Étiquette : amélioration de la prise en charge

Un nouvel outil diagnostic pour l’infertilité masculine

C’est une information importante que nous partageons avec vous. Une équipe française vient de mettre en route depuis début janvier un test non invasif, via le séquençage du génome pour déterminer d’éventuelles causes génétiques à l’infertilité masculine. L’équipe du professeur RAY au CHU de Grenoble, s’engage dans cette voie, avec comme argument « proposer une solution adaptée le plus rapidement possible au couple en évitant des examens invasifs inutiles ». « Limiter l’errance thérapeutique« .

Notre association demande en effet, que les diagnostics soient posés plus rapidement et de façon plus efficaces, pour éviter aux couples de perdre du temps, pour les aider, face à l’infertilité à prendre des décisions plus simplement, car avec des informations plus précises. Ce nouveau dispositif, va dans ce sens, nous ne pouvons que nous en réjouir. Améliorer la prise en charge des couples infertiles est une chose importante, que notre association demande et soutien, via notamment l’inscription de certains dispositifs médicaux (voir notre manifeste, articles 13 et 25) que nous pensons utiles à une amélioration des diagnostics et donc à l’amélioration de la prise en charge.

Merci donc au Professeur Pierre RAY et à son équipe de se mobiliser dans cette voie.

« Disponible depuis le 1er janvier 2019, le test de séquençage à haut débit de l’ensemble des gènes permet de diagnostiquer l’infertilité masculine. Cette approche est proposée par Eurofins Biomnis dans les cas les plus compliqués, lorsque les anomalies de la spermatogénèse sont sévères. Plusieurs situations existent : « les éjaculats contiennent pas ou très peu de spermatozoïdes, leur durée de vie est insuffisante. Des malformations de la tête du flagelle peuvent aussi être repérées », note le Pr Pierre Ray, spécialiste de la génétique de la reproduction au CHU Grenoble Alpes.

Et ces cas sont nombreux. En effet, après la batterie d’examens conventionnels* proposés en première ligne, 70% des infertilités masculines restent inexpliquées. Et dans la plupart des cas, la piste génétique est privilégiée. »

Nous vous invitons à lire la suite de l’article sur le site DESTINATION SANTE

 

Témoigner sur votre expérience avec la progestérone ?

Le laboratoire GENEVRIER, inscrit dans une démarche de meilleur prise en compte de l’expérience patient, cherche deux femmes qui seraient d’accord pour témoigner au moment de la phase lutéale (prise de la progestérone) de leur traitement. L’objectif est de sensibiliser les médecins à l’expérience des patients lors des protocoles d’AMP en vue de l’amélioration de la prise en charge, de la relation patients/ médecins, mais aussi du produit. 

Si vous souhaitez participer, vous trouverez plus d’informations ci-dessous.  

Le mardi 9 avril 2019 auront lieu les Journées Eylau, réunissant les centres parisiens autour de différents sujets sur la PMA.

Les Laboratoires Genevrier seront présents à cette journée et sponsorisent une session sur le soutien de la phase lutéale.

Lors de cette session, et toujours dans l’optique d’intégrer le plus possible le retour patient pour améliorer les choses en PMA, ils souhaiteraient faire un film sur 2 patientes, comme une sorte de reportage sur la PMA et plus particulièrement sur l’étape du soutien de la phase lutéale avec la progestérone.

Pour cela ils aimeraient recruter : 

  • deux personnes vivant à Paris ou en Région Parisienne, avec des expériences différentes de leur parcours et des profils différents (âge, nombre de tentatives et/ou années en PMA….)

  • prenant de la progestérone entre le 11 et 13 mars 2019 

  • et bien entendu qui seraient d’accord pour être filmé dans leur quotidien sur 2-3 jours et qui accepteraient que le film soit diffuser lors de la réunion, mais également sur le site et les réseaux sociaux du laboratoire Genevrier.

Si vous êtes intéressées pour participer, vous pouvez contacter Nathalie, référente BAMP en lien avec le laboratoire GENEVRIER : 

–          Par mail : collectifbamp13@gmail.com

Le  laboratoire GENEVRIER a organisé mi-janvier, à Paris le projet FERTIGEN et VOUS, où trois patientes ont témoigné lors d’une session qui a rassemblée des médecins et des patients en vue d’améliorer la communication patients/médecins

Sondage européen : Quels sont vos besoins en information ?

Nous vous avions parlé il y a quelques mois d’un sondage réalisé en partenariat avec l’IPSOS, Gédeon-Richter et BAMP pour enquêter sur le vécu des personnes engagées dans un parcours d’AMP. Les résultats seront partagés prochainement. Cette fois-ci nous vous proposons de répondre à un très bref sondage, initié par une association de patients polonaise, au sujet des besoins en information des patients. Plus exactement, le sondage met en tension les besoins en information sur l’infertilité, les explications fournies à propos des diagnostics ainsi que les traitements proposés, et les pratiques actuelles.

Votre avis nous intéresse - bullesL’association à l’origine de l’étude est Nascz-Bocian ; un alter ego de quelque sorte, s’agissant d’une association de patients qui cherche à améliorer la prise en charge des personnes en AMP à l’échelle de la Pologne. Leur initiative s’inscrit dans une démarche plus globale en étant soutenue par notre partenaire européen Fertility Europe, soit le consortium paneuropéen d’associations de patients de l’AMP. Soutenue de la sorte, l’enquête polonaise bénéficie d’une large diffusion.

C’est à notre tour de diffuser cette belle initiative en vous invitant à prendre 5 minutes pour répondre au sondage !

Les résultats du sondage seront présentés fin juin à Vienne, à l’occasion de l’une des conférences gynécologiques les plus importantes au monde dans le champ de l’AMP, celle organisée annuellement par ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) ; la conférence regroupe des milliers de gynécologues venus des quatre coins du  globe. Autrement dit, une excellente vitrine pour faire entendre nos besoins en tant que patients et poursuivre le combat d’une meilleure prise en charge de l’infertilité.

Cliquez ici  pour vous rendre au sondage « Patients’ information needs » (et oui, c’est en anglais 😉 mais google traduction ou un autre outil du genre peut être votre ami).