Étiquette : association patients et ex-patients

Le don relationnel hors la loi ?

Le don relationnel, est le terme usité par les centres d’AMP, les Cecos, pour parler des personnes qui font des dons de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes) suite à leur « recrutement » par un couple en attente d’un don.

Le rapport de l’IGAS de 2011 dénonce ce don relationnel, expliquant qu’il est hors la loi de bioéthique qui dit que le don doit être ANONYME et GRATUIT.

Hors comment certifier qu’il soit anonyme, mais surtout gratuit dans le cadre d’un don relationnel ?

Imaginez que je sois dans cette situation d’une attente interminable pour recevoir un don de spermatozoïdes. Mon voisin, mon cousin, le copain de mon voisin, le cousin de mon voisin se laisseraient volontiers tenter par un don, suite aux longues conversations que nous avons eu avec eux. Mais ils ne sont pas encore vraiment décidés, par contre nous n’avons plus le temps d’attendre et d’attendre encore. Alors au détour d’une nouvelle conversation sur ce sujet, nous proposons 250 euros pour qu’il se décide à aller faire ce don, le plus tôt possible. Nous permettant ainsi de remonter dans l’interminable liste d’attente du cecos.

Justement, il devait réparer sa voiture qui était cassée, mais les travaux coutaient 675 euros. Pour cette sommes, il est ok pour aller faire un don, même deux ! Banco, nous sommes ok, pris à la gorge par l’absence de cet enfant qui dure depuis trop longtemps. Notre espoir est là !

L’espoir de pouvoir tenter une FIV avec don de sperme. Nous contactons donc le cecos dès le lendemain. « bonjour nous avons un donneur. C’est le cousin de mon voisin, il est jeune et tout à fait convaincue par l’altruisme de son généreux geste« .

Voilà un don relationnel qui s’engage au cecos du coin……….oui, sauf que nous sommes hors la loi. Car nous rémunérons notre Cher voisin-cousin-copain. Oui, nous le rémunérons pour qu’il se décide plus rapidement à faire ce don.

GRATUIT ? Non, nous avons payé.

ANONYME ? Non,  nous savons que cet homme va donner son sperme, certes pas pour nous, mais nous savons, nous détenons une information très privé sur cet homme.

L’histoire fonctionne de façon identique avec une femme qui donnerait ses ovocytes pour nous faire remonter dans l’interminable liste d’attente du cecos du coin.

Les CECOS, les centres d’AMP, savent que les choses peuvent se passer comme ça, mais tout le monde fait comme si de rien n’était. Le rapport de l’IGAS de 2011 préconise que ce mode de recrutement, soit abandonné car hors la loi.

Est-ce plus honorable de faire semblant, que de changer la loi ?

Le collectif BAMP ne veut pas faire semblant !

Le Sondage du Samedi : Pourquoi vous a t on prescrit ces inséminations ?

Les inséminations c’est à la fois classiquement le 1er pas quand les choses sérieuses commencent en PMA. Et en même temps, beaucoup (43%!)  y échappent (voir un de nos sondages précédents). Entre les 2, ma propre expérience me fait dire que c’est un peu un round d’échauffement pour le médecin, pour les dosages de stimulation. Voire, qu’elles sont faites parfois pour occuper le temps avant une FIV, notamment dans les grands centres publics avec « liste d’attente » et commissions pluridisciplinaires d’inclusion en FIV.

Inséminations, vrai choix thérapeutique ou faute de mieux ?

Une belle 1ere marche pour faire parler de l’endométriose! BAMP y était!

Jeudi 13 mars 2014 avait lieu la 1ere marche mondiale contre l’endométriose.

Selon les chiffres 40% des femmes atteintes d’endométriose seront touchées dans leur fertilité. Catiminie, Irouwen et Lailalailo ont chaussé leurs baskets, agrafé leur badge aux couleurs du soleil et rejoint les centaines de marcheurs et marcheuses motivés!

Petit récit d’une après midi forte en émotions. 

(IROU) Catiminie et moi arrivons sur la parvis de la gare Montparnasse, vers 13 h 25 (pas trop en avance à cause d’un précédent rendez-vous). Opération gonflage de ballons jaunes et de ballons BAMP. Je ne me suis pas trimballé une bonbonne d’hélium depuis Caen pour rien. Le ballon lettre B est déjà gonflé de la veille pour voir ce que cela donne, sauf qu’il ne vole pas car gonflé à l’air.

Des dames en jaune déjà regroupées pour le départ de la marche, voient nos ballons jaunes qui flottent au loin. Elles viennent vers nous les unes après les autres. « Bonjour vous vendez ces ballons jaunes ?« . « Non, on vous en donne un si vous voulez, avec un flyer BAMP« . Le ballon lettre A a disparu, sans que nous nous en apercevions, juste avant le départ, le B  qui était accroché au sac de Lailalailo disparait lui aussi un peu après le début de la marche ! Nous voilà bien ! Catiminie va finir la marche avec un ballon lettre M et un P…..

Des gens viennent nous demander pourquoi les gens sont tous habillés en jaune, là-bas et pourquoi nous gonflons des ballons jaunes ? Nous répondons, nous expliquons, l’endométriose, la maladie, la marche pour la reconnaissance. Nos nombreux ballons jaunes seront distribué à plusieurs enfants présents dans les groupes qui marchent contre l’endométriose.

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Le top départ est donné par les organisatrices de Lili H contre l’endométriose, avec en tête de cortège les marraines Sonia Dubois et Raphaelle Ricci. Suivent non seulement des marcheuses Endogirls, mais aussi, et c’est notable, leurs proches. Beaucoup de mamans, ayant vécu l’enfer aussi. Et des conjoints, qui vivent le quotidien et les souffrances de cette maladie par procuration. Des regards, des petites discussions, des bribes d’histoires, souvent dures, parfois avec une issue heureuse, toujours émouvantes. Une vraie énergie, des passants intrigués, des explications sur la maladie données, « ah mais ce n’est pas une maladie rare? Non, loin de là ».

Des belles rencontres, Clotilde, dont le témoignage courageux et pudique nous a émues, SAM, lectrice du blog, accompagnée de son mari ,  et qui a été interviewée sur le sujet à la radio. Vous pouvez écouter son témoignage ICI.

Une belle 1ere Marche, indispensable, qui met le doigt là ou ça fait mal, et qui encourage à en parler, pour que la (re)connaissance de la maladie progresse, soit diagnostiquée plus tôt, mieux prise en charge et évite souffrances et parcours AMP.

Un immense merci aux organisatrices qui ont fait un boulot formidable en si peu de temps, aux marraines qui donnent un visage et une voix à cette maladie de l’ombre, aux personnes présentes.

On espère que la 2eme édition rencontrera encore plus de succès, que vous viendrez marcher avec nous, et qu’on pourra commencer à tirer un bilan positif au bénéfice de ces millions de femmes atteintes.

Merci à Ballons à gogo de nous avoir gracieusement donné des ballons jaunes et du bolduc. Nous avons pu ouvrir une « boutique » sauvage de don de ballon jaunes sur le parvis de la gare Montparnasse. Autant de petits soleils pour illuminer le parcours et un vrai plus esthétique sur les images souvenirs!

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Voici le lien vers l’article du parisien, qui a repris  tweet et photo (avec 2 des DDB présentes ce jour là, Catiminie et Irouwen) du Collectif BAMP  quasiment en temps réel !

Un reportage photo et une vidéo du discours d’une des marraines de la Marche sont ICI.

Et un petit florilège  d’ articles qui font un retour / info sur la marche et expliquent enfin ce qu’est cette pathologie et ses conséquences sur la santé et la fertilité des femmes touchées:

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Compte rendu rencontre BAMP à Lyon

Des affiches bamp dans la rue, dans la cour de ce batiment chargé d’histoire Lyonnaise (le centre Berthelot). Encore un grand merci à la mairie du 7ème de nous avoir prêté une salle.

Nous étions 24, dont 9 messieurs ! Des gens venus de Chambéry, de Grenoble, de Clermont Ferrand, de Limoges, de Caen. Des valises, des mots, des échanges, des regards, des espoirs, des larmes.

Présentation de l’association Collectif BAMP ! Ses actions en cours, ses projets.

Puis deux heures de discussions autour des petits gâteaux.

Des photos au soleil.

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Voir par ici le blog de Nell qui parle de cette rencontre.

Zelda en parle aussi ici

Nous remercions le magazine en ligne Bébézine qui a fait deux articles pour informer ses lecteurs de l’organisation de la rencontre BAMP sur Lyon. Merci aussi aux blogueuses qui avaient relayé l’info sur leur blog perso : Bardibou, 28 Jours et des Bananes.

AMP et le travail, le néant dans le code du travail Acte II

AMP ET LE TRAVAIL,

LE NEANT DANS LE CODE

DU TRAVAIL

ACTE II

En Aout dernier, nous faisions état de la difficulté de concilier,  traitement, suivi médical et le travail.

Nous avions envisagé une  proposition de loi visant à une meilleure protection de la femme dans le cadre d’un processus de fécondation in vitro sur le modèle et l’exemple, d’une proposition Déposée par Mme Christine Defraigne au Sénat de Belgique.(Document législatif n° 5-175/1 du 23/10/2010).

Le collectif BAMP avait déjà rédigé un article sur le sujet : Ici  incluant la proposition de loi de Mme Christine Defraigne.

Sur le même sujet, Danslalueurdelavie (membre du collectif bamp) nous apprends qu’en Israel, la députée Orit Struck a déposée un projet de loi visant à protéger les femmes soumises à un traitement de fertilité.

Grâce à cette loi, les femmes  ne pourront pas être licenciées, et ce même si elles changent d’emploi.

Cette loi a été approuvée par le Ministre de la Santé Israélien.

Article complet : Ici

Cette députée explique si justement : « On ne peut rien faire pour apaiser la peine et la douleur qu’elles éprouvent tout au long du processus, mais on peut les aider quand même ».

Aujourd’hui encore,  en France les femmes en protocole AMP n’ont aucune protection dans le code du travail.

Le collectif BAMP a pour objectif de sensibiliser les politiciens pour qu’en France nous puissions obtenir une protection, comme les femmes enceintes, ou les femmes exposées au Distilbène. Lors de nos différentes rencontres avec les députés, nous parlons des propositions du collectif BAMP à ce sujet, propositions que vous pouvez trouver dans le manifeste.

Manifeste BAMP :

CONSTATS

  • Les soins nécessaires aux différents protocoles d’assistance médicale à la procréation sont très chronophages pour les patients (multiples prises de sang et contrôles échographiques, recueil, ponction) et leurs organisations dépendent des centres d’A.M.P. (qui peuvent être loin du lieu de travail du patient-salarié). Le salarié se retrouve à « jongler » avec ses horaires de travail et les horaires imposés par l’institution médicale.

  • Les absences et/ou les retards des salariés liés aux protocoles de soins sont souvent sources de conflits plus ou moins latents entre l’employeur et son salarié, mais aussi entre employés.

Propositions BAMP

32 – Nous souhaitons la création d’autorisations d’absence « A.M.P. », pour les patients, hors le cadre d’un arrêt de travail mais sur le modèle du mécanisme de l’article L1225-16 du code du travail, pour la totalité de la période du protocole de soins d’A.M.P., c’est à dire tous les rendez vous médicaux liés, du 1er contrôle au dernier contrôle d’une FIV.

33 – Nous souhaitons une réelle prise en compte des difficultés rencontrées par les patients vis-à-vis de leur milieu professionnel et la mise en place de mesures de facilitations de l’articulation soins A.M.P. et emploi.

34 – Nous souhaitons que soit mise en place une réelle protection contre les discriminations professionnelles et le harcèlement moral, des salariés confrontés à la nécessité de passer par un protocole de soin A.M.P. alors qu’ils travaillent.

Le Sondage du Samedi : La mesure de la réserve ovarienne via l’AMH

Sondage réservé aux membres d’un couple concerné par l’infertilité bien sur!

On entend souvent dire que les femmes prennent leur temps avant de se lancer dans la conception d’un enfant. Et que les centres d’AMP sont bourrés de « vieilles bonnes femmes carriéristes qui se réveillent tardivement » On sait maintenant, notamment grâce à ce sondage  qui a recueilli plus de 500 réponses, que c’est LE CLICHE N°1.

Pour autant, la baisse de la réserve ovarienne au fil des ans est une réalité, et nous ne sommes pas égales devant cette chute. L’AMH (hormone anti mullérienne) permet de mesurer, couplée à d’autres critères tel que les taux de LH et de FSH, le niveau de la réserve ovarienne.

Sachant cela, face à une femme trentenaire qui consulte, voire face à une femme plus jeune encore, les médecins n’ont pas pour autant le réflexe de mesurer ce taux, qui est pourtant souvent le reflet de la suite du parcours, et à tout le moins, assez prédictif de la future réponse ovarienne lors des stimulations hormonales.

Avez vous bénéficié d’une mesure de l’AMH destinée à évaluer, combinés à d’autres paramètres, la réserve ovarienne?

Les autres sondages sont ici.

Tous les hommes français infertiles en 2034 ?

Le titre est volontairement provocateur, le décompte surement un peu approximatif mais le danger est lui bien réel et présent et souligné par une étude très sérieuse et documentée sur la qualité et la quantité du sperme dont traite un article du journal Le Monde en date du 27/02/2014, rédigé par P. Benkimoun, sous l’accroche « Les Français inégaux devant la baisse de la qualité du sperme »

Non seulement la baisse de qualité est avérée, mais en plus, des éléments probants conduisent à penser que l’impact environnemental est énorme. La dégradation de notre environnement, sont ciblées ici particulièrement les régions viticoles, a un impact certain sur le sperme. Ce qui a un impact direct sur la fertilité, et s’avère même un indicateur puissant du futur état de santé des hommes. Le sperme, comme indicateur facilement mesurable, de changement au plus profond de notre corps.

En résumé, les points qui ressortent de l’étude sont les suivants:

– Toutes les régions sont concernées par la baisse de qualité et de quantité avec des baisses continues et significatives de la concentration  et de la morphologie dite « normale »

– Certaines régions sont particulièrement touchées, en lien avec les pesticides et perturbateurs endocriniens

– La 1ere étude (2005) montrait déjà un déclin moyen de presque 2% PAR AN du nombre de spermatozoïdes par millilitre!!!!

D’où mon intitulé un peu polémique, car à ce rythme, en 2034, la concentration moyenne aura atteint les 20 millions/ml et donc le seuil actuel d’ infertilité.

« Rassurons nous », les seuils étant calculés sur des moyennes et médianes , il aura lui même été abaissé d’ici là afin de pouvoir opérer une classification qui ait du sens. Mais ça promet un sacré embouteillage dans nos centres d’AMP…

L’article dans son intégralité est ICI.

Le Point, via un article de Sophie Bartczak en date du 2 mars , reprend également les conclusions de cette étude. Vous le trouverez ICI.

N’oubliez pas que la première proposition du manifeste du collectif BAMP concerne ces dégradations de notre environnement. « Nous souhaitons que les questions de dégradation environnementales et d’augmentation de l’infertilité, au même titre que les questions générales de santé, soient au centre des préoccupations politiques et sociétales ».

Allez voir vos députés pour leur demander d’agir législativement pour tenter d’améliorer la situation.