Journées de l’agence de la biomédecine 2017

L’Agence de la biomédecine a le plaisir de vous inviter aux

JOURNÉES DE L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE 2017

#JourneesABM2017

JEUDI 18 et VENDREDI 19 MAI 2017
à l’Université Paris Descartes
Centre des Saints-Pères (Paris 6)

« Accompagner l’innovation pour tous les patients »

Comment garantir à chacun un accès équitable et éclairé aux derniers progrès de la médecine ? Quelles implications, éthiques, institutionnelles et médicales ? Quel impact dans le parcours de soins de chaque patient ? L’édition 2017 de ces journées a l’ambition de croiser les regards de l’ensemble des parties prenantes : patients et leurs représentants, professionnels de santé, acteurs institutionnels, philosophes et sociologues de l’innovation. Cette 5eme édition sera aussi l’occasion, pour l’Agence de la biomédecine, de faire le point sur l’avancement des innovations dans ses grands domaines d’activité médicale et scientifique.

Virginie RIO, co-fondatrice de l’association COLLECTIF BAMP, participe à la table-ronde qui suit la plénière d’ouverture avec Cynthia Fleury, philosophe et psychanalyste, membre du Conseil National Consultatif d’Ethique, le jeudi 18 mai 2017 de 10h à 11h30.

www.journees-agence-biomedecine.fr

Vous y trouverez le programme et l’ensemble des informations pratiques.

 

Reprise de l’activité d’AMP aux Antilles !

Article très intéressant dans le journal France-Guyane (www.franceguyane.fr) paru le 8 mars. Comme vous le savez pendant l’épidémie de ZIKA, l’activité d’AMP avait été complétement stoppée aux Antilles, créant le plus grand désarroi de nombreux couples infertiles.

Article très complet que nous vous invitons à lire en intégralité sur le site internet du journal :

  • la reprise de l’activité d’AMP en Guadeloupe et Martinique en mars
  • le projet de création d’un centre d’AMP en Guyane
  • l’impact du zika sur la santé des enfants

Crédit photo : @FranceGuyane

 

« Après un an de suspension dû au virus zika, l’espoir renaît pour les couples infertiles en Guyane. Dans des recommandations en date du 26 janvier, l’Agence de la biomédecine annonce que l’activité d’assistance médicale à la procréation (AMP) peut reprendre, sous certaines conditions, dans les centres de Guadeloupe et de Martinique vers lesquels se tournent plusieurs de ces couples.

La reprise de l’AMP aux Antilles autorisée fin janvier par l’Agence nationale de la biomédecine est liée à la fin officielle de l’épidémie du virus zika dans les territoires de Guyane (le 14 octobre 2016), de Guadeloupe (le 10 novembre 2016) et de Martinique (le 11 octobre 2016). Et elle concerne très directement des couples qui tentent d’avoir un enfant en Guyane car, malgré une « forte demande » , le département ne dispose plus de structure prenant en charge des fécondations in vitro (Fiv) et des inséminations artificielles depuis fin 2013 (lire par ailleurs), selon le Dr Herliche Fagla, gynécologue obstétricien qui suit les couples infertiles à l’hôpital de Cayenne.
En Guadeloupe, le Centre caribéen de médecine de la reproduction (CCMR) et le Cecos Caraïbes (Centre d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains) du CHU de Pointe-à-Pitre……………… »
Pour lire la suite de l’article c’est par ici, merci

Interview d’une donneuse d’ovocytes ayant deux enfants

Nous avons rencontré, cet automne, M.-L. qui a donné ses ovocytes et qui est maman de deux enfants.
Peut-être que son témoignage vous aidera à sauter le pas ?
Faites un peu connaissance avec elle…

Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?

Bonjour, je m’appelle M.-L., j’ai 33 ans et je vis en couple.
Mon compagnon et moi avons la chance d’être les parents de deux enfants âgés d’1 et 3 ans. J’ai fait un don d’ovocytes cet automne.

Comment avez-vous eu connaissance de la possibilité de faire un don d’ovocytes ?

Durant ma seconde grossesse, en allant faire ma prise de sang mensuelle dans mon laboratoire d’analyses médicales, mes yeux sont par hasard tombés sur la brochure éditée par l’Agence de Biomédecine avec cette fabuleuse accroche : « Les plus beaux cadeaux ne sont pas forcément les plus gros. »
Je donne mon sang et mes plaquettes, je suis inscrite sur le registre français du don de moelle osseuse… Bref, ces quelques mots ont immédiatement trouvé une résonance en moi.

Qu’est-ce qui a déclenché chez vous l’envie de faire ce type de don ?

Il n’y a pas eu de déclencheur à proprement parler. À l’heure actuelle, on a tous dans notre entourage des couples rencontrant des difficultés (plus ou moins insurmontables) dans leur souhait de fonder une famille, et on est donc tous davantage sensibilisés à ce sujet qu’auparavant.
À titre personnel, je me souviens d’une conversation avec des proches ayant entamé un parcours de PMA, et de la détresse dans laquelle ils étaient. J’avais alors pensé que si je pouvais reprendre à mon compte ne serait-ce qu’une infime partie de leur souffrance morale ou physique pour leur permettre de souffler dans ce quotidien hyper médicalisé et rythmé par les RDV, examens, prises de sang, piqûres et autres réjouissances, je l’aurais fait.
Alors, quand j’ai eu sous les yeux cette brochure de l’Agence de Biomédecine faisant la promotion du don de gamètes, je me suis dit que je détenais là un moyen concret et à ma modeste mesure d’aider un ou deux couples à fonder une famille, ou tout du moins à retrouver un peu d’espoir.

Un ovocyte qu’est-ce que cela représente pour vous ? Envisagez-vous ce que cela peut représenter pour un couple qui attend un don d’ovocyte pour être parent ?

La science et la médecine ont la possibilité de réussir là où la nature a mystérieusement échoué. Pour cela, tout un protocole se met en branle, en s’appuyant sur des techniques éprouvées et des professionnels aguerris. L’ovocyte, c’est le maillon manquant.
Faire un enfant, c’est peindre une œuvre à quatre mains. Moi, j’ai donné la toile vierge.

Envisagez-vous de faire un don pour faire monter sur la liste d’attente un couple que vous connaissez ou simplement pour faire un don ? Quelle situation préfériez-vous ; connaitre et aider un couple en particulier ou ne rien savoir de l’aboutissement de votre démarche ?

Par le biais de groupes sur Facebook, j’aurai eu la possibilité d’être mise en relation avec un couple à la recherche d’une marraine. Mais j’ai décidé de rester totalement indépendante dans ma démarche, car en me renseignant sur le fonctionnement du système de parrainage, j’ai compris que le couple choisi allait avancer sur la liste d’attente au détriment d’autres couples en attente, et cela me semblait profondément injuste et incompatible avec mon état d’esprit.
De manière plus générale, je ne comprends pas trop l’instauration de ce système de parrainage. J’imagine qu’il doit parfois être difficile pour les couples en PMA de parler ouvertement de leurs problèmes d’infertilité, alors de là à devoir rameuter tout son entourage, les collègues, les connaissances, les copines des copines, et j’en passe, pour trouver une donneuse prête à les parrainer… Je trouve que cela rajoute de la cruauté à des situations déjà infiniment tristes.

Que pensez-vous du fait que le don de gamètes (comme le don de sang) soit altruiste (sans rémunération) ?

Je pense qu’une rémunération est à exclure, car ce serait la porte ouverte à tous les abus.
On ne m’a informée que tardivement du fait que je pouvais garder tous les justificatifs pour être remboursée (carburant, frais de parking, etc.). Mais honnêtement, je n’ai pas pris le temps de m’occuper de ça, malgré le fait que j’habite à une cinquantaine de kilomètres du CECOS et donc que les frais engagés n’étaient pas neutres.
Et de toute façon, cela comprend tellement plus que les simples facturettes que j’aurais pu présenter ! Mon compagnon qui chamboule tout son planning en dernière minute pour pouvoir m’emmener au CECOS le jour de la ponction (dont la date n’est connue qu’en dernière minute), la gymnastique pour pouvoir faire garder les enfants, les nombreux appels à la Sécurité Sociale/au labo/à la pharmacie qui pataugent un peu en terme de prise en charge et se renvoient la balle, les désagréments post-ponction plus difficiles à gérer quand vous avez deux enfants en bas âge et pas de possibilité d’obtenir un arrêt maladie (lol), etc.
Autant de paramètres non quantifiables qui, à mon sens, mériteraient peut-être une compensation financière symbolique. Ce n’est pas le don qu’il faut rémunérer, ce sont les désagréments connexes au don qu’il faudrait compenser.

Pensez-vous être bien informé sur l’aspect médical, sur les risques liés à la stimulation et à la ponction ?

J’ai été parfaitement prise en charge et entourée par toute l’équipe médicale qui s’est montrée très ouverte à mes questions et y a répondu en toute franchise (hors domaine confidentiel, bien entendu), et ce dès ma première prise de contact, et jusqu’aux jours qui ont suivi la ponction.
Moi qui suis de nature anxieuse, je n’ai à aucun moment été submergée par le stress ou l’angoisse, tout simplement car je sentais autour de moi toute la maîtrise du corps médical, dans un protocole qui m’a semblé extrêmement bien rôdé.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte (donneuses et/ou receveuses) pour prendre la décision de donner ?

Non, tout simplement car ma décision était prise dès la lecture de la brochure de l’Agence de Biomédecine ! Il est vrai que j’ai pris contact avec un groupe de donneuses sur Facebook, que j’ai très rapidement arrêté de suivre. Dans le domaine médical, Internet a toujours les mêmes travers : des témoignages sanglants et alarmistes, des réponses données par des personnes mal informées… L’équipe médicale du CECOS a été présente à toutes les étapes de mon don, de la réflexion jusqu’au jour J, en me fournissant toutes les réponses dont j’avais besoin et en faisant montre d’une grande honnêteté. Donc, encore une fois, j’ai préféré rester indépendante dans ma démarche.

Que pensez-vous de la loi actuelle en Franc qui prône l’anonymat des donneurs et donneuses de gamètes ? Du point de vue de la donneuse et du point de vue de l’enfant à naître.

Cela a été un critère essentiel pour moi. J’ai ma famille, mes enfants, et je ne voulais pas qu’un jour notre équilibre familial puisse être chamboulé car un jeune homme ou une jeune femme viendrait sonner à ma porte (peu importent ses intentions).
Ce don d’ovocytes n’a engagé que moi et mon compagnon et, même si je compte en parler à mes enfants le jour où ils seront en âge de comprendre, je n’aurais pas voulu que ma démarche ait un jour des répercussions sur eux et sur leur perception de notre structure familiale.
Du point de vue de l’enfant à naître, je ne pense pas que la volonté de connaitre la donneuse puisse s’apparenter à la volonté d’un enfant adopté de connaître ses parents biologiques, dans le sens où celle-ci est souvent motivée par l’envie de connaître sa vie d’avant, les circonstances de sa naissance, les raisons de son abandon, etc.
Dès lors, je pense qu’il est du devoir des parents d’expliquer à l’enfant à naître que même si une partie de son patrimoine génétique relèvera toujours du mystère, l’essentiel à retenir est que son histoire aura été intégralement écrite par ses deux parents, dès son premier jour de vie utérine.

Si la loi, changeait en introduisant par exemple la possibilité d’un don semi-anonyme, l’enfant pouvant accéder s’il le souhaite à sa majorité à des informations non identifiantes sur la donneuse (année de naissance, couleur des yeux, des cheveux), feriez-vous quand même un don ou pas ? Expliquez votre réponse
Idem, si la loi changeait en permettant aux enfants nés grâce à un don d’ovocyte d’accéder à leur majorité à des informations identifiantes (nom, adresse, profession) sur la donneuse, feriez-vous quand même ce don ? Pouvez-vous expliciter votre réponse ?

Oui, j’aurais tout de même fait mon don si de telles informations non identifiantes pouvaient être divulguées, dans la mesure où ça ne remettrait pas en question mon anonymat et où cela permettrait peut-être à l’enfant à naître d’imaginer plus concrètement les circonstances de sa conception.
Par contre, pour les raisons évoquées précédemment, la divulgation éventuelle d’informations identifiantes aurait été un critère rédhibitoire pour moi et j’aurais renoncé à procéder au don.

Au nom de toute l’équipe de BAMP!, merci M.-L. pour ce témoignage sur le don d’ovocytes

Si vous souhaitez donner vos ovocytes, prenez contact avec le Cecos de votre région.