Enquête : comment améliorer l’AMP en France ? A vous la parole !

ob_722191_sondageL’association Collectif BAMP! travaille activement à améliorer la prise en charge des patients au sein des centres AMP (PMA) français, notamment en identifiant des pistes d’amélioration concrètes. Pour cela, nous avons besoin de vous ! Nous avons réalisé deux sondages en vue de mieux connaître votre expérience de la médecine procréative. Aujourd’hui nous venons vous parler du premier sur les usages de votre centre AMP.

Quelles sont les pratiques que vous trouveriez formidables et que vous voudriez voir dans tous les centres d’AMP de France ? Qu’est-ce qu’il faudrait au contraire changer à tout prix, et vite ?!! Quelles sont les idées que vous souhaiteriez faire remonter aux professionnels de santé ?

Si vous êtes patient actuellement, et que vous effectuez vos soins en France, ce questionnaire s’adresse à vous. Ce questionnaire est totalement anonyme et confidentiel. Aucune question ne permet de vous identifier. Il s’adresse aux hommes et aux femmes, et d’ailleurs vous pouvez y répondre seul(e) ou en couple. A remplir, cela prend 15 minutes. 

Pour participer à l’enquête c’est par ici !

Pour encore plus d’impact et de changement, diffusez ce questionnaire autour de vous. Plus nous serons nombreux à le remplir, plus nous pourrons agir pour garantir la meilleure prise en charge possible.

Il est important de noter que ce sondage est le fruit d’un travail collaboratif. Il a été réalisé avec le concours de l’équipe AMP de la Clinique Bouchard (groupe ELSAN) et l’Institut Médical de la Reproduction à Marseille, et notamment le Dr Porcu Buisson, le Dr Terriou, le Dr Stefani, Mme Morvan, Mme Texier, M Fleyrat. Nous les remercions de nous avoir accompagnées dans la réalisation de cette enquête dont l’ambition dépasse la seule passation de ce questionnaire. Nous vous parlerons prochainement sur ce blog du projet que BAMP et le groupe marseillais ont co-réalisé au cours de ces derniers mois pour améliorer la prise en charge des patients. En attendant, qu’ils soient ici remerciés du temps qu’ils ont consacré (et continuent de donner) à ce travail collaboratif.

Pour toute question, n’hésitez pas à contacter Syndra et Nathalie, les deux référentes marseillaises en charge de cette initiative au niveau de BAMP : collectifbamp13@gmail.com

On est toujours heureux de vous lire donc laissez-nous un commentaire et dites-nous, d’ores et déjà, ce qu’on pourrait améliorer dans les parcours d’AMP en France, ou quelles sont les questions que vous espérez voir apparaître dans ce premier questionnaire. A vos claviers !

 

Appel à témoignage Conférence étudiants en Médecine

 

Dans le cadre de la SSI 2019, BAMP co-organise avec l’association POEMES[1] une conférence :

AMP : la prise en compte du patient dans toute son humanité

Cette conférence durera deux heures et comportera les différents thèmes :

  • L’annonce du diagnostic
  • Le travail du deuil de la fertilité, les différentes étapes par lesquelles passent les parents
  • Les incontournables : bienveillance, politesse, bientraitance
  • Les possibilités d’alléger le quotidien des patients (one day)
  • Changer de regard sur le patient

Afin qu’elle soit la plus complète et la plus intéressante possible, nous aimerions pouvoir faire témoigner un maximum de patients. Donc si l’un des thèmes évoqué vous parle et que vous êtes prêt à l’illustrer de votre parcours personnel en témoignant, n’hésitez pas à prendre contact avec Stéphanie : collectifbamp95@gmail.com

Donc Mesdames et Messieurs, vos témoignages sont nécessaires, pour ces jeunes médecins en formation et pour nos prises en charge futures. Alors n’hésitez pas.

Si jamais vous n’êtes pas disponible au créneau proposé, si vous habitez très loin ou encore si vous n’êtes pas à l’aise pour parler en public, beaucoup de choses sont possibles. Vous pouvez m’envoyer un témoignage écrit pour que je le lise moi-même à l’assemblée, vous pouvez vous filmer, vous enregistrer sur un dictaphone pour que l’on diffuse votre témoignage, etc…

[1] Association d’étudiants en médecine qui met des actions en place afin de voir le patient sous un jour différent, sans approche diagnostique ou thérapeutique et toujours avec sensibilité et respect.

 

#SSI2019 #SemaineSensibilisationInfertilité #1couple5 #visibilité #AméliorerLaPriseEnCharge

Un nouvel outil diagnostic pour l’infertilité masculine

C’est une information importante que nous partageons avec vous. Une équipe française vient de mettre en route depuis début janvier un test non invasif, via le séquençage du génome pour déterminer d’éventuelles causes génétiques à l’infertilité masculine. L’équipe du professeur RAY au CHU de Grenoble, s’engage dans cette voie, avec comme argument « proposer une solution adaptée le plus rapidement possible au couple en évitant des examens invasifs inutiles ». « Limiter l’errance thérapeutique« .

Notre association demande en effet, que les diagnostics soient posés plus rapidement et de façon plus efficaces, pour éviter aux couples de perdre du temps, pour les aider, face à l’infertilité à prendre des décisions plus simplement, car avec des informations plus précises. Ce nouveau dispositif, va dans ce sens, nous ne pouvons que nous en réjouir. Améliorer la prise en charge des couples infertiles est une chose importante, que notre association demande et soutien, via notamment l’inscription de certains dispositifs médicaux (voir notre manifeste, articles 13 et 25) que nous pensons utiles à une amélioration des diagnostics et donc à l’amélioration de la prise en charge.

Merci donc au Professeur Pierre RAY et à son équipe de se mobiliser dans cette voie.

« Disponible depuis le 1er janvier 2019, le test de séquençage à haut débit de l’ensemble des gènes permet de diagnostiquer l’infertilité masculine. Cette approche est proposée par Eurofins Biomnis dans les cas les plus compliqués, lorsque les anomalies de la spermatogénèse sont sévères. Plusieurs situations existent : « les éjaculats contiennent pas ou très peu de spermatozoïdes, leur durée de vie est insuffisante. Des malformations de la tête du flagelle peuvent aussi être repérées », note le Pr Pierre Ray, spécialiste de la génétique de la reproduction au CHU Grenoble Alpes.

Et ces cas sont nombreux. En effet, après la batterie d’examens conventionnels* proposés en première ligne, 70% des infertilités masculines restent inexpliquées. Et dans la plupart des cas, la piste génétique est privilégiée. »

Nous vous invitons à lire la suite de l’article sur le site DESTINATION SANTE

 

Témoigner sur votre expérience avec la progestérone ?

Le laboratoire GENEVRIER, inscrit dans une démarche de meilleur prise en compte de l’expérience patient, cherche deux femmes qui seraient d’accord pour témoigner au moment de la phase lutéale (prise de la progestérone) de leur traitement. L’objectif est de sensibiliser les médecins à l’expérience des patients lors des protocoles d’AMP en vue de l’amélioration de la prise en charge, de la relation patients/ médecins, mais aussi du produit. 

Si vous souhaitez participer, vous trouverez plus d’informations ci-dessous.  

Le mardi 9 avril 2019 auront lieu les Journées Eylau, réunissant les centres parisiens autour de différents sujets sur la PMA.

Les Laboratoires Genevrier seront présents à cette journée et sponsorisent une session sur le soutien de la phase lutéale.

Lors de cette session, et toujours dans l’optique d’intégrer le plus possible le retour patient pour améliorer les choses en PMA, ils souhaiteraient faire un film sur 2 patientes, comme une sorte de reportage sur la PMA et plus particulièrement sur l’étape du soutien de la phase lutéale avec la progestérone.

Pour cela ils aimeraient recruter : 

  • deux personnes vivant à Paris ou en Région Parisienne, avec des expériences différentes de leur parcours et des profils différents (âge, nombre de tentatives et/ou années en PMA….)

  • prenant de la progestérone entre le 11 et 13 mars 2019 

  • et bien entendu qui seraient d’accord pour être filmé dans leur quotidien sur 2-3 jours et qui accepteraient que le film soit diffuser lors de la réunion, mais également sur le site et les réseaux sociaux du laboratoire Genevrier.

Si vous êtes intéressées pour participer, vous pouvez contacter Nathalie, référente BAMP en lien avec le laboratoire GENEVRIER : 

–          Par mail : collectifbamp13@gmail.com

Le  laboratoire GENEVRIER a organisé mi-janvier, à Paris le projet FERTIGEN et VOUS, où trois patientes ont témoigné lors d’une session qui a rassemblée des médecins et des patients en vue d’améliorer la communication patients/médecins

Sondage européen : Quels sont vos besoins en information ?

Nous vous avions parlé il y a quelques mois d’un sondage réalisé en partenariat avec l’IPSOS, Gédeon-Richter et BAMP pour enquêter sur le vécu des personnes engagées dans un parcours d’AMP. Les résultats seront partagés prochainement. Cette fois-ci nous vous proposons de répondre à un très bref sondage, initié par une association de patients polonaise, au sujet des besoins en information des patients. Plus exactement, le sondage met en tension les besoins en information sur l’infertilité, les explications fournies à propos des diagnostics ainsi que les traitements proposés, et les pratiques actuelles.

Votre avis nous intéresse - bullesL’association à l’origine de l’étude est Nascz-Bocian ; un alter ego de quelque sorte, s’agissant d’une association de patients qui cherche à améliorer la prise en charge des personnes en AMP à l’échelle de la Pologne. Leur initiative s’inscrit dans une démarche plus globale en étant soutenue par notre partenaire européen Fertility Europe, soit le consortium paneuropéen d’associations de patients de l’AMP. Soutenue de la sorte, l’enquête polonaise bénéficie d’une large diffusion.

C’est à notre tour de diffuser cette belle initiative en vous invitant à prendre 5 minutes pour répondre au sondage !

Les résultats du sondage seront présentés fin juin à Vienne, à l’occasion de l’une des conférences gynécologiques les plus importantes au monde dans le champ de l’AMP, celle organisée annuellement par ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) ; la conférence regroupe des milliers de gynécologues venus des quatre coins du  globe. Autrement dit, une excellente vitrine pour faire entendre nos besoins en tant que patients et poursuivre le combat d’une meilleure prise en charge de l’infertilité.

Cliquez ici  pour vous rendre au sondage « Patients’ information needs » (et oui, c’est en anglais 😉 mais google traduction ou un autre outil du genre peut être votre ami).