LE RDV de l’année 2014, préparons nous dès maintenant pour peser sur la réforme de la santé !

La future loi de santé publique, annoncée par le gouvernement pour début 2014, s’appuiera sur la stratégie nationale de santé dont l’élaboration a été confiée à un comité de sages, qui doit rendre sa copie mi-juillet. C’est bientôt !

Bonne nouvelle : une loi de santé publique s’annonce, une occasion en or de faire parler de l’AMP et de promouvoir une vision respectueuse des couples qui y ont recours !

Mauvaise nouvelle ? L’avenir, la vision, de la santé en France est confiée à un énième petit comité de « sages », qui va délimiter d’emblée les questions qui seront abordées dans le projet de loi !

Mesdames, Messieurs, si l’ AMP est oubliée dans vos propositions, le Collectif BAMP sera là pour remettre le sujet à l’ordre du jour des débats !

Peut-on espérer des réformes de fond et non du saupoudrage de mesurettes ? Cette loi sera-t-elle portée par un vrai courage de réforme, ou sensible au lobbying de quelques réactionnaires qui ne représentent qu’eux même et non l’immense majorité des français ouverts au progrès et à la solidarité ?

Le 1er ministre a annoncé que les patients seraient parties prenantes dans la définition et la mise en œuvre de cette stratégie , par le biais notamment de la Conférence nationale de santé.

Mesdames, Messieurs, si les principaux concernés par l’ AMP sont oubliés à ce moment-là, le Collectif BAMP sera là pour faire entendre leur voix !

Cette future loi de santé publique, dont la trame sera certainement issue des propositions de ce comité, complétée des avancées (soyons optimistes !) issues des États Généraux de l’ AMP de début 2014, est LE rendez-vous de 2014 pour donner une nouvelle impulsion à l’ AMP à la française, insuffler l’espoir de gagner le combat de l’infertilité aux médecins, chercheurs et patients et contribuer, par le débat, à l’acceptation par l’ensemble de la société de ce mode de conception et des enfants qui en sont issus.

C’est maintenant qu’il faut se regrouper, se fédérer, se faire connaitre, pour être légitimes et entendus lors de ce grand rendez vous.

Toi, lecteur de l’ombre, rejoins nous, tu as surement des compétences précieuses pour le collectif, les amis de tes amis seront nos amis et ensemble nous pèserons sur les décisions qui NOUS concernent!

Les Bébés de l’AMP

L’émission Les Maternelles (diffusée tous les matins en semaine, sur France 5) a publié l’appel à témoins suivant :

APPELS À TÉMOINS

Après de longs mois d’attente et de déception, vous êtes aujourd’hui les heureux parents d’un enfant grâce à l’AMP ! Quel genre de parent êtes-vous ? Repensez-vous souvent à ce parcours difficile ? Venez nous raconter ! Votre témoignage nous intéresse.

Lire l’appel à témoins : ici

J’y ai répondu. Voici mon témoignage :

Bonjour,

Je vous livre brièvement mon expérience : après la découverte d’une insuffisance ovarienne à l’âge de 26 ans en 2010 – pathologie dont souffrent également mes deux sœurs aînées – mon compagnon et moi avons entamé un protocole d’AMP après un an d’essais infructueux. Après une fausse couche puis 7 IAC et 4 FIV échouées entre mars 2010 et juin 2012, nous nous sommes tournés vers le don d’ovocytes (à l’étranger, puisqu’en France les délais d’attente sont horriblement longs) et nous avons eu la chance que je tombe enceinte en octobre 2012 de jumeaux, un garçon et une fille. J’ai malheureusement fait une pré-éclampsie sévère au bout de 6 mois 1/2 de grossesse et mes enfants ont dû naître prématurés à 31 semaines d’aménorrhée. Ils sont allés en réa, puis en néonat, hospitalisés pendant 2 mois. L’absence de contact avec eux à leurs naissances puis les moments difficiles qui ont jalonné leur hospitalisation ont été extrêmement difficiles à supporter, notamment après un parcours comme le mien. Mon histoire est décrite avec plus de détails, notamment sur mon ressenti, sur le blog que j’ai créé http://danslalueurdelavie.wordpress.com

Aujourd’hui mes bébés ont 6 mois et vont très bien. Oui, je repense souvent à tout ce parcours. Lorsque j’étais enceinte, j’avais écrit sur mon blog « PMette j’ai été, PMette je suis, PMette je resterai toute ma vie. Après 4 ans de combat intense, je ne deviens pas fertile parce qu’aujourd’hui je suis enceinte. » Cela décrit bien tout mon ressenti. Le basculement de « infertile » à « enceinte » a été compliqué à appréhender pour moi. A partir du moment où je me suis pleinement sentie enceinte et que tout risque de fausse couche a été écarté, ma grossesse a été d’une magie incroyable, mais trop brève. Lorsqu’elle s’est brusquement terminée, je suis retombée violemment « pas enceinte », et j’ai eu une période de retour en arrière : j’ai de nouveau envié les femmes enceintes croisées dans la rue, eu des pensées négatives sur elles. Je me suis vite sermonnée, en me disant que je n’en avais pas le droit, que même s’ils étaient à l’hôpital, j’avais enfin des enfants.

Toute ma vie et  désormais ma parentalité et celle de mon conjoint  resteront impactées par ce parcours. Quelques fragilités demeurent, et demeureront, c’est sûr, mais une incroyable force aussi, qui fait que je ne serai jamais une maman comme les autres. Le désir d’enfant chez les couples infertiles devient tellement intense, acharné, que lorsqu’on obtient nos précieux trophées, chaque regard, chaque sourire et câlin échangé nous émeut profondément, nous prouve notre immense chance d’avoir enfin pu triompher de l’infertilité.

Je vous invite à découvrir le collectif BAMP https://collectifbamp.wordpress.com/ qui regroupe des personnes infertiles pour agir, s’informer et échanger sur cette douloureuse et singulière épreuve.

Je vous tiendrai au courant de leur réponse !

Bises à toutes

Note BAMP: L’émission devrait être enregistrée le jeudi 14 novembre, nous vous tiendrons informé(e)s de la date de sa diffusion. Si vous avez l’information avant nous, n’hésitez pas à nous la communiquer!

« Ça a déjà marché, ça remarchera »

Au cours de notre parcours en AMP, il arrive un jour où l’échec laisse sa place à la victoire, ou même au pur miracle.

Mais parfois, cette victoire ou ce miracle, repartent aussi rapidement qu’ils étaient venus. Nous découvrons alors l’enfer de la fausse couche.

Et, à partir de ce moment très douloureux à vivre, notre dossier n’est plus le même. Ça a marché ! Et donc, si, si, si, soyez en assurées, ça remarchera.

Combien d’entre nous ont déjà été consolées de cette façon ? 100% ? Pas loin, non ? Mêmes les médecins, d’un coup, peuvent avoir un regain d’optimiste effrayant.

Evidemment, ces mots ne nous consolent pas. On peut quand même, nous aussi, avoir un sursaut d’optimisme au lendemain de la fausse couche. Mais alors, les mois défilent de nouveau et le pessimisme revient.

Est-ce qu’on a vraiment le droit de nous dire ça ? Est ce qu’on peut s’appuyer sur ce début de réussite pour nous dire que désormais notre « cas » est sauvé ? J’en doute fortement. D’abord, y a-t-il des statistiques avec des études réelles sur le fait qu’une femme ayant eu un début d’accroche en FIV, un œuf clair ou une fausse couche a vraiment plus de chances de parvenir à concevoir que les autres ?

Est-ce que nous, qui avons vécu cette perte, devons considérer que notre cas est donc moins « pire » que celui des femmes n’ayant jamais eu une prise de sang avec un taux de BHCG supérieur à 5 ?

Cette semaine j’ai eu le droit aux 2 phrases :

– « ça a marché une fois donc ça va venir »

– « ben c’est vrai quoi, tu sais que ça peut marcher donc il y a de l’espoir, plus que quand il n’y a jamais rien eu »

Du coup je m’interroge. Est-ce que toutes les femmes pour qui « il n’y a jamais rien eu » estiment que nous autres sommes plus proches de la réussite qu’elles-mêmes? Est-ce que les médecins aussi considèrent comme acquis qu’au vu de ces fausses couches, notre dossier devient plus cool à traiter ?

Je ne juge personne, je comprends assez bien qu’on se base sur ces événements pour dire qu’il y a de l’espoir pour notre avenir de parents. Mais je ne suis vraiment pas convaincue qu’un début de miracle garantisse quelque chose pour l’avenir.

Et puis, c’est douloureux pour nous, surtout quand c’est le corps médical qui nous rassure en disant que la fausse couche nous confirme que nous en sortirons gagnants. Car pour nous la perte est là et on a encore plus besoin que le médecin soit combatif à nos côtés plutôt que de nous dire « allez ça marchera alors ! ».

J’ai toujours pensé qu’il ne fallait pas mettre la douleur en balance, quelle qu’elle soit. Toute personne a le doit d’être malheureuse et ce n’est pas parce que tu apprends que ton voisin a un cancer que tu dois t’arrêter de pleurer pour ta sœur qui vient de se faire plaquer par son fiancé. On a le droit de pleurer, le baromètre des pleurs ne sert à rien, on a mal, on doit évacuer ce mal avant de passer à autre chose.

Je m’interroge juste aujourd’hui, j’ai comme une impression qu’au sein des PMettes, il y aurait deux clans où l’on se range en fonction de si l’on a vécu ou non un début de grossesse. Je pensais peut être naïvement jusqu’à présent qu’une fois de nombreux mois passés après une fausse couche, j’en revenais au stade initial à savoir de n’être pas plus avancée que les autres.

Sachez bien que je n’accuse personne de rien dans cet article et que je ne veux pas non plus laisser penser que nous qui avons fait des fausses couches sommes plus à plaindre que les autres. Non surtout pas ! Nous sommes égales, nous combattons l’infertilité. Notre parcours comprend une victoire qui n’a pas été menée à son terme, c’est tout. Chaque parcours est unique, chaque femme réagit différemment à ce que la vie lui amène, avec plus ou moins de pleurs et de douleurs.

Je tenais juste, ici, à évoquer ce drôle de ressenti extérieur qui fait dire que la fausse couche est un espoir pour l’avenir. Car nous, de là où nous sommes après l’avoir vécu, ça ne nous réconforte pas vraiment.

Un premier bébé né d’une Fiv avec séquençage complet du génome

Source : futura.sciences.

Connor Lévy est né le 18 mai dernier. Ce qui le rend unique ? Il est le premier bébé né d’une fécondation in vitro (Fiv) à avoir bénéficié d’un tri des embryons effectué grâce à un scan génétique complet, pour s’assurer qu’il n’avait pas de chromosomes en trop. Cette technique tend à augmenter les chances de succès des Fiv en déposant seulement les embryons viables.

voici le lien afin de lire l’article dans son entier.

Amandine est-elle BAMP ?

Voici un article tiré du site, Le MONDE.FR et d’une information de l’A.F.P. du 16 juin 2013

Amandine, premier bébé-éprouvette français, donne naissance à une fille

Le 1er bébé éprouvette français, Amandine. Le 24 février 1982.

Amandine, le premier bébé-éprouvette français, a donné elle-même naissance cette semaine à son premier enfant avec l’aide du Pr René Frydman, le même gynécologue qui l’a aidée à voir le jour le 24 février 1982, a annoncé, dimanche 16 juin, l’hôpital Foch de Suresnes.

Lire : Trente ans après la naissance d’Amandine, l’assistance à la procréation s’est banalisée

Cette naissance s’est déroulée de manière « naturelle » et « avec les bons soins » du Pr Frydman et du Pr Jean-Marc Ayoubi, chef de service de la maternité, précise l’hôpital Foch. La fille d’Amandine, prénommée Ava et qui pèse 3,2 kg, est en « parfaite santé », souligne encore l’établissement, où 3 000 bébés naissent chaque année.

Dans un entretien au Journal du dimanche, Amandine explique qu’elle a voulu rendre publique la naissance de sa fille pour démontrer que « les personnes nées par FIV [fécondation in vitro] n’ont pas plus de problèmes d’infertilité que les autres ». « C’est un symbole : la médecine aide des couples à un moment et, trente ans plus tard, tout est naturel », explique-t-elle.

350 000 BÉBÉS CONÇUS CHAQUE ANNÉE PAR FIV

Objet d’une vive polémique à ses débuts, la procréation médicale assistée s’est imposée comme un traitement efficace pour de nombreux couples infertiles. Cinq millions de bébés sont nés dans le monde grâce aux techniques de FIV, selon des estimations de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie.

Quelque 350 000 bébés sont désormais conçus chaque année par FIV, ce qui représente 0,3 % des 130 millions d’enfants qui naissent dans le monde. La FIV est une fécondation qui se fait à l’extérieur du corps de la femme, en laboratoire, d’où le surnom de « bébés-éprouvette » donné à ces bébés.

La britannique Louise Brown, née en 1978 grâce aux travaux du pionnier de la procréation médicalement assistée (PMA) Robert Edwards (décédé en avril 2013), a aussi eu un enfant par « fécondation naturelle » en décembre 2006.

Information envoyée par CATIMINIE. Si vous voulez lire l’article sur le site du Monde.FR c’est par ici

Naprotechnologie

J’ai longtemps hésité avant de rédiger et d’envoyer ce témoignages. Je me balade sur le BAMP avec la désagréable impression de ne pas y avoir ma place (n’y voyez pas une critique, juste un sentiment perso, un sentiment d’ex-miniPMette) Je vous l’envoie ce témoignage après tout, vous le publierez ou pas. Je crois que mon objectif n’est pas d’être lue mais peut être juste entendue par d’autres parents en souffrance. Comme moi. Et puis écrire ça soulage, ça fait du bien, ça fait pleurer … bref c’est bon pour le moral quand même.

Je suis une maman mais je ne suis pas une maman.
Je suis une PMette mais je ne suis pas une PMette.
Je suis en mal d’enfant et il n’y a pas de « mais »
Je suis dans un espace vide entre ces deux situations un vide intersidéral.
Des cycles irrégulier, une forte prise de poids et un syndromes des ovaires polykistiques diagnostiqué à 18 ans, une pilule arrêtée à 28 ans, un bébé qui ne vient pas, vous connaissez le début de l’histoire.
Et pourtant je ne suis pas une PMette parce qu’il ne m’a fallut que deux tout petit mois d’une simple stimulation ovarienne pour réussir à être enceinte. Deux mois seulement, c’est tellement court que j’ai honte de le dire. Pourtant ça n’a pas été simple. Deux mois difficile et douloureux, j’ai fait tous les effets indésirables et plus encore. Alors deux court mois en effet, mais bon sang que ce fut long à supporter. Et puis je suis tombée enceinte. Les 3 premiers mois se passent entre nausées et sentiment que quelque chose va mal. Je le sais, je le sens il y a quelque chose qui cloche. C’est plus fort que moi. Et la première écho me donnera raison. Trisomie 18. Une putain de saloperie de trisomie 18. Ma fille va mourir suite à l’IMG, suite à sa naissance ou dans mon ventre mais d’une manière ou d’une autre elle mourra sans avoir de longue vie belle et heureuse. Alors nous décidons de continuer cette grossesse.Je vous épargne les difficultés de la grossesse et le personnel soignant qui fut en dessous de tout. Ma fille est née sans vie à 36 SA. J’étais allée au bout, j’ai accouché. Mais je ne suis pas une maman. Pas de bébé, rien, nada.

Pourtant il y a de l’espoir, mes cycles sont enfin réguliers depuis mon accouchement. J’ai beaucoup maigri, le moral est bon malgré tout.
Mais le temps passe, l’espoir s’amenuise et après 2 ans rebelote. Retour à la case PMA. Entre temps nous avons déménagé, j’ai donc changé de gynéco. Personne n’est capable d’expliquer pourquoi il n’y a pas de nouvelle grossesse (a part les connasses qui tombent enceinte en regardant leur mari et qui te disent que tu y penses trop…) Nouveau protocole de stimulation. Tient ? De l’urticaire, je l’avais pas fait celui là d’effet indésirable, tient hyperstimulation, celui là non plus je connaissais pas. Deux protocoles débutés, deux tentatives avortées avec un seul conseil de la gynéco: Protégez vous, ne prenez pas le risque d’une grossesse multiple.

Quel est le comble pour une femme infertile ? Qu’elle n’ait pas le droit de faire l’amour pendant un protocole de stimulation. Sans déconner. Une gynéco en dessous de tout. J’ai tout largué, tout arrêté (sauf le mari) et nous avons entamé une procédure d’adoption et obtenu notre agrément. J’ai bêtement cru que ces démarches allaient peut être débloquer quelque chose, j’avais rencontré d’autres connasses qui connaissaient quelqu’un qui connaissaient quelqu’un qui … (vous connaissez la suite)
Mais non, ce satané berceau que nous n’avons toujours pas acheté reste terriblement vide et mes bras également.

Aujourd’hui nous testons la naprotechnologie. Méthode américaine assez peu connue en france. Bon a voir si ça marche ou pas, je reviendrais vous dire ça. La différence avec la médecine: monsieur est impliqué, et vient à tous les rendez vous avec la monitrice. Ce qui m’a attiré vers eux ? Ils cherchent et soignent la cause  lieu de provoquer une ovulation. Mais il ne faut pas être pressé.
En gros: on décortique ton cycle, et à travers ça et des examens bien sur, ils essaient de savoir pourquoi ça ne va pas. J’étais hyper optimiste en allant à notre premier rendez-vous, j’ai un peu déchanté devant le temps que ça prend, les bilans sanguins à faire, les cachetons à avaler. Mais je n’ai aucun effet indésirable pour le moment, la présence de monsieur est apaisante, notre monitrice est très gentille, patiente (et pas loin de chez nous) mais surtout j’ai l’impression de participer activement à la conception de ce bébé contrairement à la médecine qui me donnait l’impression de n’être qu’un utérus

Et voilà j’en suis là, notre rdv avec le médecin spécialisé en napro aura lieu courant juillet, je sais que je ne retournerais jamais en PMA. Ce chemin là n’est pas moi.
Mais je vais bien, notre projet d’adoption suit son cours, et si j’ai parfois du mal a gérer cette absence de berceau, que je ne peux m’empêcher de m’interroger sur mes copines jeunes mariées qui optent pour un jus de fruit au lieu de l’habituel verre de rouge, je vais bien.

Joe

Pauline, son parcours jusqu’à ses jumelles

L’envie d’enfant est arrivée doucement en 2009 après plusieurs années de vie commune. En revanche, très vite sont arrivées aussi les prises de tête pour être sûrs de viser au bon moment, les calculs des dates d’ovulation, etc. Peut-être comme si nous savions déjà que faire un enfant ne serait pas aussi facile de ça.

Fin 2010, je me retrouve chez ma gynéco pour lui expliquer que depuis un an et demi, il ne se passe rien. Elle me propose alors de faire des examens et l’on se lance dans la totale. Le résultat est sans appel: OATS… Avant de filer en PMA, on rencontre d’abord des spécialistes pour comprendre le pourquoi du comment. L’explication tient dans la jeunesse de mon mari et cela impact presque 30 ans plus tard son désir d’enfant… Naze…

Mi 2011, on entre en PMA de nouveaux examens et la décision de l’équipe: d’abord 3 inséminations puis si cela ne marche en passe on passe en FIV. La première insémination sera la bonne. Et la nature nous fait une jolie surprise puisque l’on découvre que l’on attend non pas un enfant, mais des jumeaux. Pour tout vous dire, au départ il y avait même trois embryons, des jumeaux monozygotes partageant la même poche (qui deviendront mes filles) et un autre petit embryon dans une autre poche qui arrêtera son développement durant le 3e mois de grossesse… Et là cette sensation étrange d’être passé du doute « aurais-je un enfant un jour? » à « trois ! Impossible ! »… « Même deux, waouh comment on va faire ? »… Et surtout passer aux yeux des autres du « couple en difficulté » au « couple super fertile »… Et mon mari d’entendre à quasi toutes les annonces (sauf les très proches qui connaissaient notre parcours) « bravo, tu as bien travaillé, quand tu t’y mets tu ne fais pas dans la demi-mesure »… Classe les gens, non ?

S’ensuit une grossesse surveillée, compliquée, loin de ce que j’avais imaginé, pleine d’angoisse, mais qui s’est très bien terminée avec la naissance de mes filles au début de l’été 2012…