L’ouvrage « l’AMP pour les nuls » : un manuel pour naviguer dans l’univers de la médecine procréative

Le 16 novembre dernier à Marseille, nous avions reçu le Dr Philippe Terriou à l’occasion de la sortie de son livre « L’Assistance médicale à la procréation pour les nuls« . Le Dr Terriou est médecin biologiste, spécialiste de la médecine procréative, à l’un des trois centres marseillais qui pratique l’AMP, en l’occurrence l’Institut Médical de la Reproduction (IMR) ; il est aussi responsable du centre clinicobiologique de la clinique Bouchard, où les traitements sont réalisés.

Aujourd’hui, on vous propose un compte rendu de lecture de son ouvrage.

Un manuel aux objectifs simples : compléter les informations délivrées par le corps médical pour aider les patients à être acteur de la réussite de leur projet parental

Qui n’est jamais ressorti d’un rendez-vous à son centre AMP avec des questions encore plein la tête ? Ou qui ne s’est demandé où trouver des renseignements scientifiquement exacts, rédigés dans un langage compréhensible et accessible à tous ? En proposant au lecteur des informations claires et synthétiques, organisées de manière didactique, l’ouvrage du Dr Terriou entend aider les couples à être acteur de leur parcours médical.

En caricaturant un peu, on pourrait dire que « L’AMP pour les nuls » correspond à un manuel : informatif, parfois technique, très détaillé et scientifique par endroits, mais toujours abordable, le livre expose les dimensions essentielles de l’univers AMP, et en cela aide le lecteur à comprendre les causes de l’infertilité, les techniques en AMP comme les manières de maximiser les chances de grossesse. Il donne des chiffres sur les taux de succès, évoque les étapes des traitements, parle des limites de la science par exemple face aux fausses couches spontanées, détaille les techniques de congélation des gamètes et des embryons, discute des diverses prises en charge dont certaines ne sont autorisées en France (comme la GPA) ou dans des conditions bien déterminées (avec par exemple un chapitre sur le DPI, le diagnostic pré-implantatoire)… Bref, c’est une véritable mine d’informations ! Et c’est tant mieux parce qu’une bonne connaissance de l’AMP est précieuse afin de mieux vivre un parcours quelques fois déroutant, angoissant, difficile, mais aussi et heureusement, couronné de succès.

Il s’agit-là d’un manuel susceptible de faciliter à la fois l’engagement dans l’univers de la médecine procréative comme la poursuite des traitements au cours des années, voire il ouvre des portes sur des aspects souvent débattus dans l’espace public (éthique, légalité, moeurs, finances…). C’est pourquoi, sa lecture peut être recommandée à tous les stades du parcours médical – avant, pendant, même après – ou auprès de publics plus ou moins experts.

5 parties pour comprendre comment le corps médical approche l’infertilité et mieux s’outiller 

La structure de l’ouvrage respecte l’ordre des étapes d’un parcours « classique » de médecine procréative. À ce titre, « L’AMP pour les nuls » offre un aperçu des manières dont le corps médical aborde le problème de l’infertilité.

Détaillons :

  • Une première partie, consacrée aux causes de l’infertilité du couple, met en lumière en quoi l’infertilité est l’affaire de deux personnes – liées à des causes du côté de madame, de monsieur, possiblement des deux, ou parfois sous-tendues par des causes inexpliquées. Elle traite alors de comment le diagnostic de l’infertilité est posé. Quel est le B.A.ba de la fécondation ? Quelles sont les chances de concevoir spontanément ? Quels sont les effets de l’environnement, du sport intensif ou de la consommation médicamenteuse ? Quels tests sont réalisés ? Pourquoi faire ?Qu’en est-il des causes psychologiques, anatomiques ou encore génétiques ? Et ainsi de suite.
  • Une seconde partie, à propos des techniques de l’AMP et des prises en charge complémentaires, aide à comprendre la manière dont l’infertilité peut être envisagée pour être traitée. C’est la grande plongée dans le vocable dédié de l’AMP : insémination intra-utérine (IIU, IAC, IAD), fécondation in vitro (FIV) avec ou sans injection intracytoplasmique (FIV ICSI), congélation embryonnaire, don de gamètes (DO), gestation pour autrui (GPA), etc. L’exposé de ces traitements est accompagné des résultats de réussite en termes de statistique : qu’est-ce qui marche ? pour qui ? à quel âge ? Outre les grands classiques, l’auteur traite encore des traitements chirurgicaux et médicamenteux, des façons dont nous pouvons agir sur notre fertilité (vitamines, alimentation, environnement, médecine complémentaires, etc.) comme de l’importance d’une prise en charge psychologique.
  • Une troisième partie, concernant les complications ainsi que les suites de l’aventure AMP avec ou sans enfant, fournit des balises pour penser les limites de la médecine d’une part, et des outils pour réfléchir hors du cadre du ici et maintenant des traitements d’autre part. Quelles complications peuvent être engendrées par les traitements ? Comment vont ces enfants nés de l’AMP ? Qu’en est-il des parcours qui se soldent par un échec ?
  • Enfin, les quatrième et cinquième parties ouvrent le champ  du parcours médical pour proposer d’autres visions de la fertilité (suivant d’autres époques sociohistoriques, cultures, région du monde, etc.), des adresses utiles (dont les associations consacrées à l’AMP), un quid des grandes dates de la médecine procréative, un glossaire des termes…

Une lecture linéaire ou ciblée et sélective ?

En optant pour une publication dans la collection « Pour les nuls », le Dr Terriou offre l’avantage de la pédagogie. On pense ce que l’on veut de cette collection mais elle est assortie d’icônes visuels, parsemés un peu partout dans le cours du texte ; ces icônes signalent des points essentiels, rapportent des bribes de témoignage, font le point sur les clichés en circulation, prolongent des exposés scientifiques dans le texte pour satisfaire la soif de connaissance des plus curieux.

Surtout, le choix de cette collection a le mérite de permettre au lecteur de rentrer dans le texte à n’importe quel stade de l’ouvrage. Sans la contrainte d’une lecture linéaire, où l’on serait astreint de lire page à page pour suivre les propos de l’auteur, l’on peut très bien se diriger directement au chapitre qui nous intéresse, puis reposer le bouquin pour plus tard. Quand on connaît la complexité des parcours individuels, et la multiplicité des situations de couple, il peut être fort utile de se renseigner davantage sur une technique en particulier ou de mieux comprendre ce à quoi un examen spécifique correspond. Ultérieurement, l’évolution des traitements et du parcours pourra nous amener à avoir besoin de d’autres réponses que nous pourrons alors aller chercher facilement grâce à un sommaire extrêmement détaillé.

Cette possibilité d’une lecture sélective et ciblée n’empêche nullement de se saisir du bouquin pour le dévorer d’une seule traite pour celui ou celle qui souhaite appréhender le vaste et complexe champ de la procréation médicalement assistée.

Des pistes face aux questions sans réponses

Au final, ce livre traite du sujet de l’infertilité avec l’attention et le sérieux que cette problématique mérite. C’est à la fois un manuel et une formidable source d’informations qui fait preuve d’un travail minutieux, appliqué et sérieux. Et c’est fort appréciable quand on sait à quel point, en tant que patients, nous avons parfois besoin de davantage de réponses pour mieux vivre notre prise en charge par le corps médical. Dans la quiétude de son chez soi, on peut alors prendre le temps de trouver des réponses aux questions que les médecins n’ont pas toujours le temps d’aborder avec nous. Il rappelle enfin qu’il y a toujours de nouvelles choses à apprendre, même pour les plus avertis d’entre nous.

Un livre qui vous accompagnera tout au long de votre parcours à se faire offrir (ou à offrir :-)) à l’occasion des fêtes de fin d’année ! En achetant vos livres et tous vos autres cadeaux en passant d’abord par le site de l’association, AMAZON reverse une partie des ventes effectuées ainsi. 
9782412023051

Formation AGAPA Les 19 et 20 mars 2015 à Paris : Le deuil Périnatale

 

Après le succès du colloque autour de la mort périnatale en septembre dernier, l’association AGAPA propose une formation de deux jours intitulée :

 « Accueillir et écouter des personnes touchées par une grossesse interrompue »

Les 19 et 20 mars 2015 à Paris.

Destinée aux professionnels ( tant aux sages-femmes, aux aides-soignantes, aux infirmières, aux médecins…) qu’à tout le personnel confronté à cette réalité, elle permettra à partir de l’expérience de chacun et des apports théoriques de mieux aborder la souffrance des familles rencontrées.

Inscription à la formation des 19 et 20 mars 2015.

 « Accueillir et écouter des personnes touchées par une grossesse interrompue »

Lieu : Espace Parole et Famille – 11 bis, rue Ampère – 75017 Paris. (Métro Wagram – Ligne 3)

Horaires : de 9 heures à 17 heures 30

Tarif : 250 euros, professionnels / 150 euros, autres associations, bénévoles

 

Contact pour l’inscription  :

42, rue Saint Lambert

75015 Paris

Tél : 01 40 45 06 36

e-mail : contact@agapa.fr

www.agapa.fr

Association AGAPA : Colloque le 22 Septembre

logo AGAPA

COLLOQUE DE L’ASSOCIATION

AGAPA

http://www.association-agapa.fr/

AFFICHE AGAPACapture

A l’occasion de ses 20 ans d’existence, AGAPA désire, par ce colloque, créer un temps de réflexion et d’échanges entre les différents acteurs concernés, afin que chacun puisse proposer un accompagnement toujours plus adapté aux personnes en souffrance et, que celles-ci puissent trouver en elles les ressources pour aller vers l’apaisement.
INSCRIPTION ET PROGRAMME  :  Ici
Créée en 1994, l’association AGAPA propose accueil, écoute et accompagnement, à toute personne touchée par la mort d’un enfant autour de la naissance ou par une grossesse qui n’a pu être menée à terme.

Vous avez vécu, ou l’un de vos proches a vécu, une interruption de grossesse médicale, ou accidentelle, IMG, fausse-couche, grossesse extra-utérine, réduction embryonnaire, mort in utero).  Cet événement est récent, ou remonte à plusieurs, voire de très nombreuses, années. Aujourd’hui, vous ressentez peut-être  le besoin d’en parler. Peut-être aussi est-ce difficile de le faire avec votre entourage.
C’est pour vous offrir un espace de parole et un soutien que l’association AGAPA a été créée en 1994. Oser dire, vous donner le droit d’exprimer ce que vous ressentez et savoir que cela va être écouté, sans jugement d’aucune sorte, peut être source d’apaisement.

AGAPA vous propose, si vous le souhaitez, un accueil, une écoute et un accompagnement, respectueux de ce que vous êtes et de votre histoire, quel que soit ce que vous avez vécu.
AGAPA vous propose également de participer à un groupe de parole et d’entraide, seul(e) ou en couple, si vous souhaitez rencontrer des personnes ayant vécu, comme vous,
une grossesse interrompue (fausse couche, IMG, mort in utero) ou la perte d’un enfant à la naissance. Ce site vous donne un aperçu de qui nous sommes et de ce que nous proposons.
N’hésitez pas à prendre contact avec AGAPA :
AGAPA Paris
42, rue St Lambert – 75015 Paris
Tél : 01 40 45 06 36
E-mail : contact@agapa.fr

Etude : la pollution de l’air en cause dans les fausses couches

Si les effets de la pollution de l’air sur les systèmes respiratoire et cardiovasculaire sont maintenant bien établis, ceux sur la reproduction sont en revanche moins connus. Mais une étude vient de montrer que la pollution atmosphérique pourrait augmenter le risque de fausse couche.
C’est purement informatif, en espérant ne pas vous faire trop peur… nous sommes bien conscientes chez BAMP que de toute façon nous ne sommes pas maitre de ce que nous respirons au quotidien actuellement, mais peut être un peu de ce que respireront les gens dans quelques années…

Un article sur le sujet est paru le 29 avril dernier, via l’association santé environnement france (ASEF) et vous pouvez le retrouver ICI.

En FIV, le risque de fausse couche serait lié à la quantité d’ovocytes

 

Cette information nous est relayée par Moietdamenature, merci à toi!

Des chercheurs britanniques ont établi un lien entre le nombre et la qualité des ovules produits par une femme et les risques de fausse couche après une fécondation in vitro. Cette nouvelle étude aidera les spécialistes à mieux informer leurs patientes.

Vous pourrez lire la suite en cliquant ICI.

9 mois après … rien

On est nombreuses à avoir perdu notre bébé. Tôt pour certaines, tard pour d’autres.

On est toutes d’accord pour dire que les gens ne se rendent pas compte. Il est vrai que ça arrive dans 20% des grossesses une fausse couche dans le 1er trimestre. C’est habituel, c’est banal, c’est comme ça.

Oui, mais dans notre parcours c’est un drame de plus. C’était NOTRE chance, enfin notre bébé était là. Enfin, après toutes ces années ça a marché. Enfin, le bout du tunnel.

Quand je suis tombée enceinte, je n’ai pas pensé une seconde que ça pourrait m’arriver. Après notre parcours, une fc n’était pas envisageable. Je n’allais pas psychotter sur un énième drame, je n’allais pas y penser. On en avait assez bavé, c’était une évidence.

J’ai vu le coeur battre chez ma gygy. Raison de plus pour ne pas douter.

C’est le coeur léger que je suis allée avec mon amour à l’écho. Sans doute, sans peur. Je n’avais pas eu de saignements, pas de douleurs, donc bébé était là. S’il lui était arrivé quelque chose je l’aurais senti.

Mais tout de suite, l’échographe nous a dit que quelque chose n’allait pas. Là encore j’ai regardé mon amour en lui disant « il était là il y a 15 jours, il est là aujourd’hui ».

Mais non. Il n’était plus là.

On était vendredi soir. Pas de médecins joignables avant lundi. L’échographe nous parle d’un médicament pour faire passer mon bébé. Aveugle et sourde je dis « oui, oui ».

D’un côté heureusement que nous étions vendredi soir. J’ai pu en parler à mes copinautes qui m’ont dit à l’unanimité le traumatisme et la douleur d’un tel médicament. J’ai eu 2 jours pour réfléchir avec mon amour et décider de recourir au curetage.

Mais nous savons toutes que même après, ça ne s’arrête pas là. Les mois passent, on avance, on refait même une tentative ou pas, on vit, on continue.

Les gens n’y pensent plus, c’est du passé, c’était l’année dernière.

Non, c’était il y a 8 mois.

Je devrais être dans mon dernier mois de grossesse. Je devrais être grosse comme une baleine. Je devrais finaliser la chambre de mon bébé. Je devrais essayer de convaincre mon amour que Clémentine c’est plus jolie que Gertrude (lol).

Les gens oublient mais 8 mois après la douleur est revenue. Toujours aussi vive. On a toutes (en tout cas moi) regardé les forums, parlé avec des copinautes enceintes en même temps que nous pendant quelques semaines.

Aujourd’hui les premières accouchent, les autres se réjouissent et moi j’ai le ventre vide.

Tout le monde a oublié, c’était l’année dernière.

Moi je sais que cet été sera un des pires de ma vie, que le mois de juillet sera long et difficile, que ma tristesse sera latente mais personne ne comprendra. Personne n’y pensera.

C’est un sujet plus que connu. La douleur des femmes ayant vécu une fc. C’est un sujet connu, que 9 mois après, la douleur revient. Que les dernières semaines de la grossesse qui fut interrompue sont douloureuses et traumatisantes. Pourtant aucun suivi n’est fait. Tous les psy de la terre vous le diront, toutes les maternités mais aucun suivi n’est fait. Rien n’est proposé au delà du moment de la fc.

Evidemment les centres de PMA (CECOS pour moi) sont débordés. Les fc sont courantes mais les psy sont là pour ça non ? Un agenda, le nom du dossier, la date prévue de l’accouchement. Un appel pour proposer un rendez-vous pour en parler. Parce que ça nous ferait du bien que quelqu’un vienne vers nous à ce moment là, parce qu’on n’a pas la force d’aller vers les autres. On se sent un peu bête de repartir dans le chagrin tant de mois après, on n’ose pas en parler.

Parce que c’était l’année dernière pour les autres. Parce que c’était il y a 8 mois pour moi.

Notre parcours : Entre deuils et (dés)espoirs…

C’est l’histoire de ma vie de fertile et d’infertile, de belle-mère et de mamange, de fausses couches et d’infertilité secondaire, de FIV et de toute la complication liée à la PMA…

Depuis que j’ai rencontré mon homme tout est allé très vite. En juin 2009 j’arrêtais la contraception et je tombais enceinte en août. Plutôt fertile la fille… Nous étions heureux et insouciants, tout marchait comme sur des roulettes.

J’allais passer de belle-mère à mère et faire de ma famille une belle famille recomposée unie.

Et puis un jour le drame nous tombe dessus : Au 6ème mois de grossesse je déclare une pré-éclampsie sévère qu’on appelle hellp-syndrome. Ma vie est en jeu et c’est un sauvetage maternel qu’il faut faire au plus vite. Malheureusement, mon petit garçon, trop petit à ce stade de la grossesse, naît sans vie. Il ne survit pas à cette césarienne d’urgence. Mon petit Léo est parti rejoindre les Anges.

C’est le début de l’enfer. La médecine m’a sauvé la vie, mais mon bébé n’était plus là. Mon corps vit, mais mon âme est morte depuis ce jour de janvier 2010.

Après tout un travail de deuil périnatal, des séances de psy, un congé maternité sans bébé, j’ai voulu recommencer les essais bébé. Nous nous disions que tout viendrait très vite comme pour la 1ère grossesse. Mais ce n’était pas le cas du tout : Après tout, mon corps devait se remettre de ce traumatisme et après une césarienne il est nécessaire de ne pas aller trop vite.

Je suis retombée enceinte 10 mois après le début des essais, en mars 2011. Le début de grossesse se passait bien et ne présageait pas le pire. C’est à 13 SA au moment de faire la déclaration de grossesse qu’on s’apérçoit que la grossesse s’est arrêtée. Le pire c’est que la grossesse s’était arrêtée 4 semaines auparavant sans même que je me rende compte : je vivais avec un embryon mort dans mon ventre et je n’ai même pas été capable de déceler ça. Pire, les médecins ne m’ont pas suivi comme ils auraient du le faire.

Le ciel nous tombe sur la tête. Vivre une fausse couche est une expérience douloureuse qu’on a tendance à banaliser. La souffrance est certes moins importante que celle de la perte de mon bébé, mais c’était tout comme. Et mon entourage ne comprenait pas. Il faut le vivre pour le comprendre.

Et toujours en parallèle, je remplissais chaque jour mon rôle de belle-mère en cachant à mes beaux-fils ma tristesse et mon désarroi pour ne pas les angoisser. Ils avaient déjà été traumatisés par la mort de leur demi-frère, il ne fallait pas en rajouter.

On ne s’est pas découragé pour autant. On redébute les essais 1 mois après le curetage. C’est à ce moment que je demande à mon gynéco une aide pour stimuler les ovaires. Le clomid fonctionne bien : je retombe enceinte en octobre 2011. Cette fois ma grossesse est hyper contrôlée avec échographie toutes les 2 semaines. C’est à 10 SA qu’on voit que l’activité cardiaque de l’embryon s’est arrêté. Je repasse par un curetage.

De nouveau, je sombre. Je passe par une période de dépression, ma vie n’a plus de sens, pourquoi le sort s’acharne contre nous ?

Je me remets sur pied 3 mois plus tard. Toujours en essais avec le clomid, mais cette fois ça ne fonctionne pas.

Autant mon gynéco était fort sympathique mais le bilan de FC qu’il m’a fait faire était incomplet. Selon lui, pas besoin d’hystérographie et d’hystéroscopie car j’étais déjà tombée enceinte donc il n’y a pas de problème du côté des trompes ni de l’utérus. Pour lui il fallait attendre, et passer aux IAC si le clomid ne fonctionnait pas.

Je change tout de même de gynéco pour avoir un 2ème avis médical… et j’ai eu raison. Je complète mon bilan en faisant une hystéroscopie qui révèle une infertilité secondaire. Mon utérus était rempli de synéchies : c’est la conséquence des curetages. En gros, les parois intérieures de l’utérus étaient collées entre elles donc la nidation ne pouvait pas se faire. J’aurais pu rester comme ça longtemps, et sans l’opération, il aurait été difficile de concevoir. Merci le nouveau gygy !

Une fois la levée des synéchies effectuée, les médecins sont confiants… nous aussi.

Je retombe enceinte naturellement 3 mois après, en septembre 2012 mais cette joie fût de courte durée car à 5 SA, une semaine après avoir eu mon test +, je perds du sang. C’est ma 3ème FC et c’est la première fois que ma FC est « naturelle ». Je laisse faire la nature, les HCG diminuent petit à petit. J’attends que mon cycle se remette en place… au bout d’un mois toujours pas de RDC et chose incroyable mon test de grossesse est positif ! Je suis tombée enceinte 15 jours après cette FC précoce!

Nous sommes ravis, même si angoissés.

C’est à 9 SA que, de nouveau, nous perdons l’activité cardiaque de cet embryon qui était en train de se développer.

C’en est trop : 5 grossesses, un bébé décédé et 4 FC.

Le gynéco me propose une FIV. Je rentre officiellement dans le monde de la PMA. Selon lui, la cause des FC à répétitions est inconnue. Mes examens sont tous Ok, il semblerait que mes ovocytes ne sont pas de bonne qualité. Alors pourquoi j’ai réussi à tenir mon fils pendant 6 mois ? aucune explication : le hellp syndrome est complétement indépendant des FC suivantes.

Ma FIV est prévue pour mars 2013. Ma pds est positive, mais c’est le début des complications : syndrome HSO (hysperstimulation ovarienne), puis ma grossesse s’arrête. On croit tous (les médecins et nous même) à une GNE. En fait, je faisais une GEU rare : le contour de l’œuf était resté dans l’utérus (enlevé par curetage car le cytotec n’a pas fonctionné) et les cellules issues de l’œuf se sont fait la malle à l’extérieur de mon utérus. Ces cellules se sont logées sur mon ovaire gauche et se développaient bien tranquillement sans me provoquer des saignements comme une GEU « classique ». L’amas de cellule, invisible à l’écho (seulement visible au doppler) était de la taille d’une balle de ping pong. J’ai donc été opérée en urgence (et à temps !) par coelioscopie et j’ai perdu ma trompe gauche.

Cette opération était un mal pour un bien : les médecins ont constaté que ma césarienne avait fait beaucoup de ravages : adhérences utérus-vessie, utérus-ovaire-intestins. Ils en ont profité pour tout décoller.

Était-ce une cause de FC ? Dans tous les cas, je suis certaine que cette césarienne a détraquée « la machine ».

Mon médecin me parle de FIV DO, surement car aucune cause d’infertilité n’a été identifiée : je n’ai pas d’OPK, je ne suis pas en insuffisance ovarienne, ma trompe droite est parfaite, mon utérus (intérieur et extérieur) est niquel, les zozos de mon mari ont une vitalité de 80% et sont plus que parfaits, les cariotypes sont bons, bilan sanguin et hormonal OK…

Les causes peuvent être :
– la mauvaise qualité ovocytaire
– la détérioration de mon appareil génital suite au gros traumatisme lié à ma césarienne et mon hellp-syndrome
– psychosomatique car l’aspect psychologique n’est pas négligeable après tout ce vécu dramatique

Avant d’envisager la FIV DO, nous tenterons une autre fIv ICSI en septembre 2013, et pourquoi pas une grossesse naturelle avant septembre (encore faut-il réussir)… au risque d’avoir de nouveau une FC.

Bref, je vis mon deuil, je vis entre espoirs et désepoirs, je vis dans ce monde de la PMA où :
– il faut trouver sa place,
– il faut accepter le monde médical,
– il faut subir la souffrance à même le corps,
– il faut apprendre à accepter les échecs
– le couple est mis à rude épreuve,
– il faut accepter le DO dont le patrimoine génétique ne sera pas le même que moi,
– il faut se poser la question de l’éventualité : « et si ça ne marche pas : on fait quoi ? »

En attendant, je « sur »vis depuis le décès de mon bébé… tout en vivant ma vie de belle-mère et de femme meurtrie par la tristesse de ne pas réussir à concevoir et surtout avec l’image de mon bébé qui aurait du avoir 3 ans cette année.