On est des parents, mais nous n’avons pas d’enfants…

On est deux dans cette histoire, on a toujours été deux. Lui et moi, on s’est connu très jeune, j’avais 14 ans il en avait 18. Avec lui j’ai tout appris, j’ai vécu tellement de choses. C’est lui qui m’a appris ce qu’est l’amour. On a vécu nos premiers instants amoureux ensemble, nos premiers instants charnels. Il m’a fait vivre ma première passion, mes premiers chagrins d’amour, mes premiers doutes mais aussi mes premiers désirs amoureux. Il m’a fait grandir, m’a fait découvrir qui j’étais vraiment, ce que je voulais vivre avec un homme, avec lui. En 11 ans et demi de relation, on a traversé tellement de moments différents, les premiers moments d’amour, irrationnels et immatures ; des trahisons, des ruptures mais surtout les leçons qui en découlent et les retrouvailles qui s’en suivent. C’est tous ces instants et ces moments aussi différents les uns des autres qui font qu’on est fort aujourd’hui ; qui ont fait que je suis celle que je suis devenue.

On a grandi, ensemble et séparément, notre couple est devenu une force, une évidence. Comme si on était deux individus à part entière mais vraiment complet que quand on vit ensemble. Alors au bout de 8 ans  de relations, après plusieurs bonheurs et quelques tumultes, une évidence s’est présenté à nous ; nous voulons fonder notre famille, avoir des enfants et les aimer aussi fort que nous nous aimons.

La première année se passe comme pour tous les couples en désir d’enfant, à une exception près : j’avais une intuition, une appréhension. Pour nous, ce ne serait pas aussi facile que pour les autres. Je n’en parle pas, pour pas passer pour une folle mais surtout parce que j’avais encore l’espoir de me tromper.

Février 2015, cela fait un an. Un an qu’on essaye d’avoir un bébé, un an où il ne se passe rien. Premier rendez-vous en PMA. Trois petites lettres qui pour beaucoup ne signifient pas grand-chose. Tout le monde pense savoir ce que c’est la Procréation Médicalement Assistée. Une histoire entendue, un ami d’un ami qui l’a vécu. Mais avant d’avoir traversé cette jungle qu’est la PMA, je pense sincèrement que l’on ne peut savoir ce que c’est et surtout comment on va le vivre, quelle va-t-être notre parcours notre histoire.

Après le premier rendez-vous et les premiers examens, le verdict tombe. Nous sommes un couple infertile. Pas stérile, la science va nous aider à avoir des enfants, mais jamais nous n’y arriverons naturellement, pour nous ce ne sera pas aussi facile que pour tout le monde. Et l’infertilité de notre couple est telle que nous ne traverserons pas le parcours classique de PMA. Pour nous, pas de stimulation ovarienne, pas d’insémination artificielle, pas même de Fécondation In Vitro classique. Pour nous, ce sera directement la FIV ICSI : une Fécondation In Vitro avec micro injection du spermatozoïde dans l’ovule.

 Face à ce verdict j’ai d’abord ressenti un sentiment que je n’imaginais pas : un soulagement. Pas le soulagement de ne pas être stérile mais le soulagement d’être infertile. Aussi bizarre que cela puisse paraitre, j’ai été soulagée, j’avais bien pressentie quelque chose et je n’étais pas folle. Soulagée aussi parce que la médecine et surtout le médecin qui nous a suivi, nous prenait au sérieux, nous allons être aidés.

Ensuite vient l’interrogation, comment cela va se passer, combien de temps cela va durer ; au bout de combien de temps aurons-nous notre bébé ? On enchaine les étapes, les rendez-vous. On complète des dossiers, on remplit des conditions, on passe devant une commission. Comme si l’on devait être jugé, être validé pour être aidé médicalement à procréer. En plus de la pénibilité des démarches, de leur longueur, on ressent tous les deux un sentiment de révolte, pourquoi nous ? Pourquoi doit-on se justifier de vouloir un enfant et d’avoir besoin d’aide ? Pourquoi doit-on être jugé sous prétexte qu’on n’y arrive pas seul ? Même sur notre poids. Comme si le verdict n’était pas assez dur. Puis la résignation, on va se plier aux exigences de cette jungle PMA, aussi injustes soit-elles. On n’a pas le choix, on veut des enfants, rapidement.

Fin novembre 2015, le premier protocole de FIV démarre. Les premières piqûres, les échographies de contrôle, le suivi médical, les effets secondaires, la ponction et enfin des embryons à nous. Ils sont 5 pour ce premier protocole, d’une qualité moyenne. Alors, le corps médical accepte notre demande, enfin surtout la mienne ; ils en transfèreront deux à chaque tentative, pour augmenter nos chances. Le premier transfert se fait mi-décembre, on est heureux et plein d’espoir. Juste avant le geste médical, on est seul dans la salle, je suis allongée sur la table, on fait une photo, un Selfie. On sourit, on gardera cette photo si ça a fonctionné, c’est un moment important.

Il faut attendre 15 jours pour savoir si les embryons se sont nichés en moi. Une éternité mais on y croit vraiment, on espère, on leur parle et on les câline déjà.

Le résultat tombe juste avant noël, je ne suis pas enceinte. Cette nouvelle m’anéantie, j’y croyais, on espérait tellement. Je culpabilise beaucoup, pourquoi mon corps ne les a pas acceptés, pourquoi je n’ai pas réussi. La tristesse m’envahit et ne me quitte plus. Mais on va continuer le combat.

Février 2016, second transfert, deux embryons congelés. Les deux derniers de ce protocole, l’un des cinq n’a pas continué son développement, la congélation l’a abimé. Cette fois-ci on espère encore de toutes nos forces. On continue notre petit rituel, une photo sur laquelle on sourit, on est heureux et soudés. La mauvaise nouvelle arrive juste avant mon anniversaire, mes 25 ans. Ça n’a toujours pas fonctionné, nous n’aurons pas encore de bébé. Un nouvel échec, une autre déchirure qui m’assomme. 25 ans, c’était la limite que je m’étais fixée, l’âge avant lequel je voulais être maman. Moi qui suis née pour ça, j’ai toujours adoré les enfants. Ils me passionnent et me fascinent, m’occuper d’eux est une seconde nature chez moi, je m’épanouie la dedans et c’est comme ça que je suis pleinement heureuse, face à des enfants. Alors donner naissance à nos enfants, un être né de notre amour, un bout de nous deux, c’est pour moi la consécration de ma vie ; la raison pour laquelle j’existe vraiment. Ce deuxième échec me met alors à terre mais il ne me tue pas, j’y arriverai, on y arrivera. Il me soutient et me porte, à deux on réalisera notre rêve.

Fin mai 2016, on entame le second protocole de FIV. Encore des piqûres, des visites mais au moins on avance, on est plus dans l’attente. Le 7 juin, nouvelle hospitalisation pour la ponction. Deux jours après, le résultat : 6 embryons, 6 petites cellules qui sont un savant mélange de nous.

Maintenant presque une habitude : le transfert de deux embryons dans la petite salle froide mais l’espoir et l’amour qu’elle contient nous tient chaud. Et puis toujours notre petite photo. On y croit encore et toujours. Le résultat, on l’aura le 24 juin. Quelques jours après son anniversaire à lui. Alors j’imagine déjà faire le test avant pour lui offrir ce cadeau, lui annoncer que je ferai de lui un papa et de nous une famille ; que ça y est, on aura réussi. Ce cadeau représente tellement à mes yeux. Lui offrir ce que l’on souhaite le plus au monde. Ce serait aussi ma façon de le remercier de ce qu’il a fait de moi et du soutien qu’il a été depuis toujours et pendant le parcours. Il a été tout simplement extraordinaire. Certains couples ne survivent pas à l’épreuve de la PMA mais nous, ça nous a soudés. Il a été ma force pendant ces longs mois, j’ai sombré et c’est lui qui m’a relevé. Sans lui, je n’aurais pas eu la force de continuer ni de survivre. Il m’a sauvé sans que ça lui demande un effort surhumain, il m’a prouvé qu’il m’aimait sans se forcer, il m’a prouvé que notre couple est incroyablement fort.

Bien sûr, comme à l’accoutumé, rien ne se passe comme prévu. Je perds du sang la veille de son anniversaire, tous nos espoirs s’envolent, je suis une nouvelle fois anéantie. Deux jours passent, je suis perdue, plus de sang depuis ce fameux soir. Une angoisse nait en même temps qu’un infime espoir. Alors je fais ce test sans oser y croire. Les minutes me paraissent des heures, ce petit sablier tourne à n’en plus finir. Puis il affiche enfin le mot, tant attendue, presque inespéré : ENCEINTE. Je réalise sans vraiment le faire, je pleure, je suffoque. Je dois attendre la fin de la journée pour le voir et lui dire de vive voix. Une journée interminable, à attendre la confirmation par prise de sang et à préparer la façon dont je vais lui dire.

En rentrant à la maison, je ne fais pas durer le suspense, je lui dis. Il éclate de joie et on pleure de joie, de soulagement. On touche notre rêve du bout des doigts. On va avoir un ou deux bébés, on va être une famille, on va être parent. On exulte. Notre traversée de la jungle PMA prend fin en ce 20 juin 2016.

Notre joie est immense, on ne garde pas le secret très longtemps, on est trop heureux on veut crier notre bonheur, le partager avec les gens qui sont chers à notre cœur. On prend tellement de plaisir à préparer des petites surprises pour l’annoncer à chacun, on vit de vrais instants de bonheur, des moments tant attendu.

Après l’euphorie, viennent l’angoisse et la retenue. J’ai peur, peur que ce bonheur si intense s’envole. Première échographie en urgences suite à une alerte. Tout va bien, il y a deux petits cœurs qui battent en moi. Je suis heureuse et soulagée.

Fin juillet, dernier rendez-vous dans le service PMA, dernier examen de suivi puis nous rejoindrons le système classique, une maternité, comme tout le monde. Ce rendez-vous ne se passe pas tout à fait comme prévu. L’échographie montre qu’un des deux cœurs ne bat plus, un des embryons a arrêté de se développer. Pour moi c’est un nouveau choc. Certes, nous avons un embryon en pleine forme avec un petit cœur bien vaillant, mais nous en avons aussi perdu un. La tristesse est là mais ne dure pas longtemps. Elle se transforme rapidement en angoisse, en inquiétude que tout s’arrête pour celui qui reste.

Alors, ma grossesse suit son court, les rendez-vous mensuels se poursuivent sans alerte particulière. Mais cette angoisse toujours présente m’empêche de me projeter pleinement. Je suis heureuse, impatiente et reconnaissante d’être enceinte et de porter notre enfant mais les premiers mois sont partagés entre le bonheur et la réserve. Et enfin, je sens notre bébé bouger en moi. Il me rassure, me montre qu’il est là. A partir, de ce moment, je savoure chaque instant, j’apprends à lui parler, à créer une vrai relation avec lui. Son papa s’investit aussi, il le câline régulièrement, lui fait écouter de la musique, lui parle et notre bébé lui répond déjà. Voir le bonheur dans ces yeux et l’amour qui lui porte déjà me font prendre conscience définitivement que nous allons être parents, nous attendons notre bébé. On apprend ensuite que ce bébé sera un petit garçon, je suis aux anges, c’était mon souhait. J’achète alors quelques vêtements, c’est enfin mon tour, je peux enfin préparer l’arrivée de notre bébé.

C’est quand on se projette enfin, quand on ose y croire qu’un nouveau drame nous frappe. Je suis enceinte de cinq mois et demi quand un soir je perds du sang. Une vague de panique m’emporte et je sens que quelque chose ne va pas. On court à l’hôpital et le verdict tombe : mon col est presque entièrement ouvert, la poche des eaux est en partie sortie et les pieds de notre bébé aussi. Les médecins nous alarment directement. Les choses s’annoncent très mal, j’ai une infection qu’il faut essayer de maitriser mais le travail à commencer et notre bébé est bien trop petit pour être sauvé s’il sort à ce stade.

48 heures de marathon vont alors commencer. Les médecins tentent de réduire l’infection et d’arrêter le travail. Les émotions s’enchainent les unes après les autres, l’espoir, la colère, le doute, l’effondrement, l’incompréhension, l’abattement. Malgré l’horreur de la situation dans laquelle nous sommes, nous restons une fois de plus très soudés et on fait face l’un grâce à l’autre. Puis dans la soirée du 31 octobre, le marathon prend brutalement fin. L’infection n’a pas pu être maitrisée, elle mettait la vie du bébé et la mienne en danger et le travail s’est accéléré. A 22h04, notre bébé est né. Les médecins l’ont rapidement essuyé et me l’ont posé sur le torse. Notre bébé était avec nous et en vie. Nous l’avons admiré et caressé, nous avons senti son petit cœur battre. Nous avons partagé un peu moins d’une heure avec notre fils puisque 52 minutes après sa naissance, son petit cœur trop faible s’est arrêté.

Notre fils était beau, j’ai eu l’impression de voir en lui les traits de son papa. Nous avons pu le connaitre et lui montrer l’immense amour que nous lui portons avant qu’il s’en aille. Il s’est endormi sur moi, il avait l’air apaisé. Nous l’avons créé, je l’ai porté, nous l’avons aimé du plus profond de nous et nous l’avons accompagné jusqu’à la fin.

Les jours qui ont suivis, nous avons eu besoin de nous rapprocher physiquement, de nous sentir l’un contre l’autre pour surmonter l’absence et le vide que nous ressentons. J’ai souhaité voir notre fils plusieurs fois après son décès afin de lui montrer que je l’aimais mais surtout pour le voir, le sentir, le toucher, réaliser que mon bébé était sorti de mon ventre, j’étais devenu maman depuis ce 31 octobre 22h04 mais je devais laisser mon bébé lui dire au revoir.

Nous sommes ensuite rentrés à la maison, sans bébé mais avec des obsèques à organiser. Alors que nous aurions dû parcourir les magasins de décoration pour faire sa chambre, nous devions visiter des cimetières et rencontrer des pompes funèbres pour organiser l’hommage à notre bébé. Ces moments ont été atroces mais nous devions être forts pour dire Adieu à notre fils de la plus belle façon possible, d’une façon qui nous ressemblait c’est-à-dire plein d’amour, d’intimité et de douceur.

Je n’ai pas de mots pour décrire ce que je ressens. Tout est mélangé et je suis perdue dans un mélange bizarre entre une absence de sentiments et une confusion d’un grand nombre de ressentis. Je me sens vide, dévastée et démunie. Je reste forte et fais semblant de rien devant les autres mais une fois seule avec moi-même je suis anéantie, comme si je n’existais plus vraiment. Tout ce qui nous arrive est injuste et incompréhensible, pourquoi nous ? A-t-on tort de s’aimer autant, doit-on en payer le prix ?

Notre fils restera en moi à tout jamais, on m’a pris mon bébé mais une partie de mon cœur le contient toujours. Je ne pourrais pas faire comme s’il n’avait pas existé, nous avons ressenti trop d’amour pour lui, il fait partie de nous, de moi. Je suis une maman, nous sommes des parents mais nous n’avons pas d’enfants. Nous n’avons pas d’enfants physiquement et aux yeux des autres. Pour moi nous ne sommes plus qu’un couple, nous avons créé notre famille, notre bébé a fait de nous des parents et il est le point de départ de notre famille.

Je ferais de ma vie un combat, j’aurais d’autres enfants. J’ai promis à notre bébé qu’il aurait des frères et sœurs. Il ne peut en être autrement, je ne vivrais pas sans enfants. Le parcours va encore être long et fastidieux, on pensait apercevoir le bout du tunnel. Au lieu de ça, il s’est effondré sous nos pieds pour laisser place à un autre beaucoup plus long. J’espère avoir la force et le courage de mener à bien ce combat. A deux, nous y arriverons, nous prendrons le temps et déploierons l’énergie nécessaire pour réaliser notre rêve et honorer ma promesse.

Malgré notre malheur, je m’estime en partie heureuse et reconnaissante. Malgré toutes les épreuves endurées, notre couple est plus fort que jamais, l’amour que nous nous portons est au-delà de tout ce que je pouvais imaginer et nous avons traversé tout cela ensemble. Il a dépassé mes attentes, a été au-delà de mes espérances, a fait de moi une femme forte, une maman et surtout nous avons eu un fils. Je ne serais plus pareil, il va me falloir du temps pour trouver à nouveau le bonheur et la sérénité mais je suis la maman d’une petite étoile qui m’accompagnera chaque jours de ma vie et me guidera vers des jours heureux.

 

 

 

 

Ecrire son infertilité (par Lisa Manterfield)

Aujourd’hui nous avons l’honneur et le plaisir d’avoir un post invité de Lisa Manterfield, bilingue car traduit par les soins de LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert. Et en prime un concours pour recevoir une copie électronique du nouveau livre de Lisa Manterfield Life Without Baby: Surviving and Thriving When Motherhood Doesn’t Happen (en Anglais). Pour le gagner, laissez un commentaire contenant #Lifewithoutbaby, et on fera un tirage au sort le 25 mars.
Écrire mon infertilité par Lisa Manterfield (version française)
Je n’avais jamais prévu d’écrire un livre sur mon incapacité à avoir des enfants; mon plan a toujours été d’écrire des romans. Mais comme c’est souvent le cas, mon histoire personnelle a commencé à s’immiscer dans mes exercices d’écriture alors que je me battais pour être entendue et mettre des mots sur le ressenti de mon infertilité. Lors d’un atelier d’écriture d’un week-end, notre prof a subtilement posé la question suivante: “Quel est le sujet sur lequel vous ne voulez PAS écrire?” Notre devoir était d’écrire la réponse avant d’aller au lit ce soir-là. Ma réponse était évidente. Je ne voulais pas écrire sur mon infertilité. J’ai donc écrit ma réponse et ai attendu la suite de l’exercice, qui n’est jamais arrivée car la prof ne l’a plus mentionné.
Le temps passa et l’idée d’écrire l’histoire de mon infertilité a commencé à se faire un chemin. Il ne s’écoula que peu de temps avant que je n’aie écrit quelques chapitres sur ce sujet que je m’étais promis d’éviter. Et puis, sans vraiment savoir comment, je m’étais décidé à écrire un livre. Je crois que, à sa manière, la prof nous avait défié d’écrire sur le sujet qui nous effrayait le plus, et j’avais accroché.
Le problème était que mon histoire n’avait pas de fin. Mon mari (Mr Fab) et moi étions encore dans le tourbillon des traitements et des questionnements sur l’adoption, et j’étais bien loin de l’idée de renoncer à la maternité. La fin de mon livre serait bien sûr la scène où j’apprends que je suis enceinte et où on rit de bon coeur en pensant à tout ce qu’on avait traversé pour en arriver là. J’ai donc continué à écrire mon histoire, en attendant que cette fin arrive.
Au cours de l’élaboration de ce livre, j’ai commencé à regarder mon histoire avec un oeil d’éditeur, ce qui m’a permis de me distancier de mon expérience. Ça m’a permis d’écrire très honnêtement à propos de la douleur, la confusion et la solitude de l’infertilité. J’ai commencé à comprendre le sentiment de deuil et entrevoir le fait que je n’aurais peut-être jamais d’enfants. Finalement, j’ai compris quelle devait être la fin du livre – et la fin de mon histoire. Ça devait être le moment où Mr Fab et moi décidions de nous libérer de nos plans d’avoir un bébé et orientions nos vies dans une nouvelle direction. C’était la meilleure fin possible pour le livre, mais bien sûr ce n’était pas du tout la fin que je voulais pour mon histoire, alors je l’ai mise de côté.
Puis un jour, la fille de mon mari nous annonça qu’elle était enceinte, et quelques mois plus tard, Mr Fab et moi devenions grand-parents. En voyant mon mari avec la génération suivante, j’ai compris qu’un chapitre de ma vie devait se terminer. Il était temps d’arrêter la poursuite de la maternité à tout prix.
Lorsque j’ai écrit le dernier chapitre de mon livre, je n’étais toujours pas sûre de pouvoir me détacher de ce rêve de maternité, ni si je serais un jour en paix avec cette décision. Je ne vais pas vous raconter que j’ai pris la décision et que tout s’est arrangé comme par miracle, car l’histoire est bien plus compliquée que ça. Mais j’ai continué à écrire et à chercher des moyens d’avancer.
J’ai ouvert un blog et ai commencé à écrire, pour mettre de l’ordre dans tout ce désordre mental qui accompagne cette décision. Je me suis sentie comme un pionnier involontaire, comme si j’étais la seule personne au monde à parler de cette horrible situation. Mais les gens ont commencé à trouver le blog et j’ai compris que j’étais loin d’être seule. J’ai trouvé d’autres blogs partageant leurs histoires et, petit à petit, j’ai commencé à guérir. Les larmes on laissé place à la colère. Et puis la colère a diminué et a peu à peu laissé place… au bonheur! J’étais heureuse et nullipare! Inimaginable.
J’ai continué à écrire, partageant ce que j’avais appris de mon expérience et de celle d’autres femmes, et finalement l’idée d’un nouveau livre a commencé à émerger: un guide pour aider d’autres femmes à naviguer ce chapitre difficile.
Alors me voici dans ce drôle d’univers, loin de la fin du voyage (parce que je pense que ça sera un voyage sans fin) mais tellement loin de mon point de départ que j’ai peine à me reconnaître. Au lieu d’être mère, je suis nullipare. Et, au lieu d’écrire un roman, j’ai deux livres sur l’infertilité.
La bonne nouvelle que j’ai à vous transmettre de ce monde étrange, c’est que même si je n’ai pas eu ce qu’un jour j’ai voulu plus que tout au monde, j’ai une vraiment belle vie. Et ça, c’est une fin que je n’aurais jamais deviné.
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Lisa Manterfield est la créatrice de  LifeWithoutBaby.com, la e-communauté qui apporte des ressources, un réseau social, de la compassion et de l’aide aux femmes qui ont à faire face à une vie sans enfants. Elle est l’auteur de Life Without Baby: Surviving and Thriving When Motherhood Doesn’t Happen, ainsi que de I’m Taking My Eggs and Going Home: How One Woman Dared to Say No to Motherhood, mémoire qui a reçu le prix 2012 de la publication indépendante. Elle vit dans le sud de la Californie, avec son merveilleux mari (Mr Fab) et son chat trop gâté, et travaille à son prochain roman.
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Writing My Way Through Infertility by Lisa Manterfield (english version)
 
I never set out to write a book about being unable to have children; my plan had always been to write novels. But as is often the way, my personal story began creeping into writing exercises as I struggled to put my infertility experience into words and be heard. Then, in a weekend writing workshop, our very astute teacher asked the question, “What’s the one thing you don’t want to write about?” Our assignment was to write down our answers before going to bed that night. My answer was obvious to me. I didn’t want to write about my infertility. I wrote down my answer and waited for the follow up assignment the next morning, but the teacher never mentioned it again.
Time passed and the idea of writing my infertility story began to worm its way into my brain. Before long I’d written several chapters about the thing I swore I didn’t want to write about. The next thing I knew I was committing to writing a book. In her way, I believe the teacher was daring us to write about our most dreaded topics and I had taken the bait.
The trouble was, my story didn’t have an ending. My husband (Mr. Fab) and I were still working through fertility treatments and exploring adoption, and I was far from ready to give up on motherhood. The ending of my book would obviously be the scene where I learn that I am pregnant and we laugh joyously at all we’ve been through. So I kept writing the rest of my story and waiting for that ending to come.
During this process of creating a book, I began to look at my story through an editor’s eyes and it gave me some distance from my experience. It allowed me to write very honestly about the pain, confusion, and utter loneliness of dealing with infertility, and I began to gain perspective about grief and about the idea that I might never have children. Finally, I realized what the ending of the book—and the ending of my story—had to be. It had to be the point that Mr. Fab and I decide to let go of our plans to have a baby and take our lives in a new direction. It was the best ending for the book, but it was not the ending I wanted for my own story, and so I set my writing aside.
Then, my husband’s daughter announced that she was pregnant and a few months later Mr. Fab and I became grandparents. When I saw my husband with the next generation of his family, I knew that a chapter of my life needed to end. I knew that it was time to stop pursuing motherhood at all costs.
When I wrote the final chapter of the book, I still wasn’t sure I could walk away from my dream of motherhood or if I’d ever make peace with that decision. I can’t tell you that I decided and then everything got better, because the story was more complicated than that. But I kept writing about it and kept trying to find a way forward.
I started a blog and began writing my way through the mess of trying to come to terms with my decision. I felt like a very unwilling pioneer, like I was the only person in the world talking about this awful situation. But then readers began to find the blog and I learned that I was far from alone. I found other bloggers sharing their stories and, bit-by-bit, I began to heal. I stopped crying and started being angry instead. And after a while I stopped being so angry and started being…happy! Happily childless! I could never have imagined it.
And so I kept writing, sharing what I’d learned from my experience and from the stories of other women, and eventually a new book idea began to form, a guide to help other women navigate through this difficult chapter.
So here I am standing in this odd place, not at the end of my journey (because I don’t think this will be a journey with a finite ending) but at a place so far distant from where I began that I can barely recognize myself anymore. Instead of being a mother, I am childless. And instead of writing a novel, I have two books about infertility.
But the good news I have to report from this strange land is that, even though I didn’t get the thing I once wanted more than anything in the world, I have a really good life. And that’s an ending to the story I would never have predicted.
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Lisa Manterfield is the creator of LifeWithoutBaby.com, the online community that provides resources, community, compassion, and support to women facing a life without children. She is the author of Life Without Baby: Surviving and Thriving When Motherhood Doesn’t Happen and the award-winning memoir I’m Taking My Eggs and Going Home: How One Woman Dared to Say No to Motherhood. She lives in Southern California, with her wonderful husband (“Mr. Fab”) and overindulged cat, where she is working on her latest novel.

Pamela Tsigdinos « Les Oubliées de la PMA » – Interview du mois

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Voici une nouvelle interview bilingue réalisée pour BAMP, par LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert

Entrevue de Pamela Mahoney Tsigdinos, effectuée en anglais et traduite en français par Lara

Pamela Tsigdinos est une auteure américaine et blogueuse vivant en Californie. Elle est reconnue internationalement pour ses livres sur l’infertilité et ses discussions sur les challenges personnels et sociaux auxquels les couples doivent faire face lorsque les traitements n’aboutissent pas.

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Lara : Quelles sont, à ton avis, les différences entre vivre sans enfant en France et aux Etats-Unis? Différences culturelles ou sociales, par exemple en France le gouvernement paye 6 IAC et 4 FIVs mais une fois ces essais utilisés il est difficile de trouver un hôpital qui veuille continuer et ces couples doivent partir à l’étranger pour continuer leur parcours.

Pamela : Aux EU il n’y a rien de tel. L’assurance maladie est chère et seules les assurances dans 15 des 50 états couvrent les traitements de fertilité, ce qui signifie que beaucoup payent de leur poche, et c’est ce que j’ai fait.

L’infertilité, en plus d’être physiquement et psychologiquement difficile, aux EU peut devenir un gouffre financier. La vérité est qu’après 10 ans à essayer de tomber enceinte, je suis contente de ne pas avoir fini endettée, divorcée et cinglée. Mais il y a eu des moments où j’ai vraiment cru que cela allait m’arriver.

À cela se rajoutent les challenges culturels et sociaux. Aux EU on préfère les fins conventionnelles à la Disney “ils vécurent heureux et…”. La culture américaine célèbre les “gagnants” et il y a une pression pour “ne jamais baisser les bras”. En conséquence, il y a très peu d’aide aux infertiles qui arrêtent les traitements. Ils sont vus comme faibles.

Je ne connais que très peu la France (que j’ai visitée plusieurs fois en tant qu’étudiante et plus tard touriste). Les deux pays sont très bébé-centrés. La France me semble mieux préparée à aider les couples essayant de concevoir et me semble être plus encourageante dans l’expression des émotions. De l’extérieur le pays me semble plus ouvert à la complexité humaine.

Par contre j’imagine qu’en France — comme dans tant d’autre pays — il y a le même problème qu’aux EU: il n’y a pas d’étiquette, de langage ou de protocole social qui reconnaisse les nullipares involontaires.

Lara : En te souvenant de la période à laquelle tu as arrêté les traitements, qu’aurais-tu voulu savoir? En d’autres termes, que voudrais-tu dire à une femme sortant de son parcours d’infertilité sans enfant?

Pamela : L’infertilité n’est pas quelque chose qu’on oublie, il n’y a pas forcément un élément qui te fera tourner la page. Tu vas te mettre à l’accepter . Il y aura souvent des rappels de ce qui aurait pu être, mais la douleur va commencer à s’estomper. Sois douce avec toi-même et sache que le temps sera ton allié. Il y a tellement d’émotions qui remontent à la surface: dépression, colère, frustration, désespoir et tristesse entre autres. Tu remettras en question tes croyances, tes relations, qui tu es et qui tu pensais devenir.

Surtout, prends le temps d’exprimer le chagrin de tout ce que tu as perdu, fais honneur à tes émotions et laisse-les s’exprimer. Trouve un exutoire à travers l’écriture, la thérapie, le sport ou l’art. La seule manière de se débarrasser de son chagrin est de l’accepter, de s’y immerger. Tu vas devoir ressentir toute la douleur avant de pouvoir guérir. La guérison sera non-linéaire. Il y aura de bons et de mauvais jours, mais les bons jours finiront pas être plus nombreux que les mauvais.

Ne soit pas surprise si ton entourage ne comprend pas ce que tu traverses. Leurs commentaires bien intentionnés mais souvent ignorants peuvent te donner l’impression de mourir à petit feu. Comme c’est très difficile d’éduquer les gens alors qu’on souffre, donne à ta famille et à tes amis quelques blogs comme le mien à lire. Pardonne à celles et ceux qui te font souffrir sans le savoir. Tu vas comprendre des choses nouvelles et trouver une force intérieure que tu ne soupçonnais pas. Le bon côté de cette expérience est que tu vas développer un nouveau niveau de compassion et d’empathie qui va te servir toute la vie.

Le manque de contrôle te fera te sentir vulnérable et perdue. Tu peux contrer ce sentiment de vide en te concentrant à activement réinventer ta personne et ta vie. Fais-toi plaisir et donne-toi de petites récompenses. Reconnais le chemin parcouru et donne-toi de nouveaux buts. Souviens-toi qu’il y a beaucoup de chemins avec des façons nouvelles et inattendues de trouver un sens et de la valeur à la vie.

Lara : La “décision” d’arrêter les traitements, de ne pas commencer (ou continuer) un processus d’adoption est venue comment ? Graduellement, soudainement, et combien de temps cela a pris ?

Pamela : C’est lent. Tu as l’impression de chercher des indices pour résoudre un mystère. Chaque piste te mène à une nouvelle impasse. Aux E.U., en particulier, on ne t’empêche pas de continuer les traitements. Tant que tu as les sous et l’énergie de continuer, personne ne t’en empêche.

Ce manque de point final rend encore plus difficile le passage à autre chose et la création d’un nouveau chemin. Une lectrice de mon blog a fait cette analyse très fine sur la difficulté à accepter l’infertilité. Elle écrit: “L’infertilité de nos jours a deux aspects qui la rend très différente d’autres pertes — telles que le divorce ou la perte d’un proche. Premièrement ça n’arrive pas à un moment donné. Il n’y a pas d’évènement. Tu continues à essayer et puis un jour sans vraiment de raison, tu réalises que c’est fini. Ça rend le deuil difficile, et c’est difficile pour les autres de t’accompagner dans ce deuil. Deuxièmement, avec toutes ces technologies modernes et toutes ces possibilités, c’est à toi de décider quand tu vas décrocher. Ça te rend complice de ta perte. Peu importe ce qu’il se passe, ça aura été ton “choix” (d’arrêter les traitements, de ne pas adopter, etc.). Les autres peuvent penser “c’était son choix” ou alors “elle ne le voulait pas tant que ça”. Mais ça n’est pas un choix, pas plus que de refuser un acharnement thérapeutique en fin de vie n’est un choix de mourir.”

Ce scénario qui n’est pas noir ou blanc amène une difficulté supplémentaire pour une femme comme moi, qui n’avais pas d’explication à mon infertilité. J’aurais pu essayer un don d’ovocytes ou une mère porteuse, mais il n’y avait pas de garantie que cela aurait fonctionné.

Les avancées de la médecine en PMA sont à double tranchant. Elles ont aidé des centaines de milliers de couples à concevoir, mais elles ont aussi enflé les attentes des couples infertiles. Comme résultat, lorsque Dame Nature et la science arrivent à leurs limites, nous nous retrouvons à la fin d’un long et douloureux chemin sans le réconfort social qui accompagne d’autres aléas de la vie également difficiles.

En attendant que les idées reçues rattrapent la réalité — que les traitements sont loin d’être une garantie et sont difficiles financièrement, émotionnellement et physiquement parlant — certaines infertiles sont confrontées au difficile dilemme d’être perdantes lorsqu’elles essuient un nouvel échec de traitement et perdantes lorsqu’elles ne le tentent pas.

Quant à l’adoption, c’est également difficile financièrement, et émotionnellement et c’est encore une autre bataille. La plupart des couples en “infertilité inexpliquée”, comme nous, ont été éreintés socialement, financièrement et émotionnellement et ne peuvent plus se préparer à une autre bataille. L’âge est un autre facteur. J’avais 43 ans lorsque j’ai lâché mon rêve de grossesse, ce qui rendait le processus d’adoption plus difficile. On pourrait avoir une longue discussion sur le sujet, mais je préfère m’arrêter là.

Lara : Suite à cette “décision”, est-ce que ta vision de la vie a beaucoup changé ?

Pamela : Oui. Je suis devenue plus résiliente. Mais je n’allais pas toujours que de l’avant. Il y a eu des moments où je régressais, mais avec le temps je suis sortie des ténèbres et de l’incertitude. J’ai aussi découvert que j’étais plus forte que je ne le pensais. Après avoir fait le deuil, il m’a encore fallu du temps pour réaliser qu’en mettant de côté ces rêves, je n’avais pas “abandonné”. J’avais commencé quelque chose d’autre. La transformation et la ré-invention prennent du temps. Ma vie ne sera pas “ordinaire” mais elle peut devenir “extraordinaire”.

J’ai retrouvé paix et joie dans ma vie le jour où j’ai trouvé un mode d’expression. Rencontrer des gens qui m’ont comprise et validé mes émotions a été également important. S’ il y a un message que je veux laisser

 c’est celui-ci: la meilleure façon d’aider quelqu’un à accepter son infertilité c’est de “voir” et d’“entendre” les complexités de l’infertilité plutôt que de les minimiser ou de les rejeter. Une femme en Finlande m’a une fois écrit “Se sentir validée et entendue est une des meilleures choses sur terre”.

Lara : Quelle vision as-tu maintenant sur la maternité en général, est-ce que tu as compensé cette absence d’enfant d’une manière ou d’une autre?

Pamela : J’ai appris qu’il n’y a pas une seule manière d’être maternelle. Il y a un concept appelé “générativité”. C’est ce moment en tant qu’adulte où on développe ce sentiment de faire partie d’un plus grand tableau. En quelque sorte on rend à la société. Le psychologue Erik Erickson a montré que si un adulte ne ressent pas de générativité, il se sentira stagner.

Comme d’autres, j’ai découvert qu’il y a différentes manières de se sentir “générative” et utile, autrement qu’en ayant des enfants. Pour moi, c’est énergisant de construire un chemin qui aidera la prochaine génération. Mon activisme et mon écriture me remplit d’une satisfaction profonde. J’ai pu saisir l’occasion d’utiliser tout ce que j’avais appris. J’encourage les autres à faire de même — à multiplier la valeur de ce que vous avez appris en le partageant avec les autres.

Lara : Restez avec nous et n’hésitez pas à laisser des commentaires ou des questions car nous prévoyons une deuxième partie à cette entrevue!

Et allez voir ce dernier article de Pamela (que je n’ai pas le temps de traduire): https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

 

Pour rappel LARA nous avait proposé en mars 2015, l’interview de Klara, blogueuse Slovène qui était sortie de l’AMP sans enfant. Lire aussi l’interview de Birgitte sur la GPA en Inde, réalisée et proposée par Lara en mars 2014. Merci Lara pour ce boulot d’interview et de traduction.

 

ENGLISH:

Pamela Mahoney Tsigdinos is a US-author and blogger living in California. She is internationally recognized for her writing on living with infertility and discussing the personal and societal challenges couples face when infertility treatments don’t succeed.

Lara: What are, in your opinion, the differences between living childless in France versus the US? (for instance cultural ones or social ones depending on the country, for instance in France the government “offers” 6 IUIs and 4 IVFs but once you are done with that it’s very difficult to find a hospital that will take you).

Pamela: In the U.S. there are no government-sponsored fertility treatments or paid family leave. Health insurance is expensive and only 15 of 50 states require insurance coverage for fertility treatment, which means most pay directly, which I did.

So infertility, in addition to being physically and psychologically demanding in the U.S., is financially burdensome to treat. Truthfully, after 10 years of trying to get pregnant I’m amazed that I’m I didn’t end up in debt, divorced or insane. Though there were times I worried desperately about all three becoming reality.

Then you layer on the social/cultural challenges. In the U.S. there is a bias to the ‘conventional happily-ever-after’ Disney ending. American culture celebrates ‘winners’ and there is a cultural demand to ‘never give up.’ As a result, there’s a massive disconnect in this country in terms of supporting those with infertility who stop treatment. It’s considered weak.

I speak with limited knowledge about France (I’ve visited the country several times as a student and later as a tourist). Both countries are very child-centric. Generally speaking, France seems more supportive of those trying to become pregnant and seems to encourage more expression of emotions. From the outside, it appears more open to the complexities of the human experience.

I imagine, though, in France – as in many other parts of the world — there is the same problem we have here in the U.S.: there is no etiquette or language or social protocol to acknowledge those who are ‘involuntarily childless.’

L: Thinking back, when you stopped the treatments, what do you wish someone would have told you? (in other words what would you like to tell to a woman ending her infertility journey without a kid?)

P: Infertility is not something you ‘get over;’ there is no closure. Instead you will ‘come to terms’ with it. Reminders of what might have been will remain, but the pain will begin to subside. Be gentle with yourself and know that time will be your ally. There are so many emotions competing for your attention: depression, anger, frustration, hopelessness and sadness among others. You will also question your beliefs, your relationships and your sense of you are and who you expected to become.

Above all, take the time to grieve your losses and honor and release the emotions. Find an outlet through writing or counseling or exercise or art. The only way to get through grief is to experience it, immerse yourself in it. You are going to have to feel the hurt before you can heal. The recovery will be non-linear. There will be good and bad days, but the good ones eventually begin to outnumber the bad.

Don’t be surprised if people in your life don’t comprehend what you’re going through. Their well-meaning but often ignorant comments can feel like death by a thousand cuts. Since it’s very hard to educate while you’re in pain, point family and friends to blogs like this one to help them better understand you and your experience. Forgive those who don’t know that they are hurting you. You will tap into and find an inner strength. One of the silver linings to this experience is that that will develop a new level of compassion and empathy that will serve you for the rest of your life.

The lack of control will make you feel vulnerable and lost. Combat that sense of aimlessness by actively focusing on reinventing yourself and your life. Find small ways to reward yourself. Acknowledge your growth and set new goals. Remember there are many paths with new and unexpected ways to find meaning and value.

L: The “decision” of stopping treatments, not start (or continue) adoption and pursue a life without children, did it come gradually, and how long did it take?

P: It’s slow. You feel like you are searching for clues to deconstruct a mystery. Each one leads you to another blind alley. In the U.S., in particular, there is no clear ‘off ramp’ from pursuing treatments as long as you have money and the stamina to continue with medical intervention.

The lack of an end point is part of the problem in moving on and carving out a new path. A visitor to my blog had a very astute observation about why is it it is so hard to accept infertility. She wrote: “Infertility in this day and age has two features that make it unlike other losses – such as divorce or the death of a loved one. First, it does not happen at any specific time. There is no event. You just keep trying and then, somewhat arbitrarily, realize it’s over. This makes it hard to get to the grieving stage, and hard for others to grieve with you. Second, because of all the medical and legal technology out there, you have to decide when to ‘pull the plug’ on the project. This makes you complicit in your own loss. No matter what happens, it was your ‘choice’ (to stop treatment, not to adopt, whatever…) Others can look at you and just say, ‘well, she made her decision,’ or, ‘I guess she didn’t want it that much.’ But it’s not a choice, any more than refusing life-prolonging treatment under intolerable conditions is a choice.”

This ‘gray’ vs. ‘black and white’ scenario raises an added complexity for women like me without a clear cut pregnancy inhibitor. Hypothetically, I could have tried donor eggs or surrogacy but there was no guarantee that would have worked for us either.

Advanced reproductive medicine has been both a boon and curse. It has helped hundreds of thousands who need extra help to get pregnant, but it’s also created inflated expectations for those who can’t conceive. As a result, when Mother Nature and science find their limits we routinely find ourselves at the end of a long, painful road without the social safety net and support that accompanies other equally devastating life experiences.

Until conventional wisdom catches up with reality — that fertility treatment is far from a sure thing and is not without great financial, emotional and physical risk — those of us with conditions causing infertility are in the unenviable position of being damned when we fail treatment and damned if we don’t try it.

As for adoption it is equally costly, demanding and presents its own labyrinth. Most in my ‘unexplained infertility’ situation reach financial, emotional, and social exhaustion and are unprepared to suit up for another battle. Age is another factor. I was 43 by the time I gave up on my dream of getting pregnant, which made me less appealing to a birth mother seeking an adoptive parent. We could have another longer discussion on this topic, but I will leave it there.

L: Following this “decision” did your vision of life in general change a lot?

P: Yes. I became more resilient. There wasn’t always forward momentum. Sometimes I went backwards or sideways, but in time I pushed through the darkness and uncertainty. I also discovered I was stronger than I ever thought possible. After mourning my losses it took me more time to realize that in setting aside one set of dreams, I hadn’t ‘given up.’ I embraced something else. Transformation and reinvention take time. My life might not be ‘ordinary’ but it could be ‘extraordinary.’

Peace and joy returned to my life once I found my voice. Equally important, though, was having others validate and acknowledge all that I had lived with and through. If there’s one message I want to leave as my legacy is it it is this: the best way to help those struggling to come to terms with infertility is to be willing to ‘see’ and ‘hear’ about the complexities that infertility inflicts rather than to minimize or dismiss it. As a woman in Finland once wrote to me, “Feeling validated (and heard) is one of the greatest things on earth.”

L: What outlook do you have on maternity in general, did you compensate this absence of children one way or the other?

P: I’ve learned that there is more than one way to be maternal. There is a concept called “generativity.” It’s a time in adulthood when we develop a sense of being a part of the bigger picture. We give back to society in some way. Psychologist Erik Erikson brought to light that if an adult doesn’t get to experience generativity then they can experience stagnation.

Like others I’ve come to know I’ve discovered that there are other ways to feel ‘generative’ and relevant beyond having or raising children. For me there’s something energizing about turning over new stones and building a path that helps the next generation. My advocacy and writing fills me with profound satisfaction. I’ve seized the opportunity to apply all I’ve learned. I encourage others to do the same — multiply the value of what you learned by sharing it with others.

L: Stay tuned and feel free to contribute to the conversation as we are planning on a part II of this interview! And check out that perfectly timed new piece of Pamela: https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman