Les RussTin’ partent bientôt !

Vous vous souvenez de nos trois amies, qui se sont engagées dans l’aventure RAID AMAZONES il y a un petit moment déjà ?

Après un peu plus d’an et demi de préparation elles sont dans les starting block, car elles partent vendredi 11 octobre.

Depuis le début, elles ont décidé de soutenir notre association. En participant au Raid Amazone aux couleurs de l’association et aussi en récoltant des fonds pour l’association. 

 

Un ÉNORME MERCI à toutes les entreprises qui ont donné pour financer l’inscription des trois amies. Une fois le montant de l’inscription atteint, elles ont continué à solliciter des entreprises, tout en s’entraînant et en préparant leur voyage. Elles ont continué à faire des événements qui leur ont permis d’offrir à notre association : 800 euros au total et ça c’est juste énorme ! Impossible de trouver les mots pour vous remercier, Mesdames. 

Car, oui, notre association a besoin d’argent pour faire vivre le projet et toutes les actions réalisées. Par exemple, sans argent les bénévoles ne peuvent acheter des billets de train pour aller au RDV ! Et en septembre, nous en avons eu des RDV ! 

Donc encore merci Mesdames pour votre engagement auprès de nous.

A nous de les soutenir maintenant pour les encourager, les motiver.

Elles partent à l’aventure sous les couleurs de notre association.

EQUIPE 131 !

Leur engagement permet de donner de la visibilité aux questions portées par l’association :

  • l’infertilité, la stérilité
  • le don de gamètes
  • le recours à l’AMP

Vous pouvez suivre les aventures de nos trois Alsaciennes, directement sur le site RAID AMAZONES via la page qui leur ai dédié ICI

Elles ont aussi une page facebook dédiée LA qui explique tout depuis le début.

Elles partent pour le Vietnam, le 11 octobre c’est vendredi !

 Elodie, Karine et Angélique, des filles trop chouettes, généreuses et sacrément motivées.

FORZA, les filles nous sommes à vos côtés !

Dépassement de soi, aventure sportive, solidarité, engagement, courage, force, joie, persévérance tout comme dans un parcours d’AMP !

 

 

 

Alors tous derrière les aventures sportives et humaines des RussTin’

Amusez-vous bien les filles, l’important c’est de participer !

Equipe 131

Ouverture de la boutique éphémère Mon arbre pour la vie

Aujourd’hui, nous sortons la tête des difficultés médicales liées à l’infertilité, des débats politiques et sociaux autour de l’AMP, pour revenir au cœur de ce qui nous rassemble tous ici : nos histoires de vie construites autour du beau projet d’avoir des enfants.

 « Mon Arbre pour la vie » se sont des affiches-arbres à compléter de façon personnelle et individuelles, qui vont vous permettre de garder une trace de vos histoires de vie marquées par l’AMP.

Mais ce sont aussi des séances de méditations dédiées à l’AMP et réalisées dans l’esprit et la philosophie « Mon arbre pour la vie ».

 

Il vous reste une journée pour vous inscrire sur le site www.monarbrepourlavie.fr pour découvrir l’ensemble du projet et bénéficier des codes promotionnels en quantité limitée.

Un projet original, créatif, poétique et solidaire (1 euro sera reversé à BAMP sur chaque ventes réalisées).

 

 

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www.monarbrepourlavie.fr@pma.monarbrepourlavie
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Journée mondiale contre la pré-éclampsie

En ce 22 mai, c’est la journée mondiale contre la pré-éclampsie

Dernièrement, nous vous avions parlé d’une nouvelle association sur le sujet, c’est par ici

Cette association propose un Facebook live ce soir à 17h30, vous pourrez poser des questions aux médecins présents en direct de la maternité de Port-Royal.

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Page Facebook qui a crée l’événement :

Lien de l’événement 

N’hésitez pas à aller poser vos questions !

Cette journée est faite pour en parler et surtout pour essayer de la prévenir en informant !

HyFoSy – Késako ?

HyFoSY pour Hystérosalpingo Foam Sonography qui remplit les mêmes fonction que l’hystérosalpingographie : visualiser la perméabilité des trompes, la forme de l’utérus. L’hystérosalpingographie examen redouté par beaucoup de femmes, fait pourtant partis du parcours d’AMP. Cet examen est souvent très douloureux pour beaucoup de femmes, réalisé dans des centres de radiologie avec l’utilisation d’un produit de contraste diffusé dans l’utérus et des rayons X pour prendre des clichés.

Par opposition l’examen HyFoSy, se pratique via une échographie directement dans le cabinet de votre gynécologue (qui se sera formé à son utilisation avant), le produit injecté dans l’utérus est un gel a reconstituer juste avant l’examen (ExEm Foam Kit). A l’automne 2018, BAMP a rédigé une note pour la H.A.S. (haute autorité de santé) pour argumenter son utilité pour les femmes en parcours d’AMP. Les conclusions de la H.A.S. sont positives concernant l’utilisation de ExEm FoamKit dans le cadre d’une HyFoSy, pour évaluer la perméabilité des trompes. Nous attendons maintenant que le produit soit pris en charge par la sécurité sociale (les démarches sont en cours).

Pour y voir plus clair dans les termes utilisés : 

  • Fertiliscan = nom du bilan de fertilité mis au point par les docteurs Levaillant et Massin au CHIC de Créteil, qui utilisent donc le ExEmFoam Kit pour réaliser des HyFoSy
  • HyFoSY = nom de l’examen : Hystérosalpingo Foam Sonography
  • ExEmFoam Kit = nom du produit utilisé pour réaliser l’examen : « mousse d’hydroxyéthylcellulose, de glycérol et d’H2O et ne présente aucun risque d’allergie
    contrairement au liquide de contraste utilisé lors d’une HSG classique« .  Ce produit ne doit pas vous coûter plus de 70 euros maximum.

La H.A.S. indique que ce dispositif apporte une amélioration mineur par rapport à l’hystérosalpingographie. A nous, patientes de montrer que ce gain de confort (moins de douleur, plus simple et plus rapide à mettre en oeuvre) n’est pas un gain mineur, mais bien majeur ! Il faut oser dire que nous préférons vivre une HyFoSy qu’une hystérosalpingographie, en la réclamant à nos médecins, qui devront se former (voir la vidéo à la fin de l’article) plus nombreux pour savoir réaliser l »exploration de la perméabilité des trompes utérines par hystéro-salpingo-sonographie mousse » : HyFoSy

Le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) utilise l’HyFoSy dans le cadre de ses bilans de fertilité : Fertiliscan. Nous vous en reparlerons dans un prochain article. 

 

 

Nous vous laissons maintenant avec Diane qui a souhaité témoigner de son expérience de l’HyFoSy dans la prise en charge de sa pathologie SOMPK.

 

 

« Je voudrais témoigner ici de l’importance que les patientes s’informent bien quant à leurs possibilités diagnostiques et thérapeutiques dans leur parcours de PMA qui est déjà, je trouve, bien compliqué.

Il se trouve que j’ai de la chance car je suis pharmacienne hospitalière et ma meilleure amie est interne en gynécologie-obstétrique en région parisienne. Je suis donc tout particulièrement bien informée en ce qui concerne « ma » pathologie qui est le SOMPK (syndrome des ovaires micro-polykystiques), dont le diagnostic a été réalisé en juillet 2018 (compte folliculaire par échographie + dosages hormonaux).

Donc j’aimerais par cet article vous faire bénéficier des informations que j’ai pu collecter.

Je savais déjà qu’il faudrait que l’on vérifie l’état de mes trompes. Je prends donc mes renseignements et mon amie m’explique que le mieux est de réaliser une HyFoSy (hysterosalpingo foam sonography) : pas de rayons X (c’est une échographie intra-vaginale 3D), pas d’antibiotiques (et oui y’a 7 jours d’antibios pour l’hystéro-salpingographie ! sachant que je ne les supporte pas), plus de confort et moins de douleurs/crampes, pas de produit de contraste iodé, examen fait en consultation donc plus simple. Il faut la réaliser entre J5 et J10 comme pour une hystéro.

HyFoSy étant un terme compliqué même pour moi, j’oublie… et ne me rappelle plus que du principe d’une « échographie 3D ».

Je revois la gynécologue du service de PMA du CHU de Toulouse fin août, elle me fait l’annonce du diagnostic (que je savais déjà puisque j’avais fait tous les examens un mois avant) et me donne l’ordonnance pour l’hystéro-salpingographie et là je lui explique que mon amie gynécologue m’a suggéré l’alternative de « l’échographie 3D ». La gynéco me répond alors : « ça n’a pas été validé pour vérifier la perméabilité des trompes donc nous ne le proposons pas. » (réponse de la gynéco peut-être biaisée car j’ai pas utilisé le bon terme ?)

J’ai donc attendu de voir si je ne tombais pas enceinte pendant plusieurs cycles (car je me doutais que mes trompes étaient perméables et j’ai fait bcp d’acupuncture, homéopathie, …). Pendant ce temps, je me suis renseignée pour savoir où je pouvais réaliser une HyFoSy… et je me suis rendue compte de la difficulté du truc !

J’ai rencontré des obstacles car certaines secrétaires m’ont répondu que ça se faisait alors qu’il n’en était rien, juste pour se débarrasser du coup de téléphone plus rapidement je pense. J’habite le Sud-Ouest, donc j’ai appelé les centres d’échographies de tous les CHU (c’est très compliqué car ils se renvoient la balle avec le centre d’imagerie et le vendredi après-midi plus personne ne répond au téléphone !) :

Au final voici le résultat de mes recherches :

CHU Bordeaux => Ils font l’HyCoSy mais ça n’est pas du tout la même chose, ils ne savent même pas ce qu’est l’HyFoSy et ils m’ont renvoyé vers un centre privé d’imagerie qui ne connaissait pas non plus (où j’ai été rabrouée au téléphone par la radiologue en personne)

CHU Toulouse => ne font pas

CHU Limoges => ne font pas

CHU Montpellier => ne font pas + très difficile de joindre le centre d’échographie !

CHU Clermont-Ferrand => ne font pas

Puis j’ai trouvé sur google :

  • Un centre d’imagerie sur Marseille => Attention la radiologue de ce centre fait son propre protocole, elle demande un prélèvement vaginal négatif (recherche de mycoplasmes, chlamydiae, etc.) + un test de grossesse négatif (c’est assez ridicule puisque vous venez d’avoir vos règles) et elle le fait sous couverture antibiotique préventive de 3 à 5 jours. Mais ils font cet examen a priori tous les jours et il faut apporter le produit soi-même sachant qu’il est très difficile de le commander en pharmacie (voir avec eux pour qu’ils conseillent une pharmacie ?) => voir ci-dessous pour des détails concernant ce produit

http://www.imrmarseille.com/details-hyfosy+marseille-491.html

  • Le centre d’échographie de l’hôpital de Bicêtre (région parisienne) => c’est que le mardi !
  • Le centre du CHIC (centre hospitalier intercommunal de Créteil – région parisienne) propose le Fertility Scann mais je n’ai pas compris si on pouvait ne faire que l’HyFoSy. Le gynéco qui s’occupe de ça au CHIC est le Dr Levaillant (gynéco très connu et réputé à Paris).

Je suis donc allée sur le site du Dr Levaillant (https://www.docteurlevaillant.com/) et là j’ai vu qu’il y a le numéro de son assistante Edwige. J’ai tout de même appelé le CHIC mais ils m’ont renvoyé sur elle sans chercher à savoir. En appelant, j’ai pu avoir un RDV dans le privé à l’hôpital de Nogent sur Marne (Armand Brillard) : sachez que ça n’est que le jeudi ! (le Dr Levaillant n’y est que ce jour-là)

Mais Edwige accepte de vous réserver un créneau même si vous ne savez pas exactement quand seront vos prochaines règles (cela ne m’a par ex pas été proposé au CHU pour le comptage folliculaire ! alors que c’est galère +++ pour les SOPK, perso je ne sais jamais quand je vais les avoir). Ensuite, elle vous envoie les ordonnances par email et vous explique à quelle pharmacie vous adresser pour acheter le produit spécifique nécessaire. (OUF là je commence à me dire qu’il est possible de réaliser cet examen… c’est sérieux, carré et bienveillant) Quand vous avez vos règles, vous lui faîtes juste un email de confirmation pour la date ; et si les règles n’arrivent pas dans le créneau prévu, alors il faut annuler et reprogrammer.

Tarif du Dr Levaillant : J’ai payé 180€ pour cet examen sans le produit mais soyons clair : il faut bien payer l’assistante que vous n’aurez jamais dans le public, et l’assistante ne peut pas être payée avec les tarifs sécu. Tout est fait pour votre confort et le Dr Levaillant, très délicat, m’a même refait un comptage folliculaire (il ne me connaissait pas donc il voulait voir par lui-même) qui a permis d’attester que mes ovaires étaient quasiment guéris. Il prescrit aussi 3 jours d’antibiotiques en préventif après l’examen « au cas où » (personnellement, je ne les ai pas pris car toutes les mesures d’hygiène sont respectées +++ donc je pense qu’il ne faut pas sombrer dans la paranoïa non plus…). J’ai une bonne mutuelle et j’ai été remboursée 90€.

Le produit : à base d’eau et de glycérine, ce produit injecté dans l’utérus et les trompes (si l’eau passe c’est que c’est pas bouché) est à commander en pharmacie, sauf que les pharmacies ne savent pas ce que c’est : donc soit vous le commandez en vous y prenant 2 semaines en avance à la pharmacie à côté de chez vous (67€ non remboursé par la sécu – mais ça le sera bientôt), soit le centre d’HyFoSy vous indique une pharmacie avec laquelle ils travaillent (c’est illégal mais ils y sont obligés en pratique).

Mon ressenti de l’HyFoSy : j’ai trouvé que hormis l’insertion du cathéter dans le col de l’utérus (je n’ai jamais eu d’enfant donc petit col), qui a été difficile pour moi pendant 2 minutes environ (ça n’est pas vraiment qu’une douleur, c’est un ressenti spécial), tout était absolument indolore. A savoir que mon col est très postérieur donc il est difficile pour le gynéco de l’atteindre et donc la pose du cathéter a aussi été un peu douloureuse pour cette raison. Donc je pense que vraiment, à côté d’une hystéro, c’est du gâteau ! Je précise que pendant les 2 minutes où j’étais pas bien, Edwige était là pour m’aider à souffler et me tenir la main. Quand c’est fini, on reprend le métro direct avec une protection hygiénique et c’est réglé !

Conclusion : Il est impossible d’avoir accès à cet examen en dehors de Paris et Marseille, sachant que je n’ai pas fait de recherche du côté de Lyon, Lille, la Bretagne, … (car tout cela m’a pris énormément de temps, et sur mon temps de travail !). Je ne connais pas le tarif à Bicêtre mais c’est certainement moins cher que chez le Dr Levaillant puisque c’est le CHU.

Bref ça a été une vraie galère de le planifier mais ça valait vraiment le coup et maintenant je souhaite que mon expérience profite à toutes. Mon amie gynéco s’est même excusée car elle ne pensait pas que c’était aussi compliqué, mais je tenais absolument à ne pas me traumatiser davantage (en anticipant sur un éventuel parcours en PMA !).

J’en profite également pour dire que j’ai choisi de débuter un traitement par la metformine, que mon CHU ne propose pas alors que ça marche dans pas mal de cas de SOPK mineurs comme moi (c’est publié et 100% « officiel »). C’est un endocrinologue qui me l’a conseillé car il a eu beaucoup d’expériences positives. Ensuite seulement en cas d’échec je verrai pour la PMA… donc je constate qu’il n’y a pas de réel consensus de prise en charge de ce syndrome…

Discussion avec le Dr Levaillant (référent de la formation en France) : cet examen existe depuis 10 ans en Belgique, mais en France les radiologues et gynécos ne se forment pas trop pour l’instant. A peine plus d’une dizaine de personnes sur les 4-5 dernières années.

 

HyFoSy la plaquette d’information

 

 

 

 

« Mon arbre pour la vie », un beau projet à découvrir

Aujourd’hui, nous vous proposons de découvrir un beau projet, créatif, original et bienveillant, tout ce dont nous avons besoin en parcours d’amp : « Mon arbre pour la vie ».

C’est à la fois un objet, un état d’esprit, des séances de relaxation, de la créativité, un support d’expression, une trace des parcours d’AMP. Lorsque Aurélie nous a présenté son projet, nous nous sommes dis : « un peu de douceur, de créativité, dans le monde souvent difficile de l’infertilité, et du recours à l’AMP ». La symbolique de l’arbre est très belle et pleine de sens pour nous qui voyons nos parcours de vie, marqués par les affres de l’infertilité, les réussites et les échecs de l’amp. Comment garder le cap, comment ne pas perdre le sens de la vie, du projet de parentalité, comment garder une trace ? « Mon arbre pour la vie » propose de vous aider à faire tout cela et bien plus encore.

 

Inventé et réalisé par Aurélie, nous lui laissons la parole :

« Mon Arbre pour la Vie propose deux outils pour soutenir d’une manière spirituelle, symbolique et poétique toutes celles et ceux qui vivent le parcours hors normes de la PMA. 
Le premier outil est une affiche-arbre à personnaliser grâce à des décalcomanies et selon son propre parcours. Chaque arbre devient donc unique et représentatif d’une histoire et d’un chemin de vie. Le vôtre. L’affiche-arbre vous apporte une prise de recul sur votre histoire, vous soutien face au temps qui passe, vous invite à porter un regard symbolique et spirituel sur la PMA. Elle vous permet également d’extérioriser poétiquement vos difficultés, de laisser une trace positive de ce parcours et de raconter votre histoire tout simplement. 


Le deuxième outil est un programme de méditation intitulé « Accueillir la vie ». Ce programme est composé de séances dédiées au parcours PMA. Ces séances mélangent des techniques de visualisation, de respiration, de sophrologie… sur des thèmes tels que : « Pourquoi méditer en parcours PMA ? », « Rester ancré(e) sur ses ressources? », « être soutenu(e) et vivre sereinement la période post-transfert jusqu’au résultat »…Ces méditations vous apporte au quotidien de la PMA, une présence apaisante et bienveillante, qui connaît ce que vous ressentez et vous aide à avancer le plus sereinement possible. 
Deux outils qui trouvent une place essentielle au côté d’un parcours 100% médicalisé. »


Alors aujourd’hui, nous vous invitons à découvrir ce projet dans son intégralité sur www.monarbrepourlavie.fr et sur le compte instagram @pma.monabrepourlavie

Ce projet est beau et inspirant, mais il est aussi généreux, car Aurélie nous propose de reverser un euros à notre association, sur chaque vente qu’elle va réaliser. Donc un GRAND MERCI pour ces futurs dons. 

 

 

#poésie #sérénité #réalité #créativité #arbre #symbole #accompagnement #soutien #beau

Et si nous parlions de pré-éclampsie ?

Tout récemment, nous avons vu naître une nouvelle association « Grossesse Santé contre la pré-éclampsie » puisque pas moins de 15 000 cas sont recensés en France chaque année !

Pourquoi en parler ici ?
Parce que la pré-éclampsie touche plus facilement les primipares, les grossesses gémellaires, les femmes d’un âge plus avancé et aussi les femmes ayant eu recours au don de gamètes….alors oui, il y a un lien avec la PMA, aussi minime soit-il, mais il faut impérativement faire connaitre cette pathologie et ses risques, le tout sans effrayer…

La pré-éclampsie touche en gros 1 à 2% de toutes les grossesses et plus tôt elle est décelée, plus tôt la future maman pourra être prise en charge !

Je vais reprendre les informations du site  https://www.grossesse-sante.org que je vous invite vivement à consulter, mais je vais vous listez les « personnes à risques » :

Si vous avez déjà eu une prééclampsie ou si vous avez des antécédents familiaux de pré-éclampsie et HELLP syndrome,
Si vous souffrez avant la grossesse de diabète, d’hypertension artérielle, d’une maladie rénale chronique, d’obésité, ou de maladies auto-immunes (comme le lupus),
Si votre grossesse est multiple (jumeaux et plus),
Si votre grossesse est issue de don de sperme ou d’ovocytes.
Si vous avez des origines africaines ou antillaises,
Si vous avez moins de 18 ans ou  plus de 40 ans.

Grâce à ce fabuleux site, voici également la listes des symptômes potentiels :

Hypertension artérielle (> ou = 140/90 mmHg mesurée à deux occasions séparées d’un intervalle de temps)
Présence de protéines dans les urines (rapport protéine-créatinine > 30 mg/mmol)
Gonflement des membres ou du visage (oedèmes)
Prise de poids soudaine (>1 kg par semaine)
Signes de gastro-entérite (nausées, vomissements et/ou diarrhées)
Douleur au ventre (région de l’estomac) et / ou douleur à l’épaule et /ou dans le bas du dos
Troubles de la vision
Maux de têtes sourds ou violents qui ne disparaissent pas
Essoufflement important et brutal

Extrait de La Maison des Maternelles sur le sujet :
https://www.youtube.com/watch?v=ciSFmy2d-T8

Je vous l’accorde, cela peut effrayer, mais en parler, faire de la prévention permet AUSSI de sauver des vies (mamans et enfants)…car aujourd’hui, la pré-éclampsie est la seconde cause de mort maternelle lors d’un accouchement et trop de bébés décèdent des suite d’une pré-éclampsie maternelle !

Si vous vous sentez concernée ou que ces paroles résonnent en vous, n’hésitez pas à entrer en contact avec  l’Association « Grossesse Santé contre la pré-éclampsie »

Il existe également une page Facebook pour l’association : https://www.facebook.com/grossessesantecontrelapreeclampsie/

Ci-dessous, les deux brochures éditées par l’association « Grossesse Santé contre la pré-éclampsie » :

Pré éclamp1

pré éclamp2

Féminin MAHLER : la prématurité racontée via un roman graphique !

Pourquoi parler de ce futur livre ? Quel est la rapport avec la PMA ?
Que vos enfants soient issus de PMA ou non, la prématurité peut toucher tout le monde.
Via la PMA on note quand même un nombre conséquent de grossesses multiples et donc de naissances potentiellement précoces (mais pas toujours fort heureusement !)
Alors le projet d’Anne nous a séduit et plus sa cagnotte Ulule (financement participatif) grimpera, plus elle fera don de son ouvrage aux services de néonatologies !9a7d53f3cf274608eb3421af362984c8Anne Mahler est auteure-illustratrice et jeune maman, elle est actuellement en train de monter un gros projet de roman graphique autobiographique racontant la naissance de sa fille née prématurément en février 2018.

Ce projet plait déjà beaucoup à différents parents de prématuré(s), à des adultes anciens prématurés, mais également aux pédiatres, infirmières, puéricultrices, sage-femmes, etc…Ceux-ci lui disent qu’ils ont enfin un support pour parler aux parents en néonatalogie, soins intensifs
Diverses associations aidant les bébés prématurés et leurs parents, comme l’association ESPPACES ou Les Petites fées prema soutiennent ce projet également.Le projet verra le jour grâce au financement participatif, sur le site ULULE.
Les gens peuvent participer :
– en partageant le projet autour d’eux.
– ou en pré-commandant un ou des exemplaires.
– ou en faisant un don.
Anne a reçu un magnifique accueil pour ce projet, soit plus de 13 000€ en à peine trois semaines !
Mais ce n’est pas terminé, et nous souhaitons faire découvrir le livre à un maximum de gens touchés par la prématurité.A partir de 25€ de don, vous recevrez le livre ainsi que des marque-pages et votre nom dans la liste de remerciement une fois l’ouvrage publié !
Elle propose aussi des packs avec des tirages d’art en fonction des dons !

Lien direct pour en apprendre plus sur le projet, lire les 40 premières pages et participer https://fr.ulule.com/feminin-mahler

Page Facebook explicative : https://www.facebook.com/femininmahler/

Vous avez jusqu’au 10 avril (23h) pour soutenir le projet d’Anne, pour en parler autour de vous, pour relayer sa page Facebook sur vos réseaux sociaux  !

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