can you tell us a bit about that project?

A: I am doing this project together with my Indian partners and Malene Tanderup Kristensen also from Denmark. During a surrogacy arrangement, there are 4 parties involved: the doctor, the commissioning parents, the agent and the surrogate. There also are a few medical decisions coming up: number of embryos to transfer in how many surrogates, embryo reduction and delivery mode. We investigate how those decisions are made and who has a say in these decisions.

Q: Can you tell us a bit about the methodology used for this study?

A: We interview the doctors, the surrogates, the agents and the commissioning parents. We managed to interview doctors and surrogates in 18 clinics and the agents in 4 agencies. We ask open ended questions and let the people talk. The interviews of the surrogates are made in the presence of the clinic staff, as they don’t let us alone with them. Also, we did not interview them individually but in small groups. We don’t have a way of contacting them; the clinic does that for us. So far we have not managed to interview any commissioning parent, as they either don’t want to talk or they so rarely come to the clinic that we don’t get the occasion to win their trust to get an interview. This is work in progress we need to find an alternative data collection method.

Q: How are the surrogates screened?

A: The screening of the surrogate is done by the agency and the clinic. In many clinics the procedure is that the agency makes the preliminary sorting by checking the weight of the woman, her general health status, her age, number of children and whether she has been a surrogate before. The clinics then screen for different diseases, do a thorough health examination of the woman and all in all do the final shorting. They look for someone healthy and who will not ask too many questions. The commissioning parents either do not request a surrogate with some education and some English skills to communicate, or those are not offered by the clinics.

Q: What are the findings for the rest of the medical decisions?

A: There is not just one way of decision making, in some clinics the doctor took all the decisions, whereas in others the doctor shared some decisions with the surrogate and CP. For instance, some doctors respected the surrogate’s request to not carry twins. Doctors always respected the commissioning parents’ requests to transfer a single embryo, and discussed with the commissioning parents how many surrogates to simultaneously transfer. Typically between 1 and 3, sometimes more depending on the quality of the embryos. Sometime they use two surrogates at a time to be sure to take at least one baby home. Some surrogates did not know how many babies they are carrying until later in the pregnancy. The doctors usually reduce to twins, making the reduction at the standard time, which is around 12 or 13 weeks. Some surrogates don’t even know that they are getting a reduction. Concerning the deliveries, even though the surrogates ask for a vaginal delivery, the norm is a C-section, a decision taken by the doctors, but reflecting the preference of the commissioning parents.

Q: Why are C-sections the norm, are those safer for the baby and the surrogate?

A: No, those surrogates all have had easy vaginal deliveries in the past, so statistically one expects an easy delivery again, which in fact would be safer both for the surrogate and the baby. Asian women have broader pelvis than European women, so delivering a term European baby should be no problem, even if the baby is bigger than the surrogate’s own babies. A baby delivered by C-section is more at risk to spend time in a neonatal unit for breathing problems or jaundice, and later to develop allergies. For the surrogate a vaginal delivery would be safer, with a smaller risk of postpartum hemorrhage, no risks of wound infection and a lower risk of maternal death, but this risk is anyways so low that it is not taken into account. But commissioning parents and doctors prefer planned C-sections. The commissioning parents tend to think that it is safer for the baby, and it also allows them to plan a minimal trip to India. The doctors ultimately do as they like, and they prefer a planned C-section, as again it allows them to plan, but it also gives them a higher income.

Q: What happens then at birth, how is the baby given to the commissioning parents?

A: Here again it varies. Some places offer a smooth transition, the surrogate sharing the care of the baby with the parents. In some other places the surrogates don’t even see the baby.

Q: Why do you think that in some places the surrogates have such a small part in the decision?

A: Doctors do not want to share those decisions with them. Doctors say that since they are illiterate they would anyways not understand those questions. Concerning commissioning parents we don’t know 

Q: You plan to conduct a similar study in the US and Russia, do you expect similar findings?

A: I think that the surrogates’ crowd will be different. In the US commissioning parents would look for middle class women, so they cannot take too many decisions over their heads. Maybe the commercial side of the process will also overrule everything in the end.

Q: Do you find unethical to not include the surrogate as part of the decision?

A: One can indeed wonder how ethical it is to use women who do not understand what they are undergoing. But my scope is not to judge the ethics, rather to understand the situation.

Q: What would you say to a commissioning parent deciding to go for surrogacy in India?

A: I would tell them to spend some time finding a clinic that has a well described ethical management of the treatments. A clinic that has clear directions on what kind of surrogates they use, how and where they live during the pregnancy, the terms and conditions of their contract, how they are paid etc. 

Q: Like Dr Patel’s clinic from “Google Baby”? 

A: Dr Patel seemed to be clear about how she manages her business. But still I am not sure how Dr Patel is involving her surrogates in the different decisions to be taken during surrogacy among others the question about delivery mode. It is also not clear how she is really treating her surrogates.

Q: You started by studying gender selection in South of India, how did you come to surrogacy?

A: By chance, I was coming to India regularly for data collection on my work on gender selection. I was getting interested in women’s life, their freedom or lack of, their exploitation as women and their role in the society.

Q: You are yourself child-free not by choice, how do you think that your personal history is affecting your research?

A: I think that it is not affecting it at all. In my daily work as an obstetrician in Denmark my job is to deal with pregnant and delivering women. I feel detached from all this and it didn’t occur to me that I could be in the position of a commissioning parent.

Q: What are your further study projects?

A: I would like to study the health of the surrogates a few years after the surrogacy. Maybe the C-section scar is still hurting? What does this scar represent for them? What did the money change in their lives? How do they live with the reality of their experience? I would like to understand the impact of the culture shock (they do meet the commissioning parents eventually). That would be a study to be made 10 years from now, if I can find the surrogates then.