Journée mondiale contre la pré-éclampsie

En ce 22 mai, c’est la journée mondiale contre la pré-éclampsie

Dernièrement, nous vous avions parlé d’une nouvelle association sur le sujet, c’est par ici

Cette association propose un Facebook live ce soir à 17h30, vous pourrez poser des questions aux médecins présents en direct de la maternité de Port-Royal.

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Page Facebook qui a crée l’événement :

Lien de l’événement 

N’hésitez pas à aller poser vos questions !

Cette journée est faite pour en parler et surtout pour essayer de la prévenir en informant !

HyFoSy – Késako ?

HyFoSY pour Hystérosalpingo Foam Sonography qui remplit les mêmes fonction que l’hystérosalpingographie : visualiser la perméabilité des trompes, la forme de l’utérus. L’hystérosalpingographie examen redouté par beaucoup de femmes, fait pourtant partis du parcours d’AMP. Cet examen est souvent très douloureux pour beaucoup de femmes, réalisé dans des centres de radiologie avec l’utilisation d’un produit de contraste diffusé dans l’utérus et des rayons X pour prendre des clichés.

Par opposition l’examen HyFoSy, se pratique via une échographie directement dans le cabinet de votre gynécologue (qui se sera formé à son utilisation avant), le produit injecté dans l’utérus est un gel a reconstituer juste avant l’examen (ExEm Foam Kit). A l’automne 2018, BAMP a rédigé une note pour la H.A.S. (haute autorité de santé) pour argumenter son utilité pour les femmes en parcours d’AMP. Les conclusions de la H.A.S. sont positives concernant l’utilisation de ExEm FoamKit dans le cadre d’une HyFoSy, pour évaluer la perméabilité des trompes. Nous attendons maintenant que le produit soit pris en charge par la sécurité sociale (les démarches sont en cours).

Pour y voir plus clair dans les termes utilisés : 

  • Fertiliscan = nom du bilan de fertilité mis au point par les docteurs Levaillant et Massin au CHIC de Créteil, qui utilisent donc le ExEmFoam Kit pour réaliser des HyFoSy
  • HyFoSY = nom de l’examen : Hystérosalpingo Foam Sonography
  • ExEmFoam Kit = nom du produit utilisé pour réaliser l’examen : « mousse d’hydroxyéthylcellulose, de glycérol et d’H2O et ne présente aucun risque d’allergie
    contrairement au liquide de contraste utilisé lors d’une HSG classique« .  Ce produit ne doit pas vous coûter plus de 70 euros maximum.

La H.A.S. indique que ce dispositif apporte une amélioration mineur par rapport à l’hystérosalpingographie. A nous, patientes de montrer que ce gain de confort (moins de douleur, plus simple et plus rapide à mettre en oeuvre) n’est pas un gain mineur, mais bien majeur ! Il faut oser dire que nous préférons vivre une HyFoSy qu’une hystérosalpingographie, en la réclamant à nos médecins, qui devront se former (voir la vidéo à la fin de l’article) plus nombreux pour savoir réaliser l »exploration de la perméabilité des trompes utérines par hystéro-salpingo-sonographie mousse » : HyFoSy

Le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) utilise l’HyFoSy dans le cadre de ses bilans de fertilité : Fertiliscan. Nous vous en reparlerons dans un prochain article. 

 

 

Nous vous laissons maintenant avec Diane qui a souhaité témoigner de son expérience de l’HyFoSy dans la prise en charge de sa pathologie SOMPK.

 

 

« Je voudrais témoigner ici de l’importance que les patientes s’informent bien quant à leurs possibilités diagnostiques et thérapeutiques dans leur parcours de PMA qui est déjà, je trouve, bien compliqué.

Il se trouve que j’ai de la chance car je suis pharmacienne hospitalière et ma meilleure amie est interne en gynécologie-obstétrique en région parisienne. Je suis donc tout particulièrement bien informée en ce qui concerne « ma » pathologie qui est le SOMPK (syndrome des ovaires micro-polykystiques), dont le diagnostic a été réalisé en juillet 2018 (compte folliculaire par échographie + dosages hormonaux).

Donc j’aimerais par cet article vous faire bénéficier des informations que j’ai pu collecter.

Je savais déjà qu’il faudrait que l’on vérifie l’état de mes trompes. Je prends donc mes renseignements et mon amie m’explique que le mieux est de réaliser une HyFoSy (hysterosalpingo foam sonography) : pas de rayons X (c’est une échographie intra-vaginale 3D), pas d’antibiotiques (et oui y’a 7 jours d’antibios pour l’hystéro-salpingographie ! sachant que je ne les supporte pas), plus de confort et moins de douleurs/crampes, pas de produit de contraste iodé, examen fait en consultation donc plus simple. Il faut la réaliser entre J5 et J10 comme pour une hystéro.

HyFoSy étant un terme compliqué même pour moi, j’oublie… et ne me rappelle plus que du principe d’une « échographie 3D ».

Je revois la gynécologue du service de PMA du CHU de Toulouse fin août, elle me fait l’annonce du diagnostic (que je savais déjà puisque j’avais fait tous les examens un mois avant) et me donne l’ordonnance pour l’hystéro-salpingographie et là je lui explique que mon amie gynécologue m’a suggéré l’alternative de « l’échographie 3D ». La gynéco me répond alors : « ça n’a pas été validé pour vérifier la perméabilité des trompes donc nous ne le proposons pas. » (réponse de la gynéco peut-être biaisée car j’ai pas utilisé le bon terme ?)

J’ai donc attendu de voir si je ne tombais pas enceinte pendant plusieurs cycles (car je me doutais que mes trompes étaient perméables et j’ai fait bcp d’acupuncture, homéopathie, …). Pendant ce temps, je me suis renseignée pour savoir où je pouvais réaliser une HyFoSy… et je me suis rendue compte de la difficulté du truc !

J’ai rencontré des obstacles car certaines secrétaires m’ont répondu que ça se faisait alors qu’il n’en était rien, juste pour se débarrasser du coup de téléphone plus rapidement je pense. J’habite le Sud-Ouest, donc j’ai appelé les centres d’échographies de tous les CHU (c’est très compliqué car ils se renvoient la balle avec le centre d’imagerie et le vendredi après-midi plus personne ne répond au téléphone !) :

Au final voici le résultat de mes recherches :

CHU Bordeaux => Ils font l’HyCoSy mais ça n’est pas du tout la même chose, ils ne savent même pas ce qu’est l’HyFoSy et ils m’ont renvoyé vers un centre privé d’imagerie qui ne connaissait pas non plus (où j’ai été rabrouée au téléphone par la radiologue en personne)

CHU Toulouse => ne font pas

CHU Limoges => ne font pas

CHU Montpellier => ne font pas + très difficile de joindre le centre d’échographie !

CHU Clermont-Ferrand => ne font pas

Puis j’ai trouvé sur google :

  • Un centre d’imagerie sur Marseille => Attention la radiologue de ce centre fait son propre protocole, elle demande un prélèvement vaginal négatif (recherche de mycoplasmes, chlamydiae, etc.) + un test de grossesse négatif (c’est assez ridicule puisque vous venez d’avoir vos règles) et elle le fait sous couverture antibiotique préventive de 3 à 5 jours. Mais ils font cet examen a priori tous les jours et il faut apporter le produit soi-même sachant qu’il est très difficile de le commander en pharmacie (voir avec eux pour qu’ils conseillent une pharmacie ?) => voir ci-dessous pour des détails concernant ce produit

http://www.imrmarseille.com/details-hyfosy+marseille-491.html

  • Le centre d’échographie de l’hôpital de Bicêtre (région parisienne) => c’est que le mardi !
  • Le centre du CHIC (centre hospitalier intercommunal de Créteil – région parisienne) propose le Fertility Scann mais je n’ai pas compris si on pouvait ne faire que l’HyFoSy. Le gynéco qui s’occupe de ça au CHIC est le Dr Levaillant (gynéco très connu et réputé à Paris).

Je suis donc allée sur le site du Dr Levaillant (https://www.docteurlevaillant.com/) et là j’ai vu qu’il y a le numéro de son assistante Edwige. J’ai tout de même appelé le CHIC mais ils m’ont renvoyé sur elle sans chercher à savoir. En appelant, j’ai pu avoir un RDV dans le privé à l’hôpital de Nogent sur Marne (Armand Brillard) : sachez que ça n’est que le jeudi ! (le Dr Levaillant n’y est que ce jour-là)

Mais Edwige accepte de vous réserver un créneau même si vous ne savez pas exactement quand seront vos prochaines règles (cela ne m’a par ex pas été proposé au CHU pour le comptage folliculaire ! alors que c’est galère +++ pour les SOPK, perso je ne sais jamais quand je vais les avoir). Ensuite, elle vous envoie les ordonnances par email et vous explique à quelle pharmacie vous adresser pour acheter le produit spécifique nécessaire. (OUF là je commence à me dire qu’il est possible de réaliser cet examen… c’est sérieux, carré et bienveillant) Quand vous avez vos règles, vous lui faîtes juste un email de confirmation pour la date ; et si les règles n’arrivent pas dans le créneau prévu, alors il faut annuler et reprogrammer.

Tarif du Dr Levaillant : J’ai payé 180€ pour cet examen sans le produit mais soyons clair : il faut bien payer l’assistante que vous n’aurez jamais dans le public, et l’assistante ne peut pas être payée avec les tarifs sécu. Tout est fait pour votre confort et le Dr Levaillant, très délicat, m’a même refait un comptage folliculaire (il ne me connaissait pas donc il voulait voir par lui-même) qui a permis d’attester que mes ovaires étaient quasiment guéris. Il prescrit aussi 3 jours d’antibiotiques en préventif après l’examen « au cas où » (personnellement, je ne les ai pas pris car toutes les mesures d’hygiène sont respectées +++ donc je pense qu’il ne faut pas sombrer dans la paranoïa non plus…). J’ai une bonne mutuelle et j’ai été remboursée 90€.

Le produit : à base d’eau et de glycérine, ce produit injecté dans l’utérus et les trompes (si l’eau passe c’est que c’est pas bouché) est à commander en pharmacie, sauf que les pharmacies ne savent pas ce que c’est : donc soit vous le commandez en vous y prenant 2 semaines en avance à la pharmacie à côté de chez vous (67€ non remboursé par la sécu – mais ça le sera bientôt), soit le centre d’HyFoSy vous indique une pharmacie avec laquelle ils travaillent (c’est illégal mais ils y sont obligés en pratique).

Mon ressenti de l’HyFoSy : j’ai trouvé que hormis l’insertion du cathéter dans le col de l’utérus (je n’ai jamais eu d’enfant donc petit col), qui a été difficile pour moi pendant 2 minutes environ (ça n’est pas vraiment qu’une douleur, c’est un ressenti spécial), tout était absolument indolore. A savoir que mon col est très postérieur donc il est difficile pour le gynéco de l’atteindre et donc la pose du cathéter a aussi été un peu douloureuse pour cette raison. Donc je pense que vraiment, à côté d’une hystéro, c’est du gâteau ! Je précise que pendant les 2 minutes où j’étais pas bien, Edwige était là pour m’aider à souffler et me tenir la main. Quand c’est fini, on reprend le métro direct avec une protection hygiénique et c’est réglé !

Conclusion : Il est impossible d’avoir accès à cet examen en dehors de Paris et Marseille, sachant que je n’ai pas fait de recherche du côté de Lyon, Lille, la Bretagne, … (car tout cela m’a pris énormément de temps, et sur mon temps de travail !). Je ne connais pas le tarif à Bicêtre mais c’est certainement moins cher que chez le Dr Levaillant puisque c’est le CHU.

Bref ça a été une vraie galère de le planifier mais ça valait vraiment le coup et maintenant je souhaite que mon expérience profite à toutes. Mon amie gynéco s’est même excusée car elle ne pensait pas que c’était aussi compliqué, mais je tenais absolument à ne pas me traumatiser davantage (en anticipant sur un éventuel parcours en PMA !).

J’en profite également pour dire que j’ai choisi de débuter un traitement par la metformine, que mon CHU ne propose pas alors que ça marche dans pas mal de cas de SOPK mineurs comme moi (c’est publié et 100% « officiel »). C’est un endocrinologue qui me l’a conseillé car il a eu beaucoup d’expériences positives. Ensuite seulement en cas d’échec je verrai pour la PMA… donc je constate qu’il n’y a pas de réel consensus de prise en charge de ce syndrome…

Discussion avec le Dr Levaillant (référent de la formation en France) : cet examen existe depuis 10 ans en Belgique, mais en France les radiologues et gynécos ne se forment pas trop pour l’instant. A peine plus d’une dizaine de personnes sur les 4-5 dernières années.

 

HyFoSy la plaquette d’information

 

 

 

 

1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en parcours d’AMP en France

Nous sommes fières de vous proposer les résultats de la première enquête sur le vécu et la perception des couples en parcours d’AMP en France.
 
Votre association est à l’origine de cette enquête, qui a pu se réaliser grâce au laboratoire Gédéon Richter, qui a entendu et répondu à notre proposition sur ce sujet. 
Nous leur avions parlé de ce projet en 2017 et ils nous ont proposés de travailler avec eux et Ipsos sur la construction de l’enquête début 2018.
 
Plusieurs réunions de travail avec des professionnels de l’AMP (public et privé), Gédéon Richter, IPSOS et BAMP, plus tard, l’enquête finalisée (même si nous aurions aimé plus de questions encore, avec plus de détails) a été réalisée fin 2018. Les résultats ont été publiés mi-avril 2019.
 
C’est pour nous une première étape importante, car c’est la première fois qu’une enquête qualitative est réalisée. De plus à la demande et avec la participation active d’une association de patients de l’AMP.
 
Elle permet de montrer ce qui reste à améliorer, de mettre en évidence certains points et nous invite à poursuivre le travail associatif, explorer plus en détail encore certains aspects de la prise en charge pour mieux mettre en évidence ce qui doit être amélioré. Car, oui il reste des choses à améliorer dans la prise en charge en France. 
 
Nous sommes également co-signataire d’un papier scientifique tiré de cette enquête, présenté et retenu pour le congrès Européen sur l’infertilité ESHRE, qui va se dérouler au mois de juin à Vienne en Autriche. Papier qui présente au niveau Européen, les résultats de cette enquête. 
C’est aussi une grande fierté pour nous. 
 
Nous vous laissons découvrir les résultats présentés de façon exhaustive dans cette infographie, ainsi que les trois vidéos qui accompagnent l’infographie. 
Vous pouvez retrouver aussi l’ensemble des résultats de l’enquête sur le site IPSOS (un lien tout à la fin de l’infographie.) 
 
 
« LE PARCOURS D’AMP (Assistance Médicale à la Procréation) entraîne souvent des conséquences psychologiques et émotionnelles aux couples qui l’empruntent. Source à la fois d’espoir et d’angoisse, la prise en charge peut se révéler complexe. C’est cet aspect, souvent négligé et peu abordé, que l’enquête « Vécu et perceptions du parcours en AMP »1, réalisée par IPSOS pour Gedeon Richter du 7 au 28 octobre 2018, a souhaité rendre compte pour la première fois. Les résultats de l’enquête démontrent, que, malgré la pénibilité des traitements, plus de 8 personnes sur 10 sont satisfaites de leur prise en charge médicale en AMP et des soignants. Néanmoins, le parcours en AMP a un impact psychologique et émotionnel important sur la vie affective, sociale, professionnelle et financière.« 
 
 
 
 

 

 

 

 

 
 
 
 

Pour l’ensemble des résultats dans leurs détails, c’est par ici sur le site de l’IPSOS

 

Evénement BAMP : une conférence sur le DPI et le diagnostic de l’infertilité masculine

Nous sommes heureuses de vous inviter à une conférence et une discussion avec le Professeur Pierre RAY, biologiste spécialiste de l’infertilité masculine et du DPI, qui travaille au CHU de Grenoble. « J’ai pu récemment structurer et renforcer cet axe en m’associant Dr C. Arnoult, DR CNRS spécialiste de la spermatogénèse et en créant l’équipe « Génétique, Epigénétique et Thérapies de l’Infertilité (GETI)» au sein de l’institut Albert Bonniot (U823). Depuis sa création en 2010 nous avons déjà publié plus de 20 articles scientifiques. Le but de notre équipe est d’aller du patient au fondamental puis de retourner au patient : grâce à l’étude de patients infertiles nous souhaitons identifier les gènes critiques de la spermatogénèse et par ce biais mieux comprendre la formation gamétique, puis grâce à ces nouvelles connaissances pouvoir proposer un diagnostic et développer de nouvelles thérapeutiques pour une meilleurs prise en charges de hommes infertiles.« 

C’est une occasion rare de pouvoir dialoguer avec un spécialiste de l’infertilité, qui vous propose une présentation accessible du diagnostic pré-implantatoire (DPI), ainsi que ses travaux de recherches au sujet du diagnostic de l’infertilité masculine, notamment du nouveau test génétique que son équipe propose depuis le début de l’année 2019.

L’occasion aussi pour vous de poser vos questions à ce grand spécialiste de l’infertilité masculine.

C’est à Lyon à la maison des solidarités, le 11 juin 2019 à 19h30.

Le nombre de place étant limitées, ne tardez pas à vous inscrire auprès d’Estelle : collectifbamp69@gmail.com

Gratuit pour les adhérents de l’association Collectif BAMP et 5 euros pour les personnes non adhérentes.

 

 

A partager, pour une information de qualité, au plus près des personnes concernées, vous !

Ovulation à 15h30

THÉÂTRE à BAGNEUX (en région parisienne) sur le thème de l’infertilité !


C’est le mardi 14 mai à 20h30


« Faire un enfant, le nourrir et l’élever ! Ne faut-il pas attendre une situation professionnelle stabilisée ? Oui, mais l’homme a de moins en moins de spermatozoïdes !Et cet enfant sera-t-il conforme à nos désirs ? Et… ne pas rater l’heure de l’ovulation !Dans le registre du comique grinçant et déroutant, la Cotillard compagnie est de retour avec un spectacle sur la procréation. Si le style tient de la bande dessinée humoristique, l’atmosphère n’est pas sans rappeler celle des films de Tati et des dessins de Sempé. L’esprit des clowns n’est pas loin non plus. »


Distribution/techniqueConception, mise en scène et écriture de plateau Jean-Claude Cotillard (Le papa de Marion !)

Texte Pierre Notte

Distribution En cours

Complice pour l’univers sonore Franck CombeComplice pour la scénographie Charlotte Smoos

https://www.theatrevictorhugo-bagneux.fr/#!/pages/ovulation-a-15h37

 

Pour acheter un billet c’est par là 

 

Les rencontres BAMP du mois de mai

Les rencontres BAMP du mois de mai, au quatre coins de France et même dans un autre hémisphère.

Si vous voulez y participer n’oubliez pas de vous inscrire auprès de la personne qui s’en occupe. C’est gratuit pour les adhérents de l’association et 5 euros pour les non adhérents.

Céline en Alsace, Joséphine à Toulouse, Estelle à Lyon, Nadège à Nantes et Déborah à Nouméa.

Pour vous informer, pour échanger sur vos parcours, pour rencontrer d’autres personnes dans les mêmes problématiques.