LE RDV de l’année 2014, préparons nous dès maintenant pour peser sur la réforme de la santé !

La future loi de santé publique, annoncée par le gouvernement pour début 2014, s’appuiera sur la stratégie nationale de santé dont l’élaboration a été confiée à un comité de sages, qui doit rendre sa copie mi-juillet. C’est bientôt !

Bonne nouvelle : une loi de santé publique s’annonce, une occasion en or de faire parler de l’AMP et de promouvoir une vision respectueuse des couples qui y ont recours !

Mauvaise nouvelle ? L’avenir, la vision, de la santé en France est confiée à un énième petit comité de « sages », qui va délimiter d’emblée les questions qui seront abordées dans le projet de loi !

Mesdames, Messieurs, si l’ AMP est oubliée dans vos propositions, le Collectif BAMP sera là pour remettre le sujet à l’ordre du jour des débats !

Peut-on espérer des réformes de fond et non du saupoudrage de mesurettes ? Cette loi sera-t-elle portée par un vrai courage de réforme, ou sensible au lobbying de quelques réactionnaires qui ne représentent qu’eux même et non l’immense majorité des français ouverts au progrès et à la solidarité ?

Le 1er ministre a annoncé que les patients seraient parties prenantes dans la définition et la mise en œuvre de cette stratégie , par le biais notamment de la Conférence nationale de santé.

Mesdames, Messieurs, si les principaux concernés par l’ AMP sont oubliés à ce moment-là, le Collectif BAMP sera là pour faire entendre leur voix !

Cette future loi de santé publique, dont la trame sera certainement issue des propositions de ce comité, complétée des avancées (soyons optimistes !) issues des États Généraux de l’ AMP de début 2014, est LE rendez-vous de 2014 pour donner une nouvelle impulsion à l’ AMP à la française, insuffler l’espoir de gagner le combat de l’infertilité aux médecins, chercheurs et patients et contribuer, par le débat, à l’acceptation par l’ensemble de la société de ce mode de conception et des enfants qui en sont issus.

C’est maintenant qu’il faut se regrouper, se fédérer, se faire connaitre, pour être légitimes et entendus lors de ce grand rendez vous.

Toi, lecteur de l’ombre, rejoins nous, tu as surement des compétences précieuses pour le collectif, les amis de tes amis seront nos amis et ensemble nous pèserons sur les décisions qui NOUS concernent!

Les Bébés de l’AMP

L’émission Les Maternelles (diffusée tous les matins en semaine, sur France 5) a publié l’appel à témoins suivant :

APPELS À TÉMOINS

Après de longs mois d’attente et de déception, vous êtes aujourd’hui les heureux parents d’un enfant grâce à l’AMP ! Quel genre de parent êtes-vous ? Repensez-vous souvent à ce parcours difficile ? Venez nous raconter ! Votre témoignage nous intéresse.

Lire l’appel à témoins : ici

J’y ai répondu. Voici mon témoignage :

Bonjour,

Je vous livre brièvement mon expérience : après la découverte d’une insuffisance ovarienne à l’âge de 26 ans en 2010 – pathologie dont souffrent également mes deux sœurs aînées – mon compagnon et moi avons entamé un protocole d’AMP après un an d’essais infructueux. Après une fausse couche puis 7 IAC et 4 FIV échouées entre mars 2010 et juin 2012, nous nous sommes tournés vers le don d’ovocytes (à l’étranger, puisqu’en France les délais d’attente sont horriblement longs) et nous avons eu la chance que je tombe enceinte en octobre 2012 de jumeaux, un garçon et une fille. J’ai malheureusement fait une pré-éclampsie sévère au bout de 6 mois 1/2 de grossesse et mes enfants ont dû naître prématurés à 31 semaines d’aménorrhée. Ils sont allés en réa, puis en néonat, hospitalisés pendant 2 mois. L’absence de contact avec eux à leurs naissances puis les moments difficiles qui ont jalonné leur hospitalisation ont été extrêmement difficiles à supporter, notamment après un parcours comme le mien. Mon histoire est décrite avec plus de détails, notamment sur mon ressenti, sur le blog que j’ai créé http://danslalueurdelavie.wordpress.com

Aujourd’hui mes bébés ont 6 mois et vont très bien. Oui, je repense souvent à tout ce parcours. Lorsque j’étais enceinte, j’avais écrit sur mon blog « PMette j’ai été, PMette je suis, PMette je resterai toute ma vie. Après 4 ans de combat intense, je ne deviens pas fertile parce qu’aujourd’hui je suis enceinte. » Cela décrit bien tout mon ressenti. Le basculement de « infertile » à « enceinte » a été compliqué à appréhender pour moi. A partir du moment où je me suis pleinement sentie enceinte et que tout risque de fausse couche a été écarté, ma grossesse a été d’une magie incroyable, mais trop brève. Lorsqu’elle s’est brusquement terminée, je suis retombée violemment « pas enceinte », et j’ai eu une période de retour en arrière : j’ai de nouveau envié les femmes enceintes croisées dans la rue, eu des pensées négatives sur elles. Je me suis vite sermonnée, en me disant que je n’en avais pas le droit, que même s’ils étaient à l’hôpital, j’avais enfin des enfants.

Toute ma vie et  désormais ma parentalité et celle de mon conjoint  resteront impactées par ce parcours. Quelques fragilités demeurent, et demeureront, c’est sûr, mais une incroyable force aussi, qui fait que je ne serai jamais une maman comme les autres. Le désir d’enfant chez les couples infertiles devient tellement intense, acharné, que lorsqu’on obtient nos précieux trophées, chaque regard, chaque sourire et câlin échangé nous émeut profondément, nous prouve notre immense chance d’avoir enfin pu triompher de l’infertilité.

Je vous invite à découvrir le collectif BAMP https://collectifbamp.wordpress.com/ qui regroupe des personnes infertiles pour agir, s’informer et échanger sur cette douloureuse et singulière épreuve.

Je vous tiendrai au courant de leur réponse !

Bises à toutes

Note BAMP: L’émission devrait être enregistrée le jeudi 14 novembre, nous vous tiendrons informé(e)s de la date de sa diffusion. Si vous avez l’information avant nous, n’hésitez pas à nous la communiquer!

« Ça a déjà marché, ça remarchera »

Au cours de notre parcours en AMP, il arrive un jour où l’échec laisse sa place à la victoire, ou même au pur miracle.

Mais parfois, cette victoire ou ce miracle, repartent aussi rapidement qu’ils étaient venus. Nous découvrons alors l’enfer de la fausse couche.

Et, à partir de ce moment très douloureux à vivre, notre dossier n’est plus le même. Ça a marché ! Et donc, si, si, si, soyez en assurées, ça remarchera.

Combien d’entre nous ont déjà été consolées de cette façon ? 100% ? Pas loin, non ? Mêmes les médecins, d’un coup, peuvent avoir un regain d’optimiste effrayant.

Evidemment, ces mots ne nous consolent pas. On peut quand même, nous aussi, avoir un sursaut d’optimisme au lendemain de la fausse couche. Mais alors, les mois défilent de nouveau et le pessimisme revient.

Est-ce qu’on a vraiment le droit de nous dire ça ? Est ce qu’on peut s’appuyer sur ce début de réussite pour nous dire que désormais notre « cas » est sauvé ? J’en doute fortement. D’abord, y a-t-il des statistiques avec des études réelles sur le fait qu’une femme ayant eu un début d’accroche en FIV, un œuf clair ou une fausse couche a vraiment plus de chances de parvenir à concevoir que les autres ?

Est-ce que nous, qui avons vécu cette perte, devons considérer que notre cas est donc moins « pire » que celui des femmes n’ayant jamais eu une prise de sang avec un taux de BHCG supérieur à 5 ?

Cette semaine j’ai eu le droit aux 2 phrases :

– « ça a marché une fois donc ça va venir »

– « ben c’est vrai quoi, tu sais que ça peut marcher donc il y a de l’espoir, plus que quand il n’y a jamais rien eu »

Du coup je m’interroge. Est-ce que toutes les femmes pour qui « il n’y a jamais rien eu » estiment que nous autres sommes plus proches de la réussite qu’elles-mêmes? Est-ce que les médecins aussi considèrent comme acquis qu’au vu de ces fausses couches, notre dossier devient plus cool à traiter ?

Je ne juge personne, je comprends assez bien qu’on se base sur ces événements pour dire qu’il y a de l’espoir pour notre avenir de parents. Mais je ne suis vraiment pas convaincue qu’un début de miracle garantisse quelque chose pour l’avenir.

Et puis, c’est douloureux pour nous, surtout quand c’est le corps médical qui nous rassure en disant que la fausse couche nous confirme que nous en sortirons gagnants. Car pour nous la perte est là et on a encore plus besoin que le médecin soit combatif à nos côtés plutôt que de nous dire « allez ça marchera alors ! ».

J’ai toujours pensé qu’il ne fallait pas mettre la douleur en balance, quelle qu’elle soit. Toute personne a le doit d’être malheureuse et ce n’est pas parce que tu apprends que ton voisin a un cancer que tu dois t’arrêter de pleurer pour ta sœur qui vient de se faire plaquer par son fiancé. On a le droit de pleurer, le baromètre des pleurs ne sert à rien, on a mal, on doit évacuer ce mal avant de passer à autre chose.

Je m’interroge juste aujourd’hui, j’ai comme une impression qu’au sein des PMettes, il y aurait deux clans où l’on se range en fonction de si l’on a vécu ou non un début de grossesse. Je pensais peut être naïvement jusqu’à présent qu’une fois de nombreux mois passés après une fausse couche, j’en revenais au stade initial à savoir de n’être pas plus avancée que les autres.

Sachez bien que je n’accuse personne de rien dans cet article et que je ne veux pas non plus laisser penser que nous qui avons fait des fausses couches sommes plus à plaindre que les autres. Non surtout pas ! Nous sommes égales, nous combattons l’infertilité. Notre parcours comprend une victoire qui n’a pas été menée à son terme, c’est tout. Chaque parcours est unique, chaque femme réagit différemment à ce que la vie lui amène, avec plus ou moins de pleurs et de douleurs.

Je tenais juste, ici, à évoquer ce drôle de ressenti extérieur qui fait dire que la fausse couche est un espoir pour l’avenir. Car nous, de là où nous sommes après l’avoir vécu, ça ne nous réconforte pas vraiment.