I FIV GOOD – Site participatif

Aujourd’hui, nous vous présentons, une nouvelle proposition d’aide au service de la communauté des personnes infertiles. C’est un site créé par Céline, adhérente de l’association COLLECTIF BAMP ! Site participatif sur l’échange d’informations relatives à toutes les techniques et les praticiens en médecines complémentaires qui peuvent nous accompagner avant, pendant, après un parcours d’assistance médicale à la procréation. Nous laissons Céline présenter son projet qui est en ligne depuis quelques jours.

 IFIVGOOD

Acupuncture, EMDR, homéopathie, hypnose, etc. ? C’est quoi ? Ça marche comment ? Cela fait quoi ? C’est bon pour moi ?

Pour répondre à tout cela, un nouveau site a été lancé : ifivgood.com. Le site regroupe des informations claires et factuelles sur différentes médecines douces ou complémentaires, cures ou modes d’alimentation susceptibles d’aider les personnes en situation d’infertilité : exposer les grands principes de façon simple, détailler le déroulement d’une séance, décrire concrètement les bénéfices les plus communément observés (notamment concernant la fertilité), offrir parfois un témoignage et/ou une interview. Pas de baguette magique ou d’incitation à laisser tomber les soins médicaux qui ont fait leurs preuves, il s’agit avant tout de prendre soin de soi, de diminuer les effets secondaires des traitements (stress, nausées, douleurs, vertiges, fatigue, déprime, etc.), de donner le choix (ne plus simplement « subir » un traitement mais accompagner et agir) et de positiver.

 

I Fiv Good a été également créé pour inciter les personnes qui ont expérimenté elles-mêmes certaines thérapies dans le cadre d’une infertilité à partager leurs bonnes adresses de praticiens en France.

 

L’HISTOIRE DERRIÈRE LE SITE

Je m’appelle Céline, je suis une trentenaire plutôt curieuse et joyeuse mais mon homme et moi menons depuis 9 ans un combat contre l’infertilité. Nous faisons partie du club « #1couplesur6 » et membres de la section « jeux de hasard ». Comme pour 20% des couples infertiles, la science donne sa langue au chat : infertilité inexpliquée.

Je suis donc entrée au grand casino de l’AMP en 2008 et, chance du débutant, bingo ! Première tentative de FIV réussie avec un seul embryon : notre petit champion, Elliott, né en 2010.

Et puis, malheureusement par la suite, 4 tentatives, toutes des échecs. Une envie d’enfant, premier ou deuxième, c’est un truc impérieux, viscéral, une émotion brute qui ne se discute pas. Depuis le début de ce combat, j’ai failli sombrer à plusieurs reprises mais j’ai toujours tenu le choc grâce à des praticiens précieux : psychothérapeutes, ostéopathes, acupuncteur,… Cette succession de soins en accompagnement des traitements a été ma ligne de vie, mon refuge. Mon mari et mon fils sont une source de joie que je voulais à tout prix préserver de mes tensions et de mes angoisses.

En 9 ans, on fait du chemin. C’est un long voyage. Je suis devenue plus riche de toutes ces rencontres, plus forte aussi. Je pense avoir beaucoup appris sur moi, sur mon couple, sur les autres, sur nos ressources intérieures, sur l’énergie qui circule en nous comme de multiples rivières au sein d’une forêt. On vit parfois son corps comme un échec, on le bouscule volontairement (blocage puis stimulation puis ponction puis transfert) et sur les forums, on appelle ses règles « les vilaines »… Or, grâce aux médecines douces, j’ai toujours eu la preuve qu’il était au contraire vital de se « réconcilier ». Certes, je mène un combat mais j’ai juré que mon corps n’en serait pas l’ennemi.

En 2014, j’ai effectué une cure à Salies de Béarn orientée « gynécologie et traitement de l’infertilité » remboursée intégralement par la sécu. Personne ne m’en avait parlé, à commencer par les médecins ignorants ou perplexes quant au thermalisme (qui ne fait pas l’objet d’un consensus scientifique) et c’est un reportage télévisé – merci Maman, merci Mme Lucet, qui m’a donné le tuyau. Toutefois ne serait-il pas bon avant d’entreprendre un long parcours médicalisé, de tenter cette expérience bien-être qui a l’élégance d’être 10 fois moins coûteuse qu’une FIV pour les deniers publics ? Par ailleurs, durant la cure, en discutant avec certaines patientes, je me suis rendue compte que certaines n’avaient jamais effectué autre chose qu’un traitement médical classique. Nous étions toutes tristes, anxieuses, stressées, parfois en colère contre le monde médical avec lequel le dialogue est complexe et pour certaines à bout de souffle, en fin de parcours. Je me disais qu’il était injuste que la plupart n’aient eu personne vers qui se tourner afin d’être accompagnées. J’avais eu de la chance mais je ne pouvais pas m’en contenter.

Depuis 2 ans, je réfléchis donc à la manière dont un site pourrait être utile à la communauté. J’ai vu que la plupart des personnes auraient aimé qu’on leur recommande des adresses de praticien à côté de chez elles. Une sorte d’annuaire de « bonnes adresses » entre personnes infertiles.

J’ai donc essayé de répondre à toutes ces problématiques (information sur les ressources d’accompagnement pour les personnes infertiles, annuaire de bonnes adresses recommandées par les personnes infertiles et non par les praticiens, contenu synthétique et factuel, ergonomie zen et chaleureuse) en construisant I Fiv Good. Depuis 3 mois, je me suis lancée et j’espère avoir réussi. 40000 couples consultent chaque année pour un traitement en AMP. Si un petit pourcentage seulement partageait une adresse « précieuse » de praticiens, la base de données deviendrait une ressource précieuse. A nous tous de jouer…

Le blog I FIV GOOD c’est par là

 

Lætitia Insouciance – Endo – Photos

En ce mois de mars 2015 qui parle d’endométriose, nous souhaitons mettre en lumière une belle initiative.
Nous vous invitons à aller sur la page de Lætitia Insouciance,
photographe Parisienne, qui met en lumière des femmes, leurs relations à l’endométriose ainsi que les atteintes causées par celle-ci.
Des photos de femmes, des mots de femmes sur une maladie de femmes…………..

 

ICI

 

 

P.M.Art – Ateliers créatifs – Belgique

Nous avons reçu récemment  une information de nos amies Belges, via M’Dame PMA

Information qui peut aussi intéresser nos ami-e-s frontaliers avec la Belgique, ou ceux qui auraient envie d’aller passer du temps de l’autre côté de la frontière.

Voici l’initiative très intéressante, que nous propose l’association TE ARANGA. Parce que les parcours d’infertilité, de stérilité, d’assistance médicale à la procréation, de chemin vers nos enfants, sont souvent  tortueux, torturants, déroutants, douloureux, épuisants, il peut être nécessaire de trouver un espace où tout cela peut se dire, s’écrire, se mettre en forme. Un espace d’expression pour ces émotions qui bien souvent ne peuvent s’exprimer par peur des retours négatifs, par manque d’interlocuteurs compréhensifs.

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« PMArt, Un espace et des outils pour exprimer l’attente »

Te Aranga est une association belge de « développement personnel et familial basé sur le dialogue entre artistes et thérapeutes ». Depuis 2011, nous travaillons avec des publics variés (enfants, adultes, ados et troisième âge) dans des ateliers d’expression créative. Notre but est à la fois le mieux-être et l’apprentissage de techniques artistiques (écriture, photo, dessin, théâtre…).

Depuis sa création ou presque, les animatrices tentent de répondre aux attentes de ce public méconnu…les PMettes.

En Belgique, notre situation pourrait faire des envieux au niveau de l’ouverture et de l’accueil médical (même s’il reste évident que malgré le nombre de patients en souffrance, l’infertilité continue à faire figure de maladie orpheline… Mais ce ne sera pas le débat de cet article…)

Malgré tout, les mentalités restent archaïques. Malgré tout, nous sommes confrontées à ces fameux gynécos de comptoir qui nous conseillent un voyage, une adoption, une lobotomie qui seraient la clef de la réussite fertile.

Malgré tout, nous restons une frange de la population mystérieuse et inquiétante mais aussi taciturne et bien en manque de moyens d’expression.

C’est pourquoi Te Aranga a conçu PMArt. Pour les femmes, les hommes et les couples en situation d’infertilité. Pour rompre l’isolement, exprimer la colère, rencontrer d’autres personnes dans la même situation… Mais aussi, pour ceux qui le souhaitent (et je crois fermement que c’est le cas de beaucoup de blogueurs/ses, en tous cas de toutes celles que j’ai eu le bonheur de rencontrer) de trouver un moyen de mettre en mots et en images ce parcours qui a été, est ou sera le leur.

Il s’agit de trois week-ends d’ateliers créatifs autour de la photo, de l’écriture et de l’introspection. Loin des centres médicaux. Durant lesquels il n’y aura rien à taire et beaucoup à faire… Et desquels repartir avec, dans les mains, de quoi continuer le travail.

Si nous sommes BAMP (merci Irouwen de l’avoir souligné), c’est parce que nous voulons rendre l’infertilité fertile.

Vous êtes Belges ou avez envie de découvrir le grand Nord et souhaitez participer à nos ateliers ?
Quelqu’un autour de vous se sent isolé, ressent le besoin de s’exprimer sur son parcours d’infertilité ?
Vous pensez que votre gynéco, le psy de votre centre, votre homéopathe, serait intéressé de faire passer le message à ses patientes ?
Vous êtes Française, Sud Africaine ou Québécoise ou… et vous voulez accueillir nos ateliers chez vous ?

Contactez-nous via notre site www.tearanga.be (onglet PMArt)

Nous serions heureuses de vous rencontrer. Encore plus de vous aider.

Odile, pour Te Aranga

Voici les prochaines dates des Ateliers P.M.Art :

24 et 25 janvier 2015

7 et 8 février 2015

28 février et 1er mars 2015

Plus d’informations sur le site TE ARANGA

Une nouvelle Association est née : ENDOmind

  Endomind mauve

Une nouvelle association à vue le jour, chez les Endogirls ! Nous pouvons que nous en réjouir.

ENDOmind, n’est  pas une association de patientes supplémentaire, mais plutôt une association tournée vers la gestion et la promotion de projets autour de l’endométriose.

 « L’association ENDOmind  a pour vocation d’aider, de soutenir et de valoriser toutes les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l’endométriose, ainsi que sa reconnaissance en tant que véritable enjeu de santé publique »

 

Leurs Actions :  

Grand public

– Promotion d’initiatives personnelles autour de l’endométriose (expos, livres, campagnes choc…)

– Participation à des évènements caritatifs (concerts, courses, …)

 

Patientes et leurs proches

– Organisation de cours & ateliers adaptés (sport, diététique…)

– Développement de groupes de parole dans les hôpitaux

 

Associations

– Appui à des projets associatifs (conseils, communication, aide à la création d’associations dans les DOM-TOM)

– Proposition d’un agenda regroupant tous les événements en France ainsi que notre participation à des actions communes

 

Professionnels et établissements de santé

– Conseil en stratégie et en gestion de projets (appui méthodologique, analyse de l’activité, communication…)

– Appui dans l’organisation évènements professionnels (journées, conférences, tables rondes entre spécialistes…)

 

Site ENDOmind : www.endomind.fr

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ADEDD – Groupes de parole don de gamètes

L’Association Des Enfants Du Don, avec qui BAMP est en relation,  propose depuis plusieurs années des groupes de paroles, pour les enfants nés suite à un don de gamètes, pour les parents, pour les personnes en parcours AMP-Don de gamètes.

« Le concept du groupe de parole est simple. Il s’agit de faire se rencontrer des personnes vivants une situation similaire afin que ces dernières puissent échanger entre elles (personnes conçues grâce à un don de gamètes, couples en parcours de don, etc.). »

D’abord sur Lyon et Rennes, vous pouvez maintenant participer aux groupes qui sont organisés tous les 2 mois environs à Paris, Lyon, Rennes, Rouen, et prochainement à Marseille.

 
« L’antenne de Marseille de l’ADEDD vient de mettre en place un premier groupe de parole qui se tiendra le vendredi 14 novembre 2014 de 19h30 à 22h à la Cité des associations93 la Canebière 13001 Marseille (http://www.marseille.fr/gms/la-cite-des-associations/informations-pratiques-).
 
Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 12 novembre 2014. L’inscription préalable est obligatoire et se fait par email uniquement : adedd.marseille@gmail.com
 
Le nombre de place est limité à 15 personnes.
 
En espérant vous voir nombreux pour ce premier groupe de parole à Marseille, excellente journée à vous. »
 
Par ailleurs, le 29 novembre un groupe de parole ADEDD est organisé au Cecos de Caen, pour vous inscrire contactez l’ADEDD via son site.
Vous trouverez plus d’information sur le site de l’ADEDD ici

Don d’ovocytes à l’étranger : le directeur général de la santé tente de préciser sa circulaire

Souvenez-vous, cette circulaire de la Direction Générale de la Santé envoyée à tous les gynécologues il y a un an, cette circulaire de la honte, telle que je l’avais à l’époque nommée sur mon blog dont l’article  a été republié sur le site BAMP il y a quelques mois.

Rappel :  « un praticien français risque 5 ans d’emprisonnement et 75 000 euros d’amende s’il transmet à ses patients une information sur des cliniques ou organismes étrangers » dans le cadre d’un don de gamètes. Le syndicat national des gynécologues obstétriciens de France (Syngof) s’était insurgé contre cette circulaire et avait demandé à rencontrer Jean-Yves GRALL, Directeur général de la Santé, afin d’obtenir quelques explications.

Dire qu’il les a eues serait un bien grand mot, mais au moins le Dr GRALL a précisé que les risques encourus par les praticiens existaient seulement si les établissements étrangers auxquels ils adressent leurs patientes ne respectent pas la législation française en matière d’AMP, il n’est donc « pas interdit d’adresser en dehors du territoire national ces patientes et cette pratique ne peut faire l’objet de poursuites dès lors que le cadre en vigueur en France est respecté (prise en charge d’un couple formé d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer, donnant son consentement à l’AMP, respect des principes d’anonymat et de gratuité du don de gamètes et sélection des donneurs au regard de critères de sécurité sanitaire ».

Or, il me semble que les principaux pays d’exil forcé pour le don d’ovocytes – l’Espagne, la Grèce, la République Tchèque, la Belgique – respectent ces principes, même si l’indemnisation des donneuses est variable selon les pays (1000 € en Espagne, 400 € en Grèce, je ne sais pas pour les autres), mais plus élevée qu’en France. Pour info, certaines associations, qui reçoivent des subventions de ces cliniques, ont pris peur et se sont domiciliées à l’étranger (c’est le cas apparemment de l’association « les enfant kdos » qui s’est redomiciliée en Espagne).

Vous pouvez retrouver la lettre de réponse du Directeur Général de la Santé au Syngof en cliquant ici. Elle peut vous aider à face aux médecins flippés qui refusent, par exemple, de vous prescrire du provames alors que vous êtes enceinte en étant passée par une de ces cliniques ! Attention, dans ce cas, il s’agit d’un refus de soins, pur et simple, et là, il me semble que les poursuites peuvent être d’un tout autre ordre.

Observation BAMP : le directeur général de la santé a changé depuis (très récemment).

GROUPES DE RECHERCHES

 

Liste à compléter avec vos suggestions, que vous pouvez indiquer dans les commentaires.