Quand ELLE donne la parole aux femmes sans enfants après l’AMP

Souvent, nous sommes interpellés sur facebook ou twitter, sur le fait que personne ne parle de l’après AMP sans enfant. Pourtant, nos adhérents et nos fidèles lecteurs savent que ce sujet est au cœur de notre projet associatif et que nous en parlons, et on nous le reproche aussi !

Des rencontres BAMP sur ce thème sont proposées, des projets sont en cours de réalisation sur ce thème : un livre et un documentaire. Nous avons un visuel qui parle de cela, car on ne peut pas envisager l’AMP sous le seul angle du : « t’inquiète pas, une petite FIV et hop tu l’auras ton gosse« .

Car nous connaissons trop de gens pour qui l’AMP s’est terminée par choix ou par force, sans l’enfant tant désiré, sans plan B de l’adoption non plus. Alors, il nous semble important de dire et de redire que notre association ne ferme pas les yeux sur ce sujet, bien au contraire ! Il faut en parler, parler de ce désir si grand, si fort, si total, des échecs si douloureux, si impossibles à vivre et de la vie d’après. Car oui, il y a une vie après !

Nous sommes heureuses que le magazine ELLE  de cette semaine, consacre trois pages sur ce sujet : avec les témoignages de deux de nos adhérentes de la première heure : Ludivine et Clotilde.

Un grand merci à Anne LAMOTTE (journaliste) qui a réalisé ces entretiens qui permettent de donner de la visibilité à l’après AMP sans enfant.

PMA : Game over ; il nous reste encore une vie !

BAMP inaugure une série de mini-portraits de personnes impliquées dans l’association COLLECTIF BAMP (soit en tant que référente en région, soit en tant que membre du bureau, ou comme organisateurs occasionnel d’actions BAMP).

C’est pour nous l’occasion de montrer la diversité des parcours de vie, la richesse des différences des uns et des autres. De dire que derrière les écrans, il y a des personnes qui s’engagent pour les autres, pour faire vivre l’association COLLECTIF BAMP !

Voici un peu plus d’un an que nous sommes sortie du parcours PMA par la petite porte, celle des 30% de couples qui n’arriverons pas malgré tous les efforts conjugués à avoir un enfant.

5 ans et demi d’espoir, de combat, et finalement, la porte qui se ferme…
Que reste-t-il alors ? Un très grand vide, un trou au cœur, qu’il faut gérer.

Aujourd’hui je me sens privilégiée. Parce que j’aime ma vie, j’ai finalement trouvé mon équilibre, et très vite. Le processus de deuil est très personnel, comment se fait-il ? Je ne pourrais répondre à cette question. J’ai juste quelles clefs me concernant.
Pour ne pas que ce vide au cœur ne se transforme en chagrin, en douleur, nous avons décidé de le remplir de ce que nous avions envie.

Et j’ai ainsi découvert que sans doute, cette petite vie qui m’avait habitée mais n’avait pu aller à terme, m’avait donné en retour un cadeau précieux : la liberté. Par amour pour ma petite étoile, j’ai donc décidé de chérir cette liberté donnée, et de lui permettre de s’épanouir, comme grandirait un enfant.

Nous avons donc décidé de suivre nos envies : d’entreprendre, de découvrir le monde…
Également, pour moi, de m’engager.

J’ai contacté BAMP, c’est ma façon de rester connectée à notre parcours passé, et j’ai poussé la porte d’une association locale, me voici bénévole dans une petite équipe qui propose d’accompagner des jeunes et moins jeunes, tous ages et tous handicaps confondus, à apprendre à nager. Est-ce à cause de mes ovaires défaillants ? Le poids de la différence,  la culpabilité « de ne pas être capable de … », je connais bien. Alors cela fonctionne vraiment dans le bassin, je suis fière de mes nageurs et de leur progrès !

Il y a aussi cette fameuse chambre à la maison, celle qu’on réserve tous, pour le jour tant attendu, qu’en faire quand on repart les bras vide ?
Très vite, la réponse fut limpide : une chambre d’enfants, celles de mes nièces et neveu. Là encore, la réaction fut immédiate, et fantastique. Alors qu’auparavant aucun n’osait vraiment en franchir le seuil, quand elle fut réarrangée, avec leurs jouets, leurs dessins et leurs photos aux murs, ils l’ont tout de suite adoptée.

Mais le plus important, c’est le statut privilégié qu’ils m’ont donné, du haut de leurs quelques années. Je suis une sorte de doudou géant, un mélange de Casimir (le monstre gentil de « l’Ile aux enfants »), Mary Poppins et Peter Pan, le garçon qui ne voulait pas grandir…
Mon histoire n’est pas celle que j’aurais imaginée, c’est vrai, mais elle est belle, pleine d’amour, dans mon couple, dans ma famille, autour de nous : PMA Game over, certes, mais il nous reste une vie, nous allons tout faire pour qu’elle soit belle et bien remplie.

On est des parents, mais nous n’avons pas d’enfants…

On est deux dans cette histoire, on a toujours été deux. Lui et moi, on s’est connu très jeune, j’avais 14 ans il en avait 18. Avec lui j’ai tout appris, j’ai vécu tellement de choses. C’est lui qui m’a appris ce qu’est l’amour. On a vécu nos premiers instants amoureux ensemble, nos premiers instants charnels. Il m’a fait vivre ma première passion, mes premiers chagrins d’amour, mes premiers doutes mais aussi mes premiers désirs amoureux. Il m’a fait grandir, m’a fait découvrir qui j’étais vraiment, ce que je voulais vivre avec un homme, avec lui. En 11 ans et demi de relation, on a traversé tellement de moments différents, les premiers moments d’amour, irrationnels et immatures ; des trahisons, des ruptures mais surtout les leçons qui en découlent et les retrouvailles qui s’en suivent. C’est tous ces instants et ces moments aussi différents les uns des autres qui font qu’on est fort aujourd’hui ; qui ont fait que je suis celle que je suis devenue.

On a grandi, ensemble et séparément, notre couple est devenu une force, une évidence. Comme si on était deux individus à part entière mais vraiment complet que quand on vit ensemble. Alors au bout de 8 ans  de relations, après plusieurs bonheurs et quelques tumultes, une évidence s’est présenté à nous ; nous voulons fonder notre famille, avoir des enfants et les aimer aussi fort que nous nous aimons.

La première année se passe comme pour tous les couples en désir d’enfant, à une exception près : j’avais une intuition, une appréhension. Pour nous, ce ne serait pas aussi facile que pour les autres. Je n’en parle pas, pour pas passer pour une folle mais surtout parce que j’avais encore l’espoir de me tromper.

Février 2015, cela fait un an. Un an qu’on essaye d’avoir un bébé, un an où il ne se passe rien. Premier rendez-vous en PMA. Trois petites lettres qui pour beaucoup ne signifient pas grand-chose. Tout le monde pense savoir ce que c’est la Procréation Médicalement Assistée. Une histoire entendue, un ami d’un ami qui l’a vécu. Mais avant d’avoir traversé cette jungle qu’est la PMA, je pense sincèrement que l’on ne peut savoir ce que c’est et surtout comment on va le vivre, quelle va-t-être notre parcours notre histoire.

Après le premier rendez-vous et les premiers examens, le verdict tombe. Nous sommes un couple infertile. Pas stérile, la science va nous aider à avoir des enfants, mais jamais nous n’y arriverons naturellement, pour nous ce ne sera pas aussi facile que pour tout le monde. Et l’infertilité de notre couple est telle que nous ne traverserons pas le parcours classique de PMA. Pour nous, pas de stimulation ovarienne, pas d’insémination artificielle, pas même de Fécondation In Vitro classique. Pour nous, ce sera directement la FIV ICSI : une Fécondation In Vitro avec micro injection du spermatozoïde dans l’ovule.

 Face à ce verdict j’ai d’abord ressenti un sentiment que je n’imaginais pas : un soulagement. Pas le soulagement de ne pas être stérile mais le soulagement d’être infertile. Aussi bizarre que cela puisse paraitre, j’ai été soulagée, j’avais bien pressentie quelque chose et je n’étais pas folle. Soulagée aussi parce que la médecine et surtout le médecin qui nous a suivi, nous prenait au sérieux, nous allons être aidés.

Ensuite vient l’interrogation, comment cela va se passer, combien de temps cela va durer ; au bout de combien de temps aurons-nous notre bébé ? On enchaine les étapes, les rendez-vous. On complète des dossiers, on remplit des conditions, on passe devant une commission. Comme si l’on devait être jugé, être validé pour être aidé médicalement à procréer. En plus de la pénibilité des démarches, de leur longueur, on ressent tous les deux un sentiment de révolte, pourquoi nous ? Pourquoi doit-on se justifier de vouloir un enfant et d’avoir besoin d’aide ? Pourquoi doit-on être jugé sous prétexte qu’on n’y arrive pas seul ? Même sur notre poids. Comme si le verdict n’était pas assez dur. Puis la résignation, on va se plier aux exigences de cette jungle PMA, aussi injustes soit-elles. On n’a pas le choix, on veut des enfants, rapidement.

Fin novembre 2015, le premier protocole de FIV démarre. Les premières piqûres, les échographies de contrôle, le suivi médical, les effets secondaires, la ponction et enfin des embryons à nous. Ils sont 5 pour ce premier protocole, d’une qualité moyenne. Alors, le corps médical accepte notre demande, enfin surtout la mienne ; ils en transfèreront deux à chaque tentative, pour augmenter nos chances. Le premier transfert se fait mi-décembre, on est heureux et plein d’espoir. Juste avant le geste médical, on est seul dans la salle, je suis allongée sur la table, on fait une photo, un Selfie. On sourit, on gardera cette photo si ça a fonctionné, c’est un moment important.

Il faut attendre 15 jours pour savoir si les embryons se sont nichés en moi. Une éternité mais on y croit vraiment, on espère, on leur parle et on les câline déjà.

Le résultat tombe juste avant noël, je ne suis pas enceinte. Cette nouvelle m’anéantie, j’y croyais, on espérait tellement. Je culpabilise beaucoup, pourquoi mon corps ne les a pas acceptés, pourquoi je n’ai pas réussi. La tristesse m’envahit et ne me quitte plus. Mais on va continuer le combat.

Février 2016, second transfert, deux embryons congelés. Les deux derniers de ce protocole, l’un des cinq n’a pas continué son développement, la congélation l’a abimé. Cette fois-ci on espère encore de toutes nos forces. On continue notre petit rituel, une photo sur laquelle on sourit, on est heureux et soudés. La mauvaise nouvelle arrive juste avant mon anniversaire, mes 25 ans. Ça n’a toujours pas fonctionné, nous n’aurons pas encore de bébé. Un nouvel échec, une autre déchirure qui m’assomme. 25 ans, c’était la limite que je m’étais fixée, l’âge avant lequel je voulais être maman. Moi qui suis née pour ça, j’ai toujours adoré les enfants. Ils me passionnent et me fascinent, m’occuper d’eux est une seconde nature chez moi, je m’épanouie la dedans et c’est comme ça que je suis pleinement heureuse, face à des enfants. Alors donner naissance à nos enfants, un être né de notre amour, un bout de nous deux, c’est pour moi la consécration de ma vie ; la raison pour laquelle j’existe vraiment. Ce deuxième échec me met alors à terre mais il ne me tue pas, j’y arriverai, on y arrivera. Il me soutient et me porte, à deux on réalisera notre rêve.

Fin mai 2016, on entame le second protocole de FIV. Encore des piqûres, des visites mais au moins on avance, on est plus dans l’attente. Le 7 juin, nouvelle hospitalisation pour la ponction. Deux jours après, le résultat : 6 embryons, 6 petites cellules qui sont un savant mélange de nous.

Maintenant presque une habitude : le transfert de deux embryons dans la petite salle froide mais l’espoir et l’amour qu’elle contient nous tient chaud. Et puis toujours notre petite photo. On y croit encore et toujours. Le résultat, on l’aura le 24 juin. Quelques jours après son anniversaire à lui. Alors j’imagine déjà faire le test avant pour lui offrir ce cadeau, lui annoncer que je ferai de lui un papa et de nous une famille ; que ça y est, on aura réussi. Ce cadeau représente tellement à mes yeux. Lui offrir ce que l’on souhaite le plus au monde. Ce serait aussi ma façon de le remercier de ce qu’il a fait de moi et du soutien qu’il a été depuis toujours et pendant le parcours. Il a été tout simplement extraordinaire. Certains couples ne survivent pas à l’épreuve de la PMA mais nous, ça nous a soudés. Il a été ma force pendant ces longs mois, j’ai sombré et c’est lui qui m’a relevé. Sans lui, je n’aurais pas eu la force de continuer ni de survivre. Il m’a sauvé sans que ça lui demande un effort surhumain, il m’a prouvé qu’il m’aimait sans se forcer, il m’a prouvé que notre couple est incroyablement fort.

Bien sûr, comme à l’accoutumé, rien ne se passe comme prévu. Je perds du sang la veille de son anniversaire, tous nos espoirs s’envolent, je suis une nouvelle fois anéantie. Deux jours passent, je suis perdue, plus de sang depuis ce fameux soir. Une angoisse nait en même temps qu’un infime espoir. Alors je fais ce test sans oser y croire. Les minutes me paraissent des heures, ce petit sablier tourne à n’en plus finir. Puis il affiche enfin le mot, tant attendue, presque inespéré : ENCEINTE. Je réalise sans vraiment le faire, je pleure, je suffoque. Je dois attendre la fin de la journée pour le voir et lui dire de vive voix. Une journée interminable, à attendre la confirmation par prise de sang et à préparer la façon dont je vais lui dire.

En rentrant à la maison, je ne fais pas durer le suspense, je lui dis. Il éclate de joie et on pleure de joie, de soulagement. On touche notre rêve du bout des doigts. On va avoir un ou deux bébés, on va être une famille, on va être parent. On exulte. Notre traversée de la jungle PMA prend fin en ce 20 juin 2016.

Notre joie est immense, on ne garde pas le secret très longtemps, on est trop heureux on veut crier notre bonheur, le partager avec les gens qui sont chers à notre cœur. On prend tellement de plaisir à préparer des petites surprises pour l’annoncer à chacun, on vit de vrais instants de bonheur, des moments tant attendu.

Après l’euphorie, viennent l’angoisse et la retenue. J’ai peur, peur que ce bonheur si intense s’envole. Première échographie en urgences suite à une alerte. Tout va bien, il y a deux petits cœurs qui battent en moi. Je suis heureuse et soulagée.

Fin juillet, dernier rendez-vous dans le service PMA, dernier examen de suivi puis nous rejoindrons le système classique, une maternité, comme tout le monde. Ce rendez-vous ne se passe pas tout à fait comme prévu. L’échographie montre qu’un des deux cœurs ne bat plus, un des embryons a arrêté de se développer. Pour moi c’est un nouveau choc. Certes, nous avons un embryon en pleine forme avec un petit cœur bien vaillant, mais nous en avons aussi perdu un. La tristesse est là mais ne dure pas longtemps. Elle se transforme rapidement en angoisse, en inquiétude que tout s’arrête pour celui qui reste.

Alors, ma grossesse suit son court, les rendez-vous mensuels se poursuivent sans alerte particulière. Mais cette angoisse toujours présente m’empêche de me projeter pleinement. Je suis heureuse, impatiente et reconnaissante d’être enceinte et de porter notre enfant mais les premiers mois sont partagés entre le bonheur et la réserve. Et enfin, je sens notre bébé bouger en moi. Il me rassure, me montre qu’il est là. A partir, de ce moment, je savoure chaque instant, j’apprends à lui parler, à créer une vrai relation avec lui. Son papa s’investit aussi, il le câline régulièrement, lui fait écouter de la musique, lui parle et notre bébé lui répond déjà. Voir le bonheur dans ces yeux et l’amour qui lui porte déjà me font prendre conscience définitivement que nous allons être parents, nous attendons notre bébé. On apprend ensuite que ce bébé sera un petit garçon, je suis aux anges, c’était mon souhait. J’achète alors quelques vêtements, c’est enfin mon tour, je peux enfin préparer l’arrivée de notre bébé.

C’est quand on se projette enfin, quand on ose y croire qu’un nouveau drame nous frappe. Je suis enceinte de cinq mois et demi quand un soir je perds du sang. Une vague de panique m’emporte et je sens que quelque chose ne va pas. On court à l’hôpital et le verdict tombe : mon col est presque entièrement ouvert, la poche des eaux est en partie sortie et les pieds de notre bébé aussi. Les médecins nous alarment directement. Les choses s’annoncent très mal, j’ai une infection qu’il faut essayer de maitriser mais le travail à commencer et notre bébé est bien trop petit pour être sauvé s’il sort à ce stade.

48 heures de marathon vont alors commencer. Les médecins tentent de réduire l’infection et d’arrêter le travail. Les émotions s’enchainent les unes après les autres, l’espoir, la colère, le doute, l’effondrement, l’incompréhension, l’abattement. Malgré l’horreur de la situation dans laquelle nous sommes, nous restons une fois de plus très soudés et on fait face l’un grâce à l’autre. Puis dans la soirée du 31 octobre, le marathon prend brutalement fin. L’infection n’a pas pu être maitrisée, elle mettait la vie du bébé et la mienne en danger et le travail s’est accéléré. A 22h04, notre bébé est né. Les médecins l’ont rapidement essuyé et me l’ont posé sur le torse. Notre bébé était avec nous et en vie. Nous l’avons admiré et caressé, nous avons senti son petit cœur battre. Nous avons partagé un peu moins d’une heure avec notre fils puisque 52 minutes après sa naissance, son petit cœur trop faible s’est arrêté.

Notre fils était beau, j’ai eu l’impression de voir en lui les traits de son papa. Nous avons pu le connaitre et lui montrer l’immense amour que nous lui portons avant qu’il s’en aille. Il s’est endormi sur moi, il avait l’air apaisé. Nous l’avons créé, je l’ai porté, nous l’avons aimé du plus profond de nous et nous l’avons accompagné jusqu’à la fin.

Les jours qui ont suivis, nous avons eu besoin de nous rapprocher physiquement, de nous sentir l’un contre l’autre pour surmonter l’absence et le vide que nous ressentons. J’ai souhaité voir notre fils plusieurs fois après son décès afin de lui montrer que je l’aimais mais surtout pour le voir, le sentir, le toucher, réaliser que mon bébé était sorti de mon ventre, j’étais devenu maman depuis ce 31 octobre 22h04 mais je devais laisser mon bébé lui dire au revoir.

Nous sommes ensuite rentrés à la maison, sans bébé mais avec des obsèques à organiser. Alors que nous aurions dû parcourir les magasins de décoration pour faire sa chambre, nous devions visiter des cimetières et rencontrer des pompes funèbres pour organiser l’hommage à notre bébé. Ces moments ont été atroces mais nous devions être forts pour dire Adieu à notre fils de la plus belle façon possible, d’une façon qui nous ressemblait c’est-à-dire plein d’amour, d’intimité et de douceur.

Je n’ai pas de mots pour décrire ce que je ressens. Tout est mélangé et je suis perdue dans un mélange bizarre entre une absence de sentiments et une confusion d’un grand nombre de ressentis. Je me sens vide, dévastée et démunie. Je reste forte et fais semblant de rien devant les autres mais une fois seule avec moi-même je suis anéantie, comme si je n’existais plus vraiment. Tout ce qui nous arrive est injuste et incompréhensible, pourquoi nous ? A-t-on tort de s’aimer autant, doit-on en payer le prix ?

Notre fils restera en moi à tout jamais, on m’a pris mon bébé mais une partie de mon cœur le contient toujours. Je ne pourrais pas faire comme s’il n’avait pas existé, nous avons ressenti trop d’amour pour lui, il fait partie de nous, de moi. Je suis une maman, nous sommes des parents mais nous n’avons pas d’enfants. Nous n’avons pas d’enfants physiquement et aux yeux des autres. Pour moi nous ne sommes plus qu’un couple, nous avons créé notre famille, notre bébé a fait de nous des parents et il est le point de départ de notre famille.

Je ferais de ma vie un combat, j’aurais d’autres enfants. J’ai promis à notre bébé qu’il aurait des frères et sœurs. Il ne peut en être autrement, je ne vivrais pas sans enfants. Le parcours va encore être long et fastidieux, on pensait apercevoir le bout du tunnel. Au lieu de ça, il s’est effondré sous nos pieds pour laisser place à un autre beaucoup plus long. J’espère avoir la force et le courage de mener à bien ce combat. A deux, nous y arriverons, nous prendrons le temps et déploierons l’énergie nécessaire pour réaliser notre rêve et honorer ma promesse.

Malgré notre malheur, je m’estime en partie heureuse et reconnaissante. Malgré toutes les épreuves endurées, notre couple est plus fort que jamais, l’amour que nous nous portons est au-delà de tout ce que je pouvais imaginer et nous avons traversé tout cela ensemble. Il a dépassé mes attentes, a été au-delà de mes espérances, a fait de moi une femme forte, une maman et surtout nous avons eu un fils. Je ne serais plus pareil, il va me falloir du temps pour trouver à nouveau le bonheur et la sérénité mais je suis la maman d’une petite étoile qui m’accompagnera chaque jours de ma vie et me guidera vers des jours heureux.

 

 

 

 

Ecrire son infertilité (par Lisa Manterfield)

Aujourd’hui nous avons l’honneur et le plaisir d’avoir un post invité de Lisa Manterfield, bilingue car traduit par les soins de LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert. Et en prime un concours pour recevoir une copie électronique du nouveau livre de Lisa Manterfield Life Without Baby: Surviving and Thriving When Motherhood Doesn’t Happen (en Anglais). Pour le gagner, laissez un commentaire contenant #Lifewithoutbaby, et on fera un tirage au sort le 25 mars.
Écrire mon infertilité par Lisa Manterfield (version française)
Je n’avais jamais prévu d’écrire un livre sur mon incapacité à avoir des enfants; mon plan a toujours été d’écrire des romans. Mais comme c’est souvent le cas, mon histoire personnelle a commencé à s’immiscer dans mes exercices d’écriture alors que je me battais pour être entendue et mettre des mots sur le ressenti de mon infertilité. Lors d’un atelier d’écriture d’un week-end, notre prof a subtilement posé la question suivante: “Quel est le sujet sur lequel vous ne voulez PAS écrire?” Notre devoir était d’écrire la réponse avant d’aller au lit ce soir-là. Ma réponse était évidente. Je ne voulais pas écrire sur mon infertilité. J’ai donc écrit ma réponse et ai attendu la suite de l’exercice, qui n’est jamais arrivée car la prof ne l’a plus mentionné.
Le temps passa et l’idée d’écrire l’histoire de mon infertilité a commencé à se faire un chemin. Il ne s’écoula que peu de temps avant que je n’aie écrit quelques chapitres sur ce sujet que je m’étais promis d’éviter. Et puis, sans vraiment savoir comment, je m’étais décidé à écrire un livre. Je crois que, à sa manière, la prof nous avait défié d’écrire sur le sujet qui nous effrayait le plus, et j’avais accroché.
Le problème était que mon histoire n’avait pas de fin. Mon mari (Mr Fab) et moi étions encore dans le tourbillon des traitements et des questionnements sur l’adoption, et j’étais bien loin de l’idée de renoncer à la maternité. La fin de mon livre serait bien sûr la scène où j’apprends que je suis enceinte et où on rit de bon coeur en pensant à tout ce qu’on avait traversé pour en arriver là. J’ai donc continué à écrire mon histoire, en attendant que cette fin arrive.
Au cours de l’élaboration de ce livre, j’ai commencé à regarder mon histoire avec un oeil d’éditeur, ce qui m’a permis de me distancier de mon expérience. Ça m’a permis d’écrire très honnêtement à propos de la douleur, la confusion et la solitude de l’infertilité. J’ai commencé à comprendre le sentiment de deuil et entrevoir le fait que je n’aurais peut-être jamais d’enfants. Finalement, j’ai compris quelle devait être la fin du livre – et la fin de mon histoire. Ça devait être le moment où Mr Fab et moi décidions de nous libérer de nos plans d’avoir un bébé et orientions nos vies dans une nouvelle direction. C’était la meilleure fin possible pour le livre, mais bien sûr ce n’était pas du tout la fin que je voulais pour mon histoire, alors je l’ai mise de côté.
Puis un jour, la fille de mon mari nous annonça qu’elle était enceinte, et quelques mois plus tard, Mr Fab et moi devenions grand-parents. En voyant mon mari avec la génération suivante, j’ai compris qu’un chapitre de ma vie devait se terminer. Il était temps d’arrêter la poursuite de la maternité à tout prix.
Lorsque j’ai écrit le dernier chapitre de mon livre, je n’étais toujours pas sûre de pouvoir me détacher de ce rêve de maternité, ni si je serais un jour en paix avec cette décision. Je ne vais pas vous raconter que j’ai pris la décision et que tout s’est arrangé comme par miracle, car l’histoire est bien plus compliquée que ça. Mais j’ai continué à écrire et à chercher des moyens d’avancer.
J’ai ouvert un blog et ai commencé à écrire, pour mettre de l’ordre dans tout ce désordre mental qui accompagne cette décision. Je me suis sentie comme un pionnier involontaire, comme si j’étais la seule personne au monde à parler de cette horrible situation. Mais les gens ont commencé à trouver le blog et j’ai compris que j’étais loin d’être seule. J’ai trouvé d’autres blogs partageant leurs histoires et, petit à petit, j’ai commencé à guérir. Les larmes on laissé place à la colère. Et puis la colère a diminué et a peu à peu laissé place… au bonheur! J’étais heureuse et nullipare! Inimaginable.
J’ai continué à écrire, partageant ce que j’avais appris de mon expérience et de celle d’autres femmes, et finalement l’idée d’un nouveau livre a commencé à émerger: un guide pour aider d’autres femmes à naviguer ce chapitre difficile.
Alors me voici dans ce drôle d’univers, loin de la fin du voyage (parce que je pense que ça sera un voyage sans fin) mais tellement loin de mon point de départ que j’ai peine à me reconnaître. Au lieu d’être mère, je suis nullipare. Et, au lieu d’écrire un roman, j’ai deux livres sur l’infertilité.
La bonne nouvelle que j’ai à vous transmettre de ce monde étrange, c’est que même si je n’ai pas eu ce qu’un jour j’ai voulu plus que tout au monde, j’ai une vraiment belle vie. Et ça, c’est une fin que je n’aurais jamais deviné.
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Lisa Manterfield est la créatrice de  LifeWithoutBaby.com, la e-communauté qui apporte des ressources, un réseau social, de la compassion et de l’aide aux femmes qui ont à faire face à une vie sans enfants. Elle est l’auteur de Life Without Baby: Surviving and Thriving When Motherhood Doesn’t Happen, ainsi que de I’m Taking My Eggs and Going Home: How One Woman Dared to Say No to Motherhood, mémoire qui a reçu le prix 2012 de la publication indépendante. Elle vit dans le sud de la Californie, avec son merveilleux mari (Mr Fab) et son chat trop gâté, et travaille à son prochain roman.
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Writing My Way Through Infertility by Lisa Manterfield (english version)
 
I never set out to write a book about being unable to have children; my plan had always been to write novels. But as is often the way, my personal story began creeping into writing exercises as I struggled to put my infertility experience into words and be heard. Then, in a weekend writing workshop, our very astute teacher asked the question, “What’s the one thing you don’t want to write about?” Our assignment was to write down our answers before going to bed that night. My answer was obvious to me. I didn’t want to write about my infertility. I wrote down my answer and waited for the follow up assignment the next morning, but the teacher never mentioned it again.
Time passed and the idea of writing my infertility story began to worm its way into my brain. Before long I’d written several chapters about the thing I swore I didn’t want to write about. The next thing I knew I was committing to writing a book. In her way, I believe the teacher was daring us to write about our most dreaded topics and I had taken the bait.
The trouble was, my story didn’t have an ending. My husband (Mr. Fab) and I were still working through fertility treatments and exploring adoption, and I was far from ready to give up on motherhood. The ending of my book would obviously be the scene where I learn that I am pregnant and we laugh joyously at all we’ve been through. So I kept writing the rest of my story and waiting for that ending to come.
During this process of creating a book, I began to look at my story through an editor’s eyes and it gave me some distance from my experience. It allowed me to write very honestly about the pain, confusion, and utter loneliness of dealing with infertility, and I began to gain perspective about grief and about the idea that I might never have children. Finally, I realized what the ending of the book—and the ending of my story—had to be. It had to be the point that Mr. Fab and I decide to let go of our plans to have a baby and take our lives in a new direction. It was the best ending for the book, but it was not the ending I wanted for my own story, and so I set my writing aside.
Then, my husband’s daughter announced that she was pregnant and a few months later Mr. Fab and I became grandparents. When I saw my husband with the next generation of his family, I knew that a chapter of my life needed to end. I knew that it was time to stop pursuing motherhood at all costs.
When I wrote the final chapter of the book, I still wasn’t sure I could walk away from my dream of motherhood or if I’d ever make peace with that decision. I can’t tell you that I decided and then everything got better, because the story was more complicated than that. But I kept writing about it and kept trying to find a way forward.
I started a blog and began writing my way through the mess of trying to come to terms with my decision. I felt like a very unwilling pioneer, like I was the only person in the world talking about this awful situation. But then readers began to find the blog and I learned that I was far from alone. I found other bloggers sharing their stories and, bit-by-bit, I began to heal. I stopped crying and started being angry instead. And after a while I stopped being so angry and started being…happy! Happily childless! I could never have imagined it.
And so I kept writing, sharing what I’d learned from my experience and from the stories of other women, and eventually a new book idea began to form, a guide to help other women navigate through this difficult chapter.
So here I am standing in this odd place, not at the end of my journey (because I don’t think this will be a journey with a finite ending) but at a place so far distant from where I began that I can barely recognize myself anymore. Instead of being a mother, I am childless. And instead of writing a novel, I have two books about infertility.
But the good news I have to report from this strange land is that, even though I didn’t get the thing I once wanted more than anything in the world, I have a really good life. And that’s an ending to the story I would never have predicted.
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Lisa Manterfield is the creator of LifeWithoutBaby.com, the online community that provides resources, community, compassion, and support to women facing a life without children. She is the author of Life Without Baby: Surviving and Thriving When Motherhood Doesn’t Happen and the award-winning memoir I’m Taking My Eggs and Going Home: How One Woman Dared to Say No to Motherhood. She lives in Southern California, with her wonderful husband (“Mr. Fab”) and overindulged cat, where she is working on her latest novel.

Pamela Tsigdinos « Les Oubliées de la PMA » – Interview du mois

Pamela_

Voici une nouvelle interview bilingue réalisée pour BAMP, par LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert

Entrevue de Pamela Mahoney Tsigdinos, effectuée en anglais et traduite en français par Lara

Pamela Tsigdinos est une auteure américaine et blogueuse vivant en Californie. Elle est reconnue internationalement pour ses livres sur l’infertilité et ses discussions sur les challenges personnels et sociaux auxquels les couples doivent faire face lorsque les traitements n’aboutissent pas.

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Lara : Quelles sont, à ton avis, les différences entre vivre sans enfant en France et aux Etats-Unis? Différences culturelles ou sociales, par exemple en France le gouvernement paye 6 IAC et 4 FIVs mais une fois ces essais utilisés il est difficile de trouver un hôpital qui veuille continuer et ces couples doivent partir à l’étranger pour continuer leur parcours.

Pamela : Aux EU il n’y a rien de tel. L’assurance maladie est chère et seules les assurances dans 15 des 50 états couvrent les traitements de fertilité, ce qui signifie que beaucoup payent de leur poche, et c’est ce que j’ai fait.

L’infertilité, en plus d’être physiquement et psychologiquement difficile, aux EU peut devenir un gouffre financier. La vérité est qu’après 10 ans à essayer de tomber enceinte, je suis contente de ne pas avoir fini endettée, divorcée et cinglée. Mais il y a eu des moments où j’ai vraiment cru que cela allait m’arriver.

À cela se rajoutent les challenges culturels et sociaux. Aux EU on préfère les fins conventionnelles à la Disney “ils vécurent heureux et…”. La culture américaine célèbre les “gagnants” et il y a une pression pour “ne jamais baisser les bras”. En conséquence, il y a très peu d’aide aux infertiles qui arrêtent les traitements. Ils sont vus comme faibles.

Je ne connais que très peu la France (que j’ai visitée plusieurs fois en tant qu’étudiante et plus tard touriste). Les deux pays sont très bébé-centrés. La France me semble mieux préparée à aider les couples essayant de concevoir et me semble être plus encourageante dans l’expression des émotions. De l’extérieur le pays me semble plus ouvert à la complexité humaine.

Par contre j’imagine qu’en France — comme dans tant d’autre pays — il y a le même problème qu’aux EU: il n’y a pas d’étiquette, de langage ou de protocole social qui reconnaisse les nullipares involontaires.

Lara : En te souvenant de la période à laquelle tu as arrêté les traitements, qu’aurais-tu voulu savoir? En d’autres termes, que voudrais-tu dire à une femme sortant de son parcours d’infertilité sans enfant?

Pamela : L’infertilité n’est pas quelque chose qu’on oublie, il n’y a pas forcément un élément qui te fera tourner la page. Tu vas te mettre à l’accepter . Il y aura souvent des rappels de ce qui aurait pu être, mais la douleur va commencer à s’estomper. Sois douce avec toi-même et sache que le temps sera ton allié. Il y a tellement d’émotions qui remontent à la surface: dépression, colère, frustration, désespoir et tristesse entre autres. Tu remettras en question tes croyances, tes relations, qui tu es et qui tu pensais devenir.

Surtout, prends le temps d’exprimer le chagrin de tout ce que tu as perdu, fais honneur à tes émotions et laisse-les s’exprimer. Trouve un exutoire à travers l’écriture, la thérapie, le sport ou l’art. La seule manière de se débarrasser de son chagrin est de l’accepter, de s’y immerger. Tu vas devoir ressentir toute la douleur avant de pouvoir guérir. La guérison sera non-linéaire. Il y aura de bons et de mauvais jours, mais les bons jours finiront pas être plus nombreux que les mauvais.

Ne soit pas surprise si ton entourage ne comprend pas ce que tu traverses. Leurs commentaires bien intentionnés mais souvent ignorants peuvent te donner l’impression de mourir à petit feu. Comme c’est très difficile d’éduquer les gens alors qu’on souffre, donne à ta famille et à tes amis quelques blogs comme le mien à lire. Pardonne à celles et ceux qui te font souffrir sans le savoir. Tu vas comprendre des choses nouvelles et trouver une force intérieure que tu ne soupçonnais pas. Le bon côté de cette expérience est que tu vas développer un nouveau niveau de compassion et d’empathie qui va te servir toute la vie.

Le manque de contrôle te fera te sentir vulnérable et perdue. Tu peux contrer ce sentiment de vide en te concentrant à activement réinventer ta personne et ta vie. Fais-toi plaisir et donne-toi de petites récompenses. Reconnais le chemin parcouru et donne-toi de nouveaux buts. Souviens-toi qu’il y a beaucoup de chemins avec des façons nouvelles et inattendues de trouver un sens et de la valeur à la vie.

Lara : La “décision” d’arrêter les traitements, de ne pas commencer (ou continuer) un processus d’adoption est venue comment ? Graduellement, soudainement, et combien de temps cela a pris ?

Pamela : C’est lent. Tu as l’impression de chercher des indices pour résoudre un mystère. Chaque piste te mène à une nouvelle impasse. Aux E.U., en particulier, on ne t’empêche pas de continuer les traitements. Tant que tu as les sous et l’énergie de continuer, personne ne t’en empêche.

Ce manque de point final rend encore plus difficile le passage à autre chose et la création d’un nouveau chemin. Une lectrice de mon blog a fait cette analyse très fine sur la difficulté à accepter l’infertilité. Elle écrit: “L’infertilité de nos jours a deux aspects qui la rend très différente d’autres pertes — telles que le divorce ou la perte d’un proche. Premièrement ça n’arrive pas à un moment donné. Il n’y a pas d’évènement. Tu continues à essayer et puis un jour sans vraiment de raison, tu réalises que c’est fini. Ça rend le deuil difficile, et c’est difficile pour les autres de t’accompagner dans ce deuil. Deuxièmement, avec toutes ces technologies modernes et toutes ces possibilités, c’est à toi de décider quand tu vas décrocher. Ça te rend complice de ta perte. Peu importe ce qu’il se passe, ça aura été ton “choix” (d’arrêter les traitements, de ne pas adopter, etc.). Les autres peuvent penser “c’était son choix” ou alors “elle ne le voulait pas tant que ça”. Mais ça n’est pas un choix, pas plus que de refuser un acharnement thérapeutique en fin de vie n’est un choix de mourir.”

Ce scénario qui n’est pas noir ou blanc amène une difficulté supplémentaire pour une femme comme moi, qui n’avais pas d’explication à mon infertilité. J’aurais pu essayer un don d’ovocytes ou une mère porteuse, mais il n’y avait pas de garantie que cela aurait fonctionné.

Les avancées de la médecine en PMA sont à double tranchant. Elles ont aidé des centaines de milliers de couples à concevoir, mais elles ont aussi enflé les attentes des couples infertiles. Comme résultat, lorsque Dame Nature et la science arrivent à leurs limites, nous nous retrouvons à la fin d’un long et douloureux chemin sans le réconfort social qui accompagne d’autres aléas de la vie également difficiles.

En attendant que les idées reçues rattrapent la réalité — que les traitements sont loin d’être une garantie et sont difficiles financièrement, émotionnellement et physiquement parlant — certaines infertiles sont confrontées au difficile dilemme d’être perdantes lorsqu’elles essuient un nouvel échec de traitement et perdantes lorsqu’elles ne le tentent pas.

Quant à l’adoption, c’est également difficile financièrement, et émotionnellement et c’est encore une autre bataille. La plupart des couples en “infertilité inexpliquée”, comme nous, ont été éreintés socialement, financièrement et émotionnellement et ne peuvent plus se préparer à une autre bataille. L’âge est un autre facteur. J’avais 43 ans lorsque j’ai lâché mon rêve de grossesse, ce qui rendait le processus d’adoption plus difficile. On pourrait avoir une longue discussion sur le sujet, mais je préfère m’arrêter là.

Lara : Suite à cette “décision”, est-ce que ta vision de la vie a beaucoup changé ?

Pamela : Oui. Je suis devenue plus résiliente. Mais je n’allais pas toujours que de l’avant. Il y a eu des moments où je régressais, mais avec le temps je suis sortie des ténèbres et de l’incertitude. J’ai aussi découvert que j’étais plus forte que je ne le pensais. Après avoir fait le deuil, il m’a encore fallu du temps pour réaliser qu’en mettant de côté ces rêves, je n’avais pas “abandonné”. J’avais commencé quelque chose d’autre. La transformation et la ré-invention prennent du temps. Ma vie ne sera pas “ordinaire” mais elle peut devenir “extraordinaire”.

J’ai retrouvé paix et joie dans ma vie le jour où j’ai trouvé un mode d’expression. Rencontrer des gens qui m’ont comprise et validé mes émotions a été également important. S’ il y a un message que je veux laisser

 c’est celui-ci: la meilleure façon d’aider quelqu’un à accepter son infertilité c’est de “voir” et d’“entendre” les complexités de l’infertilité plutôt que de les minimiser ou de les rejeter. Une femme en Finlande m’a une fois écrit “Se sentir validée et entendue est une des meilleures choses sur terre”.

Lara : Quelle vision as-tu maintenant sur la maternité en général, est-ce que tu as compensé cette absence d’enfant d’une manière ou d’une autre?

Pamela : J’ai appris qu’il n’y a pas une seule manière d’être maternelle. Il y a un concept appelé “générativité”. C’est ce moment en tant qu’adulte où on développe ce sentiment de faire partie d’un plus grand tableau. En quelque sorte on rend à la société. Le psychologue Erik Erickson a montré que si un adulte ne ressent pas de générativité, il se sentira stagner.

Comme d’autres, j’ai découvert qu’il y a différentes manières de se sentir “générative” et utile, autrement qu’en ayant des enfants. Pour moi, c’est énergisant de construire un chemin qui aidera la prochaine génération. Mon activisme et mon écriture me remplit d’une satisfaction profonde. J’ai pu saisir l’occasion d’utiliser tout ce que j’avais appris. J’encourage les autres à faire de même — à multiplier la valeur de ce que vous avez appris en le partageant avec les autres.

Lara : Restez avec nous et n’hésitez pas à laisser des commentaires ou des questions car nous prévoyons une deuxième partie à cette entrevue!

Et allez voir ce dernier article de Pamela (que je n’ai pas le temps de traduire): https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

 

Pour rappel LARA nous avait proposé en mars 2015, l’interview de Klara, blogueuse Slovène qui était sortie de l’AMP sans enfant. Lire aussi l’interview de Birgitte sur la GPA en Inde, réalisée et proposée par Lara en mars 2014. Merci Lara pour ce boulot d’interview et de traduction.

 

ENGLISH:

Pamela Mahoney Tsigdinos is a US-author and blogger living in California. She is internationally recognized for her writing on living with infertility and discussing the personal and societal challenges couples face when infertility treatments don’t succeed.

Lara: What are, in your opinion, the differences between living childless in France versus the US? (for instance cultural ones or social ones depending on the country, for instance in France the government “offers” 6 IUIs and 4 IVFs but once you are done with that it’s very difficult to find a hospital that will take you).

Pamela: In the U.S. there are no government-sponsored fertility treatments or paid family leave. Health insurance is expensive and only 15 of 50 states require insurance coverage for fertility treatment, which means most pay directly, which I did.

So infertility, in addition to being physically and psychologically demanding in the U.S., is financially burdensome to treat. Truthfully, after 10 years of trying to get pregnant I’m amazed that I’m I didn’t end up in debt, divorced or insane. Though there were times I worried desperately about all three becoming reality.

Then you layer on the social/cultural challenges. In the U.S. there is a bias to the ‘conventional happily-ever-after’ Disney ending. American culture celebrates ‘winners’ and there is a cultural demand to ‘never give up.’ As a result, there’s a massive disconnect in this country in terms of supporting those with infertility who stop treatment. It’s considered weak.

I speak with limited knowledge about France (I’ve visited the country several times as a student and later as a tourist). Both countries are very child-centric. Generally speaking, France seems more supportive of those trying to become pregnant and seems to encourage more expression of emotions. From the outside, it appears more open to the complexities of the human experience.

I imagine, though, in France – as in many other parts of the world — there is the same problem we have here in the U.S.: there is no etiquette or language or social protocol to acknowledge those who are ‘involuntarily childless.’

L: Thinking back, when you stopped the treatments, what do you wish someone would have told you? (in other words what would you like to tell to a woman ending her infertility journey without a kid?)

P: Infertility is not something you ‘get over;’ there is no closure. Instead you will ‘come to terms’ with it. Reminders of what might have been will remain, but the pain will begin to subside. Be gentle with yourself and know that time will be your ally. There are so many emotions competing for your attention: depression, anger, frustration, hopelessness and sadness among others. You will also question your beliefs, your relationships and your sense of you are and who you expected to become.

Above all, take the time to grieve your losses and honor and release the emotions. Find an outlet through writing or counseling or exercise or art. The only way to get through grief is to experience it, immerse yourself in it. You are going to have to feel the hurt before you can heal. The recovery will be non-linear. There will be good and bad days, but the good ones eventually begin to outnumber the bad.

Don’t be surprised if people in your life don’t comprehend what you’re going through. Their well-meaning but often ignorant comments can feel like death by a thousand cuts. Since it’s very hard to educate while you’re in pain, point family and friends to blogs like this one to help them better understand you and your experience. Forgive those who don’t know that they are hurting you. You will tap into and find an inner strength. One of the silver linings to this experience is that that will develop a new level of compassion and empathy that will serve you for the rest of your life.

The lack of control will make you feel vulnerable and lost. Combat that sense of aimlessness by actively focusing on reinventing yourself and your life. Find small ways to reward yourself. Acknowledge your growth and set new goals. Remember there are many paths with new and unexpected ways to find meaning and value.

L: The “decision” of stopping treatments, not start (or continue) adoption and pursue a life without children, did it come gradually, and how long did it take?

P: It’s slow. You feel like you are searching for clues to deconstruct a mystery. Each one leads you to another blind alley. In the U.S., in particular, there is no clear ‘off ramp’ from pursuing treatments as long as you have money and the stamina to continue with medical intervention.

The lack of an end point is part of the problem in moving on and carving out a new path. A visitor to my blog had a very astute observation about why is it it is so hard to accept infertility. She wrote: “Infertility in this day and age has two features that make it unlike other losses – such as divorce or the death of a loved one. First, it does not happen at any specific time. There is no event. You just keep trying and then, somewhat arbitrarily, realize it’s over. This makes it hard to get to the grieving stage, and hard for others to grieve with you. Second, because of all the medical and legal technology out there, you have to decide when to ‘pull the plug’ on the project. This makes you complicit in your own loss. No matter what happens, it was your ‘choice’ (to stop treatment, not to adopt, whatever…) Others can look at you and just say, ‘well, she made her decision,’ or, ‘I guess she didn’t want it that much.’ But it’s not a choice, any more than refusing life-prolonging treatment under intolerable conditions is a choice.”

This ‘gray’ vs. ‘black and white’ scenario raises an added complexity for women like me without a clear cut pregnancy inhibitor. Hypothetically, I could have tried donor eggs or surrogacy but there was no guarantee that would have worked for us either.

Advanced reproductive medicine has been both a boon and curse. It has helped hundreds of thousands who need extra help to get pregnant, but it’s also created inflated expectations for those who can’t conceive. As a result, when Mother Nature and science find their limits we routinely find ourselves at the end of a long, painful road without the social safety net and support that accompanies other equally devastating life experiences.

Until conventional wisdom catches up with reality — that fertility treatment is far from a sure thing and is not without great financial, emotional and physical risk — those of us with conditions causing infertility are in the unenviable position of being damned when we fail treatment and damned if we don’t try it.

As for adoption it is equally costly, demanding and presents its own labyrinth. Most in my ‘unexplained infertility’ situation reach financial, emotional, and social exhaustion and are unprepared to suit up for another battle. Age is another factor. I was 43 by the time I gave up on my dream of getting pregnant, which made me less appealing to a birth mother seeking an adoptive parent. We could have another longer discussion on this topic, but I will leave it there.

L: Following this “decision” did your vision of life in general change a lot?

P: Yes. I became more resilient. There wasn’t always forward momentum. Sometimes I went backwards or sideways, but in time I pushed through the darkness and uncertainty. I also discovered I was stronger than I ever thought possible. After mourning my losses it took me more time to realize that in setting aside one set of dreams, I hadn’t ‘given up.’ I embraced something else. Transformation and reinvention take time. My life might not be ‘ordinary’ but it could be ‘extraordinary.’

Peace and joy returned to my life once I found my voice. Equally important, though, was having others validate and acknowledge all that I had lived with and through. If there’s one message I want to leave as my legacy is it it is this: the best way to help those struggling to come to terms with infertility is to be willing to ‘see’ and ‘hear’ about the complexities that infertility inflicts rather than to minimize or dismiss it. As a woman in Finland once wrote to me, “Feeling validated (and heard) is one of the greatest things on earth.”

L: What outlook do you have on maternity in general, did you compensate this absence of children one way or the other?

P: I’ve learned that there is more than one way to be maternal. There is a concept called “generativity.” It’s a time in adulthood when we develop a sense of being a part of the bigger picture. We give back to society in some way. Psychologist Erik Erikson brought to light that if an adult doesn’t get to experience generativity then they can experience stagnation.

Like others I’ve come to know I’ve discovered that there are other ways to feel ‘generative’ and relevant beyond having or raising children. For me there’s something energizing about turning over new stones and building a path that helps the next generation. My advocacy and writing fills me with profound satisfaction. I’ve seized the opportunity to apply all I’ve learned. I encourage others to do the same — multiply the value of what you learned by sharing it with others.

L: Stay tuned and feel free to contribute to the conversation as we are planning on a part II of this interview! And check out that perfectly timed new piece of Pamela: https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

Vivre sans enfant est-ce possible ? – Interview du mois

Aujourd’hui, nous vous proposons l’interview que LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert, a réalisé avec KLARA une blogueuse AMP slovène. Nous vous laissons découvrir, en Français et en Anglais, l’échange qu’elles ont eu sur l’après pma sans enfant. Merci Lara pour cette proposition, ce gros travail de retranscription (une version en français et une autre en anglais) et merci à Klara d’avoir partagé avec nous son vécu et ses ressentis sur son parcours d’amp au regard d’une fin sans enfant.
Klara est une européenne de 40-et-quelques années qui fait aujourd’hui ce qu’elle a un jour pensé impossible: trouver le bonheur sans enfants et après 10 échecs de FIVs, un long combat contre l’infertilité, difficile et émotionellement chargé. Chaque jour elle fait un nouveau pas vers une vie accomplie. Vous pouvez suivre sa réinvention sur son blog: http://thenext15000days.blogspot.fr
Entrevue réalisée en anglais et traduite en français par Lara http://groupedefemmes.weebly.com/lara

Lara : Quelles sont à ton avis les différences entre vivre sans enfant en France et dans votre pays? (Par exemple culturelles comme les pressions sociales selon les pays).

Klara : La Slovénie faisant partie de l’Union Européenne comme la France, j’imagine qu’il n’y a pas de grosses différences entre la vie sans enfants en Slovénie ou en France.
L : Qu’as-tu envie de dire à une femme qui arrive au bout du parcours (sans enfant) ?
K : Les choses finiront par s’arranger, promis. Il n’y a pas si longtemps j’étais à 100% sûre que je ne pourrais jamais être heureuse si je devais finir sans enfant. Il a fallu changer d’attitude. J’ai dû me concentrer sur toutes les belles choses de ma vie, et profiter de la vie que j’ai. Ou alors — comme le chante mon groupe favori, les Rolling Stones “You Can’t Always Get What You Want”
On n’a pas toujours ce qu’on veut. C’est juste un fait de la vie. J’espère vraiment que lorsque je serai très vieille je pourrai dire: “Ce n’est pas la vie que j’avais prévu, mais je n’aurais pas voulu en avoir d’autre”.
Le livre qui m’a le plus aidée c’est “Silent Sorority” de Pamela Tsigdinos. C’est le premier livre qui m’a fait réaliser qu’il est possible de trouver le bonheur après l’infertilité.
L : Est-ce que la « décision » d’arrêter les traitements, de ne pas se lancer (ou continuer) dans l’adoption et de poursuivre une vie sans enfants est venue tout d’un coup, ou graduellement ?
K : La décision d’arrêter les traitement s’est faite graduellement. C’était très difficile d’arrêter car je savais qu’il n’y aurait alors plus d’espoir pour moi de tomber enceinte (me trompes sont complètement bloquées à cause d’une infection bêtement contractée lors d’un voyage). J’ai fait au total 10 cycles de FIV, qui ont tous échoué. Au 6 ème cycle il est devenu clair que la médecine ne m’aurait pas aidée. Mais je ne pouvais pas arrêter car je n’arrivais pas à laisser tomber ces rêves de maternité, et j’ai encore tenté 4 FIVs dans les 3 années qui ont suivi.
La dernière FIV était en République Tchèque, avec un don d’ovocytes. Durant ce protocole les effets secondaires ont été tellement horribles (j’avais tellement gonflé que j’ai vraiment cru mourir) que je me suis promise que ça serait ma dernière tentative quel que soit le résultat. J’ai eu le coeur brisé quant j’ai appris l’échec, mais n’ai jamais repensé une seule seconde à en refaire une.
Avant d’avoir des problèmes de fertilité, j’étais sûre de vouloir adopter. Mais mon mari a toujours été contre. Et puis c’est devenu compliqué et je parle de ce sujet en détails sur un post de mon blog.
L : Suite à cette “décision” de ne pas avoir d’enfant, est-ce que ta vision de la vie a beaucoup changé ?
K : Oui, ma vision de la vie a changé à l’arrêt des traitements, mais pas drastiquement. Je vais essayer d’expliquer: Durant les FIVs — il y en a eu 10 — mon seul but était d’avoir un bébé. Mon bébé. Et je me fichais de ma vie: j’étais tellement déprimée durant tellement longtemps — vivre sans enfant me semblait tellement horrible que je me fichais des dommages que les hormones pouvaient infliger à mon corps.
A ma 10ème et dernière FIV (avec don d’ovocytes), les effets secondaires ont été tellement horribles que durant quelques jours j’ai vraiment cru mourir (rétrospectivement ce n’était pas si dangereux, mais c’était vraiment horrible d’être dans ce corps tout gonflé). Là, je me suis promis d’arrêter les FIVs et de juste recommencer à vivre.
Depuis cette décision, je suis la personne la plus importante. I prends soin de mon corps (je fais une longue marche chaque jour, un peu de sport en été, mange sainement). Et je prends soin de mon esprit (je lis plusieurs livres par an). J’essaie de me concentrer sur moi et sur ce que j’ai. Et peu à peu, je laisse s’en aller toute cette tristesse accumulée en moi durant dix ans.

L : Comment a varié la souffrance au cours du temps ? Combien de cette souffrance vient du manque d’enfant en soi et combien de la société ?

K : J’ai d’abord pensé définir ma souffrance avec la formule 30% du manque d’enfant et 70% de la société.
Mais en y repensant quelques jours je réalise que la formule est vraie pour moi maintenant. En plein dans le parcours c’était plutôt 90% le manque d’enfant et 10% la société.
Je suis maintenant certaine que lorsque j’aurai 50 ou 70 ans, la douleur de l’infertilité sera toujours là, mais beaucoup moins forte. Et ce qui restera sera probablement dû à la société dans laquelle nous vivons.
Je trouve que mon mari et moi avons une très chouette vie. Je suis heureuse. Mais quand la douleur de l’infertilité refait surface, c’est toujours à cause d’une cause extérieure. Il y aura toujours de commentaires / question / suppositions que seule une vie avec des enfants vaut la peine d’être vécue. Et ça fait mal.
L : Qu’as-tu fait pour gérer cette douleur ?
K : Un échappatoire à la douleur était pour moi de voyager. Les jours les plus sombres de mon infertilité ont été juste avant que ma nièce soit née (il y a 7 ans). Je savais que cet évènement serait incroyablement difficile et que je devais faire quelque chose pour pouvoir le traverser: J’ai acheté deux billets d’avions pour Bangkok, pour 3 semaines après l’arrivée prévue de ma nièce. J’ai eu raison, ça a été horriblement difficile. Gérer le troisième échec de FIV. Et voir mon frère et sa femme sur un nuage de bonheur. Et de voir mes parents si heureux. Alors en ces moments c’était pacifiant de penser qu’il y avait quelque chose de superbe qui nous attendait, nous aussi. Voyager en Thaïlande était alors parfait.
L : Comment ton mari a t-il vécu ce parcours ?
K : Mon mari a accepté assez tôt le fait qu’on n’aurait probablement jamais d’enfant. Alors il était surtout triste de me voir aussi mal. Lorsque j’ai commencé à accepter ma vie sans enfant et décidé de recommencer à être heureuse (enfin la plupart du temps), il a été heureux.
Les couples ont chacun leur dynamique lorsqu’il s’agit de gérer l’infertilité, j’ai pu le constater en me faisant plein de nouvelles amies durant ces années infertiles. Dan la plupart des cas cependant (je dirais 3 couples sur 4) c’est la femme qui a le plus de peine à accepter une vie sans enfant, mais dans certains cas c’est l’homme. Chez nous, ça a été beaucoup plus difficile pour moi.
L : Comment ont évolués tes rapports avec ta famille et belle-famille avec cette absence définitive d’enfant ?
K : La relation avec la belle-famille n’a jamais souffert. Mes beaux-parents ont l’âge de ma grand-mère, et lorsqu’on s’est mariés leurs petits enfants avaient déjà entre 8 et 11 ans. Ils ne nous ont jamais demandé quand nous allions avoir des enfants. Au fil des ans, ils ont réalisé qu’il y avait un problème et que nous n’en aurions pas.
Par contre, la relation avec mes parents a beaucoup souffert. En plein durant mes traitements de FIV, ils ont eu leur première petite-fille, et puis la seconde. C’était dur de les voir aussi heureux avec les filles de mon frère, s’en occuper, leur acheter des cadeaux, et de savoir que je ne pourrai jamais leur donner ce bonheur-là. J’ai commencé à les éviter, surtout lors des grandes fêtes d’anniversaire. On n’y allait tout simplement pas. Je sais qu’ils pensent encore qu’on est bizarres, mais j’ai dû faire comme ça pour survivre. (Je leur ai toujours dit en avance qu’on se sentait pas bien dans une foule, et on passait le jour suivant prendre le café).

L : Tu semble entretenir des relations étroites avec des neveux et nièces, comment y est-tu parvenue ?

K : Il y a maintenant 4 enfants dans ma vie. Mon frère a deux filles (7 et 3 ans) et ma cousine, de qui je suis très proche, a une fille (5 ans) et un garçon (2 ans).
Lorsque les deux premières filles sont nées, c’était la période la plus difficile de ma vie. J’étais en plein échec de FIVs, alors il m’a été très pénible de voir ces bébés. Et durant ces premières années je n’ai pas fait grand-chose avec elles, juste le strict minimum. Et puis la douleur la plus vive s’est estompée, et j’ai pu accepter ces enfants.
Maintenant mon plan c’est d’être la tante la plus cool du monde. Et je pense qu’on puisse construire une relation avec un enfant qui n’est pas le sien, en faisant des trucs sympa ensemble, seuls sans leur mère.
Ma cousine a été très contente de partager ses enfants avec moi. Ma belle-soeur pas trop, elle est très protectrice. Mais les enfants grandissent et peuvent exprimer leurs envies. Maintenant, quand j’invite ma nièce par exemple au carnaval du Père Noël, je ne demande pas à mon frère et à sa femme si je peux emmener leur fille (même si je sais que je devrais le faire). Je le lui demande directement, et comme elle a déjà 7 ans, elle sait comment convaincre ses parents.
Je n’achète jamais les enfants avec des cadeaux chers. Et je n’achète jamais de sucreries (ils en mangent déjà trop). Pour le Nouvel An j’ai offert aux 4 enfants le même cadeau: un bon pour une visite collective (aux 4 enfants en même temps!) du Zoo de Ljubljana. Ils ont tous immédiatement accepté, même le petit qui a seulement 2 ans. 
L : Te sens-tu embarrassée avec la question « Vous avez des enfants ? » et que réponds-tu ?
K : Cette question ne m’a jamais embarrassée, juste énervée et blessée. Ma réponse a changé énormément ces 11 dernières années. Au début je racontais qu’on venait de nous marier et qu’on attendrait quelques années (ce qui n’était pas vrai, on a commencé un mois avant le mariage).
C’est lorsque j’étais en plein dans les traitements que cette question me blessait le plus. Je répondais juste “Non” et essayais de changer de sujet.
C’est maintenant bien plus rare qu’on me pose la question. Ma réponse dépend de mon humeur et de la personne qui pose la question. Si elle est gentille et a de bonnes intentions, je réponds “Non”. Si elle (c’est souvent une femme) demande pourquoi pas, je réponds honnêtement que j’ai essayé et que je n’ai pas pu en avoir. Si quelqu’un me pose la question juste par curiosité et n’a pas d’intérêt sincère pour moi, je trouve ça très malpoli. Je n’en suis pas fière, mais je réponds en général de manière tout aussi malpolie. Pour commencer je dis simplement “Non”. Mais quelqu’un de malpoli (= par exemple un jeune collègue) posera plus de questions. Alors je réponds que j’ai dix enfants morts mais aucun de vivant (et je n’explique pas que mes enfants sont tous morts entre 5 et 14 jours de leur conception). Cette réponse choquante en général me garantit que cette personne ne me posera plus la question.
L : As-tu compensé cette absence d’enfant d’une manière ou d’une autre ?
K : Je crois que j’ai compensé l’absence d’enfant en donnant plus d’amour à mon mari. J’adore lui faire des câlins. Lui parler. Passer du temps avec lui. Je ne dirais pas ça à une femme en début de parcours, mais l’infertilité est une chose tellement terrible le le mariage soit se casse ou soit en sort renforcé.
Notre mariage par chance en est sorti renforcé.
L : Avec qui as-tu parlé de cet avenir sans enfant ?
K : J’ai surtout discuté du futur sans enfants avec mon mari. J’avais un super groupe d’entre-aide pour les FIVs (5 amies trouvées en ligne). Mais elles ont toutes eu des enfants (soit elles sont tombées enceintes ou alors les ont adoptés de Russie). Dans mon pays je n’ai même pas une amie qui est restée sans enfants, alors je n’en parle pas vraiment. Ce n’est pas un sujet dont on peut parler avec des amis qui n’ont pas dû faire face au moins avec une longue infertilité car ils ne peuvent pas comprendre.
L : Est-ce que à un instant dans ton parcours un futur sans enfant t’a semblé inacceptable ? Si oui qu’est-ce qui te semblait le plus inacceptable ? Qu’est-ce qui a changé ta vision des choses ?
K : Oui, durant plusieurs années un futur sans enfants semblait inacceptable. Au plus bas de mon parcours je me suis sentie tellement déprimée que je ne voulais plus continuer à vivre. Je n’ai jamais considéré l’option du suicide, mais si j’avais eu un bouton magique qui m’avait effacée des mémoires des gens que j’aime le plus (mon mari, mes parents, ma meilleure amie), je l’aurais utilisé. Parce que la tristesse était tellement profonde qu’elle semblait insupportable. Les périodes les plus sombres venaient toujours après un échec de FIV. Durant les traitements et lorsque les choses semblaient bien se passer, j’étais tellement pleine d’espoir! Et puis, la fin des rêves était difficile à accepter.
L : Est-ce que tenir un blog vous a aidée ?
K : Écrire mon blog et discuter avec d’autres blogueuses dans le monde m’a énormément aidée. Je n’utilise pas mon vrai nom lorsque j’écris, alors je peux être vraiment honnête avec mes sentiments. Et lorsque j’écris mes sentiments les plus sombres et les plus tristes… rien que de les exprimer aide déjà beaucoup. Et ça aide de recevoir une réponse de quelqu’un qui comprend vraiment comment je me sens.
J’ai aussi rencontré deux amies blogueuses en personne Pamela Tsingdynos (aux USA, l’auteur de “Silent Sorority” et du blog http://blog.silentsorority.com) et Mali (de Nouvelle Zélande, http://nokiddinginnz.blogspot.fr). C’était incroyable de se rencontrer en personne! Mali a plaisanté qu’on pourrait avoir un nouveau slogan: “Deviens une blogueuse d’infertilité et voyage à travers le monde!”
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Le blog a aussi aidé mon beau-père. J’ai écrit ça en mars:
Et ça en avril:
Et ça en juillet:
Avec l’aide de deux blogueuses Françaises, un des plus chers désirs de mon beau-père s’est réalisé.
English:
Klara is a 40-something european woman doing what she once thought was impossible: finding happiness after infertility. While it has been a long, difficult and emotional journey, with 10 unsuccessful IVFs treatments, each day she takes a new step towards a fulfilling new life. You can follow the story of her reinvention on her blog: http://thenext15000days.blogspot.fr
This interview was made by Lara http://groupedefemmes.weebly.com/lara
Lara: What are in your opinion the difference between living childless in France versus your country? (for instance cultural ones or social ones depending on the country).
Klara: Slovenia is part of European Union, so I guess there aren’t any major differences between living childless in France and living childless in Slovenia.
L : What would you like to tell to a woman ending it (without a baby) ?
K : Everything will be OK. I promise. It is not that long ago that I was 100 % sure that I could never be happy again if I remained childless for good.  What I had to change was my attitude. I had to focus on all the good things that I do have in my life.  And I have to  make the most out of the life that I have. Or – as my favorite band, the Rolling Stones, sings 
“You can’t always get what you want”. It is just a fact of life.  I really hope that I will be able to say  when I am very very old: « This is not the life that I planned, but no other life would I like to have more. »
The book that helped me the most was « Silent Sorority” from Pamela Tsigdinos. Because it was the first book where I realized that a happiness after infertility is possible. 
L : The “decision” of stopping treatments, not start (or continue) adoption and pursue a life without children, did it come gradually, and how long did it take ?
K : The decision of stopping treatments came gradually. It was hard to stop because I knew that once I stop, there is no way for me of getting pregnant (my tubes are completely blocked because of an infection that I stupidly got when travelling).  I had all together 10 failed IVFs. By the 6th failed IVF it was quite clear that medicine will not be able to help me. But I just couldn’t stop as I couldn’t let go the dreams of motherhood, and I had another failed 4 in the next three years. 
The last IVF was in Czech Republic, using egg donation. And during this protocol I had so many horrible side effects (I was so swollen that I was literally afraid I might die) that I promised to myself – that this would be my last IVF regardless of the result. I was heartbroken when it didn’t work out, but never thought for another second about doing it again.
Before I even knew that there could be some infertility issues, I was always sure that I would love to adopt. But then it was complicated and I talk about that topic in more details on my blog.
L : Following this “decision” did your vision of life in general change a lot ?
K : Yes, my vision of life after stopping treatments did change, but not that much. Let me try to explain: During the IVFs —10 of them — I was only focused in getting a baby. My own child. And I did not really care whether I lived or died: since I was so depressed for such a long time – remaining childless seemed such a horrible option that I really did not care what damage I did to my body with infertility drugs.
When I had the 10th. and last IVF (with egg donation), I had so many horrible side effects that for some days I was frightened I might die (looking back, it wasn’t that bad, but then it looked horrible, being in that swollen body). And I promised to myself that I would stop with IVFs and just live. 
Since that decision, I am the most important person. I take care of my body (going for a long walk every day, do some other sports in summer, eat healthy). And I take care of my mind (I read many books per year).  I try to focus on me and what I do have. And bit by bit I am letting go of all the sorrow that accumulated in me in a decade.
L : How did the pain vary with time and how much of the pain comes from the lack of children in itself and how much from the society ?
K : I first thought that I would define my pain with a formula: 30 % lack of children, 70 % society. 
I had some days to think about it and the formula is true for me now.  But in the very early day of infertility, it would be like 90 % lack of children, 10 % society. 
As I feel now, I am almost sure that when I am 50 or 70, the pain regarding infertility will still be there, but it will be much smaller. And whatever it will exist, it will be probably be mostly because of society.  Now I think we have a great life together, my husband and me. I am happy. 
 
But when there is a pain because of infertility, it is always triggered by society. There are always some comments / questions / assumptions that only life with full of children is worth living.  And this hurts. 

L : What were your coping mechanisms to deal with the pain ?

K : One of survival techniques was for me travelling. The most horrible, darkest days of my infertility were before my first niece was born (7 years ago). I knew that this event will be heartbreaking difficult, so I knew I have to do something in order to survive. My way: I bought two plane tickets to Bangkok. They were booked for 3 weeks after the planned birth of my niece. I was right. It was damn difficult. Dealing with failed IVF number three. And seeing my brother and his wife happy over the moon. And seeing my parents being happy beyond the description. SO even at that time – it was healing to think, that there was something beautiful waiting for us. Travelling around Thailand was just perfect. 
L : How did your husband take all this journey ?
K : My husband accepted the fact that we probably will never have children quite early. So he was mainly sad only because it was really hard for him to watch me so heartbroken.  After I came to terms with accepting my childless life and live happily (well, at least most of the time), he was happy too. 
Couples have a different dynamic in dealing with infertility, I know that from meeting a lot of new friends during those infertility years. In most cases (I would say 3 out of 4 couples) accepting a childless life is harder for women, but in some cases it is harder for the man. In our case, it was much harder for me

L : How did the relationship with your family and in-laws get affected by this definitive absence of children ?

K : Relationship with in-laws was never affected. My parents-in-law are the same age as my grandmother and when we got married their grandchildren were already 8 – 11 years old. They never asked when we would have children. As years were passing by, they just realized that there was an issue and that we would never have them.
On the other hand, relationship with my parents was affected. When I was in the middle of IVF treatments, they got the first granddaughter and then the second. It was hard to watch them, how happy they were being with my brother’s daughters. Looking after them, buying tons of gifts. And knowing that most probably I will  never give them the same happiness as my brother gave them.  I started to avoid them, especially when they had large celebrations on their birthdays. We just skipped them . I know they still think we are strange, but I had to do this in order to survive. (I always told in advance that we are not happy among the crowds and that we would come the next day for a cake and coffee).
 
L : It seems that you have a great relationship with your nieces, how did you manage to build that ?
K : I have actually 4 children that are close to my heart. My brother has two daughters (aged 7 and 3). And my cousin who is like a sister to me, has a girl (5) and a boy (2). 
When the first two girls were born, it was the most horrible period in my life. I was in the middle of failed IVFs, so it was very painful to watch the newborns. And also for the first two years I did not do much with them, except the bare minimum . But then, somehow, the raw pain faded. And it was easier for me to accept the children.   
Now I guess I have the plan to be the coolest auntie possible. 
And one of things that I really believe in is that you can build relationship with a child that is not yours, is by doing fun things together, alone, without their mothers. 
My cousin was more than willing to share her children with me.  My sister-in-law not really, she was and is very protective. But the good thing is that the children grow up and can express their will. Now, when I invite my niece for example to Santa Claus carnival, I don’t ask my brother and his wife if I am allowed to take the child (although I know I should do this). I just invite my niece. And since she is already 7, she knows her ways to persuade her parents. 
I never bribe the children with expensive presents. And I never buy sweets (they eat too much of them anyway). For New Year I gave all 4 kids the same present: a voucher for late spring, I will take them (all 4 of them at once!) to Ljubljana Zoo. They all said immediately that they would go, including the boy who is only 2.
L : Do you still feel embarrassed when you get the “Do you have children?” question, and how do you react ?
K : No. I actually never was embarrassed, just angry and hurt.  My answer has changed a lot in the last 11 years. At the beginning I was telling that we just got married and that we would wait a year or two (=which was not true, we started our »baby project« one month before the wedding). 
When I was in the middle of series of unsuccessful IVF treatments, I was hurt the most. I replied only »No« and then tried to change the subject.
 
Lately very seldom somebody asks me this question. My answer depends on my mood and who is asking. If a person asking is kind and has good intentions, I answer »No«. If she (usually is a woman asking) asks why not, I honestly reply that I tried and that I couldn’t have them. 
If a person is asking just because of curiosity and has no sincere interest in me, I find this very rude. I am not proud, but usually I answer with a rude reply. First I say only »No«. Usually this rude person (=for example young coworker) asks further. And then I reply that I have ten dead children and no living ones (and I don’t explain that my children all died between day 5 and day 14 from the conception).  This shocking reply is a guarantee that this person will never bother me with the question again.
L : Did you compensate this absence of children one way or the other ?
K : I guess I compensated the absence of children by giving all the extra love to my husband. I love to cuddle with him. Talk to him. Spend time with him. 
I wouldn’t tell this to a woman at the beginning of an infertility journey, but infertility is such a terrible thing that it either breaks the marriage or makes it stronger. 
Our marriage is luckily much stronger as ever before.

L : With who did you discuss this future without children ?

K : I discussed the future without children mostly with my husband.  
I had a wonderful IVF- support group (5 friends that I found online). But eventually all of them got children (either had them or adopted them from Russia). In my own country I actually do not have even one friend who remained childless, so I couldn’t talk with anybody. 
And this is a topic you can’t really discuss with friends who never dealt with long term infertility since they just can’t understand. 
L : Did at some point a future without children seem unacceptable to you ? If yes, what seemed most unacceptable? What changed your vision of things ?
K : Yes, for many years a future without children seemed unacceptable. At the darkest times of my infertility I felt so depressed that I just didn’t want to live any more.  Not that I ever considered a suicide as an option. But if I had a magical button to press where I could erase myself from the memories of the most beloved people (my husband, my parents, my best friend) I would just press it. Because the sadness was so deep that it seemed unbearable. 
And the darkest times always came after the failed IVF treatment. During the IVF treatment and if the things seemed to be going well, I was so full of hope. And then the end of dreams was hard to take.

L : How did blogging help you ?

K: Blogging about infertility and find bloggie friends all around the world really helped me a lot.  I am not using my real name when blogging, so I can be really frank about my feelings. And when I write about the darkest feelings and sadness …. just by expressing the feelings, it already helps. And it helps when you get a comment from someone who really really gets how I feel. So far I have met two bloggie friends also in person: Pamela (from the USA) and Mali (from New Zealand). It was just wonderful to meet them also in person! Mali joked that we can have a new slogan: »Become an infertility blogger and see the world! » 
*** 
There could be also a question, how did blogging help my dear father-in-law.
I wrote this in March:
And this in April:
And in July:
With the help of two kind bloggers from France one of the biggest wishes of my father-in-law came true.

Après la PMA … »Une vie à t’espérer : mon combat pour être mère », de Mireille Margarito

 

Le magazine Sept à Huit du dimanche 13 avril nous propose un témoignage rare et émouvant, pudique et fort, sans pathos et lumineux. Celui de Mireille Margarito, passée par la PMA, et dont le parcours, parsemé de fausses couches, s’est terminé non seulement sans l’enfant tant espéré, mais dont le couple s’en est retrouvé brisé.

Elle parle pour nous, couples dans la tourmente, insistant sur la vigilance à rester couple et femme.

Et de l’après, malgré l’échec, possible,  qui vaut la peine d’être vécu et ou l’on peut -doit!- se retrouver en tant que femme.

Le reportage est ICI

Et vous pouvez vous procurer son livre en cliquant ici