La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !?

Aujourd’hui, le rapporteur Jean-Louis TOURAINE (député LREM de Lyon) de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique rend son rapport. Jean-Louis TOURAINE et Xavier BRETON lui-même président de cette commission, ont auditionné, sur différents sujets relatifs à la révision de la loi de bioéthique de nombreuses personnes, professionnels et représentants d’associations. Pour rappel, BAMP a été auditionné sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Et oui, nous n’avons pas pu donner notre point de vue sur ces questions du don de gamètes, en dehors de notre contribution au CCNE au printemps. Les deux représentants des associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes ont été auditionnés ensemble, vous pouvez retrouver la vidéo ici.

Voici la position de Jean-Louis TOURAINE au sujet du don de gamètes, extraits de l’article de LA VIE (publication du rapport de la mission d’informations).

« Nous avons beaucoup réfléchi sur la question de l’accès aux origines. Il est dommageable de maintenir dans le secret des enfants nés grâce à un tiers donneur. Il faut donner la possibilité à ces enfants d’avoir accès à des informations sur leur origine ». Donc en pratique qu’est-ce qui a été imaginé ? Pour le don de spermatozoïdes, pour le don d’ovocyte, pour le don d’embryon, pour les tentatives d’AMP réalisées à l’étranger ? Pour les tentatives réalisées hors cadre sanitaire ? 

Les nouveaux parents et futurs parents par don de gamètes, sont dans leur grande majorité convaincu que le secret au sujet de la conception est délétère, nos enfants ne sont donc pas élevés de la même manière, ni dans le même contexte psycho-social que ceux des générations précédentes. La culpabilité des parents vis à vis de l’infertilité et les conflits psychiques, sociaux et culturels sont mieux traités en amont du don pour que les parents ne reproduisent pas ce que les premières générations de parents ont fait. Et tout cas, c’est ce que nous conseillons aux personnes qui s’adressent à nous. (voir ici nos précédents écrits à ce sujet).

Un peu plus loin, toujours dans l’article de LA VIE, Jean-Louis TOURAINE précise :  « Nous désirons faire établir l’intérêt prioritaire de l’enfant, quel que soit le mode de sa conception. Tous, qu’ils soient nés de PMA dans un couple hétérosexuel ou homosexuel, ou encore nés de GPA à l’étranger, doivent bénéficier des mêmes droits, de la même absence de discrimination et de la reconnaissance de leurs vrais parents, c’est à dire ceux qui les élèvent et les aiment. Pour la PMA, nous préconisons une déclaration commune anticipée de filiation, qui serait effectuée au même moment que le consentement à réaliser l’AMP, chez le notaire. Cela permet de prendre pleinement en compte l’acte d’engagement des deux membres du couple, qui seront les parents. Cette déclaration valable pour tout recours à un tiers donneur, sera portée en marge de l’acte intégral d’état civil, chez les couples hétérosexuels ou homosexuels. Cela nécessite une modification des règles d’accès à l’état civil afin que seuls les parents et l’enfant devenu majeurs puissent accéder à l’acte intégral ». 

La semaine passé, c’est Agnés BUZYN qui annonçait sur BFM que le texte de loi « n’est pas totalement rédigé » mais les idées sont déjà bien élaborées sur la levée de l’anonymat des donneurs (les donneuses n’existent pas dans le discours public) : « C’est quelque chose, qui de toute façon est dans l’air du temps de tous les pays. Attention cela ne veut pas dire que l’on choisira un donneur de spermatozoïdes en fonction de son nom, de son origine, enfin voilà. Cela veut dire qu’un enfant à l’âge de 18 ans pourra éventuellement retrouver le donneur de gamètes sans que cela ne procure aucun droit ».  

Bourdin : « Donc il y aura levée de l’anonymat ? »

Buzyn : « Mais je voudrais que l’on revienne pratiquement sur ce que cela représente. Cela veut dire que des enfants nés, d’un don en 2020, puisque la loi sera promulguée et avec les décrets en 2020. Pourra à l’âge de 18 ans c’est à dire en 2038, se retourner vers son donneur pour essayer de savoir quels sont ses origines et pouvoir se construire. Or en 2038, nous savons que les bases de données génétiques à travers le monde, en fait seront très accessibles. Et la question sera probablement un peu obsolète. C’est déjà le cas, aujourd’hui aux Etats-Unis ou des gens retrouvent leur donneurs de spermatozoïdes, ou des frères ou des demi-frères uniquement en analysant des banques de données de génétiques. C’est déjà aujourd’hui accessible« .

Vous remarquerez que le discours public est concentré sur les aspects masculins du sujet : le donneur, les frères, le don de spermatozoïdes…. Comme si les donneuses n’existaient pas, comme si les couples donneurs d’embryons n’existaient pas. Où que la question n’ai pas été pensée, qu’elle soit traitée que sous cet angle masculin. Il va falloir nous expliquer comment pouvoir « se tourner vers son donneur à 18 ans permet de se construire » en tant qu’individu ? C’est dans l’enfance, la petite enfance, que les choses doivent être dites, que les rapports de confiance, de transparence au sujet du don doivent être dites, non à 18 ans. Par ailleurs faire fantasmer un enfant pendant 18 ans autour d’une potentielle rencontre avec LE donneur, nous semble vraiment odieux, si l’on se place du point de vue du développement psychique et social d’un enfant. Ne pas interroger les parents actuels, sur leurs pratiques actuelles d’éducation de leur enfant nés grâce à un don, ne permet pas d’apporter de la nuance au point de vue évoqué par Madame BUZYN. C’est assez inquiétant, d’ignorer à ce point, les conséquences psycho-sociales que risque de provoquer cette modification de la loi, sans une large concertation avec tous les acteurs.

Dans cet entretien madame BUZYN s’est dit « contre la rémunération du don de soi » au sujet de la rémunération des donneurs……rien sur les donneuses ? Elles existent les donneuses ? 

De plus, à partir de fin janvier « le gouvernement va organiser des séminaires thématiques pour présenter de façon approfondie aux parlementaires les sujets qui seront abordés dans le projet de loi bioéthique. L’objectif étant de permettre un débat apaisé sur des questions d’une redoutable complexité« . Source Olivia ELKAIM journaliste à La VIE. Donc si vous souhaitez discuter de ces sujets et notamment du don de gamètes avec votre député-e, vous avez encore quelques semaines devant vous pour lui demander un entretien et lui expliquer votre point de vue. De notre côté, aucune de nos demandes d’audiences auprès de la ministre de la santé, des députés, du 1er ministre, n’a reçu de réponse. Le projet de loi doit être déposé avant la fin mars au Conseil d’Etat et sera discuté et voté au parlement avant l’été 2019. Tout semble indiquer que la loi va changer et que les donneurs, donneuses et couples donneur d’embryon ne pourrons plus être anonymes. 

BAMP a depuis 5 ans informé et accompagné, sans jugement, en respectant la liberté de chacun à faire ses choix de vie, ses choix de parcours de don de gamètes (anonymat, non anonymat, don croisés, double don, don d’embryon, en France, à l’étranger), toutes les personnes (couples et femmes seules) qui s’interrogeaient et faisaient appel à nous. Nous continuerons à le faire sur les mêmes bases : respects des choix individuels, non jugement, informations la plus exhaustive possible, sans chercher à imposer quoi que ce soit, que la loi change ou pas. 

Il semblerait que le point de vue de notre association ne soit pas légitime à s’exprimer et qu’il soit sujet à beaucoup d’interprétations, d’instrumentalisations, voir de calomnies qui visent a attribuer à BAMP une volonté de lutter contre les droits des adultes nés d’un don. Ce qui n’est pas cas. Nous pensons pourtant être légitimes à pouvoir exprimer des nuances face au discours dominant sur ce sujet, à participer, comme tous les autres acteurs concernés, aux réflexions et débats. Les enfants nés d’un don de gamètes ne naissent pas par génération spontanée, ils ont des parents qui les éduquent. Les politiques de notre pays et certains adultes nés d’un don de gamètes nous disent que non, qu’il faut faire sans les parents.

https://www.bfmtv.com/mediaplayer/video/agnes-buzin-face-a-jean-jacques-bourdin-en-direct-1130628.html

Vers 7 minutes 40

 

Commission de révision de la loi de bioéthique

Deux représentantes de l’association COLLECTIF BAMP participent cet après-midi à l’audition par la commission de révision de la loi de bioéthique à l’Assemblée Nationale.

Le thème de l’audition porte sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Larissa Meyer présidente du Réseau Fertilité France et Madame Belaisch-Allart, gynécologue et obstétricienne très engagée sur les questions de préservation de la fertilité des femmes, participerons aussi à cette audition.

Nous avons l’intention de parler des différents sujets concernés par une révision de la loi de bioéthique :

  • L’environnement et l’impact de sa dégradation sur la fertilité humaine
  • Les modification de l’article L2141-2 du code de la santé publique, qui s’il était modifier permettrait d’ouvrir : l’amp pour les femmes ne pouvant procréer seules, car sans partenaires masculins ou en couple lesbien, le double-don, l’amp post mortem, l’autoconservation des ovocytes
  • Le don de gamètes
  • La recherche en AMP
  • Le dépistage des embryons aneuploÏdes avant un transfert. Le CCNE s’est prononcé favorable à cela dans son dernier avis.

Pour une loi de bioéthique moderne, plus cohérente et plus pertinente sans contrevenir à ses principes éthiques : bienfaisance, autonomie, non-malfaisance et justice.

SI vous voulez connaitre l’agenda de cette commission et savoir qui elle interroge c’est par ici 

Vous pouvez aussi lire les comptes rendus des précédentes auditions, c’est par là.  et c’est très intéressant. 

 

 

Un peu avant ce RDV, nous avons aussi rendez-vous avec des chercheurs Sud-Coréens, qui viennent en France pour voir comment la France gère la prise en charge des couples infertiles. Ils souhaitent donc rencontrer des patients et BAMP. Après le documentaire Japonnais, l’interview pour un média Chinois, voilà les chercheurs Sud-Coréens qui s’intéressent au point de vue de BAMP.

A parents AMP HEUREUX, bébés AMP HEUREUX !

Parce qu’il est nécessaire en 2018 de devoir défendre l’assistance médicale à la procréation, le don de gamètes, contre les attaques idéologiques, contre les menaces de manifestations massives des anti-PMA, contre les propos violents et insultants des apôtres d’un seul modèle de famille, d’une seule procréation qui serait « digne » de respect. Nous donnons la parole aujourd’hui, aux équipes de chercheurs qui travaillent depuis 2013, sur une étude au sujet des aspects psychologiques des « FAMILLES PMA » : relations parents-enfants dans les familles hétéro et homo parentales ayant recours à la procréation médicalement assistée

Petit rappel sur cette étude menée depuis plus de 5 ans maintenant, en Angleterre, France et Pays-Bas. Les chercheurs travaillent sur les émotions (stress, anxiété, dépression) et la qualité initiale de la parentalité, le début de la parentalité, les interactions psycho-sociales des parents qu’ils soient gay, lesbienne, hétérosexuel. Les chercheurs ont donc interrogés ces parents sur leurs ressentis pendant la grossesse et les premiers mois de vie de leur premier enfant né-es grâce à une GPA pour les pères gay, un don de gamètes (insé ou fiv) pour les mères lesbiennes, une fécondation in vitro (avec ou sans don de gamètes) pour les pères et mères hétérosexuels.

Cette étude, a laquelle certains membres de notre association ont participé, avance.

Les premières publications sortent. Et savez-vous ce que donnent les premiers résultats ?

« Il n’y a pas de différences émotionnelles majeures, ni de différences dans le bien-être parental, ni sur la qualité initiale de la parentalité entre les différents « types » de familles. »

« Tous les parents (gay, lesbienne, hétéro) ont exprimé des taux très bas de stress, d’anxiété et de dépression. Ils sont tous relativement satisfaits de leur relations inter-parentales« .

Pour nous ces résultats n’ont rien de surprenants, c’est une évidence que la sexualité n’a rien à voir ni dans le désir de fonder une famille, ni dans les émotions et les capacités à être parents, à investir la parentalité, à être dans des interactions positives tant pendant la grossesse que pendant les premiers mois (et les suivants aussi !) de vie de nos bébés AMP. Mais c’est vraiment intéressant, pas les temps qui courent que des études puissent mettre en évidence cela. Sans extrapoler (mais un peu quand même), il nous semble évident aussi, que nos enfants AMP, tant désirés, tant espérés grandissent dans des environnements plus sensibles, plus ouverts à la qualité de la parentalité.

Si, si n’en déplaise à certains fâcheux, nos enfants vont bien, ils sont heureux, intelligents, bienveillants, ouverts, joyeux, malicieux, formidables. Car sachez-le, mesdames et messieurs les anti-PMA, l’infertilité, le recours à l’AMP nous oblige à nous interroger sur ce qu’est la parentalité, sur ce qu’est notre désir de fonder une famille, sur ce que cela implique, impose. Les épreuves rencontrées sur le chemin AMP vers notre parentalité, nous obligent à relativiser, à renoncer, à espérer, à réfléchir, bien plus que vous pouvez l’imaginer.

Message de service à tous les médias si prompts à ne donner la parole qu’aux anti-PMA, sur ces sujets de l’AMP, de la parentalité par AMP, nous sommes là et nous en sommes heureux et nos enfants aussi ! Et nous allons le dire et le redire.

#1couple6 #ParlerAutrementAMP #40ansFIV #40ansdeBébésAMP #ParentsCommeLesAutres #bioéthique2018 #PMAOUI #POURAMP

 

 

 

Un grand MERCI aux chercheurs investis dans cette étude :

Bérengère RUBIO

Olivier VECHO

Susan GOLOMBOK

Martine GROSS

Loes VAN RIJN-VAN GELDEREN

Henny BOS

Kate ELLIS-DAVIES

Alice WINSTANLEY

Mickael E LAMB

Laboratoire de psychologie IFSTTAR, Université Paris-Nanterre, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Centre d’études en sciences sociales du religieux, CNRS, Research Institute of child development and education University Amsterdam, Division of psychology NottinghamTrent University, Département Of psychology University of Cambridge, Center for family research University of Cambridge

 

Bioéthique 2018 – Maintenant c’est à vous de jouer !

Le Conseil Consultatif National d’Ethique à rendu son rapport sur la consultation des Etats Généraux de la bioéthique le 2 juillet, le Conseil d’Etat aussi mercredi 10 juillet. C’est l’effervescence médiatique, mais bizarrement sans donner la parole aux personnes infertiles concernées. Après l’été les parlementaires vont « discuter » et voter la loi de bioéthique, ils vont proposer des amendements. Les parlementaires c’est vous ! Vous les avez élus.

Une mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique a été mise en place début juillet (voir ici tous ces membres). Les député-es vont auditionner les acteurs de l’AMP et les associations parties prenantes sur les sujets bioéthique.

L’office parlementaire des choix scientifiques et technologiques doit aussi se pencher sur cette révision de la loi de bioéthique. Cette instance est constituée de sénateurs-trices et de députés-es.

Nous en avons déjà rencontré certains parlementaires notamment des sénateurs-trices (en février et en mai). Nous avons d’ailleurs été surpris par le manque de connaissances ou des connaissances erronées de certaines des personnes rencontrés. Par exemple, il a fallu repréciser que l’AMP en France ce n’est PAS exclusivement du don de gamètes. Mais, seulement 5% de l’activité d’AMP en France (en leur précisant que beaucoup de français doivent se rendre à l’étranger) que 95% de l’AMP est bien réalisée en intraconjugal. Il y a donc un vrai travail d’information et de sensibilisation qui doit être fait au sujet de l’assistance médicale à la procréation, de l’infertilité.

Mercredi 18 juillet, nous avons rendez-vous avec Guillaume CHICHE, député de la première circonscription des Deux-Sèvres et membre de cette mission d’information qui vient d’être mise en place à l’Assemblée Nationale. Le 29 août nous avons un autre rendez-vous de prévu à l’Assemblée Nationale (Commission des affaires sociales).

Nous serons trois membres actifs de l’association à nous y rendre, pour représenter les couples en parcours d’AMP et en parcours de don de gamètes (spermatozoïdes, ovocytes et don d’embryons/ double don) et aussi les femmes ayant des pathologies impactant l’infertilité, mais sans partenaire masculin. L’objectif de ces rencontres est de parler des sujets portés par notre association et que vous pouvez retrouver dans le Manifeste de l’association et dans le document remis au CCNE. Tous les sujets ne peuvent être traités dans le cadre d’une révision de la loi de bioéthique. Nous souhaitons recentrer le débat autour des points portés par notre association et qui peuvent être traité par la révision de la loi de bioéthique : recherche sur l’embryon, autoconservation, don de gamètes, ouverture de l’AMP.

Notre action en tant que représentants d’une association de patients de l’AMP est certes nécessaire, mais pas suffisante. Vous pouvez, que dis-je, vous devez vous aussi aller rencontrer vos élus locaux (enfin si vous en avez envie) : député et sénateur, pour leur dire les yeux dans les yeux, ce que vous vivez et ce que vous attendez de cette loi de bioéthique, en ce qui concerne :

  • l’amélioration des résultats de l’AMP en France (plus de moyens humains et technique, utilisation de nouveaux dispositifs de diagnostic et thérapeutique)
  • la recherche sur l’embryon
  • le dépistage des aneuploidies (il faut mettre fin aux transferts d’embryons non viables)
  • Le don de gamètes en France (le manque d’informations, l’anonymat, la gratuité, etc.)
  • la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes
  • l’environnement et la santé reproductive
  • l’ouverture de l’amp
  • etc…..

Si vous avez besoin d’aide pour organiser votre rendez-vous, pas de soucis, BAMP peut vous proposer une aide logistique. Prenez rendez-vous, pour rencontrer votre député, votre sénateur ou ses assistants parlementaires. La loi n’arrivera à l’Assemblée Nationale qu’à l’automne, cela vous laisse un peu de temps pour obtenir ce rendez-vous.

Vous pouvez retrouver par ici, la liste des députés ainsi que les adresses de contacts que vous devez utiliser pour solliciter un rendez-vous en circonscription les parlementaires ont des permanences.

Idem pour les sénateurs

Nous vous rappelons que ce sont vos démarches qui avaient permis en 2016 d’obtenir les autorisations d’absence. Certains d’entres vous aviez, en plus de nos démarches associatives, rencontrer leurs élus locaux, qui pour certains se sont saisis de nos demandes pour les défendre à l’Assemblée Nationale. Nous avions rédigé des amendements que la députée qui s’était engagée auprès de nous avait défendu en commission et en séance et qui avaient été votés.

A vous de jouer, maintenant !

 

Bioéthique 2018 : Génétique et médecine prédictive

Lundi 9 avril à Caen, était organisé par l’Espace de réflexion éthique de Normandie, la 6ème journée ETUDIANTS – CITOYENS.
Journée s’inscrivant dans le cadre des Etats généraux de la révision des lois de bioéthique.

Virginie co-fondatrice de votre association COLLECTIF BAMP était donc présente à cette journée, qui s’est déroulée en deux temps :

  • de 13h30 à 18h (waouh 4h30 !) : présentation et discussions sur un cas clinique, avec les étudiants de différentes filières (médecine, philosophie, droit, sociologie, maïeutique).
  • Le cas clinique croisait des aspects de génétique, de cancer du sein et de recours à l’amp. Les étudiants avaient en amont et dans leurs groupes respectifs et avec leurs prof, travaillés sur ce cas clinique. Ils devaient : »Analyser les questions et les enjeux éthiques que soulève cette vignette clinique, puis confrontez les à l’état actuel des régulations et soulevez les éléments qui pourraient ou non alimenter selon vous le débat sur la révision des lois de bioéthiques à venir« .  Après une présentation de leur analyse de la vignette clinique (cancer du sein en rémission, mort de le sœur de la demandeuse d’un cancer du sein, préservation de la fertilité réalisée, avec 8 embryons, désir d’un deuxième enfant, demande de recours au DPN et à une possible IMG si fille porteuse du gène BRCA1 et/ou une demande de DPI) et de leur préconisations par chacun des groupes, la discussion s’est engagée avec la salle qui était composée d’environ 150 personnes, en majorité des étudiants, dont une majorité de filles. Des professeurs de la faculté étaient aussi présents, des représentants d’associations (vaincre les maladies lysosomales, collectif bamp), des médecins de différentes disciplines. Ces 4h30 sont passées très vite et on surtout montré, qu’il est possible de penser, d’argumenter, de contredire sur ces sujets, quand le climat est propice à la remise en question, au doute, à la réflexion, sans devoir se barricader face à des attaques et des arguments tristement dogmatiques. C’était vraiment intéressant d’entendre les argumentaires et les conclusions de ces jeunes gens, qui étaient pour la plus part de ceux qui ont présenté à la tribune les résultats de leur travaux : comment doit se positionner l’individu et notamment le professionnel du soin face à la définition « floue » de la notion « affection d’une particulière gravitée« . Comment concilier le droit des femmes à disposer de leurs corps, la différence éthique, morale, philosophique entre naitre malade, naitre porteur d’une « affection d’une particulière gravité » mais qui peut se déclarer tardivement ou pas du tout, etc….

 

  • Deuxième partie de la journée de 18h à 20h. Le public change, la salle se remplit de personnes plus âgées, de nouveaux étudiants arrivent. Environ 300 personnes étaient présentes, pour écouter le représentant du CCNE, Monsieur Pierre-Henri DUEE. Monsieur Delfraissy (président du CCNE étant retenu auprès des évêques de France). Monsieur Duée est membre du CCNE depuis 2012, en charge en tant que président de la commission technique du CCNE (instance qui examine les saisines). Il est par ailleurs président honoraire du centre de recherche INRA (Institut National de la Rechercher Agronomique). Après un rappel de ce qu’est l’éthique, Monsieur Duée, nous présente l’état des lieux de ces débats à mi parcours :
    • Les piliers de la consultation : D’une part les citoyens, via le site web sur lequel ils peuvent s’informer et participer. Via les conférences et les débats en régions. Et d’autre part, les organisations : associations, sociétét savantes, organisations confessionnelles, comités d’éthique étrangers, start-up (pour ce qui concerne l’intelligence artificielle).
    • Les acteurs :
      • Le CCNE qui pilote l’ensemble du processus, qui organise les auditions, qui rédige le rapport de synthèse
      • Le médiateur : Louis SCHWEITZER, ancien président de la HALDE, répond aux réclamations des citoyens
      • Le comité d’éthique constitué d’un échantillon représentatif de la population française. Il va formuler un avis critique sur les états généraux de la bioéthique. Il rendra aussi un avis sur deux thèmes choisis :
      • Les espaces éthiques régionaux ; ils organisent les événements citoyens  en région. Ils réalisent des auditions d’organisation régionales
    • Le calendrier :
      • 30 avril fin de la consultation.
      • 4 Juin remise par le CCNE du rapport de synthèse et l’avis du Comité citoyen à l’OPECST (office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques constituée de députés et de sénateurs) et aux ministères de la santé et de la recherche.
      • juin remise de l’avis et des préconisations du CCNE aux pouvoirs publics
      • fin juin-début juillet, événement de clôture des état généraux de la bioéthique. La date est encore incertaine, car elle dépend aussi de l’agenda du Président de la République.
  • Ensuite présentation de chacun des 9 thèmes débattus. Comme nous vous l’avions déjà signalé, les deux thèmes « sociétaux », c’est à dire pas liés à des évolutions de la sciences ou des connaissances, ont constitué la plus grosse affluence en terme de contributions, de commentaires. Alors que d’autres sujets sont tout aussi importants voir plus.

 

  • Désolée pour les photos, pas terribles, mais il y avait trop de lumière. Ce sont les présentations de chacun des thèmes présentés avec les questions qu’ils posent.

 

 

  • Les débats en régions : Plus de 180 débats ont été organisés en métropole et outre-mer. Il reste encore 80 réunions de prévues. Ces rencontres ont rassemblées près de 12 000 participants en région. Les comptes rendus de ses débats seront inclus au rapport de synthèse. Des méthodologies diverses ont été mise en place pour ces débats, avec des publics variés :
    • Débats, conférences tout public
    • Groupe de discussions
    • Café-éthiques, ciné éthique
    • Focus groupe
    • Lycéens, étudiants,
    • Professionnels de santé
    • Pratiquant d’une religion
  • Les auditions au 30 avril 2018 : Plus d’une centaines d’auditions prévues ou réalisées. Une trentaine doivent l’être. Avec des organisations variées : associations, sociétés savantes, organisations confessionnelles, grandes institutions, comités d’éthiques étrangers, start-up. Les contributions des organisations et les comptes-rendus d’audition seront intégrés au rapport de synthèse.
  • Le site WEB au 26 mars 2018 : Plus de 75000 visiteurs uniques, plus de 16 500 inscrits, et près de 10 000 participants. Plus de 270000 votes. Plus de 25000 contributions. Les contributions des internautes seront prises en compte dans le rapport de synthèse
  • Le comité citoyens : Constitué par un prestataire spécialisé. Il comprend 22 membres et reflète la société civile dans sa diversité. Il s’est réuni pour la première fois les10 et 11 février pour une formation. Trois autres week-end ont eu lieu en mars, avril et mai. Il a pour rôle la surveillance critique sur le processus ; remise d’un avis au coté du rapport de synthèse du CCNE.  Par ailleurs, il rendra deux rapport sur des thèmes choisis : Fin de vie et suicide assisté et génomique en population générale.
  • Les rencontres avec les comités d’éthique institutionnels : une première rencontre a eu lieu le 29 novembre 2017/ 15 comités d’éthique auprès des organisations de recherche et des académies, en présence de la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche. Trois tables-rondes sur le numérique, le big data, l’intelligence artificielle, la génomique et le patient de demain, ont été organisé. Une rencontre est prévue en mai. Deux ateliers sont ouverts aux chercheurs sur :
    • la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires
    • la génomique en population générales et l’impact des nouveaux outils de génétiques
  • Le débat public, préalable à la loi : cela veut dire que les débats ne sont pas la loi. Ce premier temps de débat nécessaire permet de débattre. La loi sera faite par les parlementaires dans un second temps.
    • la loi = élaborer des régles qui doivent servir l’intérêt général et désignent un bien commun
    • La santé de l’humanité et les institutions qui promeuvent la santé comme bien commune : la bioéthique conditionne aussi des choix économiques, sociaux et politiques.
    • Les états généraux de la bioéthique sont une occasion pour réfléchir au sens des avancés médicales, aux principes et valeur convoqués, tout autant qu’aux nouveaux droits à conquérir. Quel monde voulons-nous pour demain ? C’est une belle question.

Je passe rapidement sur les échanges avec les participants car comme d’habitude, les anti-PMA qui n’étaient pas si nombreux, puisque le thème n’était pas directement : l’AMP, ont réagi sur leurs thèmes de prédilections : AMP, recherches sur l’embryon, eugénisme, etc.  Ce qui est vraiment étrange, c’est qu’ils se présentent toujours d’une façon « aimable », mais sans dire directement, ni leur noms, ni le fait qu’ils parlent en tant que catholiques intégristes. Ils sont toujours : « Un homme, un mari, un père« , ou encore une « jeune étudiante en commerce« , mais deux phrases plus tard, ils vous sortent les pires âneries sur l’AMP, le plus pur discours anti-amp. Heureusement, les jeunes dans la salle ont eux aussi fait entendre leurs voix qui n’allaient pas dans le même sens.

Prochainement sur le site de l’espace éthique de Normandie, vous pourrez retrouver les différentes réunions qui ont toutes été filmé. Et le 19 avril à Rouen, une réunion sur la médecine génomique inscriptions ici

#bioéthique  #bioéthique2018 #vraimentPour

Anti-pma et surtout anti don de gamètes pour tous !

Il se peut que la loi de bioéthique ne soit pas modifiée, car les anti-pma sont extrêmement mobilisés, ils sont aussi très bien organisés, très bien financés pour cela. Ils occupent avec ardeur les réunions organisées en région, ils occupent l’espace médiatique et diffusent leur propos partout où cela est possible. Et nous, les « POUR l’AMP » nous sommes vraiment moins mobilisés, où du moins en moins grand nombre.

Il reste 25 jours avant que le site des états généraux de la bioéthique ferme ses portes, pour pouvoir compiler les contributions et les avis énoncés par les participants. Sachez que le sujet qui a reçu le plus de contributions (14 720), le plus de participants (6524) et le plus de votes POUR et CONTRE (140 570) est celui qui s’intitule « Procréation et société« . A titre d’exemple le sujet « SANTE et ENVIRONNEMENT » ne compte que 889 contributions, 1050 participants et 6736 votes.

Dans 25 jours le CCNE va travailler à partir des contributions issues des débats en régions, de celles laissées sur le site et des auditions qu’ils ont réalisé en parallèle. Vous pouvez encore, laisser votre avis sur les contributions qui ont du sens pour vous, si vous vous y retrouvez sur ce site, car ce n’est pas facile d’y voir clair.

Notre association COLLECTIF BAMP a été auditionné mi-février, vous pouvez retrouver notre contribution ici.

Mais pourquoi vous parler des anti-PMA ?

Nous voulions faire le point sur ce que les anti-PMA, qui risquent, de part leur mobilisation existentielle et totale, de peser un certain poids dans la synthèse du CCNE, puis dans la décision du gouvernement. Chacun connaît leurs grands slogans, mais savez-vous ce qu’ils pensent et ce qu’ils souhaitent pour l’AMP en France ? Et bien au delà, du seul sujet de l’ouverture de l’amp aux femmes sans partenaire masculin.

 

LA MANIF POUR TOUS (leur contribution est ici), mais nous vous en présentons les propositions « phares » (sic) :

Nous vous passons le laïus sur « la cohérence et l’obligation existentielle, d’avoir un papa et une maman pour être heureux« . Concernant l’AMP outre le fait qu’ils veulent évidemment maintenir la définition de l’amp en l’état, ils indiquent qu' »autoriser la PMA en l’absence d’une pathologie de la fertilité serait aussi un détournement de la médecine« , cela veut-il dire qu’ils veulent interdire l’amp si par exemple, vous êtes en infertilité inexpliquée, ou si « seulement » l’un des membres du couple à une pathologie et pas l’autre ? L’infertilité liée à l’âge tomberait-elle dans cette définition ?

  • CONTRE LE DON DE SPERMATOZOIDES POUR TOUS

Ils veulent surtout interdire le recours aux dons de spermatozoïdes pour TOUT LE MONDE (hétéro/homo).

Ils indiquent vouloir « supprimer l’insémination avec tiers donneur qui institue une rupture dans la filiation de l’enfant et crée une souffrance liée au fait de naître de père inconnu.
Cette modification mettrait la France en conformité avec les engagements internationaux qu’elle a pris (qui sont de normes supérieures aux normes nationales), en particulier comme signataire de la Convention internationale des droits de l’enfant (article 3 et article 7).
Elle irait dans le sens de l’égalité puisque la loi serait bien la même pour les couples homme-femme, les couples de femmes et les femmes célibataires. » 

Pour eux il faut donc mettre fin aux inséminations avec tiers donneurs pour tous ! Chouette programme qui va enchanter tous les couples en attente d’un don, ce n’est pas une surprise pour nous, mais est-ce que la majorité des couples hétérosexuels ayant besoin d’un don de spermatozoïdes, le savent ? Peut-être que si c’était le cas, la mobilisation dans les débats, sur le site des Etats généraux, seraient plus important ?

 

ALLIANCE VITA (contribution ici) : association fondée en 1993 au moment de la première loi de bioéthique. Ils revendiquent  « 37 000 membres« , quand nous en comptons environ 300 par an. Ils annoncent avoir « plus de 1000 volontaires« , quand nous pouvons compter sur les doigts d’une main les bénévoles de l’association prêts à se mobiliser sur ces sujets, en participants à certains débats, en participants au site des Etats généraux.

A la lecture de leur contributions, certains mots, certaines phrases utilisées, certains arguments résonnent d’une drôle de manière, comme s’ils les avaient empruntés à d’autres, pour mieux hypnotiser les gens qui n’y prendraient gare, comme c’est le cas de nombreuses pages Facebook pro-amp, qui diffusent et tout le monde like, les articles de certains sites « anti-pma » qui évidemment ne se présentent pas comme tel, pour mieux embobiner leur monde.

Ils ont développé plusieurs sujets dans leur contribution. Nous nous intéresserons aux deux thèmes qui touchent à l’AMP : à la recherche médicale, génomique, embryons humains & Procréation et droits de l’enfant.

  • METTRE FIN A LA CONSERVATION DES EMBRYONS

Concernant les embryons et la recherche sur les embryons, les choses sont claires :

  • Ils veulent stopper la congélation des embryons humains. « Pour éviter que le stock [d’embryons surnuméraires] attise les convoitises des chercheurs et place les parents devant des choix impossibles« . Euuuuhhhh comment dire, les chercheurs qui convoitent les embryons………….et les parents font des choix pourtant : conserver les embryons, les détruire, les donner pour la recherche, les donner pour un autre couple dans le cadre d’un accueil d’embryon. « Le moratoire demandé est un préalable au débat sur le devenir des embryons vivants actuellement congelés« .
  • Ils veulent « résister à l’eugénisme en rééquilibrant le dépistage du handicap« . Là où nous demandons, un dépistage des embryons aneuploïdes (non viables) qui continuent à être transférés tous les jours dans vos centres d’AMP, car les médecins ont interdiction de vérifier l’organisation génétique et chromosomique des embryons avant un transfert.

Ils s’inquiètent, (comme nous, sentiment étrange de se « retrouver » sur ce thème), de la hausse de l’infertilité, mais pour eux la solution, enfin les solutions sont différentes des nôtres :

  • Ils veulent « développer les traitements chirurgicaux de l’infertilité« . Comme ils ne donnent pas d’explications, nous avons du mal à voir à quoi ils font allusion ;  « [les FIV] se sont développées au détriment de véritables recherches sur les causes et la prévention de l’infertilité et les traitements possibles, notamment chirurgicaux. »
  • Faites des bébés plus tôt ! « Améliorer les conditions de vie et de travail pour que les couples puissent procréer à un âge plus jeune ». Plus jeunes, c’est à dire ? A 18 ans ? Pour rappel la majorité des personnes aujourd’hui en parcours d’AMP sont dans la tranche d’âge 31 ans – 37 ans, car dans la société en général l’âge de la première grossesse est repoussée.

En ce qui concerne l’AMP avec don de gamètes, « Le développement des techniques de procréation avec donneur anonyme de gamète pose de nombreuses questions éthiques. L’enfant ainsi conçu est délibérément privé de l’accès à ses origines. » Pour étayer leur argumentaire ils reprennent à leur compte, pour dénoncer le principe de l’anonymat, les démarches effectuées par des membres de l’association PMAnonyme, qui ont réalisés des tests ADN pour tenter de retrouver leur donneur. L’association PMANONYME a récemment publié un communiqué de presse, leur demandant de ne plus instrumentaliser à leur profit, les propos de ses membres.

L’absence du don d’ovocytes, (comme chez la Manif pour tous) dans leur proposition d’interdiction du recours au don de gamètes, laisse songeur. Est-ce la puissance du Père, du patriarcat qui s’exprime là ? Oblitérant cette deuxième forme du don de gamètes : le don d’ovocytes. Pourquoi ne développent-ils pas tout un argumentaire, sur la filiation, la « privation délibérée de mère » ?

  • CONTRE L’AMP AVEC DONNEUR !

« Céder à la revendication d’autoriser l’accès aux techniques d’AMP avec donneur, hors indications médicales = double basculement : 

* pour les enfants concernés, la privation délibérée de père et une filiation incohérente ;

* pour la société, par l’ouverture d’un « droit à l’enfant », l’explosion du marché de la procréation, qu’il soit ultralibéral ou étatisé, notamment pour obtenir des gamètes. »

  • LE DROIT A L’ENFANT

Ah le fameux « droit à l’enfant » l’argument des arguments, l’enfant cet être fragile qu’il faut protéger des parents irresponsables et inconscients. Parents irresponsables et inconscients qui sont comme par hasard, seulement ceux qui ont recours à l’AMP, évidemment, les autres, tous les autres sont des êtres irréprochables, euh…..enfin pas tous, seulement ceux qui ne vivent pas dans le péché du non mariage….Bref, nous ne militons pas pour un « droit à l’enfant », lorsque vous êtes infertiles, stériles, vous ne vous positionnez pas vis à vis d’un « droit à l’enfant », vous espérez juste pouvoir réaliser une tentative d’AMP dans les meilleures conditions possibles.

Si nous partons sur ce terrain, il va falloir entrer dans un système de contrôle du « droit à l’enfant » chez TOUTES les personnes qui font des enfants « sans trop y réfléchir, par hasard, par accident, par oubli, par dépit, pour raccrocher les wagons, pour retenir un conjoint, par amour, par défis, par obligation, par contrainte, par force, par insouciance, par folie, etc….. » car il nous semble que ce qui pose VRAIMENT SOUCIS, ce n’est pas la sexualité des adultes, ni le motif qui a amené à l’enfant, mais bien leur capacités et/ou incapacités à élever un enfant dans les meilleures conditions possibles.

D’autre part, nous pourrions aussi de notre côté interroger ce fameux « droit à l’enfant » au regard de la religion catholique. Car, oui le socle de référence, l’organisation du mode de pensée qui amène ces groupes de personnes à revendiquer tout cela, c’est la religion dans ce qu’elle a de plus archaïque et dogmatique.

Puisqu’un des objectifs du mariage religieux est « d’accepter la responsabilité d’être parents (fécondité)« . « Cette préparation au mariage permet aux futurs époux de préciser leur compréhension des éléments de la Déclaration d’intention qui définissent un mariage authentique : engagement libre, unique, définitif et ouvert à l’accueil responsable des enfants. » dixit le site « vie naissante.Fr » . Un homme et une femme,  fervents catholiques, qui veulent avoir des enfants, doivent donc pour avoir « droit à l’enfant », se marier à l’église. Pas de mariage = pas d’enfant……

Donc cet argument nous pouvons le retourner, vers ceux qui le balancent à tour de communication pour dénoncer les vilains pro-pma, égoïstes et vils qui veulent avoir « droit à l’enfant ». Non, nous voulons juste avoir droit à faire de l’AMP dans un cadre éthique, sanitaire et juridique sain.

Ok les réponses sont déjà toutes prêtes chez les anti-pma. Les arguments de l’église catholique, sont quelques peut « alambiqués » pour qui n’est pas croyant, sur le site « vie naissante.fr » géré par l’église catholique, le forum des questions nous donne un exemple de ces arguments chrétiens qui sont apportés aux personnes qui s’interrogent sur le thème de la fécondité, de l’AMP : « Le mariage ne confère pas aux époux un droit à avoir un enfant, mais seulement le droit de poser des actes naturels ordonnés de soi à la procréation ». Pour ceux qui n’auraient pas bien compris, pas de droit à l’enfant, mais l’obligation d’avoir des rapports sexuels !

Sur ce site, vous apprenez que la pire des choses est de « fabriquer »  des embryons surnuméraires, de congeler des embryons « vivants humains« . « Le droit à la vie de tout être humain du commencement à la fin de sa vie (ce qui n’est pas le cas des FIV qui génèrent des embryons surnuméraires qui seront détruits)« , oui comme sont « détruits » bons nombres d’embryons dans l’utérus des femmes, tous les mois, car la fertilité humaine n’est pas bien efficace et donc oui les femmes produisent des ovocytes et accueillent des embryons qui vont se détruire, voir s’autodétruire….

Il est préférable, à la FIV, de faire souffrir des hommes et des femmes infertiles, en leur interdisant de recourir à l’AMP, car cela produit des embryons…….qui seront sacrifiés.  Injonctions contradictoires, le genre de choses qui rendent un peu dingue avec d’un côté, un des fondements du mariage : « L’unité du mariage qui implique le droit des conjoints de devenir père et mère l’un par l’autre. »

Et de l’autre l’interdiction du recours à la FIV  :« La fivete est moralement refusée et considérée comme illicite par l’Église dans l’instruction Donum Vitae et dans Dignitas personae, parce qu’elle va à l’encontre des valeurs propres de la personne, de sa dignité, de la grandeur de l’amour conjugal et parental. Il ne suffit pas d’être sincère et généreux, il faut réfléchir à la portée des actes posés. La fivete résout techniquement un problème, mais à quel prix ? La conception se passe en dehors du corps de la femme et le taux d’efficacité reste relatif : de plus il faut compter avec de nombreux sacrifices d’embryons humains. Des valeurs essentielles sont donc oubliées ou négligées. Souvent, ceux et celles qui entrent dans cette pratique n’en soupçonne pas l’importance au début, mais nier ces valeurs morales blesse autant l’être embryonnaire qui surgit de ces méthodes que les différents acteurs qui s’y soumettent.  » Tiré du site « Vie naissante.fr » Nous vous laissons méditer sur les blessures de l’embryon (maximum un J6,car les embryons sont congelés au maximum au 6ème jour de division cellulaire) lorsque les valeurs morales de l’église catholiques sont niées.

Etrangement nous ne militons pas CONTRE le droit de ces personnes à croire en dieu et à ses dogmes. Nous ne les obligeons pas à coup d’affiches immondes à  avoir recours à l’AMP. Libres à eux de vivre comme ils le souhaitent. Mais eux, ils ne se gênent pas pour militer CONTRE le droit d’autres personnes d’accéder à des soins d’AMP, CONTRE le recours aux dons de gamètes, CONTRE la mise en place d’un cadre sanitaire et juridique protecteur des femmes et des enfants à naitre, grâce à l’AMP. On repassera pour l’amour de son prochain !

Dialogue de sourds, oppositions de valeurs et du sens même des mots, qui fait de ces états généraux non pas un espace de débat et d’élévation de la réflexion, d’amélioration bienveillante de notre société, d’amour et d’empathie pour la différence. Non, nous sommes dans un combat entre des points de vues très conservateurs, rétrogrades et d’autres plus progressistes, respectueux des libertés et des droits humains fondamentaux.

 

Nous pourrions vous parler aussi de la contribution du CENTRE CATHOLIQUES DES MEDECINS FRANCAIS dont la contribution se trouve ici

Ou encore de FAMILLES ET LIBERTEES

Mais ils disent tous la même choses : l’AMP c’est mal, surtout pour les femmes sans partenaires masculins et l’amp avec don de spermatozoïdes c’est mal AUSSI, que vous soyez hétéro, homo, solo (c’est quoi comme sexualité ça ?;-))). Ils veulent l’interdire !

Alors il semble que nous soyons nombreux à penser le contraire (voir les sondages La croix, l’Obs, etc.), dans le cercle des personnes infertiles, mais aussi dans la population en générale et pourtant on nous entend peu. Il nous reste 24 jours, pour faire entendre nos voix sur ces sujets :

  • lors des prochains débats en régions, venez dire ce que vous pensez de l’AMP !
  • sur le site des états généraux de la bioéthique, allez commenter, allez « liker » les contributions !
  • en adhérant à une association qui vous semble porter vos valeurs, pour lui donner plus de poids dans les mois qui vont se dérouler jusqu’au vote de la loi. Chez BAMP, nous avons déjà rencontré des politiques et avons d’autres rendez-vous prévus prochainement.
  • en mobilisant vos familles, vos ami-e-s, vos connaissances sur ce sujet. Il ne faut plus avoir honte de l’infertilité, il faut donner de la visibilité à ces sujets, car essayer d’avoir des enfants est un BEAU projet !

 

#bioéthique #bioéthique 2018 #VraimentPour