Jour 2 : Centres d’AMP privés………… privés de leur activité de FIV !

 

 

Ce matin nous vous parlions des points très problématiques du projet de loi bioéthique. Cet après-midi, nous souhaitons vraiment que vous puissiez prendre conscience d’un autre aspect extrêmement incohérent de ce projet de loi. C’est l’alinéa 12 de l’article 2 du projet de loi. Voté suite à un amendement n°779 (proposé par Mmes Ménard et Lorho. Mais d’autres députés ont proposé des amendements similaires).  Les

Cet amendement est problématique car il retire aux centres privés d’amp, la possibilité de prélever, recueillir (spermatozoïdes) et conserver les gamètes. Hors les centres privés d’AMP pour pratiquer la FIV, font depuis plus de 25 ans (1ère loi de bioéthique) des recueils, des prélèvements et de la conservation des gamètes. Votre conjoint ne peut pas donner ses spermatozoïdes lors de votre ponction ? Vos ovocytes sont conserver. Votre ponction est blanche ? Les spermatozoïdes de votre conjoint sont conservés. Le protocole propose un cumul ovocytaire, l’équipe conserve vos gamètes. BREF c’est le quotidien de l’activité de FIV en France. Nous vous rappelons que plus de la moitié des FIV réalisées en France ce font dans des centres privés d’AMP. 

DONC retirer la possibilité aux centres privés de pratiquer les bases de leur activité, va revenir à mettre FIN à l’activité de FIV en France. Car les centres publics ne vont pas pouvoir prendre en charge la totalité des tentatives de FIV, ni la totalité des autoconservations sociétales, ni prendre en charge la totalité de la PMA pour toutes.

Pourtant les professionnels de l’AMP et notre association ont défendu cette idée de l’ouverture de l’activité du don et de l’autoconservation sociétale pour les centres privés. Nous avons proposés des amendements. Mais non seulement les députés ne sont pas allés dans le sens de nos propositions, ils ont tout bonnement retiré la possibilité pour les centres d’AMP privés de pratiquer le quotidien de leur activité. C’est grave !

IL Y A DONC URGENCE à ce que nos parlementaires modifient ce projet de loi ! Et vous pouvez contribuer à cela !

Campagne Citoyenne BAMP « POUR LE MAINTIEN de l’ACTIVITE FIV dans les CENTRES PRIVES d’AMP »

A partager sans modération ! 

Si vous voulez allez plus loin, dans la compréhension des enjeux, nous vous laissons découvrir en dessous, les travaux des professionnels réunis sous l’égide de la Société de Médecine de la Reproduction et du Collectif des Centres Privés d’AMP. 

 

La pratique de la médecine libérale est autorisée et encadrée en France : Pourquoi diaboliser les praticiens de l’AMP libéraux ?

En France la médecine s’organise entre le secteur privé et le secteur public. En AMP c’est pareil, vous pouvez vous adresser à des gynécologues qui exercent soit dans le privé, soit dans le public. Une exception en ce qui concerne le don de gamètes et notamment le don de spermatozoïdes car seuls les CECOS ont l’autorisation de pratiquer cette activité. Pour le don d’ovocyte, certains centres d’AMP publics pratiquent l’activité de don d’ovocyte sans être un Cecos. Pourquoi vouloir à ce point diaboliser le secteur privé de l’AMP ? Ils sont pourtant soumis aux mêmes règles de bonnes pratiques que leur collègues du public, ils

« Ainsi, pour avoir le droit de faire de l’AMP, le gynécologue, comme le biologiste, doit avoir obtenu un agrément. Jusqu’en 2006, celui-ci était délivré par le ministère de la Santé. Depuis le 1er janvier 2007, cet agrément est obtenu auprès de l’Agence de biomédecine, au vu des diplômes, de la formation et de l’expérience du praticien. Il se renouvelle tous les 5 ans.

De la même façon, tout centre, qu’il s’agisse d’une clinique ou d’un hôpital, doit disposer d’une autorisation pour fonctionner. Autrefois délivrée par le ministère de la Santé, elle l’est désormais par les Agences régionales d’hospitalisation (ARH), au vu de l’examen des locaux et des résultats du centre. Cette autorisation est également à renouveler tous les 5 ans.

La liste des centres autorisés et des cliniciens et des biologistes agréés est disponible auprès de l’Agence de biomédecine. » CNGOF

 

Les médecins d’AMP privés et publics sont mobilisés depuis des mois au sujet de la révision de la loi de bioéthique

Nous rappelons que nous travaillons, depuis plusieurs mois, qu’avec les médecins du privé et du public engagés de longue date, sur la révision de la loi de bioéthique. A partir du projet de loi de bioéthique reçu début juillet, ces professionnels (du privé et du public) ont élaboré et présenté des amendements sur les 5 points ci-dessous. Dix sociétés savantes ont signés leur texte que vous pouvez trouver sur le site de la S.M.R..,ce qui représente beaucoup de professionnels mobilisés.

Pour rappel voici le travail des professionnels de l’AMP. Tous ces points essentiels pour eux, qu’ils ont partagé avec nous cet été, ont fait l’objet d’amendements. La Société de Médecine de la Reproduction avait mis en ligne les documents proposés aux députés et au gouvernement. Dix sociétés savantes ont signés ces propositions, ainsi que 483 professionnels de l’AMP (biologistes, gynécologues, etc) et 80 personnes issues de la société civile, associations.  Dont BAMP évidemment, nous vous avions aussi proposé de signer cela début septembre. 

 

Demandes des professionnels de l’AMP faites cet été auprès de nos parlementaires. Propositions signés par 10 sociétés savantes de l’AMP !

Nous, professionnels de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP), nous accordons pour saluer les avancées majeures du projet de loi de bioéthique, en particulier des points de vue sociétal, du don et de l’autoconservation ovocytaire.

Cependant, nous sommes inquiets et en désaccord profond avec certains points de ce projet qui nous semblent inéquitables pour les patients et la médecine libérale. Du fait de notre expertise dans le domaine et l’écoute des patients, nous proposons plusieurs amendements dont l’objectif est de permettre la mise en place de manière effective et pérenne de ces avancées sociétales que nous souhaitons voir émerger.

Pour garantir l’exécution de la future loi, avec une offre de soins de qualité à l’ensemble des personnes et dans des délais raisonnables, nous demandons que la DGOS s’engage pour une valorisation budgétaire des centres biocliniques d’AMP pour permettre le déploiement indispensable des moyens humains et matériels en adéquation avec l’élargissement de l’offre de soins et les mesures proposées.

Amendements demandés

  1. Les professionnels de l’AMP, publics et privés, s’accordent dans leur majorité pour exiger qu’aucune différence ne soit faite entre les centres publics et privés pour la pratique des différentes activités d’AMP, notamment le don de gamètes, l’accueil d’embryon et l’autoconservation ovocytaire. Ces activités sont soumises à autorisation qui garantit les conditions d’application règlementaire dans tous les centres. Une seule autorisation pourrait intégrer tous ces actes d’AMP pour les centres qui le souhaitent.
     
  2. Les professionnels de l’AMP demandent qu’il soit spécifiquement écrit dans le texte de loi que l’accès à l’AMP aux couples de femmes et aux femmes non mariées soit équivalent à celui des couples hétérosexuels en termes de recevabilité de la demande et de délai de prise en charge.
     
  3. Concernant les limites d’âge pour les conditions d’accès à l’AMP et à l’autoconservation, les professionnels considèrent que la décision de prise en charge relève d’une concertation médicale, celle-ci doit  
    – se différencier de l’accord de prise en charge par l’assurance maladie,
    – et être appréciée différemment selon les situations
     : AMP avec les ovocytes actuels de la femme, AMP avec les ovocytes reçus d’une donneuse ou AMP avec ovocytes auto-conservés au préalable.

     
  4. Les professionnels de l’AMP considèrent inacceptable une destruction systématique des gamètes et embryons issus du don et conservés antérieurement à la modification de la loi. Ils demandent que soit mis en place un dispositif permettant d’informer et interroger tous les donneurs et donneuses concernés de manière systématique. Des moyens doivent être déployés pour répondre à cet objectif.
     
  5. Les professionnels de l’AMP proposent que lors du consentement à l’AMP, moment où le couple donne également son accord pour la conservation des embryons, le couple puisse donner son accord ou non pour l’utilisation des embryons en cas de décès d’un des membres du couple, pour le compte du survivant.

Projet de révision de la loi de bioéthique 2019 de la Société de Médecine de la Reproduction 

 

Fin septembre le COLLECTIF DES CENTRES PRIVES D’AMP s’est constitué, pour lancer la mobilisation contre l’alinéa 12 de l’article 2 du projet de loi bioéthique. 

Fin septembre, suite aux débats dans l’hémicycle, sur le projet de loi de révision de la bioéthique, dans lesquels les praticiens du privé ont été diabolisés, soupçonnés de vouloir marchandiser les gamètes, s’ils obtenaient le droit de pratiquer le don de gamètes. Accusation calomnieuses et infondées, puisqu’ils sont soumis aux mêmes règles de bonnes pratiques, à la même loi de bioéthique que les praticiens du secteur public. Qu’ils ont des autorisations d’activités accordées par l’Agence de la bioémédecine, par les ARS (agences régionales de santé). Et qu’ils pratiquent dans le respect de la loi et des règles de bonnes pratiques depuis des décennies. Qu’aucune dérives, pourtant agitées dans l’hémicycle ne vient entacher la pratique de l’AMP libérale en France depuis 25 ans. Que bons nombre d’équipes dans des centres d’AMP privés et publics travaillent en coordination. 

 

COMMUNICATION DU COLLECTIF DES CENTRE PRIVES D’AMP

À l’heure où l’Assemblée nationale a adopté en première lecture le projet de loi relatif à la bioéthique, le CCP (Collectif de Centres Privés en AMP) avec le soutien du Pr Israël Nisand et le Collège des Gynécologues Obstétriciens Français (CNGOF) demandent une équité de traitement pour tous les centres de PMA, qu’ils soient publics ou privés. Pourquoi ne laisse-t-on pas les professionnels de santé qualifiés exercer leur activité en toute responsabilité quel que soit leur mode d’exercice ? Pourquoi les patients ne pourraient-ils pas choisir leurs médecins ?

La place des centres de PMA privés en France

Voilà un quart de siècle que les praticiens libéraux, prennent en charge des couples infertiles, les conseillent et mettent en œuvre les techniques les plus élaborées d’aide à la procréation, jusqu’à l’autoconservation des ovocytes lorsque le contexte clinique le demande.

Cette activité médicale est des plus encadrée. Tous les centres de PMA, publics comme privés, sont soumis à une même démarche qualité, très exigeante, mise en place depuis de nombreuses années, à une même Certification ISO, et aux mêmes visites d’inspections de l’ARS. Des praticiens issus du secteur libéral font partie des groupes d’experts de l’ABM (Agence de Biomédecine) et concourent à la rédaction et au respect du guide des Bonnes Pratiques en AMP du 30 juin 2017.

Les Centres privés de Procréation Médicalement Assistée, tout comme les centres publics, sont tenus de soumettre régulièrement leurs résultats à l’évaluation de l’Agence de Biomédecine, et déclarent leurs incidents à l’AMP vigilance, laquelle accueille d’ailleurs en son sein des praticiens libéraux.

C’est dire que rien ne distingue les acteurs de PMA sous statut public ou privé, aussi bien sur leur niveau d’expertise professionnelle que dans le dispositif réglementaire qui encadre leur exercice.

Une discrimination sans fondement vis-à-vis du secteur privé

Les débats parlementaires ont, hélas, vu resurgir chez certains élus, de vieux stéréotypes marqués d’un dogmatisme archaïque qui voudrait que l’exercice honnête de la médecine soit l’apanage exclusif d’un secteur public immaculé et nimbé de toutes les vertus. Au nom de quoi, le législateur souhaite confier l’exclusivité de la pratique de l’autoconservation des gamètes aux laboratoires publics afin, dit-on, d’éviter la naissance d’un marché de l’autoconservation des gamètes ouvert aux appétits financiers des praticiens libéraux ? Une inacceptable accusation de carence éthique pour rappeler que « les spermatozoïdes et les ovocytes ne sont pas des marchandises comme les autres » !  Est-ce à penser que les libéraux manquent à leur devoir moral ? Alors même que, toutes les enquêtes d’opinion le prouvent, les français sont profondément attachés à la médecine libérale et lui font confiance.

Quid du libre choix des patients ?

L’article 2 du projet de loi de bioéthique, discriminatoire vis à vis du secteur privé, marque un recul dans la prise en charge de l’infertilité et entrave l’exercice d’un libre choix des patientes pour leur médecin. Les professionnels médicaux libéraux réalisent 47.000 tentatives annuelles sur les 92.000 recensées par l’Agence de la Biomédecine. Ces seuls chiffres prouvent l’indiscutable attachement des patients à ce mode d’exercice et toute la confiance qu’ils lui accordent.

Qu’en sera-t-il demain pour celles qui souhaiteront recourir à une autoconservation de leurs ovocytes ? Pourront-elles choisir librement leurs praticiens et le lieu de leur prise en charge ? La réponse est évidemment négative.

Une décision contreproductive aux conséquences néfastes pour les patientes 

Interdire aux praticiens libéraux de pratiquer l’autoconservation des gamètes signifiera un report de toute la patientèle vers un nombre nécessairement limité de structures d’accueil avec, pour effet induit, une ségrégation d’accès aux soins selon l’origine géographique des patients. On assistera rapidement à un allongement des délais de prise en charge qui conduira nombre de patientes (parmi les plus fortunées) à reprendre la route vers des contrées plus accueillantes.

Le législateur dans sa volonté d’ouvrir un droit à une PMA pour tous va édicter une loi contre-productive qui refuse implicitement aux patientes l’exercice du libre choix de leur médecin. Plus encore, cette loi agira contre leur intérêt puisque, en interdisant aux centres privés de prendre en charge l’autoconservation des gamètes, elle réduira leur chance de voir aboutir leur projet parental.

NON AU TRAITEMENT DISCRIMINATOIRE À L’ÉGARD DU SECTEUR LIBÉRAL

OUI A L’ÉQUITÉ DE TRAITEMENT POUR TOUS LES CENTRES DE PMA, PRIVÉS OU PUBLICS

OUI A L’EXERCICE DE TOUS LES PROFESSIONNELS QUALIFIES PUBLICS ET PRIVES

OUI AU LIBRE CHOIX DES PATIENTS.

Le CCP appelle les patients concernés à apporter leur témoignage sur : collectifcentresprives.amp@gmail.com

Communiqué de presse du Collectif des Centres privés d’AMP qui date de début octobre

 

 

NOUS VOUS INVITONS donc à partager cette information, à vous rendre sur la page de notre nouvelle campagne citoyenne POUR LE MAINTIEN DE L’ACTIVITE DE FIV DANS LES CENTRES D’AMP PRIVES. Vous pouvez ainsi alerter vos parlementaires (députés et sénateurs) en deux clic et c’est très important. Vous pouvez aussi aller voir vos parlementaires pour leur dire ce que vous pensez de ce projet de loi bioéthique. Projet qui n’est pas encore promulgué.

De notre côté, nous mettons tous en oeuvre, pour changer cela : travail +++ avec les professionnels de l’AMP, démarches et RDV auprès de nos politiques. Campagne citoyenne. Alerte des médias sur ce sujet. Mais si toutes les personnes concernées par l’AMP en France se mobilisaient, nous irions beaucoup plus vite et beaucoup plus loin ! 

Nous comptons sur vous. Merci 

Vous pouvez aussi partager la vidéo du collectif des centres privés d’AMP 

 

Campagne Citoyenne BAMP « POUR LE MAINTIEN de l’ACTIVITE FIV dans les CENTRES PRIVES d’AMP »

 

#SSI2019 #SemaineSensibilisationInfertilité2019 #bioéthique #PourLesCentresPrivés

La loi de bioéthique, début des débats à l’Assemblée Nationale

Aujourd’hui, c’est le début des débats au sujet de la révision de la loi de bioéthique à l’Assemblée Nationale. L’ensemble des députés vont débattre du projet de loi de bioéthique, à partir du texte que la commission spéciale a préparé. C’est parti pour plusieurs semaines de discussions, de débats.

Le texte qui va être débattu c’est celui-ci, pour lequel notre association a travaillé avec d’autres associations pour qu’il soit déjà amendé, tant sur ces aspects sociétaux que médicaux.

De nouveaux amendements ont été déposés la semaine passée, notamment pour obtenir le DPI-A et l’amp post-mortem et pour que le critère pathologique ne soit pas retiré, car c’est symboliquement difficile pour toutes les personnes qui souffrent d’infertilité de voir que même la ministre de la santé minimise et va même jusqu’à dire que c’est pour beaucoup un problème psychologique…… 

Rien n’est acquis, tant que la loi n’est pas votée et publiée au journal officiel. Il faut rester mobilisés, car concernant par exemple la filiation des enfants nés via un don de gamètes, beaucoup de députés « influents » (car très actifs et mobilisés sur ce sujet) pensent qu’il faut mettre en place une filiation spécifique pour tous les enfants qui naissent via un don de gamètes. Vous pouvez continuer à les interpeller directement, via nos deux campagnes Factio :

Un grand merci à ceux qui ont obtenu ces dernières semaines un RDV avec leur parlementaires ou qui ont envoyé un courrier argumenté à leurs députés.

Vous pouvez aussi continuer à partager les deux campagnes citoyennes BAMP pour que le plus grand nombre de personnes puissent être au courant et puisse se positionner et alerter ses parlementaires.

 

 

 

 

 

https://youtu.be/7qllzN2gMzQ

 

 

#bioéthique #1couple5 

 

On BAMPe aussi à Lyon !

Rencontre Lyon
Retrouvez la team lyonnaise pour une ultime rencontre avant la pause estivale !
Venez échanger autour de l’infertilité, le mardi 2 juillet 2019 à 19h30…à LYON !

Inscriptions/renseignements : collectifbamp69@gmail.com

BAMP partenaire de MAP PATHO pour le 1er annuaire sur les troubles de la fertilité

Voilà un beau partenariat qui se met en route, pour une meilleure information et une meilleure orientation des patients, vers des médecins spécialisés. Pour limiter les errances

Nous allons développer ensemble l’annuaire des experts médicaux et médecines complémentaires des troubles de la fertilité.

Un outil moderne, via une application. Un outil collaboratif, car ce sont les patients qui indiquent sur le site MAP Patho l’expert qu’ils ont identifié.

La convention est signée, nous pouvons lancer la mise en route du 1er annuaire gratuit pour les patients utilisateurs. Pour limiter les errances post-diagnostic, pour échanger les adresses des professionnels spécialisés dans vos régions, pour trouver un experts dans votre région.

C’est un outil vraiment intéressant, que nous attendions avec impatiente, car les demandes pour trouver un médecins expert sont nombreuses et souvent difficiles à combler, car nous n’avons pas des contacts dans tous les coins de France.

Comment cela fonctionne-t-il ?

Vous identifiez sur le site un médecin spécialisé ou un centre expert, ou encore un professionnel en médecine complémentaire.

Puis MAP Patho vérifie les informations relatives à l’expert indiqué (qualification, formation, diplôme, adresse, etc).

Les experts sont ensuite contacté par MAP Patho pour leur indiquer que leur coordonnées sont sur le site de MAP Patho. S’ils le veulent, ils peuvent demander à ce qu’elles soient retirées.

Il faut au moins 100 experts validés pour que l’annuaire soit ensuite mis en ligne. Nous avons donc besoin de vous, il faut aller sur la page IDENTIFIER pour indiquer un spécialiste, un centre expert, un thérapeute en médecine complémentaire qui vous a suivi, soigné, accompagné pendant votre parcours d’AMP.

Si vous voulez aller explorer le site, pour l’instant, seuls les annuaires ENDOMETRIOSE et FIBROMYALGIE sont disponibles.

A nous de mettre en route celui relatif à l’infertilité ! RDV dès maintenant sur MAP PATHO

Annuaire gratuit, pour les patients, ça c’est vraiment bien aussi !

« MAP Patho est outil digital permettant aux patients atteints de pathologies chroniques de trouver gratuitement et en 2 clics leurs experts (centres experts, spécialistes, praticiens de médecines douces reconnues). » Axelle N’Ciri créatrice de MAP Patho

Bioéthique : don de gamètes et prise en charge à 100%, ce qui se prépare sans nous !

NON à une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes ! OUI à la filiation de droit commun pour tous les parents ! OUI à l’AMP pour les lesbiennes et les femmes seules !

 

Comment pour répondre à la légitime demande de certains adultes nés d’un don de gamètes, d’avoir « accès à leur origines« , des associations, des intellectuels, des politiques sont en train d’instrumentaliser le droit de la filiation, dans le cadre de la prochaine révision de la loi de bioéthique. Et d’instrumentaliser par la même occasion la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et aux femmes sans partenaire masculin, en prônant, sous couvert d’égalité, une filiation spécifique aux parents et aux enfants nés grâce à un don de gamètes.

Bien que certaines personnes fassent circuler la rumeur d’une opposition de notre association à la demande d’accès aux origines des adultes nés d’un don, cette rumeur n’est pas fondée. A la création de notre association, un article (n°22) de notre manifeste indiquait « Nous souhaitons que nos enfants, nés grâce à un don, puissent avoir la possibilité s’ils en ont besoin un jour, s’ils en ont le désir, d’avoir des informations sur la personne qui a donné ses gamètes« . Et dans l’actualisation de notre manifeste nous demandons (proposition 43) que soit « Initier un débat entre les différents champs (médecine sociologie, anthropologie, philosophie, etc) et avec les différents acteurs (patients, médecins, chercheurs, société civile, politiques) afin d’approfondir la réflexion éthique sur : l’anonymat du don de gamètes : faut-il rester sur le même paradigme que le don du sang ? ». Pour notre association, les principales questions du don de gamètes : anonymat, gratuité, accès aux origines doivent être traités sérieusement. Au mois de janvier 2018, 60,7% des personnes (adhérents et non adhérents de notre association) ayant répondu à notre questionnaire bioéthique ont répondu « OUI » aux informations non identifiantes concernant les donneurs et donneuses de gamètes. Et 51,3% ont dis OUI pour dire à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes.

En 2019, les choses devraient être simples :

  • égalité d’accès, sans tergiversation, pour les lesbiennes et les femmes sans partenaires masculins, qui pour obtenir une grossesse, veulent recourir à l’AMP.
  • égalité dans l’établissement de la filiation, tel qu’elle existe actuellement pour les couples hétéro.  Nous sommes contre la mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes qui serait discriminante ou d’une filiation spécifique à tous les enfants nés d’un don de gamètes qui serait toute aussi discriminante, ce qui est la proposition n°12 du rapport Touraine.
  • Nous devrions être en train de parler des joies et des difficultés de la parentalité par don du 21ème siècle dans toutes ses dimensions ( impact sur la parentalité/vécu des enfants, impact sur la société/la famille, anonymat/non anonymat, accès à des informations identifiantes/non identifiantes, don en France/en Europe, etc….) et non chercher à régler de vieux comptes du 20ème siècle sur le dos des nouveaux parents et de leurs enfants nés grâce à un don.

Nous sommes les nouvelles générations de familles qui adviennent grâce à un don. Nos enfants ne sont plus élevés dans le tabou de la stérilité, ni dans le secret de leur mode de conception, ce qui change beaucoup de choses tant sociologiquement que psychologiquement. Depuis plus de 10 ans maintenant, les professionnels de l’AMP par don, les parents et futurs parents, abordent la question du recours au don d’une façon plus positive, plus ouverte. Les enfants grandissent dans la réalité de leur conception. La parole publique sur ce sujet est beaucoup plus visible et partagée dans la société, les couples témoignent à la télévision, dans les journaux de leur parentalité par don. Ignorer ou feindre d’ignorer cette évolution sociologique et psychologique de la question du don de gamètes en France, nous semble vraiment problématique.

Nous voulions vous alerter, sur ce qui risque de devenir une réalité, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique qui doit être discutée au mois de juillet à l’Assemblée Nationale. Les partisans de cette réforme de la filiation (spécifique aux familles qui adviennent grâce à un don de gamètes), mettent tout en place pour que seul leur point de vue soit médiatiquement et politiquement audible. Si vous voulez faire entendre votre point de vue, c’est maintenant qu’il faut aller rencontrer vos représentants politiques qui vont devoir voter la loi. Notre association, fait ce qu’elle peut, pour faire entendre un point de vue différent, mais nous en sommes empêchés.

Deux exemples :

  • audition devant la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique : notre association a été auditionné, sur l’autoconservation des ovocytes et la préservation de la fertilité des femmes. Si ce sujet est important, il l’est moins que la question du don de gamètes qui concerne nombre de nos adhérents. Nous pensions pourtant que nous serions auditionné sur les questions relatives à l’anonymat du don, l’accès aux origines, car en tant que parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes, il nous semblait légitime de pouvoir donner notre point de vue. Mais les organisateurs de cette mission d’information, en ont décidé autrement. D’autres débats spécifiques ont été organisés, en amont de cette commission, par le rapporteur, sans que nous y soyons, là non plus conviés.
  • colloque du 30 mars à l’EHESS sur la question du don de gamètes : les organisateurs de ce colloque ont décidé d’organiser un débat mais avec des intervenants tous d’accord pour créer une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes. Notre association, comme d’autres, n’ont été ni invité à intervenir dans ce débat, ni tout simplement informé de ce colloque. Un grand débat entre « amis », mais où une seule moitié de la « bande » est invitée et peut s’exprimer. Nous nous sommes rendu à ce colloque dans le public, car en tant qu’association de personnes ayant recours à l’AMP, nous avons dans nos adhérents des parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes. Nous pensons que nous avons des choses à dire sur toutes les questions relatives au don de gamètes. Certains des membres de notre association, font le choix de recourir à un don de gamètes dans un pays où l’anonymat du don n’existe plus, pour donner la possibilité à l’enfant s’il le souhaite d’accéder à des informations identifiantes. Cette option ouverte dans certains pays Européens, nous l’indiquons aux futurs parents qui s’interrogent sur la parentalité par don du 21ème siècle. D’autres futurs parents souhaitent le maintien de l’anonymat du don, ou n’ont pas le choix (souvent financier) de faire autrement. Ils sont en parcours d’amp avec don en France ou en Europe. Notre association défend donc la diversité des choix parentaux vis à vis du recours au don de gamètes et informe les parents de la nécessité pour les enfants d’être élevés dans la vérité de leur mode de conception.  Il nous semble vraiment essentiel que ces questions ne soient plus traités dans un débat dogmatique manichéen souvent anxiogène et agressif vis à vis des parents.

Mais qu’est-ce qui se trame sans nous, me direz-vous ?

Une grande partie de la réponse se trouve dans le rapport Touraine. Le rapport Touraine ? Mais qu’est-ce que c’est ?

C’est le document qui a été produit (janvier 2019) par Jean-Louis Touraine (député LREM de Lyon), rapporteur de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, suite aux auditions que la mission d’information a réalisé à l’automne 2018. Le document présente l’état actuel des différents points en débat de la loi de bioéthique, puis aborde les arguments présentés par certaines personnes auditionnées, pour ensuite développer ses propres arguments et propositions.

60 propositions qui couvrent différents aspects de la loi de bioéthique (Intelligence artificielle, médecine génomique et tests génétiques, recherches impliquant les embryons, etc). Nous ne nous sommes intéressé qu’aux 13 propositions concernant le thème Procréation et société. Ainsi qu’à celles qui concernent la recherche sur l’embryon, la médecine génomique et les tests génétiques (mais ça nous vous en parlerons dans un autre article).

Qu’est-ce qui ne vas pas dans ce rapport, selon notre association ?

  • Sur la forme : un parti pris « idéologique » qui oriente les propositions dans un seul sens, en s’appuyant sur les seuls arguments qui vont dans le sens souhaité par le rapporteur. Sur des sujets aussi importants que l’anonymat du don, ou la filiation les arguments proposés sont majoritairement à charge contre les parents (hétérosexuels) d’enfants nés grâce à un don. Parti pris qui engage la pensée et la réflexion et donc les propositions autour de ces sujets, dans une forme de « punition » des parents qui mettent en place des secrets autour de la conception de leur enfant. Le rapporteur ayant même utilisé publiquement les termes de « la culture du mensonge » pour qualifier le don de gamètes et donc les gens qui le pratiquent et qui y ont recours.
  • Ce rapport diffuse à différents endroits, l’idée que les personnes actuellement prises en charge en AMP ne sont pas malades, que l’AMP ne « guérit » pas de l’infertilité et que le don de gamètes ne guérit certainement pas de la stérilité. Arguments avancés, pour justifier l’ouverture de l’AMP, alors que de notre point de vue, il n’y a pas besoin de critiquer les couples hétérosexuels pour argumenter de la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et sans partenaires masculins.  Lire ce rapport, c’est prendre conscience que des idées négatives sont portées sur les couples hétérosexuels : « profiteurs » d’un système, « mentant » à leur enfant nés d’un don. La charge ne serait pas moins violente si elle émanait des anti-pma, qui doivent se délecter de tant d’empathie pour leur thèse. Une violence sémantique assumée et argumentée vis à vis des « couples hétérosexuels » actuellement pris en charge en amp par le rapporteur et les inspirateurs de ce rapport.

 

  • Sur le fond concernant le thème procréation et société :

La proposition n°12 est la plus critiquable. Elle veut sous couvert d’établissement d’égalité (entre les parents homo et hétéro) dans l’établissement de la filiation, imposer une « déclaration commune anticipée de filiation » à tous les futurs parents d’enfants nés d’un don. Ce qui reviendrait à créer un mode de filiation spécifique. Les parents (hétéro et homo) devraient faire une déclaration commune anticipée auprès du notaire, non pas seulement, comme c’est le cas actuellement pour pouvoir accéder à l’AMP avec don de gamètes (en France), mais surtout pour « obliger les parents à ne plus mentir« . Déclaration qui devra ensuite être transmise à l’officier d’état civil et sera indiquée sur l’acte de naissance intégral de l’enfant. Ce n’est plus la mention de don d’engendrement, mais c’est pareil. Puisque seul les enfants nés d’un don de gamètes auraient cette mention sur leur acte de naissance. Cela serait inédit en France que le mode de conception soit ainsi marqué sur les actes de naissance, et pour les seuls enfants nés grâce à un don. Nous pensons que cela ne résoudrait en rien, les difficultés que peuvent rencontrer, encore, certains parents à vivre ouvertement leur parentalité par don en premier lieu avec leur enfant.

 

Nous nous opposons à cette proposition numéro 12, de notre point de vue, il suffit, comme nous l’avons demandé dans nos contributions au CCNE, d’appliquer aux lesbiennes et à leurs enfants, les règles actuelles de la filiation, c’est à dire le droit commun : la femme qui accouche est la mère et le ou la conjointe de la mère est l’autre parent.  Proposition qui existe dans le rapport :  « Extension aux couples de femmes des dispositions applicables aux couples hétérosexuels » mais non retenue par le rapporteur. Les parents (hétéro et homo) d’enfants nés grâce à un don de gamètes, sont des parents et des enfants comme les autres. Le droit de la filiation n’a jamais été exclusivement basé sur la vraisemblance biologique, bien au contraire, alors pourquoi vouloir à ce point (en créant une catégorie d’enfant stigmatisés via leur mode de conception) imposer cela en France ?

 

 

Le retrait du critère de pathologie de l’article L 2141-2 du code de la santé publique qui donne la définition des critères permettant d’accéder à l’AMP est de notre point de vue une erreur. Le rapport s’ouvre sur deux choix : « Ne rien bouger » ou « ouvrir toutes les modalités d’AMP à toute personne qui demande, qui s’estime discriminée dans l’accès à l’AMP« . Il serait nécessaire de réfléchir à une troisième possibilité, moins radicale ou moins ultra libérale pour prendre une métaphore économique.

Nous souhaitons que le critère de pathologie soit maintenu. Pour rappel l’OMS définit l’infertilité « par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception. Ainsi, l’infertilité est à différencier de la stérilité, qui, elle est définie par l’incapacité totale pour un couple d’obtenir un enfant« . En France les statistiques indiquent que 90% des infertilités sont liées soit à un problème masculin ou un problème féminin ou sont mixte. Les 10% restant sont des couples pris en charge et diagnostiqués en « infertilité inexpliquée », que nous qualifions toujours d’infertilité inexpliquée en l’état actuel de la science et non des infertilités qui n’auraient pas légitimités à être prise en charge par l’AMP.

Les femmes lesbiennes et/ou sans partenaires masculins, ont aussi, pour certaines, des pathologies impactant leur fertilité (endométriose, iop, sopk, trompes bouchées, difficultés d’ovulation, problèmes immunologiques, fibromes, etc). L’Assistance Médicale à la Procréation est pratiquée par des médecins, des biologistes, dans des hôpitaux, des cliniques, pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Nous sommes bien là, du côté du soin, de la médecine procréative. Pourquoi, sous prétexte d’ouvrir l’amp à toutes les femmes, l’ouvrir à tous sans aucune barrière éthique et sortir du soin ? Notre association propose (voir la contribution au CCNE février 2018) d’ajouter au critère pathologique,  un autre critère : « autoriser l’accès à l’AMP aux femmes (lesbiennes ou seules) qui ont besoin de recourir à un don via une technique d’AMP, pour obtenir une grossesse ». Proposition qui inclut et non qui exclut ou oppose un type de population vis à vis d’une autre.

QUID ensuite du remboursement de la prise en charge par la sécurité sociale ? Sortir l’AMP de son aspect pathologique, permet d’envisager un arrêt de la prise en charge à 100% ou une diminution des tentatives prises en charge à 100% (actuellement 6 IA et 4FIV). Nous pouvons nous inquiéter de cela, car cela affleure dans différents endroits du rapport. Comme à la page 73 du rapport Touraine, « Si une prise en charge par la sécurité sociale est décidée en complément de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules, il faudra décider également du niveau de cette prise en charge : pourrait-elle être complète ou une partie du coût devrait-elle être supportée par les personnes concernées ? ». Si ce qui est envisagé c’est l’ouverture de l’amp pour tous en sortant de la prise en charge à 100% pour tous, nous ne sommes pas d’accord, car cela reviendrait à réserver l’AMP à ceux qui aurons les moyens financiers de le faire. Nous souhaitons l’ouverture de l’amp aux femmes (lesbiennes et seules) qui ont besoin de recourir à l’AMP pour obtenir une grossesse et nous souhaitons le maintient pour tous, de la prise en charge à 100%. De plus, les équipes d’AMP ont besoin, pour assurer des soins de qualité à tous, de moyens financiers et humains. Moyens qui ne sont aujourd’hui pas suffisants, alors l’augmentation de la file active doit s’accompagner d’une augmentation des moyens.

 

Pour finir

Ce rapport ce n’est pas (encore) le texte de la future loi de bioéthique, mais il va largement, voir complétement en être l’inspiration. Ce qui nous a été confirmé par une députée.

 

Nous vous engageons VRAIMENT a aller rencontrer vos députés et vos sénateurs dans vos circonscriptions pour les informer de ce qu’est l’AMP aujourd’hui en France, de ce qu’est la parentalité par don de gamètes. Leur dire ce que vous voulez voir changer et ce que vous ne voulez pas voir changer. Car ce sont eux qui vont discuter et voter la prochaine loi de bioéthique. Notre association va, de son côté continuer à faire de même et il y a à faire, car nous avons du mal à être entendu. Il faut pour cela avoir des interlocuteurs prêts à nous écouter et c’est loin d’être le cas sur ces sujets en particuliers et pour les motifs indiqués au début de ce texte. Les députée, même ceux qui semblent s’être intéressés au sujet, partent de très loin en ce qui concerne la réalité de l’AMP et de la parentalité par don aujourd’hui. 

Si vous voulez lire le rapport Touraine dans ses détails, c’est par ici

Dans un deuxième article nous vous parlerons des propositions qui ont été faites et qui nous semblent aller dans le bon sens, même si parfois les arguments avancés sont encore emprunt d’un certain paternaliste concernant la liberté et les choix des femmes.

 

 

 

 

 

 

 

Préservation de la fertilité, APPEL à témoignage

Le sujet de la préservation de la fertilité des femmes est une des demandes importantes portées par notre association. Une possible évolution de la loi est à l’étude dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Nous en parlons a chaque fois que nous rencontrons des politiciens. Pourtant, il reste beaucoup à faire pour informer les femmes et faire évoluer les mentalités à ce sujet. En sachant que préserver sa fertilité, n’est pas gage d’un bébé au bout du chemin. Nous avons lancé une pétition sur ce sujet, que vous pouvez continuer à signer et à diffuser.

Vous trouverez ci-dessous la demande d’une journaliste, qui souhaite faire un documentaire sur ce sujet. Si vous souhaitez témoigner, prenez directement contact avec elle. MERCI

 

« Bonjour Virginie, voici comme prévu mon appel à témoins :

Bonjour à toutes,
Je suis journaliste pour Arte et réalisatrice de documentaire, et je souhaite passer un appel à témoins.

– Je cherche à suivre une femme française qui voudrait faire congeler ses ovocytes à l’étranger.
L’idée c’est de montrer le parcours des Françaises qui veulent décaler leurs grossesses – ou en tout cas se laisser le temps – illustrer leur quotidien et leur voyage à quelques mois du vote sur la révision des lois de bioéthique. Qui sait, peut-être que ça pourrait contribuer à sensibiliser l’opinion sur cette question méconnue de l’autoconservation !?

– Je cherche aussi à rencontrer une femme qui serait allée à l’étranger (en Espagne par exemple) mais pour qui la procédure n’aura pas marché, ou pas très bien : certaines cliniques promettent l’auto-conservation sans vraiment vérifier la réserve ovarienne de leurs clientes, et cela peut créer des déceptions.

– Je cherche une femme (qui a été ou qui est) malade et à qui on a parlé (ou pas) de l’autoconservation avant une opération ou une chimiothérapie fatidique.

– Je cherche une femme qui a pu avoir un enfant grâce à son autoconservation il y a quelques années. Ou alors quelqu’un qui souhaite désormais « utiliser » ses gamètes pour réaliser une FIV.

Le but de ma démarche, c’est de laisser une grande place au témoignage et aux expériences de vie pour bien expliquer par quoi passent les femmes pour gérer leur fertilité dans la France de 2018.

Pour me contacter : alienor.carriere@gmail.com ou 0675276377
Merci ! »

 

#autoconservation #préservationFertilité #fertilité #infertilité #vitrificationOvocytaire #droitsDesFemmes #Santé

Mais pourquoi faut-il adhérer à l’association Collectif BAMP ?

Régulièrement nous recevons des messages nous demandant : « mais pourquoi faut-il adhérer à l’association et comment faire ? »

POURQUOI adhérer à l’association ?

  • Parce que vivre d’amour et d’eau fraiche, cela ne suffit pas, même pour des bénévoles qui vivent d’engagement et de temps bénévolement dédiés à la cause collective.
  • Car justement nous sommes une association, ce qui implique un minimum de budget pour fonctionner. Notre budget est constitué en majorité par les dons et les adhésions. Nous ne percevons aucun financements privés, ce qui nous permet d’être indépendant. Et nous ne percevons pas non plus de financements publics, ce qui fait que notre budget est tout petit.
  • Parce que BAMP est une association impliquée sur différents sujets en liens avec l’assistance médicale à la procréation, l’infertilité, la préservation de la fertilité, le don de gamètes, la santé reproductive, etc. et à différents niveaux :
    • Des bénévoles de l’association participent à deux groupes de travail avec l’agence de la biomédecine : un sur la santé des femmes et des enfants suite à une FIV et l’autre sur le don de gamètes en  France.
    • Des bénévoles organisent des rencontres tous les mois dans vos régions et une fois par an la semaine de sensibilisation à l’infertilité, ainsi que d’autres colloques.
    • Parce que depuis 4 ans maintenant, des bénévoles participent aux différents rendez-vous des professionnels de l’AMP : congrès FFER, journées SMR, Congrès du CNGOF, etc….
    • Des bénévoles  sont disponibles pour répondre à vos questions par mail, par téléphone sur : le don de gamètes, amp-travail, médecines complémentaires, les synéchies, la préservation de la fertilité
    • Des bénévoles de l’association, son engagés pour témoigner auprès des médias, participer activement aux états généraux de la bioéthique,
    • Des bénévoles passent du temps à réaliser des dossiers thématiques et des visuels qui vont avec, que vous pouvez ensuite utiliser : sur les synéchies utérines, sur l’amp-travail, sur la santé reproductive, sur les cliniques étrangères/don de gamètes, dossier de remboursement des soins à l’étranger, etc…
    • Des bénévoles vont défendre le point de vue des patients de l’amp et vous représenter dans les instances dédiées, pour pouvoir obtenir des évolutions des prises en charges.
    • etc……..encore tant de choses restent à faire.
  • Votre adhésion permet aussi, symboliquement de montrer que le projet défendu par l’association est important pour vous et que vous nous apportez donc votre soutient. C’est très important pour nous. Une association qui a 20 adhérents, n’a pas le même poids qu’une association ayant 2000 ou 20 000 adhérents.
  • Parce que toutes les actions réalisées par les bénévoles nécessitent parfois des frais (transports, impressions de documents, frais du site internet, assurance,  etc…) et souvent beaucoup de temps.
    • Les bénévoles ne sont pas rémunérés, mais ils passent du temps, posent des congés, pour assurer les différentes actions et les différents rdv que vous êtes nombreux à trouver « super », « formidables », « nécessaires », etc…
  • Pour pouvoir intégrer une association dynamique, ouverte et devenir vous aussi, si vous le souhaitez, « membre actif ».

 

COMMENT faire ?

  • c’est très simple : c’est vous qui choisissez le montant de l’adhésion que vous souhaitez payer. CETTE adhésion est déductible des impôts, ainsi qu’un don que sous souhaiteriez faire en plus de votre adhésion.
    • soit par courrier, envoyez nous un chèque et la fiche d’inscription complétée (l’adresse postale est sur la page dédiée l’inscription)
    • soit en ligne, paiement et envoi de la fiche complétée. C’est par là 
  • Les noms que l’on met devant les montants c’est, juste pour les distinguer.
  • L’adhésion est renouvelable TOUS LES ANS, comme toutes les associations. Puisque votre adhésion, permet de constituer le budget annuel de l’association.
  • Pour rappel, le montant minimum de l’adhésion à notre association est de 15 euros si vous adhérez seul-e et de 22 euros au minimum si vous adhérez en couple.
  • Ce qui vous permettra d’inscrire une réduction d’impôts de 66 % (dans la limite de 20% de votre revenu). Un reçu fiscal vous est envoyé. A titre d’exemple :
    Si vous versez 50 euros à BAMP, cela ne vous coûte que 17 euros, la différence étant déductible de vos impôts
    Si vous versez 100 euros à BAMP, cela ne vous coûte que 34 euros
    Si vous versez 1000 euros à BAMP, cela ne vous coûte que 340 euros…….MERCI à vous.

Nous comptons sur vous, comme vous comptez sur nous pour accomplir les objectifs de l’association COLLECTIF BAMP, association reconnue d’intérêt général et reconnue comme interlocutrice sérieuse et indépendante par les instances médicales et administratives. MERCI