Aujourd’hui, nous donnons la parole à J. au sujet de la préservation de la fertilité. Entre manque d’information, discriminations et souffrances, elle nous dévoile un morceau de son parcours de femme pour préserver sa fertilité, dans l’espoir d’avoir un jour des enfants. La révision de la loi de bioéthique va devoir statuer sur la préservation hors contexte d’infertilité. Pour rappel BAMP, demande que toutes les femmes qui le souhaitent puissent accéder à une information et un bilan de fertilité et à une préservation de leur fertilité (si elles le souhaitent). La pétition que nous avions lancée il y a 5 mois, lors de la publication de l’avis du CCNE est toujours active, vous pouvez la signer ici. Pour que cette situation change en 2018 !

Laissons J. répondre à nos questions

Est-ce que tu peux te présenter ?
J’ai 38 ans, je suis parisienne, je travaille dans le secteur des ressources humaines, et je suis célibataire.

Avant de t’engager dans un processus de préservation de ta fertilité, avais-tu déjà pensé /envie d’avoir des enfants un jour ?
J’ai toujours voulu avoir des enfants. Je n’ai malheureusement pas encore rencontré la bonne personne.

Cette préservation, elle représente quoi pour toi ? Un potentiel enfant ? Une assurance fertilité ? Un acte réalisé sous les pressions qui pèsent sur les femmes ?
J’ai voulu congeler mes ovocytes afin de préserver ma fertilité et de pouvoir ainsi un jour fonder une famille, mon rêve depuis toujours.

Est-ce que tu a pris la pilule ? Combien de temps ou depuis combien d’années ?
J’ai pris la pilule pendant 20 ans. Je l’ai arrêtée cet été quand j’ai décidé de m’engager dans ce processus de préservation de la fertilité.

Est-ce que tu es suivi par un gynécologue ?
J’étais suivie par une gynécologue oui, mais elle ne m’a pas vraiment soutenue dans mon projet, probablement à cause de la loi française qui réserve la PMA aux seuls couples hétérosexuels et exclut ainsi les femmes célibataires. Alors j’ai essayé d’en changer, mais ce n’est pas facile de trouver un ou une gynécologue qui accepte de soutenir les femmes célibataires dans ce projet.

As-tu déjà reçu une information sur la fragilité de la fertilité féminine et sa « courte » durée ?
Je déplore le manque d’information sur la fertilité. Je n’ai pas été informée sur la chute de la fertilité après 35 ans, le seul discours qu’on m’a tenu était qu’on faisait des enfants de plus en plus tard de nos jours, et qu’il ne fallait pas que je m’inquiète.

Quand as-tu pris conscience/ décidé d’aller faire vitrifier tes ovocytes ?
A 35 ans j’ai commencé à réfléchir à ce sujet sérieusement, j’ai vu sur internet qu’on pouvait faire congeler ses ovocytes à l’étranger. J’en ai parlé à ma gynécologue qui m’a écrit le nom de la clinique qu’elle connaissait en Espagne tout en me disant que le peu de femmes qu’elle avait suivies dans ce processus avaient plutôt 38 – 39 ans, ce qui m’a dissuadée de m’engager dans cette démarche à ce moment-là, croyant que j’avais encore le temps.

Qu’est-ce qui t’as décidé à passer le pas ? Informations grand public ? Information via un médecin ? Autres ?
A 38 ans j’ai repensé à la phrase de ma gynécologue (l’âge moyen de 38 – 39 ans), je me suis dit qu’il était temps, que je n’avais toujours par rencontré la bonne personne pour fonder une famille et qu’il fallait que je préserve ma fertilité pour pouvoir fonder une famille un jour.

Cette décision a-t-elle été difficile à prendre ou pas ? Si oui, qu’est-ce qui a été le plus dur ?
Cette décision a été difficile à prendre car c’était le plan B, celui qu’on active quand on n’a pas réussi à faire ce qu’on voulait vraiment faire, à savoir fonder une famille à temps, comme toutes mes autres amies. Tout a été dur, l’énergie et le temps que ça demande, les fonds que ça exige, la peur de devoir se piquer dans le ventre avec toutes ces hormones et ne pas supporter leurs effets indésirables, la peur de l’échec, l’horrible nouvelle de ma très basse réserve ovarienne suite au bilan hormonal, et le pire, le fait de ne pas être soutenue et d’être discriminée par l’Etat français et tout le système de santé qui en dépend.

Est-ce que tu as été accompagné par un gynécologue en France dans cette démarche ?
Ma gynécologue a accepté de me faire les ordonnances pour le bilan hormonal, et ensuite les ordonnances pour les contrôles de suivi pendant le traitement hormonal, mais a par contre refusé de me prescrire le traitement hormonal (1400 euros à ma charge). A la suite de mon bilan hormonal, quand j’ai reçu les résultats de l’AMH et de la FSH (taux permettant d’évaluer la réserve ovarienne), et que j’ai compris que j’avais de gros problèmes de fertilité, elle ne m’a pas reçu en rdv, on a juste échangé 5 minutes au téléphone. Avec du recul aujourd’hui je ne comprends pas pourquoi elle ne m’a pas reçue en rdv au vu de ces résultats catastrophiques. Je suis en insuffisance ovarienne précoce, et j’ai dû le découvrir en lisant des forums, des articles scientifiques, et en consultant après coup deux autres gynécologues, consultations qui m’ont été très difficiles à obtenir vu que je suis célibataire.

Est-ce que tu as été accompagné par ta famille ? Tes ami-es ? Autres ?
Je suis partie en Espagne avec une amie, ça a été très difficile de trouver une personne capable de me suivre à l’étranger. En effet, c’est une procédure comme toutes les procédures de PMA qui suivent le cycle de la femme et donc on ne peut pas prévoir le voyage plus de 48 heures avant. Je n’en ai pas parlé à ma famille, je n’ai pas osé.

Avant de partir, est-ce qu’un bilan de fertilité t’a-t-il été proposé ?
Oui, j’ai fait un bilan complet un mois avant de partir, voir mes réponses plus haut.

Comment s’est passé l’aspect médical de ton protocole de stimulation en vue de la préservation ?
Le traitement hormonal s’est bien passé car une amie infirmière a accepté de me montrer comment faire les piqures la première fois. J’étais terrorisée à l’idée de devoir me piquer mais sa présence m’a vraiment apaisée. J’ai réussi à trouver un laboratoire d’analyse et un laboratoire de radiologie assez proches de mon travail pour mon suivi. Les radiologues étaient très disponibles pour ces examens, ayant des créneaux réservés tous les matins pour les échographies pelviennes. Après coup j’ai réalisé que le suivi échographique était peut-être un peu rapide, la radiologue ayant vu 7 follicules alors qu’à la ponction on m’a ensuite assuré qu’il n’y en avait que 5 et que la radiologue avait dû se tromper.

Comment s’est passé l’aspect social pendant ton protocole de stimulation en vue de la préservation ?
Mes deux chefs à mon travail ont été compréhensives, elles m’ont laissé arriver un peu plus tard que d’habitude un matin sur deux pendant toute la période de stimulation. Je pense que j’ai réussi à construire une relation de confiance avec elle et c’est ce qui explique que j’ai pu gérer mon emploi du temps à mon rythme. Par contre lors de mon départ pour la ponction, j’ai dû prendre des jours de congés personnels car je ne me sentais pas capable d’annoncer aux gérants de mon entreprise que j’allais suivre une intervention de PMA, même si je savais que j’avais le droit à des jours selon la loi française.

Dans quel pays es-tu partie ?
Je suis partie en Espagne, à Barcelone.

Pourquoi ?
C’est la clinique dont m’avais parlé ma gynécologue, et c’est celle qui avait l’air la plus sérieuse, la plus avancée médicalement. Je n’avais pas trouvé d’études sérieuses comparant les cliniques donc j’ai suivi mon instinct, je ne sais pas si j’ai bien fait, de toute façon quand on a pas de droits en France on fait comme on peut ailleurs, et parfois ce n’est pas le meilleur choix mais on ne le réalise qu’après.

En partant à l’étranger pour réaliser cet acte médical, n’avais-tu pas l’impression de marcher sur les pas des femmes qui dans les années précédant la loi Veil sur le droit à l’avortement, passaient les frontières françaises pour aller avorter ?
Je n’ai pas pensé à la loi Veil, mais une chose est sûre j’étais extrêmement triste, triste de me dire que j’étais discriminée dans le pays que j’avais autant chéri par le passé. Ayant eu la chance de vivre et d’étudier dans plusieurs pays dans le monde pendant 7 ans, j’ai pu comparer les systèmes politiques et les systèmes de santé, et j’étais persuadée que la France était un pays libre et social, et donc en accord avec mes valeurs. C’est avec effroi que j’ai pu lire les textes sur la PMA réservant l’accès aux droits aux couples hétérosexuels uniquement, et que j’ai pu constater que je n’y avais pas droit, malgré mon insuffisance ovarienne, que j’étais exclue : pas d’ordonnance pour les médicaments, pas de rende- vous chez le gynécologue si je ne venais pas avec mon conjoint etc…

Combien as-tu dépensé pour cet acte à Barcelone ?
Toutes mes économies, 3500 euros. Je n’ai plus rien en banque, c’est très difficile.

Ta tentative récente a échoué, car un seul follicule sur ce cycle. Comment as-tu réagi aux deux mauvaises nouvelles arrivées en même temps : pas de préservation possible et une possible insuffisance ovarienne ?
C’était très dur. J’avais été mal informée. Si j’avais le droit à la PMA en France j’aurais pu demander un deuxième avis facilement, et on m’aurait peut-être dit que j’étais en insuffisance ovarienne et que cela ne servait plus à rien de préserver ma fertilité. Mais je n’ai pas eu de 2ème avis et j’ai réalisé que j’avais été faire cette procédure pour rien.

Que vas-tu faire ? Dans quel état psycho-social te trouves tu, au retour de cette tentative échouée ?
Je ne vais pas bien. J’ai vu une psychologue spécialiste de la fertilité pour un rdv de 45 minutes samedi dernier. Je n’ai pas les moyens de la voir régulièrement, mais ça m’a fait du bien.

Comment as-tu reçu l’avis du CCNE (comité consultatif national d’éthique) qui est contre la préservation de la fertilité qu’ils nomment « sociétale » ?
Je suis choquée, surtout qu’il contredit l’avis de l’Académie de Médecine émit quelques jours plus tôt, le rapport de l’Académie de médecine de juin dernier est très bien écrit et je ne reprendrai pas ses arguments il vaut mieux le lire ( ICI) mais c’est une évidence que la préservation de la fertilité est une procédure à la fois nécessaire et juste, aussi bien pour les femmes célibataires que pour les milliers de couples qui partent à l’étranger pour faire appel au don d’ovocyte car la France n’est pas en mesure de répondre à leurs problèmes d’infertilité. L’avis du CCNE et est en désaccord avec presque toutes les pratiques européennes, la France devrait se poser des questions si elle fait figure d’exception, nous ne sommes plus au 19eme siècle.

Pense-tu que la préservation de la fertilité doit être rendue possible pour toutes les femmes qui le souhaitent ?
Je pense que le plus important c’est d’informer la population. Ce n’est pas normal qu’il y ait des panneaux « mangez 5 fruits et légumes » partout et qu’il n’y ait en comparaison presque rien sur les problèmes de fertilité. Cela s’appelle la prévention dans le domaine de la santé publique et cela devrait être une priorité : informer. Le rapport de l’Académie de Médecine le dit clairement « Le premier devoir éthique est en effet d’informer les femmes de l’influence de l’âge sur leur fécondité naturelle, ce que trop d’entre elles ignorent ». Par ailleurs je pense que le plus important c’est de vivre avec son temps, la France devrait prendre en considération le vieillissement de la population et le fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard, et agir en conséquence. Enfin, je suis outrée que la France discrimine les femmes célibataires en ce qui concerne la PMA (et toutes autres discriminations bien sûr).

As-tu l’impression que cet échec et tout ce que cela implique, bouleverse totalement ta vie actuelle, remet en question ta vie passée et oblitère ta vie future ?
Je ne sais pas, je suis perdue car c’est une annonce très dure que d’être en insuffisance ovarienne précoce et de ne pas pouvoir avoir d’enfants de soi, et ceci de surcroit dans un pays où l’on est discriminée parce qu’on est seule.

Est-ce que tu as un message particulier à faire passer aux personnes qui vont réviser la loi de bioéthique et voter ou pas des changements importants pour la vie de nombreuses femmes ?
Comme je le disais plus haut : Informer, vivre avec son temps, et ne pas discriminer.

Qu’est-ce qui est le plus douloureux pour toi aujourd’hui ? Le traitement et la ponction ? Les représentations sociales de la préservation ? L’interdiction posée par la loi française ? L’incertitude vis à vis d’une possible grossesse avec tes ovocytes ?
Tout est dur, mais le plus dur c’est d’être discriminée, comment est-ce possible que je vive et travaille dans un pays qui m’exclut ? Je suis doublement seule, seule car célibataire, et seule car pas soutenue par mon propre pays.

Si l’information t’avais été donné au bon moment, penses-tu que tu y aurais été sensible ?
Oui, bien sûr ! Qui ne sait pas aujourd’hui qu’il faut manger 5 fruits et légumes par jour ? C’est de la prévention et la prévention c’est pour tous les spécialistes de santé publique l’intervention la plus cout-efficace (mon ancien métier était spécialiste de santé publique d’où mes connaissances dans le domaine). C’est le devoir de la France d’informer sur un sujet aussi essentiel que la fertilité.

Penses-tu que tu cela aurais changé ta vie ? De quelle manière ?
Je ne sais pas. J’aurais surement congelé mes ovocytes plus tôt. Ou j’aurais fait une enfant seule à l’aide de l’IAD. Maintenant c’est trop tard.

Que faudrait-il faire pour que l’information des jeunes générations soit possible ?
Informer, informer, informer. Il y a mille façons, par l’éducation, par la presse, ce n’est pas mon métier, mais la France en est capable, je me répète mais tant pis : 5 fruits et légumes, ça on a su faire, alors pourquoi pas informer sur un sujet qui concerne la moitié de la population française ?

 

Merci J.

 

En France bien que la loi autorise la préservation de la fertilité, depuis toujours pour les hommes (qui veulent faire une vasectomie) et depuis 1986 pour les femmes dans le cadre de la FIV, nous constatons quotidiennement depuis la création de notre association que dans la réalité quotidienne des femmes en France cette information et l’accès à cette préservation ne se fait pas. Le dernier rapport de l’INCA et de l’agence de la biomédecine sur la préservation dans le cadre du cancer, qui est l’indication première, ne se fait pas. Ce qui est vraiment problématique.

En 2014, la première loi de bioéthique fixe un cadre pour la préservation de la fertilité : L’article L. 2141-11 du Code de la Santé Publique stipule que : «Toute personne peut bénéficier du recueil et de la
conservation de ses gamètes ou de son tissu germinal lorsqu’une prise en charge médicale est susceptible d’altérer sa fertilité, ou lorsque sa fertilité risque d’être prématurément altérée« . Le texte ne précise pas spécifiquement ce qui « est susceptible d’altérer sa fertilité ».

Les traitements gonadotoxiques (pour traiter un cancer), les insuffisances ovariennes précoces (mais si les bilans de fertilités ne sont pas fait comment savoir que nous sommes en IOP ?, l’endométriose (mais si vous connaissez des femmes atteintes d’endométriose à qui ont à préconiser une préservation de la fertilité par ponction ovocytaire, j’aimerais bien les rencontre.

Les donneuses d’ovocytes peuvent, si elles « produisent » assez d’ovocyte (+ de 5), conserver pour elle-même. Mais dans l’état actuel de la loi, elles ne pourront utiliser leur gamètes conserver que dans le cadre d’une AMP en couple hétérosexuel)

Le dernier rapport conjoint de l’INCA et de l’Agence de la biomédecine précise que  17200 personnes DEVRAIENT POUVOIR bénéficier d’une information sur la préservation de leur fertilité avant un traitement contre le cancer.  Le rapport précise même : « l’accès à la préservation de la fertilité n’est actuellement pas effectif pour l’ensemble des personnes concernées« . La marge de progrès est énorme, surtout lorsque l’on sait l’augmentation des cas de cancers.

Il y a donc URGENCE à mieux INFORMER sur la fragilité et la courte durée de la fertilité féminine, les femmes et les gynécologues qui les prennent en charge.

Il y a urgence à PROPOSER des bilans de fertilité aux femmes qui le souhaiteraient.

Il y a urgence à ce que la loi de bioéthique soit MODIFIEE pour être plus cohérente avec la santé reproductive des femmes, avec leur liberté de faire des choix éclairés en ce qui concerne leur fertilité.

 

Venez signer la pétition BAMP sur ce sujet, venez rejoindre l’association engagée dans ce combat pour les droits des femmes