voilà c’est fini….

La 3ème Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité est terminée,  bye-bye #SSI2017

Nous ne savions pas que c’était impossible, alors nous l’avons fait……………. pour la troisième année………..juste avec l’envie et l’énergie  des référents BAMP, motivés pour faire vivre en grand le projet de l’association :

  • Faire entendre les voix des personnes infertiles,
  • Donner plus de visibilité aux différents sujets liés à l’infertilité, la stérilité, l’amp, le don de gamètes,
  • Faire dialoguer les équipes médicales, les patients, les chercheurs,
  • Soutenir et accompagner les personnes en parcours d’AMP, les personnes stériles, infertiles, les donneurs et donneuses de gamètes
  • Présenter l’exposition TRACES et l’agrandir avec de nouvelles créations

Nous espérons que les multiples rendez-vous vous ont plu, si vous avez des remarques ou des suggestions n’hésitez pas, merci en tout cas d’avoir répondu présents à différents rendez-vous.

Merci beaucoup aux équipes d’AMP et aux CHU qui se sont engagées avec nous cette année :

  • Brest, avec le professeur MERVIEL
  • Rennes, avec le docteur DOMIN-BERNHARD
  • Strasbourg, avec le docteur PIRELLO
  • Angers
  • Créteil
  • Caen, avec le docteur de VIENNE

Merci aux intervenants spécialistes en AMP, chercheurs, praticiens en médecines complémentaires, artistes, journaliste qui ont répondu présents.

Des pensées émues vers les femmes et les hommes très engagés chez BAMP qui malgré les difficultés du parcours, ou les joies de la grossesse, ont mis en œuvre leur idées, les ont fait vivre pendant cette semaine, dans un grand mouvement collectif. Coucou aussi à leur conjoints qui sans être directement actifs sont là pour soutenir, aider s’il le faut. Remercions aussi les adhérents qui sont venus prêter mains forte, lorsque c’était nécessaire tout au long de cette semaine.

MERCI plus particulier à Amélie, Audrey, Caroline, Céline, Déborah, Emmanuelle, Estelle, Jessica, Julie, Lia, Perrine, Nathalie X 2, Rémi, Sandrine X2, Stéphanie, Sonia, Véronique, sans qui les différents événements de cette semaine n’auraient pas eu lieu.

Pour l’année prochaine, nous verrons s’il y a des forces vives prêtes à organiser une 4ème Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité. Les idées ne manquent pas, elles trottent déjà dans nos têtes, mais nous ne savons pas encore si les finances de l’association seront suffisantes et si les bénévoles seront assez nombreux pour organiser tout ça.

D’ici là, nous continuons à faire vivre l’association, n’oubliez pas d’adhérer ou de faire un don, car malgré toutes nos bonnes volontés, sans argent les limites sont vites atteintes. MERCI !

A venir, dans de prochains articles, la vidéo de la conférence Parisienne, de la soirée à Monaco.

L’A.G. BAMP du point de vue d’une adhérente

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29 novembre 2014 : AG BAMP, un an déjà !

C’est à Paris que s’est déroulée l’assemblée générale de BAMP concluant la première année d’existence de l’association.
Évidemment, comme dans toute association, surtout nationale, et encore plus après si peu de mois d’activités, il est difficile de réunir physiquement ses adhérents en un lieu le jour J. Mais le bon retour des procurations indiquait aussi de l’intérêt que chacun de ses adhérents lui porte.
Les Dames du Bureau étaient bien évidemment là, toujours aussi souriantes et fraiches après une année à sillonner la France et à construire en un temps record une visibilité à BAMP.
Rappelons-nous : il y a un an, qui proposait de faire entendre, et même plus, d’écouter la voix des patients de la PMA ?
A l’heure ou l’actualité propulsait le thème de la PMA au cœur de toutes les conversations, politiques, médecins, public donnaient leur avis sans que les personnes au cœur de ce sujet ne soient réellement consultées.
De là BAMP est né. De la volonté et l’ambition de construire de quelques couples, car il faut être tous deux convaincus pour tenir le choc sur la durée, tant cette aventure demande de temps et d’énergie : dialoguer avec les professionnels, avec les autorités et le public, et bien d’autres choses encore, énoncées dans le manifeste de l’association.
De ce sérieux, de cette envie d’avancer, il ressort, un an après, que la voix proposée par BAMP était attendue, utile… Nécessaire.
Car on peut aujourd’hui noter, qu’avec une toute petite équipe de quelques personnes permanentes très motivées et des relais en région, BAMP c’est :
– Une bonne réceptivité de certains professionnels et entités médicales qui ont ouvert les     portes de leurs colloques spécialisés, et jusqu’à présent très fermés !
– La construction d’un réseau d’échanges et dialogue avec des associations ayant des regards complémentaires, comme l’association AMPHORE
– Une parole que les journalistes consultent de plus en plus dans leurs investigations
– Un relais vers lequel les chercheurs et étudiants commencent à se tourner pour les aider dans leurs recherches (enquête, appels à témoins).
– Une sensibilisation des politiques, via des rencontres et discussions
– Une approche du grand public, au travers de manifestations plus festives (Zumba, Défi VTT Dunkerque-Perpignan…) qui permettent aussi de lever des fonds.
Tout cela en à peine une année…
Alors pour 2015, les Dames du Bureau ont des projets toujours aussi ambitieux, autant d’énergie, et encore plus besoin, pour tout réaliser, d’aide et coups de main. La liste des taches, ponctuelles ou sur un plus long terme, est très variées, chacun pourra y trouver sa place : des besoins de compétences pour renforcer la présence de BAMP sur internet, en bureautique, en imprimerie (pour les visuels et documents à destination des médecins et des centres médicaux), en relais sur le terrain (Thés BAMP, rencontres avec les politiques, manifestations pour sensibiliser le public…).
Alors, Bon Anniversaire à BAMP, un très grand merci aux fondateurs/trices pour cette première année si riche, et en route, tous ensemble, pour 2015 !

AJISAI, adhérente BAMP

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Merci à toi, AJISAI d’avoir fait le déplacement depuis tes hautes montagnes Alpines pour participer à cette A.G. et pour ce compte rendu !
N’oubliez pas d’adhérer à l’association,  pour faire entendre votre voix et participer au projet BAMP, soyons de plus en plus nombreux.

Drilling ovarien: le bilan 1 an après

Au mois de Juin 2013 je vous proposais un article pour découvrir ce qu’est le drilling, technique chirurgicale effectuée par cœlioscopie, s’adressant aux femmes atteintes du Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK).

Je souhaite aujourd’hui vous dresser le bilan de mon année post-opération.

Tout d’abord, je voudrais rappeler les « indications médicales » qui ont poussé ma gynéco PMA à me proposer cette intervention : des ovaires augmentés de volumes avec une couronne de follicules à leur surface, de l’acné depuis l’adolescence qui ne passait pas, des cycles très irréguliers (anovulation), pas d’obésité pour ma part mais un « surpoids » difficile à éliminer et un résultat de mes précédentes tentatives d’induction de l’ovulation plus que décevant. J’avais bien effectué un bilan hormonal sanguin mais ce n’est pas forcément cela qui l’a décidé, cela a juste confirmé le problème.

Un mois après l’opération, le contrôle que la gynéco a effectué n’a pas montré de signe d’ovulation, mais tout du moins un endomètre « parfait » signe que mes hormones faisaient au moins ce boulot-là. Mes cycles sont, malgré tout, devenus bien plus réguliers: de 28 à 30 jours avec 2 périodes de cycles à rallonge sans trop avoir d’explication. A part des cycles réguliers, j’ai également eu fréquemment des tests d’ovulation positifs, parfois un peu tardivement dans le cycle mais pas de grossesse. Mon acné s’est nettement améliorée et j’ai recommencé à perdre du poids. Je devais retourner en PMA 6 mois après le drilling si nous n’avions pas obtenu de grossesse spontanée mais suite à un épisode de dépression, la pause PMA aura duré près d’un an.

Finalement, j’ai repris rendez-vous en Avril dernier avec ma gynéco. Un contrôle échographique a montré un endomètre toujours bien, des ovaires de taille parfaitement normale et même un follicule dominant presque à point pour libérer un ovocyte! Donc le drilling a un effet assez durable dans le temps, ce qui est une bonne chose au final car d’après ce que j’ai compris l’intervention ne peut pas se faire 2 fois (du moins ma gynéco ne le fait pas). Nous avons donc eu une série d’examens à réaliser pour démarrer rapidement un protocole FIV mais confiants car le drilling permet une meilleure réponse à l’induction de l’ovulation.

Sauf que.

Sauf que le drilling permet d’obtenir une grossesse spontanée dans environ 60% des cas. Et que nous avons eu cette immense et merveilleuse chance d’être du bon côté des statistiques cette fois. Le follicule dominant vu à l’échographie est devenu un embryon puis un fœtus et, si tout se passe bien, il deviendra un enfant à naître en Janvier 2015. Cette grossesse, bien que très angoissante pour moi, est prise en charge comme n’importe quelle grossesse. Aucun suivi particulier, tout est devenu normal.

Alors un an au final, quand on espère son petit miracle depuis des années, ça parait très long. En effet, mais comme j’en ai discuté avec une blogueuse récemment je n’ai pas eu l’impression de perdre du temps. Rétrospectivement, je me dis que ce sont tous ces protocoles subis pour rien dans mon ancien centre qui ont été une perte de temps. Et cette période nous l’avons mis à profit pour, d’une part me remettre de ma dépression et d’autre part, pour chasser le médical de nos vies et retrouver une vie de couple et non continuer à être deux patients vivant l’un à côté de l’autre. Egalement, je me suis fait la réflexion que le drilling a permis une prise en charge de ma « maladie » dans sa globalité et m’a « guérit » au quotidien, au contraire d’un traitement d’induction qui contourne simplement le problème des OPK le temps d’un cycle pour obtenir une grossesse.

Si vous êtes dans une situation d’échec de stimulation ou de mauvaise réponse au traitement, n’hésitez pas à discuter de cette opération avec votre gynéco. Il s’agit certes d’un traitement de seconde intension mais quand on est dans une impasse, qu’on ne cesse d’augmenter les doses de médicaments etc… explorer une autre piste n’est pas inutile à mon avis.

Sur le précédent article quelques femmes avaient fait part de leur propre expérience, (re)venez nous dire où vous en êtes!

Du bilan d’infertilité à l’A.M.P. conseils

Voici un article proposé par Mahrianne, il pourra être complété, sur certains points par vos commentaires, vos expériences.

 

  • Quand et qui consulter ?

– Pour les couples sans antécédents médicaux et âgés de moins de 35 ans, il est en général souhaitable de consulter après un an de rapports réguliers sans contraception.

– Pour les couples de plus de 35 ans, les premiers examens seront réalisés après 6 mois de rapports réguliers sans contraception.

– La première consultation pour infertilité peut se faire avec son gynécologue habituel, mais s’il n’est pas spécialiste en AMP, je pense qu’il est impératif d’aller rapidement consulter ailleurs.

  • Bilan d’infertilité – Examens de 1ère intention

Généralement, les premiers examens prescrits  ou qui devraient l’être sont :

Pour la femme :
– Une courbe de température
– Une échographie de l’appareil génital féminin
– Une hystérosalpingographie
– Un bilan hormonal par prise de sang incluant le taux AMH

Pour l’homme :
– Un spermogramme

Pour le couple :
– Un test post-coïtal de Hünher

Ce qui devrait être amélioré :

Test de Hünher : le test doit être fait quelques jours avant l’ovulation pour que le résultat soit significatif. Les médecins devraient donc soit s’assurer que la femme peut cibler son ovulation, soit demander les courbes de température avant de prescrire automatiquement cet examen à J12. Le rapport programmé n’est déjà pas agréable, alors inutile de devoir le faire deux fois !

Hystérosalpingographie : cet examen est plus ou moins douloureux selon les femmes. Certains gynécologues prescrivent un médicament (spasfon) à prendre une heure avant. Quand on est prévenue et qu’on peut se préparer, ça se passe nettement mieux !

– Réalisation d’un bilan d’infertilité complet : le fait de trouver une pathologie chez le mari ou la femme ne devrait pas justifier de ne pas réaliser les autres examens.

L’accompagnement psychologique : à ce stade du parcours, aucun soutien n’est proposé. Pourtant, suite au bilan d’infertilité, 90 % des couples apprennent brutalement une mauvaise nouvelle (infertilité féminine, masculine ou mixte) et les 10 % restants apprennent que la médecine n’a aucune réponse à la cause de leur infertilité, ce qui est tout aussi dur à vivre. C’est dès ce moment qu’il faudrait un soutien !

  • Suite du parcours – Consultation dans un centre AMP

A compléter grâce à vos témoignages…

Suivant les résultats obtenus, d’autres examens seront  prescrits. Certains couples sont directement orientés en centre AMP. D’autres commenceront leurs parcours en AMP (stimulation simple, IAC) directement avec leurs gynécologues.

  • Quand faut-il changer de médecin, consulter dans un centre AMP ?

A compléter également par vos témoignages…

La plupart d’entre nous n’a pas fait d’études de médecine avec option « Gynécologie – Obstétrique »….

Le premier réflexe est donc de suivre les avis médicaux, de faire confiance.

Pourtant, face au manque d’informations/de formation de nos médecins, il ne faut surtout pas à hésiter à prendre un deuxième avis.

En particulier, si les examens mentionnés plus hauts dans le bilan d’infertilité n’ont pas été prescrits, je pense qu’il ne sert à rien d’attendre avant d’aller consulter un vrai spécialiste (par exemple, un gynécologue qui n’aurait pas prescrit de spermogramme après 18 mois d’essais…).

Quelques conseils :

– Il est possible de prendre un rendez-vous en centre AMP sans y être envoyé par son gynécologue.

– Les gynécologues travaillant en centre AMP ont parfois/souvent également un cabinet en ville. C’est parfois plus facile d’avoir un rendez-vous…