MANIFESTE de l’association
PRÉAMBULE
En France, les constats sont sans appel.
L’infertilité gagne du terrain chez les couples et les individus en âge de procréer :
- Un couple sur quatre n’obtient pas de grossesse après un an de rapports sexuels non protégés.[1]
- 15 à 25% des couples restent infertiles au bout d’un an de rapports sexuels non protégés ; 8 à 11% le sont encore au bout de deux ans.
- Plus de 60 000 nouveaux couples consultent chaque année pour infertilité.
Les femmes sont fortement impactées :
- Plus de 150 000 femmes sont traitées pour infertilité chaque année[2], ce qui représente plus d’une femme sur 100.
- Une femme sur dix souffre d’endométriose, une sur huit du syndrome des ovaires polykystiques, de plus en plus de femmes sont en Insuffisance Ovarienne précoce avant 40 ans.
- 40% des femmes souffrant d’endométriose rencontrent des problèmes de fertilité.
- Le recours aux traitements de l’infertilité est en augmentation de 24% chez les femmes de 34 ans ou plus.
Les hommes continuent de perdre leurs spermatozoïdes en quantité et en qualité[3] :
- La qualité et la quantité des spermatozoïdes ne cessent de se dégrader.[4]
Les naissances via l’AMP continuent de grimper :
- 3,6% des enfants, soit 1 enfant sur 28, sont nés en 2019 grâce à l’aide de la médecine procréative[5]. Ce chiffre est en constante augmentation. Sans compter tous les enfants nés en France grâce à une AMP réalisée à l’étranger qui ne sont pas comptabilisés comme bébés AMP.[6]
- Il n’est plus temps de prouver que la dégradation de la santé environnementale impact directement la santé reproductive et la santé globale.[7] Et ce dès la gestation, la petite enfance.
L’infertilité est devenue une question médicale majeure de santé publique qui dépasse le seul cadre de la médecine et concerne plus largement le devenir de notre société « infertilité tous concernés ! ». L’INSERM précise que l’infertilité est « un problème de santé majeur à l’âge adulte», cette problématique concerne toute la société, liée en partie à nos modes de vie modernes pollués et au recul de l’âge des premières grossesses. Elle prend racines dans la vie intra-utérine, la petite enfance et la transmission transgénérationnel, il est urgent d’informer et de mettre en œuvre des politiques qui protègent la santé globale et donc la fertilité humaine.
Créé en 2013, le Collectif BAMP est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général et agréée par le ministère de la Santé et de la Prévention (octobre 2022). Notre association est membre du comité exécutif de l’association Fertility Europe (association qui rassemble une trentaine d’associations de différents pays Européens), ainsi que du Réseau Environnement Santé. Notre association regroupe des patients, ex-patients, des personnes infertiles, stériles, célibataires ou en couple. Mais aussi des personnes qui sans être infertiles ou stériles sont sensibles au projet BAMP (parents, donneurs et donneuses de gamètes, professionnels de l’AMP) afin de :
- Témoigner, informer et agir sur les différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP
- Accompagner et soutenir les personnes infertiles et stériles, les donneurs et donneuses
- Assurer des fonctions de représentativité dans le cadre de la démocratie sanitaire
- Promouvoir la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité
Ce manifeste (3ème version depuis 2013) est construit autour des grands objectifs suivants :
1 – Prévenir et agir pour réduire les situations d’infertilité
- Considérer le principe ONE HEALTH[8], comme primordial dans l’ensemble des politiques publiques nationales, locales.
- Agir à tous les niveaux pour protéger l’ensemble de la population contre les risques environnementaux.
- Appliquer et soutenir les préconisations du RAPPORT sur les causes des infertilités via la mise en œuvre d’une stratégie nationale et d’actions coordonnées : éduquer, informer, diagnostiquer, préserver.
2 – Mettre en œuvre une AMP moderne pour toutes et tous
- Renforcer la prévention pour la santé à long terme des personnes infertiles.
- Faire respecter sur l’ensemble des centres d’AMP les conditions légales d’accès aux soins.
- Moderniser les outils de diagnostic des causes de l’infertilité : génétique, intelligence artificielle, EPRADE[9], immunologie.
- Augmenter les moyens financiers et humains pour des prises en charge de qualité dans des délais raisonnables.
- Faciliter l’accès territorial aux centres d’AMP pour tous et sur l’ensemble du territoire (régions rurales, territoires ultramarins).
- Autoriser les centres d’amp qui le souhaitent (privés et public) à pratiquer l’autoconservation des gamètes et le don de gamètes.
- Autoriser le DPIA[10], ou d’autres techniques moins invasives pour les femmes en échec de FIV et/ou vivant des fausses couches.
- Encourager la recherche et les innovations.
- Mettre en place des accompagnements à la parentalité via don de gamètes.
- Poursuivre la sensibilisation au sujet du don de gamètes en France.
3 – Reconnaître les patients de l’AMP comme acteurs de leurs parcours de soins
- La démocratie sanitaire comme référence
- Le patient, acteur légitime de sa prise en charge
- Pour une prise en charge plus globale de l’infertilité
- Stratégie nationale de lutte contre les infertilités
4 – Repenser l’organisation juridique et le cadre éthique
- ONE HEALTH : santé environnementale comme principe 1er
- Fertilité, fécondité, infertilité et société
- La loi de bioéthique ne doit pas être un espace de batailles politiques
- Pour une protection contre les discriminations
1 – Prévenir et agir pour réduire les situations d’infertilité
- Considérer le principe ONE HEALTH, comme primordial dans l’ensemble des politiques publiques nationales, locales.
- Agir à tous les niveaux pour protéger l’ensemble de la population contre les risques environnementaux.
- Appliquer et soutenir les préconisations du RAPPORT sur les causes des infertilités via la mise en œuvre d’une stratégie nationale et d’actions coordonnées : éduquer, informer, diagnostiquer, préserver.
Information et Prévention
« Infertilité, fertilité : tous concernés ! » : éducation, information et sensibilisation
Avec le vote de la loi de bioéthique en août 2021 et notamment le vote concernant la mise en place d’un Plan fertilité[11], c’est enfin une reconnaissance nationale, qui met au cœur des politiques de santé publiques, le sujet de la fertilité et son corollaire l’infertilité. C’est une prise de conscience, que nous réclamons depuis 2013, qui va s’amorcer. Nous restons donc, extrêmement vigilants pour que les préconisations du rapport[12] remis en février 2022 au ministre des Solidarités et de la Santé, soient concrètement suivies de mises en œuvre à court et moyen termes, mais aussi pour que des budgets soient débloqués à la hauteur des besoins et des enjeux.
Pour qu’enfin, l’information, la prévention globale, individuelle et systémique sur la fertilité et l’infertilité puissent toucher l’ensemble de la population française, permettant ainsi aux individus de faire des choix de vie en toute connaissance de cause.
BAMP ! propose :
- D’être partie prenante à l’élaboration de la stratégie nationale de lutte contre l’infertilité[13].
- De travailler à l’application, le suivi et l’évaluation des préconisation relatives à l’éducation, l’information et la sensibilisation du « rapport sur les causes d’infertilité. Vers une stratégie nationale de lutte contre l’infertilité »[14] avec une articulation santé environnementale, fertilité et santé reproductive, au niveau national (territoire ultramarin inclus).
- Que l’Etat soutienne nos initiatives associatives : Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité (8ème édition en 2022), le projet INFO – FERTILITÉ porté par la Société de Médecine de la Reproduction et notre association,
- Que le ministère de l’éducation nationale soutienne nos interventions dans des établissements scolaires et universitaires.
- De prendre en charge la gestion du numéro vert et du site internet dédié à l’information collective (préconisation du rapport de lutte contre l’infertilité)
- D’évaluer à court, moyen et long terme les effets de cette nouvelle politique de prévention globale et systémique sur la fertilité et la santé reproductive, évidemment inscrite dans une approche plus large de la santé environnementale.
- Sensibiliser les médias, pour un traitement des sujets liés à l’infertilité et à l’AMP qui correspondent à la réalité de la situation
Dégradation de l’environnement et pollutions
« Toxiques en augmentation, fertilité en perdition ! » : One Health
Les études sur les perturbateurs endocriniens et les effets délétères de la pollution de manière générale se multiplient avec un consensus de plus en plus marqué sur le sujet. Ces produits sont présents dans les aliments, les cosmétiques, les produits d’entretien, les rejets toxiques industriels et ménagers. Une politique et un engagement fort au niveau national, européen et mondial doivent être pris pour protéger la fertilité des générations à venir. L’urgence est là.
En 2015, « dix-huit chercheurs européens et américains de diverses disciplines se sont attelés à évaluer le coût économique, pour l’Europe, des méfaits liés aux perturbateurs endocriniens. Leur verdict : 157 milliards d’euros par an, soit 1,23 % du PIB de l’Union européenne. [ …] l’exposition aux phtalates provoque de l’infertilité masculine ainsi qu’une baisse du taux de testostérone chez les hommes de 55 à 64 ans, ce qui entraîne respectivement 618 000 procédures d’aide à la procréation et 24 800 décès »[15].
BAMP ! propose :
- Que la santé environnementale soit un objectif primordial de l’ensemble des politiques publiques tant nationales, qu’européennes et mondiales. Pour la protection de la biodiversité, de la santé globale des humains, pour les ressources de la terre.
- Systématiser dans tous les centres d’AMP la prévention et l’information sur l’impact de la santé environnementale sur la fertilité et sur les résultats de l’AMP. Et proposer aux patients d’identifier les sources de pollution qu’ils peuvent réduire dans leur quotidien avant de s’engager dans un processus d’amp.
- Contrôler la mise en œuvre de la loi AGEC qui oblige à partir du 1er janvier 2022, les fabricants à informer les consommateurs sur la présence de perturbateurs endocriniens dans leurs produits.
- Mettre en place des mesures coercitives pour limiter ou interdire les produits nocifs pour la fertilité.
- Inclure dans le dispositif 1000 premiers jours la période préconceptionnelle (3 à 6 mois) qui impact la fécondité des parents, ainsi que la santé reproductive des futurs enfants
2- METTRE EN OEUVRE UNE AMP MODERNE POUR TOUTES ET TOUS
- Renforcer la prévention pour la santé à long terme des personnes infertiles.
- Faire respecter sur l’ensemble des centres d’AMP les conditions légales d’accès aux soins.
- Moderniser les outils de diagnostic des causes de l’infertilité : génétique, intelligence artificielle, EPRADE, immunologie.
- Augmenter les moyens financiers et humains pour des prises en charge de qualité dans des délais raisonnables.
- Faciliter l’accès territorial aux centres d’AMP pour tous et sur l’ensemble du territoire (régions rurales, territoires ultramarins).
- Autoriser les centres d’amp qui le souhaitent (privés et publics) à pratiquer l’autoconservation ovocytaire et le don de gamètes.
- Autoriser le DPIA, ou d’autres techniques moins invasive pour les femmes en échec de FIV et/ou vivant des fausses couches.
- Encourager la recherche et les innovations.
- Mettre en place des accompagnements à la parentalité via don de gamètes.
- Poursuivre la sensibilisation au sujet du don de gamètes en France.
« AMP : accessibilité, qualité, égalité » : une efficience à renforcer[16]
L’AMP a permis à plus de 8 millions de bébés de naître dans le monde. En France, plus de 25 000 enfants naissent chaque année grâce à l’AMP.
Cette évolution masque des résultats mitigés : en FIV le taux de grossesse par tentative est de 23,5% soit 76,5% d’échec[17]. Qui accepterait des soins avec des taux d’échecs aussi élevés ?
Quatre FIV sur cinq ne donnent pas de résultats positifs, de nombreux couples cumulent des échecs qui les fragilisent psychiquement et physiquement. Financièrement, le coût de ces échecs est supporté par la sécurité sociale. Des améliorations doivent donc être apportées sur l’utilisation de techniques de diagnostic innovantes : génétique des causes de l’infertilité, immunologie, intelligence artificielle. Induisant ainsi des prises en charge plus personnalisées. Des outils de diagnostic, comme le DPI-A (ou moins invasives comme la recherche de biomarqueurs dans les liquides de culture) doivent être autorisées de façon urgente, pour sortir enfin des tentatives à répétition réalisées sans causes précises et sans explication des échecs, qui impactent terriblement la santé physique et psychique mais aussi socialement les personnes concernées. Pour le dire autrement, il n’est plus possible de faire de l’AMP comme il y a vingt temps. Il faut moderniser les outils, les moyens de diagnostic et personnaliser les prises en charge. Ce qui permettra aussi d’alléger les temps d’attente pour une prise en charge en permettant d’obtenir une grossesse plus rapidement, ou de se tourner plus rapidement vers d’autres moyens d’avoir des enfants.
L’amélioration s’entend aussi du point de vue de l’accompagnement holistique des patients et ce d’autant plus dans un contexte d’augmentation des problèmes d’infertilité et des files actives patients.
BAMP a constaté d’importantes disparités sur le territoire et donc dans les prises en charge :
- Les déserts médicaux sont une difficulté majeure pour l’ensemble des soins en France. Cela touche donc aussi le suivi gynécologique, tant pour les prises en charge de première intention, pour faire de l’information et de la prévention sur la fertilité, que pour les bilans de fertilité, pour les examens et monitorings d’AMP.
- Une répartition inégale sur le territoire des centres d’AMP publics et privés, ainsi 14 départements n’ont qu’une offre d’amp libérale[18]. Dans certaines régions de la métropole et territoires ultramarins, l’éloignement ou l’absence des centres génère des temps de transport importants, provoque des difficultés organisationnelles entre les temps de vie professionnelle et vie privé pour les patients. En décembre 2020, Antoine POINTEAUX, pour l’INED indiquait : « La fracture territoriale dans l’accès aux médecins gynécologues est inquiétante »[19] Ce sujet avait déjà été abordé en 2015 par l’agence de la biomédecine, dans l’Atlas de l’offre de soin en AMP : « l’accès physique à un centre d’AMP et l’accès à l’information sont déterminants pour son utilisation et que certains patients en sont privés pour des raisons d’éloignement géographique »[20];
- Le manque de moyens consacrés à l’hôpital public empêche les centres publics de se doter d’équipements performants et récents, ainsi que de professionnels en nombre suffisant pour un accueil, une prise en charge et un suivi de qualité pour des situations ou l’accompagnement, le soutien sont essentiel au bien-être du patient.
- Compte tenu des dépassements d’honoraires pratiqués, seules les personnes aisées peuvent avoir recours aux services des cliniques privées.
- En ce qui concerne le don de gamètes, il faut sortir du monopole du service public, pour mieux répartir les files actives de patients sur l’ensemble du territoire et des centres prêts à le faire, et améliorer ainsi les délais d’attente pour voir son projet parental se réaliser.
- Des centres d’AMP ne sont toujours pas autorisés à pratiquer certains protocoles (autoconservation médicale et/ou sociétale, don de gamètes, fécondation in vitro). Les équipes sont alors obligées de refuser des prises en charge, de réorienter vers d’autres centres qui se trouvent donc à gérer des files actives importantes. Obligeant les patients à faire des kilomètres parfois hors de leur région, alors que leur centre de proximité est équipé, mais pas autorisé par l’ARS. C’est une rupture de la continuité des soins, encore plus sensible dans des situations difficiles de fragilité que connaissent les personnes infertiles ou stériles, ou celles pour qui leur fertilité est en jeu. Cela peut provoquer des retards de prise en charge et cela impacte fortement la vie professionnelle et privée.
BAMP ! propose :
Concernant les patients
- Accorder une attention spécifique aux patients de la tranche d’âge 18-30 ans, qui sont souvent encore plus perdus et désemparés que leurs aînés face à leur infertilité et aux parcours.
- Systématiser la mise en place d’une prise en charge globale, couplant les techniques d’AMP de pointe avec les accompagnements psycho-corporels, les soins de support et de bien-être.
- Réglementer le secteur des soins de supports et bien-être relatif à l’accompagnement des personnes infertiles.
- Renforcer l’information médicale pour une prévention à long terme. L’infertilité étant le signe précurseur de possibles maladies, plus tardives dans la vie des personnes concernées.
- Faire entrer en pratique courante, l’utilisation de l’analyse génétique (pour les patients qui le souhaitent) pour mieux déterminer les causes des infertilités et personnaliser les protocoles, permettant ainsi une orientation plus rapide vers le protocole adapté.
- Réaliser des bilans standardisés complets, comprenant un volet génétique et un volet immunitaire, pour les deux membres du couple et dès la première tentative d’AMP, afin de (1) dépister précocement certaines infertilités, (2) éviter les pertes de temps et de tentatives si l’infertilité est génétiquement déterminée et (3) réaliser des économies aussi bien pour les patients que pour la sécurité sociale
- Obtenir la prise en charge par la sécurité sociale d’examens exploratoires innovants non encore remboursés (Matricelab, Win Test, EPRADE, etc.) permettant l’accès à tous, sans condition financière, à ces dispositifs de diagnostic.
- Inscrire ces techniques et procédés biologiques dans l’article 3 du décret n°2012-360 du 14 mars 2012 relatif aux procédés biologiques utilisés en AMP
- Autoriser, pour les situations médicales le nécessitant, le Diagnostic Pré-Implantatoire des embryons Aneuploïdes (DPI-A), ou du moins toutes techniques susceptibles de permettre une évaluation préimplantatoire de l’aptitude au développement embryonnaire (EPRADE)[21] afin de réduire les accumulations d’échecs en FIV.
Concernant les centres d’AMP
- Réduire les inégalités d’accès aux centres sur le territoire afin que chaque patient soit à moins d’une heure de son lieu de traitement
- Ouvrir des centres d’AMP ou déterminer des professionnels référents infertilité dans les territoires ultramarins qui en sont dépourvus, pour éviter les voyages au long court pour les patients. Ou développer des prises en charge spécifiques et qualitatives avec des centres d’AMP spécialisés et des médecins référents, pour les patients ultramarins qui font leur suivi en métropole.
- Équiper tous les centres d’AMP avec du matériel de pointe reconnu comme améliorant les taux de réussite des FIV
- Augmenter et pérenniser les moyens humains et financiers des équipes d’AMP.
- Introduire des travailleurs sociaux spécialisés pour l’accompagnement des patients dans les équipes d’amp.
- Faire respecter les conditions légales d’accès aux soins, harmoniser les pratiques et les prises en charge sur l’ensemble du territoire
Concernant la recherche
- Utiliser, évaluer et développer les outils d’analyse génétique permettant de mieux expliquer les causes d’infertilité féminine et masculine[22].
- Donner des moyens à la recherche à la hauteur des enjeux, pour l’amélioration de l’AMP et de la compréhension des infertilités.
Don de gamètes
« Parlons en ! » aux enfants, comme dans la société
Plus de 4000 couples et plus de 5500 femmes célibataires ou en couple sont inscrits dans les centres d’AMP qui font du don de gamètes (CECOS ou autre) en attente d’un don de gamètes. Les moyens techniques, administratifs et médicaux alloués ne sont pas suffisants pour répondre à la demande, ni pour assurer les accueils des donneurs et donneuses potentiels. Les délais sont extrêmement longs pour obtenir un don de gamètes en France, entre deux et cinq ans dans certaines régions ; pour des personnes avec certains phénotypes, c’est dans certains centres une impossibilité de prise en charge par manque de donneurs et donneuses de ce même phénotype. Depuis 2013, nous constatons aussi le non-respect de la loi en ce qui concerne l’appariement et le don relationnel. Nous souhaitons que la loi soit respectée dans l’ensemble des centres qui pratiquent le don de gamètes.
Le don de gamètes ne peut pas être réalisé sur l’ensemble du territoire, pour cause de monopole des CECOS. Cela a pour conséquence de compliquer l’accès aux dons, de retarder voire de rendre impossible la réalisation des projets parentaux. Face à cette situation, de nombreux couples font appel à des dons à l’étranger faute d’y avoir accès sur le territoire français. Les frais engagés dans les centres privés à l’étranger sont pris en charge par la sécurité sociale française[23], ce qui est un comble, quand la France refuse que les centres d’amp privés français prennent en charge les patients qui en ont besoin. Mettons fin à cette hypocrisie et mettons en œuvre les solutions permettant à toutes et à tous de recevoir un don de gamètes en France, sans être contraint de se rendre à l’étranger.
Les moyens mis à la disposition, en 2021 de l’Agence de la biomédecine, pour des campagnes de communication de grande échelle doivent être pérennisées et élargies car ils montrent leur efficacité en terme de sensibilisation et de recrutement de personnes souhaitant donner.
BAMP ! propose :
Pour les futurs parents :
- Élargir l’accès aux dons de gamètes qui doit être proposé comme une solution à tous les couples, y compris ceux pour qui l’infertilité est dite « inexpliquée »
- Renforcer l’accompagnement des receveurs de gamètes en amont des parcours, pendant et après en renforçant l’information sur l’existence des associations.
- Création de postes de professionnels de l’accompagnement à la parentalité via don de gamètes, attachés aux centres d’AMP avec don de gamètes.
- Permettre aux parents qui le souhaitent d’obtenir des informations non identifiantes, dès la naissance de leur enfant, sur le donneur, la donneuse ou le couple donneur qui a permis la naissance de leur enfant[24].
Pour les donneurs et donneuses :
- Mettre en place un dépistage génétique systématique des donneurs de gamètes afin d’éviter notamment toute transmission de maladie autosomale récessive
- Apporter les moyens humains nécessaires pour un accompagnement des donneurs et donneuses de gamètes, à toutes les étapes de la démarche, via des sages-femmes et/ou des travailleurs sociaux dédiés, attachés aux centres de don de gamètes.
- Systématiser l’accompagnement médical des donneuses : suivi des injections, des effets secondaires, des suites de ponction (hyperstimulation, etc).
- Faciliter par tous les moyens la qualité d’accueil des personnes qui donnent : accueil spécifique, prise de contact rapide, regrouper les différents rendez-vous, limiter les distances trop longue, prise en charge réelle des frais.
- Donner l’information du nombre d’ovocytes ponctionnés aux donneuses qui le souhaitent.
Pour les centres de dons :
- Autoriser les centres d’AMP (privés et publics) qui le souhaitent à pratiquer le don de gamètes pour augmenter l’offre de soins et mieux répartir les files actives patients.
- Mettre fin au monopole des CECOS sur la pratique du don de gamètes.
- Pérenniser les budgets de communication et d’accompagnement à disposition des différents acteurs du don de gamètes en France (professionnels, ABM, associations).
- Favoriser les échanges de gamètes d’un CECOS à l’autre afin de mieux respecter le type génétique des couples et des femmes seules qui le souhaitent et limiter les angoisses liées aux risques de consanguinité.
- Harmoniser les pratiques d’attribution des gamètes sur l’ensemble du territoire, pour limiter iniquité de traitement d’un centre à l’autre.
- Sortir clairement du champ de l’article 511-9 du code pénal les médecins qui assurent le suivi médical de patients qui se rendent à l’étranger pour y recevoir un don de gamètes.
- Mettre fin à la pratique du don relationnel.
- Autoriser des campagnes de communications locales, en lien avec les campagnes nationales.
- Mettre en œuvre, par tous moyens respectant la bioéthique française, la fin de la « pénurie » de gamètes en France. Pour que le recours à l’amp à l’étranger soit un vrai choix et non une nécessité.
AMP et vie sociale, administrative et professionnelle
« Métro, boulot, spermo et euros »
En 2013, notre association faisait deux constats importants sur les difficultés d’articulation entre parcours de soins AMP et activité professionnelle. Malgré des avancées, notamment suite au vote des autorisations d’absences en 2016, qui permettent, à ceux qui les utilisent, de mieux articuler leur parcours de soin et leur vie professionnelle et privée. Les blocages restent nombreux, car la société et le monde du travail en particulier n’arrivent pas encore à accepter que les épreuves de la vie (infertilité, endométriose, cancer, maladies, etc.) ou les joies de la vie (grossesse, naissance, parentalité) puissent impacter le travail. Il nous semble nécessaire qu’une importante réflexion puisse s’engager à ce sujet, pour une société plus bienveillante qui ne va pas mettre au placard, voir licencier une femme ou un homme en parcours d’amp, à cause des absences, retards que les protocoles de soins imposent.
Avant 2019, les personnes infertiles qui souhaitent recourir à un don de gamètes, devaient faire une démarche gratuite devant le tribunal d’instance. En 2019, les parlementaires ont modifié la procédure en désignant les notaires comme les nouveaux interlocuteurs pour informer les personnes et réaliser les documents nécessaires à la démarche. La loi indique que les frais ne devaient pas dépasser 75,46 euros. En pratique, les honoraires des notaires sont fixés librement et les personnes en parcours d’AMP avec don de gamètes doivent débourser bien souvent plus de 300 euros, voire davantage, pour obtenir le droit de demander un don de gamètes et donc d’accéder à la parentalité. C’est une discrimination par l’argent pour l’accès à la parentalité.
Les assurances appliquent des surprimes importantes, ou des exceptions à la couverture (Convention Aeras), ou refusent d’assurer des personnes malades ou ayant été malades. Les personnes en parcours d’AMP, ou qui sont enceintes après un parcours d’AMP se trouvent soumises au même principe discriminant. Nous demandons qu’il y soit mis fin.
Le recours à l’AMP ne doit pas être source de discrimination, d’aucune sorte, ni un frein à l’accès à la parentalité. L’aspect financier est un frein, il faut veiller à maintenir la prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD et revoir les frais annexes qui se sont ajoutés ces dernières années.
BAMP ! propose :
- Mobiliser les partenaires sociaux afin qu’ils s’engagent à mieux articuler les temps de vie privée et vie professionnelle des personnes en parcours d’AMP.
- Évaluer l’application et l’utilisation des autorisations d’absences pour protocoles d’AMP.
- Revoir avec les notaires la question des honoraires pour les personnes en parcours d’amp avec don de gamètes. Pour mettre fin à la discrimination par l’argent.
- Revoir avec les assureurs pour mettre un terme aux pratiques discriminantes pour l’assurance des personnes en parcours d’amp ou ayant été en parcours d’AMP.
3 – RECONNAÎTRE LES PATIENTS DE L’AMP COMME ACTEURS DE LEUR PRISE EN CHARGE MÉDICALE
- La démocratie sanitaire comme référence
- Le patient, acteur légitime de sa prise en charge
- Pour une prise en charge plus globale de l’infertilité
- Stratégie nationale de lutte contre les infertilités
« Les personnes infertiles, les patients au cœur du dispositif »
La démocratie sanitaire est affirmée dans la loi de 2002[25]. Cependant, vingt ans plus tard, ce principe n’est toujours pas une réalité : des progrès restent à faire pour que le patient AMP soit au cœur du dispositif de soins et/ou d’accompagnement. Compte tenu des enjeux pour leur vie future, les patients suivis en AMP ont besoin de vivre leur protocole de soins dans un réel dialogue avec leur médecin : être écoutés, avoir des réponses aux questions qu’ils se posent, être en confiance, voir l’ensemble de leurs droits respectés, être accompagné de façon globale dans ce projet de vie. Ils doivent être informés de façon complète pour pouvoir faire des choix de vie, être considérés comme des interlocuteurs responsables, acteurs essentiels de leur parcours de soins.
Les patients attendent aussi un accompagnement global, ainsi qu’une communication sécurisée et efficace, notamment dans les moments clés d’un parcours d’AMP : monitoring, après le transfert et en cas d’échec[26].
Or, de nombreux témoignages recueillis par notre association relatent une incompréhension, voir un mal être face aux équipes médicales qui agissent dans le strict respect technique des protocoles sans tenir compte de la dimension humaine ou des interrogations légitimes des patients, voir de leur profil médical qui peuvent être un frein à une prise en charge, voir empêchant l’accès aux soins.
Notre association participe à de nombreux travaux avec de multiples partenaires pour faire vivre le principe de démocratie sanitaire : avec l’agence de la biomédecine, avec certaines sociétés savantes de l’AMP….mais il nous semble que des progrès peuvent encore être réalisés.
BAMP ! propose :
- Améliorer les échanges entre les patients et les équipes médicales dans un parcours partagé : échange d’informations et dialogue, à toutes les étapes du protocole et en fonction des besoins ressentis, via l’engagement des centres sur le respect de la démocratie sanitaire dans leur établissement.
- Signature d’une charte « qualité de la prise en charge BAMP », que nous allons proposer aux centres d’AMP prêts à s’engager avec notre association sur les grands principes d’une prise en charge médicale et d’un accompagnement de qualité.
- Faciliter et sécuriser la communication entre les équipes médicales d’AMP et les patients pendant un protocole de soin (traitement, post ponction, en cas d’échec).
- Rendre accessible aux patients AMP leur dossier médical comme le recommande la loi HPS de 2002 et faciliter sa transmission en cas de changement de centre AMP.
- Reconnaître les associations de patients AMP comme des interlocuteurs et des médiateurs dans les relations patients/équipes médicales.
- Faire participer les associations de patients AMP aux différentes instances de réflexion et de décision en matière d’AMP et de recherche (au niveau local, régional, national).
- Inclure dans le Guide des Bonnes Pratiques en A.M.P. les prises en charges globales, associant techniques d’AMP et techniques complémentaires (hypnose, sophrologie, acupuncture, ostéopathie, etc).
- Constituer des réseaux de praticiens en soins de support et bien-être, formés, respectant la déontologie.
4 – REPENSER L’ORGANISATION JURIDIQUE ET LE CADRE ÉTHIQUE
- ONE HEALTH : santé environnementale comme principe 1er
- Fertilité, fécondité, infertilité et société
- La loi de bioéthique ne doit pas être un espace de batailles politiques
- Pour une protection contre les discriminations
« Stop aux incompréhensions, place à la réflexion ! »
BAMP ne souhaite pas de dérégulation de la bioéthique française, ni de l’AMP. La loi de bioéthique est utile pour fixer un cadre mais elle doit être adaptée pour plus de cohérence aux évolutions anthropologiques et sociologiques des familles, mais aussi en termes d’égalité dans l’accès aux soins pour tous. Surtout, elle ne doit pas être l’espace de combats politiciens ou d’instrumentalisation politiques. Enfin, elle doit pouvoir autoriser rapidement des outils ou de technologies validées comme apportant de réelles avancées pour la santé et la prise en charge de patients en AMP. Pour une AMP moderne et de qualité pour toutes et tous.
Aujourd’hui encore, les discriminations, les jugements existent à l’encontre des personnes infertiles et stériles, de celles qui ont recours à l’AMP, ainsi que vis-à-vis des enfants nés grâce à ces techniques d’AMP. Il est important de rester vigilant sur ces sujets. Il nous semble aussi important de suivre au plus près la mise en œuvre du rapport sur les causes des infertilités.
BAMP ! propose :
- Inscrire dans la constitution, le principe de One health, faire de la santé environnementale un principe constitutionnel.
- Initier un débat entre les différents champs (médecine, sociologie, anthropologie, philosophie…) et avec les différents acteurs (patients, médecins, chercheurs, société civile, politiques) afin d’approfondir la réflexion éthique sur :
- Le Diagnostic Pré-Implantatoire des embryons aneuploïdes ou plus largement sur toutes les techniques permettant l’évaluation préimplantatoire de l’aptitude au développement embryonnaire (EPRADE)
- Autoriser les centres d’amp privés à pratiquer l’autoconservation et le don de gamètes
- AMP post-mortem
- Lutter contre les discriminations, les tabous et les préjugés qui persistent vis-à-vis des personnes ayant recours à l’AMP, ou nées grâce à une technique d’AMP.
- Loi de bioéthique révisée dès que nécessaire, dans le cadre d’un débat bioéthique mais sans instrumentalisation politique.
Pour le Conseil d’Administration, 15 novembre 2022
[1] INED Khaoula Ben Messaoud, Jean Boyer, Elise de la Rochebrochard « un recours aux traitements de l’infertilité de plus en plus tardifs », 14 janvier 2021
[2] INSERM/INED 01/2021 «Un recours aux traitements de l’infertilité de +en+ tardifs »
[3] https://academic.oup.com/humupd/advance-article/doi/10.1093/humupd/dmac035/6824414?searchresult=1
[4]https://www.lemonde.fr/planete/article/2022/11/15/le-declin-de-la-fertilite-masculine-est-mondial-et-s-accelere_6149933_3244.html
[5] Ce chiffre était de 2,6% en 2009, d’après l’Agence de biomédecine.
[6] Rapport ABM 2019 et INSEE « naissances et taux de natalité 2020 »
[7] INSERM « Les conséquences d’une exposition précoce aux perturbateurs endocriniens sur les fonctions reproductives » 18 novembre 2021
[8] https://www.anses.fr/fr/content/one-health Lien étroits entre santé humaine, animale et état écologique global
[9] EPRADE « Evaluation préimplantatoire de l’aptitude au développement embryonnaire » Comité d’éthique de l’INSERM Juin 2021
[10] Diagnostic Pré-Implantatoire des embryons Aneuploïdes
[11] « Article 4 de la loi de bioéthique votée le 1er août
Les mesures nationales et pluriannuelles d’organisation concernant la prévention et l’éducation du public, l’information sur la fertilité féminine et masculine, la formation des professionnels de santé et la coordination en matière de recherche et de protocolisation pour lutter contre toutes les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales, sont définies par arrêté conjoint des ministres chargés de l’éducation nationale, de la santé, de la recherche et de l’écologie »
[12] « Rapport sur les causes d’infertilité, vers une stratégie nationale de lutte contre l’infertilité » février 2022
[13] Notre association a participé par ses actions à faire aboutir cela et à participé aussi au travail d’audition et de rédaction du rapport remis au ministre.
[14] Remis au ministre des Solidarités et de la santé en février 2022
[15] Louise MUSSAT CNRS LE JOURNAL : « Perturbateurs endocriniens : le coût de l’inaction », 10/04/2015
[16] Titre du rapport Sécurité Sociale de la cour des comptes en 2019 : « AMP une efficience à renforcer »
[17] Selon les résultats de plusieurs études françaises
[18] Rapport Cour des comptes
[19] « Recours aux traitements de l’infertilité. Une étude géographique des déterminants contextuels » INED 12/2020
[20] Florian Boyer, Atlas de l’offre de soins en assistance médicale à la procréation en France, Agence de biomédecine, 2015
[21] Comité d’éthique de l’INSERM « Evaluation préimplantatoire de l’aptitude au développement embryonnaire, EPRADE » B.Baertschi et P.Jouannet, juin 2021
[22] Plan France médecine génomique 2025 https://pfmg2025.aviesan.fr/
[23] Via le CNSE et sur dossier
[24] Amendement proposé par notre association et d’autres aux parlementaires pendant les débats sur la loi de bioéthique. Amendement qui n’a pas été voté.
[25] Loi n°2002-304 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
[26] Etudes BAMP « AMP et Covid-19 » octobre 2020 et « Les usages et expériences vécues des patients en AMP en France en 2020 » 2021
GLOSSAIRE
AMP : Assistance médicale à la procréation (terme officiel)
IIU : Insémination intra-utérine
IAC : Insémination artificielle avec sperme du conjoint
IAD : Insémination artificielle avec sperme d’un donneur
FIV : Fécondation in vitro les spermatozoïdes et les ovocytes sont mis en contact et la fécondation se fait sans autre intervention humaine
FIV ICSI : FIV avec Injection dans intracytoplasmique (dans l’ovocyte) de spermatozoïdes généralement utilisé pour les infertilités masculines, mais finalement beaucoup utilisée en France en dehors de cette indication
FIV IMSI : FIV avec injection intracytoplasmique de spermatozoïde morphologiquement sélectionnés, via un microscope avec un très fort grossissement.
MIV : Maturation In Vitro des ovocytes, prélèvement d’ovocytes immatures puis maturation au laboratoire.
TEV : Transfert d’embryon vitrifié
TEC : Transfert d’embryon congelé
DPI : Diagnostic pré-implantatoire
DPIA : Diagnostic pré-implantatoire des embryons aneuploïdes (interdit en France)
CECOS : Centre d’études et de conservation des œufs et du sperme
Donneurs–Donneuses : Personnes qui donnent leurs gamètes (spermatozoïdes,
Ovocytes et embryons) aux CECOS pour les couples stériles
FIV Don : FIV avec un don de spermatozoïdes
RCA : Reconnaissance conjointe anticipée (parcours de don de gamètes et filiation)